פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

אירית שלום,
ניתן לשקול החלפה של הסימבלטה ומעבר ל - IXEL - תרופה אנטי דכאונית אשר אושרה לאחרונה בארה"ב כטיפול ספציפי לפיברומיאלגיה ואשר עשוייה לא לגרום לעלייה במשקל. אגב, תופעות הלוואי הן מאד אינדיבידואליות. יש אפילו חולות שיורדות במשקל כתוצאה מטיפול בסימבלטה.

קודם כל תודה רבה על תגובתך המהירה,
בפנייתי לפרופסור אצלו אני מטופלת לגבי החלפת התרופה לIXEL תשובת הרופא הייתה כי אין תרופה נוגדת דיכאון שאינה משמינה ולכן עליי להחליט האם עליי לסבול מכאבים או להיות שמנה ולא לסבול מכאבים.
ד"ר האם רופא המשפחה שלי יכול לתת לי את תרופת הIXEL ומהו המינון המומלץ(לקחתי סימבלטה 30 מ"ג ביום) והפסקתי, וכרגע אני מרגישה גרוע ביותר.

אירית שלום,
המינון המומלץ של IXEL בפיברומיאלגיה הוא 50 מ"ג פעמיים ביום. מומלץ להתחיל במינון נמוך, כמו 12.5 מ"ג ליום ולעלות משך מספר ימים עד למינון של 50 מ"ג פעמיים ביום. במיקרים מסויימים עולים אף יותר, עד 100 מ"ג פעמיים ביום.
בעיקרון כל רופא יכול לרשום את התרופה כטיפול בדיכאון, אך תאלצי לשלם עליה מחיר מלא. כאמור התרופה אינה רשומה בארץ כטיפול לפיברומיאלגיה ולכן הטיפול באינדיקציה זו בארץ ייחשב לטיפול נסיוני ומחייב אישור של משרד הבריאות (טופס 29ג).

ד"ר אבלין שלום

התחלתי לקחת את האיקסל בהמלצתך ( הפסקתי את הסימבלטה שמאד עזרה לי
אך גרמה לי להשמנה).

התחלתי עם מינון נמוך 25 מ"ג ( לא קיים בקופת חולים 12.5. מ"ג) , כבר ארבעה ימים
אני לוקחת את התרופה. יש לי כאבים נוראיים לא ישנה בלילה בכלל , לקחתי שני
כדורי וליום (5 מ"ג) גם לא עזרו להרדמות. כמה זמן יעבור עד אשר ארגיש שיפור.
האם האיקסל עוזרת גם לבעיות שינה? והאם אחרי ארבעה ימים אפשר להגדיל המינון
ל- 50 מ"ג ?

אני ממש מיואשת

אירית שלום,
האיקסל אינה תרופה ספציפית לשינה ויתכן שבאמת יהיה צורך בתרופה אחרת כדי לעזור בתחום זה. אחרי מספר ימים של טיפול אכן אפשר לעלות במינון ל - 50 מ"ג פעמיים ביום. צריך להמשתין מספר שבועות (לפחות שבועיים שלושה9 דכי להעריך את יעילות הטיפול.

תודה ד"ר אבלין

איזה תרופה יש לקחת בינתיים יחד עם האיקסל כדי שאוכל להירדם , פשוט הכאב
אינו מרפה ולא מאפשר לי לישון

אירית שלום,
בטווח הקצר אפשר להיעזר בתרופות שינה כמו בונדורמין, אבל צריך לקחת בחשבון ששימוש ממושך בתרופות כאלו מוביל להתרגלות אליהן ואז הרבה יותר קשה להסתדר בלעדיהן. מלתונין היא תרופה טבעי אשר יכולה לעזור ב"סידור שעות השינה". ואינה גורמת להתמכרות.

יעלה שלום
איני רואה בעייה בנושא הורדת שיער במחלה זו.

ירון שלום,
PRP הוא תרכיז של טסיות דם Platlet Rich Plasme המופק מדמו של החולה. ההנחה היא שתרכיז זה עשיר בפקטורים של גדילה ועשוי להועיל לתהליכים כמו ריפוי פצעים, איחוי גידים וכו. בין היתר יש מחקרים בהם נעשה שימוש בזריקה של חומר מוסג זה לטיפול בדלקות של גידים עם תוצאות יפות. בכל אופן הטיפול נחשב נסיוני ואינו בשימוש רוטיני בשלב זה.

עדיין לא. בשלב זה היא ניתנת על בסיס נסיוני או על בסיס של compassionat use כלומר מטעם החברה, למיקרים קשים בלבד, אשר כשלו על כל הטיפולים האחרים.

אלי שלום,
האבחנה הוודאית של מחלה זו בדרך כלל אכן דורשת הדמייה. צילום, CT או MRI של עצמות האגן יכול להדגים דלקת במפרקי האגן האחוריים - סאקרו-אילאיטיס - ואין ספק שכדאי לבצע הדמייה. גם בדיקת הדם הגנטית HLA-B27 יכולה לתמוך באבחנה (אם היא חיובית) למרות שאינה מדוייקת ב - 100%.
חשוב לבצע את הבירור המלא כיוון שיש היום טיפולים יעילים ל - Ankylosing spondylits ובעיקר התרופות הביולוגיות אשר יכולות להקל מאד על הכאב.

CT MRI וצילומים היו כל מיני שרידים לפני שנהפרופסור רוזנר מאוד תמך באבחנה למחלה
כרגע הכאבים התחזקו מאוד לאחר אתופן 600 שוב ציינתי כי אני בשירות הצבאי והייתי מוכן לדעת מה אפשר לעשות לגבי זה הפרורפיל אומנם נמוך אבל אני לא רואה את עצמי מסיים את השירות+ טירונות שעוד לא התחלתי בגלל שאני ממתין

אלי שלום
כפי שציינתי, אם אמנם האבחנה מבוססת ויש כאבים חזקים למרות טיפול בתרופות כמו אתופן, יש לשקול את הטיפול בתרופות ביולוגיות (רמיקייד, הומירה או אנברל). כדאי להתייעץ בנושא זה עם ראומטולוג מטעם הצבא.

חנה שלום
לצערנו אין הוכחה לכך שתרופות אלו עוזרות לפגיעות של אוסטאוארטריטיס באצבעות הידיים, אלא בעיקר לפגיעה במפרקים גדולים כמו ירכיים וברכיים. יחד עם זאת יש לפעמים הקלה בכאבים וגם זה משהו...

יעקב שלום
ישנם סוגים של דלקות אשר עשויים להתגלות בבדיקת MRI ואינם מתגלים בנקל בבדיקות אחרות. הראומטולוג שיבדוק אותך יוכל להתרשם האם קיים חשד קליני לדלקת מסוג זה או שהתמונה הקלינית מוסברת כולה על ידי פיברומיאלגיה. יש לזכור שאבחנה של פיברומיאלגיה אינה שוללת קיומה של בעיה דלקתית אחרת ויש לשלול אפשרות זו.

נועה שלום,
הבדיקות שציינת דווקא מרמזות על קיומה של בעיה דלקתית ואינן אופייניות לפיברומיאלגיה. עם זאת כמובן שצריך לבדוק אותך כדי לקבוע אם באמת יש סימנים של דלקת מפרקים או שהתמונה הקלינית בכל זאת מתאימה יותר לפיברומיאלגיה למרות בדיקות המעבדה.

רחל שלום
הסימפטומים שאת מתארת אכן מחשידים לפיברומיאלגיה. עקרונית צריך לבקש מרופא היחידה הפנייה לראומטולוג במסגרת הצבא. ניתן כמובן לפנות גם באופן פרטי לראומטולוג אזרחי - אמנם חוות דעתו לא תחייב את הצבא אך יש להניח שאם רופא היחידה יקבל חוות דעת מנומקת ממוחה לראומטולוגיה הוא לא יתעלם ממנה.

יפעת שלום,
קשה לדעת אם יש קשר בין התופעות השונות. נראה שאת סובלת מחוסר ברזל, דבר שדי שכיח לאחר לידה, אך לא ברור אם זה קשור לכאב בעצמות. כמו כן יש כמה דברים לא תקינים בבדיקות וביחוד יש לבדוק את הסיבה לרמה הגבוהה של האאוזינופילים. נראה גם שכדאי לחזור על הבדיקות בהפרש של כ - 6-8 שבועות ולראות אם החריגות חוזרות על עצמן או נעלמות. ספק אם יש קשר לפריחה שנראית כפטריה בעור הבטן. לצערי קשה לי לתת עוד התייחסות ספציפית למקרה שלך בלי שבדקתי אותך וכנראה כדאי להשתדל להמשיך את הבירור מול ראומטולוג בהקדם.

רונה שלום
מדובר בתסמינים הקלסיים של פיברומיאלגיה. בהחלט ניתן לשפר את המצב, כאשר המפתח הראשון לפתרון הוא התחלה מתונה של פעילות גופנית סדירה. הליכה ברגל היא סוג מצוין של פעילות אך גם שחייה, רכיבה על אופניים, ריקודי עם וכו' יכולים להתאים. רחצה במים חמים, לרבות חמי מרפא עוזרת גם היא.
התרופות הקיימות עבור פיברומיאלגיה, כולל ליריקה וסימבלטה עוזרות מאד בחלק מהמקרים. לעתים טיפול נפשי משלים, בשיטת הטיפול הקוגניטיבי התנהגותי, יכול להקל על ההתמודדות. כמו כן כדאי מאד להיות במעקב סדיר אצל ראומטולוג או רופא אחר הבקי בתחום זה.
בהצלחה!

נאורה שלום,
הטיפול בחולי דלקת מפרקים בגיל המבוגר אכן אינו פשוט ומובן שיש להתחשב במחלות הרקע ובתרופות האחרות. במקרה של אימך, המשימה הראשונה היא לקבוע אם באמת מדובר בדלקת מפרקים הקשורה לפסוריאזיס או בפגיעה ממוקמת (בברך למשל) על רקע של אוסטאוארטריטיס - שחיקת סחוסים - שאינה דורשת טיפול אנטי דלקתי ארוך טווח. המעורבות של מפרקים אחרים בידיים, ברגליים ובעמוד השדרה יכולה להועיל באבחנה זו, כמו גם בדיקות המעבדה.
אם מדובר בדלקת מפרקים, הטיפול ברידאורה אינו מומלץ. מדובר בתרופה על בסיס של זהב (המתכת) אשר היתה מקובלת כטיפול לדלקת מפרקים שגרונתית בעבר. התרופה כמעט אינה נמצאת בשימוש עקב תופעות הלוואי המשמעותיות.
אז מה עושים? מצד אחד אפשר לשקול טיפול בתרופות ביולוגיות (אנטי TNF) כמו אנברל, רמיקייד והומירה. אולם אם חוששים מאד מדיכוי מערכת החיסון יתכן שאפשר להסתפק בטיפול מקומי על ידי הזרקות של סטרואידים לתוך המפרק.

אורנית שלום
אם הנפיחות היא באיזור המפרק שבין עצם הבריח לבין עצם החזה (איזור המפרק הסטרנו-קלאביקולארי) היא יכולה להיות ביטוי של דלקת מפרקים. איני רואה קשר לטיפול ההורמונאלי או לרעידות בידיים. נראה שכדאי לבצע הדמייה של המקום על ידי צילום (ועל פי הצורך בהמשך גם CT) ובמקביל ביצוע בדיקות דם להערכת מדדי דלקת.

אפרת שלום,
שאלה מעניינת... להערכתי יתכן מאד שיש קשר בין הדברים. דלקת סחוסים כמו שאת מתארת עשוייה להיות ביטוי של המחלה הנדירה יחסית Relapsing Polychondritis, מחלה דלקתית אשר פוגעת בסחוסים באזניים ובדרכי הנשימה העליונות. מעניין לציין שגם במחלה זו, כמו ב - Ankylosing spondylits, עלולה להיות פגיעה במפרקי ה - Sacro iliac. כלומר, יתכן שמדובר ב- Relapsing polychondritis ולא ב - Ankylosing spondylitis מלכתחילה. מבחינת הטיפול בסטרואידים,
מובן שלסטרואידים יש תופעות לוואי רבות, כולל הגברת הסיכון לזיהומים (בין היתר כנראה גם שפעת החזירים) אבל זה תלוי במשך הטיפול ובמינון. במקרה שלך מדובר בקורס קצר יחסית של סטרואידים ונראה שהסיכון אינו רב. בכל מקרה מומלץ גם להתחסן נגד שפעת החזירים וכך להפחית מאד את הסיכון להדבק במחלה זו.

?
אשמח לנסות למצוא מידע אודותיה.

אפרת שלום
לא ידוע לי על שם בעברית...

תפרחת בצורת פרפר בפנים מהווה ביטוי לזאבת.
אשה עם זאבת בהריון זקוקה למעקב במרפאה לסיכון גבוה.
האבחנה של המחלה מתבססת על ביטויים קלינים, ממצאים בבדיקה גופנית, המצאות נוגדנים לגרעין, DNA, או קרדיוליפין.
במידה ויש חשד לזאהת החשוב בהריון :
נוגדנים ל-RO
נוגדנים ל-CARDIOLIPIN
LUPUS ANTICOAGULANT
תפקוד כלייתי