פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

אילן, החולשה בצוואר אמורה להשתפר עם טיפול שכרגע הוא סטרואידים ומסטינון, כך בעצם עם כל התסמינים שלך, בתקווה שבהמשך אימוראן יחליף את הסטרואידים. חוש טעם אכן נפגע בהחמרה, לא מבען מה זה סתימה בושט- אם זה משהו מכני אז זה לא קשור למיאסטניה, אם הכוונה לקושי בבליעה זה חלק מהתסמינים ובעקבות זה גם ירידה בתיאבון.
האם זה יכול להתקדם לרגליים ולגרום קשיים בהליכה? התשובה היא כן

שלום אילן,
אם אתה מוכן לעזור, שלח לי מייל ונברר במה אתה יכול לעזור

ל, לכולם יש נוגדנים! פשוט יש רק שני סוגי נוגדנים מוכרים האחד כנגש קולטן של אצטיל שאלו רוב החולים למעט מהם יש נוגדן למאסק (MaSK). יש סוג חדש של נוגגנים שנמצא עכשיו במחקר בגרמניה. החשיבה היא שיש לאחרים נוגדנים כנגד חלבונים הקשורים לאופן פשרשרת התגובה של אצטיל כולין

שלום ל,

אני מבין שאינך נמצא בקבוצת התמיכה שבה נמצאים חולי המיאסטניה. שלח לי מייל ואצרף אותך לשאר חולי המיאסטניה בארץ שלומדים אחד מנסיונו של השני. "ידע הוא כוח"

להקדים במיידית את התור ולהתחיל טיפול במהרה.
אי. אמ. גי נחוץ בכל מקרה אבל לא הבדיקה הרגילה אל של סיב בודד מה שנקרא. SFEMG.
האם יש תסמינים נובפים למעט אלה של העניים?

שלום שני,
עם קבלת תשובה חיובית לבדיקת נוגדני האצטילכולין, אין צורך יותר לבצע שום בדיקה נוספת לשם איבחון וזה כולל EMG היות ואין שום בדיקה ששוללת מיאסטניה והאבחנה כבר קיימת.

השלב הבא לאחר קבלת איבחון הוא לקבל טיפול ומה שיותר מהר היות וחולה מיאסטניה עם מחלה פעילה שלא מקבל כול טיפול, סביר להניח שהמחלה תלך ותחמיר וכמה שהיא תהיה יותר חריפה כך יהיה צורך בטיפול אגרסיבי יותר.

לא ברור לי מדוע רק עכשיו אתם מחפשים תור לנוירולוג ?

האם לא נוירולוג טיפל בו בתהליך קבלת האבחנה ? ברגע שהנוירולוג הודיע לכם שתוצאת בדיקת הדם התקבלה חיובית הוא היה צריך להתחיל בטיפול שזה אומר לתת לכם מרשם לכדורי מסטינון.

כפי שערן כבר ציין, אתם צריכים לפגוש נוירולוג, לא כול נוירולוג, אלא נוירולוג עם נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה. אני מוכן לעזור לכם בהמלצה על נוירולוג מתאים אם אקבל יותר פרטים על החולה ומקום מגוריו וזה יכול להתבצע אם תשלחי לי מייל לכתובתי בראש הפורום ובנוסף אשלח לך חומר חשוב על ניהול החיים עם המחלה.

שלום ערן ומשה
תודה על תשובותיכם. בינתיים הקושי הוא בשרירי העיניים בלבד. מקווה שלא תהיה מעורבות שרירים נוספים. האם בד"כ יש התפשטות כזו?
שלחתי מייל למשה עם פרטים נוספים . אנחנו בתחילת הדרך , מאמינה שעוד נעזר בכם.
רב תודות
שני

שלום שני,
אצל הרבה חולי מיאסטניה החולשה מתחילה רק בעיניים. זה מה שהחולים מדווחים כאשר פורצת המחלה ושרירי העיניים מעורבים. לא תמיד זה מדויק היות והפרעה בעיניים מורגשת כול הזמן וגורמת לירידה חדה באיכות החיים שמריצה חולים לפנות לרופא (בד"כ בתחילה לרופא עיניים), חולשה מזערית בגפיים או בצוואר או בחיוך . . . אינה מיוחסת למחלה ולא מתלוננים עליה מיד אלא רק כאשר מתחילים לחשוב על מיאסטניה "נזכרים" בחולשות האחרות.

אם באמת אך רק שרירי העיניים (שרירי הרמת העפעפיים ו/או הפעלת העישונים)
נפגעים, מצב זה נקרא מיאסטניה אוקולרית ובה חולים כ- 20% מחולי המיאסטניה. ברוב המקרים תוך מספר חודשים חולשת השרירים מורגשת גם בשרירים נוספים בגוף (גפיים, צואר, הבעות פנים, דיבור, לעיסה, בליעה נשימה . . . . ) החולה מפסיק להיקרא חולה מיאסטניה אוקולרית (OMG) ונקרא חולה מיאסטניה כללית (GMG).

חולה OMG שמצבו נשאר למשך מספר שנים במצב זה (בעזרת טיפול מתאים ושמירה על התנהגות ביום יום שמתאימה לחולי מיאסטניה), סביר להניח שכך הוא ישאר כול חייו ולא יעבור למצב של חולה GMG.

ראשית רחלי טבעי שפוחדים מהלא נודע ולפעמים גם מהנודע.
כמו כל מחלה אוטואימונית מיאסטניה יכולה לפרוץ בעקבות סטרס נפשי או פיזיולוגי כדוגמת לידה, הריון, הרדמה שבה נכללים גם תרופות נוגדות כאב, גם סוגי אנטיביוטיקה מסוימים עלולים לגרום להתפרצות המחלה.
התסמינים שאת מתארת אומנם מתאימים למיאסטניה לשם כך כמו שאמרת את צריכה להיות מאובחנת ולקבל טיפול.
מי הנוירולוג המטפל שלך? האם בדיקת ה- אי. אמ. ג'י. היתה בדיקה רגילה או בדיקת סיב בודד הנעשית רק במרכזים רפואיים גדולים?
זה שבדיקת הנוגדנים תצא שלילית עדיין לא מבטיח שאין לך מיאסטניה.
בנתיים אם את יכולה לבקש מחברות, משפחה קצת עזרה לתפקוד הביתי, או לשלם למישהו והרבה מנוחה לא להביא את הגוף למצב שהוא קורס, לעשות דברים בכמויות קטנות עם הפסקות מנוחה באמצע.

שלום רחלי,
אני מסכים עם כול מה שערן אמר לך . . . . ואוסיף,

כול הסימפטומים שאת מציגה מתאימים לסימפטומים של מיאסטניה וכנראה שזה מה שיש לך, כמובן שלפני שמחליטים על טיפול יש לקבל אבחנה, אולם לפי תיאור הטיפול הרפואי שקיבלת יש לי הרושם שהנוירולוג שלך אינו מספיק מנוסה בטיפול בחולים היות ועם כול הסימנים שאת מתארת, רופא מנוסה היה כבר בשלב זה נותן לך לקחת תרופה בשם מסטינון כדי לראות את השפעתו על הסימפטומים ואם היית מגיבה טוב לתרופה הייתה לך כבר הגושפנקה שאת בכוון הנכון.

תשובת בדיקת הדם ששלחת, אם היא חיובית יכולה בהחלט לקבוע אבחנה למיאסטניה ואפשרות להתחיל טיפול רציני, אולם . . . . תשובה יכולה להגיע גם אחרי חודש ובמצבך לא חייבים לחכות לתשובה כדי לאבחן מיאסטניה. ישנן בדיקות שמיד אפשר לקבוע אבחנה כגון בדיקת טנסילון או SFEMG (בדיקת סיב בודד כפי שערן כתב) שנוירולוג מנוסה יכול בסיום הבדיקה לתת לך תשובה ולא לחכות שמישהו אחר יחליט.

אם את מעוניינת בחומר הסבר על המחלה ועל הסימפטומים שאת חווה ובנוסף אוכל להציע לך נוירולוג מומחה למיאסטניה , את יכולה לשלוח לי דוא"ל (כתובתי בראש הפורום) ואחזיר לך בדוא"ל חוזר חומר להדפסה.

קודם כל תודה על העידוד!!
עדין לא הייתי אצל נוירולוג יש לי תור אליו ב- 22.10 ד"ר רשף.
ה-EMG שעשיתי הסתבר שבדק מוליכות עיצבית ולא את השרירים.
אין לי כ"כ עזרה חוץ מבעלי שעובד כמעט כל אחה"צ. אני מאוד מתוסכלת כי אני רגילה הליות בתנועה מתמדת.. לנקות\ לכבס\ לבשל.. וקשה לי!!!
אני רוצה לעשות ספורט?(בשביל להוריד במשקל) ואין לי כוח!!
אוף!
סליחה על הקיטורים!

כרגע ההמלצה לא לעשןת ספורט וניקיונות את יכולה לחלק את הבית לימי השבוע. כביסה אפשר להיעזר בבעלך. בישולים ניתן לעשות לא דברים מסובכים, בזמן שהמרק אט צלי או כל תבשיל אחר מתבשל תנוחי. כדאי להימנכ משניצלים וכד'.
אין ברירה צריך הרבה סבלנות וסובלנות במחלה הזו, צריך ללמוד לחיות בקצב חיים אחר.
לא מכיר את ד"ר רשף מאיפה הוא?

שלום לאלמונית,

התרופה היחידה שידוע לי שחולת מיאסטניה שנכנסת להריון צריכה להמנע ממנה היא אימורן. סטרואידים ומסטינון ניתן להמשיך לקחת אולם סטרואידים בכול מקרה רצוי לרדת מהם לאחר תקופה של מספר חודשים (אם ניתן, כמובן) ולעבור לטיפול אחר.

אם את מעוניינת לקבל אינפורמציה כללית על "מיאסטניה והריון" את צריכה לשלוח לי מייל ואשלח לך בחוזר דפי אינפורמציה להדפסה.

מסטינון ניתן לקבל ללא כל בעיה.
סטרואידים- עדיף להתפטר מהם כמה שיותר מהר ועדיף לא בזמן הריון, למרות שניתן לקחתם. בזמן הריוןו יש בגוף השתוללות הורמונלית ואת לא זקוקה לסטרואידים כתוספת להורמונים הללו.
בכל מקרה חובה להתייעץ עם הנוירולוג המטפל והגניקולוג שעוקב אחר ההריון.

אני ירדתי כבר ל-15 מ'ג סטרואידים ליום,מה לגבי טיפולי הפלאסמה שאני צריכה לעבור פעם בשבוע והריון?זה אפשרי?כי בלעדיו אני לא יצליח לתפקד.

תודה

באמת שאין לי תשובה ישירה, ייתכן מאד שאין בעיה עם זה, אבל שוב צריך להתייעץ

ראשית לשם הדיוק בדיקת הדם במידה והיא חיובית תמביע בהכרח על מחלה ובאם היא שלילית היא לא שוללת את המחלה..
מידע מפורט את יכולה לקבל ממשה פיק שהמייל שלו מצויין מעלה.
המחלה הזו היא מחלה מאד מתעתעת היא יכולה להיות שנים רק בעפעפיים ואז לעבור לשרירים אחרים.המדובר בשרירים רצוניים בלבד שטינם כוללים מעיים, קיבה לב ועוד
אין מחלה רק בשריר אחד

שלום זהבית,
שילחי לי מייל לדוא"ל שלי ואשלח לך דפי הסבר ואינפורמציה על המחלה ותשובות לכול שאלה שתהיה לך.

כן ולא. כמו שאנחנו חוזרים ואומרים יש תרופות המחמירות מיאסטניה לחולה אחדהולאחר לא, אבל תרופות מטשטשות בבדיקות הן בד"כ ממשפחת הואליום כמו דורמיקום או דיפריוואן שיש להם אפקט על הרפיית שרירים וגם אפקט על גרימת נשימה רדודה כן גם תרופות ממשפחת הנרקוטיקה כמו פנטניל ומורפיום או פטידין. לכן יש לבצע את הבדיקה בבית חולים ולדרוש מהגסטרואנטרולוג שתהיה נוכחות של רופא מרדים בבדיקה. שמא תהיה בעיה נשימתיתכשלשהי ומרדים יוכל להגיב במיידית. אם הבדיקה נעשית בגלל גיל, תורשה במשפחה או דם סמוי בצואה אולי כדאי קודם לעבור קולונוסקופיה וירטואלית כך שאם לא מגלים משהו מיוחד, בתקווה שלא יגלו כמובן, אז החולה לא קיבל תרופות היכולות לגרום לו לסכנת חיים לחינם.
רוב הגסטרואנטרולוגים לא מכירים את המחלה ואת התרופות העלולות להחמיר מיאסטניה לכן החולים צריכים לדאוג לעצמם ולשמור על עצמם, לא העיקר לבצע בדיקה אלא לעשות חושבים טוב טוב עד כמה היא נחוצה בידיעת הסכנה שבה.
את יכולה לכתוב למשה פיק מייל ולבקש את רשימת התרופות הנ"ל כמו כן להתיעץ אתו בנושא לא מזמן הוא היה באותה דילמה

השאלה והתשובה באו לי בזמן,

אני לומד את הנושא מכול צדדיו וקשה לי להחליט אם לבצע את הבדיקה הרגילה עם חומרי הטשטוש או לבצע בדיקה וירטואלית (קיבלתי אישור מהקופה לבצע אותה) ללא שימוש בחומרי הרדמה.

הבעיה היא שאת הוירטואלית מבצעים בעזרת סריקת CT ואני לא בטוח שאני מעוניין בקרינה החזקה שהמכונה מייצרת.

האמת שאין סיבה מיוחדת שבגללה אני חייב לבצע את הבדיקה מלבד זה שרופא המשפחה הוא זה ש"לוחץ" עלי ולדעתי זה מגיע מהנהלת הקופה שמעוניינת בטיפול מונע ואם אני אסרב, כנראה שזה יהיה נגדי במידה ויתגלה משהו בשנים הבאות שאז הקופה יכולה לסרב לטפל בי בתנאים מסויימים בטענה שסירבתי להבדק. דעתי הפרטית בהחלט.

אני כנראה אבצע בדיקה. . . . . באיזו שיטה ? עדיין לא ברור לי. שוחחתי עם רופא המשפחה שמצידו לא משנה באיזה תהליך יתבצע . . . העיקר שאבצע. אני מחכה לשוחח עם הגסטרואנרולוגית שהפנתה אותי לוירטואלית לשמוע את דעתה ולהבין כמה % של נבדקים בתהליך הרגיל נמצאים ללא צורך בטיפול לאומת % הנבדקים שעוברים טיפול תוך כדי בדיקה.

אשמח לקבל תגובות חולים מנוסים בתהליך.

בדכ התסמינים של מיאסטניה לא מתחילים ולא מתבטאים בכאבים אלו מגיעים, אם הם מגיעים לאחר שיש חולשה מתגברת לאורך זמן ואז החולה עושה מאמצים מעבר ליכולתו כמו רץ הרגיל לרוץ 5000 מטר כך יומיים ולפתע מחליט לרוץ כפול כל יום אז הוא יסבול מכאבי שרירים. כאבים במפרקים מגיעים בדכ בשלבים מאוחרים יותר של המחלה כשהשרירים חלשים והעומס נופל על הגידים.
בילדים כאבי גדילה יכולים ךהיות קשים לתק מסוימת. אני הייתי מנסה חוות דעת נוספת של אורטופד ילדים ורופא ילדים אולי יחשבו על אפשרויות אחרןת, אולי יש צורך באמ. אר. איי ואולי לא. בכל מקרה כרגע זה לא נראה כשייך לפורום הזה

שלום שלי,
איני יודע מדוע החלטת לחשוב על מיאסטניה גרביס כאשר הסימפטומים של בנך הם כאבים. אם קראת חומר על המחלה היית מבינה שהסימפטומים שחולים חווים לפני שהם פונים לכוון מיאסטניה הם חולשת שרירים ולא כאבים.

ישנם מחלות אחרות שהסימפטומים שלהם הם כאבים ולכוון זה לדעתי את צריכה להשקיע את מאמצייך.

בהצלחה !

את יכולה לשלוח מייל למשה פיק ולקבל ממנו את כל האינפורמציה הכתובה
אני מניח שנשלחת לעשות את הבדיקה כתוצאה מתלונןת מסוימות בנוסף עלייך לבצע בדיקות נוספות כגון סי.טי חזה לראות טת גודל בלוטת התימוס ובדיקת מוליכות חשמלית של השרירים.
אם ברצונך לשוחח טלפונית ניתן להתקשר אליי וגם למשה פעק לטל המצוינים. רק אליי בבקשה אחרי 10 בבוקר או אחאי 18:00. בצהאיים בבקשה לא להתקשר. אשמח לנסות להבהיר לך את מה שאפשר ולענות על שאלותייך כמה שאוכל
רק לא להיכנס ללחץ

שלום תרצה,
התבקשת לעבור בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין היות והנוירולוג ראה/שמע שאת מתלוננת על סימפטומים מסויימים של חולשת שרירים.

הנורמה המקובלת בד"כ שבה מסכימים שאכן נמצאים נוגדני אצטילכולין במערכת הדם שלך היא כאשר התוצאה המתקבלת היא מעל 1.00.

אצלך התוצאה היא 0.9 ואני מאמין שהנוירולוג לא יהיה קטנוני ויסכים שזו אכן אבחנה למיאסטניה. אני הייתי חושב שכדאי שתחזרי שוב על הבדיקה ותבקשי שהיא תשלח למעבדה בבי"ח הדסה בירושלים.

הצעה נוספת שאני מוכן לתת לך היא שתתקשרי טלפונית לנוירולוג ותספרי לו על התוצאה שהתקבלה (אני מאמין שהיא מופיעה במקביל גם אצלו במחשב) ותשאלי אם את צריכה להתחיל טיפול כלשהו.

ההצעה של ערן בתוקף. תתקשרי אלי או אליו ותקבלי מענה לשאלותייך . . . . כדי שלא תהיי לחוצה בחג הבא עלינו לטובה.

רק נראים דומים, אבל הם לא בנוסף במיאסטניה יש גם בדיקות עזר כמו בדיקות דם, מוליכות עצבית ועוד שגם הן לא תמיד מספקות את התשובה לכן האבחנה מאד קשה לפעמים. החשוב ביותר הוא להקשיב עד הסוף לספורו של החולה

שלום הדס,
למיאסטניה יש מספר בדיקות משמעותיות שמסוגלות לתת אבחנה ברורה כגון בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין, זריקת טנסילון, בדיקת SFEMG . . . . .

אם הנוירולוג שאת פונה אליו מוצא שהסימפטומים שלך מתאימים למיאסטניה הוא ישלח אותך לבדיקות ולפי התוצאות תהיי יותר חכמה בנושא ואולי תגלי ממה את סובלת.

בהצלחה !

מבחן טנסילון הוא מאד סובייקטיבי לעיני המתבונן והבודק, אם יש צניחת עפעפיים קשה ואחרי המבחן העפעף מתרומם למצב נורמאלי אז הוא חיובי לחלוטין. הבעיה היא כשבודקים פעולות אחרות, אצלי למשל אחד אמר שהוא חיובי והשני אמר שלילי. כעיקרון כל הבדיקות למיאסטניה הן בדיקות עזר לאבחנה ולא בדיקות המראות האם המחלה קיימת או לא, למעט למי שבדיקת הדם לנוגדנים למינהם יצאה חיובית.
יש מס חולים שלא מגיבים לתרופות כולינרגיות, ניתן לנסות אחרות כגון ונטולין, נוראפינפרין כמובן בהתייעצות עם הרופא המטפל.
אין עדות לכך שהמחלה מחמירה בעשור כלשהו, לצערי המחלה היא מחלה שלעיתים קרובות לא ניתן לצפות לאן היא תתקדם, היא יכולה להחמיר בשל פעילות גופנית מוגברת ומעבר לכולת החולה ולפעמים ללא סיבה כלשהי, כמובן שבמקרה של מחלה כלשהי זיהום וכד' יש לצפות להחמרה

אם חלק מהמחלה מתבטא בראייה כפולה וטשטוש ראייה אז כן, כמו כן אם את מטופלת בסטרואידים אנא בדקי לחץ תוך עיני אצל רופא עניים. בכל מקרה כדאי להיבדק אצלו

שלום עינת,

צורת מיאסטניה קלה כפי שאת מציינת היא בד"כ מיאסטניה אוקולרית (OMG) שהסימפטומים שלה הם נפילת עפעפיים ו/או ראיה כפולה.

לחץ בעיניים הוא אינו סימפטום ישיר של מיאסטניה, הוא יכול להגרם ממחלת עיניים שקשורה לבלוטת התריס (מחלת גרייב).

סחרחורת הוא גם אינו סימפטום ישיר של מיאסטניה אולם הוא עלול להגרם מכך שקיימת ראיה כפולה שבמינון קטן נראה כמו טשטוש ראיה ועקב הטשטוש האדם מקבל סחרחורת.

את הדברים הנ"ל עלייך לברר עם הנוירולוג שלך.

שלום ליאת,

אם את מקבלת במקרה מהרופא המטפל מסטינון כדי לוודא אם יש לו השפעה על הסימפטומים שאת התלוננת אצלו ואני משער שהוא נתן לך לבצע בדיקת דם לנוגדנים לא עקב תלונתך על ליחה אלא על חולשת שרירים . . . . זה יכול להיות סימפטום של הכדור.

באם אכן יש לך מיאסטניה אז יש יתר רוק בגלל מסטינון ואז זהו נוזל כמן מים, ליחה שהיא סמיכה יותר יכולה להיגרם עקב קושי בשרירי הבליעה והחיך האחורי ואז היא נשארת כמו בדלקת בגרון, הפתרון הוא מכייחים כגון מוקוליט כמו כן ניתן לשים בפה מים עם מלח, לגלגל בפה לא לגרגר כי אם יש בעיות בליעה יכולה להיגרם השתנקות וזה כלל לא נעים

מאסק הוא גם סוג של קולטן שנוגדני הגוף פוגעים בו ואכן הוא נמצא על השריר וקשור לפעות האצטיל כולין

מערכת החיסון היא מערכת שמכילה כמות עצומה של נוגדנים מסוגים שונים היות ולכול סוג של נוגדנים קימת מטרה אחת בלבד שאליו היא מכוונת לכן נוגדני אנטי מסק אינם פוגעים בקולטני האצטילכולין בדומה לנוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין אלא לחלבון מסוים שנמצא באיזור קולטני האצטילכולין ושמו הוא מסק.

מה תפקידו המדוייק של המסק במערכת השלמה של כיווץ השריר, לפי הכתובים . . . אין הסבר ידוע כיום. מה שאני קראתי בכתובים הוא שחלק מתפקידו הוא לרכז את קולטני האצטילכולין כאשר למרווח הסינפטי מגיע מקצה העצב האצטילכולין כדי לכווץ את השריר.

מה שכן ידוע היום הוא שנוגדני המסק גורמים לחולשת שרירים בדומה לנוגדני האצטילכולין עם שינויים מסויימים בטיפולים ולכן יכול להיות שבאחד הימים יפרידו בין החולים עם הנוגדנים השונים לשתי מחלות שונות שיהיו תחת המטריה של "הסינדרום המיאסטני".

שלום רב . שלחו את אבי לבצע את בדיקת הדם לנוגדני ANTI MUSK בחשד למיאסטניה גרביס. בקופת חולים שלנו ( לאומית ) לא יודעים על איזה בדיקה מדובר בבית חולים אסף הרופא שם היה מאושפז אבי ומשם קיבל את ההפניה לביצוע הבדיקה לא מבצעים בדיקה זו.
אולי תוכלו לעזור לי ולומר לי היכן מתבצעת בדיקה זו.

שלום רחלי,

בדקת דם לנוגדני MuSK לא מבצעים לפני בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין. וגם זאת, רק באם התוצאה חוזרת שלילית.

את הבדיקה עושים בבית החולים הדסה עין כרם
אפשר גם לבצע את הבדיקה גם באישפוז ושולחים לירושלים
אני מאחל המון בריאות והצלחה
רפואת השם כהרף עין

אין קשר בין תזונה למיאסטניה שהיא מחלה אוטואימונית.

אין מאכלים שאסורים (מזיקים) לחולי מיאסטניה ואין מאכלים שעוזרים לשפר את מצב המחלה.

אם את/אתה חולה מיאסטניה ועדיין אינו חבר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שלח/י לי Email ותקבל/י חומר חשוב על התנהלות במחלה.