פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

הבן שלי מטופל בטגרטול מעל חצי שנה.
במהלך החודשיים האחרונים ירד המינון של התרופה בדם מ-6.3 ביולי ל- 4.7 באוגוסט.
העלינו את המינון מ- 18 מ"ל ביום ל- 24 מ"ל ביום.
לאחר כחודש, עשינו שוב בדיקת דם והמינון בדם עלה ל- 5 בלבד.

במהלך תקופה זו חזרו והופיעו תופעות של טעמים וריחות ולכן עשינו את הבדיקות בתכיפות גבוהה.
הבנו כי ישנה תופעה ידועה שבה הכבד לומד לעכל את התרופה.

בעבר הוא לקח ואלפורל אך שינו את התרופה לטגרטול, מאחר והמינון בדם ירד למרות שהמינון שקיבל עלה.

השאלה מה ניתן לעשות?

בתי בת 5 חודשים המשקל והגדילה שלה בגראף של טיפת חלב עד למעלה,והראש ב50 אחוז , בתחילת ההריון הראש היה שבועיים יותר גדול מהתחלה ,בסקירת הערכות מאוחרת קיבלתי מכה רצינית בבטן על מצח העובר ,כעבור חודש עשיתי גדילת עובר והראוש היה 5 שבעות במינו[שלא גדל מאז המכה ,אני מאוד מודאגת עם הכול בסדר ,הקיף ראש הילדה נכון להיום 42 ס'מ .

בני שותה דפלפט כרונו והרמה בדם בד"כ מעל 100 וגורם לאיזון פחות או יותר
כבר תקופה של חצי שנה שהוא כל הזמן חולה (שילשולים, ברונכיט,דלקת ריאות)
האם התרופות האפילפטיות גורמות לירידה במערכת החיסון?

תודה, את רופאה מדהימה, את לי לעזר רב בפורום זה.

שלום!
לאחרונה התחלנו תרופה חדשה טרקספין במסגרת של טיפול נגד פרכוסים בלתי מאוזנים. כבר אחרי 4\1 כדור הילד עצבני ולא רגוע . האם זאת תופעות ליווי העיקרית של התרופה. האם היא נפוצה בטיפול בפרכוסים? האם יש אפשרות בזמן ההסתגלות לתת שתי טיפות ריבוטריל ? כי קשה מאוד להתמודד ....
המון תודה על התשובות

אני ממש מרגישה "מעבדה ניידת".......

שלום רב!

אחי בן 16 מקבל טיפול בטיקים מגיל 10 , התרופה היא: פורטה אוראפ 5 מ"ג ליום .היום יש החמרה בתדירות של הטיקים, שאלתי היא האם ישנו טיפול אחר בבעיה והאם זה לכל החיים?
יש לציין שבנוסף הוא לוקח ריטלין 40 מ"ג ליום.


תודה.

לא נענתה. אולי דילגתם עליה בטעות?
אשמח לתשובה, אני מאוד מאוד חרדה. העליה מואטת להפליא לאחרונה על אף התפתחות נהדרת לכל הדעות.

שלום
בתי בת שנה ושבעה חודשים ועברה MRI מוח עקב איחור התפתחויתי כללי וחשד למחלה מיטוכונדריאלית.
ממצאי ה MRI היו תקינים למעט "ספקטורוסקופי בגרעיני הבסיס משמאל מדגימה יחס NA/CR של 1.2. בעבר (בגיל 8 חודשים) עברה MRI ששם היחס היה 1.33.
בנוסף גם ישנה הדגשה של הקרניים הפרונטליות, ללא הרחבה משמעותית עם חללי נוזל. הרחבה קלה ששל חללים תת עכבישיים במיקום פרונטלי ואנטרהמיספרי.
אשמח לדעת מה זה אומר? האם יש קשר בין הממצאים למחלה מיטוכונדריאלית?
תודה
קארין

בני בן ה-12 סובל כבר חודש וחצי מכאבי ראש חזקים ללא הפסק.
בדיקת MRI יצאה תקינה.
נוירולוג נתן לו את הטיפול הרפואי הבא אותו הוא נוטל כשבוע אך בינתיים ללא שיפור:
1. חצי כדור דפלפט 500 בבוקר וחצי בערב
2. כדור קספו 8 פעם אחת ביום-בערב.
3. טיפות טרמדקס-10 עד 15 טיפות רק במקרה שהכאב קשה מאוד.

מלבד זה שיש לו יותר בחילות ויותר עייפות לא רואה שום הטבה.
שאלותיי:
1. לאחר כמה זמן של טיפול אמורים לראות הטבה אם בכלל?
2. האם העייפות והבחילות קשורות לתרופות?
תודה.

בהמשך להתכתבותנו לגבי תשובת mri המלצת לעשות בדיקת קראטין טרנספורטר
האם תוכלי לומר לי מהי בדיקה ולשם מה היא מתבצעת? ובמה זה כרוך?

בתודה מראש
עמי

לפני בערך כחודשיים התחיל לאימי תופעה של טיקים שליפני שהיא מכניסה אוכל לפה היא לוקחת אויר ומוציאה כל שנשמע הי הי ואז היא אוכלת רק מרקים אוכל קשה היא אותה ולא מצא שום דבר
לאימי יש סכרת ולא נראה לי שזה מזה אם תוכל ליעץ לי לאיזה רופא לגשת ומהי בכלל התופעה הזאת הדבר מאוד מפריע לה ומקשה עליה תודה רבה

ילדה כבת 3 בריאה לחלוטין מידי פעם(פעם בחודש אולי) פעם ביום במשך יומיים שלושה מגלגלת עיניים וכמעט מתעלפת - בדיקה הברזל היתה נמוכה - קיבלה תוספת ברזל במשל 3 +3 חודש התופעה לא חזרה במהלך נתינת הברזל - הופסק לפני כחודש - לאחר בדיקת דם הברזל נראה תקין אבל המקרה חזר - כמעט ונפלה. מה ניתן לבדוק ולעשות?

בני בן השנה בחודש האחרון החלה אצלו תופעה של טיקים באזור הכתפיים והינהון של הראש מצד לצד למשך שנייה בערך התנועה דומה למעין לצמרמורת לאחרונה התופעה חוזרת על עצמנ מס פעמים ביום לאורך כל השעות פרט בזמן שינה מדובר בילד חכם מאוד שמדבר יפה לגילו בערך 30 מילים בנוסף הוא עסוק כל הזמן סביב אוכל תמיד מבקש לאכול תמיד שרוא אנשים אוכלים בוכה וצועק לאוכל למרות שאינו רעב מה זו התופעה הזו האם קשורה לתסמונת טוטת האם זה חולף מעצמו האם יש צורך לעשות EEG יש לציין במהלך היום הטיקים בעיקר בזמן התרגשות או לחץ למשל שבאים לבקו אנשים שאוהב שאבא חוזר מהעבודה וכו

שלום רב,
בתי בת 9 חודשים ואני מאד מוטרדת מההתפתחות שלה.
נכון להיום היא מתהפכת מהגב לבטן (כמעט ולא מבטן לגב), סובבת ציר ולפני כחודש החלה לזחול זחילה אינדיאנית (גוורת עצמה עם שתי ידיים קדימה ונעזרת בכפות הרגליים לצורך דחיפה, אך לא יד וגל מצליבות). אינה יושבת וכשאני מושיבה אותה היא מסוגלת לשבת אך נופלת הרבה אחורה ולצדדים. סקרנית וזוחלת לכיוון צעצועים וספרים ומשחקת איתם. מכניסה רגליים לפה.
מעבירה מיד ליד ומכניסה הכל לפה. אוכלת לבד בסקוויט אך בקבוק מחזיקה בטרמפולינה רק אם אני שמה את ידיה עליו.
היא תקשורתית וחייכנית. מגיבה לקריאה בשמה. מחפשת אותנו אם אנחנו נעמדים מאחוריה.
ישנה לילות שלמים. ילדה נוחה.
הדברים שמטרידים אותי:
כשאני מחזיקה אותה היא זורקת עצמה הרבה אחורה. ידיה כל הזמן נמצאות בתנוחת "נכנעת" לצדדים.
היא מניפה ידיים ורגליים המון, טופחת עם הרגליים על הקרקע ומוחאת כפיים המון ונראה שלא מתוך הבנת המחווה. לעיתים בשכיבה על הגב גם מנענעת את ראשה מצד לצד.
מחייכת הרבה לכל אדם מוכר לעיתים נראה שאפילו באופן מוגזם.
מבחינת הבנה, קשה לי להגיד כי היא אינה מבצעת הרבה פעולות: אינה עושה ביי ביי, אין לה עדיין מילים (על אף שהיא מברברת המון - בה, גה, אם, דה וכו'), אין לה כמעט חרדת זרים, אם לוקחת צעצוע אחד ביד ונותנים לה נוסף , היא שומטת את הצעצוע שהיה בידיה. התחילה בימים האחרונים להוציא את הלשון החוצה וללקק את השפה התחתונה.

היינו לפני חודש אצל נוירולוג ילדים שלא ראה משהו מיוחד ואמר לחזור בגיל שנה.
אני לא רגועה. רואה ילדים אחרים ונראה שהם הרבה יותר מפותחים ממנה.

מה עלי לעשות?
נראה שיש התחלה של אחיזת צבט, אך עדיין לא ממש.

שלום
בתי בת 10 ובתקופות מסויימות ממצמצת המון בעיניים ואם היא בדיוק באמצע משפט אז תוך כדי מצמוץ גם בורח לה הדיבור והיא שוכחת לאן לחזור בתוכן.אשמח לתובנה בנושא
תודה

שלום רב,
בני בן כשלושה שבועות, לאחר טיפולים ivf + מיקרומניפולציה. מרגע לידתו ומס' רב של פעמים ביום לפתע נושם נשימות מהירות מאוד תוך גלגול עיניים - כאילו מתנתק בד"כ תוך כדי או לאחר האכלה (מניקה + תוספת של מטרנה), כמו כן, גם בשעת שינה ללא קשר לאוכל, נשימות מהירות וגם במצב זה למרות שעיניו סגורות (לפי תנועות עפעפיים) נראה שמגלגל עיניים, בד"כ מתלווה לתופעה הזו חיוך או פרצוף בכי לא רצוני. אני מבינה שחיוך לא רצוני בגילאים כאלה הינו דבר טבעי, אך לבני הבכור לא נלוו לתופעה זו נשימות מואצות, גלגול עיניים ולא קרה בתדירות כל כך גבוהה (כעת כל האכלה ומס' רב של פעמים מתוך שינה - כמעט כל רבע שעה). תופעה זו לא הולכת ופוחתת וכמדומני (למרות שאני לא בטוחה כי מכיוון שהתופעה לא פוחתת רק עתה התחלתי לשים לב לכך יותר) הולכת ומתחזקת. היום בלילה היה פחות רגוע במשך מס' שעות אם כי אני לא בטוחה שיש לייחס את זה להנ"ל. יש לציין שכשאני מנערת אותו בעדינות תוך כדי התופעה או מעירה אותו - עירני וחיוני ונשימות סדירות. האם בסדר? מה יכול להיות?
אודה לתשובה,
דנית