פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

אני השתמשתי תקופה קצרה ב-CLONEX (חומר פעיל CLONAZEPAM, לפי דעתי).
אך נוטלים אותו תקופה קצרה בלבד עקב סכנת התמכרות.
כדור זה קבלתי בהמלצת נוירולוג שלי, ולא הרגשתי איזשהי החמרה בעקבות זאת.
אך אל תשכחי, שכל חולה הוא שונה ומה שטוב/ רע לאחד לא בהכרח ישפיע באותה צורה על האחר.

בהצלחה והרבה בריאות.

כפי שידוע לי, אין כדורי שינה מומלצים לחולי מיאסטניה.

לא מעט חולי מיאסטניה משתמשים בכדורים למרות ההזהרות שהם אינם מומלצים לשימוש חולי מיאסטניה ללא כול תופעות לוואי.

ידוע שכול חולה מיאסטניה שונה מרעהו ואם חולה חושב ששימוש בכדורי שינה ישפר את מנוחתו שזה דבר טוב ומועיל לשיפור מצב הסימפטומים . . . כדאי לנסות בזהירות ולהשגיח ב 7 עיניים שמצב המחלה אינו מושפע לרעה.

לא מומלץ, אך . . . . .בהצלחה !

תודה למירי ולמשה. שוב איני יודעת מה לעשות. חוסר השינה בלילה מעביר אותי על דעתי

אפשר לנסות קסנקס (xanax). במינון של 0.25 מ"ג ללילה.
כעיקרון קלונקס הוא לא כדור שינה למרות שהוא מאותה משפחה אך השפעתו ניכרת יותר בפרכוסים ותופעות הלוואי שלו רבות יותר, נא לא להשתמש בו

האם אפשר לשאול אותך בקשר למיאסטניה, כשתתעורר שאלה? רשמתי בזיכרון את המספר, אך איני רוצה להפריעץ
תודה לך ערן
עדיין לא לקחתי קלונקס ובעצתך, גם לא אקח

אפשר, רק לא בשעות הצהריים 14-17:30

שלום יוסי,
מסטינון אינו משמש לאיבחון מיאסטניה. זריקת טנסילון שהיא כמו "מסטינון מרוכז" היא כן משמשת לאיבחון מיאסטניה.

לגבי "שלילת מיאסטניה" . . . אין דבר כזה. לא קיימת בדיקה שיכולה לשלול מיאסטניה.

לגבי אורטופדים . . . . אין לי מה להציע לך.

לגבי נוירולוגים . . . . אני ממליץ לך לפנות לפרופ. שדה ולפרופ. אברמסקי ואם שניהם ישללו לחלוטין מיאסטניה . . . . כנראה שהבעיה שלך באה מכוון שונה.

פעילות גופנית לא מחמירה את התהליך שגורם לחולשת השרירים במיאסטניה גרביס. כך שהיא אינה מחמירה את המחלה עצמה.
מאמץ של השרירים יכול לגרום לחולשת שרירים גם לאחר הפסקתו. תופעה כזאת קיימת גם בשרירים בריאים.
אם המחלה במצב קשה (קשיי נשימה, בליעה וכו'), החמרה נוספת עלולה להביא למצבים מסוכנים, לכן, במיקרים אלה רצויי להימנע מפעילות מאומצת, ולטפל קודם במחלה.
אם המחלה קלה יחסית, אז את הפעילות יש לבנות בהדרגה, כך שלא תופיע חולשה ניכרת לאחר הפעילות.
סיכום:
אין איסור על חולי מיאסטניה לבצע פעילות גופנית כל שהיא ומי שהכן מבצע פעילות חייב להכיר את גופו ולבצע פעילות שאינה חורגת מיכולתו בכל זמן נתון ובחומרת המחלה.
חשוב!
שום פעילות גופנית מכל סוג שהוא אינה תחליף לתרופות/טיפולים כאשר המחלה נמצאת במצב שהרופא ממליץ על טיפול.

ניתן לבצע פילאטיס אצל מי שמוכר כפילאטיס שקומי הם אמואים לבצע את התרגילים לפי התקדמות שלך שהיא אמורה להיות צעד אחא צעד לא הכל בבת אחת ולא פתאום שעת התעמלות שלמה
כמו שמשה טמר את טמורה להכיר את גופך וכשאת מגיעה למקום בו את יודעת שתיגרם חולשה המנעי מלהגיע אליו.
לאט לאט ניתן לבצע. כמובן שהדרותראפיה במים רגילים יכולה להיות מצוינת. את יכולה לפנות למדריכת הידרו אשר חולת מיאסטניה ונמצאת בקבוצת התמיכה בפייסבוק שמה מירב

האם את חולת מיאסטניה/
רעיות יכולות להיגרם מהרבה סיבות אחת מהן היא חולשת שרירים כלומר אחרי מאמץ של השרירים לפעמים יש מין רטט בהם וזה קור. גם אצל אנשעם בריאים לאחר ריצה. ארוכה או הליכה מאומצת

שלום יוסי,
ראשית - אין שום בדיקה ששוללת מיאסטניה גרביס.

כל הבדיקות שעובר חולה שחשוד במיאסטניה גרביס נועדו למצוא תוצאת בדיקה שתאשר את המחלה.

אם רופא מציע לבצע SFEMG הוא כנראה חושד ברצינות גדולה שהחולה אכן חולה במחלה ואם וכאשר הבדיקה מראה שאכן נמצא סיב חלש בשריר שמאופיין לחולי מיאסטניה . . . . זו אבחנה מוחלטת למיאסטניה.

תוצאת EMG שמתאימה למיאסטניה אינה קובעת החלטית שזו מיאסטניה גרביס.

תוצאת SFEMG שמתאימה למיאסטניה קובעת החלטית - אבחנה למיאסטניה.

תוצאת SFEMG שאינה מתאימה למיאסטניה עדיין לא קובעת שהנבדק אינו חולה במחלה ויש לבצע בדיקות אחרות שמשמשות לקבלת אבחנה.

גם אם כול הבדיקות תקינות, זו אינה החלטה ברורה שהנבדק אינו חולה מיאסטניה ויש להתייחס לסימפטומים שהחולה מציג והשפעת תרופות על מצבו. חולים אלה נקראים חולי מיאסטניה Sero-Neg, חולים שהרפואה כיום אינה מסוגלת לתת תשובה לסיבה שגורמת להם את חולשת השרירים שמתאימים לחולי המיאסטניה למרות חוסר הנוגדנים המוכרים ותוצאות בדיקות חיוביות.

האם קרו כבר מקרים שהרופא שהזכרתי שלל מיאסטניה על סמך בדיקת EMG שלו
(ולמרות שבקשתי בדיקת SFEMG על סמך חולשת הרגליים) ובסוף התברר
שלחולה אכן יש מיאסטניה גרביס ?

Emg אינה בדיקה לאבחון מיאסטניה!!!

מה תשובתך לשאלה הספציפית שלי ?

שלום יוסי,

איני יודע לאיזו שאלה ספציפית אתה מתכוון. אם כוונתך על בדיקת ה EMG ש"לבסוף" הנבדק נמצא חולה מיאסטניה. . . . כבר בתשובתי השניה עניתי לךעל כך ואני חוזר על תשובתי.

אין שום בדיקה ששוללת מיאסטניה גרביס.

יש רק בדיקות שמאשרות מיאסטניה או אינן מתקבלות חיובי.

וגם אם לא נמצאו בדיקות שמאשרות את המחלה . . . . אם החולה מציג סימפטומים של מיאסטניה והטיפול שהוא מקבל מהרופא משפרים את מצבו. . . . . כנראה שהוא חולה מיאסטניה והוא צריך למצא רופא מנוסה שמכיר בכך ולקבל טיפול.

שלום יוסי,

מי זה דרור ומה הבעיה ?

שלום יוסי,

בדיקת SFEMG היא שונה בבדיקת EMG רגיל בכך שבתוצאה מסויימת היא מראה בבירור שהחולה אכן חולה במיאסטניה. בבדיקת EMG בודקים אם ההולכה בעצב תקינה והיא מיועדת גם למקרים שונים ממיאסטניה, לכן לא ניתנת אבחנה למיאסטניה על סמך בדיקה זו. בבדיקת SFEMG בודקים את פעילות השריר עצמו והתוצאה יכולה לגרום לאבחנה למיאסטניה.

הנוירולוג שיבצע לך SFEMG יבדוק סיב שריר חלש ויגרום לכך שהוא יופעל ברצף. התוצאה שתתקבל מהפעלת השריר ברצף תתן לרופא תמונה אם התוצאה היא עקב מיאסטניה והתוצאה תהיה שתוכר כחולה מיאסטניה מאובחן.

שלום יוסי,

בין קצה העצב שממנו יוצא האצטילכולין (משלפוחיות) החומר שתפקידו לגרום לכווץ השריר ובין משטח השריר שעליו יושבים קולטנים שתפקידם לקלוט את האצטילכולין כאשר הוא מופיע ולגרום לכווצו קיים מרווח (מרווח סינפטי).

במיאסטניה גרביס המוח "החליט" שהקולטנים שנמצאים על גבי משטח השריר הם "גופים זרים" ואותם יש לחסל. הוא מפעיל את המערכת החיסונית שמייצרת נוגדנים כנגד קולטנים אלה ומתקיף את ה"גופים הזרים" כל הזמן.

כאשר מנסים להפעיל "שרירים רצוניים" שבהם הנוגדנים "חיסלו" חלק מהקולטנים לא מצליחים להפעילם במלא הכוח. איזה שרירים נפגעים מהמצב שנוצר היא שאלה שאין עליה תשובה והיא שונה מחולה לחולה ואפילו אצל אותו חולה המצב משתנה (חומרה, הקלה, הפוגה . . . .).

במערכת מורכבת זו גם הנוגדנים וגם הקולטנים לא מפסיקים "לצמוח" מחדש. זה שנוגדנים ממשיכים לצמוח הוא לרעתינו היות ולאחר טיפול פלסמהפרזיס שבו אנו מוציאים מהגוף את "הנוגדנים הרעים" הם ממשיכם לצמוח ואנו חוזרים לאחר זמן קצר למצב שהיינו לפני הטיפול. זה שהקולטנים "ממשיכים לצמוח" זה לטובתינו היות ומצב הקולטנים משתפר עם מנוחה.

בדיקת הדם לנוגדנים היא בדיקה חד פעמית והיא נועדה לשם קבלת אבחנה למחלה. אין כל טעם לבדוק אותה שוב ואין טעם לבדוק את מצב הקולטנים (אם בכלל ניתן לבצע זאת) היות ואין מה לעשות עם האינפורמציה הזו.

עד כה חשבתי שהנוגדנים מזהים את הקולטנים בתור "אויב" ומי שמתקיףאותם
לאחר הזיהוי השגוי אלה הלימפוציטים שהם חלק מהכדוריות הלבנות האם אני צודק?

שלום יוסי,

אתה נכנס לתיאורים רפואיים וזה לא המקום לכך, איני רופא ואיני מכיר את התהליך שמתרחש בגוף כגון: מי מזהה, מי מחליט ואיך מתבצע מבחינה אנטומית התהליך בגוף.

מה שאני יודע הוא שבמערכת החיסונית נוצרים (בשוגג) נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין (אני מניח שהמח מחליט על כך, אבל יכול להיות שאני טועה) שנמצאים בצד הפוסטסנפטי של המרווח בין העצב לשריר והם גורמים לכך שחלק מהקולטנים חסומים לקבלת האצטילכולין וחלקם ממש נהרסים.

שריר שפועל טוב צריך לקלוט מספיק אצטילכולין בזמן הקצר שהוא נמצא במרווח עד שהאצטילכולין אסטרז מופיע ומבטל אותו) וכאשר כמות הקולטנים יורדת קיים חוסר של אצטילכולין שמאפשר להפעי את השריר בצורה הטובה ואנו מקבלים "חולשת שרירים".

מכאן אנו למדים מה עושה מסטינון שחולים לוקחים להחזרת כוח השרירים. הוא מעכב את בואו של האצטילכולין אסטרז וכתוצאה מכך במרווח הסינפטי נמצא האצטילכולין זמן ארוך יותר שמאפשר לשאריות הקולטנים להמשיך ולקלוט אצטילכולין כדי שהשריר יוכל לחזור ולתפקד יותר טוב .

קח את הבדיקה למומחה שלא מכיר אותך. אם אני לא טועה במיאלופאטיה יש גם " זרמים" בידיים ועקצוצים מה שאין במיאסטניה למעט חולים המקבלים פרדניזון או אימורן וגם לא אצל כולם

שלום יוסי,

אם שאלתך מכוונת לתוצאת בדיקת הדם לנוגדנים AChR , התשובה היא . . . לא !

בבדיקה זו בודקים אם מערכת החיסון מייצרת נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין, נוגדנים שהם "המחלה עצמה" ואינם אצל אדם בריא ממיאסטניה היות וברגע שהם קיימים אצלו . . . . האדם חולה במחלה.

בשלב זה אני מציע לך לבצע בדיקת דם נוספת לנוגדנים נוספים שעלולים להיות בדמך והם נוגדנים כנגד החלבון MuSK. אם יתגלו בדמך נוגדנים אלה זו אבחנה למיאסטניה.

יוסי, אם אינך מאובחן עדיין ואתה מעוניין באינפורמציה כללית על כל מה שעליך לעשות בשלב זה. שלח לי מייל ואשלח לך חומר איפורמטיבי להדפסה.

אם אתה בשלבי אבחנה, המחלה נמצאת בדמך ואינך מקבל כול טיפול, יש סבירות גבוהה שהמחלה תחמיר, טפל בנושא ללא דיחוי.

אבל שאלתי היתה לגבי בדיקת sfemg שיעשה לי שדה האם יתקבלו
תוצאות שונות בהתאם לתחושת הכח שלי ברגליים בזמן הבדיקה וזה כאמור
מצב משתנה. כמו כן מה אפשר לומר על הפרש התוצאות בין 2 הבדיקות
של הנוגדנים לאציטל כולין. אם אעשה עוד בדיקה בעוד חודשיים האם זה יכול
שוב לרדת?.הזמנתי בדיקת אנטי מאסק תוך יוזמה עצמית שלי ללא שום הפניה
מהדסה תוך ניצול הדם שיש להם.זה בחינם ויהיה מוכן עוד חודשיים.שדה עדיין
לא משוכנע שיש לי MG .

לגבי בדיקת הדם, אתה צודק. כל מספר שמתקבל מהבדיקה שהוא מתחת ל 1.0מציין שלא נמצאו נוגדנים. כל מספר שהוא מעל 1.0 מסמן שנמצאו נוגדנים והנבדק נחשב לחולה מיאסטניה ואין שום חשיבות לגודל המספר. אם אין לך נוגדנים (זו תוצאת הבדיקה וההפרש אינו מציין כלום, זה מרווח השינויים בדיוק המכשיר) גם אם תעשה 100 בדיקות, התוצאה לא תשתנה, אלא אם לא ביצעו את הבדיקה במעבדת בי"ח הדסה שהבדיקות שלה אמינות והשתמשו בערכה זולה שעלולה לגרום לאי דיוקים בתוצאה.

לגבי SFEMG, אין חשיבות לתחושת הכוח שלך בזמן הבדיקה. בבדיקה זו אתה פסיבי ואינך צריך להפעיל כוח. הבודק מגיע בעזרת מחט לסיב בודד שהוא חלש. הוא מפעיל אותו בעזרת פולסים חשמליים ובודק את פעולת השריר. אצל אדם בריא השריר יפעל בכול גירוי באותה העוצמה. . . . . אצל חולה מיאסטניה עוצמת השריר תרד מגירוי אחד לשני שזה מאפיין את המחלה

יש האומרים שעדיף לבצע את הבדיקה -SFEMG במקומות שיש בהם חולשה הכי גדולה.
יש הטוענים שזה לא באמת משנה.
החמרת החולשה ברגליים במשך היום דווקא כן מכוונת לכיוון מיאסטניה.
לדעתי פרופ' שדה מבצע את הבדיקה בשרירי העפעף, יכול להיות שאני טועה.
את השאלה הזו אתה יכול להפנות אליו

תתקשר למרכזיה של הדסה ותבקש שיעבירו אותך למעבדת הדם (פרופ. תלמה ברנר) שליד המחלקה הנוירולוגית.

למעבדה נוירואימונולוגית

החולשה נגרמת בגלל שבזמן פעילות של השריר העצבים שופכים למרווח עצב שריר חומר שאמור להיקלט ע"י קולטנים הנמצאים על השריר. בזמן פעיות יתר יש הרבה יותר חומר מהעצב הבעיה היא שיש פחות מידי קולטנים כי נוגדנים פגעו בחלקם אז המקום פעילות של 500000000, סיבי שריר שיעבדו עובדים לדוגמא רק 200000000 ןאז השריר מתעייף יותר

האם מספר הקולטנים עולה בזמן מנוחה? האם אותם סיבי עצב שלא פועלים
מתנוונים או שבמאמץ הבא סיבי עצב אחרים לא פועלים ואלה שלא פעלו פועלים כעת
ונדרשים ליותר מאמץ. האם רצויה פעילות השרירים למרות המגבלות עוד לפני
שמקבלים טיפול.(אני עדיין בחזקת "חשוד" במחלה).האם מספר הנוגדנים
גדל עם המאמץ ? האם מספר הכדוריות הלבנות בדם אצל חולים גדול יותר מאשר
אצל אנשים בריאים?.איך הנוגדנים " נעולים" דווקא על שרירים מסויימים או על
העצבוב לשרירים אלו.

סיבי השריר אינם מתנוונים. הקולטנים מתחדשים וכל פעם ( כנראה) נפגעים אחרים. האם כמות הנוגדנים עולה? כנראה שכן כי עובדה שהמחלה מחמירה. האם יש יותר כדוריות לבנות? כן אבל לא הרבה יותר כמו בדלקת מגורם חיצוני. למה הנוגדנים נעולים דווקא על שרירים מסוימים? לא חושב שמישהו יודע כי אז היה פתרון לכל הנחלות האוטואימוניות, העובדה היא שהגוף רואה בקולטנים הנל גורם שאינו שייך לגוף ואז מפכיל נגדם את מע החיסון, לכן מטרת הטיפול, כיום, היא להחליש את מע החיסון וע"י כך להקל את תסמיני המחלה או לפעמים להעלימם

שלום יוסי,

כמות הנוגדנים שהגוף מייצר שגורמת להווצרות מחלת מיאסטניה היא חידה לעולם הרפואה והיא שונה בכמות מחולה לחולה.

מלבד שימוש בתרופות ו/או טיפולים שמקבלים חולי מיאסטניה ושמטרתם היא להקטין את כמות הנוגדנים (זמני) לא ידוע כיום על פעילות שמסוגלת לתת אותה תוצאה וכל זמן שמקבלים טיפול רפואי שמקטין את כמות הנוגדנים. הגוף ממשיך לייצר נוגדנים חדשים שלחוקרים אין תשובה ברורה . . . מדוע ?

אין קשר בין רמת הנוגדנים (שהיא שונה מחולה לחולה) לחומרת המחלה. חולה יכול להיות עם כמות גדולה של נוגדנים ומצבו (חומרת המחלה) יהיה טוב (יחסית) או אפילו ללא כול סימפטומים (מצב שנקרא "הפוגה") ולאומתו חולה עם כמות קטנה של נוגדנים יהיה במצב קשה. כמות הנוגדנים אינה חשובה, מה שחשוב הוא שקיימים נוגדנים.

במיאסטניה, הנוגדנים מכוונים לקולטני האצטילכולין שעל גבי השריר וחוסמים/מחסלים אותם. באותו הזמן. הגוף ממשיך לייצר קולטנים חדשים. כל פעולה חוזרת על עצמה של שריר מחלישה אותו. מנוחה מחזירה לשריר את כוחו (נוספו קולטנים נוספים). מנוחה אינה משנה את מספר הנוגדנים.

החולשה נוצרת מכך שחסרים קולטנים לקלוט את האצטילכולין שמשחרר העצב לחלל הסינפטי בזמן הנתון שהוא קיים שם (אצטילכולין אסטרז מחסל אותו).

כאבים הם לא סימפטום ישיר של מיאסטניה (מיאסטניה= חולשת שרירים) הם נוצרים עקב לחצים על הגידים כאשר בזמן חולשת שרירים מנסים להפעילם בכוח.

שלום יוסי,

אם אתה בתהליך לבירור אם אתה חולה במיאסטניה, עד שתקבל תשובה, לא הייתי פועל בצורה מסיבית על השרירים היות וחולה מיאסטניה חייב להגביל את פעילות השרירים ולא לבצע פעילות מעל מה שהגוף מאפשר לו.

טיפול בשרירים בעזרת פעילות מסיבית יכולה רק לגרום להחמרת המחלה ולא להקלה.

הגישה שלך ש"המחלה תעבור לחלק העליון" אינה נמצאת בשליטתך ואף אחד במערכת הרפואית לא יכול לתת לך צפי מה יקרה בעתיד ( הכוונה אם אכן הינך חולה במחלה).

אם תקבל אבחנה ברורה למיאסטניה תקבל תרופות ו/או טיפולים והם אלה שישפיעו על חומרת המחלה (בד"כ לכוון הטבה). פעילות גופנית אינה "טיפול" למיאסטניה.

לסיכום: פעל בהקדם לבצע בדיקות כדי לברר אם הבעיה שלך קשורה למיאסטניה או למשהו אחר לחלוטין ולפי התוצאות תדע איך לפעול נכון.

אין קשר בין מאמץ לכמות הנוגדנים בגוף. בדיקת רמת הנוגדנים בודקת את טיטר הנוגדנים הקיימים בדם, עצם המאמץ לא גורם להיווצרות נוגדנים הכמות תישאר בעינה. יש חולים שבבדיקות הדם לכל סוגי הנוגדנים הקיימים היום הן שליליות ועדין נחשבים כחולי מיאסטניה כי הספור שלהם והתבטאות התסמינים שלהם מתאים למחלה כך שהתשובה היא לא אינדיקציה מלאה לקיום המחלה.
חולשת שרירי רגליים מתקדמת צריכה להיות במאמץ מתקדם, אבל כך גם חןלשת כל השרירים הרצוניים בגוף. נכון שישנם חולים שהחולשה יותר חזקה בשרירים מסוימים אך אם הם יעשו מאמץ רב גם שאר שרירי הגוף ייחלשו, דוגמא: אתה הולך לחדר כושר, מהרכב עד שאתה מגיע אתה מרגיש כאילו הלכת קילומטרים, מתיישב ונח קמעה ואז הולך למכשיר בו אתה יושב ועובד רק על הידיים, אצל רוב חולי המיאסטניה לאחר פעילות קצרה מהרגלך לפני ימים ימימה תרגיש שהידיים נחלשות זה מתחיל בדרך כלל מהשרירים הקרובים לראש כתפיים ואח"כ זרועות.
לרוב, אני מדגיש לרוב, שרירי הנשימה הם לא הראשונים להיפגע.

שלום יוסי,
הנוגדנים נמצאים במערכת הדם (בפלסמה) ולכן לוקחים דם מהוריד ולא משנה מאיזה מקום בגוף. לחולה מיאסטניה שיש נוגדנים בדם, אף אחד לא יודע איזה שריר יפגע (המרוח הסינפטי שבין העצב והשריר) ומדוע שריר אחד נחלש ואחר לא.

לאומת בדיקת הדם לנוגדנים, בדיקת EMG או SFEMG ניתן לבדוק במקומות שונים בגוף ואכן הבדיקה מתבצעת במקום שבו החולה מתלונן עליו.