פורום פיברומיאלגיה - יש לך שאלה?

מהניסיון שלי, כמה שפחות כימיה ידי אדם...
תזונה נכונה עשירה בירקות ופירות. כל הדגנים שיהיו מלאים.
להפחית בסוכר.
לא לאכול בשר\ עוף\ מוצרי חלב.

אני אישית בטיפול הומאופתי ואני עדיין בתהליך. אבל אם תשווה את התקופה של תחילת המחלה שלי להיום, זה שמיים וארץ ממה שהייתי.

אני יודעת שלפעמים קשה לאנשים להתמיד בשינוי תזונתי, אבל אם תפנים ותבין שאתה מה שאתה אוכל. שהכימיה של הגוף שלך מושפעת ישירות מהחומרים שאתה מכניס לתוכו, אולי יהיה לך קל יותר. ואם תעשה ניסיון של חודשיים עם התזונה הזאת, ותראה שיפור, אז יהיה לך קל יותר להמשיך. כי מעבר לטעמים שאנחנו מכירים, הבריאות היא מה שבאמת חשוב...

אל ייאוש. ועוד עצה קטנה, אל תחפש משהו שיפתור לך את כל הכאבים כאן ועכשיו. לא קיים דבר כזה. אם היה קיים דבר כזה, כל חולי הפיברו' היו רצים לעשות את זה ולא היו יותר חולי פיברו'...
ממליצה ללכת לרפואה אלטרנטיבית ופשוט להתנסות ולראות מה עושה לך טוב. אני אישית מאמינה בהומאופתיה שעשתה לי פלאים

לאיורי שלום,

לרפואה המשלימה יש פתרונות טובים שיכולים לסייע לך להקל על הכאבים ועל יתר התסמינים של פיברומיאלגיה.
אם יש לך ביטוח משלים, את זכאית לקבל בהנחה משמעותית טיפולים ממגוון השיטות שמציעה הרפואה המשלימה כגון דיקור סיני, התעמלות מסוגים שונים, הידרותרפיה ועוד.
אם את מעוניינת בטיפול טבעי הכולל שינוי תזונתי וצמחי מרפא שמסייעים להתמודד עם הכאב, הפרעות השינה, הפרעות בעיכול והתשישות.

מקווה שעזרתי לך
יוספה בראונשטיין

המשך..

סליחה על הטרחה הנוספת.
יש לציין כי ישנם דברים שאכן מסייעים לי ומשפרים את המצב (ועל כך גם הרופאה יודעת): כגון -
הידרותרפיה (למרות שבשנים האחרונות לא אישרו לי למרות המלצות הראומטולוג).
תרגילי פיזיותרפיה מתאימים והליכה מתונה.
תוספי מזון (מולטי ויטמין (ללא צבעי מאכל וכו'), מגנזיום, ועוד)
תזונה מתאימה (היפוגליקמית, ללא מונוסדיום גלוטמט וללא חומרים נוספים שלא מומלצים כגון: צבעי מאכל וכו').
פירות ירקות,
מזון שיוצר סביבה בסיסית בגוף (ופחות חומצית)- כגון שתיית מים מינרלים עם PH בסיסי.
וכמובן שינה מספקת, ועוד מס' דברים.
חלקם של דברים אלו ידועים לרופאת המשפחה, וגם היא יודעת שאני מעדיפה טיפולים טבעיים וכו' (בעבר לאחר מס' שנים של נטילת אלטרולט במינון נמוך, היו ממצאים לגבי תת פעילות של בלוטת התריס, וזו אחת הסיבות שאני מעדיפה להימנע מכדורים, אך בנוסף נראה לי שלאורך זמן יש יעילות (אולי אפילו טובה יותר) לטיפולים הנ"ל.).

היא מנסה לשכנע אותי לגבי טיפול פסיכולוגי גם בנימוק ש"זה טבעי", אבל כיוון המחשבה שעם סדרת טיפולים פסיכו' הכל יעבור, והניסיון למשוך את זה לכיוון פסיכולוגי מצד אחד, ולהרחיק מהעניין הראומטולוגי מצד שני, זה מעלה אצלי חשש.

כיצד להתייחס? בשנים האחרונות אני די נמנעת מלגשת לרופאה גם מהסיבה הזו. יש לי גם חששות שהיא מקשיבה לדברים מסוימים שכנראה נאמרים עלי (שלא בנוכחותי ובמקרים מעטים -בנוכחותי) על ידי אנשים מסויימים, וכנראה יוצרים עלי רושם שלילי.
למשל הנימוק האחרון שלה לכיוון הפסיכולוגי היה ש: אורח החיים שלי לא מתאים לגילי. ולכן היא חושבת שיש מקום לפסיכולוגיה, למרות שבהחלטתה היא כלל כנראה לא מתייחס לכך שלפיברו' יש השלכות על התפקוד, וכי ייתכנו גורמים נוספים שגורמים לכל מיני דברים או פגיעה בתפקוד, ולאו דווקא פסיכולוגיה. היא לא בדקה את זה ולא ניסתה לשאול אותי לעומק, היא כנראה מסתמכת על דברים שהיא לא בודקת את אמיתותם, וזה כנראה בנוסף לדעתה האישית לגבי פיברו'.
בפעם הראשונה (לפני מס' שנים) שפניתי אליה עם ההמלצה של הראומטולוג להידרותרפיה היא אמרה לי ש:אלך לשחות בים/בבריכה (כלומר - אין צורך בהידרותרפיה). רק לאחר התעקשות מצידי ועמידה על כך שהראומטולוג ממליץ, היא נתנה לי מכתב למכון לפיזיוטרפיה בנושא.
חשתי שהטיפול ההידרותרפי אכן מסייע לי, מסייע לזרימת הדם (וכנראה לניקוי הפסולת ולהגעת חמצן לשרירים). תחושה של יותר אנרגיה למרות העייפות והתכווצויות השרירים בשל הטיפול, אבל התחושה היתה שהשרירים מתרפים יותר מהר ופחות נוקשות בשל הטיפול הזה וכנראה הטיפול מועיל ומשפר את המצב.


האם במצב זה רצוי לעבור לרופא המכיר את התסמונת לעומק? את הממצאים העדכניים במחקר? וגישתו היא יותר מבינה וכוללת ועם אמון?


סליחה על הטרחה ועל האורך ותודה על הקריאה והסבלנות.

בכבוד רב ובתודה,

ר.

לר' שלום,

מזה זמן רב הרפואה הקונבנציונלית כבר לא מתייחסת לפיברומיאלגיה כאל "משהו בראש", אלא ברור שמדובר בתסמונת אמיתית שהסימפטומים שלה פוגעים מאד בתפקוד היומיומי ובאיכות החיים.
אינני יודעת מהו הרקע שלפיו החליטה הרופאה המטפלת שלך להמליץ על טיפול פסיכולוגי / פסיכיאטרי, אבל אם אין לך אמון מלא בה, מה שמאד חשוב בתקשורת שבין מטפל למטופל - כדאי לך להחליף רופא/ רופאת משפחה ולמצוא רופא שיגלה אמפתיה לסבל ולמצוקה שאת מתארת.

כמי שבאה מתחום התזונה הטבעית בפרט והרפואה המשלימה בכלל ומתמחה בטיפול טבעי בפיברומיאלגיה, אני תומכת בפה מלא בשינויים שעשית וממליצה לך להמשיך בהם. אם הידרותרפיה משפיעה עלייך לטובה, חשוב לעמוד על זכותך לקבל את הטיפולים המגיעים לך במסגרת הביטוחים המשלימים.
אינני יודעת לאיזה קופת חולים את שייכת, אבל כדאי לנסות לפנות לאורטופד על מנת לקבל הפנייה להמשך הטיפולים בהידרותרפיה. דיקור סיני יכול להקל גם הוא.

מקווה שעזרתי לך
יוספה בראונשטיין

1. בקשר לדיקור - ניסיתי בעבר אבל כנראה מפאת רגישות גבוהה המטפל (גם בהתייעצות הרופא המנהל של המרפ' המשלימה) ניסה לטפל במעט מחטים ובסוג מחטים כדי להקל על הכאב, וגם במעט דקירות, ולמרות זאת התגובה היתה במשך מס' ימים - חולשה מאד חזקה, כאבים, תחושות של זרמים (ואפילו חזקים - עד כדי תחושות עילפון) מהנקודות שבהן בוצעו הדקירות, תחושות עילפון (באחת הפעמים ישבתי במקום מסויים, והרגשתי שאני חשה את הזרמים הללו, חולשה מאד חזקה, בחילות ,סחרחורת, וכמעט התעלפתי, ) - נמנעתי מאז מטיפול בדיקור. גם טיפולים אלטרנטיביים מסויימים הם כנראה "חזקים מדי" ביחס לרמת הרגישות, ומחלקם נמנעתי (למשל : משיאצו) אף בעצת רופא/ה שגם מטפל/ת ובעל/ת הכשרה בטיפולים משלימים אלטרנטיביים, וגם רופא/ה קונבנציונלי. (כלומר: עם הכשרה וניסיון כפול). טיפולים שסייעו לי (ב"ה) אבל במינון נמוך ותוך התחשבות ברמת הרגישות: הומאופתיה (האבחנה של המצב היתה על ידי הומאופת שהוא גם אירידולוג) - כשהתרופה ההומאופתית היתה מדוללת ונטלתי ממנה במינונים נמוכים שגם המטפל הופתע לשמוע שבמינונים קצת יותר גבוהים (שעליהם הוא המליץ קודם) הגוף שלי הגיב בבחילות סחרחורות חולשה והרגשה לא טובה. (למרות שהוא מהל את התרופה קודם לכן במיוחד בשבילי). גם תרופה שקיבלתי מנטורופת - המינונים הרגילים 5-10 מ"ל (אפילו המינון המינימלי שנרשם מלכתחילה) השפיעו בצורה חריפה - בחילות, סחרחורות, חולשה חזקה, תחושת חום (וגם היה חום), תחושת שפעת חזקה, סחרחורות חזקות, תחושות איבוד שיווי משקל, ותחושות עילפון (אף מס' פעמים ביום), החמרה בכאבים וכו'. זו תרופה שמטרתה לנקות את הדלקות (גם הסמויות) בגוף, וכנראה לנקות רעלים ולחזק, תקופת הטיפול כוללת בתוכה תקופת החמרה, אבל כנראה שהתסמינים שמהם סבלתי היו יחסית חריפים. גם כשהורד המינון ל-טיפה בכוס מים רותחים, עדיין היו תסמינים, ועד עכשיו אני חוששת להתחיל בטיפול שוב. אם כן, עלי לנסות למהול ולמהול שוב את התרופה, או לנסות ייצור קל יותר של התרופה. (זו תרופה מרוכזת, אבל כשנמהלה היו תופעות הנ"ל).

האם יש אפשרות לנקות רעלים ולנקות דלקות מהגוף באמצעות חומרי תזונה, ללא שימוש בתרופה זו? (כנראה שאצל אנשים אחרים היא משפיעה פחות חזק).

2. לגבי הטיפול הפסיכולוגי שהרופאה המליצה - היא בקושי רואה אותי (בד"כ זה רק כדי לקחת ממנה הפניה לרופא מומחה או לקבל הפניה לבדיקות דם לפני הגעה לראומטולוג), אני משתדלת להימנע מלהגיע למרפ' אפילו כשאני לא חשה בטוב, ג אם מדובר בהחמרה של תסמיני הפיברו'. יש מקרים מעטים מאד שאני מגיעה, ובד"כ שאני חשה שאין לי ברירה (למשל: אם צריך מרשם לאנטיביוטיקה, הפניה למשהו ועוד, ל"ע). יש לי חשש שבגלל שאולי היא שומעת אנשים אחרים שמדברים אתה עלי (ללא רשותי) דברים לא מדוייקים/לא נכונים, היא אולי מקבלת רושם לא נכון. היא גם אמרה: "תלכי לסדרת טיפולים פסיכולוגים והתופעות של הפיברו' יעברו/יעלמו" - מה שאינו נכון. לאחר שהתעקשתי ....

רק לאחר התעקשות מצידי שראומטולוג הוא שנותן את חוו"ד ומטפל בנושא, היא הסכימה לרשום את המכתב שהראומטולוג ביקש. (הוא גם מודע שיש רופאים שדעתם היא "שזה בראש"), אבל... בכל זאת טענה והמליצה על טיפול פסיכו' ואפילו רשמה אבחנה!!! (אולי התכוונה לאבחנה משוערת) - על דעת עצמה! בכיוון של "הפרעת אישיות", מבלי שהיא בודקת ושואלת לעומק (שוב, אני בקושי רואה אותה, יש חודשים ואפילו מעל לשנה שאני לא מגיעה למרפאה). את הדרישה שלה ל"טיפול פסיכו'" היא נימקה בכך נימוק חדש ש: זה שאני בגיל כך וכך ועדיין לא נישאתי זה אומר שמשהו לא בסדר מבחינה פסיכולוגית - זאת הטענה שלה, וכנראה גם שלדעתה בגלל שאורח החיים של חולי פיברו' הוא לפעמים שונה מבמצב בריא (כלומר: עבודה, לימודים, משפחה וכו' - דבר שדורש תפקוד תקין ומאמץ), אז לדעתה מדובר בעניין פסיכולוגי ולא במשהו שקשור לתפקוד הפיזי, ליכולות, לעלויות, וכו' וכו' -כשלגבי דברים אלו היא כלל וכלל לא יודעת ולא שאלה אותי. כבר בעבר שמתי לב שיחסה לחולה אחרת (פיברו') הוא כנראה לא תקין. היא ניסתה להמליץ לי על חוג התעמלות שגם היא הולכת אליו, (הרופאה), וגם אותה בחורה, שמגיעה לשם עם כריות ואביזרים להקלת הסבל שלה, ועושה את התרגול. דיברתי עם אותה בחורה והתברר שאין שם פיקוח רפואי, היא לא יודעת שיש תרגילים שאסור לחולי פיברו' לבצע, היא לא יודעת שמגיע לה טיפולים פיזיוטרפיים מתאימים וגם הידרו' עוזרת וכו'. וכל זה שהרופאה עצמה נוכחת בחוג הספורט ורואה את הסבל של אותה בחורה שמתעמלת שם ויודעת על הבעיה ממנה היא סובלת. כך שהיחס מצד אותה רופאה והתגובות שלה בעניין זה (אולי בדברים אחרים היא מקצועית, ויש לה ידע וניסיון, אבל בקשר לזה יש דברים שמעלים חשש שאולי פחות), מעוררים סימן שאלה.
תודה על התשובה.

בהחלט יכול להיות כי כאב זה נובע מסיבות שונות כמו בעיות עמוד שדרה צווארי, התכווצות שרירי העורף ונוירלגיה של עצבי הקרקפת. אך מן הסביר גם לחשוב לכיוון הסתמנות הפיברומיאלגיה אשר בין ביטוייה התיאור שתיארת

לפונה שלום,

לסובלים מפיברומיאלגיה מומלצת פעילות גופנית מתונה ובנוסף טיפולי הרפייה

המשככים כאב כמו הידרותרפיה. הכוונה בפעילות מתונה היא להליכה לא מהירה,

שחייה, יוגה קלה.

גם אם את מרגישה ממש תשושה, הליכה מתונה של 10 דק' ליד הים או בפארק יכולה

להקל ובמיוחד לשפר את מצב הרוח.

תרגישי טוב

יוספה בראונשטיין

אין מניעה מהריון ולידה בנשים עם פיברומיאלגיה מצד שני הרי תקופת ההריון והעומס מסביב כולל המתח והלחץ סביב התפתחות ההריון וסביב הלידה וגם אחר כך לצרכי הטיפול בילוד הרי כל אלה מוסיפים לביטויי המחלה והדבר אינדיווידואלי ושונה בין הנשים השונות

דידה שלום רב,

אין ספק שלסטרס כרוני השפעה שאינה מטיבה עם הסובלים מפיברומיאלגיה וגם טיפול תרופתי לא יטיב את המצב במידה ניכרת.

על כן ממליצה לך להיעזר בשיטות הטיפול השונות שיש לרפואה המשלימה להציע
להפחתת הסטרס, הכאב ויתר תופעות הלוואי של המחלה:
בראש ובראשונה שינוי תזונתי יכול לעשות פלאים להפחתת הסטרס והוספת אנרגיה. לצד זאת תוכלי להיעזר ביוגה, צמחי מרפא, עיסוי בשמנים ועוד שיכולים להקל בצורה משמעותית על התופעות שאת מתארת.

אם יש לך ביטוח משלים, את יכולה להיעזר בשירותי הרפואה המשלימה שמציעה הקופה שאליה את שייכת ובמחיר שווה לכל כיס או לפנות למטפלים פרטיים.

מקווה שעזרתי לך

יוספה בראונשטיין

תסמיני הפיברומיאלגיה הרבה פעמים הם מגוונים ולא מוגדרים אך יכולים להימשך זמן רב לפני האבחנה. הקשר למצבי לחץ כפי שתיארת וגם ארועי טראומה הינו אפשרי. בד"כ אין נזק אורגני מובהק ולא נזק לשריר ולא עיוות מיפרקי ולא ניוון בשרירים למרות ההרגשה הנוראה של חולשה , עייפות ותשישות שלא מאפשרת תיפקוד נאות ולא שקט או נחת.זיהוי המקור וגם זיהוי האבחנה מקל בהרבה על החולה ומעלה את המודעות לתסמיני וביטויי המחלה לשם התמודדות יותר טובה.

נחמה שלום רב,

מצטערת על הסבל שאת עוברת.

לאור חוסר היעילות של התרופות שאת מציינת, רציתי להציע לך להיעזר בשיטות השונות שיש לרפואה המשלימה להציע לשיפור השינה והכאבים: דיקור, הידרותרפיה ודמיון מודרך. לצד זאת כתזונאית טבעית, ממליצה לך לנסות תוסף של מגנזיום לפני השינה, גם מפחית כאב וגם משפר את השינה.
ישנם מספר סוגים של תוספי מגנזיום. מומלץ להתייעץ עם בעל מקצוע לגבי הסוג והמינון. שווה לנסות במיוחד לאור מה שאת מתארת.
אם יש לך ביטוח משלים (או מושלם) את יכולה לקבל את הטיפולים במחירים שווים לכל כיס.

תרגישי טוב,
יוספה בראונשטיין

אשמח לקבל גם את תגובתו של רופא הפורום ותודה רבה גם לך אני אברר בקשר למגנזיום ואציין שאני כבר בבירורים להצטרף להידרותרפיה. תודה ושבוע טוב!

תיאור הסבל הרב האופייני לפיברומיאלגיה הינו מאוד מדוייק וגם הבילבול שעלול להתפתח מרוב עצות ורצונות לעזור.שילוב של תרופות להרגעה, נוגדי כאבים וגם תרופות לשיפור הרילקסציה של השרירים הינו פועל שכיח. הרבה הצעות לטיפול תרופתי כגון נוגדי דכאון, כמו מירו , ציפרמיל או אלטרול וציפרליקס מוצעים בהרבה מקרים, אך חשוב להיזהר משילוב של תרופות כך שלעיתים השילוב יכול להעמיק את האפקט ולהחמיר את הנטיה לחולשה ועייפות וקיימות גם לעיתים תוצאות פרדוקסאליות- הפוכות כגון הפרעותשינה, הגברת החרדה ועוד.
עקרונית, מתן סימבלטה בשילוב על ליריקה, או אלטרול עם ליריקה עשויות להביא להקלה ניכרת אך כמובן השימוש בהדרגה ובזהירות.
באשר להמלצה לטיפול לא פרמקולוגי- לא תרופתי כגון טיפולים אלטרנטיביים, תזונתיים, וגם הידרוטרפיה הרי ישנם הרבה מקרים שאכן הכיוון הזה של טיפול הביא למזור והשילוב גם עם ההצעות התרופתיות הביא לעוד יותר עזרה

אלפי תודות על תשובתך, אני קצת רגועה יותר ואכן עם התרופות והשילוב של ליריקה וסימבלתה, אני מתקדמת לאט לאט ובקצב שלי כדי לא לחוות יותר מדי תופעות לוואי..ואכן יש שיפור ברמת הכאב. תודה ושבוע טוב!

להצטרף. תודה

בהחלט כן. אין מניעה מהריון ובחלק מהנשים תקופת ההריון מטיבה ואצל אחרות מקשה ומעיקה.
הדבר הינו אינדיווידואלי.

לגבי חימום מקומי עשוי להקל
יש גם דעה כי קירור מקומי עשוי לעזור וזה אידיבידואלי
הצעה נוספת שימושית הינה שימוש באמבט פראפין ואפשרי במכון פיסיוטרפיה או להשיגו באופן פרטי, לטבילה של המרפק הכאוב פעם- פעמיים ביום להקלה על הדלקת

מרפק טניס נוצר על רקע נזק לגיד של השרירים הפושטים את כף היד ומסובבים את האמה. הנזק נוצר בעקבות פעולות חוזרות ונשנות של כף היד והאמה הגורמות לגירוי רקמת הגיד.
אני סבורה כי טיפולי פיזיותרפיה יוכלו לסייע לך. הטיפול יכול לכלול מתיחות, תרגילי חיזוק, קינזיוטייפ, דיקור מערבי ועיסויים. בנוסף לטיפול, חשוב שתבין מהן התנועות והפעולות המגבירות את הכאב ושתמנע מהן ככל הניתן.

בברכה,
נועה בן-שטרית
פיזיותרפיסטית מוסמכת

בד"כ התגובה לזריקה מתחילה בתקופה בין 3 ימים עד 3 שבועות ובאם עזרה אז עשויה להביא לרגיעה לתקופה שהיא בין חודשים עד שנים וזה תלוי בגורם או בטריגר לחזרת הדלקת
אפשרי לקבל שוב אחת למספר חודשים אך עדיף כמה שפחות
עקרונית באם לא עזרה או יש צורך בזריקות חוזרות מעל 3 פעמים בשנה עדיף להימנע מכך ולהיוועץ בכירורג כף יד לשאלה ניתוחית

למרות שאיני מתכוון שזו הבעיה אצלך אך לא מעט מקרים של כאב בטן התקפיים אשר עברו בירור ומבחנים רבים ובדיקות שונותשלא העלו דבר, יכולים לעיתים לקבל את הכותרת של תסמונת המעי הרגיז
לא מעט מקרים של תסמונת זו בא בחפיפה עם תסמינים אחרים של פיברומיאלגיה ולכן יש מקום למעקב מרפאת גסטרו וגם מרפאה ראומטולוגית