פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אני נמצאת במצב של קרישיות יתר.
Cardiolipin IgG Ab= 40
לא נוטלת תרופות
הרופאה שלי אמרה שאין בעיה בהסרת שיער בקרני אור אך לא בלייזר.
לא ברור לי אם שיטת IPL היא קרני אור או לייזר.
האם בטוח להשתמש במכשיר?
השימוש הוא לטיפול באקנה קשה בפנים (בת 40+)
לתשובתכם המהירה אודה.

שלום,
לאחרונה אני נתקל יותר ויותר על דיבור על תרופה הנקראת "נטלרקסון", כאשר נלקחת במינון הנמוך בערך פי 10 מאשר המינון לייעודה המקורי (גמילה מאופיאטים, אני חושב) - וכך משפרת משמעותית את מצבם של חולים בהמון סוגים שונים של מחלות - ובהם גם חולים בפיברומיאלגיה ובתסמונת התשישות הכרונית.
לצערי, מדובר בתרופה שכנראה פגה תקופת הפטנט שלה, ולכן היא לא שווה המון כסף לחברות המייצרות אותה. על כן, אין הרבה מוטיבציה לביצוע מחקרים קליניים של שימוש בה. עם זאת, כנראה שבמוקדם או במאוחר מה שעוזר כן נבדק, והתרופה בכל זאת נבדקה במחקרים שונים, למשל לגבי יעילותה בטיפול במחת קרוהן (ובמחקרים המדוברים נמצאה כיעילה).

אני מצרף מספר קישורים: אתן מספר דוגמאות מכותבים: "This drug is amazing.... to have had thousands of pounds worth of drugs thrown at me for years that never helped to finally have (after only 2 weeks) probably 50% of me back again is fantastic and I am trying to spread the word to everyone!!!"

"talk to your doctor to see if LDN is right for you. For me it has made a drastic difference, even after success with the Lyrica. Lyrica only did so much and did nothing to help with my fatigue. LDN changed everything".

"I am thankful for the day my sister told me about LDN!!"

כמו שכתבתי, הפטנט על התרופה הזו פקע ולכן אני בספק אם יש לחברות תרופות אינטרס גדול לעשות לה קידום, כך שנראה לי שהדברים שנכתבו באתר הם אותנטיים.

ד"ר אבלין, אני מניח שגם אתה יודע, שלמרות כל השיפורים, הטיפול כיום בפיברומיאלגיה, ובוודאי בתסמונת התשישות הכרונית, הוא מוגבל ביותר. הנה, יש כאן תרופה שלא מרפאה, אבל שעושה נפלאות עבור המון אנשים. למה שהמכון שבהנהלתך לא ייקח על עצמו לבצע ניסוי קליני בתרופה, שהיא הרי תרופה שכבר מאושרת לשימוש בהתוויה אחרת ולכן קל יותר לעשות בה מחקר? זה פחות משנה איך היא משפיעה, כל עוד היא משפיעה... אשמח לקבל ממך תשובה בנושא.

תודה מראש!
עומר.

לאחר בדיקת מפוי אצם spect נמצה ש:

ממצאים:
קיימת קליטה מוגברת בטוברוזיטי של הטיביה משמאל.
שאר השלד תקין.

סיכום:
קליטות מוגברות כנ"ל ככל הנראה על רקע אנתזופטיה.

מישהו יכול להסביר לי מה זה אומר?

שלום רב
אני לוקחת 2 כדורי פלקווניל ביום,האם ניתן לקחת את שניהם במנה אחת או שחייבים אחד בבוקר ואחד בערב?
בנוסף ארצה לשאול,האם לאחר שהפריחה נעלמה ואני כבר כמה חודשים טובים לוקחת את הפלקווניל,יש סיכוי להפסיק אותו מתישהו?
וברשותך עוד דבר,התרופה למיקטל הופסקה לי ע"י ראומטולוג עם גילוי הלופוס העורי,לצערי
התרופה החלופית שנתנו לי דרדרה את מצבי.האם בטוח לחזור ללמיקטל? מהם הסיכונים?

שלום
אני עם לופוס כבר 12 שנה בערך. בשלושת השנים האחרונות כל חורף אני חולה בדלקת ריאות ולעיתים גם ברונכיט ( למרות שהתחסנתי נגד דלקת ריאות). יום רביעי שעבר התחלתי להרגיש רע- חום כאבי גרון איומים והתחלתי טיפול בראפאפן 2000 מ"ג. למחרת החל גם שיעול ומיכוון שזה לא עבר נאלצתי ביום ראשון לחזור לרופאה שהחליפה את האנטיביוטיקה למוקסיפן 3000 מ"ג ליממה. ביום ראשון בערב השיעולים היתגברו ובקשתי הפנייה לצילום חזה שעשיתי למחרת ושם ראו תסנין קטן ( לציין שבהאזנה לריאות לא נשמע שום דבר ולכן הצילום לא נעשה עד שאני ביקשתי). היום שוב הוחלפה האנטיביוטיקה לזינט ורוקסו. השאלה שלי האם בגלל הלופוס הגוף שלי מחלים כל כך לאט? ( לא לוקחת תרופות מדכאות חיסון רק פלקווניל אבל כן לקחתי בעבר). כמה זמן עלי לחכות עד שמשהו יתחיל לזוז? אני משתעלת בלי הפסקה ביום ובלילה וקשה לי לנשום ובטח מיותר לציין שאני חלשה נורא מכל העירבוביה של האנטיביוטיקות האלה

שלום.שכחתי לציין שערך הנורמה במעבדה בקופת חולים הוא תמיד 2-39 אני לא יודעת איך זה מתפרש כי בבית חולים זה 2-20 .מה נחשב שקיעה גבוהה?אים אפשר אשמח להסבר.53 לחולה לופוס שמרגיש נחשב גבוה? תודה.

שלום.תודה על התשובה המהירה.אבל אני שואלת שוב אים שקיעה בחולי לופוס יכולה לעלות במצבי לחץ נפשי אים השקיעה היתה בשנה האחרונה בסביבות 40 .ועולה ל53 אני מדגישה שוב שאני חשה טוב לא מקוררת והבדיקות של הלופוס תקינות..צריך לחפש סיבה? תודה.

שלום בת 60.האים שקיעת דם 53 לחולת לופוס מזה 8 שנים מטופלת בפלקווניל כדור אחד ביום הנורמה בקופת חולים 2-39 צריכה להדאיג?.כללית מרגישה טוב אין תלונות ספציפיות שאר הבדיקות תקינות של הלופוס .. פרט לכדוריות הלבנות 3700 NEUT abs 1.5 בפעמים קודמות השקיעה היתה נעה בין 36 עד 43 האים צריך לחפש את הסיבה? ואים ניתן עים שקיעה 53 לבצע קולונוסקופיה כחלק מבדיקת מעקב שיגרה ?אני מעונינת לקבל תשובה לשאלותי אני במעקב אצל ראומטולוג אבל רציתי לשמוע דעה נוספת. תודה רבה.

שלום לרופאי הפורום

במשך כשנתיים וחצי סבלתי מחום, קרחות מקומיות ועייפות קשה. לאחר בירור מקיף תמונת המצב היתה : חלבונים משלימים נמוכים, חוסר באנזים c1 ובצקות (אנגיואדמה) , אנטי-la חיובי (80)
ana שלילי...בדיקת שירמר-שלילי.
כמו כן נמצאו נוגדנים לקדחת קיו.

האבחון היה- ככל הנראה סיוגרן.

כעת - בעזרת השם (ובעזרת הקפדה על אורח חיים מאוד מאוד בריא) - לפי הבדיקות אני בריאה לחלוטין. מבלי ליטול תרופות

השאלות שלי הן כאלו:
1.האם בחולים אוטואימונים כשיש נסיגה-הנוגדנים "נעלמים"?
2.כל כמה זמן מומלץ לבצע מעקב ולעשות בדיקות?
3. יש לכם אולי עיצות לכיצד לשמר את המצב?

תודה לכם מקרב לב
יעל

בתקנות המל"ל לקביעת אחוזי נכות
אשמח מאוד לקבל תשובה מהירה

רציתי לדעת אם לחולי לופוס מותר לעשות הסרות שיער ולהיות חשופים למכונות האלה.
המרבית המכונות יש את קרני האולטרא-סגול אורך הגל שלהם נע בין 700-900

שלום וברכה, מאובחנת עם לופוס גבולי.
שאלותי היא:
בבדיקה של קופ"ח נמצא ANA חיובי ,
ANTI DS DNA 11 (כשהגבול העליון 5)
בבדיקה באשפוז נמצא ANA שלילי.
האם יתכן ANA שלילי וANTI DS DNA חיובי? או שבמידה וה ANA שלילי בכלל לא מחשיבים את התוצאה של ה ANTI DS DNA??

בתודה

שלום רב!

בת 30, בתהליך ארוך של אבחון לופוס, אנא חיובי 1:160. סימפטומים גופניים לא ספציפיים ללופוס.השאלה שלי היא לגבי האנטי דנא.

מה המשמעות של ערך DNA חיובי נמוך? האם המשמעות שלא בטוח שיש לופוס, האם המשפעות היא של לופוס בעוצמה חלשה?
הערך החיובי נמוך חוזר לי בבדיקות כבר ארבע פעמים (נורמה עד 30 ולי ערכיים של 32,33,36) פעם אחת היה לי ערך גבוה של 52.

מה ניתן להסיק מערך כזה שחוזר על עצמו בבדיקות?
תודה רבה
מלי