פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

כתבתי כאן בעבר על בעיה שיש לי (אני בן 20, חולה בפיברומיאלגיה ובקרוהן): כל פעם אחרי שפיכה חלה החמרה משמעותית בכאבים שיש לי. ההחמרה הזו נמשכת הרבה פעמים גם ביום ולפעמים גם ביומיים שאח"כ.

בדקתי קצת באינטרנט וראיתי שיש מעורבות של נוראפינפרין בשפיכה. והרי בחלק מהתרופות מנסים להעלות אצל חולי פיברומיאלגיה את הנוראפינפרין.
שאלתי היא:
1) האם ייתכן שהשפיכה גורמת לשינוי ברמת הנוראפינפרין אשר גורם להחרפת הכאבים?
2) האם ישנם הורמונים, נוירוטרנסמיטורים וכדומה אחרים שמעורבים בתהליך של יחסי מין אשר יכולים לגרום לבעיה? למשל, אולי קורטיזול?

האמת היא שאני קצת נואש בנושא. נראה לי שאף אחד לא ממש מכיר את הבעיה, וזה גם כך נושא שלא נעים לדבר עליו, אבל אצלי זה דבר מאוד מאוד ברור - יש החרפה ברורה בכאב.

תודה מראש!
עומר.

שלום דר נכבד. רציתי לדעת מה אפשר לראות בבדיקת מיפוי עצמות. יש לי כנראה בכטרב.
האם בדיקת מיפוי עצמות מכוונת למקום מסוים או שרואים בה את כל הגוף ואפשר למצוא למשל חלילה ניוונים גם ביד וגם ברגל?
תוך כמה זמן מקבלים תוצאות לפי מה שאתה יודע. האם הבדיקה הזאת יכולה לאשר לי את המחלה?

שלום,
אני מטופלת ברמיקייד ובמטוטרקסאט לA/S ולאחר שלושה טיפולים כבר ירדה הרמה של הדלקת
בבדיקות CRP ,ESR והרופא הוריד לי את המטוטרקסאט אבל אני עדיין סובלת מאוד מכאבים חזקים ביותר בכל עצמותיי ולא רק באזור האגן.שלד כפות הידיים וכפות הרגליים,עצמות הכתפיים ואפילו עצם החזה והברכיים כואבים לי.
יש לי כאב מזנב הגב לאגן שמקרין לרגל ימין ולמפשעה ולפי הטבעת זה התחזק לאחרונה.מה זה?
יש לי אפילו הרגשה שיש לי כאבים חזקים יותר מהעבר לפני הטיפול האם זה נישמע הגיוני?
מה קורה בהמשך במידה וממדי הדלקת לא עולים?האם מפסיקים את הרימיקייד?
למרות שממה שאני מבינה תוצאות הבדיקות נובעות מיעילותה של התרופה?!
לכמה זמן באם ממשיכים יש לקבל את הרמיקייד?
תודה

שלום רב לך ד"ר,
בן 29, פיברומיאלגיה. לפני מספר ימים העלתי את מינון התרופה, בהוראת הרופא, ל- 225 מ"ג. (אחרי חודש של 150)
בשלושה ימים האחרונים אני מרגיש חולשה נוראית. האם יכול להיות קשר בין השניים?

נ.ב: הרבה פעמים בחילופי המזג אוויר אני נחלש מאד , אבל בכל זאת אולי מדובר במינון הכדור?

תודה מראש!

שלום רב ,

אחי הינו תושב ארה"ב בן 33 וסובל למעלה משנתיים וחצי מכאבים .
הכאבים התחילו בגב לפני כשנתיים וחצי והפסיקו ומאז עברו לכריות הרגליים כאבים שהפכו בלתי נסבלים וממש יוצרים בעיה בהליכה . בנוסף בתקופה האחרונה נוספו כאבים אלו לכתף .
לאחר פגישות עם עשרות מומחים ( בעיקר בגלל הכאבים בכריות הרגליים ) הובחנה Ankylosing spondylitis וזאת עקב בדיקת דם שערכי ה- HLA B7 וויטמין D היו נמוכים וה- CRP היה גבוה מה שלטענת הרופא מעיד על זיהום .

חשוב לציין : אין לנו במשפחה ולא היה בעיה דומה מכיוון שהבנתי שמדובר במחלה גינתית .
הכאבים ברובם כאשר אחי הולך לישון ובבוקר בקימה - הכאבים בגב פסקו כבר למעלה משנתיים .
לטענת הרופא הטיפול הטיפול בבעיה הינה תרופה שיכולה לגרום לסרטן .

שאלותיי הינם :

האם ע"פ ממצאים אלו ניתן בוודאות לקבוע כי אחי סובל מ- Ankylosing spondylitis ??
האם ישנו רופא מומחה בארץ לתחום שאתה ממליץ לו לפגוש בשהייה הקצרה שהוא יהיה בארץ ??

תודה

שלום רב,
אני מאובחן מזה שנים כחולה ב-CFS ולצערי סובל מכל הסימפטומים האופייניים. לאחרונה שמעתי על המחקר, שמעלה קשר אפשרי בין הרטרו-ווירוס XMRV לבין ה-CFS.

רציתי לשאול, האם ניתן לבצע בדיקה לגילוי הווירוס בארץ ואם כן - היכן?

ןעןד שאלה, מהולה בתקווה זהירה: אם ימצאו בדמי את ה-XMRV - האם יש טיפול מוכח למיגורו?

בתודה מראש, אהוד

שלום רב
אני בן 57. מאז חודש מאי סובל מכאבי פרקים חזקים בכל אזורי גופי כאשר עדיין לא הצליחו לאתר את הסיבה.
צוואר, כתפיים, זרועות, מרפקים, שורש כף היד, אצבעות הידיים, שני צידי האגן, ברכיים, כפות רגליים וגב תחתון. הכאבים מוגברים לאחר שינה. ביקרתי אצל ריאומטולוג, אורטופד, ומומחה לכבד.
בצעתי צילומי עמוד שידרה, כתפיים וצואר, מיפוי עצמות, u.s לאברים פנימיים וכתפיים, CT לאברים פנימיים, קולונוסקופיה ובדיקות מעבדה כולל וירולוגיה (נשיקה, CMV, פרוו ).
ועדיין לא נמצאה הסיבה לכאבים.
הריאומטולוג נתן לי זריקת DEPOMEDROL 80 מ"ג. לאחר הזריקה היתה לי הקלה משמעותית למשך מספר שבועות ואז הכל חזר בגדול.
בשלושת השבועות האחרונים אני סובל גם מכאבי גרון, שיעול טורדני וחום שעולה מהצהריים ויורד מידי בוקר. החום מגיע בערב עד 38. צילום ריאות תקין, משטח גרון שלילי ואנטיביוטיקה שלא עזרה.
אודה לך מאוד אם תכוון אותי לבדיקות שנראות לך רלונטיות או לטיפול שעשוי לעזור לי או לקצה חוט של אבחנה כיוון שאיכות חיי נפגעת מאוד ואני סובל סבל פיסי ונפשי רב בין היתר גם מחוסר הידיעה.
להלן עוד כמה תוצאות מעבדה שאולי יהיו רלונטיות.

C.R.P mg/dL| 2.04
DNA ds Ab שלילי
Antinuclear Ab Adults 2.71
ALKP ALKALINE PHOSPHATASE - 121
ALT(GPT - 42
AST - 48.7
GGT - 67.8
LYMPHOCYTES% - 13.6
ESR 1 HOUR - 18
Hepatitis B Surface Ag | | שלילי
Hepatitis C Ab(EIA) | | שלילי
Parvo virus B19 IgG | | NEGATIVE |
Parvo virus B19 IgM | | NEGATIVE
|

שלום,

אני בן 37 עם CFS ו IBS.
מטופל בסימבלתה 60.

נמצא חיידק EBV בעבר.

בנוסף יש כאבי רגליים (באזור מאחורי המפרקים בעיקר ובחיבור בין ירך לאגן) שמופיעים לאחר הליכה קלה או כל מאמץ קל אחר.
ישנם גם כאבים באזורים אחרים כמו גב וכתפיים בתדירות יותר נמוכה.

בבדיקת אורטופד כולל מיפוי עצמות לא נמצאה בעיה .
בעבר הייתי יכול ללכת מרחקים ללא בעיה.

ממה יכולה לנבוע הבעיה ?
האם יתכן שזה נובע מכעיה נפשית ?
מה הטיפול האפשרי ?

תודה

שלום ד"ר נכבד.

מזה 9 חודשים אני מקבלת תרופות.כגון נקסין/סאלאזופירין שלא צלחו.ולאחר פלקווניל פרדניזון ומטותרקסאט (4 כדורים).
הכאבים חוזרים שוב ושוב. החל ממפרקי הידיים. ובבקרים 2 כפות הרגליים כמו אבנים כבדות. בימים האחרונים כאבים עזים בברך שלא יכולה ליישר את הרגל ולדרוך עליה.
עייפתי מתרופות ובשבוע האחרון לקחתי פרדניזון ופלקווניל רק כדור אחד ליום במקום שניים עד שניגמרו ומאז כשבוע שאינני שותה שום תרופה מלבד המטותרקסאט.
אני במו"מ מול בריאות כללית בנוגע להומירה - הגשתי עירעור 2 ואין לי כוונה לוותר להם.

האם ההדרגתיות של הפסקת התרופה היתה מספיקה? ומה הסיכון בלהפסיק את התרופות בצורה זו?
אודה לתשובתך
.

שלום
התחלתי לקחת אטופן 600 XL לדלקת בגיד יד ימין (אני מתכנתת) . המרשם נקבע ל-10 ימים כדור כל יום. חלה הטבה במצב היד, שאלות:
1. האם יש צורך לקחת את התרופה לכל ה-10 ימים או אפשר להפסיק אחרי 3-4 ימים ?
2. האם זה נכון שחמום המקום ע"י סאונה ביתית, חמי געש , כריות חימום וכו' עדיפות על לקיחת אטופן ?
תודה וסופ"ש רגוע
תמר

שלום.

לאחרונה גילו אצלי סארקיודוזיס בריאות במספר חוליות ובאגן .
אין לי שום תסמינים כרגע. הדבר נתגלה בבדיקת סקר רגילה בצילום ריאות.
שלאחריה עברתי CT + בדיקות דם + ביופסיה מהריאות ולשד .
הייתי מבקש לדעת האם מישהו מכיר רופא שיש לו נסיון עם סארקיודוזיס בעצמות ??

תודה!!!

1.כמה זמן התרופה כבר קיימת בשוק ומה עשו לפני שהמציאו אותה? 2. ידוע שמטטרוקסט מוריד את הרמה של המערכת החיסונית אז השאלה באם מותר למי שנוטל בקביעות את התרופה גם לקחת מחזקים למערכת החיסון כמו שום ודברים אחרים והאם זה לא נוגד את התרופה?

שלום,
אני סובלת כבר כ- 7-8 שנים מקשיון בוקר המתבטא בכאבים בכפות הידיים (בעיקר באצבעות - מתקשה לכופף אותן בבוקר) בדגש על האצבע המורה באחת הידיים אשר כואבת גם במהלך היום, ובכפות הרגליים (הליכה מפיגה מעט את הכאב), כאשר בחודשים האחרונים התחלתי לסבול מכאבים בגב התחתון וברגליים בכל פעם שאני שוכבת או יושבת זמן ממושך. לפיכך אינני מסוגלת לישון לילה שלם מבלי להתעורר בכדי "להתכדרר" ללכת או לשבת כדי להפיג את הכאב ברגליים ובגב התחתון. יחד עם זאת, אין לי נפיחות או רגישות במישוש במפרקים. להיפך, עיסוי המפרקים עוזר לי להפיג את הכאב.
חשוב לי לציין שלפני כעשור בזמן שירותי הצבאי (כיום אני בת 30) אבחנו אצלי קוליטיס במעי הגס, אך המחלה רדומה מאז ואינני מטופלת בדבר. פעם נאמר לי שיתכן קשר בין השניים ולכן ציינתי זאת כאן.
בנוסף, לפני מספר שנים רופא המשפחה שלי שלח אותי לבדיקת נוגדנים אנטי-DNA בעקבות פריחות חוזרות על כל הגוף, והתוצאה היתה שלילית.
ביקרתי אצל אורטופד שאמר שזוהי אינה בעיה אורטופדית, והוא המליץ להגיע לראומטולוג (אך פגישה פרונטלית תתאפשר לי רק בעוד כחודשיים) ובדף סיכום הביקור הוא כתב arthralgia ואמר שזו ככל הנראה מחלה אוטו-אימונית.
אודה אם תוכלו "להאיר את עיניי" לגורמים אפשריים.
תודה מראש, דנה

יש לי דורבן בשתי הרגליים, לאחרונה כואבות לי הכריות של כפות הרגליים, חוץ מזה כואבות לי כפות הידיים כשאני לוחץ ידייםת יש לי הרגשה שכפות הידיים שלי רזו וחסר לי מגן (יש לציין שהיה לי כוח רב בכפות הידיים).

מה עלולה להיות התופעה והאם יש פתרון?

אני סובלת מכאבים בפרקים לעיתים מאז שקבלתי חזרת בגיל 21, היום אני בת 67 , והתחדדו לי כאבים חזקים בזמן מנוחה בעיקר, ובעיקר ברגל שמאל ובשוק, ישנה גם לפיחות קלה מתחת לברך.

בנוסף בדיקות הדם מראות על דלקת, שעיקה גבוהה ועוד משהוא בדם המורה על דלקת, הרופא לא מתרגש ואפילו צוחק.

נותן לי אטופן שלא עזר, ושולח אותי לפזיוטרפיה שבעבר לא עזרה לי, פניתי אף לרופא אורטופד שאמר לי, "כן יש לך שינויים במקום שכואב לך" ושוב לא עשה דבר משמעותי.

האם עלי לסבול , מה עושים?.

בתודה מראש
שרה