פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

המידע הקיים בנוגע לבטיחות השימוש בפלקווניל בזמן הריון אינו רב. התרפוה שייכת לרמת סיכון C בנוגע לשימוש בזמן הריון, דירוג שמשמעותו הוא שלא קיים מידע מספקי ולכן עדיף להמנע מהתרופה אם לקיחתה אינה חיונית. למרבה הצער יש מצבים בהם לקיחת התרופה אכן חיונית, למשל בחולות לופוס, אשר מחלתן עלולה להתלקח בצורה קשה ומסוכנת במקרה של הפסקת פלקווניל. יש דיווחים בספרות הרפואית לגבי פגיעה בשמיעה ובשיווי המשקל לאחר שימוש בתרופות הדומות לפלקווניל בזמון הריון. עם זאת יש חולות לא מעטות אשר נוטלות פלקווניל בזמן הריון ללא סיבוכים. ניתן גם להתייעץ עם המרכז הטרטולוגי במשרד הבריאות בכל הנוגע לשימוש בתרופות בזמן הריון.

ברנרד שלום
יש מחלות ראומטולוגיות שונות אשר עלולות לגרום לפריחות. פריחה הדומה לשושנה מופיעה באופן קלאסי במחלת ה - FMF (קדחת ים תיכונית) אך מחלות אחרות כמו סוגים של ווסקוליטיס (דלקת כלי דם), לופוס ועוד עלולים לגרום גם כן לפריחות.

נוגדנים לקרדיוליפין נמצאים ברמה גבוהה בתסמונת נוגדי פוספוליפידים. המחלה מתאפיינת באירועים חוזרים של קרישי דם או בוריד או בעורק יתכן יחד עם הפלות חוזרות. תסמונת זו שכיחה גם בחולי זאבת. יתכן גם תרובוציטופניה בזבת ובתסמונת.
יתכן התפתחות של יותר ממחלה אוטואימונית באותו חולה.
בעדר תסמינים ולאחר בדיקה ע"י ראומטולוג, יש צורך במעקב בשלב זה.

הי..ממש תודה על התשובה.
לחדד הבנתי-
העובדה שיש לי נוגדנים מראה שיש לי את המחלה? היא נקראת APLA?
האם צריך לבדוק שאין לי זאבת?

כתבת שיתכן התפחות של יותר ממחלה אוטואימונית, למה כוונתך? שזה יכול להתפתח ? לאיזה מחלה זה יכול להתפתח?

אז בגלל תוצאה זו כדאי לי ללכת להבדק אצל רמטולוג? יכול להיות קשר לבעיית פרקים?
מודה ראש על התשובה!
ליאת

מחלה לא נקבעת ע"פ בדיקות דם. צריך גם לבדוק אם יש תסמינים מתאימים- כן כדאי שתהיה בדיקת ראומטולוג. הראומטולוג יבדוק לגבי תסמונת נוגדי פוספוליפידים בלבד (APS) או יחד עם זאבת-לופוס.

תודה רבה על תשובתך..

- כיצד בודקים אם יש זאבת? האם זאת בדיקת APLA שכוללת את 6 הסוגים?
אני חושבת שכשגילו לי את בעיית ה ITP בדקו לי לופוס והיה תקין יש מה לבדוק שוב?
(אם זה APLA אז בדקו לי רק 2 סוגים..)

- מה זה APS?

- אילו סוג של תסמינים יש למחלות אלה?

- האם מחלות אלה קשורות לכאבי פרקים וכדומה?

אודה מאוד על תשובתך!!!!!
ליאת

בדיקות דם ראשוניות לזאבת-לופוס כוללות שקיעת דם, רמת משלים, נוגדנים כנגד הגרעין (ANA) ובמידה וחיובי נוגדנים לדנ"א (DNA) ואחרות.
יש מקום לבדוק אם יש חשד קלימי למחלה- זאת אומרת תסמינים מתאימים כמו דלקת בפרקים, פריחה בעור, כאבים בחזה ועוד.
APS- תסמונת נוגדי פוספוליפידים, פעם קראו לזה APLA. המאפיינים הם קרישי דם בעורקים או וורידים, אירועים חזורים, או הפלות חזורות.
נא לפנות לראומטולוג לבדיקה.

בהמשך לתוצאות שכתבתי..

ראיתי עכשיו שבדיקות PT, INR, PTT ,תקינות .

Circulating anticoagulant sum - לא נמצא.

מה זה אומר? anticoagulant sum -שלילי, זה לא אומר שאין לי לופוס? כי כתבת לי שצריכה שרמוטולוז יבדוק לי זאבת-לופוס.

האם לופוס זה זאבת?

אודה מאוד על תשובתך!
ליאת

לופוס= זאבת=SLE= systemic lupus erythematosus

תודה רבה על התשובות..
שאלה אחרונה מקווה..
אז מה זה הבדשיקה הזאת?anticoagulant sum -שלילי??
תודה רבה!!!!

לא מכירה בדיקה כזאת.

השם המלא של הבדיקה-
Circulating anticoagulant sum - תשובת הבדיקה "לא נמצא".
הרופאת משפחה אמרה לי שזה "לופוס" ובמעבדה אמרו לי LAC
יצאתי מבולבלת..
יש לך מושג מה זה?
תודה רבה!!

LAC=LUPUS ANTICOAGULANT.
בדיקה לקרישיות יתר הקשורה לתסמונת נוגדי פוספוליפידים אשר מופיעה ב 40% מחולי זאבת-לופוס.
בכל מקרה שלילי אצלך- אז אין מקום לדאגה.

אם את זוכרת בתחילת התכתובת איתך כתבתי לך את התוצאות הנ"ל:

cardiolipin lgG - 23.9 (בבדיקות קודמות יצא תמיד תקין)

2.8- cardiolipin lgm ab

beta-glycoprotein- 3.2

ובגלל שאחד מהם יצא גבוה המלצת לי להבדק אצל רמוטולוג (לגבי מחלת הזאבת -לופוס)
האם התוצאה Circulating anticoagulant sum – לא נמצא, יכולה להרגיע אותי ??
אני בלחץ!
מודה לך מאוד!!
ליאת

לא ניתן לקבוע או לשלול מחלה על פי בדיקה בודדת לרוב.
אין שינוי בעמדה לאחר תוספת מידע לגבי LAC.
עדיין רצוי להיות במעקב ראומטולוג.

דיתה שלום,
מעניין שמצטבות כל כך הרבה שאלות בנוגע למחלה זו. נראה שקיים צורך אמיתי בהסברה בנושא זה.
לשאלותיך:
1. בעיקרון, Ankylosing Spondylitis (או בקיצור - AS) היא מחלה בעלת רקע גנטי. הסיבות להתפרצות המחלה בגיל מסויים אינן ברורות באופן חד משמעי. יתכן שמתח נפשי עשוי להשפיע אך הנושא אינו מוכח.
2. פעילות גופנית סבירה לרוב מיטיבה את תחושתם של חולי AS. זהו אחד המאפיינים הטיפוסיים של כאב "דלקתי" כלומר כאב הקשור לדלקת מפרקים, בניגוד לכאב "מכני" - כאב הקשור לבעיות כמו דיסקים, שחיקת סחוס ושאר בעיות "אורטופדיות" \. העובדה שתלונותיך מחמירות לאחר פעילות מעלה את האפשרות שחלק מהכאב אינו על רקע דלקתי אלא כתוצאה משינויים מבניים של עמוד השדרה (אולי משנית לנזק קודם) וצריך הדמייה מתאימה של עמוד השדרה לבירור שאלה זו.
3. אין מניעה עקרונית להפסיק טיפול ביולוגי. עם זאת, בדרך כלל אם ההשפעה הקלינית של הטיפול טובה ואין תופעות לוואי מיוחדות, לרוב יבחרו החולה והרופא להמשיך בטיפול. יש לזכור שאין בנמצא תרופות נוגדות דלקת שהן מאד יעילות לטיפול במעורבות הגבית - מותנית של AS מלבד התרופות הביולוגיות. הפסקת הטיפול לאחר השגת תוצאה טובה עלולה להוביל להתלקחות המחלה.
הפרעות שינה או חוסר שינה עלול להוביל להגברה של כאבים כרוניים ולפגוע ביכולת הטבעית של מערכת העצבים לסנן כאב. זאת, בלי קשר ישיר לרמת הדלקת. לכן מומלץ לישון מספר שעות שינה מספיק, במיטה נוחה, עם תמיכה טובה לצוואר.
לבריאות!

אמנם הורי סביי וסבותיי זל נרצחו בשואה
אבל לא להוריי ולא לסביי וסבותיי היו בעיות פרקים
ואני איני נושאת את הגן של B27 (או משהו כזה)
אם כך האם אין לי א.ס וזו טעות באבחון.??
(אבחון על פי בדיקות הדמייה מסוג אמ אר איי וכן תלונות וניקורי מפרק)

דיתה שלום,
הממצא של HLA-B27 שלילי אינו שולל לגמרי את האבחנה של Sacroileitis. אם הממצאים בבדיקת ה - MRI חד משמעיים והקליניקה מתאימה, לא נראה שמדובר בטעות באבחון.

יצחק שלום,
התופעה שאתה מתאר נשמעת כבעייה עצבית. נראה שקיימת פגיעה באחד העצבים או באחד משורשי העצב המזינים את הרגל. פגיעה כזו עשויה להיות עקב לץ על שורש העצב ברמת עמוד השדרה או כתוצאה מנזק לסיב העצב עצמו כתוצאה ממחלות שונות. ספק אם מדובר בהתלקחות של דלקת המפרקים. בכל אופן כדאי להתייעץ עם נוירולוג ולבצע בדיקת EMG - בדיקה של ההולכה החשמלית בעצבי הגפיים התחתונות. בדיקה זו תסייע למקם ולאפיין את הפגיעה.

ריקי שלום,
בהנחה שמדובר בדלקת מפרקים שגרונתית (Rheumatoid arthritis) לא מומלץ להפסיק את הטיפול גם אם חלה הטבה במצב. הפסקת הטיפול עלולה להוביל להתלקחות של התהליך הדלקתי ואם הטיפול אינו גורם לתופעות לוואי משמעותיות כדאי להמשיך בו. אגב, יובש עיני אינו בהכרח תופעת לוואי של תרופות ועשוי להיות ביטוי של המחלה עצמה, אשר בחלק מהמקרים מלווה בסימנים של יובש בריריות הפה ובעיניים.
לגבי ARAVA: מדובר בתרופה אנטי דלקתית יעילה אשר משפיעה לאורך זמן. תרופה זו די דומה ביעילותה לתרופה המקובלת מטוטרקסאט אך נמצאת בשימוש הרבה פחות נפוץ. גם תופעות הלוואי די דומות לאלו של מטוטרקסאט ובראשן הסכנה של פגיעה בכבד (היו בעבר אף מקרים בודדים של תמותה עקב סיבוכים כאלו). התרופה אושרה זה עתה (באיחור ניכר) בסל התרופות האחרון כטיפול בדלקת מפרקים שגרונתית. יש לציין שכיום במקרים בהם לא מסתדרים עם תרופות כמו מטוטרקסאט יש נטייה לעבור לתרופות הביולוגיות שהן יעילות מאד בדלקת מפרקים שגרונתית, אבל האופציה של טיפול ב - ARAVA היא בהחלט חלופה סבירה במצב זה.

תודה לך על תשובתך המפורטת,
רק רציתי לדעת באופן חד משמעי, האם כל חיי אצטרך לחיות עם תרופות לדלקת מפרקים שגרונתית?(אכן זו האבחנה אצלי)
יצא לי לשאול מספר רופאים לגבי משך הזמן בו אצטרך לקחת את התרופה, וקבלתי תשובות די מתחמקות ולא ברורות. האם זה אכן המצב?

ושוב תודה מראש.ושבת שלום.

ריקי.

ריקי שלום,
בדרך כלל הטיפול בדלקת מפרקים שגרונתית צריך להמשיך באופן קבוע, ממש כמו הטיפול במחלות כרוניות אחרות כמו סוכרת ולחץ דם גבוה. לצערנו התרופות הקיימות כיום אינן מרפאות את המחלה, אלא רק מדכאות את תהליכי הדלקת ועל ידי כך מונעות עיוותים, מפחיתות כאב ומאפשרות אורח חיים תקין. חשוב לדעת שהטיפול התרופתי אף יכול להאריך חיים, או במילים אחרות למנוע את הקיצור בתוחלת החיים אשר קיים אצל חולי דלקת מפרקים, כתוצאה מסיבוכים שונים.

יש תחליפים לתרופות האלה, אך זה לא המקום לדון בהן.
המקום הנכון הוא בפורום צמחי מרפא, נטורופתיה וכו'.

רונן שלום,
פלקווניל היא אחת התרופות המקובלות כטיפול בדלקת מפרקים פלינדרומית. תופעות הלוואי של תרופה זו אינן קשות באופן יחסי לתרופות אחרות, אם כי אכן יש צורך בבדיקת רופא עיניים לפני התחלת הטיפול ובמעקב אחת לחצי שנה עקב מקרים (נדירים למדי) של פגיעה ברשתית. יש לציין שתרופות אנטי דלקתיות חזקות אחרות שמקובלות לטיפול בדלקות מפרקים עלולות לגרום לתופעות לוואי חמורות לא פחות מפלקווניל. אם אכן מדובר בדלקת מפרקים פלינדרומית, צריך לשקול את חומרת המצב ואת תדירות ההתקפים ולהחליט אם כדאי להתחיל בטיפול.

חיה שלום,
אינני עובד במישרין עם קופת חולים כללית ואיני בקי ברשימת הרופאים של הקופה. כדאי לעיין באתר של הקופה. אם את לא מוצאת מומחה מתאים ניתן גם לבקש הפנייה לאחד מבתי החולים הגדולים באזור אשר יש בהם מרפאות ראומטולוגיות (איכילוב, תל השומר, אסף הרופא).

חברת 'Merck Serono S.A מג'נבה מפתחת תרופה הנקראת אטאקיספט (Atacicept ) ומגייסת חולים הסובלים מזאבת אדמנתית (SLE ) למחקר קליני בינלאומי שלב II/III.
5 מרכזים רפואיים משתתפים במחקר בארץ:
הדסה עין כרם- ירושלים
וולפסון - חולון
רבין (בילינסון) פתח תקווה
רמבם- חיפה
שיבא-תל השומר
מטרת מחקר זה להעריך את היעילות של אטאקיספט בהשוואה לפלסבו (אינבו) במניעת התלקחויות חדשות.
אם את/ה מעוניינת/מעוניין להשתתף במחקר אנא שוחחי/שוחח עם לריאומטולוג שלך.

גיל שלום,
התרופה הזו מאד בטוחה והסיכון לטיפול ארוך טווח נמוך ביותר. אין סיכון להופעת סוכרת - אולם התרופה מכילה כמות קטנה של סוכר מה שעלול להיות מעט בעייתי אצל חולים שכבר סובלים מסוכרת.
טיפול כזה עשוי להאט את קצב שחיקת הסחוס בטווח הארוך אם כי ההשפעה אטית מאד.

יעל שלום
הממצא בבדיקות מראה על נוכחות של נוגדנים מסוג אנטי קרדיוליפין. מדובר בנוגדן עצמי שמערכת החיסון מייצרת "בטעות". נוגדן זה עלול לגרום לבעיות בקרישת הדם (כלומר לקרישיות יתר) וכמו כן לבעיות בזמן הריןן, לרבות הפלות, רעלת הריון וכו'. לנוגדנים אלה אין קשר לפיברומיאלגיה. כמו כן צריך לציין שנוגדנים מסוג זה קיימים אצל חלק מהסבולים מחלת הזאבת. מצד שני, ההתייחסות לנוגדנים אלו תלייה בביטוי הקליני שלהם. אם מוצאים נוגדן כזה אצל אדם שסבל מאירוע של קרישת דם (בורידי הרגליים, בריאות וכו') - הדבר מחייב מתן תרופות נוגדות קרישה באופן קבוע. אולם אם מוצאים נוגדן כזה אצל אדם שלא סבל מכל ארוע קרישתי - הדבר אינו מחייב טיפול אלא מעקב בלבד.
לגבי החיסון - ההמלצה היא לקבל אותו וזה נכון לכל האוכלוסיה. חולי פיברומיאלגיה אינם בקבוצת סיכון מיוחדת אבל בכל מקרה עדיף להתחסן מאשר להיחשף למחלה ולסיבוכיה.

נעמה שלום,
כדאי להתחיל את הטיפול בליריקה עפ קפסולה אחת של 75 מ"ג בשעות הערב. לאחר כשבועיים בהם מתרגלים לטיפול זה אפשר להעריך את התגובה לטיפול. אם אין שיפור מספיק ברמת הכאב (אבל גם אין תופעות לוואי) רצוי לעלות במינון לשתי קפסולות ביום (סכ"ה 150 מ"ג ליממה). טיפול זה עשוי לשפר את רמת הכאב אך גם את איכות השינה. עקב כך יתכן שיפור גם בעייפות, בהפרעות הריכוז וכו. בהמשך, אם אין תגובה מספקת, ניתן בהחלט לשלב את הליריקה יחד עם סימבלטה.
אין שום מהלך פרוגרסיבי של התדרדרות קוגניטיבית בפיברומיאלגיה ואת ממש לא צריכה לצפות להתדרדרות כזו. עשויות להיות תקופות טובות יותר או פחות אבל המהלך על פני שנים אינו מצביע על התדרדרות.
אני מציע לא להתייאש, להתחיל את הטיפול ולחזור לביקורת. בכנות, חולות רבות מגיעות לתוצאה של שיפור ממשי במצבן עם השילוב של פעילות גופנית וטיפול תרופתי והמוטיבציה הגבוהה של ך להצליח ולהתקדם, בלימודים ובכלל, מהווה סימן לפרוגנוזה טובה.

קודם כל, זה מאד מאד מעודד.
תודה!
אבל קראתי שאנשים מאבדים חלקים משמעותיים מהזכרון, ויכולת החשיבה נעשית קשה יותר ("פיברו-פוג") וזה הלחיץ אותי נורא (=גרם לי לבכות יומיים). היכולת הקוגניטיבית היא הדבר היחיד שעוד נותר לי.

יש אפשרות לקבוע אלייך תור מהיר יותר מהנוכחי? כי לזה חיכיתי משהו כמו ארבעה חודשים.
בכל מקרה, אבקש מאמא שלי שתקבע כבר מחר.

עוד דבר, אפשר בבקשה לקבל מודפיניל לחודש הקרוב?
אני לקראת תקופת בחינות, הכאבים לא מפריעים לי כל כך, אבל אני פשוט לא מסוגלת להתרכז.
אחר כך יהיה לי סמסטר שלם לנסיונות.

אני ישנה 7-9 שעות בלילה.... אני לא חושבת שהשינה היא המקור לבעיות הקוגניטיביות או לעייפות. (לפעמים בצהרים אני ישנה עוד שעתיים אם אני לא מצליחה לעצור את עצמי, והשינה בהחלט מרעננת...).

המון תודה!

גילה שלום,
הממצא הבולט בבדיקות הוא של RF חיובי ברמה גבוהה. נוגדן זה מופיע בדלקת מפרקים שגרונתית אך לעתים גם במחלות ראומטולוגיות ודלקתיות אחרות. עם זאת רמת ה - CRP התקינה אינה אופיינית לדלקת מפרקים פעילה. בכל אופן את אכן צריכה להבידק על ידי ראומטולוג אשר יוכל בבדיקה גופנית להעריך אם קיימת פעילות דלקתית במפרקים. ההמתנה של שבועיים אינה אמורה לגרום לנזק בלתי הפיך (נזק כזה מצטבר על פני חודשים ושנים).

לאחר השלמת בדיקות הדם ומפגש עם ראומוטולוג נמצא כי אינני סובלת מדלקת מפרקים.
הסממנים CRP, ו-ANA שליליים. לעומתם, RA factor חיובי ברמה גבוהה - 458.
להבנתי, ללא תמיכת הממצאים הנוספים שציינתי הוא אינו מעיד על דלקת מפרקים. עם זאת, אני עדיין סובלת מהכאבים שהזכרתי בהודעה הראשונה (ברכיים, מרפקים, גב תחתון) והשערת הרופא כי ככל הנראה קיים מרכיב אוסטיאוארטריטיס.

לכן, שאלותיי הן:

1.איזו משמעות יכולה להיות לכך שרק ערכו של הRA חריג ברמה
גבוהה בדם?

2.מלבד פיזיותרפיה ופעילות גופנית להקלת אוסטיאוארטריטיס, האם
קיים טיפול תרופתי?

גילה שלום,
יש מקרים בהם ה - RF גבוה ולא מוצאים סימנים של דלקת מפרקים פעילה. לעיתים העלייה ב - RF היא משנית למחלה דלקתית אחרת (אבל גם אז מצפים לעלייה ברמת ה - CRP ושקיעת הדם). במקרים אחרים לא מוצאים כל סיבה לעלייה ב - RF וצריך להמשיך ולעקוב. מבחינת האוסטאוארטריטיס, הטיפול התרופתי אינו מביא לשינוי דרמטי במצב. ART-50 היא תרופה אשר עשוייה להאט את קצב שחיקת הסחום בשימוש ארוך טווח ותרופות הגלוקוזאמין השונות (מגא-גלופלקס, קרטילגו וכו') עשויות להשיג תוצאה דומה, אם כי העדויות לכך אינן חד משמעיות. ניתן כמובן להיעזר על פי הצורך בתרופת משככות כאב. פעילות גופנית, ירידה במשקל ופיזיותרפיה הן עזרים חשובים לטיפול.

צליל שלום,
הקליניקה של כאבים מפושטים בנוכחות בדיקות תקינות אכן מתאים לפיברומיאלגיה. עם זאת פיברומילאגיה אינה גורמת בד"כ לתנועות בלתי רצוניות או לחולשת שרירים (אלא לכאבים) ויתכן שכדאי להתייעץ עם נוירולוג לגבי תלונות אלו. מצב של חרדה עשוי להסביר חלק מהתלונות אבל בכל אופן כדאי להיבדק.

אייל שלום,
הרושם הוא שעד כה לא קיבלת טיפול ספציפי המכוון לפיברומיאלגיה. הן אלטרול והן ליריקה וסימבלטה הן תרופות יעילות לטיפול בפיברומיאלגיה ואין מניעה לנסות את האלטרול "הישן והטוב" לפני התרופות החדשות יותר. יש בהחלט מקרים של שיפור משמעותי תחת טיפול זה. בכל אופן נראה שעם טיפול מתאים יש סיכוי טוב להקל על חומרת התסמינים ולשפר את רמת התפקוד.

תודה ד"ר אבלין על תשובתך!
אנסה להתקדם עם הטיפול...
אציין כי ניסיתי בעבר 4 חודשים ציפרלקס 10 מג לפיברומיאלגיה, בהמלצת נוירולוג,
ולא היתה לזה שום השפעה על התפיסות בשרירים וכאבי הראש.

אשמח עוד לעזרתך..
1. אני מעדיף את האלטרולט על ליריקה/סימבלטה בגלל המינון הקטן יותר באופן יחסי.
האם יש סיכוי של 10 מג אלטרולט יש השפעה דומה על הכאב כמו ללירקה / סימבלטה במינון מלא למרות שהן חדשות יותר?
2. האם צפויות באלטרולט 10 מג פחות/יותר תופעות לוואי?
3. והאם יכול להיות שכדור כמו אלטרולט/ליריקה ישחרר ספזם ונוקשות של שנים בשרירי הצוואר והגב ויאפשר הגדלת טווחי תנועה?
תודה רבה!!

אייל שלום,
התגובה לטיפול היא די אינדיבידואלית ובהחלט יש חולים וחולות שמגיבים לאלטרולט לא פחות טוב מאשר לתרופות החדשות, אם כי כי בסך הכל אחוזי ההצלחה גבוהים יותר עם התרופות החדשות. המינון של 10 מ"ג אלטרולט הוא אכן נמוך ותופעות הלוואי שלו אינן קשות אם כי עלולים לסבול מיובש בפה, ישנוניות ואף עלייה במשקל. גם נושא תופעות הלוואי הוא אינדיבידואלי. כאשר תרופות אלו מועילות, הן עשויות להקל על כאבים ועל ידי כך גם להביא להפחתה במתח השרירי, למרות שהן אינן פועלות במישרין כמרפות שרירים (פעולה שקיימת עם תרופות אחרות, כמו וליום למשל).