פורום פיברומיאלגיה - יש לך שאלה?

הי. כבר כמה שנים אני סובלת מעייפות רבה, מחולשה, קשיי זיכרון, וכאבים מפושטים כל פעם באזור אחר. עברתי אינסוף בדיקות וכולן חזרו תקינות. בתקופה האחרונה אני נוספו לכך קשיי שינה חריגים, ולאחר טיפול בדיקור המטפלת העלתה את האפשרות של פיברו. כשנכנסתי לרשימת הסימפטומים גיליתי שרבים מהם הופיעו בשלב כזה או אחר. אך מאחר ולא ייחסתי להם חשיבות (כאבים באים והולכים במפרק היד, כאבים במפרקי הרגל, כאבי אגן עד כדי קושי בתנועה לכמה ימים- יוחס לדלקת בדרכי השתן), כל סימפטום קיבל התייחסות נפרדת. אני די מיואשת כי הדבר מקשה על התפקוד היומיומי שלי (לא שאני עוצרת ונחה. ממשיכה לעבוד למרות הכל). למי פונים לצורך איבחון???

יש לי פיברומיאלגיה (דלקת פרקים אגן) ופסוריאזיס כפות ידיים ורגליים.
לאחר שכל התרופות הכימיות לא עזרו(קנאביס איש לא מוכן לאשר לי!!!!), החליטה הראומטולוגית על סימפוני, תרופה ביולוגית.
לאחר הזריקה הראשונה(אחת לחודש), חלה החמרה בכאבים, לאחר הזריקה השניה הכאבים נעלמו לחלוטין!!!!! ומשבוע לאחר הזריקה השלישית..התחיל הגיהינום שנמשך גם עכשיו!!!
כאבים שהשטן ברא לדעתי!!! כואב לי כשאני רק נושמת!!!! והפריחה בכפות הידיים והרגליים, כזה עוד לא היה לי!!! שלפוחיות מלאות וכואבות וגירוד עז...
בולעת בקבוקי אופטלגין ללא הקלה, אתמול רופאת המשפחה נתנה לי פרקוסט, זה תודה לאל משפיע מעט אבל אסרה עלי לקחת יותר מפעמיים ביום וההשפעה פגה בטווח קצר יותר...
יש לי תור לראומטולוגית ביום שני(לא יודעת איך אצליח להגיע, לא יכולה לזוז!!!)...מקווה שיש לה הצלה עבורי.
משהו ממה שתיארתי מוכר לכם? יש הסבר? יש מקום לתקווה?
תודה

אני סובלת מפיברומיאלגיה קשה מאוד ומעייפות כרונית וכמו כן מדיכאון מזה 8 שנים.
מאז אובחנתי אני נוטלת ; 120 מג סימבלטה
450 מג ליריקה
2-3 פעמים ביום טרמדקס 100.
לפני חודשיים הפסיכיאטר הוסיף לי 45 מג מירו מה שעוזר לי לישון טוב יותר.
לפני חודש קיבלתי רשיון לקנאביס רפואי אך לצערי העישון(הריח והטעם) גורמים לי לבחילה קשה עד כמעט הקאה והתופעות לוואי הן הפיזיולוגיות והן הפסיכוסומטיות קשות לי מאוד. לא מסוגלת ולא רוצה את הקנאביס אבל כן
רוצה את חיי בחזרה!!!
מיואשת ולא יודעת מה לעשות

רון שלום קראתי את כל מה שכתבת והיו לי שנים קשות כאלה ומזדהה איתך. היום אני יותר טוב אבל לא כמו כולם. מה שעזר לי זה ויטמין די. לא כדאי יותר מ 2 טיפות מאחר וזה גורם לתיאבון מוגבר ואז לא מרגישים טוב. בהתחלה זה עוזר לאט ולא להתייאש .להמשיך ולא להפסיק. אני כבר 4 שנים לוקחת. וגם תזונה במיוחד חלבון מן החי שבלעדיו הכאבים חוזרים בגדול. וזה אומר לפחות 5 פעמים בשבוע. ללא הרבה שומן כי קשה לגוף להתמודד זה לסובלים מפיברו. אשמח להיות בקשר לעזרה. רוז

עברתי 2 נתוחי קטרקט.יש לי סימפטומים חוזרים של פיברו.כף רגל כואבת .אי הסתגלות למיקוד ראיה לאחר הנתוח.בפנים חוסר תחושה באזור האף.האם לאחר נתוח חולי פיברו חווים טראומה ויש נסיגה במחלה?כבר שנים שאני בסדר וכעת שוב קשה לי למקד ראיה שבוע אחרי נתוח 2

שלום לפני שנה גילו פיברומילגיה כל מיני כאבים מפושטים בגוף כמו יש לי כאבי שרירי הירך ושריר התאומים בעמידה ובהליכה לציין שבשכיבה וישיבה אין לי כאבים לפעמים אני חייב לשבת כדי לעצור את הכאב לציין שיש לי בעיות רבות בעמוד השדרה הצווארי ועמוד שדרה מותני פריצות דיסק שאלתי האם הכאב השרירי מתאים לפיברומילגיה או בעיות בגב תחתון תודה

כן האיתי רוצה שתחזרו אלי

שלום,
בשנות ה 40 לחיי. מאובחנת בפיברו אבל מתפקדת רגיל.
לאחרונה מתקשה להחזיק עט ולכתוב. לא מצליחה להבין את שרש הבעיה. תמיד היה לי כתב קרי ויפה.

לא מבינה מה קורה לי. האם קשור לפיברו ?

תודה

אמי חולת פיברו (שני הסוגים) וקבלה רישיון למריחואנה רפואית - אשמח להמלצה על סוג מריחואנה שבאמת תהיה אפקטיבית למחלה מבחינת כאבים, שינה וכיו״ב.
ברור שעדיף חומר שיהיה פחות ׳ממסטל׳ אבל אם האבחנה היא בין ממסטל ועובד לבין פחות ממסטל ופחות עובד - אז עדיף את מה שעובד הכי טוב .

אני מרגיש שאני או משוגע או שאני מתחיל להשתגע... איך אפשר לתפקד בצורה יומיומית כזאת..
אז ככה :
1. כל בוקר קם ומספר דברים בגוף בעיקר ידיים(יד ימין), פנים, כתפיים, רגליים(רגל שמאל) כואבות ותפוסות.
2. במהלך היום, יד ימין כואבת כאבי תופת מהתף והשכמות עד האצבעות כולל.
3. כבדות וחולשה בעיקר יד ימין, שריפה כולל בדברים הפשוטים.. כתיבה, הקלדה, הרמת פאקינג כוס פלסטיק לשתיה.. איך אפשר לחיות ככה?
4. קפיצות שרירים מטייליות בכל הגוף.. מהיד ועד איזור אמצע הבטן ועד הרגל..
5. המון מבצים סטנדרטים של תזוזה של האצבעות בידיים או ברגליים והם ככה נתפסות כזה מחולשה מטורפת וחוזרות לעצמן..
6. אני מרצה וכשאני כותב על הלוח בא לי למות..
7. אני עיייףףףףףףףףףףף.
8. אצבע מסוימת רועדת במנוחה.
9. אני לא מדבר אפילו על חולשה בלשון, זרמים ואי נוחות כשאני הוגה אותיות שקשורות לתזוזת הלשון כמו ת,ד,ל,נ...

הייתי אצל נוירולוגים(פרטיים ובכירים במהלך השנה האחרונה) - נוירולוגית אחרונה ויויאן דרורי מומחית אמרה לי שזה פוסט טראומה וצריך לקחת סימבלטה.. אז ככה מאבחנים אותי?? ככה??, ראומטולוג(חשש לפיברו.. מנהל מחלקת ראומטולוגיה בסורוקה ... כתב זה אחרי התאונה וכו... תאונה שנכנסו בי ב30 קמש בלי לזלזל כן..קשה לי להאמין בזה), אורטופד.
עשיתי בדיקות דם.. פרט לויטמין D לא משהו, השאר תקין.
EMG פעמיים ידיים רגליים תקין.
MRI גב תחתון, צוואר, מוח הכל תקין.

איך אפשר לחיות ככה?
בבקשה עזרו לי להבין מה קורה לגוף... כי הרופאים לא עוזרים.
האם אתם סובלים מתופעות חולניות אלו?
מה עוד ניתן לעשות?

האם התכווצויות רגליים בשכיבה וגם בשינה נובעות מפיברומיאלגיה? יש לי גם במהלך היום, אך יותר ובעוצמה יותר רבה בלילות. תודה.

שלום,
בת זוגי חולה בפירומיאלגיה. אנו נמצאים בכמה חזיתות טיפול במצב, ומחפשים להרחיב את הטיפול. קשה לנו למצוא מטפלים בכמה תחומים ורציתי לשאול אם אולי אתם מכירים כאלה מומלצים:
מחפשים מטפל/ת טובים ברפואה פונקציונלית/נטורופתיה באיזור תל אביב. כמו כן, מטפל מומלץ בעיסוי מיופציאלי.

תודה רבה,
יואב

שלום,
זה קצת ארוך. לפני פחות מחצי שנה התחילו לי כאבים במרפקים , המשיך בכפות הידיים, בשוקיים, בכפות הרגליים, בגב העליון והצוואר, כאבי ראש הולכים ובאים ועייפות. עשיתי את כל הבדיקות האפשריות: בדיקות דם, סי טי ראש וצוואר, צילום צוואר, mri ראש צוואר וגב עליון, מיפוי עצמות. הייתי אצל נוירולוג, אורתופד וראומטולוג- הכל בסדר! זאת הייתה תקופה מאוד לחוצה בחיים, וכנראה שבגלל זה אני מרגישה ככה.
לפני חודש וחצי הגעתי לראומטולוג מומחה פרטי שבדק לי את הנקודות הרגישות, שמע קצת רקע ואמר שאי אפשר לאבחן שיש לי פיברו בצורה חד משמעית.רוב הנקודות הרגישות לא כואבות, יש איזושהי הקלה בתסמינים. אמר לי לחזור אליו לאחר ארבעה חודשים. כבר בהתחלה, לפני חצי שנה כשהייתי אצל נוירולוג, הוא רשם לי תרופה בשם אלטרולט שלא לקחתי. ככל שעובר הזמן, והתסמינים באים והולכים אני נוטה להאמין שיש לי את הדבר הזה. הלחץ בחיים זה דבר שלא עובר- אני אמא לשני קטנטנים (שנתיים וחצי ושנה וחצי), עובדת במשרה מלאה בחוץ וחוזרת למשרה מלאה בבית. נכון להיום אני עושה דיקור, הולכת לפסיכוטרפיסטית, קצת פילאטיס ושחיה. האם יש דברים נוספים וטבעיים שאני יכולה להעזר בהם? אני לא מוכנה לקחת כדורים שהם נוגדי דיכאון.
תודה

אני חולת פיברומיאלגיה קשה!
הלוואי והייתי יכולה לאמר לכם שיש טיפול קסם!
אבל לצערי! אני כל כך מבינה אתכם.כי הרי אני סובל מהמחלה המוזרה הזו!
אנשים יקרים
קודם כל עליכם להבין שזו האחות הסיאמית שלכם! צלכם!
יש דברים שיכולים לתרום להפגת הכאב.
מנסיוני
מים חמים....מאד מאד עוזרים .הידרותרפיה ועוד כל מיני תרגילי הרגעות.
תנסו ללמוד יוגה...טאי צאי זה עוזר מאד.
עוד המלצה שקיבלתי פעם מאורטופד שאמר לי...."קחי את עצמך ולכי לים"
לכי למסיבות...תהני תנוחי!
מסתבר האדרנלין עוזר למוח לשכוח כאב.
חמצן...כמו נשימות גדולות(תרגיל השמש)
יקיריי
אל תתמכרו לפרקוסט טרמדק ודומיו.(תנסו להשתמש במשכך כאבים ללא אופייטים)
לגבי הליריקה
היא נהדרת כשיש בעיה פריפרית.
יש הרבה שהיא לא עוזרת להם...לכן
עם כל הקושי
חייבים ללכת לרופאים לבדיקות!
גם אם מתייאשים...לקום היום אחר ולהמשיך מהנקודה שניצחתם.
בהצלחה יקיריהם❤

מקווה שעזרתי ולו במעט😍
ליאת

מאובחנת מספר שנים . סובלת מלחצים בחזה בזמן מאמץ וגם לאורך היום מלווה בלחץ בחזה מקרין ליד שמאל כולל שרפה בגרון וכאבי בטן . הייתי במיון א.ק.ג. תקין אנזמי כבד תקינים . האם מישהו סובל גם מתופעה כזו והיא משוייכת לפיברומיאלגיה ? יש לציין שסובלת ומרגישה את הסימפטומים לאורך כל היום ימים שיותר ימים שפחות כמובן שמתלווה חרדה בריאותית תודה לעונים