פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום וברכה.
רציתי להעלות כאן בעיה קטנה לפני כ 4 שנים אובחנתי כחולה fmf בגיל 20 ללא ממצא גנטי עכשיו אני איני נוטל את הכדורים קולכצין מזה שנתיים וללא התקף אחד.
בדיקות הדם שלי תקינות לגמרי.
האם יש סיכוי שאני איני חולה ב fmf?
תודה מראש

שלום רב
אני אובחנתי עם ITP בצבא ולופוס מגיל 26. כיום אני בת 39.
בתחילה המחלה התבטאה בכאבי פרקים, קשיון, חולשה, אובדן שיער ורנו, וכן במעבדה.
כבר כמה שנים שסבלתי מכאבים וגירוד סביב הפרקים לתקופות של 4 ימים.
לפני כשנה בזמן הריון חלה החמרה במצב, וטופלתי בפרדניזון בנוסף לפלקווניל הקבוע.
לאחר הלידה הרופא שלי אבחן כי זוהי דלקת פרקים שגרונית והחל במתן מטותרקסט 15 מ"ג IV.
לאחר חדשיים וחצי שלא היתה הטבה הלכתי לראומטולוגית נוספת לחוו"ד והיא שללה את דלקת הפרקים ואבחנה אורטיקריה. קיבלתי טלפסט 180 מ"ג ליום ואם לא יעזור פעמיים.
הופסק המטותרקסט.
שאלותיי הן:
1. בימים האחרונים יש הטבה במצבי. האם ייתכן שהטלפסט עוזר לאחר מס' ימים?
2. האם ייתכן שהמתוטרקסט החל לעבוד שבוע וחצי אחרי שהופסק והרופא הראשון צדק?
3. האם יש סיכוי שהאורטיקריה תיעלם בסופו של דבר ?
מודה לכל תשובה

ארגון הלופוס בישראל, תחת עמותת עינבר, ובשיתוף פעולה עם מיטב המומחים בתחום, מחדש את פעילותו, ומזמין אתכם להצטרף,.
מטרותיו: להעביר מידע לחברים באופנים שונים, לספק תמיכה ולשמש אוזן קשבת לחולי הלופוס בישראל.
המעוניינים להצטרך כחברים בארגון הלופוס, מתבקשים להתקשר:
03-5613769, 03-5613832, [email protected]

שלום
אני בת 33 עם לופוס כבר 13 שנה ובימים האחרונים החלו לי כאבי בטן באיזור הבטן העליונה ורק בצד שמאל. יש גם ירידה בתאבון ובמשקל ( מעצם זה שלא אוכלת הרבה) והרגשה של בטן תפוחה רוב שעות היום ובעיקר אחרי אוכל. מטופלת בפלקווניל, פרדניזון 7.5 מ"ג ( ירדתי ממינונים גבוהים יותר), אורומוקס ( יש PTC ), אספרין, נורמיטן, וונופר ( עירוי שני מתוך 4) וסימבלתה. לא התחלתי טיפול תרופתי חדש ( למעט הוונופר בשבוע שעבר). האם כאבי הבטן קשורים למחלה הבסיסית? האם לופוס יכול לפגוע בבטן ומה עלי לעשות כדי לבדוק את הנושא?
רוצה להוסיף שאין שילשולים או הקאות למעט פעמיים בחודש האחרון שלוו בחום גבוה, כנראה כתוצאה מוירוס
תודה

שלום ד"ר,

לפני כשנה נערכו לי בדיקות עם פאנל אוטואימוני, בעקבות תלונות על כאבים בגוף וחום ממושך.

התוצאות הראו שהחלבון המשלים C3 C4 נמוך (גבול תחתון) ANA- 0.9 ו ANTI LA היה 73.
מבחן שירמר יצא טוב, כך שזה לא נראה סיוגרן.

עכשיו בביקורת- החלבונים המשלימים עלו באופן ניכר, הANA ירד ל 0.7 וה ANTI-LA ירד ל 44 (עדיין חיובי, מעל ל 20).

אני מרגישה טוב, האם קיום של נוגדן אחד אוטואימוני חיובי מצביע על משהו או שזה ממצא חסר משמעות? האם צריך להמשיך מעקב?

תודה מראש!

שלום רב,
במסגרת בדיקות מקיפות לסיבת טיניטוס שהחמיר מאוד בשנים האחרונות
עלו חריגות בערכים
8.0 אנטי קרדיוליפין igm
A.B2 Glycoprotein IgM 8.57
IgM 305
לימפוציטים 40
ANA PATTERN NEGATIVE 1:160
זרחן 5.37
טריגליצרידים 188
WBC 11.9

לאחר חיפוש באינטרנט נוכחתי שהחריגות האלו יכולות להתקשר לזאבת.
אשמח לדעת אם הממצאים האלה אכן יכולים להצביע על לופוס או על תסמונת APLA.
ידוע לך האם יכול להיות להן קשר לטיניטוס?
המון תודה
וחג חנוכה שמח

היי,

אני סובלת מפיברומיאלגיה מזה 7 שנים, לקחתי לראשונה לאחר הרבה זמן בניסיון להסתדר ללא תרופות את הכדור הראשון ליריקה. לקחתי את הכדור לפני השינה.
בבוקר שלמוחרת לא הצלחתי לקום בבוקר עם סחרחורת מפחידה עיפות כאילו לא ישנתי חודשים כאב עיניים הפטיות כאילו עיממו אותי תחושות שלא הרגשתי קודם לכן ממש הייתי כמו זומבי לא תפקדתי ובנוסף היו לי את הכאבים הרגילים בבוקר. האם זה אמור להיות ככה? אני ממש מפחדת לקחת כדור נוסף..
אודה למענה,
המשך יום טוב

שלום
רציתי לברר מהי תוחלת החיים של חולי זאבת מרגע גילוי המחלה?
כיצד ניתן לדעת האם יש בעיה בכליות?

תודה
שיר

שלום, בת 54 ואובחנתי כחולת לופוס לפני כ-23 שנים. התבטא בעיקר בעור ובכאבי פרקים ובאופן פחות ספציפי נטייה להדבק בקלות בוירוסים שונים. מזה 7 שנים כמעט ללא תופעות וללא תרופות (בעבר לקחתי פלקווניל). מעוניינת לבצע שאיבת שומן באיזור הבטן בשיטה של המסה או ניתוח רגיל. האם יש מניעה להליך כזה בשל היותי חולת לופוס?

זאבת זו מחלה מידבקת? ואם כן איך נדבקים בה??

הי, אני בהריון, שבוע 8 אחרי 2 הפלות.
עשיתי בדיקות דם לקרישיות יתר ולופוס בעקבות ההפלות
יש מספר ערכים שסוטים, האם קיימת זאבת?
תוצאות מצורפות בתמונה..
תודה רבה

שלום
רציתי לדעת האם זו תופעה שעוברת אצל צעירים עם הגיל לעומת תופעת רנו,
והאם חשיפה לקור רב לאורך זמן עלולה לגרום לכך שרמת הרגישות לקור תחמיר?
אם כך האם גם כשיש שיפור, כדאי להמשיך להשמר מקור על מנת שלא תהיה החמרה?

שלום רב אני בת 33 ומעשנת גראס על בסיס יומיומי מעל 10 שנים. תמיד חשבתי שאני סתם סטלנית, אבל לאחרונה שמעתי על המחלה פיברומלגיה וברור לי שיש לי את זה. ושהשימוש בגראס הוא כי הוא ממש עוזר לי עם השינה והעיכול וגם קצת עם הדיכאון את כאבי הגב זה הופך לנסבלים אבל הם תמיד שם. שאלתי היא האם יש אפשרות שאקבל רשיון לעשן ואם כן מה עלי לעשות כמו כן אשמח לדעת על טיפולים מומלצים

שלום
רציתי לדעת אילו תרופות אם בכלל מותרות לחולת לופוס שרוצה להתחיל טיפולי פוריות ( IVF( . המטרה להפסיק שימוש בסטרואידים שגרמו תופעות לוואי אך כל פעם שמפסיקים התסמינים הקליניים חוזרים
תודה

ANA POSITIVE
ANTI DS DNA 2.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (...*.....)
Negative
ANTIRIBOSOMALP. <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP-A <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SM <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SM/RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SCL-70 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......)
Negative
ANTI RNP 68 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RO (SS-A) 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......)
Negative
ANTI LA (SS-B) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 52 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 60 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......)
Negative
ANTI CHROMATIN <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI JO-1 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CENTROM .B 5.40 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*
Positive