פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

עד שאגיע לראמוטולוגית...
אז ככה..
בעיקבות תסמונת קרישיות יתר (נוגדני א.פ.ל.ה) עלה חשש ללופוס ושלחו אותי למליון בדיקות.
אז הANA יצאה חיובית
(הרופאה אמרה שזה לא מחייב ושזה קורה גם לבריאים)
עוד קצת בדיקות רלוונטיות:

Sm (anti Smith Ab) 3.3
SSA 0.1
SSB 0.2
264.0 HAPTOGLOBIn

135.0 COMPLEMENT C3

29.0 COMPLEMENT C4

(גבוה) 1.02 C-REACTIVE PROTEIN

עכשיו-פיזית-אין לי כלום חוץ מכאב בקרסול שכנראה זה קרה בגלל נקע עבר.

אין לי פצעים, לא חולשה, לא נשירה לא פריחות..

מה אתם אומרים?
יש לופוס שהוא בלי תסמינים פיזיים?
ומה צריך לעשות עד שאגיע אל הרופאה?
תודה...

מזה כשנה וחצי יש לי התפרצות נוראית במצח מאחורי האוזניים באף ולאחרונה בגב עליון ובכתפיים של תפרחת נוראית דמוי מטבע קטן. עשיתי ביופסיה והיום התקבלה תוצאה של DLA . אני בשבוע העשירי להיריון ולא יודעת מה זה אומר . מעבר לכך אני עייפה כרונית ובמרץ שנה שעברה נפלתי ועברתי ניתוח בברך. מאז הכאבים בשני הברכיים חריפים וממושכים. האם העובר יכול להנזק? האם הילד בן שנתיים צריך לעשות בדיקות? מה המעבר ל SLE האם זה וודאי ? אשמח לתשובות.
תודה
לירז

שלום רב
לפני כחודשיים התחילו לי סימפטומים של כאבים במותן כולל רגליים ובירכיים אפטות באיבר המין ובפה וחום גבוה בבדיקות דם נימצא שקיעת דם של110 CRP 10 הובחנתיע"י רמטולוג כחולת בכצט והתחלתי טיפול של 2 כדורי קולכצין ליום .כרגע אני חודשיים אחרי אפטה בנרתיק רק בשלבי רפואה MONO% אולם כאבי המפרקים פשוט גוברים מיום ליום וכוללים את הידים ברכיים ובהונות הרגליים מצבי הנפשי בכי רע וזאת בשל חוסר שינה בשל כאבים במיוחד בלילות במהלך היום הכאבים ישנם אולם הם במינונים נמוכים יותר אולם אני מרגישה חולשה וכל מאמץ גורם לי להזעה ודפיקות לב.בבדיקות דם שקיעת דם ירדה ל7 CRP ירד ל0.5 MONO% עלה ל11 מ8 EOS עלה ל7.7 מ6
האם הכאבים ילווה אותי גם לא בזמן התקפים ?

לד'ר יעקובי שלום,נתגלה אצלי מחלת הפיברומיאלגיה ומצבי מאד החמיר ולא מוצאת טיפול נכון
אני מבקשת עזרתך בעניין
מודה לך מאד

אובחנתי כחולת SLE לפני כמה חודשים, ואני מנסה ללמוד כמה שיותר על המחלה, אחת השאלות שטרם קיבלתי עליהן תשובה היא: האם מומלץ לחולי לופוס לשנות את הרגלי התזונה? האם ישנם דברים שמומלץ לאכול או מומלץ להמנע מהם?

אשמח לתשובה

במשך השנה וחצי האחרונות היו לי שני אירועי חולשה ברגליים עד כדי אי יכולת ללכת ללא עזרה.כמו כן יש לי כאבים ברגליים, במפסעות, באגן, בגב. הכאבים מחמירים מאוד במאמץ. בשתי בדיקות EMG נתגלתה מיופתיה בשרירי הגפיים, ביופסיית שריר יצאה תקינה.
הCRP והESR גבוהים במקצת.cpk תקין
MRI של עמוד שדרה מותני יצא תקין וכן מיפוי עצם.
הופניתי לראומטולוג שטען שאני מקרה מעניין.הוא נתן לי פרדניזון 40 מ"ג וכל 5 ימים הייתי צריכה להוריד ב-5 מ"ג.רק ב-15 מ"ג היה שינוי והכאבים נעלמו. כרגע,אני במינוןן של 2.5. מ"ג והכאבים חזרו.
הסיבה שקיבלתי סטרואידים היא לראות אם הכאבים והדלקת נעלמים.
השאלה שלי היא לגבי מיופתיה.
ידוע לי שמיופתיה היא יותר בעייה נוירולוגית אבל הנוירולוג חשד שמדבור במחלת רקמת חיבור. האם מיופתיה יכולה להיות חלק מבעיה ראומטולוגית?
שאלה נוספת היא לגבי בדיקות דם, עשיתי לפני יומיים בדיקות דם כדי לראות אם יש עדיין דלקת בגוף.ה
CRP כרגע הוא 0.89,האם זה נחשב תקין?
בתודה,
אופטימית

שלום אני בת 24 והועלה חשש מהרופא משפחה שיש לי דלקת פרקים עקב התסמינים האלו: ירידה במשקל כאבים מאוד חזקים בברכיים תקופה ממושכת של כ4 שנים של כאבים במפרקים של הידיים והדבר היחיד שהקל על הכאב היה תחבושות על הידיים, הכאבים מופיעים בעיקר שקר או לאחר פעילות ולאחרונה אני מרגישה טשטוש בראיה בעיקר בשעות הלילה ,נשלחתי לעשות צילום,אני מעוניינת לקבל הסבר על המחלה ועל דרכים להקל את הכאב מיכוון שהם גורמים לבעיות תפקוד יום יומית, תודה רבה

שלום ד"ר. בן 30. סובל כשנה וחצי מכאב תמידי בגב תחתון, באיזור עצם הזנב, עם הקרנה לרגל שמאל. לאחרונה הכאב החל להופיע גם בצד ימין. כאב באיזור העכוז. הכאב משתנה/זז ואינו קבוע ,כלומר-לעיתים בשמאל גם בימין, ברגל, בכך הרגל, בשוק בירך אך בעיקר באגן (שם הכאב כמעט תמידי) הכאב מחמיר מאוד מאוד במצב שכיבה. בשכיבה על הבטן חש באיזור עצם הזנב כאב עצום וכאילו מרגיש את הדופק באיזור. תחושה שהאיזור כאילו פועם !
1. האם יכול להעיד על סקרואיליטיס?
2. האם יש פתרון מהיר לבעיה?
3. איזה תרופות, אם בכלל, עשויות לעזור? (ניסיתי נקסין, ארקוקסיה, אטופן, אביטרן, וולטרן,קספו ללא הועיל)
4. התגברות הכאב, משמעותית, בזמןן שכיבה היא המציקה מכל (קשה מאוד להירדם ולעיתים מתעורר באמצע הלילה מהכאב). האם הגיוני ? (לפי ההגיון הלא רפואי שלי שכיבה=מנוחה מה שאמור להקל על כאב ולא להחמירו) האם ידועה תןפעה של כמו פעימות באיזור עצם הזנב?
מצטער על ריבוי השאלות. אציין שהליכה מקילה על הכאב (אך רק בזמן ההליכה שכן 10 דקות לאחר מכן הכאב חוזר לעוצמתו מלפניי ההליכה)
תודה

שלום רב,

אני חולת לופוס מספר שנים, עם מעורבות של דם, פרקים, עור וכליות (וגם חשד למעורבות של מערכת העצבים).
כ-3 שנים ברמיסיה.
לאחרונה אני חשה בסחרחורות חוזרות ונשנות בדרגות חומרה שונות.
בבדיקת anti DNA שעשיתי לאחרונה התקבל ערך גבוה לאחר זמן רב שהיה שלילי.

האם יש קשר בין הערך גבוה של בדיקה זו לבין הסחרחורות?

תודה רבה!

איזה בדיקות דם יש לבצע לבירור דלקת פרקים? יש לי תור בעוד שבועיים ורציתי להגיע לראומטולוג כבר עם תוצאות בדיקות כדי לחסוך זמן. יש לי כאבי מפרקים, גידים ותחושה שכל הגוף כואב.

היום אני נשואה ועברתי גם 2 הפלות טבעיות ורציתי לשאול לגביי הלופוס קלקסן עוזר בהריון?????
הפחד שלי להיכנס להריון ושעוד פעם יפול..למרות שאני בסדרה של בדיקות כי יש כמה בדיקות שלא יצאו טוב...

Fibrinogen (Hypercoag.) | mg/dl | *180

Protein S Free *46


Lupus anti coagulant APTT |* 2.62
אני מקווה שהבנת מזה משהו ואם תוכלי להסביר לי לגביי התשובה הזאת??????????אם זה קשור להריון..?להפלות שלי?תודה רבה .

שלום שמי מיטל אני בת 29 התחיל אצלי הרינו מגיל 20 בצבא אחר כך גילו לי גם את הסקלרודרמה ולפני 3 שנים היה לי פריחת פרפר בפנים ופריחה ו-40 חום והייתי מאושפזת בוולפסוןהיום גילו לי התקדמות של הסקלרודרמה בושט,לפי בדיקות מנומטריה ,ניטור חומציות..יש לי שרפות וכאבים
השאלה שלי היא האם זה יכול להיות רק בושט או שזה גם באברים אחרים בגוף?????????
ומה מידת ההחמרה שיכול להגיע בושט??????????והאם המחלות האלה בגיל מבוגר יותר קשות?מחכה לתשובה בהקדם..תודה

אני לאחר מחלה שארכה כחודש וחצי בה עברתי כמעט כל דבר אפשרי
התכווצויות שרירים,פריחה,חום נמוך עייפות מ ט ו ר פ ת ,ולבסוף גם כאבי פרקים.
בכל פעם שלחו אותי לבדיקת דם שונה.האחרונה העלתה דלקת פרקים.
הופנתי לראומטולוג ששלח אותי למספר בדיקות.

עדיין לא הגיעו כל התוצאות.
זה מה שהתקבל בינתיים:

C3 Complement 123 mg/dL
C4 Complement 23 mg/dL
Anti-DNA 91.5 IU/mL
Reference values
Negative: <20 IU/mL
Positive: >20 IU/mL
Cardiolipin IgG 12.8 GPL/mL
Cardiolipin IgM 10.5 MPL/mL

האם ניתן להסיק מזה משהו?
שכחתי לציין,בביקורי אצל הראומטולוג הובהר בפניי שיכול להיות קשר לכך שכבר 20 שנה(בערך) אני "פורחת" מהשמש ולעובדה שבהריון הראשון שלי היתה לי רעלת הריון קשה

תודה

כנראה שאני סובלת מדלקת מפרקים פעילה בנוסף לפיברומיאלגיה,הומלץ לי להתחיל טיפול
במתוטוקראסט אך אני מודאגת מתופעות הלוואי של התרופה כמו נשירת שיער.
מה לעשות?

שלום שמי ריקי בת 42 אובחנתי לפני כ-11 שנה כחולת לופוס
הייתי מטופלת תקופה ממושכת והגעתי לביקורות בהתאם להתפתחות המחלה, אולם לאחרונה {כשנתיים } לא המשכתי במעקבים כי הרגשתי שהמחלה רדומה והמצב גבולי וניסבל למרות שלעיתים קרובות מופיעות אצלי הסימנים הידועים כגון אפטות בפה ,הרגשת נימול בידיים עייפות ועוד.. האם זה חכם מצידי לא להגיע לביקורות ? האם יש מצב שהמחלה נעלמה. כי לפעמים יש לי חשש ופחדים שבגלל חוסר איכפתיות והתכחשות מצידי אני אסבול יותר בעתיד.
לתשובתכם אודה ריקי