פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום לילך

אם הוא כבר מקבל קצבה, אז הוא ככל הנראה מקבל את כל זכויות ולכן האפילפסיה לא משמעותית במקרה זה.

בברכת שמחה ובריאות
יסכה

שלום

בהחלא יש מצבים בהם יש בריחת שתן בזמן התקפים. זו מצב מאוד נפוץ- בד"כ התרופות ממתנות את עוצמת ההתקף ואז מצליחים למנוע את בריחת השתן- ייתכן וכדאי לשוב לרופא על מנת לבדוק התאמה של תרופות או מינון.
כמו"כ בודאי שיש סוגי אפילפסיה שבאים לידי ביטוי בהתקפים שהם רק בלילה. במידה ואכן זה המצב אז אפשר לקבל רשיון נהיגה גם אם יש עדיין התקפים (רק במידה והרופא מגדיר את סוג האפילפסיה ככזאת שהיא רק בשינה).
לגבי הזיכרון-יש כאלו שזוכרים ויש כאלו שלא-זה אנדבידואלי ותלוי בסוג ההתקף.
אני גם ממליצה לפנות לאפליפטולוג שהוא נוירולוג שמתמחה ספציפית באפילפסיה.
בהצלחה!
יסכה

שלום לילך

אני לא מכירה הרבה אמהות שלא מגיבות כפי שאת הגבת. כמעט כל אמא או אבא מגיבים בתחושה של "הנה יש לנו עוד תיק" או "איזה פחד, מה נפל עלינו".
כפי שכתבת, השד לא נורא כ"כ.
פריט מידע קטן לעידוד- 80% מהאנשים עם אפילפסיה מנהלים חיים רגילים לחלוטין.
אם את מעוניינת לשוחח או לשאול את מוזמנת להתקשר!
02-5000283

גם לאמא חזקה מותר להתפרק....
יסכה

ובהחלט אפשר לחיות עם זה. אבל אמא יקרה יש לך עוד כמה תיקים עליך ובהחלט מותר להתפרק. אבל חשוב שאחר כך תוכלי שוב למצוא כח ולהמשיך בחיים. את יכולה להעזר הכי טוב באנשים שהם במצב שלך. אני גם כבר 16 שנה בסיפור הזה אבל לילדה שלי אין cpץ אם את רוצה אפשר לדבר על אפילפסיה כי לצערי אני ממש מומחית............תחזיקי מעמד ותתני לעצמך גם מקום להתפרק!

תאורטי יתכן התקף אפילפטי אחד, אולם מאחר ויש סיכוי שההתקף הוא לא אפילפטי, כי לא עשו e/e/g תוך כדי התקף רוב הרופאים מגדירים אפילפסיה לאחר שני התקפים. חשוב להבין שיש מקרים רבים בהםה e.e.g תקין ובכל זאת יש התקפי אפילפסיה. יש מקרים בהם הרופא יודע רק לאחר שהמליץ על תרופות ובהוכח שהן עוזרות. ניתן ללכת לנירולוג אזרחי עדיף אפליפטולוג לאבחנה נוספת

בהצלחה
יוסֵי

שלום דנה

יש לא מעט אנשים שהיתה להם אפילפסיה והם יצאו מזה. תלוי בסוג האפילפסיה וכו'

80% מהאנשים עם אפילפסיה מגיעים לאיזון ז"א ללא התקפים בעקבות טיפול תרופתי או אחר

ברור לי שצריך סבלנות , ולהיות מטופל אצל אפליפטולוג

אם תרצי לדבר איתנו צרי קשר ל 02-5000283 ונרחיב

בהצלחה

יוסֵי אונטרמן

יוסי תודה רבה, בהחלט אצור עמכם קשר בהמשך.

ביתי היום בת 17 וקיבלה את ההתקף הראשון בגיל 9 חודשים!!!!! הילדה עברה כ 800 התקפים עד גיל 5 וא"כ הצליחו לאזן אותה. כיום היא ילדה רגילה לכל דבר לומדת בכיתת מב"ר (מסלול של 3 יחידות) ביתה י"א. ליאת היא ילדה מוכשרת מאד בידיים, היא עושה תסרוקות ומציירת הדהים. ליאת מדריכה בתנועת נוער. מה עוד אוכל לספר לך כדי להרגיע אותך???????????? בהצלחה ואשמח לעזור לך בכל הדרוש!!! אורה

שלום רב

גם אם הסיבה ל"התעלפות" היא אפילפסיה אזי קשה לי להאמין שנירולוג יטה לתת טיפול תרופתי למשהו שקורה פעם בשנתיים

ניתן להתייעץ עם רופא משפחה כדי להיות שקטים.

בהצלחה

יוסי אונטרמן

שלום איילת

חלק קטן מאד ממקרי האפילפסיה תורשתיים

אנחנו מכרים תאומים רבים בהם רק לאחד יש אפילפסיה וגם מעט מאד תאומים בהם לשניים יש

בברכת בריאות

יוסֵי

שלום אמיל יסכה לא בארץ כרגע ולכן אענה לך במקומה בד"כ יש ניסיון למצוא את התרופה המתאימה לאיזון מהתקפים יש טכנולוגיות נוספות כמו קוצב, ניתוחי ראש, ודיטה קיטוגנית- כולם בהתייעצות רפואית מעמיקה לגבי התקפים בבית כשאתה לבד- יש אנשים שיש להם תחושה מוקדמת ואז הם מזעיקים קרובים לפני ההתקף. יש כאלה שבני משפחה שונים נשארים איתם ויש כאלה שנמצאים במקום ציבורים עם חברים שיודעים מה לעשות בזמן התקף- למשל מתנדבים במקום מסויים. יש כאלה שרכשו כלבים מאולפים לסייע להם בזמן התקף. ברור לי שאלו אינן תשובות מושלמות אבל אלה הפתרונות החלקיים שאני מכיר בהצלחה יוסי אונטרמן

אתי שלום. המלצתי היא על המרכז הרפואי באיכלוב אצל פרופ' מירי נויפלד. היא מתמחה בטיפול בנשים בהריון, ויש אצלה בחדר לוח שתלויות עליו תמונות של ילדים שנולדו לנשים אפילפטיות. מניסיוני האישי, בזמן ההריון יש העדפה ברורה ללמיקטל על דפאלפט. אם את כבר בהריון, אני מציעה לך לגשת בהקדם האפשרי וללא דיחוי. בכל מקרה, מאחר ולוקח זמן רב עד לתור הפנוי הקרוב, תאמרי להם שאת מתכננת הריון/בהריון, ואת צריכה להחליף תרופות. אל תתביישי להגיד שזה דחוף. דבר נוסף, קיימת בדיקת דם שלא נוהגים להמליץ עליה ונקראת רמת למוטריג'ין בד, והיא מהווה דרך נוספת למעקב על רמת התרופה בדם ועל האיזון התרופתי. הבדיקה מתבצעת באיכיולב ובהדסה בלבד ועולה 300 ש"ח. ועידוד לסיכום: אני ילדתי לפני שנה וחצי וב"ה הכל הלך טוב. אמנם יש המון בדיקות במהלך ההריון כדי להבטיח מעקב להריון תקין, אבל אל דאגה. מאחלת לך בהצלחה

שלום מירב, אחרי שקראתי כל כך הרבה והתקשרתי וכתבתי לרופאים, ההודעה שלך מנחמת אותי מאוד. באמת קבעתי תור לד"ר נויפלד וזה לעוד המון זמן....אני עדיין מנסה לברר איך אפשר לעשות את זה דרך הקופה (מכבי). מקסימום, אני אלך לקליניקה הפרטית שלה. לגבי התרופה, כבר שמעתי על למיקטל בהקשר הזה ואני מקווה שזה יסתדר. היית מטופלת בדפלאפט? אגב, אני עדיין לא בהריון, אבל רוצה להיכנס במצב שבו ידוע לי כל מה שדרוש ועם צוות רופאים שאני סומכת עליהם. יש לך המלצה גם לגבי רופא נשים שילווה את ההריון בנסיבות הללו? הבנתי שברגע שאת חולת אפילפסיה ולא משנה באיזו רמה, זה נחשב הריון בסיכון גבוה.... ושוב תודה לך ואני מאחלת לך עוד ילדים בריאים ומקסימים! אתי.

אצלי יכול להיות התקף כל יום אם אני ירצה,זה נחשב???

גם ביתי מקבלת התקפים בסמיכות לנסיעות ארוכות בתחילה חשבנו שהטריגר הוא חוסר שינה שליווה את הנסיעות ולבסוף בהתייעצות עם ניורולוג נאמר לנו שריצודי האור והתמונות מצידי הדרך יכולים לעורר תגובה של המוקד האפילפטי, בכל אופן גם בבדיקת האי אי גי ניתן לראות שרידים ופעילות תואמת לתופעה. ההמלצה הייתה לחלק את הנסיעות לפרקי זמן קצרים יותר עם הפסקות באמצע, לנסוע רק כשמוכרח ולהישמר ב"הפסקות"

ויש גם ארועים בהם נוסעים צופים החוצה מול שדרת עצים למשל ואז נוצרים הבהובי אור. הבהובים אלו יוצרים גירוי להתקפים.

חשוב לא להגיע למצב של עייפות או מתח שעלולים להגרם כתוצאה מהנסיעות

בהצלחה

יוסֵי

כנראה שמה שאת מתארת מדובר בתופעות לוואי של תרופות חדשות. בד"כ תופעות לוואי של תרופות חדשות עוברות לאחר שבועיים עד ארבעה שבועות. בכל מקרה חשוב לעדכן את הרופא בתופעות הלוואי. וכן ניתן לקבל תרופות פסיכיאטריות יחד עם תרופות אנטי אפילפטיות אולם כמובן בהתייעצות של נירולוג עם פסיכיאטר. נדמה לי שהמטרה הראשונית היא למצוא תרופה או פתרון אחר שיאזו אותלו עם מינימום תופעות לוואי ניתן גם להתייעץ ולקבל חוות דעת שנייה מאפליפטולוג לבוגרים לגבי התרופות והמינון בהצלחה יוסֵי אונטרמן

את מוזמנת לפנות לאפליפטולוגים ( נירולוגים שעברו התמחות בתחום האפילפסיה ) ולבדוק בעצמך

אם תרצי נפנה אותך אליהם

גמר חתימה טובה

יוסֵי

שלום רוני

בהחלט יכול להיות שהשינוים התנהגותים שאת מתארת הם תופעות לואי של התרופות. אלו תופעות לואי ידועות. לגבי הכתמים הלבנים אני לא מכירה- אך זה לא אומר שזה לא קיים.
האפילפסיה עצמה לא מובילה להתנהגויות אלה ואין סיבה שבתך לא תמשיך להיות מקסימה.
יכול להיות שהמינון שקבלתם לא היה מספיק הדרגתי ויכול להיות שצריך להחליף תרופה.

בכל מקרה הייתי מתקשרת לרופא המטפל או לאחות במחלקה (במידה וטופלתם בביה"ח) ומבקשת לשוחח עם הרופא ולא להמתין לתור.

שנה טובה ובריאה!
יסכה

שלום רובי

בהתייעצות דומה שהיתה לי עם אפליפטולוג בנושא זה בעבר, הוא אמר שאין שום בעייה לצום.


צום קל
יסכה

שלום, ביתי עברה התקפי אפילפסיה מספר פעמים ,כרגע היא לוקחת כדור אוספולוט בריצות בשיעורי הספורט קשה לה לינשום. האים יש קשר בין הפירכוסים לקושי הנשימה? אם כן כייצד אפשר לימנוע זאת? בתודה נורית

אני לא רופא וזו שאלה לרופא ניתן במקביל לבדוק בדף המצורף ךתרופה את תופעות הלוואי שלה יש באתר של קופ"ח כללית אתר שמציג את התופות ותופעות הללואי שלהן בהצלחה יוסֵי אונטרמן

ביתי הייתה מטופלת בתרופה וכל פעילות גופנית ולו הקלה לוותה בהתנשפות רבה, אחרי מעבר לתרופה אחרת התופעה פסקה לחלוטין נאמר לנו ע"י הניורולוג שזוהי תופעה לוואי מוכרת לתרופה.