פורום פגים - יש לך שאלה?

לאסנת צהרים טובים

ילדתך סובלת ממחלה הנקראת BPD והיא מאד שכיחה בפגים קטנים מתחת למשקל של קג אחד.
הסיבות למחלה זו משולבות והתוצאה היא ריאות חולות אשר לא יכולות לחמצן את הדם ללא סיוע של חמצן. ישנם טיפולים למחלה זו אך התרופה הכח טובה היא הזמן.
באם היא תשתחרר מהחמצן היא לא תהיה זקוקה לו יותר ותוכלי לטפל בה כמו בכל ילד אחר.
סבלנות היא המילה החשובה ביותר ומבטיח לך שהחמצן יוסר ממנה בקרוב

תודה על תשובתך.
אסנת

לנגה צהרים טובים
הילד ידבר בצורה תקינה . אני ממליץ לא להתערב עד גיל 4 ובאם ישנה בעיה לאחר מכן לבצע איבחון של ריפוי בדיבור ולשקול טיפול בהתאם להמלצת האיבחון.

לאמא של אלעד שבוע טוב,
איני רואה סיבה להפסיק לו HMF לחלב אם המאפשר לו לגדול טוב יותר.
איני מבין את הדאגה לרמה גבוהה של אלקלין פוספטז ולאבנים בכליות. רמה גבוהה של אנזים זה קשורה בד"כ לגדילה של עצמות ומתאים יותר לרככת השכיחה בפגים כ"כ קטנים ומשתפרת תחת כלכלה נכונה כולל HMF.
הייתי בודק יותר לכיוון העצמות מאשר לכיוון הכליות.
תתיעצי עם רופאי הפגיה על נושא זה הם יכולים לצפות בצילומי החזה שלו ולהעריך מה מצב עצמותיו.

האם תלוי במשקל? (רופא פגים טען באוזני חברתי לפגיה שעד ל 4 ק"ג מפסיקים) או כאמור לפי מצב ה ALKP? אלעד כרגע בסביבות 3600 ג"ר.

האומנם האוסטואופניה משתפרת במהלך השנה הראשונה ?
אני שואלת כי למיטב הבנתי יש כמה אסכולות . בתל השומר אוהבים את ה HMF לעומת "מאיר".

אם אין תצלום חזה מהחודשיים האחרונים- כדאי לדרוש מהרופא?
(אנחנו אצל רופא ילדים מעולה אך הוא אינו מכיר את הדקויות של פגים ונראה לי שדי נבהל מ ה 24 שלי...).

ואחרונה חביבה- מהי עמדתך לגבי חיסון של הרוטה ודלקת קרום המח (פבנר) אצל פגים? פשוט הוא כבר עבר לכאורה את השבוע. האם מומלץ? הוא רק מחוסן RSV וחיסונים שגרתיים.

לאמא של אלעד
תתני לו HMF עד משקל 4 קג
מבנה העצמות שלו יסתדר ואין צורך בצילום כעת
לגבי החיסונים כדאי לחסן את שניהם ללא קשר לפגות. החיסונים מאד מומלצים
בהצלחה

ולכן לא ברור אם גם אחרי 5 ח' אלעד יוכל לקבלם.

לא זכור לי מתי הוא השתחרר הביתה. לגבי PREVNAR הוא יכול לקבל גם מעבר לגיל חודשיים ולגבי רוטה וירוס לא מומלץ
חסני אותו לפחות עם ה=PREVNAR

והמרגיעות. נראה לי שבעתיד אשמח להעזר שוב.



רק לסגור- אלעד נולד ב 16/11/08 כיום הוא בן 5 ח' ושבוע בכרונולוגי.
גיל מתוקן- 6 שבועות.

אדבר עם טיפת חלב ורופא הילדים.
ושוב... על הבוקר... תודה.

לענבר שבוע טוב,
איני רואה כל סיבה מדוע לתת לו רק חלמון של ביצה
יכולת לתת לו את כל הביצה מהיום הראשון.
אפשרי לתת לו ביצה כל יום באם הוא אוהב זאת

למעין חג שמח
המחלה הינהמחלה גנטית כלומר פגם בגנים של האם והאב העוברת לעובר בזמן ההפריה.
אין אוכלוסיה מסויימת הלוקה במחלה אלא רק אלה שהינם נשאי המחלה.

לשרון בקר טוב,
צרידות בתינוק נובעת מבצקת במיתרי הקול. הסיבה השכיחה ביותר הינה דלקת וירלית של מיתרי הקול הנקראת לרינגיטיס. הדלקת מופיע בעיקר בלילות של שינוי חד במזג האויר. הטיפול המומלץ במקרה כזה הינו טיפול עם אדים קרים במשך הזמן שהתינוק ישן.
בכל מקרה רצוי שהתינוק ייבדק על ידי רופא.

לשרון חג שמח,
צר לי על האיחור בתשובה פשוט לא ראיתי את השאלה.
ילדתך נולדה בשבוע 34 להריון במשקל טוב ולכן הסיכוי שלה לחלות בליקויי שמיעה לא גדול. גורמי סיכון יכולים להיות תרופות שפוגעות בשמיעה , טיפול ממושך עם חמצן והנשמה , סיפור משפחתי או מחלה זיהומית במהלך ההריון.
באם לא סבלה מכל אלה הסיכוי לפגיעה בשמיעה קטן מאד. כמו כן לדברייך מגיבה לרעשים וקולות שזוהי בדיקת שמיעה חשובה.
הייתי מחכה עוד מספר חודשים ומבצע בדיקה ללא הרדמה.

ליפה חג שמח,
הפסקות נשימה אצל פגים הינה בעיה שכיחה. היא יכולה להופיע בפגים קטנים קרי בשבועות מתחת ל-32 מיד לאחר הלידה בשל חוסר בשלות של המוח ויכולה להוות סימן לזיהום אצל כל פג החל משבוע 34. בגיל חודשיים אצל פג שנולד קטן הסיבה תהיה ברב המקרים חזרה של אוכל מהקיבה לושט וחדירה לריאות מה שנקרא ריפלוקס. כל הפסקת נשימה גורמת לברדיקרדיה כלומר ירידה בדופק מאחר וההפסקת נשימה מורידה את ריווי החמצן בדם וזה משפיע על הלב.
הבעיה חולפת עם הזמן או על ידי טיפול בגורם או על ידי גדילת הפג והבשלתו.

שבוע טוב וחג שמח,
אין צורך לדאוג מעבר למה שאת דאגת עד כה
אומרים לך שהכל בסדר ויש רק להמשיך בטיפול לשיפור הטונוס אז מדוע לחפש דאגות מיותרות.
לפי התיאור שלך אין לך כל סיבה לדאגה וסבלנות היא המפתח לרוגע כאן

לרובלי חג שמח,
איני חושב שיש צורך לדאוג.
באם אין כאבי בטן ואוא הקאות ואו שינוי בהתנהגות לא הייתי מייחס לזה חשיבות וממתין בסבלנות ליציאות שיגיעו.
ההמתנה יכולה להיות עד שבוע ימים ואז כדאי לפנות לייעוץ.

לגילי חג שמח
ילדייך סבלו מהיפרקלצמיה ולא ציינת מה היתה הסיבה. האם קבלו ערוי נוזלים עם סידן התחילת דרכם? האם עברו ברור כלשהו לבעיה. באם ערכי הסידן לאחרונה היו בתחום הנורמה? באם אין כל עדות לבעיה פעילה כעת הרי כל חלב מתאים לתינוקות שלך מאחר וכמות המלחים מותאמת לתינוקות.

הילדים סבלו מאנמיה (המטוקריט נמוך בבדיקות היומיות בפגייה) מה שהוביל לעירוי דם לאחד הילדים, ולבדיקות דם מקיפות יותר שהראו סידן גבוה.
בבדיקות שערכו אח"כ לשני גילו שגם אצלו הסידן גבוה (אצלי היה נמוך במהלך ההריון, אם זה קשור?!) והפסיקו לשניהם את הויטמין D עד גיל חודש וחצי בערך, אז חזרנו על בדיקות הדם, הסידן ירד אך נותר גבולי, כפי שציינתי, וחזרנו לשתי טיפות ויטמין D ביום לכל אחד. (בנוסף 4 טיפות ברזל שעלו לפני מספר ימים ל-6 טיפות ליום)

איש לא אמר לי מה המשמעות של סידן גבוה אצל ילודים ובפרט אצל פגים, אחד הרופאים אמר שאין לזה כאן כל משמעות.

יש לזה משמעות? (אין לי כל פרט אחר שאוכל להיזכר בו)

לגליל חג שמח
סידן גבוה ללא כל סימנים קליניים וללא ירידה במלחים אחרים אינו משמעותי לילד הסובל מזה. יש לעקוב אחרי הערכים בדם ולברר באם יש בעיה הורמונלית כמו רמה גבוהה של הורמון ה-PTH. עודף סידן יכול לגרום ליצירת אבנים בכליות ולגרום לבעיות בתפקוד בלב ומערכות אחרות. לא הייתי מזניח זאת אלא נשאר במעקב במיוחד על ידי נפרולוג ( רופא כליות) ילדים שזה תחום האחריות שלהם.

הרופא שלנו (רופא ילדים ופגים) לא רק שלא דאג לשלוח לבדיקות דם (בפעם האחרונה ספירת דם + סידן בגיל חודש) אלא גם המליץ על תזונה עשירה בסידן (?!?!?) ובסוף כדי לא לצאת "לא בסדר" כשנזכר שיש להם סידן גבוה אמר שעדיף חלב אם....

להחליף המלצה לתמ"ל, או להחליף רופא?...

לגילי ערב טוב,
הייתי פונה לנפרולוג ילדים ואז מקבל החלטה לגבי סוג החלב.
בכל מקרה חלב אם עדיף אך ההנקה צריכה להיות מקובלת גם עלייך.

באמת שהיינו מעדיפים לא להשתייך לקבוצה הזו...

לכל הכותבות:
פגות נקבעת לפי שבוע ההריון ולא לפי המשקל
כל תינוק שלא סיים 36 שבועות הריון קרי שבוע 37 הינו פג ללא קשר למשקל הלידה.

Ataxia Telangiectasia

לשואלת:
המחלה עוברת בתץורשה רצסיבית כלומר שני בני הזוג נשאים של המחלה והסיכוי לחלות במחלה הינה ל-25% מהילדים.
להלן ציטוט באנגלית:
Ataxia telangiectasia (A-T) is a rare autosomal recessive disorder of childhood that results from defective DNA damage repair. A-T is a multisystemic disease characterized by progressive cerebellar ataxia, choreoathetosis, telangiectasias of the skin and conjunctiva (see
מאחר והכל חסוי איני חושב שעלי להרחיב בנושא
חג שמח לך.

ולאיזו אוכלוסיה יש את הסיכוי הכי גבוה לחלות במחלה ?