פורום אפילפסיה - תמיכה - יש לך שאלה?

בני בן 3.5 מגמגם מזה כשנה וחצי, לסירוגין ( יש תקופות בהן הגמגום מתגבר ובהן הוא פוחת ) יש לציין כי לגמגום מתלווה מתח ורקיעות רגליים בקצב הגמגום . עפ"י הפניית הנוירולוג, ולאחר בדיקה מקיפה של הילד שהייתה תקינה, נשלחנו לבדיקת eeg. התוצאה: בעירנות: " פעילות הרקע בעירנות מורכבת מ9-10 הרץ אלפא אחורית המעורבת בפעילות טטא . בקטעים המאוחרים נרשמו מספר התפרצויוצ כלליות בודדות ורקצרות של פעילות חדה.סיכום: התרשים בעירנות מדגים פעילות חדה פרוקסיסמלית כללית." נשמח לשמוע מה כל זה אומר????? תודה רבה

שלום, אני בת 27 ובהריון בחודש שביעי.. נוטלת טגרטול cr. (סובלת מהתקפים גראנד מל ונוטלת 800 מ"ג ביום). היו לי הקאות מרובות בהריון שנמשכו עד חודש חמישי. בגלל הקאות אלו לעיתים לא היתה לי רמה מספקת בדם. בכל פעם שהגעתי לבי"ח לא שחררו אותי בלי לייצב אותי לפני כן באחת הפעמים לאחר חצי יום ולילה שלם בבי"ח עקב התייבשות בעלי ביקש מהרופאים שייצבו אותי עם התרופות לפני שאנו עוזבים את ביה"ח כמו בכל פעם מאחר ואני מקיאה את הכדורים. הם לא עשו זאת וטענו שאין להם את סוג התרופה שאגיע הביתה ואקח את הכדורים. כתוצאה מכך היו לי שני התקפים באותו יום. ההתקף הראשון היה פחות מחצי דקה וקרה לי בתוך מרפאה כאשר חיכיתי לבדיקה. הרופא החליט שהכי נכון יהיה לפתוח לי את הפה עם כף למרות שנשמתי וההתקף היה קצר. כתוצאה מכך נשברו לי 2 שיניים. האם יש טעם לדרוש שהוא/הקופה ישלמו בעד תיקון השיניים?? בעיניי רופא אמור לדעת כיצד לטפל בחולה (והרי אפילו חובש במד"א יודע כיצד לנהוג בחולה אפילפסיה ושאסור בשום אופן לגעת בו ובטח שלא לפתוח לו את הפה עם כף- גם לפתיחת הלסת יש שיטת לחיצה ממתי עושים זאת עם חפץ?!) גם אם הוא לא נוירולוג. נראה לי אבסורד שאשלם בגלל טיפול מזיק. היו עוד מקרים שהם רשלנות בעיניי ולצערי אני מאז לא סומכת על רופאים חשדנית מאד ולא רגועה. גם בבי"ח וגם במרפאות. האם יש לי מה לעשות? לפחות בעניין השיניים? זה מציק לי בעיקר מאחר ומדובר בשיניים הקדמיות.

יוסי, שלום רב,
אם זכרוני אינו מטעני, לפני מספר שנים נפגשנו איתך במהלך המסע לקבלת הכרה בנכות מטעם המוסד לביטוח הלאומי. תודה רבה.
בני בן 31. הוא אובחן כחולה אפילפסיה בהיותו כבן 10. בשנים הראשונות של המחלה הוא סבל מ'אבסנס' וההתקפים היו קלים באופן יחסי. במהלך השנים ההתקפים השתנו והתעצמו והוא סבל מהתקפים כלליים גדולים וגם מהתקפי אבסנס קטנים. ההתקפים קרו במהלך היום וגם במהלך השינה. מאחר שהטיפול התרופתי המגוון לא איזן את המחלה הוא הופנה לפרופסור פריד באיכילוב ועבר ניתוח שהראה שינוי בהפחתת ההתקפים שארך כשנה, אולם חזר למצב דומה לאחר מכן. מאז הוא עבר ניתוח נוסף על ידי פרופסור פריד והתוצאות היו דומות לזה הראשון. היום הוא עדיין מטופל באמצעות קקטיילים של כדורים ועדיין מקבל התקפים של אחת לשבוע. הוא עובד, לומד ומתפקד מאד יפה בחברה, אך די מיואש מהעובדה שלא נמצאה דרך לשלוט בהתקפים וכי נגזר עליו להמשיך ליטול כמויות די גדולות של תרופות ללא שיפור במחלה. האם אתה מכיר מקרים דומים? האם אתה יכול להמליץ על כוון שונה? אנחנו רוצים להאמין שקיימת עוד דרך שלא ניסינו ושיש אור בקצה המנהרה.
תודה רבה.

שלום, שמי רחלי, בני בן ה 6 עבר התקף ראשון לפני מס' שבועות. כרגע מטופל באוספלוט ואנו במעקב ומבצעים בדיקות נוספות. בני נמצא בגן שפתי משום שיש לו איחור שפתי משמועתי בגן לא הסכימו לקבלו מבלי שאחתום על אישור כי במקרה של התקף - יוזמן אמבולנס ולטענתם לא יוכלו לתת לו טיפול מסוג "סטסוליד" אם ההתקף יארך יותר מ 5 דקות. היכן אני יכולה לבדוק מה זכויותיו של בני ומה ניתן לתת לו מבחינת תרופות במסגרת הגן? תודה רבה, רחלי

שלום, ביצעתי בדיקת EEG בערנות בעקבות התקפי "קפאון" המלווים לעיתים בהרטבה ולא ברור לי האם התוצאות בעיתיות: 1. איטיות פרונטו צנטרו טמפורלית דו צדדית קלה לא קבועה בלתי תלויה. 2. איטיות פאריאטו אוקסיפטלית דו צדדית קלה לא קבועה בלתי תלויה. אודה על תשובה מהירה

שלום, אני אמא לילדה בת 14 חולת אפילפסיה -ילדה רגילה המתפקדת תיפקוד מלא כמו בני גילה . לאחרונה הופנינו ע"י הנוירולוג המטפל בה - לבצע איבחון נוירופסיכולוגי הייתי מעוניינת מאוד לדעת מה בעצם מאבחנים באיבחון זה ? וממה מורכב האיבחון ? כלומר האם הוא בנוי על שיחות עם פסיכולוג כמו באיבחון פסיכודידקטי ? ובמה איבחון נוירופסיכולוגי שונה מאיבחון פסיכודידקטי ? אשמח לקבל מידע עדי הופנ

אני חולת אפילפסיה מוקדית לא ניתנת לאיזון תרופתי כעשר שנים לאחרונה הוצע לי לעבור תהליך של ניטור פולשני על מנת לאתר מוקד אפילפסי ע"י פרופסור יצחק פריד באיכילוב ואני מתלבטת ומחפשת מידע הקשור לתהליך האם תוכלו לייעץ לי

שלום, אני צריך דחוף שמות של מומחים בתחום של אפילפסיה ילדים. תודה מראש, משה.

שלום, אתמול הבחנתי כי בני מרעיד את רגליו וידיו מתוך שינה. הוא מש פירכס מספר דקות, ליטפתי אותו וזה לא השפיע ורק כשהערתי אותו הוא עדיין רעד קצת אבל פחות. זו פעם ראשונה שאני נתקלת בכך. האם לפנות לרופא או לבדוק שחוזר על עצמו? תודה רבה

האים בעבר הדרכתה בחוות הנוער הציוני

היי בן 73 סובל מכאבים עזים בעמידה וגם בהליכה. מגיל מאד צעיר הליכה תמיד הייתה מוזרה. ה5 שנים אחרונות הליכה הפכה עינוי וגם העמידה. האוכל מאוזן פעילות גופנית יום יום 60 בריכות. טופלתי ב gabapentin lyrica baclofen tegretol התרופות היו מרדימות בלי תוצאות הודה לכם

קיבלתי תוצאות לבדיקת EEG בשינה שלא ישנתי 12 שעות לפני הבדיקה ולא רשום במפורש האם זה תקין או לא וזה מה שרשום : תרשים בעל פעילות אפילפטיפורמית כללית בצורת גל חד וגל איטי שמופיעה בעקר בעקבות גירוי פוטי אבל גם בהיפרוונטילציה פעם אחת וללא קשר לגירוים מספר פעמים.

אחרי עיון בפורום אני מוצאת פעמים רבות על המלצתכם לפנות לאפיטולוג. ביתי בת ה5 וחצי מזה 11 חודש מטופלת בתרופות בכדי למנוע פירכוסים. בפועל החלפנו כבר 3 תרופות העלנו מינונים הגענו לרמה רצוינ בדם, של תרופה, אך הפירכוסים עדיין לא פסקו, אנו גרים באזור פ"ת אם יש לכם מידע על רופא שכזה נראה לי שהוא יוכל לעזור לנו יותר מאשר הניורולוג אליו אנו צמודים. כמו כן רציתי לדעת האם אנו זכאים מביוח לאומי לאיזה החזרים או הטבות? תודה רבה

הופנתי ע"יהניורולוג של ביתי לבצע אבחון נוירו פסיכולוגי תפקודי בשערי צדק בירושלים לפי הנאמר לי על ידיו ביתי שלוקה באפילפסיה זכאית לאבחון זה בגין היותה לוקה באפילפסיה עפ"י זכויותיה בסל הבריאות. בפועל אני נתקלת בקשיים מאוד לקבל את הטופס המתאים מקופת החולים ואת הקוד של משרד הבריאות למסמך זה. במחלקה בשערי צדק יודעים רק את שם האבחון ואין להם מידע לגבי קודים הם יודעים את עלות האבחון כ 2000 שח אך אין להם מידע נוסף. בקופת החולים אומרים שאבחון מעין זה - רב מקצועי לשיקום לא מתאים לגילה , היא בת 5. מי שיודע במה מדובר ויוכל לתת לי כיוון מהין לדלות מידע נוסף בנושא אשמח....

שלום, אני חייל בן 19 ואני מחכה לועדה רפואית לבדיקת כשירות קרבית .. היה לי התקף במאי ודיווחתי זאת לצבא, אני ללא טיפול תרופתי וזה ההתקף היחידי שהיה לי מאז גיל 8 (היה לי תמחלה בילדות..) שלחו אותי לבדיקות CT וEEG חסך שינה שיצאו תקינות. עכשיו השאלה שלי היא האם הצבא יוציא אותי לקרבי? ביקשתי מהם להוציא אותי לקרבי אבל עדיין אין לי פרופיל ואני נורא לחוץ מזה .. מה הצבא עושה במקרים כמו שלי ? תודה