פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שלום.נבדק LACואפלא פעמיים לפני קומדין והיה חיובי פעמיים ובטא -2 -גליקופרותאין היה שלילי ועכשיו אחרי קומדין הLAC חיובי גבוה התוצאה LAC-dRVVT-R ATIO 2.13 טווח ויחידות Ratio קטן מ-1.5ובטא -2-גליקופרותאין היה חיובי גבולי ואנטי קרדיוליפין IGM גבולי אני שואלת אים יש טיפול נוסף או שקומדין זה הטיפול והקומדין ימנע ממנו לקבל אוטם חוזר? צריך להמנע מפעילות מאומצת הוא יכול להמשיך באותה פעילות בגלל תשובות אלה ?למרות הקומדין שחשבתי שזה שומר עליו מפני אוטם. ידוע על טרשת עורקים חסימה של 40% בצינטור לב כללית אין תלונות מרגיש טוב. בעלי בן 70 התור לקרדיולוג ולראומטולוג עוד הרבה זמן לכן אני שואלת. תודה.

שלום ד"ר שמי פאול והייתי מעורב בתאונת דרכים בשנת 1994 (הייתי בן 31)בצילום רנטגן אשר נעשה במיון נמצא כי אין שברים אך נראו חבלות בחוליות c5-c7 כמו כן מכות בכתף ימין ומכות בגב תחתון .לאחר הצילומים הרופא אשר מפענח את הצילום כתב כי הבעיות הם ניווניות(בגיל 31 ?) השאלה:האם המכות/חבלות אשר נגרמו כתוצאה מהתאונה לא יכולות ליהיות הטריגר ?הרי מעבר לצילום רנטגן בזמנו לא היו אפשרויות אחרות.
מאז התאונה היו לי לסרוגין כאבים בגב תחתון וכתף ימין והטיפול אשר קיבלתי היו כדורי ויאוקס,משחת וולטרן,פיזיוטרפיה אך בעיקר משככי כאבים.בשנת 2005 החלו אצלי בעיות קשות יותר כגון גרירת רגל שמאל ,כאבי תופת בגב תחתון צד שמאל ולאחר בדיקות נמצא כי יש לי בעיה של פריצת דיסק s1 l4-5 המליצו על ניתוח לקיבוע אך אני בכל זאת ניסיתי טיפולים אלטרנטיבים שונים ע"פ המלצות רופאים. ב, 2008 עברתי ניתוח פריצת דיסק ומאז אני רק סובל יותר ,אני גורר את שתי הרגליים גב תחתון הורג אותי כעבור שנה וחצי הופנתי ע"י ניורולוג לבדיקת mri צווארי ונמצא כי הבעיות שלי (השריפה ברגליים ,גרירת הרגליים וכאבי הגב הם כתוצאה ממיאלופטיה צווארית מ c2-c7 כאשר חוט העצבים נמצא מעוך ותפוס בין החוליות c5-c7 לשאלתי השניה :רופא אורטופד מצא קשר ישיר בין התאונה אשר עברתי (ע"פ החבלות במיקומן והמצאות חוט העצב בין החוליות הפגועות מאז התאונה,האם יש מישהו אשר אוכל לפנות אליו בנוסף לאישור המקרה?כיום יש לי בעיה עם הביטוח הלאומי היות והם מסתמכים על התשובה של הרופא אשר פיענח את הצילום ואמר כי מקום הפגיעה ניווני.
אשמח לכל עצה והפניה .

בברכה ותודה מראש פאול

שלום.לבעלי תסמונת האנטי פוספולידים עים טרומבוציתופניה 100.000 מספר שנים לפני כ5 שנים עבר אוטם ולאחר שנבדק lac ופעמיים היה חיובי הוחלט על מתן קומדין.הוא חש בטוב.עכשיו הרופא נתן לבצע lac מאחר ולא נבדק מספר שנים. והיה גם חיובי.השאלה שלי בשביל מה בודקים אים ידוע על חיובי והאים יש איזה טיפול שזה לא יהיה חיובי?כי הרופא לא אמר כלום.בעלי בן 70ואין לו לופוס לפי כל הבדיקות וחש בטוב. תודה.

שלום
האם ניתן לעשות טיפולי IVF כשנוטלים MTX IM 20 MG ,פרדניזון 15 מ"ג ופלקווניל 400 מ"ג ( בהנחה שהבדיקות של הלופוס מראות על רגיעה?). לציין אין פגיעה כליתית כן יש פלאוריטיס ופריקרדיטיס קלים ביותר

סרו-אימונו

ANTISTREPTOLYSIN O 87 U/ml 0 230

C-REACTVIEPROTEIN <0.08 mg/dI 0 .5

RHEUMATOID FACTOR <11.30 IU/ml 0 15

*ANTINUCLEAR AB Negative

DNA )ds) ab 3.0 IU/ml 0 6

COMPLEMENT C3 103 mg/dl 90 180

COMPLEMENT C4 17 mg/dl 10 40

HEPATITIS Bs Ag - negative

HEPATITIS bclgm - negative

HEPATITIS Bs Ab -0.23- negative miu/ml

HEPATITIS Be ab - negative

HEPATITIS bc ab tot, - negative

tsh-5.51 t4-free19.5

lg-total 1200.9H

האם זה קשור לוירוס או לאיידס

האם יש הסבר לזה בבקשה אני לחוץ עם זה לאן לפנות ?

שלום רב אני בת 36 מטופלת במשאבת אינסולין וחולת סכרת מגיל 10 לפני מספר שנים התחילו כאבי פרקים גם נותחתי בכתף בכדי לנקות את הדלקת .בזמן האחרון התחילה החמרה בכאבי הפרקים וראומטולוג קבע לאחר בירור שזאת דלקת פרקים שקיעת הדם לא יורדת מ60 בשנה האחרונה התחלתי טיפול בהתחלה עם כולכצין לאחר עם פלקווניל בשילוב כולכיצין וכשזה לא עזר עברתי למתרוטקסט התחלתי במינון של 4 כדורים והעלתי את המינון ל6 כדורים אך גם זה לא עזר שקיעת הדם לא יורדת וגם רמת הכאב עולה לאחר יעוץ עם הרופא הוחלט לעבור לתרופת אקטמרה טיפול ביולוגי אבל לאחר בירור על התרופה (מידע באינטרנט )הבנתי שהתרופה לא נכונה לחולי סכרת .שאלתי היא כזאת מה קורה אם לא מטפלים בדלקת ומשאירים אותה ככה ?מה הסיבוכים שאפשר לצפות להם ?ומה התרופה הביולוגית המומלצת ביותר אם הכי פחות תופעות לוואי ?(יש לציין שכולסטרול שלי גובה )אני מאוד פוחדת מתפעות הלוואי של התרופה כל מידע שתוכל לנדב לי על תופעות הלוואי אשמח לקבל תודה ושבת שלום

שלום,
רציתי לדעת האם עישון מריחואנה אצל חולי לופוס משפיעה שונה מאשר אצל אדם רגיל והאם זה יכול לעורר את המחלה?
תודה.

שלום.מי שמקבל קומדין בגלל אפלא ולק חיובי שעבר אוטם בלב האים בודקים שוב LAC או שבגלל הקומדין מפסיקים לבדוק ואים בודקים צריך לציין שמקבלים קומדין? מדובר בגבר בן 70 שאבחן כאנטיפוספוליפיד סינדרום ולא לופוס.תודה

ביצעתי בדיקת דם בבית חולים בילינסון מסוג HIV 1,2 AB's (ELISA) והתוצאה הייתה שלילי, היה כתוב למטה "תוצאה זו מתאימה למצב הנבדק לפני כחודשיים".
האם אתם יכולים לסבר מה המשמעות של המילה ab's?

חולת לופוס כבר 8 שנים. קבוע מבצעת ANA ברוב הפעמים התוצאות חיוביות. לעיתים רחוקות שלילי. בפעם האחרונה יצא bord. האם תוכלי לפרט לי מהי הרמה של ana bord אף פעם במעבדה לא רושמים את הרמה במספרים.
אשמח לדעת
א. במספר ana bord
ב. במספר ana positive
ג. במספר ana negetive

פעם אחת רוצה להבין.
תודה

שלום רב, ותודה על הענותכם.

אני חולה בספק לופוס, ובוודאות במחלת משנה של לחץ בראש, הגורם לכאבי ראש ועוד.
מבחינת ה"ספק לופוס" (שקיעה מעט מוחשת, CRP גבוהה, C3 נמוך מאד) אני מרגישה חום בין 37-38, תחושת חולי, כאבי פרקים ברורים, תחושת קוצר נשימה.

עקב הספק, התחלתי בהמלצת הרופאים פרדניזון 60 מ"ג למשך שבוע , ולבחון את השפעתו, קשה מעט לבחון זאת, מכיון וכבר מלכתחילה יש לי ימים טובים וימים רעים.

בכל מקרה, בוודאי ולא חל שיפור קיצוני ומידי, ורק עכשיו לאחר 6 ימים של פרדניזון, אני רואה כי החום יורד (אם כי גם לא נעלם- אלא יורד מ 7.6 ל 7.1) התחושה הכללית טובה יותר, וכן התופעות של הכאבים מהלחץ בראש משתפרות מעט, מצד שני- כאבי הפרקים עדיין קיימים.

אני נורא מתלבטת אם לנסות להמשיך עם הסטראוידים, מכיוון שעד שבוע אני יכולה להפסיקם ללא הדרגה, ובכך להמנע מהמשך תופעות לוואי.
שאלתי היא , האם יתכן כי ההשפעה של הסטראוידים היא אינה מידית אלא מצטברת? האם כדאי לתת צאנס?

ממרבית החולים אני שומעת על השפעה מידית ומסאיבית...

שלום.למי שיש לופוס ואפלא חיובי ומקבל פלקווניל בלבד.האים הפלקווניל אמור להוריד את ערכי האפלא?ואים מקבלים טיפול בקומדין זה אמור להוריד את ערכי האפלא?ואים מקבלים קומדין ועדין אפלא IGMחיובי זה אומר שלקומדין אין השפעה על ערכי האפלא? מקווה לקבל הסבר. תודה.

שלום אני חולת לופוס בת 32 כבר כמעט שבוע יש לי כאבים בחזה שמלווים אותי כל היום ולפעמים פתאום זה מתגבר מין כמה שניות של לחץ חזק עם הרגשה שהלב כאילו מחסיר פעימה ( סליחה על התיאור המוזר פשוט לא יודעת כל כך איך לתאר את זה) אין לי כוח לזוז ואני נורא נורא חלשה וחיוורת. עשיתי לפני שלושה שבועות הולטר לב שהראה סינוס טכיקרדיה עד 153 במהלך היום ובלילה הדופק יורד ל ורמה. באקו לב אחרון שעשיתי לפני כמה חודשים היה תפליט פריקרדיאלי אבל הוא היה ממש קטן. אני מטופלת הפלקווניל מתתרוקסט לפרדניזון. אני לא יודעת מה לעשות עם הכאבים זה ממש כואב ומחליש. האם זה קשור ללופוס? נתנו לי תור לקרדיולוג רק בסוף החודש האם לחכות או לגשת למיון שממש לא בא לי?

הראומטולוגית שלי איבחנה אותי כחולה לופוס על פי 4 או 5 קריטריונים:

1. דלקת פרקים אקוטית לפני שנתיים
2. לויקופניה WBC -4
3. טרומבוציטים - 159
4. ANA חיובי ברוב הפעמים . בפעם האחרונה זה היה 2.7 אבל היו פעמיים שזה היה שלילי, וזו הסיבה שהוצאתי מהמחקר.
5. תפרחת בגב - שעל פי ביופסיה של רופאת עור הבדיקה הראתה שהתפרחת היא לא קשורה ללופוס.

אנשים מסביבי אומרים לי שאני לא חולה לופוס. קצת קשה לחיות עם הדגל של חולה לופוס. למה ההתעקשות שזה לופוס.? בכל הפעמים ה-DNA DS היה שלילי, אין מחלות אוטואימוניות אחרות מלבד לופוס?

שלום שמי רן. באוקטובר האחרון אבוחנתי כחולה לופוס. הכניסו אותי למחקר , ואז בעקבות בדיקות דם במחקר שהראו ש-ANA שלילי הוציאו אותי מהמחקר. אף על פי כן הראומטולוגית שלי מתעקשת שיש לי לופוס ולכן אני עדיין על פרדניזון . 5 מ"ג פעם ביומיים. אגיד לכם את האמת אני סובל בעיקר מחרדות . אני מטופל ברפואה משלימה בקופת חולים. אני רוצה לדעת האם אני יכול לתפקד כבן אדם רגיל. אני רוצה להשתלב בשוק העבודה. אני הולך לעבוד באבטחה . אני חרד שאני לא יכול . מישהו יכול לעזור לי בחוסר הוודאות הזו?