פורום פגים - יש לך שאלה?

שלום לך
בני גם סובל מריפלוקס וגם אני הייתי מביאה לו זנטק (כבר לא )
בפגיה שאני הייתי היו נותנים את התרופה (כל תרופה) יחד עם האוכל.
הסבר: לוקחים את הפטמה של הבקבוק מוזגים לתוכה קצת חלב נותנים לילד למצוץ ובאותו זמן מוסיפים לו את הזנטק לתוך הפטמה ואח"כ עוד קצת חלב. זה היה מצויין והוא לא הרגיש כלל. אני עושה את זה גם בבית עם הברזל והויטמין D. כמו כן אני יודעת שהוא בולע את כל התרופה וששום דבר לא נשפך.
כך גם עשיתי עם החיסון של הרוטה- האחות בקופ"ח אמרה שהיא תלמד את כל האמהות.
מקווה שלא תצטרכו תרופות ותמיד תהיו בריאים.
בהצלחה.

ליעלי בקר טוב ( אני בסן דייגו)
ילדך כבר גדול והשאלה האם הוא מקיא המון? האם הוא מכחיל בזמן ההקאות או בין הארוחות?
באם התשובות שליליות ניתן להפסיק את הטיפול. חלק גדול ממקרי הריפלוקס נעלמים כאשר הפגים גדלים.
מאחר ואת בכל מקרי מזייפת במתן התרופה אולי כדאי להפסיקה ולראות מה קורה איתו

לאמא (כדאי לכתוב שם שמאחר וכולן אמהות) שבת שלום
מהשאלה שלך לא ברור באיזה דרגה של דימום הוגדרה הילדה בשחרורה.
אני מבין שחל שיפור ניכא במימצאי ה-US של הראש והחשש הגדול מנזק קשה חלף.
אין גיל ואו תאריך שירגיע אותך בדומה לילוד רגיל שאינו פג. מי מבטיח לאמא שילדה תינוק בשל שהילד לא יהיה עם בעיות בעתיד? אנחנו כהורים מקווים שהכל יהיה בדר והאופטימיות שלנו והרצון לקדם את התינוק מביא בוף לתוצאות טובות. גם פה אותו דבר. לפי התיאור שלך בבדיקה לפני שחרור המימצאים בראש חלפו ללא כל שרידים ולכן יש לקוות שהכל יהיה בדר ועליכם כהורים חובה להשקיע כמה שיותר על מנת לקבל תוצאות מירביות בהתפתחות. מאחר ואין כל נזק נמקי במוח ( ציסטות או לחץ על מרכיב זה או אחר במוח) איני רואה כל סיכוי לשיתוק בגפים. לגבי המושג שיתוק מוחין ( CP) כאן הסל כ"כ רחב וכל דבר יכול להיחשב כפגיעה כולל הפרעות למידה בעתיד. אני ממליץ לקוות לטוב ולהשקיע ולדחוק אסונות וסכנות לפינות ולא לרכז אותם.
מקווה שתאמינו כמוני ביכולת ההתאוששות של הפגים ואז ייקל עליכם לגדלה בנחת.

תודה על תשובתך המעודדת, אכן אני מאמינה ובטוחה שיהיה טוב למרות ההתחלה הקשה מאוד....
לגבי הדרגה בשחרור- לפי מה שהבנתי "מה שהיה-היה" ולא משפרים את הדרגה בדיעבד (הרי היה דימוםו גדול) ואולם לאחר שכבר סברו כי מדובר בדרגה 4 נוכח הממצאים התקינים בUS החליטו כי היה מדובר בדרגה 3 בלבד (הבדל משמעותי מאוד להבנתי)
מה לגבי פגיעה קוגניטיבית? לא הפרעת קשב וריכוז וכיוב אלא פיגור ודומיו (אציין כי היא יוצרת קשר עין ומחייכת, 7 שבועות מתוקן)

לאמא,
אין לאף אחד תשובה ברורה לגבי ההתפתחות העתידית שלה. לפי דבריהם יש הרחה של חדרי המוח ללא עדות לנזק ברקמת המוח. זה מקטין את הסיכון לפגיעה מוטורית קשה כמו שיתוק בגפיים ובשרירים אחרים. לגבי התפתחות קוגנטיבית זה יכול להיות ללא כל פגיעה אך יכולה להופיע פגיעה התפתחותית ברמה זו או אחרת.
מה שדרוד מכם זה השקעה גדולה ברמה החיובית ולא ברמה של מוכרחים. להיות חיוביים ולהבין שניתן לתקן פגיעות כאלה בעבודה נכונה, מתמידה ומודרכת.
החשוב מכל שהיא חיה והאיכות חיים שלה לא תהיה גרועה בכל מצב וכעת יש לשפר באם יש נזק ובאם אין יש להיות אופטימיים ולהמשיך ולהינות ממנה.

ללימור ערב טוב,
הכמות הנוזלים הינה 140 סמק/קג. למשקלו הוא צריך לאכול 700 סמק
הבעיה היא שהאוכל מאד מרוכז ומגיע סה"כ לכמעט קלוריה לכל סמק וזה המון.
הייתי רק מוסיף לו מים על מנת שיקבל מספיק נוזלים מאחר ומבחינת קלוריות הוא מסודר

איזה מים מומלץ? רתוחים/מינרלים?

ללירן ערב טוב,
פליטות בפגים זה מימצא שכיח בשל בעיות באנטומיה שלהם ובזוית בין הקיבה לושט. אני צופה שהתופעה תשתפר בהמשך. לגבי כמות האוכל זה נקבע לפי כיצד הילד מעכל את המזון וסופג אותו. היי סבלני ותן אמון בצוות המטפל ובטוחני שתהיו בבית די מהר
בהצלחה

לאמא של אלעד בקר טוב,
חום גוף ניתן למדוד במספר שיטות. המדוייקת ביותר הינה מדידה ב"טוסיק" למשך דקה עם מד חום דיגיטלי.
חום גוף מעל 38 מעלות מחשיד לכיוון של בעיה. אין סיבה לרוץ למיון בשל חום גבוה ועדיף להיות מטופל אצל הרופא המוכר של הילד המכיר אותו ואת רקעו ולכן יכול לספק טיפול עדיף. לא חייבים לחפש עזרה רפואית מייד כשיש חום וניתן לחכות אפילו 36 שעות עד אשר רופא יבדוק את הילד אלא באם מלבד חום יופיעו סימנים מדאיגים נוספים.

לעמית בקר טוב,
קשה לי להסביר לך מה קורה עם ילדך מאחר ואיני הרופא שמטפל בו ויודע את כל התמונה של מצבו הקחיני.
אני יכול לאמר בגדול שתינוקות בשבוע כ"כ מוקדם נוטים להפסיק לנשום ואז מורידים סטורציה ולמנוע מצבים כאלה אין ברירה אלא להנשימם. השינויים בלחצי הנשמה נובעים ממצב הריאות ומהצורך לייצב את חימצון הדם שלהם.
אני מציע לך לבקש מהרופא הבכיר בפגיה לשבת אתכם בסבלנות ולהסביר את מצב הילד. אל תתביישי לשאול מספר פעמים עד שתביני ושאלות לרופאים במצבך אינו מעמד מבייש אלא להיפך. אנחנו כרופאים חייבים לשבת בסבלנות ולהסביר את הכל במילים פשוטות ולך הזכות להבין בדיוק מה קורה ולהישאר אופטימית ככל שניתן.

אופי היציאות של הילדים משתנה מידי פעם.
בתקופה האחרונה לשניהם היו יציאות פעם ביום-יומיים וחצי, קצת יותר סמיך וכהה. חום - צהוב.
ועכשיו נהיה די מיימי, פעם-שלוש פעמים ביום, ירוק-צהוב.
לפעמים יותר ירוק, לפעמים יותר צהוב...

ממש קשה להבין משאלות של אנשים באינטרנט מה זה נקרא "נורמלי".
באלו מקרים כדאי לגשת לרופא?

תודה
ושוב סליחה...

לגילי,
מה שנורמלי בעינייך זה הנכון. לא חשוב הצבע ואו המירקם אלא חשוב שהם נותנים יציאות לא יותר מדי ולא פחות מדי.
את קובעת את הנורמלי של ילדייך ולא כותבים ואו יועצים חיצוניים.

לגילי ערב טוב,
לא פספסתי אותך אלא פשוט נקראתי למשהו דחוף והפסקתי את הכתיבה.
לשאלתך התינוקות שלך בריאים ומפותחים היטב לפי משקלם היום ולפי גיל ההריון ויש להתייחס אליהם כעת כמו לתינוקות אחרים בכל הקשור לאוכל ולהתפתחותם
לא הייתי ממליץ על ייעוץ דווקא של רופא פגים אלא של רופא ילדים טוב ואו אחות מנוסה שמקרינה בטחון בטיפול.
ניתן להתחיל עם פירות וירקות ואין צורך להתעקש על מידות של אוכל אלא לזרום עם רצונם לאכול וכך ליצור אוירה יותר רגועה בבית
בהצלחה

לאם היקרה בקר טוב,
הבעיה של בתך אינה מסכנת חיים ואינה כ"כ יחודית ולכן הקריאה להצילו יאנה מתאימה.
בראשית החשוב מכל לדעת שחלב האם הניתן דרך בקבוק הינו אותו חלב אם הניתן דרך השד ולכן בתך לא ניזוקה עד כה בכלל ואינה מפסידה מבחינה תזונתית כלום. דבר שני חשוב שגם נשים המניקות מהשד לא תמיד מניקות עד גיל שנתיים אלא נעצרות בדרך בשל הפסקה בתנובת החלב שלהם. דבר שלישי חשוב שלחץ נפשי הנובע מהתיסכול שלך שבתך לא יונקת ישירות מהשד רק מפריע לתנובת החלב ומקטין את כמותו. והדבר האחרות כאשר כלו כל הקיצין ובתך "תצטרך" לאכול תחליף חלב אם היא לא תיפגע ולא תסכן את חייה .
כאשר כל זה ברור לך אני מציע לך להיות פחות לחוצה על הנקה מהשד ולנסות לשפר את כמות החלב השאוב ( תתיעצי עם הרופא השלך על טיפוך תרופתי לזה) ותביני שהחשוב מכל זה החלב ולא דרך המתן ואז משוכנע אני שהחלב יספיק לדריששות הילדה ותוכלי לספק לה תזונה זו ככל שתוכלי.
לפי שאלתך לא ברור לי באיזה שבוע הריון נולדה ובת כמה היא בגיל מתוקן. זה פרט חשוב ביותר על מנת שאחרים בפורום יוכלו אולי להציע לך עצות טובות
בקר טוב

לדנית עאב טוב,
הנקה הינה בריאה ורצויה אך היא צריכה להיות משולבת עם כלכלה אחרת מעל גיל חצי שנה.
ניתן כעת להוסיף לכלכלה ארוחה אחת של ירקות ועוף וארןחה אחת של פירות. באם כך תנהגי יספיקו 3-4 הנקות ביממה להשלים את מטען הקלוריות של הילדה והנוזלים שהיא זקוקה.
לגבי איפיון החלב צר לי לאכזב אותך אך החלב נשאר באותו איכות.לכל אורך התקופה בה הוא מופק למעט הימים הראשונים שהוא שמן יותר.

למעין צהרים טובים,
שבוע 37 הינו תינוק בשל ( תחילת חודש תשיעי ) ולכן אין כל סיבה לדאגה.
הדברים שנאמרו לך אינם נכונים ואינם מדוייקים.
לא כל לידה בחודש תשיעי מסתיימת ללא בעיות אך זה לא קשור לפגות
בהצלחה

אציין רק כי הילד מתפתח יפה. מרים את ראשו כאשר הוא שוכב על בטנו, הופך אותו לשני הכיוונים.מחייך הרבה בעיקר בשעות הבוקר (אחה"צ נהיה בכיין יותר) , שולח ידיו לצעצועים בעיקר זוהרים ואף דוחף את עצמו קדימה בעזרת רגליו בשכיבה על הבטן ומתקדם קדימה.
שוב תודה.

לאמא ערב טוב,
הבדיקה הכי משמעותית היא בדיקת US ראש שהתינוק בצע פעמיים והדגים מוח תקין ללא כל פתולוגיה.
הילד שלכם גדל במהירות וכך גם מוחו ולכן היקף הראש עולה
לא הייתי מייחס לזה כל משמעות קלינית ולא קשור כיצד היקף הראש של ההורים במקרה כזה.
באם התינוק מתפתח כרגיל אין שום סיבה להמשך ברור ואו בדיקות נוספות

מודה לך מאד.
יישר כח על עבודתך הנאמנה.
אמא (הרבה פחות מודאגת)

לגלית ערב טוב,
כתבתי רבות על נושא זה והבעיה חוזרת כל פעם מחדש כאשר הורים לפגים רוצים שהילדים שלהם יהיו כמו ילדים שנולדו בשלים.
ילדך עלה יותר מ-5 קג במשך 8 חודשים וזה המון יחסית לפג שהיה תקופה ארוכה בפגיה.
מה שחשוב כעת שהוא ממשיך לעלות במשקל ופחות חשוב קצב העליה ושהוא פעיל וערני ולא ישן כל היום.
כמות האוכל וקצב העליה במשקל בגיל זה הינם ירודים יותר ותואמים את אופיו וקצב הגדילה של התינוק
אז תהיי יותר שקטה וצפי בגדילתו גם אם היא לא מהירה כפי שאת או הגרפים רוצים

לרונית ערב טוב,
אכן זה פורום פגים אך במקרה אני גם מפתח מכשיר להפחתת נחירות ומכאן הקשר לאתר. החיבור בין שני הנושאים הוא בשל פיתוח מוניטור לפגים שיהיה מתחת למזרון ולא על גופם וכך ימנע זיהום.
באם טת רוצה יותר פרטים על המכשיר לנחירות אני ממליץ לך לפנות לחברת גזית שהיא המשווקת שלו. תתקשרי ליובל האחראי על השיווק בסלולרי 050-5761015 או לאתר חברת גזית.
שיהיה בהצלחה
ד"ר אילן גור

על תשובתך,אני חושבת שאתה עושה מלאכת קודש עימנו ההוריםן,אשר מוכנים לשמוע כל דיעה שהיא.יישר כח.השם יברך אותך.מיטל רותם.

למיטל ערב טוב,
מבין אני לליבך ועל הרצון להילחם על חיי התינוקת שלך בכל האמצעים.
דימום בדרגה 4 הינו דימום קשה הפוגע ברקמת המוח. בנוסף לזה הדימום גורם להצטברות נוזלים בחדרי המוח הגורם להגדלת היקף הראש ויצירת לחץ נוסף על רקמת המוח הפגועה ממילא.
הסיכוי שילדה כזאת תהיה פגועה מוחית בעתיד גבוה מאד וחומרת הפגיעה תלויה בעד כמה נרחב הדימום במוח.
לגבי השאלה האם להפסיק טיפול איני יכול לענות ואו להמליץ על דבר כזה קודם כל מבחינה מצפונית ושנית מהסיבה שאיני מטפל הילדה ואיני מכיר את כל הפרטים
ד"ר מזכרת רופא מצוין ומנוסה ויודע כיצד לנהל את המקרה ועלייך לסמוך על הטיפול שהוא נותן.
הסיבה לדימום המוחי היא בעקר הפגות הקיצונית של 24 שבועות בה המערכות קורסות ולא מפותחות דיין.
אני רוצה להיות אופטימי אך קשה לי להיות גם אופטימי וגם הגון כמו במקרה של ילדתכם.
מאחל לך רק טוב
ד"ר אילן גור

קראתי את המקרה שלך ואני מאחלת לך שילדתך תבריא במהרה ותצא מהמצב בו היא נמצאת ותגדל לחיים בריאים, נורמליים, וטובים .
יש ניסים!!!

ומתפללת לשלומה של בתך.

אני מקווה שמצבה של ביתך השתפר ומתפללת בשבילך ובשבילה