פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

לפני כחודש וחצי נבדק חשד לזאבת. בבדיקה ana חיובי. כמו כן dna (ds) ab יצא 13.0 בנוסף ssb חיובי 5.8 הותחל פלקוניל 400 לאחר אשפוז נשלח שוב ana לסריקה בשיטת אימונופלואורסנטית. התשובה שחזרה no pattern/ יש לציין גרייבס ברקע וטיפול באלטרוקסין (המקורי) כ-200 מ"ג ביום. התסמינים הגופניים מבלבלים.רגישות לאור,רגליים ויידים רגישות ומגרדות לאחר מאמץ.התנפחות מפרקים.כאבים בגב (נשללה בעיה כלייתית). ראומטולוג שלל זאבת. האם לקבל חוות דעת נוספת. האם יש טעם להמשיך בטיפול התרופתי? תודה

שלום, אני יודעת שאסור לחולות לופוס לקחת אדוויל. רציתי לשאול, האם הדבר נכון גם לגבי נורופן? תודה!

לפני כשנתיים התחילו כאבים בבטן עליונה בצד שמאל כמו רצועה מאמצע הבטן ועד עמוד השדרה בגב. במהלך הבדיקות לאיתור הסיבה לכאב, נמצא גוש חשוד בבלוטת התריס, מה שהביא לכריתתה המלאה, לשמחתי היתה רק חשודה. בנוסף סבלת ועדיין סובלת מ: תשישות, קושי לקום מהמיטה, נפילה של אנרגיה בעיקר אחרי אוכל. כאבים בגוף, בעיקר בזמן שינה ומנוחה. כאבים עזים בברך שמאל, קושי בכיפוף הרגל. קושי בקימה מישיבה ממושכת. (כאבים בכל הגוף כשאני קמה). תחושת שריפה בגף יד ימין. וכאבים בכתף ימין הירדמות הידיים ולעיתים גם הרגליים בזמן שינה. ולעיתים גם במהלך היום. בצקת קלה ברגל מעל הקרסול. לפני כשנה מעט אחרי הניתוח להסרת בלטות התריס, הופיעו פצעים, כמו פצעונים אך ללא "ראש" בחזה פצעים שלא נרפאו ולא השתנו עד היום. אני סובלת תכופות מכאבי ראש (מיגרנה), נקודות שחורות בראייה ולאחרונה השמנה וירידה בחשק המיני. יש לי תחושה חזקה שכל התסמינים הללו קשורים האחד לשני, אך בפניה שלי לרופאה היא לא מוצאת קשר, בפרט אחרי שעברתי רופאים מתחומים שונים שכל אחד בתורו החזיר אותי לרופאה, "לא קשור לתחומו", אני מרגישה שאני צריכה רופא שיראה אותי כשלם ולא חלקים, אנא זקוקה לעזרה... למי יעלי לפנות? האם אתם מקבלים דרך קופת חולים כללית? מה עלי לעשות כדי להגיע לבדיקה אצלכם?

שלום, בת 39, סובלת מכאבים במפרקים שונים בגוף( כפות ידיים ורגליים,גב) הכאבים היו בצורה חלשה יותר לפני ההריון האחרון ( ילדתי לפני תשעה חודשים) וגברו אחרי הלידה.
נשלחתי לבדיקות ויצא- ANAחיובי, ANTI DS DNA 43 שאר הבדיקות היו טובות.
הראומטולוג אמר שכנראה זה זאבת בצורה קלה. הוא לי פקווניל 400מ"ג .
יש לי פריחה בידיים רק בפעם הראשונה בכל קיץ כאשר אני נחשפת לשמש, אח"כ לא קורה כלום.
האם באמת מדובר בזאבת? מה זה קל ?
קראתי על כך דברים מפחידים.. האם חיים עם הכאב ( זה נסבל) או שזה עובר עם ההשפעה של התרופה.
איך נמנעים לצאת לשמש במדינה כמו שלנו ?
האם יש קשר בין לחץ בחיי יומיום וזאבת?
עדיין בהלם! תודה על התשובה.

עשיתי בדיקת ana pattern התוצאה mixed ובהערה מצויין nucleo+fs מה המשמעות של התוצאה הזאת? כמו כן בוצעה בדיקת ana titer התוצאה 1:80 האם התוצאות מצביעות על לופוס. יש לציין ברקע APLA תודה

עשיתי בדיקת ana pattern התוצאה mixed ובהערה רשום nucleo+fs בדיקת נוספת

אני חולה ( גבר ) לופוס מזה 7 שנים (לופוס עם מעורבות כלייתית )
כ 5 שנים ברימסיה ולוקח באופן קבוע את התרופות הבאות :

פלקוויניל, בזפיברט 400 ( להורדת טריגליצרידים )

כל המדדים שלי תקינים.

בשנה האחרונה אני חווה ירידה בזיכרון
ניתקלתי בפירסום של חברת טבע לגבי מוצר הנקרא: "ויאקוג",

האם יכולה להיות השפעה על הכליות או כל מניעה אחרת ? ( היום המדדים נורמלים קריאטינין 1.0 חלבון בשתן 80מ"ג באיסוף 24 שעות - נורמלי [140 )

תודה

שלום, האם ANTI-DNA שלילי יכול לשלול לופוס או שזה לא מספיק?

איזה בדיקות דם נוספות עושים כדי לשלול לופוס?

תודה

קיילי

לאחר הסתובבות בין רופאים עלתה האפשרות שלקיתי בזאבת מכיוון שכל התופעות מסביב התאימו 1. נשירת שיער 2. חום נמוך 37.5 למרות סטרואידים 3. בכל יציאה החוצה לשמש מופיעה אחר כך פריחה בצוואר ובידים ועוד כל מיני דברים כמו ירידה בהמוגלובין בשנה פלוס האחרונות וכו..

מכיוון שאני חולה גם בסכרת נעורים לפני 6 שנים [אני בת 41] וגם במיאסטניה גראביס 4 שנים חשבו שנוספה מחלה אוטואימונית נוספת.

נשלחתי לכל בדיקות הדם האפשריות שכולם יצאו תקינות חוץ מANA שיצא חיובי ואימנוגלבין G שיצא נמוך מידי.

על סמך זה ירדה כמובן ההאבחנה.

רק שבביקור אצל האינדקרינולוג והנירולוג עלתה האפשרות שמכיוון שאני נוטלת כבר 3+שנים סטרואידים וחלקם במינון מאד גבוהה [90 מג ליום] התוצאות לא אמיתיות.

גם בדיקה לגילוי נוגדנים לבלוטת התריס [מחלת אשימטו] יצא לפני 4 שנים מאד גבוהה 495 ועכשיו תקינית 13 רק שבעיני הרופאה זה ממש לא משנה כי עכשיו התשובה לא אמיתי .

מכיוון שכל התופעות עדין קימות רציתי לדעת האם באמת יכול להיות שהסטרואידים שיבשו גם כאן את התוצאות?

ואם כן מה עושים?

תודה על התשובות וסליחה על האורך.

מיכל

שלום,
האם ישנה מניעה או התייחסות מיוחדת בטיפול אצל קוסמטיקאית או רופא שיניים כשיש לופוס?

לפני כשלושה חודשים לביתי התפתחו בידיים ובצוואר פריחה משונה וכתמים שהפכו מאדום לשחור,אציין שביתי רגישה לבשמים מסוימים,לפריחה מסוימת . רופאת עור נתנה טיפול בקורטיזון וערכנ ב.דם שבהם ה-anti ds dna hmtu 33 חיובי. נשלחנו לראומטולוג ,לאחר כחודש עד התור כבר לא נותר זכר לפיחה המוזרה והעור התחלף ללבן,אולם נשלחנו לבדיקות נוספות על מנת לשלול זאבת. התוצאות החדשות מדירות שינה מעיני ואני צריכה עזרה בהבנתן כי התור לרופא רק בעוד חודש. הינה התוצאות החדשות:ANA POSITIVE
ANTI DS DNA 30.00 IU/ML Positive

HEMOGLOBIN 11.90 G/DL
IGE 1489.69 IU/ML
ESR 21.00 MM/HOUR
NEUTROPHILS % 29.90 %
LYMPHOCYTES % 53.10 %
BILIRUB.TOTAL 0.24 MG/DL
)
ANTI RNP 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......)
Negative
ANTI RNP-A 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......)
Negative
ANTI SM <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SM/RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SCL-70 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP 68 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RO (SS-A) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI LA (SS-B) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 52 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 60 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CHROMATIN <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI JO-1 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CENTROM .B <0.2 ANTIRIBOSOMALP. <0.2
אשמח לקבלת תשובה מהירה

שלום וברכה,
לאחרונה נחשפתי להמון תכשירים לשיזוף עצמי של שלל חברות אמינות בשוק: ד"ר פישר, וישי, קליניק ועוד. כמו כן, קיימת שיטה של שיזוף בהתזה המכיל חומר הקרוי DHA - הידרוקסי אצטון. האם ישנה מניעה משימוש בתכשירים אלו או בשיזוף בהתזה במצב של לופוס? על פניו נראה כאילו משפיע רק על האפידרמיס.
תודה רבה.

שלום,
האם תוצאות בדיקת ANA ואנטי DNA חיוביים מצביעים בהכרח על לופוס?

האם תלונות כמו נימול בידיים וברגליים וכאבי שרירים אופייני ללופוס?

האם הימצאות מוקדים דמיאלינטיביים במוח בבדיקת MRI מצביעים על לופוס?


תודה
קיילי

שלום

לפני כשלושה חודשים עברתי ניתוח דיסקטומיה בגב מותני. ומאז לא מתאוששת בכלל.

בבדיקה אצל רופא אורטופד הוא איבחן שיש לי את מחלת הפיברומיאלגיה, הוא לחץ על כל מיני נקודות בגוף, שהתביישתי אפילו להגיד שכואב לי, אבל הוא הרגיש שכואב לי... הוא אמר שכל הנקודות שכואבות מצביעות על מחלת הפיברומיאלגיה.

כעת יש לי עדיין כאבים מאוד חזקים בגב התחתון, באגן, ברגל, כמובן בעוד חלקים בגוף.. איני יודעת אם זה כתוצאה מהניתוח או מהפיבורמיאלגיה..

כיצד אפשר להקל על הכאבים שמפריעים לי גם לישון בלילה.

איך אפשר לדעת, או שאחד קשור בשני?

יש לי תור לראומטולוג שבוע הבא.. שמעתי על תרופה בשם סימבאלתה וידוע לי גם על ליריקה, כבר קיבלתי ליריקה, הבעיה שרופאת המשפחה אמרה שאין לי אישור לליריקה, ונתנה לי תחליף שקראתי עליו הוא שונה מאוד מהליריקה.

איזה מהשניים מומלץ יותר לבעיה שלי? והאם הראומטולוג יכול להמליץ לי לקבל את הכדור ולא את הכדור הגינרי? יש לי המלצה מביה"ח על ליריקה.

תודה

רותי

שלום רב.

אני בת 39, בריאה בדרך כלל. חליתי בוירוס פרוו לאחרונה, יחד עם סטרפקוטוקוס איי (עם רמות גבוהות בבדיקת דם, של 750). בנוסף, ebv פוזיטיב. בנוסף התקבלו תוצאות נמוכות של c3: 58, ו-c4: 7.2
שאר התוצאות תקינות.
הרופאה לא מתרגשת ורוצה שאחזור על הבדיקה בעוד מספר חודשים. האם יש מקום לחשש ללופוס? סימפטומים אחרים: עייפות וחולשה קלה, כאבי מפרקים. אין פריחה.

תודה מראש.
קטלין