פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

לפי דבריך יש לך זאבת-לופוס קל כי את מטופלת בפלקווניל בלבד. אין קשר בין נטילת פלקווניל ותופעות לווי של גידולים.
אני לא יודעת למה לקחו לך בדיקות לתהליך ממאיר.
לא ידוע על שכיחות יתר של גידולים ממאירים בחולי זאבת אלא אם קבלו טיפול תרופתי המדכא את מערכת החיסון כמו ציקלופוספמיד ואחרים.
במידה ובדיקת CA-125 מוגבר עליך לבדוק היטב אם יש גידול בשחלות. נא לפנות לגינקולוג להמשך בירור.

שי שלום,
לא ידוע על השפעה מיוחדת של שיטת אמצעי המניעה על מהלך המחלה בפיברומיאלגיה.

נתי שלום,
ככלל, ההעדפה היא לא לקחת תרומות מחולים הסובלים ממחלות כרוניות ומטופלים באופן קבוע בתרופות. יחד עם זאת אם הנושא קריטי כל מקרה עשוי להבחן לגופו. כדאי להתייעץ גם עם בנק הדם.

שיר שלום,
מכיוון שאין בדיקת דם או בדיקת הדמייה ספציפית ואבחנתית למחלת בכצ'ט, נקבעו מספר קריטריונים לאבחנה. היו כמה גרסאות לקריטריונים אלו אך הקריטריונים המקובלים כיום הם:
1. נוכחות של כיבים חוזרים בפה, לפחות 3 פעמים בשנה. זהו תנאי בסיסי. בנוסף צריכים להתקיים לפחות 2 מהקריטריונים הבאים:
- כיבים חוזרים באיזור איבר המין
- פגיעות עיניות, לרבות אובאיטיס קדמית או אחרית או ווסקוליטיס (דלקת כלי דם) ברשתית העין
-פגיעות עוריות, ממספר סוגים, לרבות פריחה בשוקיים הנקראת אריתמה נודוזום, פריחה דמויית אקנה ועוד.
- בדיקת פתרגי (PATHERGY ) - בדיקה שאינה נמצאת בשימוש רחב - אשר בה לאחר הזרקה של נוזל סטרילי (סליין) מתחת לעור מופיעה תוך 48 שעות תגובה מקומית בצורת שלפותית או אודם מורם מעל העור.

כאמור, הנוכחות של כיבים חוזרים בפה ו - 2 מתוך 4 הקריטריונם הנוספים מספיקה לאבחנה ולא כל חולה צריך "לעמוד" בכל הקריטריונים.

מיכל שלום,
פלקווניל היא תרופה אשר עלולה, לעיתים רחוקות, לגרום לנזק רציני בכבד. לאור זאת מומלץ להימנע משימוש בו זמנית עם תרופות או חומרים אחרים אשר עלולים לפגוע בכבד ובוודאי שאלכוהול שייכת לקטגוריה הזו. יחד אם זאת הכל תלוי במינון ושתייה של כמויות קטנות של אלכוהול מידי פעם אינה אסורה באופן מוחלט.

תודה רבה על תשובתך המהירה

אמרו לי שאם אני רוצה לשתות איזה יום אז לא לקחת את הפלקוניל באותו יום

האם זה נכון? יש לי אירוע של חברה טובה ורציתי לדעת אם אני אוכל לשתות?

תודה רבה

מיכל שלום,
ספק אם התזמון המדוייק של נטילת הפלקווניל מעלה או מורידה בהקשר זה. אני הייתי ממליץ לא להמנע מנטילת התרופה, אלא להקפיד על נטילה מסודרת ולהשתדל להמנע משתייה מופרזת בכל מקרה.

האבחנה המשוערת שלך היא UNDIFFERENTIATED CONNECTIVE TISSUE DISEASE-UCTD או מחלת דמוית לופוס. הכוונה שיש לך חלק אבל לא כל התסמינים של זאבת. הסיכויים לפתח תסמינים נוספים גבוה. כמו כן יתכן ומדובר גם בתסמונת נוגדי פוספוליפידים- המופיע ב-40% מחולי זאבת-לופוס ומתאפיין ע"י הפלות חוזרות, אירועים של קרישיות יתר בורידים או עורקים, ונוגדנים כנגד קרדיוליפין.
רוב הרופאים, כשיש חשד למחלת לופוס-זאבת או מחלת דמוי לופוס, כמו במקרה שלך, נותנים טיפול בפלקווניל. תרופה זאת יעילה ובטוחה, אין מניעה מהריון או הנקה באלו שנוטלות פלקווניל.
דרוש בדיקת עיניים פעם בשנה.

כאשר מדובר בהיווצרות של אבצסים חוזרים בעקבות חבלה וחדירת גוף זר, קיימת אפשרות של זיהום כרוני ברקמות עמוקות, כמו אוסטאומיאליטיס (זיהום המערב את העצמות). זיהום כזה קשה לטיפול ודורש גם טיפול אנטיביוטי ממושך מאד וגם התערבויות כירורוגיות. בכל אופן צריך לאבחן את הבעייה באופן מדוייק על ידי הדמייה יסודית כמו בדיקת MRI.

שני שלום,
אם אכן מדובר בדלקת מפרקים, אין סיבה להתבסס לאורך זמן על טיפול בסטרואידים ואין גם סיבה שהטיפול ינתן דווקא בזריקות. המטרה של הטיפול במצב כזה היא לעשות שימוש בתרופות בעלות השפעה ארוכת טווח על מנת להפחית את הדלקת ולאפשר המנעות מסטרואידים. בהתאם לאופי המדוייק של דלקת המפרקים, תרופות כמו מטוטרקסאט ופלקווניל עשויות לבוא בחשבון. כדאי מאד להתייעץ עם ראומטולוג (רצוי ראומטולוג ילדים) בנושא זה.

לפי התיאור שלך, שאת מתפקדת באופן עצמאית, אין דלקת במיפרקים קשה, אין עיוותים בידיים, טין פגיעה במערכת חיונית כמו המוח, אין הגבלה בהוצאת רשיון נהיגה.
בהצלחה!

רעיה שלום,
סחרחורת היא אחת מתופעות הלוואי השכיחות של ליריקה. יתכן שניתן לרדת במינון כדי להמנע מתופעה זו. יש חולים הנזקקים למינונים נמוכים במיוחד (25-50 מ"ג למשל). אם זה לא עוזר, צריך לשקול תרופה חלופית בעלת יעילות בפיברומיאלגיה, כמו סימבלטה. כמובן במקביל רצוי להשתלט באופן מיטבי על התהליך הדלקתי.

האם יתכן שרימיקיד במשך לפחות חצי שנה לא הוריד את המדד הדלקתי וכן אין שיפור משמעותי בכאבים .אם יש שיפור בכאבים זה אולי 20 אחוז תודה וכן תודה על תשובתך לשאלתי הראשונה

רעיה שלום,
למרות שמדובר בתרופה יעילה מאד, רמיקייד אינה תרופת פלא ולצערנו יש מקרים שאינם מגיבים לטיפול זה, או שמגיבים באופן חלקי. יש גם מקרים שמגיבים בתחילה אך יעילות הטיפול פוחתת בהמשך. במקרים כאלו ניתן לשקול לנסות לעבור לתרופה ביולוגית אחרת (וכיום יש כמה תרופות כאלו).

תודה על תשובתך אם אפשר לפרט לי איזה תרופות יכולות להתאים לי קשה לי לראות את עצמי מזריקה לבד את האמברל האם יש אחרות וכמו כן איזה היא התרופה שמקבלים אחת לשנה ולמי היא ניתנת ומה תופעות ולואי שלה

רעיה שלום
בנוסף לאנברל קיימת ה- HUMIRA, תרפה אותה יש להזרקה תת עורית אחת לשבועיים. רמיקייד, אנברל והומירה שייכות לקבוצות האנטי TNF, כלומר פועלות על ידי ניטרול פעילותו הדלקתית של חלבון ה - TNF. מבטרה היא תרופה ממשפחה אחרת, המנטרלת סוג של כדוריות דם לבנות המכונות תאי B. תרופה חזקה זו ניתנת בערוי תוך ורידי אשר משפיע לפרק זמן של חצי שנה או יותר.
ממש לאחרונה נוספה לשוק תרופת ה - ACTEMRA, תרופה ביולוגית בעלת מנגנון חדש - ניטרול החלבון IL-6. בקיצור, האפשרויות הולכות ומתרבות, לשמחתנו ויש חלופות לתרופה אחת שפסקה לעזור. בהצלחה!

שיר שלום,
הצירוף של הסימפטומים והממצאים שאת מתארת אכן נשמע חשוד למדי למחלת בכצ'ט. לא ציינת אם קיימת פגיעה עינית אופיינית (אובאיטיס) או פריחות אופייניות (דמויות אקנה או אחרות). יתכן שכדאי לחשוב על נסיון טיפול בכולכיצין, תרופה שיעילה כטיפול במחלה זו.

נבדקתי אצל רופא עיניים ואין לי אובאיטיס .האם וסת יכולה להחריף את הכאב ? האם כולכיצין מטפל רק באפטות או שיש סיבה נוספת ? אני לוקחת סלאזופירין (כבר שבועיים וחצי ועוד לא מרגישה שיפור ),בהמלצת הראומטולוגית והיא רוצה להוסיף לי כולכיצין . תודה על תשובתך

שלום שוב בקשר לתופעה עורית ,יש לי מעין כתמים חומים ,כמו אוסף של נקודות חומות על השוקיים מלפנים (לא בולטות )רופא כלי דם אמר בעבר שמדובר בטיפטוף של כלי דם קטנים. האם יש קשר ?תודה על תשובותך .

שיר שלום,
מחלת בכצ'ט עלולה לגרום סוגים שונים של פריחות לרבות אקנה, כיבים בעור ועוד. במקרה של ספק כדאי להתייעץ עם רופא עור מומחה ולקבוע אם מדובר בפריחה אותה ניתן לייחס למחלה זו.

האם עדיין קיימת סבירות גבוהה לבכצ'ט גם ללא תופעות עיניים ועור ? מה הקריטריונים ההכרחיים לאבחנה ?

שיר שלום,
כולכיצין עשוי להועיל לא רק לאפטות אלא גם לכאבי מפרקים ותופעות נוספות. לדעתי התחלת הטיפול בכולכיצין היא צעד הגיוני. סלזופירין עשוי להועיל גם כן לכאבי המפרקים והשפעתו לוקחת יותר משבועיים וחצי (סדר גודל של 6 שבועות). גם תרופה זו עלולה לא להועיל למעורבות של האגן, אשר עשויה להצריך טיפול אחר, כמו טיפול ביולוגי.

שלום שוב . האם יתכן שמחזור הוסת יגביר כאב בסקרואיליאק?

אין על כך מידע "מדעי"
כמובן, המחזור עלול להיות מלווה בכאבים שונים ובין היתר יתכן שגם כאב באגן יורגש ביתר שאת.

אלי שלום,
רינו הוא מצב הנובע מהתכווצות קיצונית של כלי דם קטנים באצבעות. מצב זה יכול הלופיע לכשעצמו, ללא כל מחלה נילווית, אך בחלק מהמקרים מהווה סימפטום של מחלה אוטואימונית אשר פוגעת בכלי הדם הקטנים. כך או כך, כדאי מאד להמנע מעשן סיגריות, זאת מכיוון עישון גורם גם הוא לכיווץ כלי דם ועלי די כך עלול להחמיר את המצב עד כדי התפתחות של כיבים בעור האצבעות. מובן שעישון פסיבי פחות חמור מעישון פעיל אבל במידת האפשר רצוי לצמצם גם את החשיפה הזו.
הנושא של חשיפה לשמש אינו מתקשר ישירות לרינו אלא למחלת הזאבת (לופוס) אשר עלולה להיות מוחמרת על ידי חשיפה לשמש או לקרינה אולטראסגולה. לופוס היא אחת המחלות האוטואימוניות אשר עלולה לגרום לתופעת רינו.
תופעת רינו עלולה להיות סימפטום מוקדם של מחלה אוטואימונית אשר הולכת ומתפתחת בהמשך. אמנם, בקרים רבים התופעה נותרת בעינה ללא התקדמות. מצד שני הנוכחות של נוגדן עצמי מסוג ANA מצביעה גם כן על נטייה אוטואימונית. גם התיאור של הממצאים בקפילרוסקופיה "חשוד": מתוארים איזורים במיטת הציפורן בהם יש מיעוט של כלי דם ובמקביל כלי דם מורחבים (מגה - קפילרות). תמונה זו גם כן מעלה חשד להתפתחות של מחלה אוטואימונית בהמשך.
בשורה התחתונה, נראה שיש צורך להמשיך להיות במעקב ראומטולוגי מסודר על מנת לזהות בהקדם תסמינים חדשים של מחלות אוטואימוניות, אם אלו יופיעו. יחד עם זאת, העובדה שתופעת הרינו קיימת כבר מספר שנים ועדיין לא התפתחה מחלה מוגדרת כלשהיא, מעודדת לכשעצמה.

עזרת לי מאוד.

שיהיה סופשבוע מקסים!

שלום שמי חווה אלקיים אני בת 53 סובלת מהמחלה ב6 שנים האחרונות מיזה שנתיים מקבלת טיפול בהדסה עין כרם אילופרוסט אחד לשבוע .

ברצוני לשאול כמה שאלות שקשורות למחלתי :

1. האם התגובות של התיסמונת בחורף שהידיים נעשות כחולות וכואבות לי מאוד האם זה
זה קשור ששני אצבעותיי הימניות ושני אצבעותיי השמאליות אין בהם אף תחושה ?

2. בקיץ האצבעות מתנפחות וכואבות מאוד האם זה שייך לתסמונת מאחר בחורף
האצבעות כחולות וקרות מאוד ובקיץ הפעולה הפוכה , אין באפשרותי להרים עם
הידיים דברים אפילו קלים כי הידיים מאוד חלשות וכואבות מאוד ?

3. מיזה שלושה שבועות אני חשה את רגל שמאל חלשה מאוד יש לי חולשה שמתבטאת
לכל אורך רגל שמאל שזה מגיע עד מתחת לחזה , אני נוגעת ברגלי ולא חשה אותה
ולפעמים תחושה שהרגל קפואה מבפנים שזה גורם לי חולשה נוראית וכאבים , האם
זה שייך לתסמונת רנו ?

4. התרופות שאני נוטלת הם : אספירין פעם ביום , סמבסטין 20 מ"ג כדור 1 בלילה
מיזה שבוע הפסקתי לקחת סימבסטין מאחר ואני חושבת שהחולשת שרירים שיש לי
ברגל שמאל נובע מהסימבסטין . סיפרתי לרופא את הבעייה שלי הוא ביקש שאני יפסיק
את הסמבסטין והוא נתן לי ליטול תרופה חדשה ליפיטור האם הליפיטור יותר טובה
מהסמבסטין , האם תוכלי לשלוח לי חומר על המחלה ?
כתובתי היא : רחוב ברל - לוקר 25/28 ירושלים 93282 .

4.

נא לפנות לפורום ראומטולוגיה באתר BEOK

לא ציינת את גילך.
התוצאות אינן מתאימות לזאבת-לופוס או APS אלה לשינויים כרונים ניווניים ויכולים להיות משניים גם למשקל עודף.

שלומית שלום,
Polymyalgia Rheumatica, או בקיצור PMR, היא מחלה דלקתית אשר מופיעה בדרך כלל אצל אנשים מבוגרים. המחלה מתאפיינת בכאבים חזקים בחגורת הכתפיים ובאגן אשר מלווים הרגשה של נוקשות ממושכת בשעות הבוקר. הממצא המעבדתי האופייני הוא עלייה משמעותית בשקיעת הדם (לרוב לערכים גבוהים, מעל 80).
מחלה זו מגיבה בצורה יצאת מהכלל לטיפול בסטרואידים. לרוב השיפור הוא דרמטי ומופיע כבר לאחר יום- יומיים של טיפול.
OA הוא קיצור של Osteoarthritis. מדובר במחלה אשר ידועה בציבור בתור "שחיקת סחוסים". מחלה זו איננה דלקתית (אם כי גם כאן יש מרכיבים מקומיים של דלקת ויש מקרים בהם בכ"ז קיים מרכיב דלקתי יותר בולט). המחלה מופיעה גם כן לרוב אצל אנשים מבוגרים ופוגעת במפרקים גדולים (ירכיים, ברכיים וכו') אך גם בקטנים (אצבעות).
במקרה של אימך, נראה שהרופאים המטפלים נחלקו בשאלה האם מדובר במחלה דלקתית או לא. אמנם קיימת עלייה מסויימת בשקיעת הדם, אך העלייה איננה דרמטית ואינה חד משמעית מבחינת האבחנה. אחד הפרמטרים לאבחון הוא מידת התגובה של החולה לטיפול הקודם בסטרואידים. אם לא היתה שום הטבה תחת טיפול זה, יתכן שבאמת לא מדובר במחלה דלקתית אלא ב - OA.
בכל מקרה נראה שניתן להעזר גם בטיפול שאינו תרפותי כמו פיזיותרפיה, פעילות גופנית מודרגת, הידרותרפיה (טיפולים במים), דיקור, עסויים ומשככי כאב.

נעמה שלום,
אלרגיה לליריקה אינה שכיחה אבל היא אפשרית. אם כך המצב יש לנסות טיפול חלופי, כמו למשל סימבלטה. תרופה זו עשוייה גם לעזור לריכוז בפיברומיאלגיה. מודאפיניל (פרוביג'יל) היא תרופה מעוררת אשר לא הוכחה כיעילה באופן ספציפי בפיברומאילגיה אך יש חולים אשר מדווחים על שיפור עם תרופה זו.

מה המינון המומלץ לסימבלטה?

אולי זה יעזור לי גם נגד הדכאון, כי במצב העכשווי, אני כל היום יושבת ובוכה כי אני לא מצליחה ללמוד.

תודה רבה רבה,
נעמה.

המינון הרגיל של סימבלטה הוא 60 מ"ג ליממה. בדרך כלל כדאי להתחיל במינון של 30 מ"ג ולקחת אותו בשעות הערב עם אוכל. כעבור כשבועיים ניתן לעלות למינון המלא, אם אין תופעות לוואי מיוחדות. אכן, סימלטה עשוייה להועיל גם מבחינת כאבים וגם מבחינת דיכאון.