פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

מיקי שלום
הדרך הנכונה לעשות את המעבר הוא לבקש מהרפואה שטיפולה בך מכתב סיכום של הטיפולים שעברת ושל מצבך הנוכחי. אין בכך שום פגיעה ולא צריכה להיות בעייה עם זה. אפשר כמובן גם לפנות לארכיון בית החולים ולבקש לצלם את התיק הרפואי כולו אבל זו דרך יותר מסורבלת.

לחסויה שלום
ככל הידוע אין קשר בין סוג הלידה לבין מהלכה של דלקת המפרקים ואין סיבה מיוחדת להעדיף לידה קיסרית. שיהיה בשעה טובה!

שיר שלום
השאלה היא באיזה סוג של ארטריטיס מדובר. (ארטריטיס אינה שם של מחלה ספציפית אלא מונח כללי המתאר דלקת מפרקים). אם מדובר ב - Rheumatoid arthritis - דלקת מפרקים שגרונתית - אזי יש הרבה מה לעשות על מנת לדכא את הדלקת ולמנוע עיוותים. זאת, באמצעות מגוון של תרופות נוגדות דלקת. מאידך גיסא קיים סיכוי טוב שמדובר ב - Osteoarthritis - מחלה שהיא בעלת פחות מאפיינים דלקתיים - ואז באמת אין הרבה מה לעשות כדי לשנות את המהלך. מצד שני המהלך של מחלה נפוצה זו הוא איטי למדי ובדרך כלל העיוותים אינם כה קשים כמו אלה הנגרמים על ידי מחלות מפרקים דלקתיות. ניתן להקל על הכאבים על ידי ביצוע אמבטיות של פרפין חם לכפות הידיים ולפעמים ניתן לבצע הזרקה מקומית של מעט סטרואידים לאחד המפרקים שכואב במיוחד - אך פעולות אלו אינן משנות את מהלך המחלה.

אין מניעה מלקחת פוסטינור.

בשנים האחרונות קיים עניין גובר בנושא של הפרעות בתפקוד המיני בפיברומיאלגיה. מחקרים אשר בוצעו מצביעים על בעיות שונות, כולל ירידה בחשק וכאבים באיזור איברי המין ובאגן. יש לציין שעבודות אלו בוצעו בנשים ואין למעשה מידע מבוסס לגבי הנושא של כאבים בזמן יחסי מין (או אוננות) אצל גברים עם פיברומיאלגיה. בנשים כל אופן יש מיקרים בהם האורגזמה מביאה לכאבים, שהם ככל הנראה תוצאה של התכווצויות שרירים באיזור רצפת האגן. יתכן שתופעה דומה תתרחש אצל גברים. סביר להניח שהטיפול הכללי בפיברומיאלגיה יסיע גם לסימפטום הזה.

זהב שלום
הקשר בין פיברומיאלגיה לבין תסמונת המעי הרגיש (או הרגיז) חזק למדי וחולים רבים סובלים מסימפטומים של שתי התסמונות המשויכות לספקטרום של המחלות הפונקצינאליות. גם מבחינה טיפולית, חלק מההתערבויות אשר מועילות בפיברומיאלגיה עשויות להועיל גם לתסמונת המעי הרגיש ,לרבות פעילות גופנית וטיפול קוגנטיבי התנהגותי. דיאטנית עשוייה לעזור בהרכבת דיאטה אופטימאלית, לפי סוג הסימפטומים הבולטים (שלשול או עצירות). מעבר לכך כדאי להתייעץ גם עם גסטרואנטרולוג הבקי בתחום זה.

לירון שלום
אני מסכים איתך בהחלט שהיה רצוי אילו היתה קיימת מסגרת מאוחדת המעניקה טיפול בכל התחומים לחולי פיברומיאלגיה. לצערי אין עדיין מסגרת כזו אם כי אנו שואפים במסגרת המרפאה הקיימת באיכילוב להתקדם בכיוון זה. לפי שעה מומלץ להיות במעקב אצל ראומטולוג הבקי בטיפול בפיברומיאלגיה (ומעוניין לעקוב אחר חולי פיברומיאלגיה) ודרכו לנסות לתאם את שאר האספקטים של הטיפול.

דקלה שלום
התשובה לשאלתך היא שלילית. המממצאים שאת מתארת מתאימים דווקא לאוסטאוארטריטיס, מחלה המתאפיינת בשחיקת סחוסים וכן ביצירת זיזי עצם חדשים (אוסטאופיטים). ממצאים אלה אינם אופייניים בדלקת מפרקים שגרונתית (Rheumatoid arthritis) שהיא מחלה דלקתית המלווה הרס עצם (ארוזיות).

יונתן שלום רב,
האמת היא שבעיות רפואיות הן אף פעם לא הוגנות... אבל קל להבין את התסכול שאתה מרגיש. יחד עם זאת אני חושב שבסך הכל אתה מתמודד עם המצב בצורה נכונה.די ברור שחולים בפיברומיאלגיה אינם משתפרים כתוצאה מהפסקת עבודה והורדה כללית של פעילותם. להיפך: ככל הניתן רצוי לעסוק הן בפעילות גופנית והן לנהל חיים רגילים כולל עבודה. מצד שני זו עצה שממש לא קל ליישם אותה כאשר הכאבים והעייפות קשים. לכן החוכמה היא למצוא את שביל הזהב.. זה אומר להפחית את רמת הפעילות בצורה מתונה כמו למשל צמצום קל בשעות העבודה, התחלת עבודה שעה יותר מאוחר וכו'. כמובן שזה דורש הבנה ושיתוף פעולהמצד המעסיקים (ובתופות של מצוקה כלכלית גם זה נהיה קשה יותר) אבל התחשבות כזו יכולה לשמר חולי פיברומיאלגיה במעגל העבודה וגן להיטיב איתם.

התשובות שלך מראות על אכפתיות והבנה רבה. תודה רבה! הדגשת לי את זה שלמרות הכל, אסור לי לעזוב את העבודה. עוד שאלה ברשותך: האם ידוע לך על שיפור המצב כתוצאה של אחד מהשיטות המשלימות הבאות: שיאצו עוצמת הרכות(נענועים עדינים של הגוף) ג'הארה.

יונתן שלום
איני חושב שקיים מידע מבוסס מדעית לגבי יעילותן של שיטות אלו. אני יכול לספר לך שלפני זמן מה עלתה יוזמה לבצע בדיקה מדעית של נושא הג'אהרה בפיברומיאלגיה אך לצערי מחקר זה לא יצא אל הפועל. כרגע ניתן בזהירות לקבוע שניתן לנסות שיטות אלו - אין ספק שיש חולים המרגישים טוב יותר בעקבות סוגי טיפול כאלו ואחרים אף אם הן אינן יעילות בכל המקרים.

תסמונת נוגדי פוספוליפידים מופיעה ב-40% מחולי לופוס.
כייל מוגבר של נוגדנים לדנ"א רומז שמדובר בלופוס אך האבחנה מתבססת על 4 מתוך 11 ממצאים שנוגדנים לדנ"א רק אחד מהם.
בלופוס יכול להיות דלקת בפרקים.
מומלץ להמשיך בירור אצל ראומטולוג שמתמחה במחלות אלו..

נתי שלום
ליריקה היא תרופה אשר אושרה על ידי מינהל התרופות בארה"ב (ה - FDA) כתרופה לפיברומיאלגיה. בארץ התרופה עדיין אינה רשומה באינדיקציה הזו אך רשומה כטיפול לכאבים אחרים ממקור נוירופטי כלומר כאבים הקשורים לפגיעה בעצבים. אני מניח שאם התרופה תירשם לך על ידי מומחה לכאב (ממרפאת כאב) היא גם תאושר על ידי הקופה.

סיגל שלום,
לפני שמגיעים לנושא הביופסיה לאבחון של מחלת סיוגרן כדאי למצות את האפשרויות הפחות פולשניות. ישנן בדיקות דם סרולוגיות אשר יכולות לסייע באבחנה של מחלה זו לרבות בדיקת ANA שאינה ספציפית, ונוגדנים מסוג anti Ro ו - anti La שהם יותר ספציפיים. כמו כן ישנם ביטויים קליניים נוספים כמו דלקת מפרקים.
במיקרים בהם הנוגדנים שליליים ובכל זאת קיים חשד משמעותי לסיוגרן ניתן לשקול ביופסייה של בלוטת רוק. יחד עם זאת יש לזכור שגם אם תאובחן מחלת סיוגרן על סמך הביופסיה, הטיפול האנטי דלקתי בפלקווניל מועיל בעיקר לדלקת המפרקים והרבה פחות לתופעות היובש כך שצריך לשקול היטב אם הבדיקה אכן נחוצה.

מרגלית שלום,
בעיקרון, אין קשר בין ההפרעות העצביות שנמצאו בבדיקה לבין הפיברומיאלגיה. זאת מכיוון שפיברומיאלגיה היא בעיה של הולכת כאב במערכת העצבים המרכזית ואינה גורמת לפגיעה בעצבים ההיקפיים. יתכן כמובן שאת סובלת מכאבים גם ממקור מרכזי וגם ממקור היקפי, כלומר גם מפיברומיאלגיה וגם מפגיעה עצבית היקפית. יש לציין שחלק מהתרופות אשר יעילות כטיפול בפיברומיאלגיה יעילות גם כטיפול בנוירופטיה היקפית (למשל ליריקה וסימבלטה).

אני אענה ע"פ הנתונים שתארת.
אנני יודעת מה גלך.
ידיים מכחילות יכול להצביע על תסמונת רינו (RAYNAUD) המופיע לעיתים קרובות לבד או חלק ממחלות אוטואימוניות ביניהן זאבת.
הגדרת זאבת מתבססת על נוכחות של 4 מתוך 11 ממצאים. בדרך כלל צריך להיות מעורבות העור, מיפרקים, מחלת דם, מחלה בכליות, מחלה של מערכת העצבים המרכזית (מוח) בנוכחות נוגדנים לגרעין (ANA)ף נוגדנים לדנ"א (DNA), סמיט (SM) או קרדיוליפין (ACL).
אצלך נמצא למפופניה וקומבס חיובי-מחלת דם, נוגדנים לגרעין (ANA- לא מסרת באיזה כייל) ונוגדנים לקרדיוליפין- 3 מתוך 4. זאת אומרת קרוב לוודאי שתתפתח לופוס אך עדיין אין.
במצבים כאלו יש 2 אפשריות- להתחיל טיפול בפלקווניל או לחכות.
יתכן ונמצאו ממצאים בבדיקה גופנית-דלקת בפרקים או פריחה בעור?
לגבי מתן אספירין- כעת הבנתי שיש נוגדנים בלבד? האם היו הפלות חוזרות או אירועים חוזרים של קרישיות יתר? גם כאן- יש רופאים שממליצים על אספירין- אחרים מחכים.

דרורית שלום,
טיפולים משלימים כמו מסג'ים ודיקור יכולים להביא להקלה מסויימת בכאבים. יחד עם זאת צריך לשקול היטב את האפשרות של טיפול תרופתי אנטי דלקתי ובייחוד תרופות ביולוגיות מקבוצת האנטי TNF אשר יעילות מאד לטפול במחלה כמו שלך. תרופות כאלו אינן אסורות באופן מוחלט בהריון, ואם הדלקת מאד פעילה יתכן שהתועלת עולה על הסיכון. כמובן יש לשקול כל מקרה לגופו תוך התחשבות בשלב ההריון וכדאי גם להתייעץ עם המרכז הארצי לטרטולוגיה (בטיחות תרופות בזמן הריון).