פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

מאובחן עם FMF קשה ועם בכצ'ט ע"י מומחה לראומטולוגיה שמטפל בי במשך שנים, בנוסף לדלקת מפרקים ללא אבחון פברומיאלגיה ויש סיבוכים אחרים
מי קבל אחוזי נכות על בכצ'ט , כמה ולפי איזה סעיף
תודה

שלום, עשיתי בדיקות דם מקיפות בעיקר עקב נפילות סוכר לא מוסברות ועייפות כללית. אלה התוצאות. האם זו זאבת? האם יכולה להיות זאבת ללא תסמינים כלל?
התוצאות החריגות anti ds dna 10, ana multiplex positive. לא ברור באיזו שיטה נעשו הבדיקות בקופת חולים מאוחדת.
אודה לדעתכן המלומדת

בעקבות חבלה בצלעות
רשום ממצאים אי סדירות בקונטור בקצה קדמי צלע 6
בנה בלבד?
פרט לכך לא הודגם קו שבר אחר
המלצות
קורלציה קלינית
לשקול מעקב הדמייתי

שמי תמרה , ואני הומאופתית קלאסית . יש לי מטופלת שהגיעה אלי עקב מיגרנות ונעזרה מאד בטיפול . השאלה שלי היא כזו : יש לה לופוס רדום מזה כמה שנים , אך היא חוששת להתייעץ עם הרופאה שמטפלת בה , היות והרופאה לא תקבל בברכה את עצם בואה להומאופתיה . היא מקבלת פלקווניל על בסיס קבוע . אני מחפשת ראומטולוג עם ראש פתוח אשר יוכל לראות את הבדיקות שלה ולייעץ לה איך לרדת מהתרופה . מי יכול לעוזר לי ולהפנות אותי לרופא עם ראש פתוח אשר אינו נרתע מהמילה הומאופתיה ?

תופעות הלוואי של התרופות הורגות אותי ולא יודעת כבר מה לחשוב
ואיך להתמודד עם התרופות .
במקום לעסוק בהתמודדות עם הלופוס אני צריכה להשיקיע מאמץ וחיפושים באינטרנט
איך להתמודד עם תופעות הלוואי של התרופות האלה ?
ממה לא מבינה את הרפואה שמתיימרת להיות מתקדמת ומדעית עם תרופות שכאלה.
כל מה שלקחתי מזיק לי יותר מהמחלה.
פרדניסון, אימורן , פלקנוויל .
הכל מזיק לי .
יש עיצה מבעלי נסיון היא תתקל בברכה.

סובלת כבר 10 שנים מהמחלה בעיקר בפרקים.

אורנה

שלום רב,
אני בת 30 והתחסנתי לפני חודשיים נגד הפפילומה, ומאז התחילו לי כאבי פרקים ודיכאון מאוד חזק. נבדקתי מספר פעמים וכל הבדיקות יצאו תקינות, כולל ANA DNA דלקתיות קרישיות וכו'. הייתי אצל 2 ראומטולוגים ורופא משפחה וכולם אמרו שלא נראה להם שזה לופוס. העניין הוא שהתחילה לי הסמקה מוזרה בפנים גם על האף על הלחיים על הסנטר ועל המצח (די על כל הפנים), שבא והולכת בגלים לא ברור לי למה, היא יכולה להופיע כשחם לי, ולא בהכרח מחשיפה לשמש. וכשהיא חריפה מופיעים גם פצעונים קטנים עם מוגלה כמו אקנה. הלכתי לרופא עור והוא אמר שעל סמך הבדיקות אין ממצאים ללופוס, והפריחה יכולה להיות רוזציה (בגלל שהיא באה והולכת כל הזמן), אבל זה יכול להיות גם לופוס ושצריך מעקב. ראומוטולוג אחד אמר שהפריחה לא נראית לו של לופוס, והשני הפנה אותי לבדיקת ANTI DNA שכאמור יצאה שלילית.
מה שמדאיג אותי הוא סמיכות הזמנים בין הופעת כאבי הפרקים, החיסון וההסמקה. האם יכול להיות קשר? אילו בדיקות עליי לבצע?
תודה

שלום
שמי אלה ואני בת 39 עם שני ילדים.גילו אצלי לופוס בגיל 22. מאז ומתמיד אני זוכרת שסבלתי מכאבי רגלים חזקים וככל שהזמן עובר הכאבים מתגברים .הכאבים הם בכף הרגל , מפרקים , איזור ברכיים , שרירי רגליים ... לעמוד על הרגליים מס דק כמעט ואיני מסוגלת. בגלל הכאבים אני מרבה לשבת הרבה והדבר גורם לבעיות אחרות בשל חוסר תנועתיות. החלשות השרירים , השמנה . איני בכושר כבעבר ואני מרגישה חלשה ורפויה.וממש בכל תנועה של הרגלים יש לי מעין קנאקים.
בלילה אני מתעוררת מהכאבים ובעת מחזור או שפעת קלה הכאב ביצתי נסבל. הראומטולוג המטפל אומר שהכאבים והעייפות קשורים קשר הדוק ללופוס.
ובכל זאת, יש משהו שיכול לעזור?
הייתי מאד רוצה להמשיך לקיים אורח חיים סביר :עבודה , ילדים , בית , ללא כל הסבל הזה...
מודה לך מאד,
שבת שלום,
אלה

היי לכל חברי הפורום הנהדר הזה.

שמי שרונה ואני מטופלת מאז חודש פברואר בטיפול הצמחי ש/ל רמי מור
שהסיפור שלה התפרסם פה ע"י רווית ( תקראו למטה בדף ).
הטיפול הזה הוא בבחינת נס משמים שלא האמנתי שאני אגמל מהתרופות הקונבציונליות אי פעם בחיי.
כל הכאבים בפרקים חלפו לי וזה מבחינתי נס ומתנה של החיים.
אני אסיקת תודה לרווית שפרסמה את הסיפור שלה אחרת לא הייתי יודעת לעולם שטיפול כזה קיים בכלל.
תחפשו בגוגל רמי מור ותגיעו לאתר שלו בקלי קלות אני פשוט לא יודעת איך מעלים לכאן קישור של האתר.

בברכה ורפואה שלימה לכל חולי הלופוס ומשפחותיהם.

שלום.ידוע שלחולי לופוס אסור להיות בשמש השאלה שלי האים עדיף ללבוש בימי הקיץ החמים חולצה עים שרוול ארוך בצבע בהיר או כהה כהגנה מפני השמש יותר טובה.

שלום,

האם יש כאן אנשים שהשתמשו / משתמשים בפלקוניל וכתוצאה נוצרו/יש להם בעיות בראיה?

תודה מראש,

משה

אני מאובחנת כגבולית/חלשה עם לופוס. מעבדתית הממצאים חיוביים. מבחינת תסמינים קליניים ישנה חולשה וקשיי נשימה שבאים והולכים- דופק מהיר ונשימה כבדה ומהירה שחשים כמו אחרי ריצה .כמו כן, קצת אדמומיות בלחיים לאחר חשיפה לשמש. האם תסמינים אלו מתאימים ללופוס פעיל? אין כאבי מפרקים כלל. רק כאבים בחוליות עמוד השדרה בעת קשיי הנשימה שתוארו. תודה

שלום, ד"ר יאיר מולד.
אני כשנתיים נמצאת בבדיקות מקיפות ובמעקב אצל רמטולוג. היה לי חשש לתסמונת שיוגרן ועשיתי מיפוי ב. רוק שתוצאות היו: ירידה דיפוזית בקליטה בלוטה מימין בלי שום שינוי עקרוני לאחר מציצת לימון. בביופסיה של ב. רוק התוצאות היו:
mild lymphoplasmacytic sialadenitismild chronic.
ערכים של esr, ו crp גבוהים ונוגנים ana חיובי ו ssa ssb חיוביים.
dna ו anti-sm שליליים.
ולמזלי הטוב אין לי תלונות אופייניות לסיוגרן. אני אשמח אם תייעץ לי מניסיונך ולומר לי מה אתה חושב, האם יש אבחנה( אולי זה בככלל לופוס)? והאם כדאי לי להתחייל בטיפול תרופתי של פלקווינל?
ומבחינת הריון וסיכון מה זה אומר כל הנוגדנים שנמצאים אצלי?
תדה רבה
לילי.

דר שלום זה שוב אני גוי , התכתבנו כמה פעמים וההודעות שלי נמצאות כמה שורות למטה , הרופא שלי נתן לי פלאקוניל פעמיים ביום אני בן 30 , אני נוטל את זה מזה חודשיים , הרופא שלל דלקת פרקים שלל לופוס . רשם לי מחלב דמוי לופוס , אבל עדין לי כאבים בפרקים של כפות הידיים ממש לאורך כל האצבעות, אין לי נוקשות , ולא חום , היו חי קצת צריבה בעיניים ונעלמו , אני כבר כך מעל חצי שנה מתוסכל לגמרי, ההרגשה זה כשאני נוטל את הפלאקוניל הכאב מתעצם , הכאבים באים והולכים וגם במרפקים קצת. ההרגשה ממש תסכול, אין אבחנה לא של לופוס ולא של דלקת פרקים אני לא יודע מה לעשות יש לי אנא חיובי ו rnp חיובי , הטענה של הרופא הבכיר שאני מטופל אצלי במרפאה הפרטית שיש לי כוננות יתר של מערכת החיסון, אני ספורטאי והעבודה שלי מתחת לשמש אני שם קרם ולובש ליבוש הוגן אל אני מרגיש שהשמש ממש מפריעה לי אם אני נחשף אליה מרגיש שהפנים שלי מתבשלים , אין לי פריחה , אבל אני מתעייף ממנה מאוד רק אחרי שינה עוברת לי ההשפעה שלה , אז מה זה לופוס או מההה???

בת 40, חולת זאבת וסקלרודרמה.
ננשכתי ע"י חתול הבית בצורה לא עמוקה מאוד, אך דבר שהוביל לנפיחות משמעותית ביכף היד. שאלתי היא לגבי הבעייתיות שבקבלת חיסון טטנוס. יש לציין שאני רגישה בצורה קיצונית לחומרים, מאכלים וכו' ואלרגית לכל דבר כמעט. תודה

שלום רב ,
אני חולה זאבת ( רדומה ) ללא שום טיפול ,
אני צריך לעבור טיפול שורש והרופא שקבלתי אצלו ייעוץ ציין לי בפעם הראשונה שיש קשר בין טיפול שיניים למחלת הזאבת , אני גששתי טיפה ברשת אך לא מצאית משהו שיכול לאשש את הדבר .

מישהו נתקל בנושא או יכול להבהיר טיפה את הנושא .

תודה .