פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום נעמי,

אין בעיה שחולות מיאסטניה אינן יכולות לעבור הריון ולידה .

אם את חולת מיאסטניה ומעוניינת באינפורמציה בנושא . . . . או כול אינפורמציה אחרת על המחלה והחיים לצידה. צרי איתי קשר בדוא"ל או בטלפון.

אין שום סיבה לא להיכנס להריון, כמובן שלפני כן יש לדון בכך עם הנוירולוג המטפל וכן ליידע על המחלה את הגניקולוג ועדיף שיהיה קשר בין השניים. בשאלה של הטיפול שאת נוטלת, מה עושים בהחמרת מצב המיאסטניה תוך הריון. לדעתי חולות מיאסטניה כמו כל החולות במחלות אוטואימוניות אחרות צריכות להיות בהריון בסיכון גבוה כדי שהמעקב יהיה צמוד יותר.
בהצלחה

נעמי יקרה,
אני עונה לך בדיליי מסוים אבל חשוב לי לענות לך על מנת לעודד, להרגיע ולתת מעט מניסיוני.
אני חולת מיאסטניה ילדתי פעמיים.
הרופאים המליצו לי על פונדקאות, הנוירולוג שלי לא היה בעד בלשון המעטה, הרגשתי שאני אימת רופאי הנשים ובכל זאת כוח הרצון שלי ללכת בדרך הזו שלא היתה פשוטה בכלל הוא שהינחה אותי.
ראיתי לנגד עיניי את התוצר הסופי ששווה את המאמץ והקושי.
ילדתי בקיסרי עקב חולשת שרירים בגפיים, בילד הראשון ההיריון היה קל והלידה קשה ובילדה השניה ההיריון היה על גבול הבלתי נסבל והלידה ממש בסדר.
אם תרצי עוד פרטים ובכלל עידוד להמשך הדרך, אשמח!
יעל

שלום הגר,
נפילת עפעפיים (פטוזיס) היא סימפטום של מיאסטניה גרביס.
פטוזיס שאינו קיים בבוקר ומופיע בהמשך היום - זו תופעה שקיימת במיאסטניה גרביס.
חולשה בגפיים (לא חייב להיות סימטרי) זה סימפטום של מיאסטניה גרביס.

האם את חולת מיאסטניה גרביס ? את צריכה לעבור סידרת בדיקות אצל נוירולוג שיקבע.

זה שאת כותבת "נולדתי עם פטוזיס" יכול לציין שיש לך מיאסטניה מלידה, מחלה תורשתית גנטית.

אשמח לעזור לך, אולם אני חייב לקבל יותר פרטים, אם תצרי איתי קשר טלפוני או בדוא"ל אדריך אותך לאן לפנות לברור רפואי.

משה צודק ואוסיף ייתכן פטוזיס מולד ללא קשר למיאסטניה כמו שייתכן שהצד ה"חלש" בגוף לרוב שמאל יהיה חלש מימין באופן טבעי, אם יש חשש והחמרה של החולשה מבעבר הייתי פונה לנוירולוג ונבדק כמו שמשה ציין

תשובה ניתנה בפניה המקבילה (הגיעו שתי פניות יחד).

שלום עמית,

תוצאה של בדיקת דם לנוגדני אצטילכולין שהיא מתחת ל- 1.0 נחשבת לתוצאה שללית.

תוצאה שלילית אינה מציינת על כך שאתה חולה מיאסטניה ובמקביל אינה מציינת שאינך חולה מיאסטניה.

אם הבדיקה התבצעה לא במעבדת הדם בבי"ח הדסה, רצוי לנסות שנית ולשלוח את הבדיקה לשם.

אם גם הפעם, הבדיקה חוזרת שלילית (מתחת ל- 1.0) י לבצע בדיקת דם נוספת . . . והפעם לשם בדיקת נוגדנים לחלבון MuSK.

תוצאה שלילית ל- MuSK עדין אינה שוללת מיאסטניה ויש לרופא אפציות נוספות לבדיקות לשם אבחון המחלה.

עמית, אם אתה מעוניין בחומר אינפורמטיבי יותר מפורט צור איתי קשר בדוא"ל ואשלח לך חומר להדפסה.

שלום מיכל,

לפי הפניה הקודמת חשבתי שאינך נמנת עם חברי "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" לפי הפניה הזו אני מבין שאת הכן חברה.אם תרצי חומר נוסף שחסר לך, שילחי לי בקשה בדוא"ל ואשלח לך חומר רלוונטי .

הנוירולוג שלך צודק.
בנוגע לאימוראן אין מידע חדד. מה שהכי חשוב לדעת שאימוראן מתחיל לעבוד כ-6 חודשים לאחר התחלת נטילתו, אז אם המטרה היא מניעת החמרת המיאסטניה כרגע זו לא התרופה המתאי ה. למה לא החלפת פלזמה או אפילו מבטרה?,

פרו' ארגוב מהדסה לא הציע החלפת פלזמה או מבטרה.אני בראש של כמה שפחות נטילת תרופות. אני מתפקדת רגיל כמעט. קשה לי להבין שקושי בדיבור-קושי קל- אומר החמרה במיאסטניה שנחשבה אוקולרית עד כה. אני דוחה את ההחלטה הסופית על נטילת אימורן. אולי אני טועה. אני מעדיפה את הטיפול שהכי פחות מזיק לגוף. אני לא יודעת מה בדיוק מה שהצעת - "החלפת פלזמה או אפילו מבטרה". זה יותר טוב ויותר נסבל מאימורן לאורך שנים?

שום נוירולוג אינו יודע מה יקרה לחולה שבטיפולו לאורך השנים ובד"כ הוא מתרכז במצב המחלה בהווה ולפיו הוא מחליט על דרך הטיפול.

שלום מיכל,

אני מבין שלמרות שכתבת FT חזה כוונתך הייתה ל- CT חזה.

ובכן, החומר הניגודי שבדרך כלל מקבלים לשם סריקת CT הוא יוד וזה חומר שאסור לשימוש חולי מיאסטניה היות והוא עלול להחמיר את המחלה. מה שאת צריכה הוא לבקש שיספקו לך חומר שאינו מכיל יוד בשם "איזיקאט" ותעמדי על כך שהוא יסופק לך.

מיכל, אם את מאובחנת 3-4 שנים במיאסטניה ללא נוגדנים, מדוע אינך נמנת עם שאר חולי המיאסטניה ב- "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה תקבלי חומר אינפורמטיבי בדוא"ל על כול נושא שקשור במיאסטניה כולל חומר מעודכן מהעולם ותוזמני למפגשי תמיכה של חולים ובני משפחתם ?

אשמח לשמוע ממך ולצרפך לקבוצה.

שלחתי לך הודעה ובקשת חברות דרך הפייסבוק. כן, אני רוצה להצטרף לקבוצת התמיכה. שאלתי את הרופא שלי לגבי החומר הניגודי והוא אמר שאין בעיה עם מה שהם נותנים... אתה אומר לי משהו אחר.

כאשר את כותבת "הרופא שלי" . . . . האם את מתכוונת לרופא המשפחה או לנוירולוג ?

אם שאלתך הופנתה לנוירולוג . . . . האם הוא אמר לך שמותר לחולי מיאסטניה לקבל יוד ללא חשש להחמרת המחלה ?

מיכל,
אישרתי את חברותך וצרפתי אותך לקבוצה.

הרופא שלי הוא נוירולוג כמובן. פרו' ארגוב מהדסה.

כתבת "שאלתי את הרופא שלי לגבי החומר הניגודי והוא אמר שאין בעיה עם מה שהם נותנים... "

הוא אמר לך ש "אין בעיה עם מה שהם נותנים... " הוא לא אמר לך ש "אין בעיה עם יוד".

יכול להיות שהוא התכוון שבהדסה במכון הדימות יודעים שאסור לתת לחולי מיאסטניה חומר ניגודי שמכיל יוד ולכן הם נותנים מראש חומר ניגודי אחר (איזיקאט).

קבלתי הפניה לסיטי חזה לשלישת טימומה.
התקשרתי לסיטי בהדסה ושאלתי לגבי איזיקאט.
הוסבר לי שאיזיקאט הוא חומר לשתיה בלבד לסיטי בטן.
בסיטי חזה צריך להזריק חומר (יוד) ואי אפשר להזריק איזיקאט.
הרופאה של הסיטי אישרה זאת ואמרה שאין בעיה לחולי מיאסטניה עם הזרקת יוד.
אם יש חולה כללי שהוא רגיש ליוד נותנים לו קודם סטרואידים.
מה לעשות לדעתכם?

שלום מיכל,

יוד מופיע ב "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה". ז"א שהוא עלול להחמיר מיאסטניה.

שלום שחר,

פירידוסטיגמין ברומיד הוא החומר ממנו עשויה תרופת המסטינון והוא שם מסחרי בלבד. כיום מותר לכול יצרן תרופות לייצר "מסטינון" ולתת לו שם מסחרי שהוא בוחר.

חולה שמגיב ברעידות כתופעת לוואי לאחר נטילת מסטינון (פירידוסטיגמין) מציעה לעיתים על נטירת "מינון יתר" של התרופה זה יכול להיות מינון גבוה או מרווח זמן קצר מדי בין נטילת הכדורים.

כעיקרון אין כזה הם כולם אותו דבר, אם אין ברירה לקחת ארקוקסיה אבל להיות בקשב רב לגוף, אם יש החמרה קלה של מיאסטניה להפסיק מייד. עדיף לקבל זריקה.
כמובן שאם לוקחים ארקוקסיה אז עדיף באמצע האוכל ועדיף גם לקבל אומפרדקס לאותה תקופה

זו אחת מתופעות הלוואי, הגוף מתרגל לתרופה בדכ בהמשך. ישאנשים שלא מצליחים להתמודד ולא נוטלים את התרופה.
אין לקחת תרופות כמו ספאזמאלגין וקולוטאל. אפשר אולי קלבטן

שלום רן,
זה שקופת החולים החליפה את המסטינון בתרופה גנרית זה בגדר בסדר היות ותרופה גנרית, מבחינה רפואית היא תרופה זהה לתרופה המקורית, ז"א ששתי התרופות מכילות פירידוסטיגמין ברומיד שזה החומר הרפואי הפעיל.
אם השתמשת עד עכשיו בכדורי המסטינון הקטנים והמצופים ועכשיו מציעים לך את הכדורים היותר גדולים ולא מצופים ויש לך בעיות בליעה שגורמות לך בעית בליעה, או שאתה מרגיש שהכדור החדש אינו משפיע טוב כמו הקודם, עליך לבקש מהנוירולוג שלך שיכתוב מכתב לקופת החולים ויסביר מדוע אתה חייב לקבל את הכדורים הקודמים (מסטינון). אם הקופה תסרב עלייך לנות למשרד הבריאות ואם תתעקש על בקשתך, אני מאמין שבסופו של דבר תקבל מרשם בצירוף טופס 29ג' שאיתו אתה יכול לגשת לאחד מבתי המרקחת הפרטיים שמיבאים תרופות לארץ והם ידאגו להביא לך את הכדורים הנדרשים.
זו הפעם הראשונה ששמעתי שטבע מייצרת תרופה גנרית למסטינון. האם אתה יכול לספר לי מה שם התרופה שהם מייצרים כתחליף למסטינון (שם מסחרי).

שלום רון,
שאלתך היא שאלה מקצועית רפואית שבה אתה מבקש "דעה שניה" על החלטת הנוירולוגית על סוג הטיפול שהיא החליטה עליו ותשובה אינך יכול לקבל בפורום זה שהוא מיועד לתמיכה והסברים לחולי מיאסטניה ובני משפה שאינן עצות רפואית. הסיבה הראשונה היא שלא נהוג בפורום לתת עצות רפואיות והסיבה השניה היא שגם אני וגם ערן איננו רופאים.
מה שאני יכול לאמר לך שטיפול בגמונקס שהוא סוג אחד מיני רבים לטיפול באימוגלובולינים (IVIG) והוא חומר בטוח לחלוטין. מה שעלול לקרות וזה קורה לעיתים הוא שחולה מסויים אלרגי לסוג מסויים של אימונוגלובולינים ואז ניתן לעבור לחומר של חברה אחרת.
אם אתה סומך על הנוירולוגית שמטפלת באביך, ואני מבין שאתה סומך, אחרת היית מחליף רופא, תן לה לבצע את מה שהיא יודעת ואני מאחל לכם שאכן הטיפול יעזור כפי שמתכננת הרופאה.

שלום משה
תודה על תשובתך המהירה..
אנחנו בהחלט סומכים על הנוירולוגית רק שכשקראתי את דף המידע של תרופת הגומונקס קצת נחרדתי מהסכנות הטמונות בכך( דובר שם על אפשרות להידבק מוירוסים וכו) ונשמע לי לא סביר שאדם שמע החיסון שלו מראש מוחלשת ומדוכאת ע"י אימוראן ופרדניזון יקבל על עצמו אפילו סיכון קלוש לקבל פתוגנים מסוג זה.
מקבל את חוות דעתך וניסיונך אבל עדין חושש..
קורא את המאמר מ Ann neurio בתחום
רון

שלום רון,
אני אישית איני מכיר את הגומונקס ואני מסיק מתוך סיפורך שאתה מתכוון לפלסמה מ "פול" של תורמים (אימונוגלובולינים) לשימוש בטיפולי IVIG.

אם החומר הזה נמצא בשימוש בשוק התרופות ז"א שיש לו אישור תקינות של רשות המזון והתרופות האמריקאי (FDA) והוא חומר בדוק, ראוי לשימוש ואינו מסוכן.

כפי שכבר ציינתי בפנייך, קיימות חברות שונות בעולם (אחת מהן היא ישראלית בשם "אומריגם" של חברת אומריקס) שמקבלות את החומר מהפול, מעבירות אותו במתקן שמוציא ממנו את כול הנוגדנים של מחלות מסוכנות שעלולים לגרום למטופל להדבק מהם ולאחר שהחומר נבדק ע"י מעבדות ה FDA שנותן להם אישור שהתרופה בטוחה הוא ניתן להשגה בשוק.

לכאורה כל הסוגים השונים שהחברות השונות משווקות בשוק צריכות להיות זהות, אולם למעשה ישנם הבדלים מסויימים בחומרים שהייצרנים מוסיפים לחומר שקיבלו מהפול שעלול להשפיע לרעה על חולים מסויימים ובמקרה כזה מחליפים לחומר של יצרן שונה.

ה FDA עוקב אחר תלונות של משתמשים ולעיתים, כמו במקרה של "אומריגם" לפני מספר שנים שמספר חולים שהשתמשו החומר זה נפטרו, לפי הוראת ה FDA החברה הפסיקה לשווק את המוצר והוא הורד מהמדפים עד שהוכח שוב שהחומר בטוח לשימוש והוא נמצא שוב בשימוש.

לא

ראייה כפולה הוא אכם תסמין של מיאסטניה ומכיוון שהיתה תימומה אחוז ההתאפשרות גדול יותר.
אין קשר לא עקיף ולא ישיר לחיסון השפעת!!!!
יש מחלה שנקראת גיליאן ברה שיכולה להתחיל לאחר שפעת אבל בשום פנים ואופן לא עקב חיסון שפעת.
תופעות הלוואי היחידות של החיסון הן אודם וכאב במקום ההזרקה ואולי מעט חום זהו!!!

שלום ארז,

אני חולה משנת 1996 שאובחן בשנת 1998 ואז התחלתי להתעניין וללמוד על המחלה. משנה זו ועד היום שוחחתי עם עשרות אלפי חולים מ 74 מדינות ולא שמעתי מאף חולה שיכול להעיד שטיפול בתרופות אלטרנטיביות כולל ויטמינים עזרו לו לשפר את מצב מחלתו ולכן אין שום טיפול מהסוג הנ"ל שמופיע ברשימת הנוירולוגים שמטפלים בחולי המיאסטניה .

יש ברשת לא מעט מאמרים על מחקרים שונים על טיפולים שאין מאחוריהן שום ביסוס מדעי רפואי ולכן לא התבצעו עליהם מעקבים בהשתתפות חולים. ואם ישנם חולים שמציינים שטיפול מסוים עזר להם . . . . .

אין לרפואה הטבכית מה לעזור במחלה הזו!!!
ויטמין D אינו משפר תסמיני עייפות הקשורים במיאסטניה וזה מניסיון אישי, אני לא מכיר מישהו שמקבל כמויות של ויטמין D כמוני וזה בגלל אוסטיאופורוזיס. אני מקבל 40000 יחידות חשבוע בכדורים מיוחדים וזה לא שיפר כהוא זה

צר לי מאוד לשמוע תגובתכם זו. ועוד בביטחון מלא.
אפילו לא בדקתם או ביקשתם לקרוא את המחקר שכן הראה שיפור בעייפות.
בנוסף, האם אתם מכירים את כל הטיפולים הטבעיים לפרטי פרטים כדי לקבוע שאף אחד מהם לא עוזר? ומתבססים על מקורות מידע שלא קשורים לרופאים?

אמנם תשובות מאכזבות שגם לי צר מאוד לשמוע אולם אלפי חולי מיאסטניה במדינות שונות בעולם הגיעו למסקנה זהה לאחר שהטיפולים האלטרנטיבים שהם ניסו (וממשיכים לנסות) אינם עוזרים למחלה אוטואימונית כרונית - כמו מיאסטניה גרביס, הלוואי וזה היה שונה . . . . והטיפולים הטבעיים כן היו עוזרים לטפל במחלה.

דבר נוסף שאני חייב לתקן אותך.
הבעיה של מחלת המיאסטניה היא אינה עייפות אלא חולשת שרירים שאלו שני דברים שונים. הטיפולים שמקבלים חולי מיאסטניה אינם כנגד עייפות אלא כנגד חולשת השרירים וכול זמן שאין טיפול אלטרנטיבי אחד שמסוגל לגרום למערכת החיסונית להפסיק לייצר (או להקטין את קצב יצורם) את הנוגדנים שמתקיפים את קולטני האצטילכולין במרווח עצב/שריר או לחסלם אין ממש תועלת בקבלת טיפולים אלא ע"י חולי המיאסטניה אלא אם הם משמשים לטיפול בתופעות הלוואי של התרופות השימושיות ברפואה הקונבנציונלית . . . ויש לא מעט .

כשתקרא ותבין מהי מיאסטניה, אולי תוכל להציע משהו אחר. המחלה היא לא עייפות!!! אלא בעיה אוטואימונית שגורמת לחולשת השרירים.
גם כך החולים כאן נלחמים בתחנות רוח לקבל טיפולים למחלתם, עשה טובה אישית לך הצע מרכולתך בפורטם אחר ותסתפק בתשובות המאכזבות.
וסליחה על ההתבטאות הגסה

קצת נעלבתי מתגובתכם. לא טענתי מעולם "שהמחלה היא עייפות". ואני מבין היטב מהי המחלה.
תודה וכל טוב.

שלום אירה,
רוב הסימפטומים שאת מציינת אינם סימפטומים של מיאסטניה מלבד הפטוזיס ובעיות הבליעה. אני מציע שתפני לנוירולוג שמכיר מיאסטניה והוא יחליט אם לבצע בדיקות לשם אבחנה למיאסטניה.
אם את מעוניינת לקבל הסברי, צרי איתי קשר באמצעות דוא"ל או תתקשרי אלי ונשוחח.

בנוגע למיאסטניה פטוזיס אכן יכול להצביע על כיוון למיאסטניה, אבל יש עוד מחלות שיכול להופיע בהם פטוזיס.
הצעתי לפנות לנוירולוג ולהיבדק.
תכיפות במתן שתן יכולה להצביע על מס דברים שמיאסטניה לא ביניהם אי שליטה תיתכן בגלל חולשה של סוגר השלפוחית וגם זה די נדיר ובדכ אצל חולים עם מחלה מתקדמת.