פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

מיכל שלום,
פגיעה בגידים היא כן תופעת לוואי אפשרית של טיפול בתרופות מקבוצת הקווינולונים כמו ציפרודקס. קרע מלא של גידים הוא נדיר למדי וגורם לא רק לכאב אלא להגבלה מכנית משמעותית בטווח התנועה של האיזור שנפגע. במקרה כזה הטיפול עשוי לכלול פיזיותרפיה ולעיתים אף תיקון ניתוחי של הגיד. בדרך כלל הפגיעה אינה מובילה לקרע של ממש ואז המצב הפיך.

ענת שלום,
ממה שאת מתארת נראה שצריך לבצע בירור קצת יותר רחב על מנת לעלות על שורש הבעייה. השילוב של ירידה במשקל, שקיעת דם מוחשת וכאבים בחולה צעיר אינו חד משמעי ואם אכן יש ירידה משמעותית במשקל יש לבצע בירור של נושא זה לכשעצמו (לרבות צילומים של החזה, עמוד השדרה, הדמייה של הבטן וכו). יתכן שמדבר בתגובה לזיהום שחלף וירידת שקיעת הדם מרמזת שיתכן שהבעיה הולכת ודועכת. אולם אם התלונות נמשכות כדאי לבצע בירורמלא, אם במסגרת של אשפוז או באמצעות רופא מומחה.

פלקווניל היא התרופה מעולה לזאבת. למרות כרשומות תופעות לוואי רבות (כמו לתרופות אחרות) סה"כ השיעור של תופעות לא גבוה. יש להקפיד על בדיקת עיניים פעם בשנה. רצוי לא לעלות על מינון של 6 מ"ג לק"ג משקל.
לגבי תרופות אחרות הקיימות-זה תלוי בביטוי המחלה ופגיעה במערכת.
אין היום תכשיר ביולוגי שהוכח חד משמעי כיעיל ובטוח בלופוס.
התאמה הטיפול תלויה בכל מקרה בנפרד.

האם מוכרת לך, מהחולים בהם את מטפלת, תופעה של התקפי חולשה המלווים בסחרחורת קשה ותחושת ריחוף ברגליים (כאילו אני הולכת על עננים). כמו כן בתקופות שיא בזמן שאני שוקעת לשינה אני מתעוררת בבהלה מסחרחורת.

כל הבדיקות שנעשו לי בהקשר ללופוס וסחרחורות יצאו תקינות ולכן הכל מצביע על הפלקוניל.

אני מאוד סובלת מהמצב ואשמח לשמוע מה את ממליצה לעשות? אילו אלטרנטיבות ניתן לבחון?

מיכל שלום,
פרט אחד שהשמטת הוא מדוע את מקבלת פלקווניל...
תופעות הלוואי שהזכרת עלולות להיות כתוצאה משימוש בפלקווניל (אם כי תיתכנה גם סיבות אחרות.) אם את מקבלת פלקווניל בגלל דלקת מפרקים שגרונתית (Rheumatoid arthritis) אזי יש חלופות רבות וטובות לתרופה זו (מטוטרקסאט וכו'). אך אם את מקבלת אותה בגלל לופוס (SLE) המצב קצת יותר מסובך כיוון שהפסקת התרופה עלולה להוביל להתלקחות המחלה. במקרה זה יש לשקול על פי מכלול הביטויים של המחלה אם יש הצדקה לעבור לטיפול אחר, שעשוי להיות גם כן מלווה תופעות לוואי, או להמשיך לסבול את תופעות הלווואי של פלקווניל.

אני חולה בלופוס וגם מיאסטניה
אחרי שלוש שנים טיפול בפלקווניל התברר שהתרופה אסורה לחולי מיאסטניה כי היא גורמת לחולשת שרירים מה שקיים במחלה זאת בצורה חריפה.
אחרי חודשיים החלפת התרופה לאימורן X2 ליום יש שיפור במצבי.
מקווה שעזרתי לך

שלום רב,
אני בת 19 ואני סובלת מתסמונת סיוגרן מזה 7 שנים. כאשר נראים נוגדנים רבים בבדיקות דם ואני סובלת מכאבים בבלוטות הרוק. אבל,אין לי יובש בעינים או בפה. בנוסף,אני אנמית.
שוחררתי מהצבא לאחר חצי שנה של שירות,פרופיל 24 זמני לשנה. מה הסיכוי שיחזירו אותי לצבא לחצי שנה הנותרת אם זו מחלה כרונית?
והשאלה העיקרית,עד כמה כדאי לי לנסות לקחת את תרופת הפלקונוויל? אני חוששת מתופעות הלוואי. עד כמה באמת זה יפחית את הכאבים שיש לי כאשר אני אוכלת,שותה..

היי. קראתי הודעה שלך בפורום בנושא הסיוגרן
אני סובל ממצב דומה ואשמח להחליף מידע בנושא

חמי שלום,
מבחן פטריק הוא מבחן בבדיקה גופנית המשמש לאבחנה של דלקת במפרקי האגן האחוריים - מצב הידוע כסקרואילאיטיס. מבחן חיובי מצביע על האפשרות שאכן קיימת דלקת במפרקים אלו ובדרך כלל כדאי לאשר חשד זה בבדיקות הדמייה (צילומים, CT או MRI של האגן). דלקת מסוג זה קיימת במספר מחלות מפרקים דלקתיות ובעיקר במחלה הידועה כ - Ankylosing spondylitis (אך גם למשל בדלקת המפרקים המלווה פסוריאזיס או בזו שמלווה מחלות מעי דלקתיות).

בטיסה של פחות מ-6 שעות אין צורך להזריק קלקסאן.

שרית שלום,
הריון עלול אמנם לגרום למיחושים שונים ורבים כתוצאה מעצם המשקל הנוסף וגם משינויים הורמונאליים. יחד עם זאת יתכן שכדאי להרחיב את בדיקות הדם ולבדוק למשך את רמת ה - CPK (אנזימי שריר) וכן נוגדנים כמו ANA ו - RF. אם הכאב מאד מפושט ומלווה רגישות רבה ניתן לחשוב גם על פיברומיאלגיה - מצב בלתי דלקתי הגורם כאב מפושט, הפרעות שינה, עייפות ורגישות.

אני לא רופאה. אבל מנסיוני (גם אני הרגשתי כך בהריונות ונשלחתי לפסיכיאטר...)כדאי לבצע בדיקה למיאסטניה גראביס

רחל שלום
התשובה היא כן ולא... יש אמנם תרופות חדשות באופק אך הן עדיין לא בשימוש בשלב זה. אחת התרופות המבטיחות מבוססת על אנזים האוריקאז, המפרק חומצה אורית (אנזים החסר בבני אדם אך קיים ברוב בעלי החיים). בשלב זה ניאלץ להסתפק בתרופות המקובולות - אלופורינול וכולכיצין.

יחיאל שלום,
כאבים בצד שמאל של בית החזה עלולים להגרם על ידי גורמים רבים בנוסף למחלת לב. דלקת מקומית באיזור החיבור בין עצם החזה (הסטרנום) לבין הצלעות הם תופעה די שכיחה. כמו כן יתכנו כאבים הקשורים לרקמת הריאה שבאזור (כאבים פלאוריטיים) וכאבים כאלו לרוב מוחמרים בנשימה עמוקה. סטטינים עשויים לגרום כאבי שרירים באופן כללי (לאו דווקא רק באיזור זה). גם בעיות שונות בעמוד השידרה הצווארי עלולות לגרום כאב המוקרן לבית החזה. בעיות בוושט כמו רפלוקס הם סיבה נוספת לכאבים בחזה. כך שהאבחנה המבדלת היא די רחבה ויש לפנות לרופא ולבצע את הבירורים הרלבנטיים.

אלי שלום,
בדיקת ה - ASLO מעידה על חשיפה לחיידק הסטרופטוקוקוס בעבר הקרוב ואינה ספציפית לדלקת מפרקים. אמנם קיימת מחלת מפרקים המופיעה לאחר זיהום בסטרפטוקוקוס (Rheumatic fever) אך מחלה זו די נדירה כיום וגורמת לחום, נפיחות סימטרית של מפרקים ופגיעות באיברים שונים (לרבות פגיעה במסתמי הלב) - ספק אם זו האבחנה במקרה שלך. לעיתים קרובות בדיקת ה - ASLO אינה תורמת רבות לאבחנה. בכל מקרה כדאי להבדק על ידי ראומטולוג ולנסות להכניס את הבדיקה להקשר הקליני התמתאים.

נינה שלום
אין לכך תשובה חד משמעית
פיברומיאלגיה קיימת באיזורי אקלים רבים ושונים. יש לשער שמאמץ פיזי מוגזם עלול להחמיר את המצב בטווח הקצר, אבל מצד שני - לעיתים קרובות חום דווקא מקל על כאבים. כדאי להינות מהטיול במתינות ובלי להגזים במאמצים או בחשיפה לתנאי מזג אויר קיצוניים.
חופשה נעימה!

בפורום הזה כמומחית בראומטולוגיה ובלופוס אני עונה על שאלות לגבי לופוס. ניתן גם להגיע למרפאה שלי בבית חולים וולפסון.

לא ברור מהם התסמינים שלך. לופוס מתאפיין בהתלקחויות והפוגות. תת-פעילות של בלוטת התריבס לא נדיר אצל חולי לופוס. לופוס זו מחלה ממושכת ללא ריפוי הפוגעת במערכות שונות ורבות. לופוס קל מתאפיין בדלקת במיפרקים ותפרחת בעור. מקובל לקחת ביופסיה מהעור על מנת לעזור להגיע לאבחנה.
רצוי להגיע למומחה בלופוס בקופ"ח או באחת מבתי החולים במרכז.

למה הכוונה תפרחת בעור?
יש לי כתם אדום שלא ברור אם הוא אקזמה/אסטמה של העור/אטופיק דמרטיטיס...
הוא נעלם בשימוש של אלוקום.

לגבי דלקות פרקים , הן באות והולכות.
כשנעלמה הדלקת נעלמו גם הכתמים, פחות או יותר באותה תקופה.
ועכשיו שבו ביחד.

המקרה שלך מצביע על כך שלא ניתן להגיע לאבחנה רק על פי תאור שלך. רצוי שמומחה בלופוס יבדוק אותך על מנת לזהות האם התפרחת נראה כמו זה של לופוס. ושוב לפעמים רק בביופסיה ניתן לדעת כאשר התפרחת לא טיפוסי.

בלופוס (זאבת) יכולים להיות תסמינים רבים כי מדובר במחלה היכולה לפגוע במערכות רבות בגוף. זאבת קל מתאפיין בדלקת במיפרקים ותפרחת בעור. על מנת לאבחן את המחלה דרושים 4 מתוך 11 תסמינים ביניהם ANA חיובי ובד"כ נוגדנים כנגד דנ"א (DNA).
אם קיימים פחות מ-4 תסמינים אז בד"כ תוך 2-5 שנים יופיעו תסמינים נוספים.
בד"כ לא מטפלים או מתחילים טיפול בפלקווניל.

הרופאה שלי כן רשמה לי את התרופה הזאת כבר, וקראתי וראיתי שזה לטיפול בזאבת ואני לא מבינה למה היא נתנה לי את התרופה אם היא עדיין לא קבעה חד משמעי שיש לי את זה

אין לי תפרחת בעור, זה תסמין שחייב להיות?

ולא הבנתי זה לא ממש משנה אם נגיד הבדיקות דם שלי יצאו טובות בכל מקרה עוד כמה שנים היא תופיע?
תודה רבה.

מקובל לתת טיפול בפלקווניל בחולים הלוקים במחלה דמויה ללופוס כמו אצלך. כי סביר יהיה שתפתחי את המחלה תוך 2-5 שנים. כמובן חלק מהראומטווגים מעדיפים לחכות עד התפתחות המחלה ואז לטפל. התפקיד של הרופאים כמומחים בנושא זה לייעץ למטופל על פי הידע שלנו. ההחלטה בידך!

אז בעצם התרופה היא מין טיפול מונע? יש סיכוי שבעקבות התרופה המחלה לא תתפרץ?
ועד כמה חשובה לי ההימנעות מחשיפה לשמש (אני עוסקת בספורט ימי) אם עדיין אין לי את המחלה?

ידוע חד משמעי שקיים קשר ישיר בין חשיפה לקרני השמש להתפתחות והתלקחות המחלה.
אין תרופה שמונעת התפתחות זאבת.

יונתן שלום,
אין מניעה לשלב בין סימבלטה לליריקה, אשר פועלת במנגנון אחר. יש מיקרים בהם השילוב עשוי להיות יעיל מאד.
בחילה היא אחת מתופעות הלוואי השכיחות של טיפול בסימבלטה (אמנם בד"כ הבחילה נוטה לפחות עם הזמן). בהחלט ניתן ליטול את התרופה בשעות הערב, רצוי על קיבה מלאה וללכת לישון. בדרך זו לרוב הבחילה פחות מפריעה.
בהצלחה!