פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

בדיקות שקיעת דם ובדיקות דם כלליות יצאו תקינות. מה משמעות הדבר? רופאת משפחה אמרה לי כי הדרך לוודא בבטחון היא לקחת ביופסיה מהמפרק. הכצעקתה?

שמי ליאת אני בת 26 עם סכרת נעורים. מדריכת מחול. כבר 3 חודשים סובלת מכאב בבהונות באזור המטטרסלס. מסתבר שאין שם שבר מאמץ ע"פ מיפוי. רופאים חושדים בבעיה ראומטולוגית. רוצה להבין אם אפשר "לצאת מזה" ..מקבלת ארקוקסיה , ולא ממש מתפקדת. פוחדת מאד. האם זו מחלה שניתן לחיות איתה באופן נורמאלי? האם היא עוברת?

בת 57. היפסקתי הורמונים לפני כ 3 חודשים עקב גילוי סרטן רחם ושחלות אצל אימי. כל פרקי הגוף מאד כואבים לי ואני מרגישה היתנהלות גוף של זקנה.אני עושה הכל ב"סלוו מושן" . הולכת לישון כאובה וקמה כאובה. כל תנועה מתחילה במחשבה איך להקטין את הכאב. אציין שגם במנוחה הכאבים חזקים. האם יש טיפול גורף? ומה הבירורים שעל לעשות?

בגיל 21 תוך כדי שירות צבאי ברכי התנפחה וכן התפרצה אצלי מחלת פסוריאזיס, טופלתי בביה"ח רמב"ם ולאחר כמעט שנה הצלחתי לשקם את הברך ולחזור לעבודה מלאה. הפסוריאזיס לעומתו לא חלף. הוא נקודתי אך מאוד מטריד בחיים. יש לי כאבי פרקים ממוקדים ונתונים לשינויים לפי עונות השנה אני משער שבתקופות המעבר הכאבים גבוהים יותר. כיום לאחר כ 12 שנים מאז התפרצות המחלה ולאחר שנים של רגיעה יחסית זה כחודש וחצי שאני סובל מכאבים נוראיים בכל הגוף: פרקי האצבעות, מרפקים, כתפיים גב תחתון ברכיים רגליים שרירים, ממש קשה לי לתפקד ונוסף לכל חולשה כללית קשה וכן עייפות מתגברת ביחד עם זאת כמה ימים היו לי רעדות כפי שישנם בזמן חום גבוהה אך ללא חום. נשלחתי לבדיקות (אני גר בחו"ל) בדקו לי את כל בדיקות הדם האפשריות, לב וצילום רנטגן אך לא נמצאו שום דברים מטרידים בכל הבדיקות ואף ברור שאני בריא! אגב כך גם היה כאשר פרצה המחלה לא היו שום תגובות בדם מעולם. כעת קשה לי מאוד ללכת הברכיים כואבות נורא הגב התחתון ממש כואב וכל אגן הירחיים לוקח לי זמן לקום מהמיטה, מהכיסא מהספה בקיצור מכל מקום. אינני יכול למצוא תנוחת שינה נורמלית הכל כואב בכל צד, ואני נאלץ לקחת "נורופן" לפני השינה בכדי להצליח לישון לילה. אני רוצה להגיע ארצה לטיפולים (המדינה בא אני חי לא יכולה להציע לי שירותים רפואיים מפאת רמת רפואה ירודה במדינה) אך אין לי רצון ואף את היכולת להשאר בארץ תקופות ארוכות. השאלה: א. עד כמה אני צריך להיות מודאג? ב. עם מה להתחיל כעת בהיותי בחו"ל ע"מ לארגן את נסיעתי ארצה ולדחוס את כל ביקורי הרופאים והבדיקות במקסימום שבוע? ג. והאם ישנו בכלל תרופה לבעיה? שאלה זו האחרונה מהותית משום שבזמן שטופלתי בביה"ח רמב"ם הבהירו לי שהתרופות הם בעיקר הרגעה אך פוגעות קשות בתפקוד של מעיים וכו' כך שהעדפתי ע"פ עצת הפר' שטיפל בי שלא לקחת תרופות בקביעות, מאז ועד היום לא התעדכנתי בנושא ואי לכך אינני נותל תרופות כל שהן בצורה קבועה. תודה מראש

שלום, אני בת 28 בדר"כ בריאה לפני שנתיים שברתי את עצם הזנב. בעקבות כך החלו בחודשים האחרונים כאבים חזקים בברכיים ובג התחתון. נשלחתי למיפוי עצמות ובתשובה נאמר: קיימת קליטה מוגברת קלה דיפוזית בברכיים בולטת בפטלה השמאלית. קליטה קלה ב sacroiliac joint. rt+lt וב rt symphysis אין לראות קליטה פתולוגית בעצם הזנב. קליטה קלה בגוף חוליה s1 וב- spinous process של חוליות מותניות. לסיכום: אין לראול קליטה פתולוגית בעצם הזנב. יתר הממצאים במפרקים- שינויים ארטריטים. האורתופד אמר לי שיש לי דלקות במפרקים ושלח אותו לריומטולוג. אשמח אם תוכל לפרט לי במה מדובר ע"פ ההבחנה הנ"ל.. תודה .

קיבלתי המלצה ללקיחת תוסף MSM בכדי לעזור לי בכאבי השרירים שיש לי כתוצאה מפיברומילגיה, רציתי לדעת האם זה עוזר ובאיזה מינום רצוי לקחת אותו

שלום רב, רציתי לדעת אם תסמינים אלה יכולים להיות סימפטום לפיברומיאלגיה לאחר שלילת דלקות. תודה

בת 32 לאחר 2 הפלות בשבועות מוקדמים, הריון תקין באמצע והריון כעת שהסתיים ויתכן והיה הריון חוץ רחמי (דימום במועד הווסת הצפוי ולאחר שבוע נתגלתה ביתא 49 שעלתה הכפלה יפה במשך מספר ימים ואז ירדה באופן עצמוני (ללא טיפול - נכון לאתמול ירדה הביתא ל45)). לא אותר שק הריון ב- US שונים שהתבצעו לרבות על ידי פרופ' מייזנר בבילינסון. ברקע ITP ידוע מגיל 16, בהריון התקין טופלתי בסטרואידים וב- IVIG. עברתי לאחרונה מרפאה המטולוגית ונערכו בדיקות נוספות וחוזרות לבירורים שנערכו כבר בעבר בשתי מרפאות. בביקור בבילינסון בערבות הריון חוץ רחמי זה, התברר כי ה- LAC חיובי (ראו שהגיעו תוצאות). התור להמטולוגית הינו רק בעוד חודש ובינתיים אני מנסה להבין האם יתכן ויש לי לופוס ללא הסימנים המאפיינים (למעט ITP ואפטות) ומבלי לסבול במהלך המחלה. היתכן והמחלה תוקפת רק בהריון? האם יתכן וזהו הגורם להפלות? כיצד יתכן ועברתי הריון בריא (באופן יחסי)? בעבר היו לי שני מקרים של חום נמוך ממושך (מספר שבועות) מלווה בעייפות רבה וחולשה. לאחר בירורים שנערכו אז (בסוף שנות ה-90 ותחילת 2000) מצאו לבסוף כי יש מיקופלזמה (היו לי גם תחושות של דלקת בשתן עם תרבית שלילית). האם תופעות אלו עשויות היו להיות התפרצויות של לופוס? ומה עלי לעשות לפני ההריון הבא?

הנני בחורה צעירה ולא מזמן אובחנתי בפיברומיליגיה לאחר שעברתי תאונת דרכים. הראומטולוג שהנני מטופלת אצלו המליץ לי להתחיל לקחת סימבלטה על מנת לטפל בתופעת הכאב הנוראי. השאלה שלי- האם הסימבלטה מטפלת גם בשאר התופעות של הפיברומילגיה (כגון- מעי רגיז, מתן שתן מרובה, הפרעות שינה וכו') או שרק בכאבים?.. לתשובתך אודה. לאונה.

בוקר טוב, אני מאובחנת כחולת לופוס רב מערכתי. בשנה ושמונה חודשים האחרונים הייתי מאושפזת שש פעמים בבי"ח עקב זיהומים בדרכי הנשימה שמסתבכים ומצריכים טיפול. מאשפוז לאשפוז זמן ההחלמה והתסמינים הפכו יותר ויותר קשים. אני לא מקבלת שום טיפול עבור הלופוס בזמנו הומלץ לי פלקוניל אולם פחדתי להתחיל לקחת. באשפוזים השונים טופלתי באנטיביוטיקה ובאינהלציות של בודי קורט ודומיו. השאלה שלי היא האם מה שתיארתי הוא דפוס מוכר והאם זה מסתבך אצלי בגלל הלופוס האם מספיק ש- ana יוצאת חיובית על מנת לחשוד במחלה כפעילה? עכשיו לקיתי בזיהום נוסף עם כאבים בחזה כאבים בכפות הידיים והרגליים גירוי בגרון אף סתום חוסר יכולת לכייח ועושה רושם נכון לעכשיו ששוב זה הולך למקום טוב. (בארבעת החודשים האחרונים הייתי מאושפזת פעמיים בגין אירועים דומים) הבעיה שבמסגרת ביה"ח הטיפול חוזר על עצמו פחות או יותר במקרה הטוב עם מעט הקלה בבחינת טלאי ואז אותו ריטואל חוזר על עצמו. מה עושים? והכי חשוב לי לדעת האם כל מה שסיפרתי מצביע באמת על לופוס פעילה לתשובתך המהירה אודה, תהל

שלום רב, אני בת כמעט 40, רופאה ראומטולוגית איבחנה פיברומיאלגיה אך כדי להיות בטוחה שלחה אותי למספר בדיקות וישנן 2 תוצאות לא תקינות שהן כבר כמהחודשים מעל הנורמה בעלייה מתמדת אך קטנה יחסית. שקיעת הדם שלי 30, CRP בסביבות 2 במקום 0.5 מעבר לזה כל בדיקות הדם תקינות, ספירה, TSH, קרישת דם , וכו'. מעבר לזה מצאו לי הליקובקטור חיובי וטופלתי באנטיביוטיקה וסיימתי לפני כשבוע, היום חזרתי על הבדיקות דם ולצערי השקיעה אינה יורדת וכך גם הCRP. עשיתי גם CT בטן ואגן שהיו תקינים וצילום ריאות תקין. האם פיברומיאלגיה יכולה להיות הסיבה לעלייה של הCRP ושל שקיעת הדם? האם זה יכול להיות מהבלגן שההליקובקטור עושה בבטן כשהתוצאה היא 25 ? אין מוצאים את התשובה לעלייה של בדיקות הדם שציינתי ואני מודאגת מאוד. מה ניתן עוד לבדוק ולעשות? בתודה מראש

שלום יש לי תסמונת ריינו מזה 5 שנים ואסמה של העור מזה 7 שנים... עד עכשיו לא בדקתי את בריאותי מהסיבה שפחדתי לדעת את התשובה... אבל היום התגברתי על זה והלכתי לעשות בדיקות דם. יצא לי antinuclear ab adults 13.60 ושאר הבדיקות יצאו תקינות dna שלילי. ואין שום סימן לדלקות פנימיות. ועשיתי דם צילום של ידיים רגליים וראיות ויצא תקין. ויש לי צרבות באופו קבוע בשעות הערב. השאלה שלי היא כזאת יכול להיות שיש לי לופוס רק בעור בלי מעורבות של אבירים פנימיים... או שזה רק עניין של זמן עד שהמחלה תתקוף את האיברים הפנימיים? חשוב לציין שאני סובלת מתופעות האלה 5 שנים ורק עכשיו גיליתי את המחלה...(עוד לא אייבחנו לי באופן סופי את הלופוס אבל הרופאה אמרה לי שברגע שיוצא כזאת תשובה בבדיקת דם אז זה כמעט בטוח.) עד כמה זה חמור? וזה שיש לי את זה 5 שנים ולא החמיר לי זה סימן טוב עד כמה המצב מעודד???אם בכלל. עם שנים זה מחמיר או שזה יכול להישאר ככה ??? מה בנוגע להריון זה מחמיר אחרי לידה או שזה גם יכול לעבור... תודה

הנני חולת פיברומלאגיה הנני נוטלת פרוזק מזה שנה וחצי בחצי השנה האחרונה חלה ירידה ביכולת הקריאה האם יש קשר לתרופה האם ידוע על טשטוש ראיה עקב נטילת פרוזק תודה מלכה

שלום, אני חולת לופוס כבר כ 9 שנים, אבל גילו שמדובר בלופוס רק לפני כ 4 שנים, לפני כ 5 שנים ילדתי בן בריא, אומנם ההתפתחות שלו היתה מאוחרת והוא היה תמיד נורא חלש, בזמן ההריון לא ידעו על המחלה, אז לא בדקו את הלב של העובר וגם לא אחרי שנולד, בחצי שנה האחרונה הוא פירכס 3 פעמים, הוא היה במעקב בבי"ח, עשו לו MRI,CT,EEG,EMG,NCV והולטר לב וא.ק.ג. ולא ידעו מה זה כי כל הבדיקות יצאו תקינות, לפני כחודשיים וחצי, כמה ימים לפני יומולדת 5, בני פירכס ונפטר מדום לב, אף אחד בבי"ח לא יודע להסביר לנו מה ולמה, הם רק מבינים עכשיו שהפירכוסים היו בגלל הפרעות בקצב הלב. האם יכול להיות שבגלל הלופוס הלב שלו נפגע ורק בגיל 4.5 מתחילים תופעות של הפרעות בקצב לב?

שלום אני חולה בRA ולוקחת בין היתר פלקוויניל-בעלון של התרופה רשום לקחת את התרופה עם כוס חלב,האם אפשר לוותר על לקיחת התרופה עם ארוחה ולהסתפק עם כוס חלב בלבד, מבלי להינזק? בתודה ובברכה סופי