פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום.האים חולה לופוס בן 60 המחלה לא פעילה שיש לו בלפריטיסמספר חודשים ושיוגרן שמתבטאת ביובש בעיניים בלבד יכול לפתח גם זיהום מקסילרי?(נשללה בעיה של רופא שיניים.)התופעה הזו ידועה בלופוס.שיוגרן?זה שכיח.?יש הפניה לא.א.ג אבל עד אז רציתי לדעת את דעת הדוקטור.תודה.

שלום
בת 33 חולת לופוס 12 שנה מטופלת בפלקווניל פרדניזון וMTX בזריקה שבועית. נשלחתי לעשות בדיקות דם על ידי הרופא סכרת ( בעבר הייתה סכרת תלויית מינונים של סטרואידים). אחת הבדיקות היא פלסמה רנין אקיטיביטי שיצאה גבוה ( הערך התקין עד 2.8 ולי יצא 4.89) לציין שעשיתי את הבדיקה בעבר והיא חרגה רק קצת מהנורמה אז הייתה 2.98. מה מעידה בדיקה זו? האם יש פגיעה כלייתית והאם זה מהלופוס? לציין שאיסוף שתן לחלבון תקין
תודה

שלום רב לפני כשנתיים החלה אצלי תפרחת באיזור הרגליים (בכל הרגליים) כמו רשתות פנימיות לאחר כחצי שנה הלכתי לרופא עור והוא הפנה אותי לביקות דם ששם יצא לי ANA חיובי ו ANTI DS DNA 105 כבר זמן רב שאני חשה בעייפות יוצאת מהכלל כאבי מפרקים חולשות שבאות והולכות. הגדירו אותי כחשש ללופוס אני מקבלת טיפול בפרדניזון ופקווניל התחלתי עם מינון של 30 מ"ג ופקווניל 400 מ"ג לאחר מכן כשלא ראו שיפור העלו לי את הפרדניזון ל 50 מ"ג שזה ממש לא עשה לי טוב ופקווניל 600 מ"ג ואז החלו הבדיקות להשתנות קצת ה ANA עדיין חיובי ו ANTI DS DNA ירד בבדיקה האחרונה לפני כארבעה חודשים ל 55 בזמן הזה ניכנסתי להריון כבר חודש רביעי שותה כעת 5 מ"ג פרדניזון ו 400 מ"ג פקווניל.
שבוע שעבר התאשפזתי בבית חולים בגלל שהאוזן שלי התנפחה ולאחר שירדה הנפיחות ראו שיש לי שלפוחיות על האוזן ולקחו בדיקות ויצא שזה הרפס זוסטר התוצאה הייתה כפי שאמרו חיובי לאבעבועות רוח.
יש לציין ששאר הבדיקות היו תקינות בעבר השאלה שלי היא האם זו התלקחות של המחלה? האם לפי כל זה אפשר לומר שזה לופוס? ואגב עשו לי ביופסיה ו DIF מהתפרחת ברגליים בביופסיה יצא שזה ליבידו וסקוליטיס וה DIF יצא חיובי.
אשמח לקבל תשובה תודה

ע"פ ההתוויה בתרופא אין לקחת אם אני סובלת מחסר J6PD ביופסיות ובדיקות מרובות נמצא שאני סובלת מלופוס דיסקואיד - עורי והומלץ שאקח פאקוניל בתחילה 400 פעמים ביו ואחר כך לרדת. רכשתי את התרופה וראיתי שיש התוייה לגבי בעלי חסר באנזים הנ"ל - מה שיש לי. מה לעשות לקחת את התרופה? מותר?

שלום שמי בן ויש לי fmf ומשרת בצבא בבקרה אוירית .. אני כבר 8 חודשים בשירות ועד ועד היום תמיד קיבלתי פטורים זמניים מתורניות..
כיום אני מוצב בבסיס קבוע...וההתקף האחרון שהיה לי קרה לפני 5 חודשים בקורס בבסיס בנגב עקב פעילות פיזית שבה אימצתי תברכיים...
האם יש הילה לפטור קבוע ממאמץ גופני , המכנה המשותך של כל ההתקפים שלי שהם קרו אחרי פעילות מאומצת של הברכיים שלי לדוגמא משחק כדורגל..אני מאוד פוחד מההרגשה הזאת ורוצה לדעת למי אני יכול לפנות שימליץ לי פטור קבוע..או איך להסביר לרופא היחידה שלא שמע אף פעם על המחלה הזאת

שלום, אני בת 23 ומזה זמן רב אני סובלת ממעין שלפוחיות תת עוריות בכפות הידיים, שלפוחיות שמגרדות לפעמים וניתן לפוצץ אותן וזה הופך לפצעים,זה מופיע בכל מיני גדלים ולעיתים גם בצד כף הרגל.
זה בא והולך כל הזמן...
בנוסף יש לי לפעמים כאבים (כמו דקירות) במפרק כף הרגל או היד ואפילו בעצם בזרוע, זה לא כל כך מוגדר וגם זה בא והולך...

יש לי גם כאבי בטן רבים ושלשולים, אני לא יודעת אם זה קשור.

דבר נוסף שיכול להיות קשור הוא שלפני שנה וחצי בערך היו לי שני מקרים(בהפרש של 9 חודשים) של דלקת בעין שהתבררה כדלקת בקרנית(קרטיטיס) אושפזתי בשני המקרים כדי לבצע את כל הבדיקות, במקרה הראשון זה היה בעין אחת ובשני בעיין השנייה. בשני בתי החולים לא מצאו ממה זה אך בפעם השניה ראיתי ראומטולוג וחשבו אולי שזה קשור למחלה אוטו אימונית.
בכל אופן שוחררתי כשזה עבר ולא יודעים ממה זה נגרם ואם זה יחזור או לא.
אני מבקשת עזרה והכוונה כי אני חושבת שהכל קשור להכל .
תודה רבה.

שלום.גיל 67 ידוע על sle מזה 8 שנים ללא פעילות המחלה מטופלת בכדור פלקווניל.בגלל מעקב של אבן בכליה ללא תלונות וללא פגיעה כליתית בוצע סונר מכוון לכליות ודרכי שתן .השאלה שלי האים חולה לופוס נוטה לפתח ציסטות בכליה יותר מאדם ללא לופוס?השאלה שלי היא היא בגלל גילוי 2 ציסטות שהוגדרו כפשוטות על ידי הדמיה.לציין שאין בעיה כליתית תפקודי כליות תקינים. תודה.

Positive
ANTI RNP-A 1.30 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*
Borderline
ANTI SM NEGATIVE
ANTI SM/RNP 2.70 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*
Positive


מה זה אומר תקין או לא ?
תודה רבה

האם הערכים האלה עלולים להצביע על אפשרות של לופוס?

Antinuclear Ab Adults 0.7
Ro Ab Anti SSA 2.2
La Ab Anti SSB 0.99
Complement-C3 102
Complement-C4 31.6

אני בת 31, יש לי APLS מזה 12 שנים, נוטלת קומדין אך INR לא מאוזן.

אנא עזרו לי בפענוח תוצאות הבדיקות:

DNA Ab CONF CRITHIDI Negative
ANA PATTERN Speckle+Nucleol
ANA TITER POS 1:320
ANTINUCLEAR Ab_(ANA) See ANA TITER
DNA (ds) Ab See crithidia IU/ml
RNP <0.2 Index
Sm (anti Smith Ab) <0.2 Index
RNP A <0.2 Index
RNP 68 <0.2 Index
SmRNP <0.2 Index
SSA-60 <0.2 Index
SSA-52 <0.2 Index
CHROMATIN 0.3 Index
JO-1 <0.2 Index
SCL-70 <0.2 Index
ANTICENTROMERE Ab <0.2 Index
SSA (Ro) SINGLE <0.2 Index
SSB (La) SINGLE <0.2 Index
RIBOSOMAL P Ab <0.2 Index


ANTINUCLEAR Ab_(ANA)
הסבר בכללינט באתר המעבדה
DNA (ds) Ab
Positive by Bioplex


תודה

שלום רב

בבדיקות האחרונות שעשיתי ב-27.6.11
התוצאה של הבדיקה שבכותרת יצאה גבוהה 144.6 שטווח הנורמה הוא בין 0 - 30
מה אומרת בדיקה זו לא הבנתי ורציתי לקבל הסבר

אודה למענה בהקדם האפשרי

בברכה,
אביגיל סלע

שלום בשבוע שעבר הרגשתי חולשה שלא איפשרה לי לתפקד. עשיתי בדיקות . הראומטולוגית שלי סוברת שיש לי לופוס. אם זה נכון, האם בעקבות בדיקות שמראות שתוך חודש הטרומבוציטים ירדו מ-160 ל-123 , ואאוזנופילים שעלו ל-8.9 האם יש לי ממה לחשוש?
=========

שלום,

ילדתי לפני שלושה שבועות, לידה ראשונה ורגילה, נמשכה 11 שעות, נגמר לי האפידורל באמצע והבנתי מהדולה, מבעלי ומהמיילדת שלחצתי מאד מאד חזק (ברמה שהמיטה התרוממה...)

כשבוע לאחר הלידה הופיעו כאבים עזים באגן שמאל וחוסר יכולת לזוז בחלק משעות היום, כולל פיק ברכיים וכאבים בנרתיק. במיון אבחנו זיהום באפיזוטומיה וטופלתי באנטיביוטיקה וקצף. ההסבר שנתן הגניקולוג במיון ובמוקד לאחר מכן (בעקבות תגובה אלרגית שפיתחתי והתבטאה במעין עקיצות על כל הגוף) הייתה שהאסור מעוצבב ומקרין לגב ומשם הכאבים

כשבוע לאחר מכן הדלקת בנרתיק עברה והכאבים נמשכו כולל מוגבלות קשה בתנועה וגרירת רגל, אורטופדית אבחנה סקרואיליטיס ובצילום רנטגן נראתה הצרות באגן שמאל ומעט שינויים ניווניים. היות ואני מניקה, לא קיבלתי שום טיפול תרופתי ונשלחתי לפיזיותרפיה (טרם התחלתי, רק נקבע לי תור)

בדיקה נוספת על ידי פרופ' לגניקולוגיה פרטי אליו פניתי אתמול אששה שמדובר בסקרואיליטיס, אלא שהוא המליץ להימנע ממאמץ ופעילות בשלב הדלקתי של המחלה ולפיכך שלא להתחיל פיזיותרפיה בשלב זה (אלא רק בשלב מאוחר יותר, כי נוסף לכל יש לי צניחה משמעותית של רצפת האגן). לאחר התייעצות טלפונית עם פארמקולוג נרשם לי אביטרן לעשרה ימים (אין בעיה עם הנקה) על מנת שהדלקת תעבור מהר יותר.

מספר שאלות:
1. האם עלי לעשות פיזיותרפיה או להמתין לאחר סיום הכדורים או מעבר לכך?
2. איך אוכל לדעת האם מדובר בסקרואיליטיס או ב- Ankylosing spondylitis? שואלת כי ממש לפני הכניסה להריון סבלתי כחצי שנה מדלקת חריפה במעיים שהתבטאה בדימום ללא כאבים, טופלתי בחוקני רפאסאל לאחר שתרופה אחרת שאיני זוכרת את שמה לא עזרה) והדימום פסק. על מנת לשלול כוליטיס עברתי קולנוסקופיה שיצאה תקינה למעט מעט טחורים פנימיים. האם יכול להיות קשר? הכאבים באגן שמאל הופיעו במהלך השליש השלישי של ההריון אך לא היו חריפים ברמה המגבילה תנועה כמו כעת, לאחר הלידה
3. לאיזה רופא עלי לפנות על מנת להבין האם מדובר בבעיה כרונית המצריכה טיפול לטווח הארוך או התפרצות נקודתית כתגובה לטראומת הלידה?

סובלת מאד בינתיים, ומוטרדת,
אודה לתשובה בדחיפות

הילה

שלום אני בת 32 חולת לופוס כבר הרבה שנים. בתקופה האחרונה שמתי לב שההרגשות שלי נורא משתנות במהלך היום בלי הודעה מוקדמת- אני יכולה להרגיש טוב ורגיל בבוקר ופתאום להתחיל להרגיש רע ולסיים את היום בצורה נוראית ולהיפך. היום הייתי בסדר גמור בבוקר ומאחרי הצהריים התחילו לי כאבי פרקים בברכיים רגליים ידיים וגם כאבי ראש והפנים שלי אדומות ( הפריחה בלחיים) וזה קורה לא אחת- האם זה אופייני בלופוס להתחיל להרגיש רע או ההיפך בלי הודעה מוקדמת? האם זה אומר שאני לא מאוזנת? ( למרות שבבדיקות הלופוס די רדום) והאם זה מצריך שינוי תרופתי?

קודם כל אחלה של פורום לשאלות ותשובות וסתם יעוץ כללי.
השאלה שלי די פשוטה איך מאבחנים לופוס ? כלומר האם יש מדד מסוים שניתן לקבוע על פיו ואיזה בדיקות יש לעשות ?
האם מספיק רק כמה תסמינים - עייפות, דיכאון,אמומיות בלחיים, כאבי מרפקים,פריחה אחרי חשיפה לשמש, תסחיף ריאתי ?
איך נגשים עם זה לרופא ? כי אני מניח שלרופא משפחה בסיסי לופוס זה לא הדבר הראשון שהוא חושב עליו (לדוגמא לקח לי כמעט שנה לגלות שיש לי דלקת לבלב רק במקרה שאחד הרופאים החליט לבדוק אמילאז כדרך אגב) אודה מאוד לתשובה