פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

אני עונה לך מנסיון אישי ולא מידע רפואי.

לאחר שימוש בסטראודים [שלוש שנים] קיבלתי נוירופתיה אצלי שיכו את זה גם לסכרת כן או לא נכון זה כבר סיפור אחר.

הנוירופתיה באה לידי ביטוי בנימול בידים וברגלים שבהתחלה שיגע לא מאט.

בהתחלה קיבלתי ליריקה שגרמה לפריחה ואחרכך סימבלטה שדי עוזרת בשנה האחרונה.

כדאי לך לגשת לנירולוג המטפל ולבקש פתרון מכיוון שזה דבר שמציק ומנסיון לא נעלם או נרגע לבד.

בהצלחה

מיכל

שלום יעל
נימול יכול להגיע בעקבות פגיעה בכלי הדם הקטנים שמספקים את העצבים ולצערי איני איש בשורות, דבר זה יכול להיגרם כתוצאה מטיפול בסטרואידים או בשל היותך חולה במחלה כרונית פעילה

ד"ר מארק בלמן מרפאת טרשת נפוצה בבלינסון 039377154.
אכן מקבל במכבי אבל אני חושב שברעננה ,אתה צריך לבדוק ברשימת רופאים שלכם.

ד" הלמן (בלמן - זו טעות) מקבל במרפאת מכבי ברעננה (אחוזה 124) 09-7470777

ראשית בדיקת s.f.emg היא לא בדיקה הקובעת באם יש מיאסטניה או לא! היא רק בדיקת עזר כמו טנסילון ונוגדנים בדם.
כאבי עניים אכן יכולים להיות בשל המאמץ הנדרש מהשרירים למיקודן ולהשארתן פתוחות, אצל הרבה חולי מיאסטניה לדוגמא עם בעיות במיקוד ראייה וכפל ראייה יש כאבי ראש ועניים .
האם חולשה מחמירה במשך היום? כלומר האם בערב יותר גרוע מהבוקר
האם בוצעה בדיקת דם לנוגדני אצטיל כולין ומאסק ( גם אם התשובה שלילית לא שולל מיאסטניה)).?
האם בוצעה בדיקת טנסילון?
לפי שם המשפחה שלך אתה מאזור כפר קרע אז הייתי ממליץ לבקש הפנייה למרפאה נוירואימונולוגית בבלינסון לד"ר הלמן עם כל הבדיקות שעשית ורשימה מסודרת של כל התלונות שלך.
בכל מקרה זו לא חייבת להיות מיאסטניה גראביס יש עוד מחלות המתאימות לתסמינים למרות הפטוזיס

שלום ענת,

אני חייב לקבל ממך יותר פרטים על אימך כדי להחליט אם יש חשש שהיא חולת מיסטניה. לשם כך אני מבקש שתצרי איתי קשר בדוא"ל, ספרי לי יותר על הביקורים אצל הרופאים, בעיקר הנוירולוג ואם זה יראה לי קשור למיאסטניה אשלח לך חומר אינפורמטיבי בדוא"ל חוזר ואפנה אותך לנוירולוג מתאים (איפה אמך גרה בדיוק?) באיזורך.

ענת שלום
חולשה ועייפות יכולים להיות תסמינים של הפרעות, מחלות ותסמונות מרובות.
כאבים יכולים להיות אף הם חלק מאותם תסמונות לדוגמא- פיברומיאלגיה (אותהדרך אגב מאבחן ומטפל ראומטולוג) וגם במיאסטניה גראביס הם יכולים להופיע.
אמך עדיין צעירה ויש לה עוד הרבה להנות ולא לסבול (באף גיל לא מגיע לסבול, אבל רופאים נוטים להתעלם מעט מהקשישים שבינינו כי הם כבר "עברו מספיק בכל חיהם") בכל מקרה ככל האדם מגיע לה התיחסות מלאה לתלונותיה, בדיקות כנדרש הכוללות ספירת דם וכימיה מלאה, כוללת CRP ןסמנים ראומטים, ויטמין B12, תפקודי בלוטת התריס, מעקב ל"ד, אולי בהמשך בדיקה קרדיולוגית ובמקביל בדיקה נוירולוגית מעמיקה. כעיקרון בגיל הזה יש תערובת של מחלות ותרופות שנוטלים הגורמים לתופעות שגורמות לבלבול באבחנה.
היא צריכה רופא משפחה טוב ואם הוא מתעלם ממנה שתחליף אותו, מותר ולא צריך להתבייש בכך, אם הנוירולוג שהיא היתה אצלו התעלם ממנה ללכת לאחר.
וכמובן תעזרי במשה כמו שהוא הציע.

כן

לי נאמר בועדה לאחר שערעתי מספר פעמים שלא מגיע לחולי מיאסטניה קצבת ניידות,
מכיוון שאין סעיף שאנו עונים עליו,
לא שיתוק חלקי ולא שיתוק מלא....ומכיוון שאנו נופלים בין הכסאות, לא מגיע לנו קצבה.
אשמח לעזרתכם במידה ויש לכם טיפים איך לנהל זאת מול ביטוח לאומי.
תודה

שלום יעל,
זה אמנם נכון שמיאסטניה כמחלה אינה מופיעה ברשימה של ביטוח לאומי בנושא ניידות, כך שחולי מיאסטניה שפונים לוועדה לניידות על סמך מחלתם מקבלים סירוב בצורה מידית.

ניידות מקבלים חולים (לא משנה באיזו מחלה מדובר) שיכולים להוכיח רפואית שיש להם בעיות בחלק הגפיים התחתונות. וועדה כזו פועלת בבי"ח תל-השומר ולוועדה זו את צריכה להגיע.

רק חולי מיאסטניה שיש להם בעיות בגפיים התחתונות הכן קיבלו ניידות.

שלום ענת
לפרדניזון תופעות לוואי רבות יותר לטווח הארוך מאשר לאימוראן שהיתה בעבר תרופה אונקולוגית קלה היום מטפלים בה בחולים עם מחלות אוטואימוניות ומושתלים.
תופעות הלוואי יכולות לכלול בחילות, הקאות לא קשות בד"כ בבוקר, טעם רע בפה, שינויים בתפקודי כבד שזה גם בפרדניזון במקרים נדירים שינויים במח העצם ובגלל שני האחרונים מבצעים בדיקות דם כל שבועיים חודש כמובן רגישות יתר למחלות עקב פגיעה במערכת החיסונית. על כל אלה תוכלי לקבל מידע בדואר ממשה פיק.
לשאלת הביטוח הלאומי אכן יש חולי מיאסטניה המקבלים נכות קבועה, עבדך הנאמן הוא אחד מהם.
ד"א גם אני לקחתי אימורן שהופסק כי לא עשה עבודתו .
לא, אימורן הוא לא תחליף לפלזמה, אך אם הוא יעבוד תוכלי להתפטר מהסטרואידים שכבר את צריכה לחשוב להתחיל להפחית מינונם כמובן אם כל הטיפולים עוזרים

שלום ענת,
שילחי לי Email ואשלח לך חזרה את כל האינפורמציה שאת צריכה לדעת על אימורן.

אתה צריך לשאול בפורום למחלות ריאה

אין דברים מיוחדים למעט שהמחלה היא בד"כ כללית ולא רק בקבוצת שרירים מסוימת, הטיפולים הרגילים כגון אימונוגלובולינים, פלאזמה פארזיס, אימוראן, פחות אפקטיבים או שלוקח זמן רב יותר עד להשפעתם, ככל לוקח זמן ארוך יותר להשפעת התרופות במקרה הנ"ל.
לדעתי בחולי סרונגאטיב יש יותר הפרעות בנשימה, כל נדמה לי לפחות.
התנהלות הרופאים קצרת רוח כי הטיפול לא ממש עובד כמו מקל קסמים ואז מתחילים לחשוב בשנית האם החולה אכן חולה או שחקן או חולה במשהו אחר , לכן בחשוב לדבוק ברופא שמקשיב לחוליו ומכיר היטב סוג זה של מיאסטניה ועם סבלנות מברזל.
הכי חשוב להאמין בעצמך, חלק מהחולים מתחילים לאבד אמונה בתסמינים שלהם כי הרופא מצליח לשכנע אותם שתלונה כזו וכזו אינה מתאימה למחלה- טעות יש המון תלונות שלא מצוינות בספרות הנוירולוגית והרבה חולים מתלוננים עליהן.
החשוב מכל לא להתבייש לשאול חולים אחרים ולשמוע את מה שהם עברו ניתן לקבל פרופציות עקב כך

תודה רבה ערן. אשתדל לזכור את זה ברגעים המתאימים (ולוואי שלא יבואו)

כרגע אין בידי את האינפורמציה היות ואף פעם לא ראיתי טופס תשובה לבדיקה זו לעומת מספר פעמים שראיתי תשובה של בדיקת נוגדני אצטילכולין.

האם יש ברשותך תשובה כתובה מהבדיקה ?

מה האינפורמציה שרשומה שם (שלילי/חיובי/מספר) ?

הייתי במתח מזה והתכוננתי לפענוח התוצאה, אבל בסוף זה פשוט כתוב שלילי עם מספר (אולי 1 או קטן מאחד, זה לא ברור). למרות שעושים את הבדיקה הזו כבר כמה שנים, היא עדיין לא ממש הוטמעה במערכת. גם במערכת הבירוקרטית [ במובן של טפסים וקודים]. אז גם על הטופס של הדסה אין לזה מקום ורושמים את זה בכתב יד ליד התיבה של הבדיקה האחרת לאצטילכולין. אז פיקססו לי את זה עם שרבוט בכתב יד של שלילי.
טוב, אז סרונגטיב here I come

ראשית ברוכה הבאה לקבוצת הסרונגטיב, למרות שיש איזו בדיקה היום שהתחילו בגרמניה לנוגדנים חדשים, נראה מה זה יביא איתו חוצמזה שבאנגליה עושים בדיקת MuSK הרבה יותר רגישה וייתכן שבכל זאת חלקינו כן חיוביים למאסק.
אכן תשובת הבדיקה נשלחת בשלילי או חיובי, כי הרי מה זה חשוב כמות הנוגדנים אם יש אז יש וזהו, מה שחשוב הוא ההבנה שחולי סרונגטיב או מאסק הם לא אותם חולים כמו סרופוזיטיבים מבחינת תגובתם לתרופות וצורת המחלה.

בלי לפגוע, אבל זה לא מועדון שרציתי בו כרטיס חבר :-). יש איזה מדריך קצר בנושא ההבדלים? דברים שכדאי לדעת?

שלום ג'וני,
אם אתה מאובחן, עדיין לא יודע כלום ולא קיבלת ממני דפי אינפורמציה, צור איתי קשר ואשלח לך.

יש לי סוג של אבחנה, ואני יודע לא מעט ועדיין זה נדמה כאילו אני יודע כלום. יש לי גם את הדפים. תודה.

ג'וני,
אם אתה מעוניין לשוחח, לשאול ולקבל הסברים אתה מוזמן לשוחח איתי בכל יום מהשעה 17:00 ועד השעות הקטנות של הלילה.

שלום ליאור,

בתיאור שלך ישנם הרבה סימפטומים שלא מאופיינים למיאסטניה.

איני יודע אצל איזה נוירולוג היית אבל אני ממליץ לפנות לנוירולוג מומחה.

בקשר לבעיות הנשימה , עלייך לפנות לרופא ריאות.

האם יש לך סיבה לחשוב שזה משהו גנטי שקיים במשפחתך ?

בכל מקרה לא הייתי משאיר את זה ללא בדיקות לאורך זמן.

אכן אתה צריך בדיקה נוירולוגית מעמיקה לא רק EMG פשוט אולי גם בדיקות דם גנטיות, קשיי נשימה יכולים לנבוע מהרבה מאד סיבות אם נתחיל בנפשיות שבהן (שאותן הנוירולוגים אוהבים בד"כ) וכלה בבעיות לבביות וראתיות כמובן שיתכנו גם נוירולוגיות, לכן בדיקת רופא ריאות מקיפה לדעתי כוללת תפקודי נשימה נרחבים ומשם תראה לאן זה מוביל אותך, דרך אגב בבדיקת תפקודי נשימה ניתן לראות האם הבעיה היא מבנית, קרי שרירים או חסימתית ראתית, בצילום ניתן לראות את צל הלב, אני מאמין שהוא ימליץ גם על בדיקה אצל קרדיולוג שאותה אתה יכול לבקש גם מרופא המשפחה שלך

פרדניזון אכן יכול לגרום לעליות באנזימי הכבד, התיעצי על כך עם רופא המשפחה או אנדוקרינולוג, 350 לא נורא גבוה, אבל יש לעקוב אחריו

שלום סנדו
תופעות לוואי של פירודוסטיגמין או מסטינון הם פעילות מעיים מוגברת - שלשולים, גזים, כמו כן דמעות מרובות ודופק נמוך שבד" כ מופיעים במינון יתר.
חולים " מנוסים"" נוטלים מסטינון לפי הרגשתם, אין בכל כל בעיה, חולים מתחילים עדים שבהתחלה יקחו את המינון המומלץ עד שגם הם וגם הנוירולוג המטפל ירגישו שזה עובד ואז ניתן לקחת לפי התחושה או הצורך, יש חולים כמוני שלוקחים כל 3 שעות.
אכן כדאי לבצע בדיקה לנוגדני מאסק אך גם אם היא שלילית זה לא שולל מיאסטניה, אך יש משמעות לאופי הטיפול וצורת התגובה לטיפול.
יש חולי מיאסטניה ללא נוגדנים מה שנקרא סרו נגאטיב

שלום סנדו,

אם בסיום הבדיקות תאובחן כחולה מיאסטניה, צור איתי קשר ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב שעלייך לדעת כחולה מיאסטניה.

שלום נתי,

תוצאת בדיקת דם לנוגדני אצטילכולין AChR שהיא מעל 1.00 נחשבת תוצאה חיובית

לכן, התוצאה שקיבלת (0.01) היא תוצאה שלילית אולם היא אינה שוללת מיאסטניה.

אם הנוירולוג שלך חושב עדיין שיש לך מיאסטניה את צריכה לשלוח בדיקת דם נוספת, והפעם לגילוי נוגדנים כנגד החלבון MuSK.

אנחנו לא נוהגים להמליץ כאן על רופאים, פני לקומונה שם אולי תוכלי לקבל

גם אם תמצאי נוירולוג שיתן לך חוות דעת, זה עדיין לא ישכנע את חברת הביטוח ובכל מקרה הם יפנו אותך לנוירולוג מטעמם שברוב המקרים יתן חוות דעת שתרצה את חברת הביטוח.

שלום אלון,
חולי מיאסטניה מבצעים CT בית החזה כדי לראות את מצב בלוטת התימוס ולא לבעיות נשימה.
האם אתה שואל כחולה מיאסטניה ?
איזה סימנים אתה מצפה לראות ?

לא ניתן לראות התקף מיאסטניה ב- C.T. גם תוך כדי התקף וגם אם אתה מונשם בטיפול נמרץ, כי אין מה לראות מבחינת הריאות הכל תקין הבעיה היא בשרירי הנשימה בקושי שלהם להתכווץ ולהתרחב ובשרירי הבליעה. את היכולת שלהם הזאת לא ניתן לראות בשום מכשיר הדמיה בעולם, רק בבדיקת EMG ולבדוק אותם ספציפית זו בדיקה מאד מסובכת וקשה ולא מבצעים בארץ.
אם אתה כרגע בהפוגה ולא בהתקף אז גם היום ביצוע תפקודי ריאות לא אמורים לראות כלום והבדיקה תהיה תקינה, אלא באם עדיין יש בעיה של שרירי הנשימה ואתה פשוט התרגלת לחיות עם זה ולא חושב שזוהי בעיה, אז אם אתה חי טוב ומרגיש טוב למה אתה מחפש צרות?

טוב אז כך בשלבי גירוש מהמחלה. הייתי בפורום . אין תימוס לאחר ניתוח. אולי תוכל להדריך אותי למי צריך לפנות איך מורידים את צלקת הניתוח? האם זה אפשרי?חשבתי
אחרי כל מה שעברתי אין ריאות .

אם אין ריאות לא נושמים!!!
אם אין תימוס לאחר ניתוח, כלומר שאריות של התימוס כי בניתוח הוציאו את הבלוטה- מצוין.
איך להוריד צלקת ניתוחית? פונים לפלסטיקאי ומתיעצים איתו- לא בטוח שקופת החולים תשתתף בהוצאות הניתוח.

אני לא בדיוק מחפש בדיקות . עובדה לאחר חמש שנים פעם ראשונה עשיתי את ה
c.t. טוב שילוב של חולה ורופא אמיצים יכול להיות מעניין . במקרה שלי הרופה מצמץ ראשון.