פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

ביתי בת 5.5 התלוננה בחודש האחרון על כאבים בכפות הידיים.
נגשתי לרופא הילדים והוא ביצע בדיקות מעבדה שונות הכל יצא תקין מלבד ana חיובי anti dns11חיובי.כל יתר הפרמטרים של הנוגדנים שליל קטן מ-2.
אני מאוד מודאגת האם מדובר בזאבת ?

שלום וברכה, בת 29 חולת לופוס קל.
עקב אנמיה :
המוגלובין=9
IRON= 12
שנגרמה לכאורה מדמם עקב טחורים. טופלתי ב 5 עירויים כבר של ונופר 200 מ"ג.
הדמם נפסק כבר לפני תחילת הטיפול בונופר.
לפני כשבועיים במהלך העירויים התוצאות היו:
המוגלובין= 10
IRON=34
היום עשיתי בדיקת דם לאחר 5 העירויים, והתוצאות:
המוגלובין= 11.4
IRON=24

בסה"כ אני לא חשה בטוב, ואני חלשה ועייפה:
א . האם על אף ההמוגלובין התקין יתכן כי הברזל הנמוך גורם לי לתופעות של חולשה וכו'?
ב. למה למה למה לא עולה לי הברזל עצמו? ואפילו יורד תוך כדי טיפול? האם זה קשור ללופוס?

לתשובתכם המקצועי אודה.

שלום רב , לפנח מספר חודשים אובחנתי כחולה בלופוס עורי , וקיבלתי המלצה לטיפול בפלאקווניל . לא צרכתי את התרופה ובעזרת טיפול אלטרנטיבי נעלמו כל הסימפטומים . שאלתי האם חוסר הטיפול בפלאקווניל יכול לגרום להחמרה של הזאבת העורית לכדי זאבת או שאין קשר , האם הפאקווניל הוא כדור טיפולי פעיל או רק למניעת החמרה של המחלה , והאם חוסר השימוש בו יכול בעתיד לגרום להרעת המצב . כרגע העור נראה ממש טוב , ואני מחכה עוד חודש לביצוע בדיקות הדם הרלוונטיות .
אודה לתשובתכם

תודה רבה על תשובתך המפורטת. אכן עשיתי ברור גניקולוגי ובאולטרסאונד לא רואים כלום וחזרתי למתתרוקסט ( 15 מ"ג IM
רציתי לשאול האם ישנה דרך להתגבר על תופעות הלוואי הקשות מהם אני סובלת אחרי הזריקה- בחילות איומות והרגשה כללית נורא נורא רעה או שפשוט אני צריכה להשלים שככה זה יהיה כל שבוע ביום הזריקה ולמחרת? אני לקחתי את הזריקה גם בעבר וסבלתי מאותן תופעות שגם לא חלפו ככל שהזמן עבר
תודה

שלום
אני בת 33, חולת לופוס כבר 13 שנה ונשלחתי לעשות שבוע שעבר סי טי בטן בגלל כאבים מושכים בבטן שמאל עם חוסר תאבון וירידה במשקל . היום קבלתי את התוצאות ואשמח להסבר:
אני רושמת רק את הממצאים החריגים כל השאר תקין-
1. רחם עם מרכז היפודנסי, ציסטות קטנות בשתי השחלות. נוזל חופשי מעט באגן
2. בלט דיסק מסויד נוטה שמאלה בגובה l5-s1 עם היצרות פורמינלית משמאל
3. תפליטים פלוירלים קטנים דו"צ ( ממצא זה הוא לא חדש למרות שעד היום לא הבנתי מדוע הוא קיים)

אשמח לדעת מה זה אומר "רחם עם מרכז היפודנסי? על מה יכול להעיד נוזל באגן ( הבדיקה נעשתה שבוע לפני קבלת וסת)
מה זה בלט דיסק שהוא מסויד? ומה זה היצרות פורמילית?
האם הממצאים קשורים למחלת הבסיס?

בתודה מראש

לפני שבוע ביצעתי מיפוי עצמות בגין קרע בסיבי שריר הירך הימני.

הממצאים רשום לי כדלקמן:

"ממצא לוואי-יש לראות רטנציה יחסית קלה באספקט תחתון של כליה שמאלית,לקורלציה קלינית ו-US".

ובנוסף אובחן במיפוי מוקד קליטת יתר פתולוגית אחורי של כף רגל ימנית (אספקט אחורי של טאלוס?) באזור אוסטריגונום של העקב

אשמח לקבל תשובה במה מדובר? ומה אני צריך לעשות עם זה?

תודה מראש שגיב.

שלום וברכה.
רציתי להעלות כאן בעיה קטנה לפני כ 4 שנים אובחנתי כחולה fmf בגיל 20 ללא ממצא גנטי עכשיו אני איני נוטל את הכדורים קולכצין מזה שנתיים וללא התקף אחד.
בדיקות הדם שלי תקינות לגמרי.
האם יש סיכוי שאני איני חולה ב fmf?
תודה מראש

ארגון הלופוס בישראל, תחת עמותת עינבר, ובשיתוף פעולה עם מיטב המומחים בתחום, מחדש את פעילותו, ומזמין אתכם להצטרף,.
מטרותיו: להעביר מידע לחברים באופנים שונים, לספק תמיכה ולשמש אוזן קשבת לחולי הלופוס בישראל.
המעוניינים להצטרך כחברים בארגון הלופוס, מתבקשים להתקשר:
03-5613769, 03-5613832, inbar-il@zahav.net.il

שלום
אני בת 33 עם לופוס כבר 13 שנה ובימים האחרונים החלו לי כאבי בטן באיזור הבטן העליונה ורק בצד שמאל. יש גם ירידה בתאבון ובמשקל ( מעצם זה שלא אוכלת הרבה) והרגשה של בטן תפוחה רוב שעות היום ובעיקר אחרי אוכל. מטופלת בפלקווניל, פרדניזון 7.5 מ"ג ( ירדתי ממינונים גבוהים יותר), אורומוקס ( יש PTC ), אספרין, נורמיטן, וונופר ( עירוי שני מתוך 4) וסימבלתה. לא התחלתי טיפול תרופתי חדש ( למעט הוונופר בשבוע שעבר). האם כאבי הבטן קשורים למחלה הבסיסית? האם לופוס יכול לפגוע בבטן ומה עלי לעשות כדי לבדוק את הנושא?
רוצה להוסיף שאין שילשולים או הקאות למעט פעמיים בחודש האחרון שלוו בחום גבוה, כנראה כתוצאה מוירוס
תודה

שלום ד"ר,

לפני כשנה נערכו לי בדיקות עם פאנל אוטואימוני, בעקבות תלונות על כאבים בגוף וחום ממושך.

התוצאות הראו שהחלבון המשלים C3 C4 נמוך (גבול תחתון) ANA- 0.9 ו ANTI LA היה 73.
מבחן שירמר יצא טוב, כך שזה לא נראה סיוגרן.

עכשיו בביקורת- החלבונים המשלימים עלו באופן ניכר, הANA ירד ל 0.7 וה ANTI-LA ירד ל 44 (עדיין חיובי, מעל ל 20).

אני מרגישה טוב, האם קיום של נוגדן אחד אוטואימוני חיובי מצביע על משהו או שזה ממצא חסר משמעות? האם צריך להמשיך מעקב?

תודה מראש!

שלום רב,
במסגרת בדיקות מקיפות לסיבת טיניטוס שהחמיר מאוד בשנים האחרונות
עלו חריגות בערכים
8.0 אנטי קרדיוליפין igm
A.B2 Glycoprotein IgM 8.57
IgM 305
לימפוציטים 40
ANA PATTERN NEGATIVE 1:160
זרחן 5.37
טריגליצרידים 188
WBC 11.9

לאחר חיפוש באינטרנט נוכחתי שהחריגות האלו יכולות להתקשר לזאבת.
אשמח לדעת אם הממצאים האלה אכן יכולים להצביע על לופוס או על תסמונת APLA.
ידוע לך האם יכול להיות להן קשר לטיניטוס?
המון תודה
וחג חנוכה שמח

היי,

אני סובלת מפיברומיאלגיה מזה 7 שנים, לקחתי לראשונה לאחר הרבה זמן בניסיון להסתדר ללא תרופות את הכדור הראשון ליריקה. לקחתי את הכדור לפני השינה.
בבוקר שלמוחרת לא הצלחתי לקום בבוקר עם סחרחורת מפחידה עיפות כאילו לא ישנתי חודשים כאב עיניים הפטיות כאילו עיממו אותי תחושות שלא הרגשתי קודם לכן ממש הייתי כמו זומבי לא תפקדתי ובנוסף היו לי את הכאבים הרגילים בבוקר. האם זה אמור להיות ככה? אני ממש מפחדת לקחת כדור נוסף..
אודה למענה,
המשך יום טוב

זאבת זו מחלה מידבקת? ואם כן איך נדבקים בה??

שלום
רציתי לברר מהי תוחלת החיים של חולי זאבת מרגע גילוי המחלה?
כיצד ניתן לדעת האם יש בעיה בכליות?

תודה
שיר

שלום, בת 54 ואובחנתי כחולת לופוס לפני כ-23 שנים. התבטא בעיקר בעור ובכאבי פרקים ובאופן פחות ספציפי נטייה להדבק בקלות בוירוסים שונים. מזה 7 שנים כמעט ללא תופעות וללא תרופות (בעבר לקחתי פלקווניל). מעוניינת לבצע שאיבת שומן באיזור הבטן בשיטה של המסה או ניתוח רגיל. האם יש מניעה להליך כזה בשל היותי חולת לופוס?