פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

בנוכחות ANA, נוגדנים לדנ"א ולקרדיוליפין חיוביים הסיכוי רב שתפתחי זאבת ותסמונת נוגדי פןספוליפידים. הרופאים שבדקו אותך מצאו צורך לשלוח את הבדיקות האלו על פי תלונות שלך. חלק מהרופאים מחכים עד שיש תופעות קליניות-בבדיקה גופנית. אחרים בחשד לזאבת כבר מתחילים טיפול בפלקווניל.

אני מבינה שאני על הגבול. אני מבינה שאין תמימות דעים לגבי הטיפול התרופתי - פלנקוויל וגם המליצו לי אספירין.
1. האם יש דרכים כרגע למנוע את התפתחות המחלה (תזונה, אורח חיים,...) ?
2. האם טיפול בפלנקוויל יכול למנוע את התפתחות המחלה ואיזה תופעות לוואי יש לו ? האם כדאי לקחת אותו עכשיו או לחכות?
ומה דעתך גם על אספירין במקרה שלי.
מודה על עצתך המקצועית. יעל

לא ברור שאפשר למנוע התפתחות המחלה. הדרכים למנוע התלקחות כמה שאפשר הן להימנע מחשיפה לשמש ואורח חיים בריא.
טיפול בפלקווניל לא מונע את התפתחות המחלה אבל יכול לעזור במניעת התלקחויות.
אספירין מומלץ במי שמפתחת תסמונת נוגדי פוספוליפידים- ב40% בחולי לופוס.

שלי שלום,
רעד בידיים אינה תופעה המאפיינית דלקת מפרקים בדרך כלל. אם הרעד רציני, כדאי להתייעץ עם נוירולוג.

אני לוקחת פלקווניל שנה יש לי דלקת פרקים בזמן האחרון אני מרגישה חולשה ברגליים ובידיים ומין זרמים ורעידות כאלה בכל הגוף האם יש קשר אני לוקחת 2 כדורים ביום עוד שאלה אני לוקחת פרדניזון 5 יום כן יום לא עשיתי בדיקת דם לראות את רמת הסטרואידים של הגוף ועשיתי את הבדיקה ביום שלא לקחתי כדור התשובה היתה 408 ואז נזכרתי שהרופא אמרה לעשות את הבדיקה ביום שאני לוקחת כדור האם זה חשוב אם כן אני יעשה אותה שוב ולמה זה משנה?ומה זה אומר לגבי התשובה ?

שושי שלום,
פלקווניל עלול לגרום לתופעות לוואי שונות בתחום הנוירולוגי וביניהם חולשת שרירים. אם את מרגישה תופעות כאלו כדאי לדווח על כך לרופא המטפל ולשקול אם יש צורך להפסיק את הטיפול ואולי לנסות טיפול חלופי - בהתאם לוג דלקת המפרקים שאת סובלת ממנו. יתכן שיהיה כדאי גם להבדק על ידי נוירולוג כדי לבדוק את חומרת הפגיעה ואת הפיכותה בהמשך.
לגבי בדיקת הדם שעברת - אינני יודע בדיוק לאיזו בדיקה הכוונה (רמת קורטיזול?) ולאיזה צורך היא נשלחה כך שקשה לי לחוות דיעה בעניין.

מימי שלום,
קרוב לודאי אין קשר בין דלקת המפרקים לבין רעד בידיים, שהיא תופעה שכיחה בגיל המבוגר. אם הבעייה מאד מפריעה כדאי להתייעץ עם נוירולוג.

סיגל שלום,
סימבלטה וליריקה אינן דומות מבחינת מנגנון הפעולה ויתכן שלמרות חוסר התגובה לסימבלטה תהיה תגובה טובה לליריקה. מבחינת המינון, המינון הרגיל של סימבלטה הוא 60 מ"ג. בד"כ אין צורך (ואין טעם) לעלות במינון מעבר לזה למרות שיש מקרים בהם מגיעים עד 120 מ"ג. אני אישית הייתי מעדיף לנסות קודם טיפול בליריקה במקרה זה.

מחלת לופוס מהווה ספקטרום של מחלות שכולל לופוס של העור- מחלה קלה, יכולה להופיע לבד, ויכולה גם לא להיות חלק מלופוס מערכתי. קיימים מספר סוגים שונים של לופוס בעור וכל אחד מאפיינים שונים.
יחד עם זה, לופוס מערכתי יכול לפגוע לא רק בעור ובמיפרקים מלווה בעייפות וחולשה אלה יכול גם לפגוע במערכת העצבים המרכזית (המוח). מכיוון שאין תסמינים ייחודיים ללופוס אנו הרופאים נעזרים גם בבדיקות דם. החשוב בין כולם זה ANA שחייב להיות חיובי בלופוס. אם זה חיובי אז בודקים נוגדנים אחרים שונים. היום ידוע שקיימים 19 תסמינים שונים המצביעים על פגיעה מוחית.

עניתי בפנייה השניה שלך.

רינת שלום,
אני מניח שכשאת כותבת א.ס. את מתכוונת ל - Ankylosing Spondylitis. יש לציין שפרדניזון אינה תרופה יעילה ביותר למחלה זו ונראה שההחלטה להפסיק את הטיפול היא במקומה. לגבי משך "הגמילה": ראשית אין הנחיות חד משמעיות לגבי נושא זה וכל רופא נוטה לאמץ שיטה משלו. שנית, צריך לקחת בחשבון גם את משך הזמן בו את מטופלת בפרדניוזן. ככל שמשך זמן הטיפול קצר יותר ניתן לרדת מהר יותר. לבסןף ניתן לציין שכשמגיעם למינון של 5 מ"ג תופעות הלוואי הן כבר די מעטות. בכל מקרה אני ממליץ לתאם את קצב הירידה עם הרופא המטפל ולא להתבסס רק על ייעוץ אינטרנטי...

הילה שלום,
סביר להניח שמדובר בכתמים של דה-פיגמנטציה כלומר איבוד הפיגמנט הטבעי של העור כתוצאה מהפגיעה בשכבות העור השונות, אשר אופיינית לסקלרודרמה. תופעה זו שכיחה למדי במחלה זו ולכשעצמה אינה מסוכנת. אין טיפול ספציפי לנושא זה.

שלי שלום,
במקרים בהם יש צורך בהתערבות ניתוחית עקב עיוותים באצבעות או כפות הידיים יש להתייעץ עם אורטופד מומחה לכף יד (כירורג כף יד).

ליטב ידיעתי אין דיווחים על חשיפה ללייזר והתלקחות לופוס.
נמצא קשר מובהק בין חשיפה לקרני השמש והתפתחות והתלקחות של זאבת.

אין אבחנה על פי בדיקות מעבדה בלבד.
איני יודעת אילו תלונות היו לך שבעקבותן בוצעו בדיקות דם אלו.
בכל מקרה כשיש שילוב של ANA ו-LAC חיובים דרוש מעקב כי יכולים לפתח לופוס.

הבדיקות לקרישת יתר נעשו עקב היסטוריה משפחתית לבעיית קרישה.
תודה על תשובתך, אני אדאג למעקב.

רציתי לשאול שאלה נוספת
לאור התוצאות: (ANA חיובי לסירוגין, LAC RVVT חיובי חלש (1.25), ואנטיקרדיוליפין שלילי) נאמר לי שאינני יכולה לקחת גלולות רגילות, אך האם אני יכולה להשתמש באמצעי מניעה שמכילים הורמון פרוגסטרון?
למשל גלולת סרזט או התקן תוך רחמי מירנה...

קרישיות יתר קשור לנטילת אסטרוגן בלבד. למיטב ידיעתי אין מניעה משימוש בפרוגסטרון.

בנוסך התבררה אנמיה.
כמו- כן אני סובלת מתת פעילות של בלוטת התריס, מטופלת ב- 50 מיקרוגרם אלטרוקסין וכעת אני מאוזנת.

חשוב לציין שאין לי אדמומיות בפנים, אבל אני מרגישה לא טוב,

נכון ש-ANA מוגבר מופיע בזאבת אך במחלות אחרות.
UVEITIS זאת מחלה עינית דלקתית וגם מופיע במחלות אוטואימוניות שונות.
על פי התיאור שלך לא ברור אם יש לך לופוס כלל ורצוי שמומחה יבדוק אותך.
לא רצוי הריון כשיש מחלה פעילה.

מה שאת אומרת בעצם שזה לא בטוח שיש לי לופוס לפי ה- anticulear ab?

יש לך הערכה לאיזה כיוון זה הולך?

לופוס וודאי נקבע ע"פ 4 מתוך 11 מדדים שביניהם רמה גבוההשל ANA מהוה רק אחד מהם. כמ כן דלקת מיפרקים סימטרי בידיים גם מהווה אחד המדדים. רצוי גם לבדוק נוגדנים לדנ"א. וכמובן להיבדק ע"י מ ומחה ללופוס.

אין ביכולתי להוסיף מידע על ניבוי בלי לבדוק את המטופלת.

ANA חיובי ודלקת מיפרקים באישה צעירה רומז על מחלת זאבת אך לא מספיק לאבחנה. צריך לבדוק אם קיימת תפרחת בעור, נשירת שער, כיבים בפה, כאבים בחזה ועוד.
כמו כן בנוכחות ANA חיובי- הכוונה לכייל גבוה? אם כן בודקים לנוגדנים כנגד הגרעין (DNA).

אין משמעות ל-ANA גבוה ללא הכייל וללא תופעות ותלונות קליניות.