פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אורטל שלום,
כאבים מפושטים כמו שאת מתארת עשויים להיגרם על ידי דלקת מפרקים, אם כי לרוב יש לצפות לעלייה במדדי הדלקת בבדיקות המעבדה (לא ציינת אם הבדיקות היו תקינות או לא). מצד שני יש גם מצבים שאינם דלקתיים שיכולים לגרום לכאב מפושט, כמו למשל פיברומיאלגיה. כדאי לנסות לבדוק עם רופא המשפחה אם קיים חשד לדקת מפרקים על סמך הבדיקות - ובמקרה כזה הטיפול הוא אכן באמצעות תרופות אנטי דלקתיות כפי שקיבלת. אם אין סמני דלקת האפשרות של כאב על רקע עצבי, כולל פיברומיאלגיה, גבוהה יותר.

רות שלום.
ראומטואיד ארטריטיס היא אחד הסוגים של דלקת מפרקים, אבל יש סוגים נוספים. לכן העובדה שאובחנה דלקת במפרק, אינה מעידה בהכרח על אבחנה של ראומטואיד ארטריטיס, אם כי זו אחת האפשרויות.

ליהי שלום,
קדחת ים תכונית היא מחלה גנטית הנגרמת ממוטציות שונות אשר אינן זהות בחומרתן הקלינית. לכן יש מקירם קשים הבאים לידי ביטוי ברור בגיל צעיר אך יש גם מקרים הרבה פחות מובהקים שאינם מאובחנים עד גיל מבוגר יחסית. לכן, המחשבה על FMF אינה מופרכת במקרה זה. יחד עם זאת יש מקרים לא מעטים של פריקרדיטיס חוזרת שנגרמת מסיבות אחרות (לעיתים קרובות גם לא מוצאים סיבה חד משמעית) כך ש - FMF אינה האבחנה הסבירה ביותר.

ענבל שלום
התוצאות שהבאת אינן ספציפיות למחלה מסויימת. העלייה ברמת ה- CRP מצביעה עקרונית על קיומה של דלקת כלשהיא (לאו דווקא במפרקים) ובנוסף קיים חוסר ברזל שצריך לבדוק את סיבתו. בכל אופן ממצאים אלה אינם מסבירים את התלונות שאת מתארת. בהקשר זה כדאי לבצע בדיקת ANA ואם בדיקה זו חיובית ניתן לשקול ביצוע בדיקות נוספות.

רות שלום,
הזדמנות טובה להבהיר מושגים. המונח הלועזי ארטריטיס (Arthritis) זהה במשמעותו לבטוי העברי "דלקת מפרקים" (אגב - מפרקים ולא פרקים. פרק הוא חלק מספר. מפרק הוא נקודת חיבור בין עצמות).
ראומטואיד ארטריטיס (Rheumatoid arthritis) הוא אחד הסוגים של דלקת מפרקים - אבל לא היחיד. דוגמאות נוספות הן מחלת המפרקים המלווה פסוריאזיס (Psoriatic arthritis) ומחלות נוספות. קיימים הבדלים קליניים בין הסוגים השונים של דלקות המפרקים וחשוב להגיע לאבחון מדוייק כדי להתאים טיפול מיטבי.

עינת שלום
לרוב אין תופעות לוואי מיוחדות וניתן לעבוד כרגיל למחרת טיפול ברמיקייד.
בהצלחה!

האם שווה לקחת רמיקייד כשהוא מעלה משמעותית את הסיכון לסרטן?!!!!

נא להפנות את השאלה לפורום ראומטולוגיה של BEOK.

מאיה שלום,
התלונה של כאב כרוני בצוואר עשוי להיות קשור מצד אחד לבעיות בחוליות הצוואר, כולל לחץ של דיסק על שורשי עצבים. מצד שני יתכן שמדובר במחלת מפרקים דלקתית המערבת את חוליות הצוואר. כמו כן קיימת אפשרות של פגיעה עצבית מכל סיבה אחרת (מחלות מטבוליות, זיהומיות וכו). נראה כי בהקשר זה כדאי לבצע EMG - בדיקה של הולכה חשמלית עצבית ולתהייעץ עם נוירולוג - וגם עם אורטופד. פיברומיאלגיה היא תסמונת הגורמת לכאבים בצוואר אך גם בחלקי הגוף האחרים.
איני רואה קשר בין עניין זה לבין הפריחה וכדאי להבדק על ידי רופא עור.

LAC חיובי מופיע בחולים עם תסמונת נוגדי פוספוליפידים. המאפיינים הם הפלות חוזרות, אירועים חוזרים של קרישי דם בעורקים או וורידים. כ-40% מחולים עם התסמונת גם סובלים מלופוס. בלופוס יש תסמינים אחרים, ביניהם תפרחת בעור, דקת במיפרקים, מעורבות הכליות ומוח ואחרים. בלופוס מצפים לראות ANA מוגבר מעל 1:80, ואם כן נוגדנים נוספים, השכיח ביניהם נוגדנים ל-DNA.
כל חולות לופוס-תסמונת נוגדי פוספוליפידים בהריון צריכות להיות במעקב מרפאת הריון לסיכון גבוה.
כדאי שתפני לראומטולוג מומחה לבירור נוסף.

שלי שלום
יש סיבות שונות לתחושת קור בידיים. התופעה הידועה כתופעת רינו מתאפיינת בקור קיצוני באצבעות המלווה שינויי צבע אופייניים (לבן - סגול - אדום) בחלק מהאצבעות. תופעה זו עשוייה להופיע כחלק ממחלות אוטואימוניות מסויימות אך גם בנשים צעירות ובריאות (נדיר יותר בגברים). לעומת זאת תחושה כללית של קור באצבעות שאינה כרוכה בשינויי צבע פחות אופיינית למחלות ראומטולוגיות וקשורה לעיתים להפרעות בתפקוד מערכת העצבים האוטונומית או להפרעות בפעילות בלוטת התריס.

רחל שלום,
תלוי...
הבדיקה יכולה לכלול כל אזור של עמוד השדרה שהרופא המזמין מבקש - צריך להסתכל על ההזמנה ולראות אם ההזמנה מתייחסת לעמוד השדרה הצווארי, הגבי, המותני או לכל עמוד השדרה.

נדמה לי שמרבית הרופאים טוענים שסטרואידים לא מועילים בפיברומיאלגיה. עם זאת:
1) יש תיאוריה שאומרת שהם כן מועילים. לפי התיאוריה הזו, לפחות חלק מהבעיה בפיברומיאלגיה נגרמת בגלל תת-פעילות של בלוטת יותרת הכלייה. עד כמה שאני מבין, הטענה היא בין היתר שגם אם רמות הקורטיזול בדם תקינות, זה לא אומר כלום ונדמה לי שנטען שרק בדיקת רוק יכולה לגלות האם רות הקורטיזול תקינות או לא (אחת הטענות ששמעתי בנושא היא שזה בגלל שבדם יש הורמונים פעילים ולא פעילים, ואילו ברוק רק הורמונים פעילים). לפחות בחלק מהמקרים הטיפול משולב גם עם טיפול לבלוטת התריס בתרופה שנקראת ציטומל (ולא קיימת בארץ), כאשר גם שם יש תיאוריה שקיימת תת-פעילות של בלוטת התריס על אף בדיקות הדם התקינות (לא יודע מה קורה לגבי בדיקות רוק בנושא זה). קראתי עד היום משלושה גולשים בפורומים של פיברומיאלגיה באינטרנט שמצבן השתפר בצורה מאוד משמעותית עקב טיפול בקורטיזול או בקורטיזול+ציטומל. אני צריך לציין שאני לא מכיר את שני הגולשים האלה אישית ואינני יודע אם המניעים שלהם טהורים או לא.
2) אני אישית, חולה בפיברומיאלגיה וגם בקרוהן. לא חולה בדלקת פרקים או משהו כזה. לפני כשנתיים, כשחוויתי כאבים חזקים (שמאוחר יותר הסתבר לי שהם היו כנראה מהפיברומיאלגיה) טופלתי במשך כחודשיים וחצי בסטרואידים (פרדניזון) במינון שהחל ב-40 מ"ג והלך והצטמצם עם הזמן עד להפסקת השימוש. אני זוכר את התקופה הזאת כתקופה טובה מאוד באופן יחסי, בה הכאב פחת משמעותית. עם זאת, זכור לי שכשהמינון ירד ל-20 מ"ג ומטה ההרגשה הבריאותית היתה פחות טובה - לא זוכר אם זה רק בגלל התדרדרות מבחינת היציאות או גם בגלל הכאבים, שהם מהפיברומיאלגיה.

באופן אישי, הייתי מאוד שמח אם היו עושים מחקר איכותי שלא ממומן על-ידי גורמים בעלי אינטרס להשפיע עליו לכאן או לכאן - אשר יבדוק האם הדברים הנ"ל יכולים לעזור לחולי פיברומיאלגיה.

עינב שלום,
אז ככה:
אין שום עדות לכך שויטמין B12 מועיל לפיברומיאלגיה. יש להשתמש בויטמין זה רק אצל אנשים שהוכח אצלם חוסר בוטימין.
אין שום סיבה לתת סטרואידים כטיפול בפבירומיאלגיה, שאיננה מחלה דלקתית ואינה מגיבה לטיפול זה. טיפול בסטרואידים בא בחשבון רק אם חושדים שמדובר במחלה אחרת, כמו דלקת מפרקים.
מחלת הנשיקה היא אחת המחלות הויראליות אשר עלולה לשמש כטריגר להתפרצותה של תסמונת הפיברומיאלגיה, על פי מחקרים שונים. במקרים אחרים פיברומיאלגיה מתעוררת כתוצאה מחבלות, שינויים הורמונאליים, מתח נפשי ועוד.
אני ממש לא מסכים עם הקביעה שאין מה לעשות. לאחר אבחון מדויק ושלילת אבחנות אחרות, הטיפול בפיברומיאלגיה, בשילוב של טיפול תרופתי וטיפולים אחרים, יכול להביא לשיפור משמעותי במצב. לכן בהחלט הייתי ממליץ לפנות לראומטולוג וטפל בבעיה בצורה הטובה ביותר.

עומר שלום,
עקרונית השילוב של סימבלטה עם תוצר טבעי המעלה רמות של סרוטונין עלול להיות בעייתי ולהעלות את רמת הסרוטונין לרמות גבוהות מידי. עדיף להימנע מתוספים כאלו בזמן טיפול בסימבלטה או בתרופת אחרות המעלות את רמת הסרוטונין (פלוטין, ציפרלקס וכו).

שרית שלום,
תלוי...
רוב בדיקות הדם המשמשות לאבחון של מחת צליאק מתבססות על נוגדנים מסוג IgA. הבעיה היא שחלק מהאוכלוסייה חסרה בכלל נוגדנים מסוג IgA ולכן בדיקות מסוג זה תהיינה שליליות באופן מוטעה אצל חולה צליאק הסובל גם מחוסר IgA. כדי לסבך את העניינים עוד יותר, מתברר שחוסר IgA שכיח בערך פי 10 אצל חולי צליאק בהשוואה לאוכלוסייה הכללית (3% לעומת 0.3%).
עבור רבים מהנוגדנים, ניתן לבדוק גם נוגדן מסוג IgG, אשר יהיה חיובי גם בנוכחות חוסר של IgA. לכן, אם מדובר בבדיקה הרגילה של DGP (אחד מהנוגדנים האופייניים לצליאק) היא תהיה שלילית אצל אדם אשר סובל מחוסר IgA. אולם אם בודקים נוגדני DGP מסוג IgG - הם יהיו חיוביים.

אייל שלום,
הניתוח הנ"ל אינו מומלץ ואינו מבוסס על מחקר רפואי כלשהוא אשר התפרסם בעתונות הרפואית.
הטיפול בפיברומיאלגיה כולל שימוש במספר תרופות המשפיעות על הולכת כאב במערכת העצבים לרבות סמבלטה וליריקה. תרופות נוגדות כאב חזקות כמו טרמדול יכולות להקל (נא להזהר בשילוב של טרמדול וסימבלטה). זאת, בשילוב עם פעילות וגפנית סדירה ועם הידרותרפיה. טיפול פסיכולוגי משלים בשיטת הטיפול ההתנהגותי - קוגנטיבי יכול לעזור בהתמודדות עם המצב.
ירושלים התברכה במסר רב של ראומטולוגים בכירים וטובים אשר כולם מיומנים בטיפול בפיברומיאלגיה. כך בהדסה הר הצופים, בעין כרם ובשערי צדק לשם דוגמא.

עינב - בהחלט יתכן שאת סובלת מדאבת (פיברומיאלגיה), למרות שאין לך חלק מהסימפטומים השכיחים בקרב ציבור החוים בתסמונת.
אני גבר (נדיר בקרב ציבור החולות) שלוקה כמעט בכל הסימפטומים האפשרים של דאבת.
איפה את גרה ואיזו קופת חולים את שייכת (כך אוכל לנסות להכווין אותך לרופא מומחה באיזור מגורייך).

אני גרה בראש העין, קופת חולים לאומית.

עינב שלום,
התסמינים של כאב כרוני באיזורים רבים בהחלט עשויים להתאים לאבחנה של פיברומיאלגיה ואין הכרח לזהות גם תסמינים של מעי רגיש או תשישות (שאמנם אופייניים אך אינם קיימים אצל כל החולים). כדאי ראשית כל להתחיל עם פעילות וגפנית סדירה והדרגתית וכמו כן להתייעץ עם ראומטולוגי אשר יבדוק אותך, יוודא שאין סיבה "ראומטולוגית" אחרת לכאבים ויציע לך טיפול נוסף אם אכן מדובר בפיברומיאלגיה.

תודה על תשובתך.
כל הזמן חששתי מהמחלה הנוראית הזו ואתמול גיליתי שכנאה יש לי אותה...
אז אני מבינה שאני אצטרך לסבול כל החיים.
קראתי שיש ניתוח בשוייץ ע"י פרופ' באואר שיכול להקל מאוד.
האם אכן כך הדבר?
רציתי לדעת אם אתה מכיר ראומטולוג טוב?
האם ניתן להגיע אליך?
אני בקופת חולים לאומית.

קראתי שיש מס' טיפולים לסימפתומים שמלווים אותי.

לגב:
טיפול בשורש עצבי ע"י שדה חשמלי שמופעל בסמוך לשורש.
השתלת אלקטרודה תת עורית
מדבקות תדר
טרהקו- מכשיר לייזר ביתי לשיכוך כאב

לראש:
כל התרופות לשיכוך כאבים, נוגדי דכאון ואנטידלקתיות

בינתיים ניסיתי רק אלטרולט שממש לא עזר ורק גרם לי לעייפות שהגבירה לי את הכאב, דיקור וכירופרקטיקה שאולי עזר מעט.

רציתי לדעת מהו הטיפול הקונבנציונאלי והלא קונבנציונאלי המומלץ.
יש מישהו שהבריא מהמחלה?
מה ההבדל בין כאב ראש לוחץ)tenssion headache) לפיברו'? יכול להיות שיש לי כאב ראש לוחץ ומאחר שכל השרירים שבאיזור הראש "כרסו" הדבר גרר "כריסה" של שאר השרירים (צוואר ואח"כ גב)?

עינב שלום,
כפי שכבר ציינתי מספר פעמים בפורום הזה, הניתוח עליו מדובר אינו מבוסס על מחקר מדעי כולשהוא, אינו מקובל בעולם ואינו מומלץ.
בהחלט כדאי להפגש עם ראומטולוג במסגרת הקופה או בכל מסגרת אחרת ולנסות את הטיפול הקונבנציונאלי בפבירמילאגיה המבוסס על שילוב של פעילות גופנית, הידרותרפיה וטיפול תרופתי לרבות תרופות כמו ליריקה וסימבלטה. טיפול משלים כמו דיקור עשוי להועיל בחלק מהמקרים. כדאי לציין שיש חולים אשר מצבם משתפר מאד בעקבות הטיפול, גם אם אינם מבריאים לגמרי, ולא צריך לוותר על התועלת שבטיפול . כאבי ראש הם בעיה שכיחה בפיברומיאלגיה, אך לא קיים מושג כמו קריסת שרירים.