פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום וברכה.
בת 30, עקב מחלוקת באבחנת מחלת הלופוס אצלי:

אשה בת 30, עם כאבי פרקים קלים החולפים וחוזרים, חום בינוני בין 37 ל 37.6.
גם כאבי הפרקים וגם החום- מופיעים בימים מסוימים, חולפים, וחוזר חלילה.

ובבדיקות הדם:
ANA חיובי
ANTI DNA 11 (כשהגבול העליון התקין הוא 5)
C3 40 (כשהגבול התחתון התקין הוא 90)
CRP 6 (גבול עליון תקין=6)
ESR 30 (גבול עליון תקין=25)

שאר הבדיקות תקינות.

האם היית מאבחן אשה כזאת :
א. חולה במחלה אוטואימונית כלשהי ?
ב. חולה אולי בפיברמולוגיה , עקב כך שהחום וכאבי הפרקים הולכים וחוזרים ואינם עקביים כמו בלופוס?
ג. לא בטוח שחולה בכלל?

תודה מאד!

שלום רב,

אובחנתי לפני מספר חודשים כחולת לופוס. אני סובלת מדלקת פרקים בברכיים, סחרחורות, עייפות וחולשה. לפני 3 חודשים התחלתי ליטול פלקווניל פעמיים ביום, לצערי ללא שינוי.
התור לרופא רק בעוד חודש. אני מאמינה שישנה לי את התרופות/המינון, אך אני מפחדת מאוד שאצטרך ליטול סטרואידים. מה השלב הבא לטיפול במצבי?

תודה רבה.

שלום אני חולת לופוס כבר 11 שנה אך ההתפרצות האחרונה היתה לפני 7 שנים. אני מטופלת קבוע ב5מג פרדיזון ו200מג פלקוואניל. לאחר הריון טבעי לפני 4 שנים עברתי עוד 2 הפלות ומאז לא מצליחה להרות. כיום מטופלת ב מחלקת IVF אך ללא הורמונים ועל מחזור טבעי עקב חשש שלהם ללופוס. מכיוון שאני מאוזנת השאלה שלי האם לקיחת הורמונים ממש יכול לגרום לנזק?

היי, אני חולת לופוס מזה 2 וחצי כאשר בשנה וחצי האחרונים המחלה נמצאת במצב סטטי, מה שאומר שיש שיפור מאוד רציני לפני חודשיים הפסקתי לקחת סטרואידים וכיום אני נוטלת רק פלקווניל בכמות של 200 מ"ג. אני מעוניינת לעבור ניתוח פלסטי, הייתי כבר אצל רופא כירוג בהתייעצות חשוב לציין שאותו רופא כירוג הוא גם כירוג כלי דם. לא הייתה לי בעיה של קרישתיות יתר או קרשתיות בכלל בכל התקופה בה המחלה הייתה בפעילות. המצב הבריאותי כרגע תקין גם בדיקות הדם תקינות. האם אני יכולה לבצע את הניתוח? אשמח לקבל תשובה בהקדם.

מזה כ 5 שנים אני סובלת מכאבים עזים, אודם נפיחות קישיון עז בבוקר וסבל רב. פניתי למספר ראומטולוגים ידועים בבתי חולים במרכז הארץ וולפסון ואיכילוב. בוצעו בדיקות דם רבות כולל בדיקות אוטואימוניות, צילומים,emg הוזמנתי לפגישה שכללה מומחים רבים בתחום מאיכילוב. מאחת מהאצבעות נלקחה ביופסיה ושום מסקנה לא הוסקה. כעת, אני נמצאת בתקופה של התפרצות, מתקשה להפעיל את שלט הטלויזיה או להוציא תקע של טוסטר או כל מוצר חשמלי אחר. מיואשת ממצבי. שאלתי האם כדאי להמשיך ולברר מה מקור הבעיה או שלדעתך עלי להשלים עם המצב . בתודה אורית.

שלום ,
קיבלתי פריחה קלה באיזור המחשוף שמאד מאד מגרדת כבר שבוע . ביום האחרון יש הטבה משמעותית . אני חולה במחלה כבר 13 שנים ואחרי שתי לידות ולא היתה לי איזושהי התלקחות של המחלה . יתכן והפריחה במחשוף היתה סוג של התלקחות ?
יש לי תור לרופא המטפל רק לעוד שלושה שבועות . סביר להניח שעד אז הכל יעלם . שאלתי היא במידה והפריחה חולפת האם הכל חזר לקדמותו ?או שמה גם אם חלפה הדבר מבשר על התלקחות המחלה.

שלום רב ,

אובחנתי כחולת לופוס בגיל 23.
כיום אני בת 36. קראתי בספרות על תוחלת חיים ודי נבהלתי.
ברור שכל עניין לגופו אך שאלתי היא מה תוחלת החיים כיום של חולי לופוס .

תודה רבה יום מקסים

שלום רב,

אני כותב זאת בקושי רב.
אני בן 27, ויש לי אהבה גדולה בחיים (יותר נכון הייתה לי עד לפני מס' ימים), אשר חולה במחלת הלופוס.
המחלה התפרצה לפני כמה שנים וכיום היא מאוזנת. בהתפרצותה בגיל העשרה המוקדם - 13-14, הדבר לווה בחום ודלקת במפרק כף היד. כיום (היא בת 23) אין משהו חריג, עם זאת אסור לה להיחשף לשמש ולהיות נטולה תחת לחץ.
בנוסף, בעבר היא חלתה באנמיה חמורה (המוגלובין שלה צנח ל-5), והיא קיבלה מנות ברזל פעמיים (10 פעם אחת, ו-2 בפעם השניה).
כמו כן, היא סובלת מבעיית חלבון בדם, הגוף לא מצליח לפרק את החלבון ולכן היא לא אוכלת בשר.
אני מאד אוהב אותה, מרגיש קרוע וכבר מספר ימים לא מצליח לתפקד, יש לי המון מחשבות ושאלות בראש, החמור מכל - אני לא יכול אפילו לדבר איתה על הדילמות כי זה נושא כואב כ"כ ונראה לי לא הוגן שאני מתנה אהבה במצב רפואי, אבל לאור העובדה שאמא שלי בעצמה חולת סרטן, קשה למשפחה שלי וגם לי למען האמת, להתמודד עם מצב רפואי שעלול ליצור בעיות קשות בעתיד.
השאלות שעולות לי:
1. מה מידת הסיכון בכניסה להיריון? (לדבריה יש לה את רמת החומרה הקלה ביותר)
2. האם נושא הנדסה גנטית והפריה, הוא נושא שעלול ליצור בעיות, יש לי חשש כבד כי הטיפול ההורמונלי יזניק את המחלה שכאמור רדומה.
3. האם באמת המחלה רדומה? כאשר היא הייתה בשמש יצאה לה מן תפרחת קטנה בלחי, ויש לה בעיה עם חום מלאכותי (לא מסוגלת להיות ליד גוף מלאכותי מחמם), לא ברור אם זה נובע ממחלת הלופוס או משהו אחר.
4. מה המשמעות שאסור לה להיות נתונה תחת לחץ? כל החיים הרי מלאים בלחצים, בעתיד עם ילדים, משכנתא וכד', החיים יהיהו מלחיצים הרבה יותר, עד כמה הדבר עלול ויכול להשפיע עליה?

אני לא יכול לתאר עד כמה אני קרוע פה, הכאב שבחיים בלעדיה הוא נורא. מצד שני קיימים חששות מהעתיד שלא מרפים.
וכמובן שאני לא מדבר על השיקול המשפחתי כאשר ההורים אומנם נותנים לי את חופש הבחירה, אך ממליצים בתוקף לא להכנס לחיים מלאי קשיים, כמו גם השיקול המצפוני/הומני, יש משהו שקשה לי לחיות איתו - פרידה ממישהי עקב מצב בריאותי, הדבר כ"כ לא הוגן.
ברור לי שחו"ד בפורום שכזה לא תפתור לי את השאלות, אך אולי תשפוך קצת אור.
אני פשוט מרגיש שאני מאבד את זה, וכאב הלב שאני סוחב כל יום הופך לבלתי נסבל, מונע ממני לתפקד ממש, זאת במיוחד כאשר דיברנו על חתונה ועתיד משותף.
אנא מכם, אשמח לקבל כל מידע שיוכל לעזוראפילו במעט.

תודה

אני בת 48 אשה בריאה .ליפני כחודש אני סובלת מכאבים ברגליים בזמן הליכה וגם בעמידה.עשיתי בדיקת מיפוי עצמות וגילו אוסטיאוארטריטיים קלים בברך ימין וקרסול.קיבלתי כדור ארקוקסיה 120 מג פעם ביום ועדיין יש לי כאבים רופא מישפחה טוען שזה דלקת פרקים רציתי לדעת את פענוח מיפוי עצמות אודה לך מאוד .

שלום רב,
אני סובלת מארטריטיס בברכיים בעקבות לופוס. אני במעקב אצל ראומטולוג וכרגע המחלה בהתפרצות. בעת קבלת מחזור חודשי הכאבים בברכיים מחמירים באופן אקוטי. ברצוני לדעת האם יש קשר בין הדברים.
תודה וחג שמח!

אני מעוניינת להתחיל בהסרת שיער באינפרה-אדום. למען האמת יש תגובות לא מתלהבות במיוחד לגבי הטיפול (חשש להתגברות המחלה).
אני מטופלת בפלקוויל ומתרוטרקסט.
האם יש לכך תשובה חד משמעית? האם זה באמת עלול להחריף את המחלה ??
אני כולי תקווה שתשובה תהיה שלילית, ז"א שאפשרי לעשות. אין לכם מושג עד כמה אני מעוניינת לעשות את הטיפול (סובלת משיער ).
תודה על התשובה המהירה .

שלום, אני בת 18 וכמספר חודשים מופיעים לי סימני רשת על ירך ימין, ממש רשת של נימים\ורידים\עורקים.. אין לי מושג במה מדובר, הרשת בצבא חום אדמדם .. ובשבועיים האחרונים זה מופיע באופן מועט גם בשוק של רגל ימין. ניגשתי לרופאת המשפחה, היא לא זהיתה במה מדובר. ושלחה אותי לבדיקות דם וקרישה אשר יצאו תקינות. לאחר מכן נשלחתי לכירורג וגם הוא התפלא מהמראות והציע שתי אבחנות אפשריות : LUPUS ו- LEVITO RETICULARIS ושלח אותי להמשך בדיקות במחלקות הפנימיות בבית החולים.
שאלתי היא האם ייתכן ומדובר בלופוס? כשקראתי על זה באינטרנט לא ראיתי שהתופעה הזו שייכת ללופוס.
אודה לתשובה.

יש לי לופוס כ5 שנים. אני לוקחת פלקווניל. אני יודעת שאסור לקחת תרופה כשנמצאים בהריון. יש לי טור לראומטולוג בעוד שבועיים,מה אני עושה עכשיו? האם אפשר לקחת בכל זאת תרופה או לא? כי אם אני לא לוקחת שבועיים שלושה המצב רוח שלי יורד אין לי כוח,כל הפרקים כואבים ואני מתחילה לא לישון וללכת בקושי.האם נותנים משהו במקום פלקווניל בהריון?תודה

בעקבות הצטברות חוזרת של נוזל דלקתי במפרק הברך שנשאב + תוספת הזרקת קורטיזון בוצעה גם בדיקת דם. התוצאות: ANTI RNP 5.7 POSITIVE ANTI RNPA 5.7 POSITIVE ANA POSITIVE ANTI DS DNA NEGATIVE מהן המשמעויות האפשריות של תוצאות אלה? זאבת? דלקת מפרקית כלל מערכתית? אחר?

האם יתכן כי בדיקת ana שיצאה חיובית פעמיים ברצף (בהפרש של 3 חד) תצא בשלישית, לאחר טיפול בפלקווניל משך חודש ימים, דלילית?