פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אני מאובחנת לופוס מזה 7 שנים, מטופלת בפרטניזון 7 מ"ג, פלקווניל 200 מ"ג אספירין 100 מ"ג וחומצה פולית 5 מ"ג (מכיוון שני מנסה להרות).
אני מנסה להרות כ- 5 שנים ללא הצלחה. בצעתי 2 טיפולי IVF ו 4 החזרות וכולן כשלו.
האם הלופוס משפיעה על סיכויי ההצלחה להרות?
האם ההורמונים שאני לוקחת לפני טיפול יכולים לגרום להתלקחות המחלה?
יש לציין שכל טיפול שביצעתי היה מלווה ע"י הראמוטולוג שמטפל בי.

לד"ר שלום רב,

אני בת 62. אובחנתי במחלת ליכן סקלרוזיס שהיא מחלת עור אוטואימונית. לפני כיומיים בצעתי על פי בקשתי בדיקת דם לממדי דלקת :

ישנן מס' תוצאות חריגות שמדאיגות אותי ביותר . הרופא שלי כרגע בחופשה ואני מאוד מודאגת עד שאגיע איליו לשיחה.

בדיקת: ESR 38 שקיעת דם
בדיקת CRP 0.9
בדיקת Antinuclear Ab Adults - 1.5
האם על פי תוצאות חריגות אלה אני חולה בלופוס בנוסף לליכן סקלרוזיס ? מה זה אומר? מה עליי לעשות בהמשך?

אני מודאגת וחוששת מאוד. מבקשת תשובה דחופה.

בת 31 ברגע sle+ תת פעילות של בלוטת התריס+פסוראיזיס + ודלקת בראש המנידיבולה tmj הומלץ לי לעבור שטיפה במפרק הלסת אך הראמוטולוג אמר שלא כדאי אז ויתרתי על כך במפרק ובקרקפת מטופלת אך ורק באלקטרוקסין+ פלקווניל+ וטיפות דיפרוסאליק (סטוריאידים לקרקפת ומשחה נוספת למפרק) אני סובלת מכאבי במפרקים בפלג גוף העליון כבר שלוש שנים מחיי לצערי ,אך מכיוון שאי אופטימית ומלאת שמחת חיים אז כבר השלמתי עם כל "הגזרות" וחיה טוב..
בביטוח לאומי הוכרתיי כנכה 75% לשנתיים בלבד עד שהתחלתי לעבוד והופסקה לי הקצבה
וכעת יש לי 50 % אחוז אי כושר ..
הלופוס מתבטא אצלי בפריחות חוזרות ונשנות, כאבי פרקים ונוגדים חיוביים a.n.aו
anti d.n.a כבר שנתיים שלילי , שאר הנוגדנים בסדר המשלימים תקינים ללא apla
ותפקודי קרישה תקינים.

שאלתי אולי קצת "דיבלית" ואולי לא אך מאוד חשובה לי ההגדרה מבחינה רפואית
האם אני נקראית חולה??? או בריאה??? מאוד חשובה לי הגדרה מבחינה שלכם .

יש לציין שבתקופות טובות האמנם הן מעטות אני רצה למרחקים עושה ספיניניג במכון כושר עם כל הסבל והכאבים כי מטבעי אני טיפוס לוחמני .... אשמח לקבל את תשובתכם???

תודה ויום טוב

שלום,
בשנים האחרונות אני סובל מכאבי פרקים הולכים וחוזרים וגם יש לי אדמומיות בפנים בכל פעם שאני נחשף לשמש. לא משהו חמור, אבל הבנתי שסימנים אלו קשורים ללופוס. אציין כי כל חורף יש לי נטייה להצטנן המון פעמים - למעשה כל חורף אני פשוט לא מפסיק להיות חולה עד שהחורף נגמר...
האם הכל קשור זה לזה? איך אני יכול לבדוק אם יש לי זאבת?

שלום,

בבדיקות קרישיות יתר עקב אובדן הריון (בשבוע 37) הגיעה תוצאה של Antinuclear Ab Adults - 2.4 (שאר הבדיקות תקינות לחלוטין).

נשלחתי לבצע את הבדיקה שוב ובדיקות נוספות והתוצאות הן:
C.R.P קטן מ-0.5
DNA Ds Ab - negative
Antinuclear Ab Adults - 2.3
Rheumatoid Factor Quantit - קטן מ-5
Complement C3 - 116
Complement C4 - 33.6
ESR 1 HOUR = 6
ספירת דם תקינה לחלוטין

לפי הבנתי הבדיקות תקינות, שוב למעט אותה בדיקה (Antinuclear Ab Adults).

אני בדרך כלל בריאה ולא סובלת מתופעות של עייפות, כאבי פרקים וכדומה.

אני דיי מודאגת מהתוצאה, אשמח אם תוכל לעזור לי להבין את משמעות הדברים, והאם אני צריכה לבצע בדיקות נוספות.

תודה !

שלום, לפני כחודש היה לי קריש דם בעין שנספג. גילה זאת רופא עיניים.
נשלחתי למספר בדיקות ביניהן לופוס היות ואני סובלת מזה כמה שנים מהתנפחות ורידים ברגליים, תחושה שכפות הרגליים קופאות ומתנפחות.

מצרפת בזאת את תוצאות הבדיקה, אשמח לתשובה האם ייתכן ויש לי זאבת?

תודה רבה

בעלי מטופל במטוטרקסט עקב דלקת פרקים כרונית. האם יש חשש שהחומר יעבור אליי בעת יחסי מין? אני בשבוע 13 האם החשיפה יכולה להיות מסוכנת לעובר?

בצעתי בדיקת קרישיות וקיבלתי את התוצאות הבאות :

PTTFS - 25Sec (כאשר הנורמה 25 עד 35)
PTT (FSL - 26Sec (כאשר הנורמה 28 עד 45)
PTT(FSL)/PTT(FS) - 1.03 (כאשר הנורמה 0.8 עד 1.6)
LAC-SCREEN-RVVT - 34sec (כאשר הנורמה 37 עד 46)
LAC-CONFIRM-RVVT - 27sec (כאשר הנורמה 30 עד 40).
SCR RV/CONF RV - 1.25(כאשר הנורמה 0.8 עד 1.4)
האם התוצאה תקינה? האם יש לי לופוס ?

תודה מראש על העזרה.

דליה

שלום רב,
ראשית תודה רבה על פורום תומך וממצה.
שאלתי: לאחר שנה של כאבים בכפות רגליי, הראומטולוג שלח אותי לסדרת בדיקות מקיפה. בניהן נשללה לי פסוראזיס ומיפוי העצמות הראו ...יכול להתאים לתהליך דלקתי ארטריטי בכף רגל ימין.
בדיקות הדם שביצעתי מאז 3 פעמים במהלך 3 חודשים אחרונים הראו:
סדרת בדיקות יוני 2011:
CRP-1.1
ANA-1.1
ESR-34
סדרת בדיקות יולי 2011:
CRP-1.1
ANA-1
חיובי אנטי DNA
ESR-20
סדרת בדיקות ספטמבר 2011:
ESR-24
אנטיDNA-גבולי
ANA-1.4

CK, C3,C4 הערכים יצאו תקינים.
הרופא אמר לי שהיות ויש לי רק 3 סימנים של "לופוס" הוא חושב שזהו מעיין לופוס.
מדוע לא דלקת פרקים? האם היות ערכים אנטי DNA חיובי ולאחר חודש גבולי מראה על המצאות המחלה בכ"ז?

בחודש יוני השנה טרם ביצעתי בדיקות דם אובחנתי כחולת פיברומיאליה וקיבלתי ליריקה.
עכשיו הרופא הורה לי לקחת פלקווניל 2*200 ביום ו-15 מ"ג פרדיזון.
מאז שהתחלתי עם הליריקה אני עייפה מאוד וחלקה ברמות חזקות .
אציין שלמעלה משנה אני סובלת מכאבים בכפות רגליי בעיקר משינוי מצב שכיבה לעמידה וכאבי דקירה חזקים הבאים והולכים בשתי הבירכיים.

האם יש בדיקות נוספות לאשש את המלחה לפני תחילתי לקחת כ"כ תרופות נוספות.?
והאם נכון שהטיפול בלופוס/ דלקת פרקים הינו חשוב יותר על מנת לא למנוע נזק עתידי מאשר הטיפול בליריקה שהינו בבסיסז משכך כאבים?
אני חושבת להפסיק עם הליריקה לעת עתה עד לסיום הטיפול השני..
אודה לעזרתכם.

ראשית שנה טובה ומתוקה,
אני חושבת שאני מקרה מאוד מיוחד ומוזר ולא בדיוק יודעת כבר מה לחשוב. לפני 12 שנה בערך אובחנתי כחולת לופוס עם תולנות של פריחות, כאבי פרקים ( ללא נפיחות), נשירת שיער, עייפות, חום נמוך ומעבדה : אנא חיובי, אנטי דנא חיובי, משלים נמוך, שקיעה מוחשת, קרישיות יתר ( ללא ארועים רק מעבדתי) קומבס חיובי אנמיה ועוד כמה דברים שאני לא זוכרת. התחלתי טיפול והמעבדה נשארה חיובית במשך מספר שנים. מאז שנים שאני ממשיכה לסבול כביכול מתסמינים שקשורים ללופוס אך כל בדיקות המעבדה חוזרות שלילילות כולל אנא. אני לא מבינה היה לופוס ונעלם? איך זה שיש תסמינים אך לא רואים כלום פשוט כלום בבדיקות ( חוץ מ CRP מעט גבוה). לכאורה הסבל שלי בכלל לא משתקף מעבדתית והרופאים נורא מבולבלים. לפני שבועיים התגלה אצלי גם יתר לחץ תוך גלגלתי מוגבר שגם הוא לא כל כך מוסבר (כל כך הרבה סיבות ואמרו לי שאחת מהם יכולה להיות לופוס אך שוב בבדיקות מלפני שבוע כל המעבדה שלילית). לציין שאובחנתי על פי מעבדה אמינה במרכז רפואי גדול וכך בעצם מתחילת האיבחון ועד היום זה נעשה במעבדות אמינות
האם יש הסבר לתופעה? האם זה הגיוני? כל הסיפור הזה נשמע לי הזוי
תודה על ההתיחסות וחג שמח

שלום. אני חולת לופוס כ4שנים.אני בת 21. מקבלת פלקווניל. כבר שנה שנייה יש לי באותם כמעם חודשים חודשיים חום..אני לא יודעת אם זה קשור למחלה לא מצאו כלום. כבר חודש אני שמה לב שאחרי נטילת תרופה יש לי כאבי ראש חזקים מאוד לאורך יום,אם אני לא לוקחת יומיים הכל בסדר. האם זה יכול להיות מהתרופה? התרופה הזאת החזירה אותי איכשהו לחיים ואני ממש לא רוצה להפסיק לקחת אותה.מזמן שמחלה הגיעה אני סובלת מדיכאונות וחרדות..מה אתם יכולים להמליץ?תודה

שלום,
אני מאובחנת עם APLA מזה כ10 שנים והופסקו גלולות והחל טיפול באספירין בלבד. בזמן האחרון סובלת מכאבי פרקים בזרועות ובאצבעות. ריכזתי תוצאות בדיקות דם מהחודשים האחרונים שנראות רלוונטיות. האם יש בדיקות נוספות שכדאי לבצע?
האם רואים אפשרות ללופוס?
תודה

LAC-SCREEN-RVVT 59 SEC
LAC-CONFIRM-RVVT 31 SEC
SCR RV/CONF RV 1.88
ANTI CARDIOLIPIN IgA 4
ANTI CARDIOLIPIN IgG 34.2
ANTI CARDIOLIPIN IgM 34.4
A.B2 GLYCOPROTEI IgG 2.61
A.B2 GLYCOPROTEI IgM 68.2
PT-INR1.24
PT-SEC 17.8
APTT-sec 49.2
COMPLEMENT C3 87
ANA TITER OPS 1:80
VITAMIN D (25-OH) 34

שלוםהאים מי שרגיש למוקסיפן מותר לו לקבל DALACIN C? וללא קשר מי שרגיש למוקסיפן מותר לו לקבל אוגמנטין או רפפן? ושאלה נוספת רציתי לדעת אני צריכה לעבור ניתוח בשיניים והרופא אמר להפסיק יומיים אספירין 100 מ"ג האים מותר להפסיק אים יש לופוס ואפלא ולק חיובי ללא ארועים טרומבוטיים? תודה.

שלום שכחתי לציין שספירת הדם שלי תקינה פרט ללויקופניה קלה בסביבות 3500-4000 וניוטרופילים. 1.5 abs והכימיה תקינה כולל תפקודי כליות תודה

שלום רציתי לדעת האם יש סוג של גלולות שלחולות לופוס מותר להשתמש בהן

תודה רבה