פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום יעקב,

מלבד תרופת המסטינון שמיועדת לחולי מיאסטניה, בסל התרופות למחלה זו אין דבר נוסף.

בכל מקרה . . . בדיקת נוגדנים ל MuSK, בדומה לבדיקת נוגדנים לאצטילכולין AChR היא בדיקת דם שרופא שולח כאשר הוא חושד במיאסטניה בכדי לקבל אישור שההבחנה שלו נכונה והוא יכול להגדיר את החולה כחולה במיאסטניה גרביס.

אין לי מושג מדוע היא צריכה להופיע בסל הבריאות ?

החלטה של קופ"ח (כל שהיא) לא לאשר בדיקה (שאינה יקרה במיוחד) לאבחנה לדעתי היא החלטה כלכלית ולא רפואית ולכן אני מציע שאם הקופה מסרבת לאשר אותה לאחר שנוירולוג של הקופה ביקש אותה יש לבצעה במימון עצמי ולתבוע את החזר הכסף מהקופה.

בתור חברת קופת חולים מכבי אני יכולה להגיד לך שהבדיקה אושרה ללא כל בעיה .

ויותר מכך מאחר ולדעתי גם את בדיקת האנטי ציכולין שולחים להדסה אני בזמנו הרמתי טלפון להדסה ואמרתי שהרופא שלי מבקש גם את הבדיקה הזו והתשובה שקיבלתי היתה שמאחר ויש בידם דם הם יבדקו גם את הנ"ל וישלחו למכבי את החיוב.

אני לא ההיתי מעורבת בכלום יותר.

בהצלחה מיכל

בינתיים יש לי בעיות עם בדיקת ה ANTI MUSK אמרת שהתקשרת
להדסה לאיזה הדסה עין כרם או הר הצופים ?

עין כרם לדעתי, גם אני בזמנו עשיתי דרכם

דרך אגב נודע לי שבתקופה האחרונה בהדסה עין כרם שולחים את בדיקות הדם של החולים [שרוצים זאת] ללא שום נוגדנים לחוץ לארץ לבדיקה לנוגדנים חדשים שנמצאו.

נכון לעכשיו ללא שום עלות מצד החולה.

תיקח רק בחשבון שהתוצאות יכולות לקחת גם כמה חודשים [במקרה שלי קיבלתי תשובה אחרי 3 חודשים].

בהצלחה מיכל

"רגלים כבדות" זו יכולה להיות הרגשה שנגרמת מחולשת שרירי הרגליים ואם זה כך זה יכול להיות סימפטום של מיאסטניה.

איני מבין למה הכוונה במשפט "החזרים ערים ברגליים" ולכן איני יכול להתייחס לכך.

שלום יעקב,
אם אתה מאובחן במיאסטניה ואינך רשום כחבר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט". שלח לי מייל ותקבל חומר חשוב לחול מיאסטניה.

החזרים ערים, אם אני לא טועה נמצאים אצל כל אדם בריא כלומר שכשהרופא מכה עם הפטיש על חיבור הגיד והשריר אז השריר קופץ. הבעיה היא כשההחזרים מוגברים או מוחלשים.
כבדות רגליים אכן יכול להיות תסמין של מיאסטניה יש לבדוק את כל התלונות שלך

אכן מקבלים
את צריכה מכתב הרפואי במצביכ על חולשת הרגליים בהדגשה על קושי רב בקימה מישיבה לעמעדה ובהליכה, כל זאת בתנאי שיש לך נכות מוכרת מבטוח חאומי

שלום
אכן יש לי נכות מוכרת מביטוח לאומי בשל המחלה אם כי זמנית,
האם זה משנה?והאם חוץ ממכתב מרופא אני צריכה עוד משהו לעשות?

ענת

לא בטוח. שאם נכות זמנית ניתן לקבל ניידות צריך לברר זאת.
בעיקרון את צריכה לקבל חבילת דפים עם מלא מחלות שמיאסטניה אינה מצוינת בהם, בסוף החבילה רופא המשפחה או נוירולוג צריכים לכתוב בכתב יד מאילו מחלות הנך סובלת ומה הטיפול והקשיים שלך. מכיוון שהמקום לא מספיק אני צרפתי וממליץ לאחרים לצרף מסמך רפואי חתום ומפורט. לאחר מכן תוזמני לוועדה

לדעתי בניגוד לביטוח לאומי הם ממש לא פשוטים....

הגשתי לפני חודשיים בקשה לנידות זומנתי לוועדה לפני שבועים ואתמול קיבלתי תשובה.

ברור שזקוקה לנידות בגלל מחלותיה פלוס פרוט מדויק למה אך מכיוון שמחלותיה לא מופיעות ברשימה לא הוכרה .

תשובה מופרעת לחלוטין לדעתי.

מיכל

תשובה ידועה ומוכרת.
מייד להגיד ערעור בועדת ערר הם מכירים במיאסטניה וגם בועדה הבאה שהיא ועדת גודל רכב.
ישנן הרבה מחלות שאינן מופיעות ברשימה כמו ALS למשל והמרובעים שוללים רק בגלל סיבה זו.
ערר מיידי ויהיה בסדר

לפי המאמרים. אין לכך הרבה משמעות אלא עוד סוג, כנראה, של חולי מיאסטניה( ולא לציטוט עוד סיבה לחולים להוכיח שהם אכן חולים ולא משחקים). אם זכרוני אינו מטעני אז מבטרה מנוסה כטיפול לחולים הנל מה שגם אינו חדש כי חולים ששאר הטיפולים לא עוזרים מקבלים מבטרה בכל מקרה.
הבדיקה נעשית בגרמניה בארץ עדיין לא ולדעתי היא עדיין ניסיונית

ספסטיות (מצב בו שריר או כמה שרירים נמצאים בהתכווצות יתר (טונוס שרירים גבוה), והיא תוצאה של תהליך החלמת שרירים אלה מנזק למערכת העצבים.) היא אינה סימפטום של מיאסטניה למרות שאני מכיר אחד או שניים מחולי המיאסטניה שמתלוננים על תופעה זו.

הסימפטומים של מיאסטניה מרוכזים סביב בעיה אחת והיא "חולשת שרירים" ולא נזק לשרירים. חולשת השרירים נגרמת ע"י נוגדנים שמייצרת המערכת החיסונית (בטעות) וכאשר מצליחים להקטין את כמות הנוגדנים בעזרת תרופות/טיפולים , למשך זמן זה מקטינים את תופעת חולשת השרירים והשרירים חוזרים לתפקד שוב טוב.

האם "קשיי הליכה" אופיניים לחולי מיאסטניה ? הכל תלוי מה היא הגדרתך ל "קשיי הליכה". ברור שלחולה מיאסטניה עם חולשה בשרירי הרגליים יש "קשיי הליכה" . . . . אולם גם לאדם בריא שקיבל מכה ברגל יש "קשיי הליכה".

למעשה אין שום אוכל שמסוגל להשפיע על מיאסטניה גרביס שהיא מחלה אוטואימונית או תורשתית.

אם הפריחה מפושטת ומתפתחת יש לגשת למיון לקבלת טיפול נגד אלרגיה.
אלרגיה יכולה להיות מצב מסכן חיים ויש לטפל בו מיידית, לא בטיפול ביתי דרך האינטרנט!!!
אם הטיפול ב- IVIG גרם למצב אלרגי כזה הייתי מתיעץ בשנית האם להמשיכו בכלל או האם לתת לפני הטיפול הבא מנה של סטרואידים דרך הוריד כהגנה להתפתחות האלרגיה.

שלום דקלה,
אם תשלחי לי כתובת Email אשלח לך חומר על מיאסטניה גרביס.

בשלב זה אני יכול להרגיעך שחולה מיאסטניה יכול לחיות עם המחלה חיים מלאים עם או בלי מגבלות שהמחלה גורמת. תוחלת החיים של חולי המיאסטניה דומה לתוחלת החיים של אנשים ללא המחלה.

פרטי לאלו טיקים את מתכוונת. יש הקוראים להתכווצויות קטנות חוזרות טיקים והן לא, אלא פסיקולציות שהן יכולות כן להעיד על מיאסטניה. טיקים כמו משיכת האף או עיוות הפה לא קשורים למיאסטניה

בבחינתי, מבלי לפגוע בשום רופא אחר, המומלץ לביצוע SFEMG הוא פרופ. מנחם שדה (מרפאות אסותא ראשל"צ).

לגבי ד"ר דבי התכונתי לשאול עליו כרופא מטפל שילוה אותנו ולא לצורך ביצוע הבדיקה.
האם אפשר לקבל המלצה לטוב או לרע?
תודה

שלום אבי,

אני מניח שזה לא יהיה הוגן מצידי לקבוע אם ד"ר דבי הוא רופא טוב או לא. אם חולה שאין לו נוירולוג שמטפל בו מבקש ממני להפנות אותו לנוירולוג בעל נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה . . . אני עושה זאת ברצון, אולם איני נוהג לתת ציונים לרופא ובמיוחד שאיני מכיר אותו אישית.

בהזדמנות זו, אבי, האם אתה/ם נמצאים רשומים ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" וקיבלתם/מקבלים עדכונים על המיאסטניה ?
אם עדיין לא, צור איתי קשר בדוא"ל ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב על המחלה.

שלום משה
חמי. חולה מיאסטניה מזה 8. חודשים. הוא גר בצרפת. אני רוצה שיבא לגור לידנו אבל הוא. חייב מעקב רציני.
האם תוכל להמליץ על רופא ?
תודה. מראש
זאב

אם אתם מאזור המרכז אז דר הלמן מבלינסון פתרון טוב מאז. יש גם בקפלן רופא טוב שכחתי את שמו

שלום זאב,
איפה אתם גרים והאם חמך קיבל אבחנה ברורה למיאסטניה ?

תודה רבה

שלום גרטה,
כל קופות החולים בזמן זה או אחר (או אולי גם תלוי מי הרופא שחתום על הבקשה) מנסות להתנער ולא לתת את הטיפול עקב מחירו הגבוה, אולם . . . . . בסופו של דבר, כל חולה ולא משנה באיזה קופת חולים . . . הוא יקבל את הטיפול בצורה זו או אחרת היות וזה טיפול מוכר למיאסטניה וחולים מקבלים אותו בכל העולם.

זה שהטיפול אינו מופיע בסל הבריאות זו פשלה של הנוירולוגים שלא דואגים להכניסו לסל, אולם אל תתרגשי מזה היות ומלבד המסטינון שום תרופה או טיפול שחולי המיאסטניה מקבלים אינו נמצא בסל וכולם מקבלים את התרופות והטיפולים.

גרטה, כחולה חדשה אני מעוניין לשלוח לך חומר חשוב על מיאסטניה. שילחי לי Email ואחזיר לך מייל עם החומר מצורף.

המחמיאסטניה שאינה מולגת אינה תורשתית
מיאסטניה יכולה להופיע מגיל 0 כמולדת ועד גיל 80

שלום יפעת,
מיאסטניה היא סינדרום של מחלות שאחת מהן היא מיאסטניה תורשתית בשם "מיאסטניה מלידה" (CMS)

שתי מחלות אחרות (הנוספות) הן : מיאסטניה אוטואימונית בשם (MG) וסינדרום מיאסטני ע"ש למברט איטון" שהיא גם אוטואימונית בשם (LEMS).

כפי שערן כבר ציין, המיאסטניה יכולה להופיע בכל גיל ויש לברר עם נוירולוג (בעזרת בדיקות מתאימות) אם החולה אכן חולה במיאסטניה ואיזה סוג של מיאסטניה.

יפעת, אם את חולה חדשה או עוזרת למישהו אחר, את יכולה לפנות אלי לדוא"ל ואשלח לך לכתובתך ברשת אינפורמציה מתאימה לסוג המיאסטניה שאת חווה (או הנעזר בך).

לא, אני מקבל לכאבים מהם אני סובל וזה רק לאחר אישור של הנוירולוג

ד"ר הלמן מבית החולים בלינסון

שלום אבי,

ד"ר (נוירולוגית) בלה גרוס, מנהלת המחלקה הנוירולוגית בבי"ח בנהריה.

גרה ומקבלת גם במרפאה פרטית בקריית-חיים.

אם תשלח לי דוא"ל אוכל לספק לך כתובת וטלפונים + חומר חשוב על תרופות והתנהגות חולת מיאסטניה כדי שהמחלה לא תחמיר.

יש לי רופא נהדר עובד גם בקופ"ח מאוחדת שמו ד"ר צבי באום
מקבל במרפאה בכרמל בשד' הנשיא ניאורולוג מומחה מכיר את המיאסטיניה
ובן אדם מומלץ