פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

בחלק מהם כמו חולשה, עייפות אך במיאסטניה להדיל מפיברו החולשה מתעצמת במשך היום ,קרי בערב היא מורגשת יותר ולרוב הרבה יותר, אין בד"כ תחושה של עייפות וחולשה כשמשכימים בבוקר אלא אם לאותו חולה ישנן בעיות נשימה ובגללן הוא אינו ישן טוב.
כמו כן הכאבים במיאסטניה נובעים בעקבות החולשת שרירים כשבפיברו הכאבים הם חלק מהתמינים הראשוניים.
הטיפול בפיברו הוא בד"כ תרופות כגון סרוקסט או אלטרול במינונים נמוכים כשתרופות אלו יכולות לגרום להחמרה במצבו של חולה מיאסטניה.
יש תסמינים נוספים שאינם קיימים בפיברומיאלגיה.
פיברומיאלגיה היא אינה מחלה אוטואימונית ואילו מיאסטניה אצל רוב החולים כן.

בתמונה כללית, הסימפטומים שמאפינים מיאסטניה מצביעים על חולשת שרירים כאשר הסימפטומים שמאפינים פיבומיאלגיה מצביעים על כאבי שרירים.

מנסיוני עם חולי מיאסטניה נתקלתי בלא מעט חולים מאובחנים בשני המחלות בעת ובעונה אחת ואז כאשר מופיעים כאבים יש להבדיל אם הם מעצם מחלת הפיברומיאלגיה או משימוש מופרז בפעילות שרירים שאז מופיעים כאבים שמקורם הוא מיאסטניה.

לדעתי, אם יש לך סימפטונים של חולשת שרירים שאינם שייכים להגדרת הפיברומיאלגיה (הרופא שמטפל בך בפיברו מציין לפנייך שלסימפטומים אלה אין קשר עם המחלה) כדאי שתפני לנוירולוג עם נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה שיתן דעתו בנושא.

אם את מכירה סימפטומים כנ"ל צייני לפנינו אותם ונוכל להגיב אם יש להם קשר למיאסטניה.

באם הנך חולת מיאסטניה ואת סובלת מבעיות שינה הייתי ממליץ לבצע מעבדת שינה וזאת את עכולה לבקש מהנוירולוג שלך בכדי לשלול חולשת שרירי הנשימה או הבליעה שבגללם יש צבירת דו תחמוצת הפחמן או התעוררויות מרובות כי כשאת מתעוררת באופן מיידי השרירים עובדים טוב יותר מאשר בשינה

את לא צריכה להסבים לצריכה השוטפת אלא לבקש אישור קניית מסטינון מצופה עכשיו!!!!!
אח"כ יגידו שעובדה הסתדרת עם מה שיש כשלא היה למרות הקושי, אז כנראה הוא לא כ"כ גדול.
מתי שתצטרכי את יכולה לפנות

דרשי בכל תוקף אישור קניית התרופה בבית מרקחת פרטי, כמובן לאחר מכתב ברור מהנוירולוג שלך שאת לא יוכלה להשתמש בכדרוים שאינם מצופים (לדעתי עדיף לכתוב בגלל בעיות בליעה ולא כי הכדור הרגיל אינו משפיע עלייך) וכל בית מרקחת פרטי יזמין לך המסטינון המצופה. באם לא תמצאי בחיפה אפנה אותך לבתי מרקחת פרטיים בת"א או באזור חדרה.
המייל שלי [email protected]
או נייד: 054-4261447

לדעתי את צריכה לבקש מהרופא שלך מכתב לקופת החולים שהמסטינון שהם מספקים אינו מתאים לך ואת צריכה כדורים מצופים.

כדי להשיג כדורים מצופים (Mestinon Dragees) את צריכה לקבל טופס 29ג' ואיתו לפנות לאחד מבתי המרקחת בחיפה שמיבאים תרופות שלא רשומות בארץ והם ידאגו להביא לך את הכדורים המתאימים.

לאחר שתקני את הכדורים, קופה"ח תחזיר לך את הכסף.

ידוע לי שבצורה זו מקבלים חולים שנדרשים לכך לקבל כדורי מסטינון לשימוש בלילה שאינם רשומים בארץ (Mestinon TS -180Mg).

בהצלחה !

אני לא יודע מהיכן הידע של מאוחדת על חו"ל כשכאן בארץ יש מסטינון מצופה, אתמול קבלתי בבית מרקחת של קופ"ח כללית 300 יח'

שלום ענת,

מסטינון היא תרופה שנמצאת כמעט בכל העולם ובטח באירופה.

אם לחברך ישנן שאלות ספציפיות אשמח לשלוח לו חומר בעברית או אנגלית לכתובתו באינטרנט.

מיכל שלום
לצערינו גם גשבדיקת נוגדני אצטיל כולין תקינה זה לא אומר שאין מיאסטניה יש לבצע בדיקה לנוגדני מאסק ולראות מה התסימנים שהם מהווים חלק נכבד מאד באבחנה
אכן יש חולים שאינם מגיבים למסטינון או שמגיבים אבל התוצאה לא משהו. היתן לנסות תרופות אחרות כמובן בהתיעצות עם הרופאים ולאחר אבחנה.

הנוירולוג שלי לא ביקש שאעשה בדיקה לנוגדני מאסק. כנראה שזה לא מהותי כי ברור שיש לי איזה צורה של מיאסטניה (בדיקת sF emg יצאה חיובית), וברור שהמחלה מתעצמת. העברתי כך כ-3 שנים ללא תרופות, כשהשנה האחרונה כבר הייתי בתפקוד ירוד מבחינת הראיה (לא יכולה לנהוג).

מסטינון לא הועיל לי ולכן התחלתי לקחת פרדניזון... כל מי ששומע את זה הממכרים שלי נבהל ונותן לי תחושה שאני לוקחת כמעט רעל.

האם לדעתכם זה חשוב לעשות בדיקת מאסק כשברור שיש לי מיאסטניה. במה זה יכול להועיל?

אף אחד לא ענה לי בקשר לביטוח לאומי.

שנה טובה ובריאות לכולם !

פרדניזון תרופה טובה לטווח קצר ומייד יש לצרף אליה תרופות כגון אימורן, סלספט או מבטרה בכדי שיהיה ניתן להפסיקה.
אין דרך אחרת מלבד להפסיק את הפרדניזון בכדי להלחם בבריחת סידן כמובן שייש ליטול ויטמין D וקלציום שיכולים להאט ולעשות צפיפות עצם, ובמידת הצורך ליטול אקטונל בנוסף.
לדעתי יש צורך בבדיקת מאסק כי לפי תגובות החולים אנו רואים שיש הבדל בתגובה לטיפול של תרופות מסוימות- חולי מאסק מגיבים פחות טוב לחלקן.
קצבת נכות לא מובטחת לאף אחד. יש צורך להגיש מסמכים לביטוח לאומי בהם הנוירולוג מציין את המגבלות הגופניות שלך בעקבות המחלה או קודם לכן לפנות לרופא תעסוקה, לאחר מכן תוזמי לוועדה באם תקבלי מעל 50% ויכולת השתכרות שלך ירדה במחצית תוכלי לקבל קצבה בהתאם לאחוזי הנכות שיינתנו לך.

שלום ג'וני,

תרופות נמצאות בשוק בקבוצות שנקראות "משפחות" וככלל כל התרופות שהסיומת שלהן היא cin משתייכות לקבוצה שעלולה להחמיר מיאסטניה, לכן על הרופא שמחליט על אנטיביוטיקה לחפש תרופה ממשפחה אחרת שתבצע את העבודה.

יש מצב שהרופא מתעקש על תרופה ספציפית ואז יש לקחת אותה ולעקוב אם מצב המחלה מחמיר. אם לא - אין כל בעיה, אם כן יש להחליט מה עדיף על מה.

לא כל תרופות האנטיביוטיקה נמצאות ברשימת התרופות האסורות (לדוגמא: מוקסיפן, מוקסיויט) ולדעתי רצוי לא לקחת סיכונים ולהשתמש בהן.

ההחלטה היא שלך בשיתוף הרופא המטפל. קח בחשבון שלא כל הרופאים מכירים מיאסטניה מספיק טוב ואם אתה חולה מספיק מנוסה, שב עם הרופא להתיעצות.

טעות ביסודה זו לא משפחה סיומת CIN יש אריטרומיצין ויש קלנדמיצין והן ממשפחות שונות לגמרי כמו גם ונקומיצין וגנטמיצין.
התרופה שהנך מקבלת היא ממשפחת אריטרומיצין שבד"כ לא עושה בעיות לחולי מיאסטניה, אבל וכאן האבל הגדול שחוזר על עצמו כל חולה הוא אדם בפני עצמו ומגיב לכל תרופה בצורה אחרת.
אומנם יש מחקרים המראים שישנה איזושהי השפעה מקיפה על צומת עצב שריר בשל האנטיביוטיקה הנ"ל אבל בניגוש לגנטמיצין (= גאראמיצין גנטטרים) שמשפיעה ישירות על צומת עצב שריר כמו גם ונקומיצין למשל.
טיפול רק של 10 כדורים לא יעשה כלום, המינימום הוא עשרה ימי טיפול ואסביר מדוע: יש תקופת זמן בה האנטיביוטיקה מחסלת את החיידק בכל מיני צורות (-יש ההורגות אותו ישירות, יש המחסלות את ההתפתחות שלו, יש המחסלות על הקרום שלו בלבד, ויש המעכבות את הגדילה שלו בלבד ואז צריך לתת סוג נוסף בכדי לחסלו סופית) לכן אומנם לפעמים נראה השפעה והטבה לאחר יומיים, או באם מקבלים דרך הוריד לאחר יום אפילו או כמה שעות אבל בזה הטיפול לא הסתיים. צריך לחסל את כל מעגל חייו של החיידק ולכן על פי מחקרים בד"כ זה לאחר 10 ימים לפעמים 7.
כמובן שיש להתייעץ עם הרופא המטפל.

משה וערן- תודה גדולה על הזמינות שלכם, הידע, הנסיון והנכונות. עצם הידיעה שאפשר לפנות ולדעת שאתם שם, היא ממש בגדר כח ומתנה אז תודה.
עוד מילה לגבי הרוקסו. ניסיתי לחפש קצת חומרים כדי לעזור לרופאה, וראיתי התייחסויות שמדברות על התרופה הזו כשייכת למשפחת המקרולידים וככזו יש בה פוטנציאל להחמיר מיאסטניה. [וכן גם אני התפלאתי על הטיפול הקצר כמי שמכירה את חוקי 7 ימים 3 כדורים]

אני עובדת בבה"ח תל השומר. האם יש מומחה בבה"ח שהוא מומלץ וניתן לבצע שם את הבירור?

שלום אלה,

איני נוהג להמליץ על רופאים באתר. אשלח לך אינפורמציה זו בדרך פרטית באמצעות הדוא"ל.

שלום אורחת,

פירידוסטיגמין ברומיד (מסטינון) היא תרופה למיאסטניה גרביס שהסימפטומים שלה מתיחסים ל"חולשת שרירים" ואם את חולת מיאסטני וקיימת בעיה של קשיי בליעה התרופה יכולה להועיל ולחזק את שרירי מערכת הבליעה.

כאבים הם תופעות נלוות במיאסטניה ואם הבעיה שלך אינה חולשת שרירים אלא רק כאבים, הסיבות לכך יכולות להיות שונות ועל תשובה זו חייב רופא שבודק אותך לענות.

שלום שלום,
אחת מהבדיקות הראשונות שמבצעים לשם אבחנת מיאסטניה היא בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין. נוגדנים אלה הם שגורמים למחלה והם נמצאים אך ורק אצל חולי מיאסטניה, אישור למציאתם מאשר אבחנה למחלה.

באם הנוגדנים הללו לא נמצאים בדם הנבדק זה עדיין אינו מציין שהוא לא חולה מיאסטניה ולכן שבים ומבצעים בדיקת דם נוספת שהיא בדיקת דם לנוגדנים כנגד החלבון MuSK.

אם הנוגדנים התגלו בבדיקה זו הממצא מאשר שאכן הנבדק חולה מיאסטניה.

אם לא נמצאו שני הנוגדנים הנ"ל זה עדיין אינו מציין שהנבדק אינו חולה מיאסטניה ולכן מסתמכים על בדיקות פזיולוגיות נוספות שמבצע הנוירולוג.

הבדיקות הנוספות כוללות : TENSILON TEST, SFEMG, EMG, ובדיקה פזיולוגית אצל הרופא שבוחן את כוח השרירים בהפעלה חוזרת על עצמה.

למספר מצומצם של חולי מיאסטניה קיימת אבחנה למרות שכל הבדיקות נמצאו תקינות אולם הם מראים סימפטומים של המחלה והטיפול בחלק מהתרופות/טיפולים מצליח למנוע החרפה והטבה מסויימת.

שלום יאסמין,
התיאור שלך מסתכם ב "אני מרגיש שהשרירים שלי ממש חלשים" שזה תיאור מאוד כללי. אם תוכל לתאר את חולשות השרירים שלך ביתר פירוט אוכל יותר להתייחס לשאלתך. כאשר אני מבקש ממך ביתר פירוט כוונתי:

האם החולשה שלך מורגשת ברגליים, בידיים, בצוואר, בהבעות הפנים, הלעיסה, בבליעה, בלעיסה, בנשימה ? האם יש לך נפילת עפעפיים ו/או בעיות בראיה ?

אם אתה לא מסוגל לציין חולשת שרירים מהרשימה הנ"ל ואתה מתכוון לחולשה כללית, כנראה שאינך חולה במיאסטניה.

בכל מקרה אני מציע לך לפנות לנוירולוג ולבקש שיבדוק אותך על תלונתך. אם תמסור לי את האיזור שאתה גר אוכל להפנות אותך לנוירולוג שמבין במיאסטניה שיבדוק אותך.
אתה גם יכול ליצור איתי קשר טלפוני או דוא"ל כדי שנוכל לברר יותר בפרוטרוט.

שלום רומ,

הבדיקות שנשלחת לבצע מטרתן לבדוק אם אתה אכן חולה מיאסטניה והן בסדר. הדברים שאני יכול להמליץ עליהם:
להשתדל שבדיקת הדם לנוגדנים תתבצע במעבדה בהדסה ירושלים.
את ביצוע SFEMG לבצע אצל רופא מומחה ובעל נסיון רב בבדיקו אלה.
למצא את הרופא הקרוב למקום מגורייך שיש לו את הנסיון הרב ביותר עם חולי מיאסטניה
לבצע בדיקת CT (עדיף MRI או Pet-Scan) למצב בלוטת התימוס.

שלום אבי,

מיאסטניה גרביס היא סינדרום שמורכב מ 3 קבוצות עיקריות.

MG - "מיאסטניה גרביס" מחלה אוטואימונית שאינה תורשתית.

LEMS - "סינדרום מיאסטני ע"ש למברט איטון" מחלה אוטואימונית שאינה תורשתית.

CMS - "מיאסטניה מלידה" מחלה גנטית תורשתית.

לפי האבחנה החולה יודע אם מחלתו היא תורשתית או לא.

ד"ר בלה גרוס מביה"ח נהריה

ד"ר בלה גרוס מקבלת חולי מיאסטניה גם במרפאה בקרית-חיים.