פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום רב,
אני מאובחנת על 3 קריטריונים (מתוך 4) של זאבת מטופלת בכדורים לזאבת (אצל דר מולד) אני מתחננת לטוס לדרום אמריקה ורציתי לשאול האם יש איזה שהי בעיה לשהות במקומות גבוהים בדרום אמריקה מאחר ואני יודעת שיש בעיה עם הגובה בטיסות ארוכות האם כדאי להימנע משהיה למשל בבוליביה שהמקומות שם מאוד גבוהים
האם השהיה אפשרית אך כדאי שלא תעלה על פרק זמן מסויים והאם יש בעיה עם כדורים מסויימים או שישנם כדורים מסויימים שיכולים לסייע בעניין
לצערי התור שלי אצל דר מולד מאוד קרוב לתאריך הנסיעה שלי ואשמח אם תוכלו לענות לי עם השאלות על מנת שאספיק לתכנן את הטיול שלי עם הכי מעט סיכונים מבחינת המחלה

אשמח מאוד לתגובה
תודה רבה :)

שלום, כרגע בהריון שליש ראשון נוטלת 2 כדורי פלקווניל ביום. מצבי יציב. רופא הנשים שלי מבקש שאבצע דיקור מי שפיר עקב נטילת התרופה, בעוד שבמרכז הטרטולוגי טוענים שאין קשר לסיכונים כרומוזליים אלא יותר לסיכונים של שמיעה וראייה למרות שאין מידע מבוסס. אני אובדת עצות וחווה סיוטים בלילות שמא הזקתי לעובר שלי אשמח לכל מידע שיכול לשפוך אור בנושא, אני מאד מבולבלת. תודה

בבדיקה אצל ראמטולוג התבקשתי לעשות בדיקת ANTI DNAּ+ANA בשיטת CRITHIDIA במעבדות מכבי לא עושים יותר כי השיטה ישנה
אז איפה כן עושים
לציין בשנת 2011 עשיתי בדיקה ANTI DNA+ANA בשיטת CRITHIDIA יצאה חיובי בשנת 2012 בשיטת אלייזה יצאה 67 ולאחר 3 חודשיים 88 +ANA חיובי
לציין הייתי בבית חולים מאנמיה קשה 6.8 בדיקות גסטרו+קולונוסקופיה שליליות
מיפוי עצמות קליטה CMC
עברתי תאונה לפני 1.5 צליפת שוט אם כאבים בכל הגוף יש נקודות של פיברומאילגיה
בנוסף יש כאבים ברגלים ובידיים+יובש עיניים חזק (הייתי אצל רופא)
בנוסף רופא אף אוזן גרון עלתה דלקת במפרק הלסת
בנוסף אנמנזה מילדותית של לידות מוקדמות
בנוסף MRI מח-שני מוקדים קטנים פתולגים כנראה ללא משמעות
בנוסף הייתי אצל נורולוגית בגלל חצי שנה של בעיות תחושות חזקות ביד ימין ורגל ימין
מדי פעם גם בשמאל
בנוסף אמי היה לה דלקת מפרקים כרונית
בנוסף בת הדודה סובלת מלופוס

האם יש צורך לעבור בדיקות דם או זה תסמין לפיברומאילגיה
ואיפה עושים בדיקות ANTI DNA בשיטת CRITHIDA

ד"ר גודארד שלום,
אחד שיש לו לופוס כבר זמן רב - לא יכולתי לברוח ממנה והיא עקצה אותי - הצירעה מימין ל-פה. כמעט יום שלם העקיצה ניראתה עם נפיחות קטנה, לא כואבת ולא מורגשת ועכשיו העקיצה הפכה לנפיחות גדולה (ממש כמו שיש נפיחות כאשר יש כאב שיניים) ושוב מעבר לקצת גירוד אין שום תחושה נוספת.
האם צריך ל"להיכנס ללחץ" בגלל ה-לופוס ?

תודה
דוד

שלום.תודה שעניתה לי הרופאת עור אמרה לי שבביופסי ניתן לדעת אים זה לופוס אבל ידוע שיש לי לופוס חשבתי אולי אתה יכול לאמר לי מניסיונך בידע האים נתקלתה בבעיה כזו .תודה.

שלום.למה אסור לחולות לופוס לקחת אדוויל? ושאלה נוספת לדוקטור. כחולת לופוס יש לי תופעה מוזרה כאשר חם מאוד לא משמש (ידוע לי שאסור להיות בכלל בשמש)מופיע במספר מקומות בידיים וברגליים לא הרבה עקצוץ ומיד אחרי זה מופיע אודם במקום כמו עקיצה של יתוש זה נראה .ומגרד מאוד ואחרי כשבוע זה חולף ללא השארת סימן התופעה הזו יכולה גם להופיע אחרי מאמץ בידיים או ברגליים כשעושים התעמלות.רופאת עור אמרה שרק בביופסי אפשר לדעת.האים המומחה במחלה מכיר תופעה כזו?.זה בטוח לא יתושים. התופעה הזו חוזרת על עצמה כל חודשיים בערך ארבע חמש כאלה שנראות כמו עקיצות יתוש .לציין שאני בת 68 והמחלה אצלי 8 שנים לא פעילה ומקבלת כדור פלקווניל אחד ביום .תודה

שלום רב,
לפני כשנה אובחנתי כחולת לופוס, מטופלת בפלקווניל וחל שיפור בכאבים ואיכות חיים. לפני שבועיים חזרו עייפות, כאבים במפרקים כפות ידיים אצבעות, כפות רגליים, כתפיים והפתות בפה. יש לי תור לראומטולוג רק בעוד חודשיים לביקורת רופא המשפחה שוקלת לתת סטרואידים, בינתיים אני לוקחת נגד כאבים ברוקסין שעוזר למספר שעות. ושאלה נוספת היא - אני אמורה להתחיל טיפול שיניים (שתלים) האם יש בעיה לעשות טיפול כזה? (צריך לקחת טיפול מוקסיפן אחרי הטיפול שיניים.
מה לעשות ?
תודה על התייחסותך

שלום,

בעקבות ממצאים שונים בבדיקת דם פניתי ל-2 רופאים . האחד חשד בלופוס והרופאה השנייה טוענת שכנראה לא לופוס.
תסמונת APLA
אנטי קואגולנט - חיובי
CRP - 60

הרופאה טענה שלא יכול להיות לופוס כי WBC מעט מוגבר .
אני מאוד עייפה.
ציסטה קטנה בכלייה

אני סובלת מהתקרחות (אלופציה) באזור בקדמת המצח.
לא סובלת כמעט מכאבי פרקים.
לעיתיםמרגישה קודי להרים ידיים לגובה.
כאבים באזור הגב התחתון.
אשמח לשמוע את חוות דעתך?

היכן ניתן להיבדק באזור חיפה?
אני מעדיפה מומחה ללופוס כי 2 ראומטולוגים לא הסכימו ביניהם.
המחלב כנראה קשה לאיבחון.

מזה שנים בעלי (49) סובל מדלקת פרקים ומקבל כדורים חזקים לכאבים עד היום הם לא בטוחים האם זו "MNF" קדחת ים תיכונית כי לא מופיע שהמחלה פעילה אלא רק נושא אותה .בשלוש שנים האחרונות הופיע פריחה על הפנים . כל הבדיקות שנעשו לא זיהו את הבעיה (כולל משטחים) לאחרונה נעשתה ביופסיה והוחלט שזה לופוס אך עדין לא יודעים לקשר את הנתונים לדלקת הפרקים. נעשו בדיקות חדשות ואלה הן התוצאות אשמח לשמוע ולהבין האם הם בכלל בכיוון?
תוצאה

SSB (La) SINGLE <0.2
SSA (Ro) SINGLE <0.2
DNA (ds) Ab <1
Sm (anti Smith Ab) <0.2
RNP <0.2

שלום רב, אני בת 37.5 חולת SLE + אפלה מגיל 18 ולפני טיפולי פוריות (הזרעה מתורם זרע) בבית חולים בלינסון. שאלתי היא האם בזמן ההריון מלבד פלקווניל (אני לוקחת 400 מ&quot;ג )אדרש לקבל תרופות נוספות ללופוס והאם זריקת אורביטל נחשבת להורמון ויכולה להזרז את התלקחות המחה. בנוסף, אני לוקחת קומדין ולמיטב הבנתי יש לעבור לפני תחילת הטיפולים לזריקות קלקסן וכדורי אספרין.

שלום
אני בת 34 עם לופוס ברקע 13 שנה וקרישיות יתר מעבדתית בלבד. בשנים האחרונות מדדי הלופוס תמיד היו שלילים כולל ANA וזאת למרות שפעמים רבות לא חשתי בטוב.
לאחרונה חשה מאוד לא בטוב- עייפות קשה, הפרקים כואבים ( אף פעם לא הייתה נפיחות או אודם) וקצת חמים בחלקם, חום נמוך, הרגשת חולי, התקפי גירוד בכל חלקי הגוף וכו. עשיתי בדיקות גם בבמרפאה וגם בקופת חולים. ישנה עלייה בשקיעת הדם ועלייה משמעותית ב CRP - 18. כמו כן ירידה מאוד זניחה במשלים C3 ואילו בדיקת אנטי דנא יצאה שלילית וגם בדיקת ANA רק שבפעם הראשונה מאז אני עושה את הבדיקות נרשם מתחת ל ANA השלילי - pattern of fluorescence : נצפתה זריחה ציטופלסמתית. מעולם לא צוין הערה זו בבדיקות הדם שלי ורציתי לדעת האם יש לה משמעות מסוימת ומה זה בעצם אומר?
בגדול לא יודעת עם זה הלופוס או לא אבל מרגישה ממש רע וכרגע מטופלת בפלקווניל
תודה

אני בת 21 ואני מאובחנת כחולת לופוס, אבל מאוד מאוד קל. הייתה לי בעבר נטייה לקרישיות דם, טרומבוציטים נמוכים ויש לי תפרחת פרפר על הלחיים.
היום הרוב המוחלט של התוצאות של הבדיקות דם שלי יוצא טוב, אני מוגדרת כחולת לופוס רק בגלל העבר ואני רק צריכה להיזהר מחשיפה לשמש ולקחת פלקוניל.

לאחרונה עברתי להיות מטופלת אצל רופאה ראומטולוגית בתל השומר ושאלתי אותה על חיסונים לחו"ל. אני מתכננת לטוס לכמה חודשים, אני עדיין לא יודעת לאן.
היא אמרה לי שחיסונים שבהם החיידק מוחלש הם לא טובים בשבילי, נגיד צהבת B. היא אמרה לי ללכת למרפאת מטיילים ולשאול שם בדיוק איזה חיסונים. קבעתי תור וגם התחלתי להסתכל באינטרנט, וראיתי שכמעט לכל מקום שרוצים לנסוע אליו צריך לקחת את החיסון של הצהבת B, זה אומר שאני לא אוכל לטוס לכל המקומות האלה? קראתי איפשהו בפורום בהודעה ישנה שלא לוקחים את החיסון הזה אם אתה על סטרואידים והמערכת החיסונית שלך חלשה. אני לא על סטרואידים, זה אומר שאני כן יכולה לקחת?

אני לא רוצה לקחת סתם סיכונים בגלל טיסה, אבל זה פשוט נראה לי קצת לא הגיוני. אני אשמח אם תוכלו לשפוך לי קצת אור על הנושא ולענות לי מהניסיון האישי שלכם.

תודה רבה מראש!

נסיתי לפנות כמה פעמים למרפאה בוולפסון לפי הטלפון שרשמת לי רק ששם מתעקשים שאין מרפאה כזו ולכן אין אפשרות לקבוע תור.

יש אפשרות נוספת להגיע אליך?

צודה מיכל

נרפאתי מדלקת מפרקים בעזרת עקיצות דבורים ולמדתי שעקיצת דבורה יעילה לטיפול במחלות אוטואימוניות כולל זאבת, טרשת נפוצה, פיברומיאלגיה ועוד. מכיוון שרופאים לא יודעים על התרופה המופלאה הזאת (יגידו אולי שאין על זה מחקרים ושלא הוכח כיעיל - עובדה שאינה נכונה). החלטתי לצאת ולברר על ארס הדבורים והתוצאה היא ספר שכתבתי על הנושא. אפשר להחלים ממחלות "כרוניות". מה שהופך אותן לכרוניות היא העובדה שעדיין לא נמצאה עבורן תרופה ברפואה המודרנית, ולכן הן מוגדרות ככרוניות. אם הייתה תרופה - הן לא היו כרוניות. והן אכן אינן.

אני חולה בלופוס כ5 שנים. המחלה לוקחת ממני את כל הכוחות ואת כל האנרגיה. אני יכולה לקום..אחרי שעה אני כבר עייפה . אני מקבלת רק פלקווניל.המחלה מתבטאת בכאבי פרקים. האם יש משהו שאני יכולה לקבל להגברת אנרגיה? אני עוד בחורה בסה''כ.תודה