פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אין בתוצאות אלו כדי לקבוע שאת חלית בזאבת.
אנטי DNA מבוצע במעבדה בשיטות שונות, חלקן אמינות ומדוייקות יותר. בדיקת אנטי DNA בשיטת FARR או CRITIDIA נחשבת לאמינה.
פלקווניל הינה תרופה יעילה לזאבת, שבין היתר יכולה להוריד את רמת הנוגדנים נגד DNA. אין לה השפעה על תפקוד בלוטת המגן.
כמובן, שיש מקום להיבדק בצורה מקיפה אצל ריאומטולוג.

בשמן האחרון אחרי כל יצאיה בשעות היום אני חוזרת כשיש ממש הרגשת כויות בצוואר ובידים.

יכול להיות שזה שייך?

מיכל

האם נטילת סטרואידים לתקופה ארוכה יכולה להעלים נוגדנים ולכן התשובה לא תהיה "אימתית".

שאלתי זאת בעקבות בדיקת דם שנעשתה לפני 4 שנים לנוגדנים לבלוטת התריס אז התשובה יצאה 495 כשהערכים צריכים להיות בין 1-35 לפני כמה חודשים כשהבדיקה נעשתה שוב התשובה ירדה פלאים רק שהרופאה לא התרגשה מזה מכיוון שלטענתה לאור השימוש בסטרואידים ברמה גבוהה עד 90מ"ג ליום במשך 3 שנים משנה את התשובות.

מיכל

לפי התסמינים שאת מתארת, כולל נשירת שיער ותפרחת באזורים חשופים לשמש, יש לשלול התחלת לופוס. אמנם ANA נמצא חיובי גם בחולי השימוטו, אך כאמור ממליץ לברר האפשרות של התחלת זאבת. יש להשלים בדיקות דם סרולוגיות בכוון זה כולל נוגדנים נגד DNA, Sm, Ro, La, RNP, cardiolipin, beta2 glycoprotein. Lupus anticoagulant, C3 C4
בינתיים, הימנעי מחשיפה ישירה לשמש

אבל מה עושים אם כל יציאה החוצה מלווה בסבל של שעות אחרכ של גירוד ואי נוחות והידים והרגלים כואבים בצורה נוראה מציקה במיוחד אחרי ישיבה זה נהיה מאד לא נעים.

והתור לראומטולוגים [בכל דרך] הכי קרוב הוא חודשים?

יש משהו שניתן לעשות על מנת להפחית ואפילו במקצת את הסבל?

שוב תודה
מיכל

Plaquenil (פלקווניל) היא תרופה לא חדשה המשמת לטיפול בדלקות מפרקים אך חשיבותה היא בהשפעה המיטיבה על המהלך של מחלת הזאבת. מחקרים רבים מצביעים על היעילות והבטיחות של פלקווניל בטיפול בלופוס ולכן התרופה ניתנת לכל חולי הזאבת לאורך זמן. התרופה מתחילה להשפיע לאחר כ- 6 שבועות ומגיעה לשיא השפעתה כעבור כ- 3 חדשים לכן יש צורך בסבלנות. בינתיים, הייתי ממליץ על טיפול במקביל בתרופה מקבוצת NSAID ואם זה לא עוזר, ניתן לתת פרדניזון (סטרואידים) במינון נמוך לתקופה מוגבלת. מתן התרופה מחייב בדיקת רופא עיניים עם שדה ראיה 10-2 בתחילת הטיפול ולאחר מכן כל שנה.

שלום, קיבלתי מינון של כדור 1 פלקיוניל 200 מ"ג בערב ופרידינזון 5 מ"ג בבוקר.
עם בירור בדיקת עננים כל 6 חודשים ושדה ראיה לאדום ולבן פעם בשנה.
האם ישנן תופעות לוואי בכלל ומהן .
כמו כן, איזה תופעת לוואי מהתרופה עלולה להשפיע על שדה הראייה או חלילה, האם עלולה לגרום לעיוורון?
מחכה דחוף לתשובה.

פלקווניל עלולה לגרום באופן נדיר משקעים ברשתית העין ולכן יש המלצה לבדיקת עיניים עם שדה ראיה 10-2 בתחילת הטיפול ובהמשך כל שנה.
אין מניעה ליטול פלקווניל עם תרופות אחרות כולל פרדניזון.
פלקווניל נחשבת לתרופה מאד בטוחה וחשובה מאד בטיפול בלופוס

תסמינים אינם ספציפים לזאבת, אך בדיקות המעבדה יכולות להתאים ללופוס. מציע לפנות לראומטולוג להמשך ברור.

יש קשר בין זיהום בנגיף EBV והתפתחות לופוס.
לא רצוי לאבחן לופוס סמוך למחלת הנשיקה.
אם הבת מרגישה בטוב וכל התסמינים חלפו
נא לחזור על הבדיקות בעוד 6 שבועות

לא ניתן לתת תשובה מושכלת בלי לבדוק אותך.
נא לגשת לראומטולוג שלך.

מחלות נגיפיות כמו מחלת הנשיקה יכולות לגרום להופעה זמנית שלנוגדנים עצמיים בדם. לכן המלצתי לחזור על ANA (עדיף שתבוצע בשיטת אימונופלורוסנציה FANA) ואנטי DNA ולהשלים בדיקת הנוגדנים ללופוס בעוד כ- 3-4 חדשים. קיימת האפשרות, שהבדיקות הנ"ל מצביעות על נטייה או התחלת זאבת, לשם כך יש לחזור על הבדיקות ומעקב ריאומטולוג. ממליץ להימנע מחשיפה לשמש עד שהנושא יבורר.

התחושות שאת מרגישה יכולות להתאים לבעיה בעצבים ההיקפיים בגפיים. מציע לבצע בדיקת EMG עם הולכה עצבית של הגפיים, בדיקת דם לסוכר ווטימין B12, ולפנות עם התוצאה לראומטולוג ונוירולוג להמשך ברור וטיפול.

את מבין שיש לך סיבות מובנות לעייפות, למרות שזה תסמין שכיח הלופוס. אני לא רואה סיבה לדאגה אך כדאי להיבדק אצל הראומטולוג שלך

מציע להיבדק ע"י ריאומטולוג לשלול זאבת.
הימנעי מחשיפה לקרינת השמש

נא לפנות את השאלה שלך לפורום ראומטולוגיה באתר BEOK.

טיפול בפלקווניל מומלץ לאורך זמן.
מחקרים הראו שאין מניעה מנטילת פלקווניל בהריון או בתקופת ההנקה.
המינון המומלץ הוא 200-400 מ"ג ליום.

מומלץ שחולת זאבת תהיה מטופלת על ידי רופא מומחה בזאבת.
זאת אומרת מישהו שמומחה במחלות פנימיות ומחלות ראומטולוגיות ויש לרופא
רשיון לכך.

ד"ר גודארד שלום ותודה רבה על המענה.
העניין הוא שלאחרונה אני שומעת ריבוי דעות אודות שינוי אורחי תזונה בלופוס העשויים להוביל לרימיסיה ואף לשמרה. החל ממאקרוביוטיקה ועד לאכילת מזון מן החי בלבד.
ידוע לי כמו כן, כי טרם הוכח מחקרית.
אשמח מאוד לשמוע את דעתך האישית בנושא.
האם ישנם רופאים העוסקים בתזונה המתאימה לחולי לופוס אשר ניתן לפנות אליהם?
בברכה ותודה,
טלי.

דר' גודארד שלום
האם לדר' אודי בר אין רישיון לטפל בחולי זאבת?

אני טופלתי אצל דר' אודי בר לפני שנים וגם פגשתי אצלו במרפאה הרבה חולות לופוס שממש כמוני היו מרוצות מאוד מהטיפול שלו.
הם תמיד מחברים שם בין חולים חדשים לוותיקים לתמיכה בתחילת הדרך. אצלי ואצל כל מי שפגשתי שם המחלה נסוגה לגמרי גם בבדיקות.

את מדברת כמטופלת שלו? כי אני יודעת בוודאות שהוא רופא וותיק ומוערך ומטפל בהמון חולי זאבת המון שנים. אני יודעת שבאחותי הוא טיפל לפני 10 שנים והכל בסדר איתה גם היום וגם אני הייתי אצלו לפני שנתיים בעקבות מחלה קשה אחרת. הוא מאוד מקצוען והיחיד שבאמת מבין בתזונה ותוספים.

הובחנתי אתמול ע"י ראומטולוג כחולה בלופוס על סמך שקיעת דם מוחשת, ANA חיובי, SSA חיובי, אנטיקרדיוליפין גבוה RF גבוה ובעיקר על רקע כאבי מפרקים שפוקדים אותי מדי יום בשלושת החודשים האחרונים.
הוא המליץ לי להתחיל בטיפול בפלנקוויל (משמש גם נגד מלריה) במינון של 400 מ"ג מדי יום ובנוסף בקש שאעשה צלום חזה, אקו לב, מיפוי של בלוטות הרוק כי אני סובלת גם מיובש בפה ואסוף שתן.
שאלותי:
1. האם הנ"ל מספיק בכדי לקבוע שמדובר בלופוס?
2. האם הטיפול התקופתי הנ"ל הוא מה שנהוג לתת או שיש משהו חלופי שיכול לעצור את המחלה בשלבים מוקדמים?
3. הוא אמר לי שההשפעה של התרופה הנ"ל באה לידי ביטוי רק אחרי מספר חודשים. מה ניתן לקחת בינתיים כדי להקל על כאבי המפרקים? לקחתי במשך כשבוע נקסין שהקל אך נאמר לי שהוא עשוי לפגוע בקיבה. אני מטבעי שונאת ומפחדת מתרופות כך שמחפשת המלצה לטיפול נקודתי כאשר הכאב מפריע ובלתי נסבל.
4. האם מבחינה תזונתית יש איזה שאין המלצות לגבי מניעת דלקת?תודה.

זה רק הטיפול הצמחי של רמי מור
תחפשי בגוגל רמי מור ( מחלות עור ) יש באתר שלו פרק של לופוס.
זו התקווה שלנו חולי הלופוס .
אני כבר כמה חודשים בטיפול ולא מרגישה כמעט תסמינים בעיקר בפרקים שנעלמו לחלוטין.
זה הטיפול שהציל אותי ואני לפני כן לא האמנתי בכלל ברפואה משלימה.
ממליצה לך ללא דיחוי לפני שאת נכנסת לתוך התרופות הקונבציונליות
שרחוקות מלרפא .

יום נפלא.

אני מטופלת כבר חודשיים בטיפול של רמי מור
יש שיפור מוחשי וחלק מהתופעות דעכו עד כדי היעלמות
הכאבים בפרקים זה לא מה שהיה פעם.
הטיפול מעולה אבל צריך לממן אותו כי הוא לא במסגרת קופת חולים.
תקווה אמיתי מקווה שימשיך כך.

אחת הבעיות בזאבת היא דלקת בכליות, המתבטאת לרב בהפרשה מוגברת של חלבון בשתן ובכדוריות דם אדומות בבדיקת השתן. מציע לבצע איסוף שתן 24 שעות לחלבון כמותי ובדיקת שתן כללית ולחזור לראומטולוגית המטפלת בך. במקרה זה, כמובן שיש לשלול מעורבות הכליות במחלתך, היות וזה מצב המחייב טיפול מיוחד.

ד"ר
תודה על תגובתך, אכן עשיתי איסוף שתן - תוצאות בבדיקות המצורפות בהודעה הקודמת ונראה שהכל בטווח הנורמה . מה זה אומר אם כן על החלבונים?

תודה

אכן ANA היא בדיקת דם סרולוגית האופיינית לקבוצה של מחלות אוטוימוניות, שהבולטת בהן היא זאבת. ראשית, יש לבקש מהמעבדה לאמת את התוצאה בשיטה יותר אמינה הנראת אימונופלורוסנציה, וכן להוסיף עוד מספר נוגדנים הקשורים עם הממצא של ANA חיובי.