פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

גולי שלום,
כיוון שאת מקבלת טיפול אנטי דלקתי "מכובד" אני משער שערכו לך בירורים מקיפים. יחד עם זאת לצורך קבלת אבחנה מדוייקת צריך לאסוף מספר סוגים של מידע. יש לדעת מה היתה התשובה המדוייקת של הביופסיה אשר הדגימה ווסקוליטיס. האם היתה עדות קלינית למעורבות של איברים נוספים על ידי ווסקולויטיס כמו למשל פגיעה כלייתית. יש לבצע בדיקות דם לרבות רמת משלים (C3, C4) c-ANCA p-ANCA לבדוק סרולוגיה להפטיטיס B ו - C, לבדוק רמת קריאוגלובולינים , RF, שקיעת דם, CRP . עקב תופעת רינו יש לבדוק גם ANA, anti centromer, anti Scl - 70, anti RNP וכמו כן נוגדנים מסוג anti cardiolipin ו - Lupus anticoagulant.
חשוב באמת לראות את בדיקת ה - MRI וזהות סימנים של פגיעה ברקמת מערכת העצבים אם קיימת פגיעה כזו.
אין ספק שמצבך מחייב מעקב ראומטולוגי רציף והדוק, רצוי במסגרת של מכון ראומטולוגי גדול בבית חולים מרכזי.

שרית שלום,
אם הבדיקות תהיינה חיוביות הן בכל זאת משמעותיות אבל אם הן שליליות הן לא תוכלנה לשלול את מחלת צליאק. במקרה כזה יש להתייעץ עם הגסטרואנטרולוג לגבי העפשרות של ביצוע אנדוסקופיה וביופסיה מהמעי.

אלי שלום,
אכן, מעורבות דלקתית האופיינית ל - Ankylosing Spondylitis יכולה להתלוות למחלות עור מסויימות כשהקלאסית שבהן היא פסוריאזיס. גם המחלה המכונה דלקת מפרקים ראקטיבית (Reactive arthritis) יכולה לגרום לתופעות עוריות בכפות הידיים והרגליים. חשוב לקבל אבחון מדוייק מרופא עור לגבי אופי הפריחה, מה שיעזור גם לאבחון של מחלת המפרקים. כך או כך, צריך לטפל בדלקת המפרקים וטיפול בתרופות ביולוגיות הוא אופציה שצריך לבחון אותה. טיפו לזה עשוי להועיל מאד גם למעורבות העורית של פסוריאזיס.

תודה על תשובתך.
כל הזמן חששתי מהמחלה הנוראית הזו ואתמול גיליתי שכנאה יש לי אותה...
אז אני מבינה שאני אצטרך לסבול כל החיים.
קראתי שיש ניתוח בשוייץ ע"י פרופ' באואר שיכול להקל מאוד.
האם אכן כך הדבר?
רציתי לדעת אם אתה מכיר ראומטולוג טוב?
האם ניתן להגיע אליך?
אני בקופת חולים לאומית.

קראתי שיש מס' טיפולים לסימפתומים שמלווים אותי.

לגב:
טיפול בשורש עצבי ע"י שדה חשמלי שמופעל בסמוך לשורש.
השתלת אלקטרודה תת עורית
מדבקות תדר
טרהקו- מכשיר לייזר ביתי לשיכוך כאב

לראש:
כל התרופות לשיכוך כאבים, נוגדי דכאון ואנטידלקתיות

בינתיים ניסיתי רק אלטרולט שממש לא עזר ורק גרם לי לעייפות שהגבירה לי את הכאב, דיקור וכירופרקטיקה שאולי עזר מעט.

רציתי לדעת מהו הטיפול הקונבנציונאלי והלא קונבנציונאלי המומלץ.
יש מישהו שהבריא מהמחלה?
מה ההבדל בין כאב ראש לוחץ)tenssion headache) לפיברו'? יכול להיות שיש לי כאב ראש לוחץ ומאחר שכל השרירים שבאיזור הראש "כרסו" הדבר גרר "כריסה" של שאר השרירים (צוואר ואח"כ גב)?

יעל שלום,
פסאודוארתרוזיס הוא מונח המציין היווצרות של מפרק מדומה. לרוב מדובר במצב בו עצם נשברה והתאחתה באופן בלתי תקין, עם היווצרות של רקמת חיבור בין חלקי העצם השבורה, כך שנוצר מבנה דמוי מפרק, עם יכולת תנועה מסויימת, במקום בו לא אמור להיות מפרק. המונח אינו מתאר מחלה סיסטמית, אלא תופעה ממוקמת בשלד. כמובן, אדם הסובל מאוסטאוארטריטיס עלול לסבול במקביל, וללא קשר לכך, מהיווצרות של פסאודוארתרוזיס, כתוצאה משבר.
בהצלחה בהמשך הלימודים!

אז במקרה של החולה שלנו אני יכולה לומר שיש אוסטאוארתריטיס (ולא פסאודוארתרוזיס כמו שנרשם בתיק החולה), מ-3 נימוקים:
1. שינויים מפרקיים ב-DIP כמעט בכל אצבעות הידיים (כלומר זה שינוי במקום של מפרק קיים ולא יצירת מפרק חדש)
2. יש שינויים גם בברכיים ובמרפקים (משהו סיסטמי)
3. לא סביר שאדם שבר את כל אצבעות הידיים בדיוק באותו מיקום

נכון?

יעל שלום
הממצאים שאת מתארת אכן מתאימים לאבחנה של אוסטאוארטריטיס. אם יש אין פסאודוארתרוזיס במיקום כלשהוא - אינני יודע. שוב, לא מדובר בשתי אבחנות מבדלות העומדות זו כנגד זו. מדובר מחד גיסא במחלה סיסטמית רב מערכתית ומאידך גיסא בממצא מקומי יוצא דופן שלרוב קשור לחבלה.

מירי שלום,
התרופות שהזכרת הן תרופות ביולוגיות אשר תוכננו כדי לנטרל את החלבון הדלקתי TNF, שהינו מרכיב מרכזי בתהליכי דלקת (לא רק דלקת מפרקים). תרופות אלו יעילות מאד לטיפול בדלקות מפרקים שונות, גם במקרים שאינם מגיבים לטיפול במטוטרקסאט. מבחינת תופעות לוואי, עקב החלשה של מערכת החיסון היו מיקרים בעבר של התפרצות שחפת חבוייה, בעקבות הטיפול בתרופות אלו. בעייה זו נפתרה על ידי ביצוע סקירה נגד שחפת חבוייה (צילום חזה ותבחין עור) לפני התחלת הטיפול. במקרה שמוצאים סימנים של שחפת חבויה, יש לתת טיפול אנטיביוטי מונע נגד שחפת לפני התחלת הטיפול בתרופה הביולוגית.
במקרים אחרים, תרופות אלו עלולות לגרום לתגובות אלרגיות, אשר לרוב אינן קשות. כמו כן עלולה להיות החרפה בכל מחלה זיהומית פעילה כמו דלקת ריאות.
עיוותים מתפתחים בהדרגה משך שנים אצל חולים הסובלים מדלקת מפרקים שגרונתית ועשויים להתפתח גם בגיל 21 אם המחלה כבר קיימת מספר שנים. אחת ממטרות הטיפול היא למנוע היווצרות עיוותים ובטיפול נכון זה בהחלט אפשרי.

דוקטור שלום,
תודה על התשובה שלך אבל יש לי שאלה, הראומטולוג שלי נתן לי כמה תרופות לבחון לראות מה התופעות לואי שלהם שהם: אנברל,הומירהורמיקד מה שכב רשמתי בהודעה הקודמת,חשוב לי לדת איזה תרופה כדאי לי לקחת וה התופעות של כל אחת מהם,אני לוקחת פנדיזון שהרופא אמר לי שיש תופעת לוואי של השמנה ומטוטרקסאט שיכול להיות לי בעיה בהריון ובמיה ואני רוצה להיכנס להריון אני חייבת להויע לו , אני מתמודדת כל יו עם כדורים שעלי לקחת,אני צולעת ברגל וקשה לי מאוד להחזיק דברים כבדים,זה משפיע עלי ביום יום ואיני יכול לעבוד,איזה תרוה אתה ממליץ לי לקחת? ויש אפשרות לפנות עם זה לביטוח לאומי? הם מתייחסים לזה כאל אחוזי נכות?? ואני אשמח לדעת אם יש אפשרות לבוא ליעוץ אצלך?
תודה

מירי שלום,
שלושת התרופות הביולוגיות, הומירה אנברל ורמיקייד הן בעלות יעילות די דומה. יש הבדלים באופן המתן ובתדירות - בעורי תוך ורידי (רמיקייד) או תת עורית על ידי החולה עצמו (הומירה ואנברל). יש סכוי טוב לשיפור רב בעקבות הטיפול באחת מתרופות אלו וכדאי לחשוב על זה ברצינות.
ביטוח לאומי מכיר בנכות של חולי דלקת מפרקים, אם יש כזו. צריך להצטייד בחוות דעת רפואית מקיפה ולקחת אויר, כי התהליך לוקח זמן.
ניתן להגיע אלי לבדיקה דרך קופת חולים מכבי, במרפאה הראומטולוגית באיכילוב, או באופן פרטי. הטלפונים מופעים בראש העמוד.

אני מטופל באנברל כבר שנה+ לטיפול בדלקת פרקים.
זה התחיל בשילוב עם MTX.
בשבוע שבועיים הראשונים היה לי קצת נזלת והצטננות קלה, זה עבר והמשיך להיות בסדר,
לאחר כ3-4 חודשים התחיל לי שיעול טורדני, נאמר לי שזה יכול להיות דווקא מה-MTX. הפסקתי MTX ומאז אני מטופל באנברל בלבד ונהנה מכל רגע בחיים.
התרופה הזאת שינתה את חיי, ואני פשוט שכחתי מהמחלה. לא כאבים ולא כלום.
נכון לעכשיו שום תופעות לוואי. פשוט כלום.
לעיתים אני שוכח לקחת את התרופה כי אני פשוט שוכח שאני חולה...
אני במעקב ראומטולוגי אחת ל-3 חודשים מבצע בדיקות דם לניתור הדלקת כל 3 חודשים והסימנים הינם שהדלקת נמצאת בתרדמת עמוקה.
הרופא הגדיר אותי כהצלחה מבחינת התרופה הזאת.

נכון להיום האם את לוקחת זריקות או רק כדורים

נתי שלום
תודה על התגובה שלך לשאלה שלי,רציתי לדעת כמה זמן אתה סובל מדלקת פרקים ואיך אתה מתמודד ביום יום..לי יש המון בעיות,קושי בללכת אני צולעת רוב היום וקשה לי להחזיק דברים כבדים אני לוקחת תרופות: פרנדיזון,מטוטרקסאט וחומצה פולית, אתמול הייתי אצל הרופא והוא העלה לי את המינון וביקש ממני לברר על התרופות : אנברל, הומירה ורמיקד..אני חוששת מתופעות הלואי וחשוב לי לשמוע איך אתה מתמודד עם התרופה,אשמח אם תענה לי ותודה רבה ע התגובה
מירי

התרופה פועלת אצלי מצוין,
אין כאבים, אין תופעות לוואי. היא כמובן לא מתקנת נזקים שכבר נעשו אם יש כאלה.
אני סובל מדלקת פרקים מעל 10 שנים ורק לפני שנה התחלתי עם האנברל.

היא התחילה לפעול ממש ימים ספורים לאחר ההזרקה הראשונה.
את הסטרואידים הפסקתי ממש לאחר התחלת הטיפול עם זה.
ואת ה-MTX ארבעה חודשים אחרי.
נכון לעת עתה , מושלם.

אני מתכוון לחיים של אדם בריא לכל דבר ועניין.

מה זאת אומרת הזרקה? זה לא כדורים?? ובן כמה אתה??אייזה סיבוגכים אתה מדבר ואיזה כדורים לקחת לפני ובאיזה מינון..אם אפשר לדעת תודה.

נועה שלום,
השאלה טובה מאד אך התשובה אינה כה ברורה. RA נחשבת לרוב למחלה כרונית אשר חייבים להמשיך ולטפל בה לאורך השנים על מנת למנוע ממנה להתלקח. לכן לא ברור מתי אם בכלל כדאי להפסיק טיפול מהסוג שאת מקבלת. אמנם יש דיווחים בספרות על מקירם בהם הוחל הטיפול בשלב מאד מוקדם וגרם לכאורה לריפוי מלא שאפשר הפסקה של הטיפול בהמשך. ההחלטה לגבי שינויים אלו צריכה להתקבל יחד עם הראומטולוג המכיר היטב את המקרה וצריך בכל מקרה לקחת בחשבון שקיימת אפשרות של התלקחות המחלה לאחר הפסקת הטיפול.

תודה רבה על התשובה,
האם ידוע דבר על יעילות השפעת התרופה במידה ומפסיקים שימוש והתסמינים חוזרים? (אני שואלת משום שנאמר לי באחת ההתייעצויות שרמיקייד ידועה כתרופה שאינה פועלת באותה יעילות לאחר הפסקה).

אם התרופה הופסקה, בלי שהיתה ירידה ביעילותה, אין סיבה שלא תשוב לפעול לאחר חידושה, אם כי לעיתים ההתלקחות היא חריפה וקשה יותר להשתלט עליה.

טל שלום,
הטיפול בדלקת מפרקים פסוריאטית מתחיל עם תרופות אנטי דלקתיות בעלות טווח פעולה ארוך כמו סלזופירין ומטוטרקסאט. בחלק גדול מהמקרים ניתן להשתלט על הדלקת עם טיפול זה ולמנוע נזקים. נכון שהטיפול בתרופות אלו לוקח זמן וצריך לחכות כ - 6 שבועות (לפעמים אף מעט יותר) עד להערכה לגבי יעילותן של התרופות. יחד עם זאת כיום עומדות לרשותנו התרופות הביולוגיות אשר יעילות מאד גם במקרים שאינם מגיבים כהלכה לטיפול בתרופות אלו. אם רופאיך הפנו אותך לעשות בדיקות לשחפת, אני מניח שהאפשרות של טיפול ביולוגי כבר עומדת על הפרק, כיוון שבדיקות אלו מתבצעות כהכנה לקראת הטיפול הביולוגי. הסיבה לכך היא שהטיפול הביולוגי מדכא חלקית את מערכת החיסון ואנשים אשר סבלו בעבר משחפת עלולים לסבול מהתפרצות מחודשת של המחלה כתוצאה מהטיפול הביולוגי.
למרות שהמטרה בדלקות מפרקים כאלו היא לדכא את המחלה בהקדם האפשרי, דחיית הטיפול הביולוגי במספר שבועות אינה אמורה לגרום נזק בלתי הפיך.

מיכאל שלום, חלק מהסיפטומים שאתה מתאר עשויים להתאים לתסמונת התשישות הכרונית, לרבות העייופת עצמה, כאבי המפרקים וכו. יחד עם זאת, אינני יכול לקבוע אם הגדלת בלוטות הלימפה שאתה מתאר היא בגדר התקין או שהיא עלולה להעיד על מחלה אחרת, כולל מחלות המטולוגיות אשר גורמות להגדלת בלוטות לימפה. עקרונית, המטולוג הוא זה שצריך להתייעץ איתו לגבי הגדלת בלוטות לימפה ולגבי הצורך בביצוע ביופסייה של בלוטה כזו. במקרים מסויימים ההמטולוגים נעזרים בבדיקות מפוי משוכללות כמו בדיקת PET-CT על מנת לאפיין את הבלוטות.
אם אכן נשללו בצורה מלאה האבחנות ה"המטולוגיות" כדאי לבקש בדיקה של ראומטולוג בשאלה של תשישות כרונית/פיברומיאלגיה ולנסות לטפל בכיוון זה.

לי שלום
אם הקור בידיים מלווה שינויים פתאומיים בצבע האצבעות (סגול, לבן אדום) או אם מופעים כיבים בקצות האצבעות, יש לחשוד בתסמונת רינו, בה יש כיווץ חריף של כלי דם בידיים. תסמונת זו עשויה להתלוות למחלות אוטואימוניות מסוימות - אך במקרים רבים אינה מהווה חלק ממחלה.

גבי שלום,
האבחנה החד משמעית של GOUT מתבססת על מציאת גבישים של חומצה אורית בנוזל שנלקח מהפרק המודלק בזמן התקף חריף. את הגבישים יש לזהות בבדיקה במיקרוסקופ אור מקוטב - בדיקה המתבצעת במספר בתי חולים (אך לרוב לא בקופת חולים). אם האבחנה מבוססת על ממצאי ניקור המפרק - היא וודאית אולם אם לא בוצע ניקור - האבחנה היא "נסיבתית" ומתבססת על נוכחות של רמה גבוהה של חומצה אורית בדם ועל פגיעה במפרקים אופייניים. גם ממצאים בצילום עשויים לעזור. לפיכך, השאלה היא על סמך מה אובחנת כסובלת מ - GOUT. אם האבחנה התבססה רק על נוכחות של חומצה אורית גבוהה בדם - יתכן שקיימת אבחנה אחרת סבירה יותר.

שיר שלום,
CRP גבוה מעיד בעיקרון על נוכחות של דלקת כלשהיא, לאו דווקא דלקת מפרקים. רמה גבוהה של C4 גם היא מצביעה על דלקת כלשהיא ואיננה ספציפית. אגב, הסיבה שבודקים C4 היא דווקא כדי לאבחן מקרים של רמה מופחתת - מה שאופייני לסוגים מסוימים של מחלות אוטואימוניות.
נוכחות של CRP ו - C4 גבוהים עשוי להצביע על דלקת כלשהי, למרות ששקיעת הדם, סמן נוסף של דלקת, תקינה.

ענבל שלום,
הסימפטום שאת מתארת נשמע מתאים לתופעת רינו. מדובר בכיווץ פתאומי של כלי דם קטנים באצבעות, אשר עשוי להופיע לכשעצמו, או כחלק ממחלה ראומטולוגית (אוטואימונית) כללית. הטיפול מאד תלוי באבחון המדויק ולצורך זה כדאי באמת להיבדק על ידי ראומטולוג ולבצע בדיקות דם ספציפיות למחלות אלו. הטיפול הבסיסי הוא כמובן לחמם את הידיים (להימנע ממים קרים, ללבוש כפפות).

האם כירופרקטיקה יכולה לעזור?
רק להזכיר שמעורב פה גם הוויפלש.

יונתן שלום
ארקוקסיה ותרופות אנטי דלקתיות דומות יכולות לעזור כאשר באמת קיים מרכיב "אורטופדי" כמו שאתה מציין, קרי נזק כלשהוא לחוליות, גידים ורצועות או מרכיב מקומי של דלקת. אפשר לנסות. יעילותן של תרופות אלו לטיפול בכאב שנובע "רק" מפיברומיאלגיה פחות גבוהה, אך לעיתים קרובות סך הכאב מורכב ממרכיבים של כאב מרכזי (פיברומיאלגיה) ושל כאב היקפי (דלקות, פגיעה בגידים וכו).
לגבי כירופרקטיקה, לדעתי כדאי להזהר בטיפול כזה כאשר מדובר בחבלה ישירה לעמוד השדרה הצווארי.

לו שלום
חיסונים נגד וירוסים שונים עלולים לגרום לתופעות לוואי כמו כאבי מפרקים אבל את צודקת בהנחה שתופעות אלו אמורות לחלוף תוך זמן קצר, לרוב מספר ימים. 6 שבועות הן פרק זמן די ארוך מבחינה זו. בכל אופן אם המצב הולך ומשתפר לא צריך להתרגש אבל אם אין שיפור יתכן שכדאי להיבדק אצל רופא ולבצע בדיקות דם בסיסיות בכיוון של מחלות מפרקים, כמו שקיעת דם, CRP, ANA ו - RF.

שרון שלום
למיטב ידיעתי לא צריכה להיות בעיה עם זה. באופן תאורטי מטוטרקסאט עלול לעכב ריפוי של פצעים וצריך לקחת את זה בחשבון בביצוע ניתוחים אלקטיביים כולל ניתוחים קוסמטיים, אבל טיפול בבוטוקס אינו אמור להשאיר צלקת.