פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום רב,
לפני כשנה אובחנתי כחולת לופוס, מטופלת בפלקווניל וחל שיפור בכאבים ואיכות חיים. לפני שבועיים חזרו עייפות, כאבים במפרקים כפות ידיים אצבעות, כפות רגליים, כתפיים והפתות בפה. יש לי תור לראומטולוג רק בעוד חודשיים לביקורת רופא המשפחה שוקלת לתת סטרואידים, בינתיים אני לוקחת נגד כאבים ברוקסין שעוזר למספר שעות. ושאלה נוספת היא - אני אמורה להתחיל טיפול שיניים (שתלים) האם יש בעיה לעשות טיפול כזה? (צריך לקחת טיפול מוקסיפן אחרי הטיפול שיניים.
מה לעשות ?
תודה על התייחסותך

שלום,

בעקבות ממצאים שונים בבדיקת דם פניתי ל-2 רופאים . האחד חשד בלופוס והרופאה השנייה טוענת שכנראה לא לופוס.
תסמונת APLA
אנטי קואגולנט - חיובי
CRP - 60

הרופאה טענה שלא יכול להיות לופוס כי WBC מעט מוגבר .
אני מאוד עייפה.
ציסטה קטנה בכלייה

אני סובלת מהתקרחות (אלופציה) באזור בקדמת המצח.
לא סובלת כמעט מכאבי פרקים.
לעיתיםמרגישה קודי להרים ידיים לגובה.
כאבים באזור הגב התחתון.
אשמח לשמוע את חוות דעתך?

היכן ניתן להיבדק באזור חיפה?
אני מעדיפה מומחה ללופוס כי 2 ראומטולוגים לא הסכימו ביניהם.
המחלב כנראה קשה לאיבחון.

מזה שנים בעלי (49) סובל מדלקת פרקים ומקבל כדורים חזקים לכאבים עד היום הם לא בטוחים האם זו "MNF" קדחת ים תיכונית כי לא מופיע שהמחלה פעילה אלא רק נושא אותה .בשלוש שנים האחרונות הופיע פריחה על הפנים . כל הבדיקות שנעשו לא זיהו את הבעיה (כולל משטחים) לאחרונה נעשתה ביופסיה והוחלט שזה לופוס אך עדין לא יודעים לקשר את הנתונים לדלקת הפרקים. נעשו בדיקות חדשות ואלה הן התוצאות אשמח לשמוע ולהבין האם הם בכלל בכיוון?
תוצאה

SSB (La) SINGLE <0.2
SSA (Ro) SINGLE <0.2
DNA (ds) Ab <1
Sm (anti Smith Ab) <0.2
RNP <0.2

שלום רב, אני בת 37.5 חולת SLE + אפלה מגיל 18 ולפני טיפולי פוריות (הזרעה מתורם זרע) בבית חולים בלינסון. שאלתי היא האם בזמן ההריון מלבד פלקווניל (אני לוקחת 400 מ&quot;ג )אדרש לקבל תרופות נוספות ללופוס והאם זריקת אורביטל נחשבת להורמון ויכולה להזרז את התלקחות המחה. בנוסף, אני לוקחת קומדין ולמיטב הבנתי יש לעבור לפני תחילת הטיפולים לזריקות קלקסן וכדורי אספרין.

שלום
אני בת 34 עם לופוס ברקע 13 שנה וקרישיות יתר מעבדתית בלבד. בשנים האחרונות מדדי הלופוס תמיד היו שלילים כולל ANA וזאת למרות שפעמים רבות לא חשתי בטוב.
לאחרונה חשה מאוד לא בטוב- עייפות קשה, הפרקים כואבים ( אף פעם לא הייתה נפיחות או אודם) וקצת חמים בחלקם, חום נמוך, הרגשת חולי, התקפי גירוד בכל חלקי הגוף וכו. עשיתי בדיקות גם בבמרפאה וגם בקופת חולים. ישנה עלייה בשקיעת הדם ועלייה משמעותית ב CRP - 18. כמו כן ירידה מאוד זניחה במשלים C3 ואילו בדיקת אנטי דנא יצאה שלילית וגם בדיקת ANA רק שבפעם הראשונה מאז אני עושה את הבדיקות נרשם מתחת ל ANA השלילי - pattern of fluorescence : נצפתה זריחה ציטופלסמתית. מעולם לא צוין הערה זו בבדיקות הדם שלי ורציתי לדעת האם יש לה משמעות מסוימת ומה זה בעצם אומר?
בגדול לא יודעת עם זה הלופוס או לא אבל מרגישה ממש רע וכרגע מטופלת בפלקווניל
תודה

אני מעוניינת להתחיל בהסרת שיער באינפרה-אדום. למען האמת יש תגובות לא מתלהבות במיוחד לגבי הטיפול (חשש להתגברות המחלה).
אני מטופלת בפלקוויל ומתרוטרקסט.
האם יש לכך תשובה חד משמעית? האם זה באמת עלול להחריף את המחלה ??
אני כולי תקווה שתשובה תהיה שלילית, ז"א שאפשרי לעשות. אין לכם מושג עד כמה אני מעוניינת לעשות את הטיפול (סובלת משיער ).
תודה על התשובה המהירה .

אני בת 21 ואני מאובחנת כחולת לופוס, אבל מאוד מאוד קל. הייתה לי בעבר נטייה לקרישיות דם, טרומבוציטים נמוכים ויש לי תפרחת פרפר על הלחיים.
היום הרוב המוחלט של התוצאות של הבדיקות דם שלי יוצא טוב, אני מוגדרת כחולת לופוס רק בגלל העבר ואני רק צריכה להיזהר מחשיפה לשמש ולקחת פלקוניל.

לאחרונה עברתי להיות מטופלת אצל רופאה ראומטולוגית בתל השומר ושאלתי אותה על חיסונים לחו"ל. אני מתכננת לטוס לכמה חודשים, אני עדיין לא יודעת לאן.
היא אמרה לי שחיסונים שבהם החיידק מוחלש הם לא טובים בשבילי, נגיד צהבת B. היא אמרה לי ללכת למרפאת מטיילים ולשאול שם בדיוק איזה חיסונים. קבעתי תור וגם התחלתי להסתכל באינטרנט, וראיתי שכמעט לכל מקום שרוצים לנסוע אליו צריך לקחת את החיסון של הצהבת B, זה אומר שאני לא אוכל לטוס לכל המקומות האלה? קראתי איפשהו בפורום בהודעה ישנה שלא לוקחים את החיסון הזה אם אתה על סטרואידים והמערכת החיסונית שלך חלשה. אני לא על סטרואידים, זה אומר שאני כן יכולה לקחת?

אני לא רוצה לקחת סתם סיכונים בגלל טיסה, אבל זה פשוט נראה לי קצת לא הגיוני. אני אשמח אם תוכלו לשפוך לי קצת אור על הנושא ולענות לי מהניסיון האישי שלכם.

תודה רבה מראש!

נסיתי לפנות כמה פעמים למרפאה בוולפסון לפי הטלפון שרשמת לי רק ששם מתעקשים שאין מרפאה כזו ולכן אין אפשרות לקבוע תור.

יש אפשרות נוספת להגיע אליך?

צודה מיכל

אני חולה בלופוס כ5 שנים. המחלה לוקחת ממני את כל הכוחות ואת כל האנרגיה. אני יכולה לקום..אחרי שעה אני כבר עייפה . אני מקבלת רק פלקווניל.המחלה מתבטאת בכאבי פרקים. האם יש משהו שאני יכולה לקבל להגברת אנרגיה? אני עוד בחורה בסה''כ.תודה

לפני כחודש וחצי נבדק חשד לזאבת. בבדיקה ana חיובי. כמו כן dna (ds) ab יצא 13.0 בנוסף ssb חיובי 5.8 הותחל פלקוניל 400 לאחר אשפוז נשלח שוב ana לסריקה בשיטת אימונופלואורסנטית. התשובה שחזרה no pattern/ יש לציין גרייבס ברקע וטיפול באלטרוקסין (המקורי) כ-200 מ&quot;ג ביום. התסמינים הגופניים מבלבלים.רגישות לאור,רגליים ויידים רגישות ומגרדות לאחר מאמץ.התנפחות מפרקים.כאבים בגב (נשללה בעיה כלייתית). ראומטולוג שלל זאבת. האם לקבל חוות דעת נוספת. האם יש טעם להמשיך בטיפול התרופתי? תודה

לפני כשנתיים התחילו כאבים בבטן עליונה בצד שמאל כמו רצועה מאמצע הבטן ועד עמוד השדרה בגב. במהלך הבדיקות לאיתור הסיבה לכאב, נמצא גוש חשוד בבלוטת התריס, מה שהביא לכריתתה המלאה, לשמחתי היתה רק חשודה. בנוסף סבלת ועדיין סובלת מ: תשישות, קושי לקום מהמיטה, נפילה של אנרגיה בעיקר אחרי אוכל. כאבים בגוף, בעיקר בזמן שינה ומנוחה. כאבים עזים בברך שמאל, קושי בכיפוף הרגל. קושי בקימה מישיבה ממושכת. (כאבים בכל הגוף כשאני קמה). תחושת שריפה בגף יד ימין. וכאבים בכתף ימין הירדמות הידיים ולעיתים גם הרגליים בזמן שינה. ולעיתים גם במהלך היום. בצקת קלה ברגל מעל הקרסול. לפני כשנה מעט אחרי הניתוח להסרת בלטות התריס, הופיעו פצעים, כמו פצעונים אך ללא &quot;ראש&quot; בחזה פצעים שלא נרפאו ולא השתנו עד היום. אני סובלת תכופות מכאבי ראש (מיגרנה), נקודות שחורות בראייה ולאחרונה השמנה וירידה בחשק המיני. יש לי תחושה חזקה שכל התסמינים הללו קשורים האחד לשני, אך בפניה שלי לרופאה היא לא מוצאת קשר, בפרט אחרי שעברתי רופאים מתחומים שונים שכל אחד בתורו החזיר אותי לרופאה, &quot;לא קשור לתחומו&quot;, אני מרגישה שאני צריכה רופא שיראה אותי כשלם ולא חלקים, אנא זקוקה לעזרה... למי יעלי לפנות? האם אתם מקבלים דרך קופת חולים כללית? מה עלי לעשות כדי להגיע לבדיקה אצלכם?

אני חולה ( גבר ) לופוס מזה 7 שנים (לופוס עם מעורבות כלייתית )
כ 5 שנים ברימסיה ולוקח באופן קבוע את התרופות הבאות :

פלקוויניל, בזפיברט 400 ( להורדת טריגליצרידים )

כל המדדים שלי תקינים.

בשנה האחרונה אני חווה ירידה בזיכרון
ניתקלתי בפירסום של חברת טבע לגבי מוצר הנקרא: "ויאקוג",

האם יכולה להיות השפעה על הכליות או כל מניעה אחרת ? ( היום המדדים נורמלים קריאטינין 1.0 חלבון בשתן 80מ"ג באיסוף 24 שעות - נורמלי [140 )

תודה

עשיתי בדיקת ana pattern התוצאה mixed ובהערה רשום nucleo+fs בדיקת נוספת

שלום, בת 39, סובלת מכאבים במפרקים שונים בגוף( כפות ידיים ורגליים,גב) הכאבים היו בצורה חלשה יותר לפני ההריון האחרון ( ילדתי לפני תשעה חודשים) וגברו אחרי הלידה.
נשלחתי לבדיקות ויצא- ANAחיובי, ANTI DS DNA 43 שאר הבדיקות היו טובות.
הראומטולוג אמר שכנראה זה זאבת בצורה קלה. הוא לי פקווניל 400מ"ג .
יש לי פריחה בידיים רק בפעם הראשונה בכל קיץ כאשר אני נחשפת לשמש, אח"כ לא קורה כלום.
האם באמת מדובר בזאבת? מה זה קל ?
קראתי על כך דברים מפחידים.. האם חיים עם הכאב ( זה נסבל) או שזה עובר עם ההשפעה של התרופה.
איך נמנעים לצאת לשמש במדינה כמו שלנו ?
האם יש קשר בין לחץ בחיי יומיום וזאבת?
עדיין בהלם! תודה על התשובה.

עשיתי בדיקת ana pattern התוצאה mixed ובהערה מצויין nucleo+fs מה המשמעות של התוצאה הזאת? כמו כן בוצעה בדיקת ana titer התוצאה 1:80 האם התוצאות מצביעות על לופוס. יש לציין ברקע APLA תודה