פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שירה שלום,
אני מניח שהראומטולוג התכוון למשהו כמו "ראומטיזם של רקמות רכות" שהוא בטוי המתאר מגוון תסמונות כאב ראומטיות שאינן נגרמות על ידי דלקת מפרקים. למעשה קיימת חפיפה ניכרת מאד בין מצב זה לבין תסמונת הפיברומיאלגיה. בכל אופן הנוכחות של כאב מפושט ומתמשך ללא ממצא ספציפי במפוי העצמות ובבדיקות דם עשוי להתאים לפיברומיאלגיה וכדאי להתייעץ שוב עם ראומטולוג בשאלה זו. בינתיים סביר להניח שפעילות גופנית מתונה עשוייה להועיל.

מרים שלום
לפי מה שאת מתארת נראה שיש צורך לבצע בירור של האפשרות של מחלת מפרקים דלקתית, כלומר בדיקות דם (שקיעת דם, CRP, RF וכו) וכן צילומים של כפות הידיים. אפשרות אחרת לכאב המוחמר בהליכה היא בעייה באספקת הדם על רקע של מחלות כלי דם. אני מציע לבצע את הבירור ולפנות בכל אופן לבדיקה על ידי ראומטולוג.

ערן שלום,
להערכתי התשובה לשאלה תלוייה למעשה במה שכתוב בפוליסת הביטוח ובסוגי החריגות שמצויינות שם. בעיקרון, דלקת המפרקים היא בעייה חדשה ואם היא לא היתה קיימת בזמן ההצטרפות לביטוח הייתי מצפה שהיא תהיה מכוסה - אבל כאמור - צריך לראות מה כתוב באותיות הקטנות של הפוליסה...

אין ספק שחיסונים מונעים מחלות. יחד עם זה מספר קטן של אנשים (שלא ניתן לנבא מראש) עלולים לפתח תופעות לוואי.
ההמלצות לקבל חיסון נגד שפעת חזירים (H1N1) הן:
בין הגילים 3-65 שנים
עם מחלה שמדכאת את מערכת החיסון.
הכוונה היא שאם סובלים ממחלה אוטואימונית כמו לופוס ויציבים ומקבלים פלקווניל בלבד או מינון נמוך של פרדניזון 7.5 מ"ג או פחות- אין צורך בחיסון אם אין גורמי סיכון נוספים.
במידה וסובלים מלופוס ומטופלים בתרופות לדיכוי מערכת החיסון כגון: פרדניזון מעל 10 מ"ג ליום או סלספט או ציקלופוספמיד או אימוראן אז מומלץ לקבל את החיסון.
לא מומלץ לקבל חיסון לשפעת חזירים וחיסון לשפעת רגילה ביחד.
יש לחכות כשבועיים ביניהם.
אם סבלת מתופעת לוואי מחיסון בעבר- נא להתיעץ עם הרופא המטפל.

יונתן שלום,
ככלל, מקובל להניח שרחצה בחמי מרפא מקלה על כאבים באופן כללי (תופעה אשר ידועה עוד מהעת העתיקה). באופן ספציפי, הטיפול בים המלח נבדק מחקרית בפיבורמיאלגיה ונמצא יעיל להקלת הכאבים. מדובר בשילוב של טיפולים המתבצעים בים המלח עצמו ובברכות הסמוכות איליו ולא ידוע מה ממרכיבי הטיפול הוא היעיל באופן מדוייק. אינני יודע על מחקר המתבצע בנושא כיום.
השיפור נמצא במדדים של כאב, נוקשות וחרדה. מצורף קישור למאמר שבדק את יעילות הטיפול בבלנאותרפיה (טיפול בחמי מרפא) בפיברומיאלגיה.

קודם כל,תודה על התשובה היפה.
נראה לי שהקישור לא עלה...

אין ספק שחיסונים מונעים מחלות. יחד עם זה מספר קטן של אנשים (שלא ניתן לנבא מראש) עלולים לפתח תופעות לוואי.
ההמלצות לקבל חיסון נגד שפעת חזירים (H1N1) הן:
בין הגילים 3-65 שנים
עם מחלה שמדכאת את מערכת החיסון.
הכוונה היא שאם סובלים ממחלה אוטואימונית כמו לופוס ויציבים ומקבלים פלקווניל בלבד או מינון נמוך של פרדניזון 7.5 מ"ג או פחות- אין צורך בחיסון אם אין גורמי סיכון נוספים.
במידה וסובלים מלופוס ומטופלים בתרופות לדיכוי מערכת החיסון כגון: פרדניזון מעל 10 מ"ג ליום או סלספט או ציקלופוספמיד או אימוראן אז מומלץ לקבל את החיסון.
לא מומלץ לקבל חיסון לשפעת חזירים וחיסון לשפעת רגילה ביחד.
יש לחכות כשבועיים ביניהם.
אם סבלת מתופעת לוואי מחיסון בעבר- נא להתיעץ עם הרופא המטפל

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: [a href=SelectedForum.aspx?ForumID=179 id=link]מיאסטניה גרביס[/a].

פרי שלום,
ראשית, לצערנו, אדם החולה במחלה אוטואימונית אחת יכול בהחלט לסבול ממחלה אוטואימונית נוספת. שנית, פיברומיאלגיה איננה, ככל הידוע, מחלה אוטואימונית. ואכן, רבים מחולי הזאבת סובלים באופן משני מסימפטומים של פיברומיאלגיה. לאור זאת השילוב הנ"ל בהחלט יתכן.

משה שלום
הן חום והן נוירופטיה הם ביטויים לא שכיחים של סקלרודרמה. נוירופטיה תוארה בחלק מהחולים אך פגיעה באיזור הצלעות אינה שכיחה. לגבי חום נראה כי כדאי לבצע בירור מקיף ולחפש סיבות אחרות לחום לפני ש"מאשימים" את הסקלרודרמה בבעייה זו.

אריג שלום,
כל התמונה הקלינית מחשידה בעיקר לבעייה זיהומית כרונית באיזור כף הרגל, יתכן עם מעורבות של עצמות וגידים. בהנחה שאין כאבים בשום מפרק אחר בגוף, כולל כאבי גב, איני משוכנע שמדובר בבעייה ראומטולוגית ולדעתי יש לעשות הכל כדי לשלול בעייה זיהומית כרונית המחייבת טיפול. בכל אופן לפני בדיקת הראומטולוג כדאי להצטייד בבדיקות מעבדה בסיסיות לרבות שקיעת דם, CRP, RF ו - ANA.

נעמה שלום
האבחנה הקלינית שמצויינת בתשובה היא האבחנה שבגללה נשלחת לביופסיה, לא התוצאה של הביופסיה. כלומר זו בעצם השאלה ששאל הרופא אשר הפנה אותך לביופסיה. האבחנה הפתולוגית היא מה שמתואר בהמשך - ומשמעותה - הסננה קטנה מאד של תאי דלקת שכנראה לא הספיקה כדי לקבוע שבאמת מדובר בסיוגרן.

תודה רבה על התשובה. האם לא מספיק שיש הסננה של תאי דלקת כדי לקבוע שמדובר בסיוגרן? האם האבחנה נקבעת לפי כמות תאי הדלקת? מהי הכמות שצריכה להיות כדי שתיקבע אבחנה כזאת? האם התוצאה שקיבלתי יכולה להעיד על מחלה ראומטית אחרת שעליי להמשיך ולבדוק כי הרי הם לא כתבו איזה סוג של תאים חד-גרעיניים הסתננו כדי לקבוע שזה סוג התאים שמאפיין דווקא סיוגרן ולא משהו אחר.

האם במצבי אני צריכה מעקב? צריכה לקחת תרופות כל החיים? האם זה יכול להחריף ויכולים להסתנן עוד תאי דלקת כך שזה כן יגיע להגדרה של סיוגרן? האם אני יכולה להכנס להריון על אף ולמרות הממצא הזה? האם מבחינה גנטית אני יעביר לילדים שאלד בעתיד את הסיכוי לחלות במחלה? אם כן, מהו הסיכוי?

מצטערת על ההתקפה בשאלות. פשוט מרגע שקיבלתי את התוצאות אנימאוד מבולבלת ועד שיגיע
התור שקבעתי לראומטולוגית, אני צריכה שמישהו מומחה יעשה לי קצת סדר בעיניינים....

תודה מראש

נעמה היקרה,
הקביעה אם כמות התאים הדלקתיים מספיקה או לא לאבחנה של סיגורן היא של הפתולוג אשר בודק את הביופסיה וקשה לי לחוות דיעה על כך. לא מדובר במספר מסויים של תאים אלא מהתרשמות כללית מהביופסיה תוך השוואה לממצאים במיקרים דומים בעבר. ההחלטה לגבי מעקב תלוייה בקליניקה כלומר בסימפטומים מהם את סובלת ובממצאים בבדיקה גופנית. גם אם מדובר במחלת סיוגרן אין כל הכרח כי המחלה תעבור לילדיך. אמנם קיימת נטייה משפחתית מסויימת למחלות אוטואימוניות אבל יש סכוי טוב לכך של תהיה כל העברה של המחלה.

תודה על התשובה

בינתיים הצלחתי להפגש עם הרופאה שאמרה שבאמת (למרות שהסיכוי גבוה מאוד) היא עוד לא יכולה להגיד שמדובר בסיוגרן. היא כתבה מכתב למחלקת פתולוגיה שיתנו לי סליידים (פרפרנטים)
ואני אביא לה אותם כדי שהיא תיקח את זה לבי"ח אחר שבו היא עובדת ותבדוק את זה עם הפתולוג.
היא אמרה שאפשר ללמוד הרבה מאוד מהביופסיה. בנוסף, היא נתנה לי גם בדיקות דם חוזרות ונוספות כדי שיתנו לה תמונה רחבה ומקיפה ויש לי תור בעוד כחודש. עד אז, היא תוכל לאסוף את כל הנתונים ולהסביר לי איפה אני עומדת

בינתיים אני לא ממש ישנה טוב (קמה כל יום בחמש בבוקר) ובוכה דיי הרבה על מר גורלי

אני לא מאחלת לאף אדם לחלות בגיל כ"כ צעיר ובכלל

נעמה

העברתי לרופאה את הפרפרנטים לבדיקה וזה ייקח זמן. בינתיים היא נתנה בדיקות דם מיוחדות
שקשורות למחלות ראומטולוגיות.
אני מזכירה שהביופסיה שעשיתי בשפה לא הייתה תקינה ושנמצאו תאי דלקת שהסתננו לבלוטות הרוק(כמות מזערית)

בתוצאות בדיקות הדם יש כמה מדדים לא תקינים:
crp 9.10mg/l(0.00-5.00
esr 33.00 mm/hour(2.00-25.00
neutrophils 70.00 (46.00-68.00)
mcv 78.00 fl (80.00-98.00
mch 26.20 pg (27.0-33.00
albumin pep 55.40% (55.80-66.10

יש לי תור לרופאה הראומטולוגית רק בעוד חודש וחצי. אודה אם רופא ראומטולוג יוכל להסביר לי מה מצבי והאם לפי בדיקות הדם אפשר להגיע למסקנה שמדובר בסיוגרן או במחלה אחרת

והאם במצבי אני צריכה לקחת תרופות באופן יומיומי או רק להיות במעקב


תודה מראש

נעמה

נעמה שלום
הבדיקות שהראית מעידות על דל'קת אך אינן ספציפיות למחלת סיוגרן (כלומר הן עשויות להתאים לסיוגרן או לכל מחלה דלקתית אחרת). צריך לחכות לתוצאות הבדיקות הספציפיות כמו ANA, antiRo anti La וכמובן לתוצאות הרביזיה הפתולוגית.

נעמה יקרה התחזקי נא. אמי ז"ל הורישה לי את המחלה הנ"ל, היא פרצה אצלי בגיל 22,
אצל בני בגיל 20, אנו מחזקים עצמנו במעט מאוד תרופות אגרסיביות ( כסטרואידים, ליריקה, סימבלטה או איקסל} שומרים על תזונה נכונה עליה תמליץ לך כל דיאטנית קלינית, מקפידים לקחת תוספות מזון נכונות, עליה ימליץ לך הומיאופט, ונעזרים באמבטיות מרפא של ים המלח.
מאחלת לך ללכת בדרכינו. ראי נא, למרות 47 השנים בה לוקה אני במחלה אני עדין חיה, נושמת
ומתפקדת בדרכי המיוחדת.

סימנים של תסמונת נוגדי פוספוליפידים כוללים קרישיות יתר עם קרישי דם חוזרים בעץ העורקים (התקף לב למשל) או וורידי (קריש דם בורידים העמוקים של הרגליים) בנוכחות נוגדנים מתאימים.
התסמונת מופיעה גם בחולי זאבת- מחלה שמתאפיינת בפגיעה בעור, מיפרקים, כליות, מח ועוד.
בלופוס יכול להיות כיבים בפה.
בנוסף, עייפות, כיבים בפה וכאבי שרירים יכולים לנבוע גם ממחלה זיהומית נגיפית כמו שפעת.
אם התסמינים ממשיכים אז כדאי לפנות לראומטולוג להמשך בירור.

שלום אביבה לא את ממש לא חייבת לקבל את התשובה ולהרים ידים,אם זה לא מספק אותך המשיכי לבדוק לברר ולקרוא .כאבים הם דבר שקשה לטפל בו ,אי לכך שיש הרבה אפשרויות טיפול כולל הרפואה המשלימה,אולי משם יגיע המזור.
בריאות והחלמה
יעל

מחלת זאבת-לופוס מתאפיינת בדלקת מיפרקים , כיבים בפה, תופעות בעור, ומעורבות מערכות אחרות.
בנוכחות בדיקות דם מתאימות כגון ANA ונוגדנים כנגד DNA.
כאשר המחלה קלה יחסית שמוגדר כמערובות במיפרקים ובעור כמו התיאור שלך הטיפול הוא פלווניל, נוגדי דלקת ,ולעיתים אם לא מספיק מוסיפים פרדניזון במינון נמוך או מתוטרקסאט.
אני ממליצה על המשך טיפול בפלקווניל לאורך ממושך.
המחלה מתאפיינת בהתלקחויות והפוגות.

אבי שלום,
התופעות שאתה מתאר עשויות להתאים למחלה דלקתית המכונה Relapsing Polychondritis. מדובר במחלה נדירה יחסית אשר פוגעת בסחוסים באיזורים שונים של הגוף ובעיקר באוזניים, באף ובקנה הנשימה. הגורם למחלה אינו ידוע אבל הטיפול הוא באמצעות סטרואידים. המחלה מגיבה היטב לטיפול זה אם כי עלולה לשוב ולהתפרץ בהמשך. כמובן, הטיפול בסטרואידים כרוך גם בתופעות לוואי, לרבות פגיעה במערכת החיסון ולכן יש לקצר אותו ככל הניתן - לעיתים ניתן להעזר בתרופות אנטי דלקיות ארוכות טווח אחרות כמו מטוטרקסאט.
מחלה זו היא אחת משלל המחלות בהן מטפלת הראומטולוגיה - מחלות דלקתיות אשר רובן נגרמות מהפעלה לא תקינה של מערכת החיסון התוקפת מרכיב של הגוף עצמו.

מופיעה לעיתים פריחה אדומה מורמת בעיקר באזורי לחץ של בגדים כמו בקו הגומי של הבגד בנוסף עם התנפחות בפנים של השפה העליונה או התחתונה לאחר תחושת עיקצוץ. הנפיחות נעלמת לאחר כעשרים וארבע שעות.

הממצא של ANTINUCLEAR Ab אינו ספציפי ויכול להיות קיים אצל אנשים בריאים, אצל חולים במחלות שונות וכן במחלת הזאבת. הפירוש של בדיקה זו תלוי בביטוי הקליני - נוכחות של דלקות מפרקים, פריחות וכו. כדאי גם לחכות ולראות את תוצאת בדיקת ה- anti DNA.