פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום עינב

אני לא שמעתי על כך שבעלי חיים גורמים להחלשות ההתקפים אך הם יכולים לסייע בדרכים אחרות.
ישנם כלבים מסוימים שלאחר אילוף מיחוד (בעלות גבוהה מאוד) יכולים לזהות התקף לפני שהוא מתרחש ובכך להגן על האדם ולסמן לו להיות במקום בטוח לפני ההתקף.

כמו"כ אני מכירה טיפול באמצעות בע"ח, בעיקר לילדים, שמסייעים להתמודד עם חרדות ופחדים שונים.
ייתכן שטיפול כזה יכול לסייע להתמודדות הרגשית והחברתית (לא רק בהקשר לאפילפסיה) ובכך להפחית מצבי לחץ שעלולים לגרום להתקפים.

כל טוב
יסכה

שלום יריב

כאשר מדברים על סוגי התקפים אין מדובר על התקף קשה יותר או קשה פחות.
המדד לגבי חומרת האפילפסיה היא עד כמה היא נתנת לשליטה על ידי התרופות (מס' התקפים בחודש ומשכם ) ועד כמה היא מפריעה לחיי היו-יום.
יש לזכור ש- 80% מהאנשים עם כל סוגי האפילפסיה כמעט ולא חווים התקפים בזכות טיפול תרופתי.
כמו כן אין הבדל בין מבוגרים לילדים בסוג זה של התקפים.
בהתמודדות עם אפילפסיה הדבר המשמעותי הוא כיצד האדם והסביבה מתייחסים להתקף ופחות ההתקף עצמו. החזרה המהירה לשגרה ומיתון הלחץ והחדרה הם חיוניים לתפקוד נורמטיבי הן אצל ילדים והן אצל מבוגרים.

בברכה
יסכה

שלום אסטל

ברור שמדובר בעניין אישי שמשתנה בהתאם למספר שיקולים מרכזיים

מידת האינטימיות שקיימת בינכם, מידת האמון שאתם רוכשים זה לזו, עד כמה אתם מאוהבים ומה להערכתך תהיה התגובה כאשר תספרי על האפילפסיה ומה יקרה אם בן הזוג יחשף להתקף מבלי שידע על כך קודם.

אני מניח שתספרי בהדרגה ותבחני את תגובותיו

זכרי ש 80% מהאנשים עם אפילפסיה מתגברים על ההתקפים ובעתיד נושא זה צפוי להשתפר

בהצלחה

יוסֵי

שלום לילך

חברות התרופות משקיעות ממון רב בפיתוח תרופה. לכן התרופה מוגנת כפטנט למשך מספר שנים. עם תום תקופת הפטנט הרשום רשאיות חברות אחרות להעתיק את מרכיבי התרופה ולפתח תרופה תאומה. בד"כ מדובר באותם מרכיבים אבל יש אנשים שהמעבר גורם אצלם להדרדרות כנראה בגלל הציפוי השונה או סיבה אחרת. יש רופאים וקופות שמעודדות מעבר שכזה משיקולים כלכליים.

אם את נאלצת לעבור על פי הנחיות הרופא המטפל יש לעשות זאת בזהירות ותוך כדי מעקב מירבי

בהצלחה

יוסֵי

שלום יפית

אין הבדל בין נשים לגברים או בין גילאים לגבי האפשרות לחוות התקפי אפילפסיה. ניתן לקבל אפילפסיה בכל שלב בחיים, למרות זאת אצל ילדים וקשישים אנו צופים ביותר מקרים.
אין קשר בין מוצא לאפילפסיה. בכל העולם מדובר על בין 1% ל- 2% של אנשים עם אפילפסיה מכלל האוכלוסיה.
בישראל יש כ- 70,000.

כל טוב
יסכה

שלום רב

להסתרה יש מחיר משלה. חלק ניכר מהצור בה יתיחסו אלינו תלוי בנו. אני מניח שלאנשים קרובים אליך אין סיבה שלא תספר את כל הפרטים. לאנשים רחוקים ניתן לומר שמסיבות בריאות או בשל מצב האפילפסיה שלך. אולי אם לא תספר ירכלו עליך יותר וימציאו סיפורים נוראיים שיפגעו בך?

ההחלטה היא שלך כמובן- בהצלחה בצה"ל


יוסֵי

שלום לאה

יישר כח על היחס הפתוח שלך לאפילפסיה.
ההחלטה אם להמשיך עם בחור עם אפילפסיה, היא החלטה שלך. כאשר מדובר על אנשים מאוזנים (ללא התקפים שנה-שנתיים) האפילפסיה לא משפיעה על מהלך החיים ולכן אין סיבה אמיתית להרתע מקשר עם אדם עם אפילפסיה.
כאשר יש יותר התקפים הגישה להתקף היא המשמעותית. יש אנשים שאחרי כל התקף מתייאשים וקשה להם ולסביבה להתמודד. ויש כאלו שרואים בהתקף "הפסקת קפה" וממשיכים עם שגרת חייהם.
כדאי לך לברר עם הבחור מה גישתו.
לגבי ידע נוסף-ש הרבה מאוד חומר באתר שלנו, החל מ"[a href='http://www.epilepsy.org.il/Apps/WW/Page.aspx?ws=bfd6d0f0-17fb-4cdd-b576-739a05b065a1&page=6a8db319-2052-47ca-9ab8-20ccd8189758&fol=03413c5b-7fbb-4a40-b99a-913573bddb8e' id='link']מה לעשות בזמן התקף"[/a]
וכלה במידע רפואי.

אם יש לך עוד שאלות, את מוזמנת לפנות אלינו!

בהצלחה
יסכה

היי חג שמח...
א. בהצלחה.. לשניכם.
ב. אני גם חולת אפילפסיה ואני לומדת עובדת ויש לי חבר 5 שנים בתחילת הקשר הייתי מקבלת התקפים והוא ראה את זה. ועכשיו הוא יודע איך להתמודד עם זה... חוצמזה יש מלא סוגים של התקפים!!!! יש אין ספור התקפים תשבי איתו ותדברי איתו על סוג ההתקפים שלו הכל בחיים תלוי בגישה שלך ושלו אם אתה מונע מעצמך דברים או שלא (כמו שזה נשמע... עצם הפתיחות שלו לא נראה ליע שהוא מתבייש מונע מעצמו דברים)....
בכל אופן בהצלחה לשניכם תזכרי גם שהעולם מלא בהפתעות ולפעמים יוצאים עם בנ"א בריא ויכול לקרות משהו במהלך החיים ח"ו לכן לכל אחד יש את השק שלו ואם אתם מתייחסים לזה כמשהו שולי בחיים זהב באמת שולי!!! חג שמח רחלי....

שלום חיים

יש למעלה מ-15 תרופות שונות להתקפי אפילפסיה. התאמת התרופה תלויה בסוג ותדירות ההתקפים שיש לך וסוג האפילפסיה. לכל אדם מתאימה תרופה אחרת ולפעמים נחוץ לשלב בין תרופות שונות.
כך גם בייחס לתופעות לואי. התגובה של כל אחד לתרופות היא מאוד אינדבידואלית ורק הנסיון יכול לאמר מה נכון בשבילך.

בברכת בריאות
יסכה

שלום גנית

אדגיש שאני לא רופא אבל מכיר את נושא האפילפסיה. בדרך כלל נוטים לבחון הפסקת תרופות לאחר איזון של שנה או שנתיים. אבל חשוב לזכור שמטרת הטיפול היא שיפור איכות החיים של המטופל. לפעמים מטופל רוצה בהתיעצות עם רופא לקחת סיכון ולהפחית את התרופות בניגוד למה שמקובל . חשוב לזכור שאנשים עם אפילפסיה סוברנים להחליט לגבי גופם ובסופו של דבר ההחלטה היא שלהם.

בהצלחה

יוסֵי

שלום גנית

במקרים מעין אלו חשוב לפעול לפי ההגיון הבריא. בכל מקרה כדאי לעשות מאמץ להגיע לאיזון מקסימלי. כאשר יש התקפים שמתרחשים במשך היום עבודה ליד תנורים חמים ומכשירי חיתוך חשמליים אינה מומלצת ויש בזה מין הסיכון. לעומת זאת אם חבריו לעבודה מודעים לנושא ועירניים מאד ויש לידיד שלך "אאורה"- תחושה מוקדמת לפני התקף זה מסוכן פחות.

בכל מקרה נדמה לי שרצוי שלידיד שלך יהיה מקצוע נוסף למקרה שבגלל האפילפסיה יהיה לו קשה לעבוד או להתקבל לעבודה בתחום. לפעמים לא כדאי להכנס עם הראש בקיר אלא לעקוף אותו.

בהצלחה!

יוסֵי

שלום מיגל

רצוי לפנות לנירולוג שמטפל בך אם הוא או היא מומחים באפילפסיה בקרב מבוגרים ולבקש שיבדקו אותך.

ניתן לפנות דרך קופת החולים שלך ולשאול לגבי המומחיות של הרופא שימליצו לך או לברר דרך אחד מהמרכזים הרפואיים באזור מגוריך שם בודאי ידעו לציין בפניך מיהו נירולוג עם התמחות באפילפסיה בקרב מבוגרים.

בהצלחה

יוסֵי

מתי מתחילים בטיפול תרופתי?

מרבית הרופאים אינם מתחילים בטיפול תרופתי לאחר התקף בודד. לעיתים יש לשקול התחלת טיפול תרופתי כאשר יש מקרים נוספים של אפילפסיה במשפחה, לא היה גורם להתקף (כגון מחלה אחרת, שימוש בסמים, וכד'), ההתקף תועד ותרשים הEEG או בדיקת CT / MRI אינם תקינים.

לרוב, יתחילו בטיפול תרופתי לאחר שני התקפים או יותר.



מה הם השיקולים בקביעת תרופה ספציפית?

במאה האחרונה פותחו תרופות שונות לאפילפסיה (אנטי-קונבולסנטים) המאפשרות לאנשים רבים (כ 80%) לנהל למעשה חיים רגילים, בלי התקפים. גם אצל אותם אנשים שאצלם התרופות אינן מונעות התקפים לגמרי, ישנה בדרך כלל הפחתה במספר ההתקפים ובתדירותן. כיוון שרוב התרופות אינן מונעות אלא סוג אחד או שניים של התקפים, על הרופא לקבוע את התרופה המתאימה למטופל, בהתאם לסוג האפילפסיה הספציפית שלו.

במקרה שהמטופל באפילפסיה לוקח תרופה נוספת משום בעיה רפואית אחרת, תיתכן אינטראקציה שלילית בינה לבין התרופה המיועדת לטיפול בהתקפים האפילפטיים שלו. במקרה כזה צריך הרופא לבחור בתרופה האנטי-קונבולסנטית המתבקשת במצב זה. שיקולים נוספים בקביעת התרופה הם מצבו הפיזית של האדם עם אפילפסיה וההיסטוריה הרפואית שלו.



כיצד פועלות התרופות?

התקפים אפילפטיים נגרמים עקב התפרצות פתאומית ובלתי-מבוקרת של אנרגיה חשמלית במוח. התרופות השונות פועלות באחת משתי דרכים אלה:

- מונעות את ההתפרצות לגמרי

- מונעות את התפשטות ההתפרצות ליתר תאי המוח.

התרופות איפה, אינן מרפאות אפילפסיה אלא מונעות התקפים, והן אינן מועילות אלא אם יש בשעה שההתפרצות מתחילה כמות מספיקה מהן במוח. כדי להבטיח זאת, חייבים לקחת את התרופה באורח סדיר, בהתאם לקביעת הרופא.

חשוב לזכור שהתרופות השונות אינן יעילות לאלתר, ולכן אין בלקיחתן סמוך להתקף כל תועלת, פרט למקרים מיוחדים ובהתאם להוראות הספציפיות של הרופא בנדון.



כיצד קובע הרופא את המינון המתאים?

מינון התרופה נקבע בעיקר לפי משקלו של המטופל. ואולם, ישנם גורמים נוספים שעל הרופא להתחשב בהם, ועל כן הוא ידרוש בדיקות-דם לעיתים קבועות ולפי תגובות המטופל. בדרך זו ניתן לגלות אם המינון מתאים לצורכיו.



מה הן תופעות לוואי אפשריות?

תרופות אנטי-קונבולסנטיות אינן גורמות להתמכרות או לתלות בהן. אך, לעיתים, יש להן תופעות לוואי בלתי רצויות. ברוב המקרים, תופעות לוואי אלה קלות ובאות רק בתחילת הטיפול בתרופה החדשה. אך תמיד ייתכן שאדם מסוים יגיב תגובה חריפה לתרופה מסוימת, בדיוק כמו שישנן תגובות חמורות אצל אנשים אחדים לפניצילין. אם מופיעה תופעה בלתי-רגילה, הודע מיד לרופא המטפל, אך בשום מקרה אין להפסיק לקחת את לקיחת התרופות בלי התייעצות עמו. (ראה "תרופות ספציפיות" לפירוט תופעות לוואי)

נשים מעוברות דורשות תשומת-לב מיוחדת, ולכן רצוי ללבן את הבעיות האפשריות לפני תחילת ההריון.

בהצלחה

יוסֵי

חגית שלום

[a href='http://www.epilepsyresearch.org.uk/news/0711enews/karate.htm' id='link']מחקרים שונים[/a] מראים כי כושר גופני משפר את איכות חייהם של אנשים עם אפילפסיה ואף מפחית התקפים.
אם את מאוזנת (ללא התקפים למעלה משנה-שנתיים) בד"כ הרופא יתן אישור למכוני כושר.
ייתכן (אך מנסיוני, לא סביר) והוא יגביל אותך מלהשתמש במכשירים בהם עלול להיות סיכון כגון מתח.
באם את לא מאוזנת סביר להניח שהוא ימליץ על התעמלות ללא מכשירים כגון אירובי.

בברכה
יסכה

שימי שלום
יש מקרים בהם האפילפסיה יכולה לחלוף לגמרי. כ- 50% מהילדים שיש להם אפילפסיה בילדות מבריאים ממנה לגמרי. אצל מבוגרים האחוזים נמוכים יותר.
יחד עם זאת רבים האנשים שיש להם התקפים בודדים כל כמה שנים ולא תמיד הם יוגדרו כאנשים עם אפילפסיה.
בד"כ ננסה להפחית את השימוש בתרופות לאחר שנתיים בהם האדם מאוזן ואם ה-EEG שלו תקין. יחד עם זאת אנחנו אף פעם לא יכולים להבטיח שלא יהיו עוד התקפים.
אם היה לך התקף הייתי עושה בדיקת EEG על מנת לבדוק אם יש שינוי במצב הנוירולוגי.
ייתכן והרופא ימליץ על טיפול מונע לתקופה מסוימת על מנת שהתקף זה לא יתפתח לאפילפסיה.

בברכת בריאות!
יסכה

בהכללה מדובר באיזון של שנה, אולם רופאי משרד הרישוי מנסים לחזות את הסיכוי לשמירה על איזון. אם מדובר למשל על אדם שלא מקפיד לקחת תרופות או אדם שנמצא בתהליך של החלפת תרופות אז התחזית תהיה שונה.

[a href='http://http://www.epilepsy.org.il/Apps/WW/Page.aspx?ws=bfd6d0f0-17fb-4cdd-b576-739a05b065a1&page=6a8db319-2052-47ca-9ab8-20ccd8189758&fol=e3de9236-5547-40cd-9716-42450aba45eb&box=e70b9724-f26c-45a1-8f52-39034d6197ba&_pstate=item&_item=f98e8efc-c11b-48e1-8da9-287c61f0947e' id='link'][/a]

בקישור שהצגתי יש חומר מפורט יותר

בהצלחה

יוסֵי