פורום מחלות ריאה בילדים, הפרעות נשימה - יש לך שאלה?

שלום רינת,

ראשית, צריך להבין בדיוק למה מתיחס המספר 48. קיימים כמה מספרים אפשריים בבדיקת הזיעה. קיים מספר המציין את כמות הזיעה שנבדקה (ויש צורך בכמות מינימלית על מנת שהזיעה תהיה אמינה), וקיים מספר המציין את תוצאת הבדיקה. משמעות המספר משתנה בהתאם לשיטה שננקטה. שיטת הבחירה מודדת את ריכוז הכלור בזיעה. לפי שיטה זו תשובה מעל 60 נחשבת פתולוגית ותשובה בין 40 ל 60 היא גבולית ויש לחזור עליה.
שיטת בדיקה שניה מודדת את מוליכות הזיעה. בדיקה זו הולכת ותופסת יותר ויותר מקום. היא עדין אינה נחשבת לשיטת הבחירה לצורך אבחון CF אך יכולה לשמש כבדיקת סקר. הערכים בשיטה זו שונים וגבוהים יותר. בערך מעל 50 יש לבצע את בדיקת ריכוז הכלור. על פי תשובתך אני מניח שנעשתה במקרה שלכם בדיקת מוליכות אך יש לוודא זאת מול המעבדה.

בברכה,

ראשית תודה מקרב לב על התשובה המפורטת והמהירה
הבדיקה שנערכה היתה בדיקה עם מעין"שעון" כזה שהופיעה בו שיעה שנצבעה בכחול
מעיד על איזו בדיקה מדובר?

נשמע לי שמדובר בבדיקת מוליכות אך על מנת למנוע חוסר ודאות הכי בטוח לברר במעבדת בית החולים.

בברכה,

אורית שלום

תופעת לואי אפשרית למתן ממושך של הסינגולר הוא העלמות של השקד השלישי ללא ניתוח.
אין תופעות לואי לא נעימות במתן ממושך וניתן לתת את הסינגולר כטיפול קבוע.
לא מקבול לתת את הסינגולר בבקבוק חלב. זה מוריד משמעותית את יעילותו.
ניתן לתת במעדן, או רסק פירות

האם יש לתת את התרופה יום יום או אפשרי בתדירות נמוכה יותר - יום כן יום לא.

שמתי לב שהיעילות לא נפגעה כאשר "פספסתי".

למרות שההשפעה המטיבה של הסינגולר נמשכת לפרקים שבועות לאחר הפסקתו יש לתיתו כל יום.

שירי שלום

המפתח לטיפול מעולה הוא למצוא את הבעייה.
לרוב הסיבות לשיעול טיפול יעיל אולם ברור שלא לכל הסיבות לשיעול טיפול זהה.
אני מעריך שבמידה ותמצא הסיבה לשיעול של בנך, ינתן הטיפול המתאים ויבוא מזור לשיעול.
הייתי מציע לגשת להערכה על ידי רופא ריאות.
שיעול ממושך הוא סיבה מצוינת לעשות זאת.

לאמא שלום
התקשתי להבין באם מדובר בילדך או בשאלה תאורטית?

הסיבה השכיחה ביותר לדלקת ריאה חוזרת היא אסטמה לא מטופלת.

פרט לכך בני אדם אינם תוכנת מחשב ולכן גן מסוים לא יתבטא באופן זהה אצל כלל הנשאים.
מסיבה זו אנו רואים לעיתים מטופל עם גן שנחשב ל"קשה" מתבטא באופן קל ולעיתים ללא עקרות ומטופל עם גן שנחשב ל"קל" מתבטא באופן קשה ועם עקרות. אחת הדוגמאות היא 5T שיכול להתבטא כעקרות בלבד וללא תסמינים נוספים.
מכך, לא ניתן לומר על נשאות לגן מסוים שבהכרח תהיה עקרות ולא ניתן לומר שלא.
לא מעט מהילדים שלהם אטיפיקל CF יש מחלה קשה ולא מעט מהילדים עם CF נמצאים באחוזון 75%. בפיטצבורג הייתה לנו מטופלת בת 74 שנים ואת יכולה לתאר לעצמך שהשפעת המחלה עליה הייתה קלה.
במקום להתעסק בסטטיסטיקות שלא יועילו לך להבין את הבעיות של ילדך וסתם יכניסו לחרדות מיותרות הייתי מתרכז ב"יש", בילדך, ובדרכים לעזור לו.

ד"ר שטויר,

להבנתי, ואולי טעיתי בהבנתי, CF זו מחלה נדירה...

כשאתה כותב יש "לא מעט" ילדים.... אני תוהה כמה זה לא מעט?

לא כתבת כי זו מחלה נדירה.
נהפוך הוא, מתשובותיך אני מתרשמת, כאילו המדובר במחלה שכיחה...

מהסבריך אני מתרשמת כאילו המדובר במחלה ש"אין לה חוקים" וכאילו אין למירב החולים בה מאייפיינים קליניים דומים המאפיינים את המחלה

האמנם אין מאפיינים קליניים המצויים ברוב רובם של החולים?

אני נבדקתי ל- 11 מוטציות בארץ, ונמצאתי לא נשאית לאף מוטציה. האם זה לא מוריד את הסבירות (למרות שידוע על אלפי מוטציות בעולם) שילדיי יחלו חלילה במחלה זו?

אמא שלום
CF היא מחלה נדירה אולם לבטח לא נדירה מאוד. למעשה היא אחת המחלות הגנטיות הנפוצות ביותר. אחד ל25 אנשים ממוצא לבן נושא את המחלה ואחד ל2500 חולה בה. התירוץ שCF היא מחלה נדירה הוא הסיבה הנפוצה ביותר לפיספוס של המחלה על ידי רופאים בארץ.
יש לזה מחיר כבד מאוד.
זאת הסיבה שבמדינות רבות בעולם יש סקר לאחר הלידה לכל הילודים!
בפנסילבניה (ארה"ב) בכל חשד ביצענו סקר גנטי (של 1000 מוטציות ולא של 11).
יש גם מטופלים שיש להם CF שאינם סובלים מתת משקל. יש מטופלים שמשקלם למעלה מ100 ק"ג. משקלו של ילד מפוספס שאיבחנתי לפני מספר חודשים גבוה מאחוזון 97% ותלונותיו לא כללו שיעול.
למרות שלמרבית המטופלים יש מאפיינים יחודיים אם יש חשד לCF יש להתעלם מהסקר הגנטי ולגשת להערכה של רופא ריאות.
אם יש לך שאלה קלינית, ספציפית, ולא שאלה תאורטית אנא פתחי שרשור חדש.

נני שלום,

חשוב להבין לא רק לגבי אמפיימה אלא לגבי רבות מהמחלות בילדים שאנו מטפלים בילד ולא בבדיקת מעבדה או בצילום חזה.
מה שבעיקר חשוב כרגע הוא המעקב הקליני - לראות שהילדה נשארת ללא חום, ושהתיאבון ורמת הפעילות שהיו לה לפני המחלה חוזרים אליה.
שוב - לצילום החזה יכול לקחת זמן רב להשתפר. הניסיון שלנו אומר שבסופו של דבר הילדים מחלימים מאמפיימה, היא נספגת לאיטה, ולא נותר נזק ריאתי, אך יש צורך בסבלנות ומעקב ממושך.
רופא ילדים יכול בהחלט לעקוב אחר הילדה עם ביקורות תקופתיות אצל רופא ריאות.

בברכה,

שלום ליטל,

בדיקת דיפוסיה אינה מושפעת ממצב נפשי. בד"כ מתקבלת תשובת דיפוסיה כללית וכן תשובה מתוקנת להמוגלובין. בנוכחות המוגלובין נמוך הדיפוסיה תהיה נמוכה יותר בלא שיש בעיה ריאתית. בדיקת דיפוסיה היא חלק ממכלול של בדיקות שיש לדעת מה היו תוצאותיהן על מנת לקבוע צורך בבירור נוסף. אני מציע שתפני לרופא ריאות (ילדים / מבוגרים?) עם תוצאות הבדיקה על מנת לקבוע אם יש צורך בבירור נוסף.

בברכה,

שלום גלי,

ההתיחסות להתקפי אסתמה כאל דלקות ריאה היא מאד נפוצה אך אינה נכונה. התקפי אסתמה (או צפצופים) בילדים קטנים נגרמים בד"כ עקב מחלות ויראליות ולכן מלווים בחום. בשל הההפרשות המצטברות בסימפונות צילום החזה מראה לעיתים קרובות מראה המזכיר דלקת ריאות. הטיפול בד"כ הוא באינהלציות עם/בלי סטרואידים דרך הפה כתלות בחומרת ההתקף. בנוכחות צפצופים הסבירות לדלקת ריאות חיידקית מאד נמוכה ובד"כ אין צורך בצילום חזה או טיפול אנטיביוטי.
לשאלתך - באם יש שיעול קל שנמשך מספר ימים וחולף ניתן לטפל בבית. באם האירוע יותר ממושך או משמעותי כדאי לפנות לבדיקת רופא הילדים. הוא יחליט באם הוא מעונין בצילום חזה על פי ממצאי הבדיקה.

בברכה,

אני אשמח מאוד אם תוכל לענות לי על השאלה

שלום בני,

מתנצל על האיחור בתשובה (חופשות קיץ וכו').
כמדומני שכבר ענינו על שאלות דומות בעבר אך אחזור בקצרה. דלקת ריאות המלווה בנוזל מוגלתי המצטבר בחלל שבין הריאה לבית החזה קרויה אמפיימה. ההחלמה מדלקת כזו ארוכה ומתרחשת בשלבים. תחילה משתפר המצב הכללי של הילד, התיאבון, הפעילות, בהמשך יורד החום, ובעקבותיו יש ירידה במדדי הדלקת בבדיקות הדם. לנוזל שהצטבר יקח זמן רב להיספג - אפילו מספר חודשים. הבשורה הטובה היא שבילדים הריאה בד"כ מחלימה לחלוטין. הטיפול בידל נגזר כעת ממצבו הכללי (פעילות, תיאבון, חום) ואם הכל תקןי הרי מחכים בסבלנות תוך כדי מעקב עד שהנוזל נספג והריאה מחלימה לחלוטין.

בברכה,

לינה שלום
יש לגשת להערכה על ידי רופא מטפל.
קיימות מספר סיבות לחיוורון לאחר מחלה זיהומית ולבחלקן יש לטפל בדחיפות.

ד"ר שטוילר שלום.תודה לך על תגובתך המהירה.ביקרנו אצל רופאה אך היא אמרה לעקוב אחרי זה.אילו בעיות יכולות להופיע לאחר מחלה זיהומית.אשמח אם תפרט

לינה שלום

קיימות סיבות רבות. חלקן עשויות להלחיץ . חלקן לא. מאחר ופורום זה אינו ספר לימוד אלא שאלות מעשיות בנוגע למטופלים אמיתיים ומאחר ואין אפשרות לצמצם את האפשרויות הקיימות בלי לראות את המטופל לא יהיה זה נכון לפרט את כלל האפשרויות הקיימות. בהעדר הערכה רפואית מלאה הרשימה ארוכה מאוד וכולה תאורטית.
למרות האמור לעי"ל מאחר ומעורבות של הלב ואנמיה המוליטית (הרס דם עצמי) הן סיבות שכיחות לחיוורון לאחר מחלה אני שמח שביקרתם את הרופאה להערכה פיסיקאלית.

אלישבע שלום

בנך עבר הערכה מלאה על ידי רופא. קיימים מרכיבים רבים שנלקחים בחשבון במהלך הערכה זו ולכן לא יהיה זה לטובת בנך שאתן "הערכה ברגע" על סמך סיפור אינטרנטי. מאחר שלא ניתן לפרט "את הכל" מעל דפי האינטרנט אני משוכנע שעברתם הערכה נרחבת נוספת. תבחין זיעה הוא דוגמא לכך. נכון?
אתתיחס למספר נקודות בסיפורך שניתן להתייחס אליהן.
1. למרות מתחת לגיל 6 שנים ולבטח מתחת לגיל 3 שנים אמינות ההערכה האלרגית ירודה העדר אלרגיה בבדיקות מעודד.
2. לעיתים קרובות ניתן לטפל באסטמה ובדלקות ריאה חוזרות על ידי טיפול בגורמי הסיכון לאסטמה (בלי לטפל במשאפים או "טיפול" אחר לאסטמה). נזלת, נחירות ועוד גורמי סיכון רבים הם דוגמאות לכך. לעיתים קרובות "טיפול בנזלת" או בשקד השלישי ירפא את האסטמה.
3. הטיפול בנזלת וגם בשקד השלישי יכול להעשות בדרך תרופתית ולא חייב להעשות על ידי ניתוח.
4. בהדסה בהשוואה לשניידר מקובל טיפול שונה בהתקף אסטמה ולכן לעיתים דרך הניהול שונה.

גלי שלום
בהוראות המצורפות מומלץ לנקות את הארוצמבר כל שבוע.
הניסיון שלנו מעיד על כך שרצוי להקטין את תדירות הניקוי לאחת לחודש ולנקות לעיתים תכופות יותר רק במקרים בהם מצטבר "ערפל".
בכל מקרה יש להשתמש בארוצמבר רק לאחר ייבוש מוחלט.

האם זהו צילום נוסף לזה שנעשה לפני 3 ימים?
שוב, על מנת לתת תשובה רצינית יש צורך לראות את כל הצילומים שנעשו ולהבין בצורה מפורטת את מהלך המחלה שהיתה לפני שנה ומה היה מאז. שאת יעשה רופא הריאות בפגישה אתכם.

בברכה,

שלום ענבר,

צילום רנטגן מהווה חלק מהערכה כוללנית של ילד בנוסף לתסמינים גופניים וממצאים בבדיקה גופנית ובדיקות נוספות כתפקודי ריאות. התשובה שקיבלת מתארת מה נראה בצילום אולם עם תוספת שדרושה קורלציה קלינית מאחר הוממצאים עשויים להתאים למגוןן של דברים בהתאם לתלונות ולבדיקה הגופנית. בנוסף, לרופא חשובה מאד ההתרשמות שלו מהצילום עצמו. לאור כל זאת את מבינה שקשה לספק תשובה בלא לראות את הצילום ואת הילד. רופא הריאות שלך יקבע בהתאם למראה בצילום ולהיכרותו את הילד אם ברצונו להרחיב בירור ולעשות בדיקות נוספות או שלא.

בברכה,

בת אל שלום
עלייך לגשת בהקדם להערכה על ידי רופא. למרות שעישון יכול להזיק לך עד מאוד לא סביר שקשיי הנשימה מהעישון.
בסיפור המסופר בפורום אינטרנטי קשה לקבל את הפרטים המשמעותיים הדרושים עד מאוד. בתחקור הרפואי חייבים לשלול השפעה של תרופה או חומר אחר על בריאותך, ויש לבצע בדיקה גופנית שתשלול חולשה ממקור אחר, מחלה ריאתית, או זיהומית.

מיר שלום
ההחלמה תלויה במגוון גורמים רב ובינהם נוכחות מחלה ריאתית קודמת, עישון, מבנה ריאה שאינו תקין ועוד. על פניו נראה שחלה תקלה "טבעית" אשר עיכבה במקצת את ההחלמה.
הצפי הוא ש24-48ש לאחר שהריאה תתפשט יסגר החור וניתן יהיה להוציא את הנקז.
במידה והריאה לא תתפשט אפשרי שיעשו CT חזה ואז יחליטו לפי הממצאים על המשך הטיפול