פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

שלום, אני בת 24, חזרתי לא מזמן משנתיים בחו"ל, שם אירע לי התקף אפילפסיה קל ביותר (זאת הפעם השנייה. התקף קל אחר אירע לפני 5 שנים). בעקבות המלצת הנירולוג בח"ול התחלתי לקחת מינון נמוך של Gabapentin, והפסקתי את הטיול באמצע כדי לחזור ארצה.כשחזרתי לארץ נפגשתי עם רופא המשפחה שלי, ביצעתי MRI ו-EEG ונפגשתי עם שני נירולוגים שונים. הבדיקות יצאו תקינות והבעיה היא שכל נירולוג המליץ על טיפול שונה: האחד המליץ להשאר עם התרופות האלה ולהוריד את המינון, והשנייה המליצה לעבור לתרופות אחרות בטענה שבארץ לא מקובל כל-כך לתת Gabapentin, ומפני שהיא מאוד חלשה ולכן לא תמנע ממני התקפים נוספים. יצאתי מבולבלת. האם בכלל יש לי צורך ליטול כדורים, בהתחשב בעובדה שהבדיקות יצאו תקינות? האם מישהו יכול לתת לי מענה רפואי? האם למישהו יש המלצה על נירולוג טוב ואמין? הבנתי שבבלינסון יש מחלקת נירולוגיה טובה ומומלצת, האם הבנתי נכון? תודה, ורק בריאות!

שלום רב אני אמא לילדה מקסימה בת 6 , הילדה שלי נולדה במשקל 670 גרם וביום הרביעי לחייה נוצר לה ציסטה בראש ( חלל מת במוח) שיושב באיזור הראיה והשמיעה. בגיל חצי שנה התחלנו להתאשפז בבתי חולים כל כ- חצי שנה עקב פרכוסים בזמן חום מאוד גבוה. התחלנו לקבל דאפאלפט ולפני כ- חודשיים לאור הפרכוס האחרון שהופיע ללא כל מחלת חום אך עיוותים מכל הסוגים שלא פסקו למשך זמן ממושך גם בבית החולים,הוחלט להוסיף למיקטל. ביתי כיום מקבלת גם דאפאלפט וגם למיקטל עד שהמינון של הלמיקטל יהיה מאוזן בגופה לאט מורידים את הדאפאלפט. עם זאת ביתי חווה כל כמה זמן ניתוקים ללא תופעת חום אך מלווה בעייפות מרובה שלא יכולה לתפקד כלל מבקשת לישון והולכת לישון מס' שעות עד שחוזרת לתפקודה החלקי. לאחר הניתוקים יש לביתי חללים חסרים שהיא לא יודעת מה קרה,ושוכחת חלק מהדברים שכבר למדה. כיום ביתי בגן שפתי עם בעיית ראיה שהחמירה לאחרונה (אין שדה ראיה ימין) ,ביתי מחמיצה הרבה מימי הגן היות ולאחר ההתקף היא זקוקה למס' ימים כדי לחזור לתפקוד מלא, כמה שניתן. אני פונה בשאלה מה אפשר לעזור לביתי לגבי שנה הבאה, שנה הבאה ביתי אמורה לעלות לכיתה א' ,בזמן פרכוס בבית הספר,עזרה בלימודים , תיגבור חומר וכו' אני היום נותנת מעצמי כל כולי כדי לעזור אך לאחר פרכוס דברים רבים נשכחים,אין לי מחשב בבית כי אין באפשרותי לרכוש זאת ,איך אפשר לעזור לביתי לנסות להדביק פערים בזמן ולאחר התקף? אשמח לקבל כל מידע ועזרה שבע

נערה בת 14 נוטלת דפלפט להתקפים בהוראת הרופאה כמובן - האם עלולה להיות הפרעה למחזור בגין נטילתו?

בני יהיה בסוף החודש בן 6. יש לו אפילפסיה מגיל שנתיים. ההתמודדות והחיים לא פשוטים. אני רוצה לשאול שאלה לגבי אחותו. היא בת 8 וחוותה פירכוסים לא פשוטים בהם היא תפקדה בצורה יוצאת דופן. היא דואגת לו ושומרת עליו והם חברים מאד טובים. יחד עם זאת, אני חשה כי היא סוחבת "תיק כבד מדי" לגילה.אני חושבת שיש לה מצוקות וחרדות שלא תמיד היא מדברת עליהן. לאחרונה, עקב כמה פירכוסים לא פשוטים אני מרגישה שהיא יותר מפוחדת. היא שואלת אותי הרבה על מה תעשה בבית הספר בשנה הבאה כשתצטרך להשגיח עליו, מה יקרה אם יהיה פירכוס וכו'. בקיצור, הייתי רוצה לדעת אם יש "קבוצת תמיכה" גם לאחים, שהם בסך הכל ילדים קטנים בעצמם, וחווים חוויות לא פשוטות בכלל. ואם אין סדנת/קבוצת תמיכה, האם יש אפשרות לקבל מהאגודה סוג של תמיכה/ייעוץ או כל עזרה עבור ביתי?

יש לי תנוקת מדהימה ומפותחת בת שנה וחצי. לפני כ 5 חודשים הופיעו פרכוסים מוקדיים (גלגולי עיניים לשמאל). דיי מהר הגענו לניתוח להוצאת גידול שפיר שלטענת כולם גרם לפרכוסים. היום שבועיים וחצי אחרי ניתוח והפרכוסים רק התגברו. המנתח אמר עוד לפני הניתוח שלפעמים בתקופה אחרי הניתוח יש יותר פרכוסים מהצלקת במוח וזה לא בהכרח אומר שהניתוח נכשל. אנחנו מטופלים אצל טובי המומחים בארץ. הנוירולוגית שלנו ד"ר בן זאב מקסימה וזמינה לנו תמיד לכל שאלה, אבל אני מרגישה שככל שהזמן עובר והפרכוסים ממשיכים אני שוקעת יותר ויותר בדכאון. מה אם הניתןח הזיק לה? איך ייראו החיים שלנו? אני רוצה לצעוק לאלוהים שמגיע לנו חיים נורמאלים ושמספיק כבר עם כל הסבל הזה! אני במצוקה נפשית קשה! מישהו יכול לעזור לי?

אני סובל מהתקפים מסוג partial seizures אני במעקב רפואי ומטופל בתרופות, כשנתיים מאז שאני לוקח את התרופות נעלמו ההתקפים אך מדי פעם בעיקר בלילה יש לי סוג של התקף שמתבטא בתחושות של deja vu. גם לפני שהתחלתי לקחת תרופות ההתקפים היו רק מסוג זה, אם במצב זה קיימת הגבלה לגבי נהיגה?

שלום , מדובר בבני בן השנתיים האם מישהו מכיר איזה שהוא טיפול/מטפל אלטרנטיבי היכול לעזור ב: מניעת התקפים. שיפור הטיפול התרופתי שיפור השיקום הפיסי /קוגניטבי

האם אתם חשים כי אפילפסיה פוגעת בתחומים שונים בחייכם? כן/לא האם אפילפסיה גורמת לכם פחד או חרדה? כן/לא האם אתם חוששים לשוחח על ההתמודדות שלכם עם אפילפסיה, בשל הפחד מתגובות לא אוהדות מצד החברה? כן/לא אם סימנתם כן בלפחות אחת מן התשובות סימן ש"סדנת התחברות" היא עבורכם. מטרת הסדנא: - הבנה טובה יותר של מי "אני" בהתמודדות עם אפילפסיה. - מקום להשמיע ולשמוע בביטחון ודיסקרטיות מלאים. - קבלת כלים להתחלת תהליך של שינוי, העזה ולקיחת אחריות. את הסדנא תעביר מיכל רוקר- מאמנת אישית, מתנדבת באי"ל ומתמודדת בעצמה עם אפילפסיה מגיל 13. הסדנא תיערך ביום שלישי, ה- 24.2.09, בין השעות 17:00 ל-19:00, בסניף האגודה של אי"ל, רחוב הנאמנים 7, חיפה. סדנא נוספת תיערך ביום שלישי, 3.3.09, בין השעות 17:00 ל-19:00, בסניף האגודה בחיפה. ההרשמה לסדנא מותנית בתשלום מראש של 30 ₪. מספר המקומות מוגבל. לפרטים נוספים ניתן לפנות לסניף חיפה של האגודה בטלפון 04-8527163 או למיכל בטלפון 050-5901615.

שלום לכל, אני מנסה לקבל רשיון. יש לי אישור מנוירולוג, בדיקות דם+רמה ובדיקת EEG. הכל תקין ברוך השם. הבנתי שאני צריכה הצהרה מעו"ד על מצבי ואופן הטיפול במצבי. האם יש טופס מסוים שצריך למלא ואם כן, היכן משיגים אותו? לאחר שיהיה לי כל מה שאני זקוקה לו, האם עלי לפנות למשרד הרישוי ולתת הכל במעטפה מסודרת או שמא יש עוד דבר שעלי לעשות? ועוד שאלה קטנה- כשאמסור (בשעה טובה) את כל המידע, האם אני צריכה למסור גם את הטופס הירוק של בקשה לקבלת רשיון נהיגה המקורי או האם צילום יספיק (כיוון שעדיין לא עשיתי תאוריה ואין לי איך למלא את החורים החסרים) בברכת יום קסום, מירי

ביתי בת 15 והובחנה כאפילפסית מגיל 2 וטופלה בטיפול תרופתי -למיקטל ואספלוט עד גיל 12 לאחר ששנתיים ללא פירכוסים ובדיקת אי אי ג'י תקין הוחלט לפני שנתיים וחצי להוריד בהדרגה את התרופות ואז החלו התנהגויות קשות של כפייתיות ואלימות קשה סביבה. האם יש קשר בין מוקד אפילפטי לחולי נפש-היפומניה וסכיזופרניה?מטופלת כיום בלמיקטל ליטיום ורספרדל ועדיין לא מאוזנת כלל.....

שלום אני חייל בן 19 התגייסתי באוגוסט 08, אני כרגע ג'ובניק בתל השומר עם פרופיל 45 שירד לי בעקבות תוצאה לא תקינה בEEG חסך שינה השעות עבודה אצלי במשרד ממש מקשות עליי זה מ7 וחצי עד 6 ועם האוטובסים יוצא שאני קם בבוקר ב5 ומגיע הביתה ב7 - 7 וחצי עכשיו כל כמה ימים שיש לי סחרחורות וכאבי ראש חוזרים וגם כשאני ממצמץ אני רואה כמו ניצוצות כאלה אני לא יודע למה זה קשור אבל השאלה שלי אם אני זכאי לקבל הקלות בשעות עבודה ? או פשוט לקבל ימי מחלה כדי לישון קצת ? (יוצא לי לישון 6 שעות בלילה)

בוקר טוב. לפני כשלושה חודשים היה לי התקף פירכוסים בצד שמאל עם עיבוד הכרה. שנה לפניו היה לי התקף התכווצויות רק בפנים ללא עיבוד הכרה. ההתקף האחרון היה בזמן השינה ועל רקע חוסר שינה (3 שבועות אחרי לידה והינקתי שזה אומר ללא שינה רצופה יותר משעתיים וחצי). עברתי את כל הבדיקות והתוצאות ביחד עם חוודת דעת של נוירולוג נשלחו למכון לבטיחות בדרכים. אני לוקחת טגריטול 400 פעמיים ביום. זומנתי היום למשרד הרישוי ושם נלקח ממני רישיון נהיגה עד שאסיים את התהליך עם הוועדה הרפואית. רציתי לדעת כמה זמן זה יכול להימשך? מכוון שזה היה התקף אפילפסי ראשון וחד פעמים (הוא גם היה מסיבות די ברורות ותוך כדי שינה) הייתי בטוחה שהזימון למשרד רישוי הוא כדי כן להחזיר לי את האפשרות לנהוג... מה אני אמורה לעשות עכשיו? לחכות לזימון מוועדה רפואית? האם קיים סיכויי שישללו לי את הרישיון לשנה? מה קורה בדרך כלל במקרים כאלה? תודה.

חוץ מזה שזה גורם להרזיה, נימולים , זכרון חלש וכו', התרשמתי שזה גם גורם לתוקפנות, התרתחות שלא במקום, ומצבי רוח.האם עוד מישהו חווה את זה?

היי שמי יערית אני חולת אפילפסיה ויש לי התקפים מסוג אבסנסכרגע אני בהריון בחודש שביעי מתחילת ההריון ההתקפים החמירו ואני חווה התקף 1-4 פעמים בשבוע ולפעמים זה מתמקד ליום אחד עמוס בהתקפים אני טופלתי לפני ההריון בדפלפט 600 מ"ג ובעקבות ההריון הרופא החליף לי תרופות ללמיקטל 400 מ"ג בתחילה נורא חששתי ליטול את התרופות וניסיתי להימנע אך כשהבחנתי שההתקפים ממש בתדירות גבוהה התחלתי לקחת אך האמת היא שאני לוקחת מינון נמוך ממה שאני צריכה 50 מ"ג אני נורא פוחדת לקחת מינון גבוה ורציתי לקבל תשובות בקשר לתרופה וגם בקשר להריון ואם אני לא יקח בכלל מה עלול לקרות במידה של התקף קשה כי בעיקרון אני לא מאבדת הכרה בהתקפים

היי,קוראים לי אושרי, יש לי אפילפסייה,רדומה כבר שנים, אני בן 30,בוגר,בעל שמחת חיים, ומעוניין להכיר מישהי לחיים.