פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שכחתי לציין שהתחילו לי קפיצות בעפעף (בלי צנחה שנשארת) רופא אורטופד שבאי אליו בקשר למשהו אחר שאל אותי אם עשיתי EMG וציין שכדאי לי לעשות. מה זה EMG.? וממה נראה לכם הקפיצות בעפעף יכול להיות שזה רגשי?

לפעמים אני גם מריירת (קצת דוחה) אבל זה בלי שליטה ממש יוצא לי רוק שקוף ונוזל כמו מים... רציתי לציין שהניתוח היה בהדסה ולמיטב ידיעתי הרטפאים שם טובים מאוד, לקחו לי בדיקות דם רקשאין לי מושג איזה. אתם יודעים איך אפשר לברר את זה?

ראשית בדיקות דם מצוינות בפירוט במכתב השחרור אם לא נא לגשת למחלקה ולבקש מחובתם לתת לך אותן.
שנית, קפיצות בעניים יכולות להיות מה שנקרא טיקים אכן זו תגובה רפלקסית בדכ בלתי רצונית המגיעה עם מצבים רגשיים כלשהם אבל לפני הבעיות הרגשיות צריך לבדוק זאתemg זוהי בדיקה של מוליכות השריר דוקרים את השריר ומזרימם לו זרם חשמלי קטן ביותר ורואים את התגובה שלו.
ריור יתר צריך להיבדק עי אף אוזן גרון או רופא המשפחה

יכול להיות שזו מיאסטניה ולו בגלל שזה אחרי ניתוח.
אם הרופאה איננה חושבת שזה פסיכוסומטי שלא תיתן טיפול פסיכיאטרי כי זה יכול להחמיר את התסמינים ותשלח אותך לבדיקות דם של נוגדנים לאצטיל כולין ונוגדני Musk.
דא פסיכוסומטי יכול להמשך כל החיים

שלום דורית,
תבצעי לו "בדיקת קרח"
כאשר העפעפיים נפולות, שישכב על הגב ויניח מפית עם קוביות קרח על העיניים העצומות עד שירגיש שהעיניים קרות מאוד (מספר דקות)
אם כאשר הוא יסיר את המפית הקרה מעיניו הוא יראה שהעפעפיים התרוממו לאומת מצבן לפני שהניח את הקרח . . . . . יש לו מיאסטניה .

צרי איתי קשר טלפוני ונוכל לשוחח בנושא.

בעבר ניסינו לעשות זאת מספר פעמים אך זה היה בלתי אפשרי להשאיר את הקרח על העין יותר ממספר שניות משום שזה מאוד כואב להשאיר את הקרח על העין בשל הקור. אולם שאלתי יותר מתייחסת לעובדה שמדובר בהתקפים זמניים ולא במצב קבוע. האם זה מתאים למיאסטניה שכן בשנה וחצי היו שני התקפים וברב הזמן מצב עפעפיו היה תקין לחלוטין. זה מופיע בוקר אחד ונעלם לאחר פרק זמן. ושוב אני מדגישה שאין הבדל בין המצב בבוקר לעומת הערב.

לפעמים מיאסטניה מלווה בפלוקטואציות שבאות ונעלמות ללא כל טיפול בד"כ ולרוב זה לא כך. מה שמשה מציע זה רעיון מצוין, מס קוביות קרח בתוך מגבת להניח על העניים כשהן עצומות עד שזה מאד קר או בלתי נסבל ואז להוריד.. אם צניחת העפעפיים נעלמת קרוב לוודאי שזו מיאסטניה.
לפי התיאור שלך אם אכן זו המחלה זה מצג מאד נדיר ותהיה בעיה להסבירו לנוירולוג רגיל צריך מישהו המתמצא טוב טוב ברזי המיאסטניה

לדעתי דיברנו בטלפון והסברתי כבר וגם ביקשתי משהו בנידון. מי שיכול ללכת על עקבים אין לו מיאסטניה והץבזה נגמר הסיפור בנדון!!!!

"כול הדרכים מובילות לרומא" . . . . זו אותה רומא . . . . . אין רומא אחרת . . . .

בהחלט כן !

אם נדרש הסבר על המחלה, למי לפנות, מה מותר או מה אסור . . . . .

אשמח לעזור ולשלוח חומר אינפורמטיבי בדוא"ל שיסופק לי.

במיאסטניה יותר עייפות של השרירים יכול להיות כפל ראייה ובגללו כאבים בתוך העין.
אני מבין שחיפשו ווסקוליטיס ושללו.
מי שחשב על מיטסטניה יצירתי מיד ו אני מוריד את הכובע.
ניתן לבצע את הבדיקה באיכילוב, וולפסון, בלינסון

תודה רבה על התגובה,
אני גם מקווה שישאר בגדר חשש בלבד,
את הבדיקות אני אבצע לפחות בכדי לשלול.
בברכרה,
עופר.

המלצתי לביצוע בדיקת SFEMG וקבלת דעה על אפשרות למיאסטניה
פרופ. מנחם שדה (ביקור פרטי) סניף אסותא ראשון לציון.

אם תהיה מעוניין בחומר אינפורמטיבי על מיאסטניה אתה יכול לשלוח לי מייל או בטלפון.

משה,
תודה רבה על התגובה וההמלצה,אני אבצע את הבדיקות לפחות בכדי לשלול.
בברכה,
עופר.

עופר,
אפשרות שלילת המחלה אינה קיימת במיאסטניה .
הבדיקות יכולות לאשר קיום מיאסטניה.
אין בדיקות שמאשרות שהנבדק אינו חולה מיאסטניה.
גם חולה שעבר את כול הבדיקות עם תוצאות שליליות יכול להיות חולה מיאסטניה, הכול תלוי בסימפטומים והשיפור בשימוש תרופות שמקבלים חולי המיאסטניה.

משה,
שוב תודה, אני אקח לתשמת ליבי לגבי השלילה.
בברכה,
עופר.

הכדורים הם מסטינון וסטרואידים.
אני מאמין שהרופא המטפל בה הוא ד"ר הלמן וניתן לסמוך עליו בעניים סגורות.
חולה מיאסטני במצב של אחותך בעייתי מאד לשיקום פיזיוטרפיסטי כי השרירים נחלשים מהר מאד לכן השיקום עלול להיות ארוך מן הרגיל.
אם לאחותך בעיות נשימה הנובעות ממיאסטניה ולא מבעיות לב אז יש לעבור תפקודי נשימה הכוללים צבירת דו תחמוצת הפחמן ומעבדת שינה או מתן מכשיר ביפאפ לעזרה בנשימה למשך לילה אחד ועל סמך התוצאות שהוא יראה יראו האם היא זקוקה למכשיר כזה בבית.

שלום מוטי,

דוא"ל שמכיל אינפורמציה על המחלה בדרך אלייך

מורכבת משתי תרופות מה שנקרא בשוק אוקסאר או וולסרטאן ודיזודיאזיד. בדכ יכולה לגרום לירידה ברמת האשלגן בגלל המשתן ( דיזוטיאזיד) כמו כן שיכול יבש ומעצבן לא נתקלתי בתופעות לוואי מיוחדות

מה זאת אומרת טרשת נפוצה נשללה לעת עתה- נעשה אמ.אר.אייר ראש ועמוד שדרה בכדי לשלול גם את מחלת דוויק שמאד דומה? האם נלקח נוזל עמוד שדרה? ראי במיאסטניה כמו שמתואר בספרות יש חולשת שרירים אחד הביטויים הנל הוא חולשה של שרירי צוורא תחושה שלא ניתן להחזיק את הראש ואז לעיתים יש כאבי צוואר ושכמות בשל כך אין ספאזם. התמונה שאת מציגה היא מאד דיפוזית עם הספאזם רופא טוב לא ישלול מיאסטניה וגם לא טרשת ללא בדיקות נוספות. מדוע לא לבצע סי. טי חזה חוזר? אם יש ממצא בתימוס ומבצעים גם בדיקת נוגדנים לאצטיל כולין ול- mask ניתן לאבחן מיאסטניה.
הצעתי היא נוירולוג טוב ובעל ידע רחב לדעתי פרופסור אברמסקי עונה מירושלים הוא הכתובת שלך. ניתן לקבוע תור בשרפ הדסה

תודה רבה על תשובתך המהירה
לגבי טרשת, נעשה mri מוח לפני כשנה וחצי, נצפו מס מוקדים לא ספציפיים בחומר הלבן, לפני כחצי שנה נעשו mri מוח, צווארי וגבי. לא נצפו מוקדים בחומר הלבן, בצוואר היו בלטי דיסק קלים שלא מסבירים לפי אורטופד את התופעות שלי. לא נעשה בדיקת נוזל מעמוד השידרה. אם הבנתי נכון אתה אומר שספאזם, התחושה הזו שיש לי בצוואר, בגרון, לפעמים בלסתות, חנק בלילה... לא נראה לך מתאים למיאסטניה? אין לי בעיה להחזיק את הראש, החולשה היא לא כזו גדולה. יש לי את הרעד הזה, רעד קל אבל תחושה נוראית וכל כמה חודשים את עניין הצוואר התפוס ממש וכל הזמן את הסימפטומים האחרים של הרעד, החנק, תחושת כיווץ באיזור הצוואר, הלסתות. האמת שלא חשבתי שהממצא לפני שנים קשור ורק עכשיו חשבתי על זה. גם אז סבלתי מכל מיני סימפטומים... בתקופה של ההריונות שלי שזה חמש שנים לא היה לי שום סימפטום. רק בשנה וחצי האחרונות זה החל וממשיך להידרדר. הייתי רוצה להגיע באמת לרופא שמסוגל לאבחן אותי אבל לא כזה שמתמקד בתופעה אחת כי כך אני נשארת ללא מענה. אני בשירותי בריאות כללית, אוכל להגיע לרופא שהמלצת דרך הקופה, או באופן פרטי ומה התמחותו?

שלום טל,
היות ואת "מסתובבת" זמן ארוך עם סימפטומים שונים שאינם מתקשרים יחד לכוון אחד שמציינים סימפטומים למחלה מסוימת, עלול להיות שיש לך יותר ממחלה אחת (במחלות אוטואימוניות זה מצב שכיח) ואם אינך מטופלת כלל (היות ולא אובחנת בהן), סביר להניח שבמשך הזמן המצב הולך ומחמיר (ההחמרה בסימפטומים גוברת ונוספים סימפטומים נוספים).

אישית, אני מציע שתראי נוירולוג בכיר (אולי אפילו שניים) דחוף, שיאבחן אותך ותתחילי לקבל טיפולים .

חולשת השרירים ברגליים ובידיים (ביחוד בתקופת המחזור) + בעיות הבליעה והכאבים בצוואר שיכולים לנבוע עקב חולשת שרירים לייצב את הראש הם סימפטומים שיכולים להיווצר עקב מיאסטניה.

אישון בצד שמאל גדול יותר מימין יכול להצביע על מחלה בשם "תסמין הורנר".

טל, אם תשלחי לי מייל עם יותר פרטים על עצמך . . . . יכול להיות שאוכל להמליץ לך על נוירולוג טוב שעובד עם קופת חולים שאת חברה בו וקרוב למקום מגורייך. אם הנוירולוג יחשוב על מיאסטניה (אפילו כחלק ממחלות נוספות) וישלח בדיקת דם לנוגדנים אובל לשלוח לך במייל חומר אינפורמטיבי רב על מיאסטניה.

בהצלחה !

תודה רבה רבה.
אכן מסתובבת כבר יותר משנה וחצי ואכן המצב מחמיר
אשמח לתת לך עוד פרטים אשלח אליך מייל עם כל מה שאני הצלחתי
להבין ולבדוק. ומאוד אשמח לשמוע המלצה מה ואיך לעשות. מאוד קשה לי
לתפקד ולהמשיך בחיי השגרתיים כך

תודה,
טל

לא נראה כך. הייתי הולך לבדיקת אורטופד בנוסף

בעיקרון בגלל הוסת יש לפעמים חולשה כללית. פעילות הורמונלית מרובה יכולה להוריד במעט את תנגודת הגוף ולכן התזכורת. מה שחשוב לא להיבהל ולהתחיל טיפולים מיותרים

שלום לחולה,

אם את מעוניינת לפנות לחולות המיאסטניה, את לא בפורום הנכון.

אם את רוצה להגיע לפורום הנכון, שילחי לי מייל לדוא"ל ואכניס אותך לפורום המתאים.

תודה מקווה שזו לא הבדיקה הנכונה :-( עדיין מנסה לשמור על אופטימיות

רופא עניים ביקש בדיקה לנוגדנים השם של הבדיקה שקיבלתי cholinesterase rbc
יכול להיות שזאת טעות בבדיקה?

שלום רוני,

איני יודע איזו בדיקה נתן לך לבצע רופא עיניים.

בדיקת גם לנוגדנים שנותן נוירולוג בכדי לאבחן מיאסטניה גרביס נקראת " בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" ואותה את צריכה לבצע עבור הנוירולוג שחושד שיש לך מיאסטניה.

רופא עיניים אינו יכול לאבחן מיאסטניה אלא אם הוא/היא נויורואופטומולוג/ית.

זו גם סוג של בדיקה הנוגעת לאנזים המפרק את האצטיל כולין. הבדיקה שמשה מדבר עליה היא AchR Ab ויכול להיות שהחליפו את השם. לא עד כמה שאני מבין

100% על ראייה כפולה מוזר מאד. מכניין באיזו ועדה אושרו האחוזים הללו. ראייה כפולה קיימת להרבה חולים ניתן לטפל בזה במשקפיים מיוחדים ואין צורך בפסילת אישיון נהיגה ואני מדבר מניסיון אישי כאחד בעל 100% נכות בגלל פגיעה כלל גופית עקב המחלה ולא רק ראייה כפולה.
אז בבקשה הלי סיפורי מעשיות בפורום זה

זה לא היה בגלל ראיה כפולה בלבד שנתנו לה 100% תפקודית
על הראיה נתנו אחוז גבוה ועשו מה שנקרא השלמת אחוזים תפקודית.
את ההמלצה נתן פרופסור רכס .

אז מה אתה מדבר שטויות ממרומי גילך 75 .

מה אתה מרגיש מאויים ?

אשתי מרגישה חלום של החלמה ואתה ניסת לכנע אותי בשיחת הטלפון שהיא לא הבריאה.

יש לי תחושה כמו להרבה אנשים שאתה עוסק במיאסטניה כבריפוי בעיסוק לגיל 75
כי אחרת אין לך מה לעשות מחוץ לכך.

האם פרופסור רכס משקר ?

חוות הדעת שלו שמורה אצלינו ועליה שילמו אלפי שקבלים.

תחשוב פעמיים לפני שאתה מקליד.

כל טוב

עודד

עודד, כדאי שתירגע לא דיברתי איתי בטלפון מעולם!!! אז אם אתה לא יודע אם מי אתה מדבר עדיף להתכנס בקונכיה.

אישית אני לוקח את חוות הדעת של רכס בערבון מוגבל כי הוא לא מומחה למיאסטניה לקחת כסף הוא יודע אז....
אם לדעתך אשתך הבריאה אז יופי שתהיה בריאה עוד הרבה שנים. אני מאמין שמשה לא ניסה לשכנע אותך שהיא להבאיאה אלא להסביר מניסיונו העשיר מאד מאד שיש מקרים שהמחלה נסוגה מעצמה.
התלהמות לא תשיג שום דבר. אם אתה רוצה לפרסם את המטפל הנל יש גוגל

שלשום שוחחתי איתך משך 30 דקות בטלפון
זה היה רק שלשום ולא לפני שנה.
אם אתה לא זוכר אז כנראה שאתה חייב בדיקת זכרון ומתוך נימוס אני לא אוסיף מעבר לכך.

אני שוחחתי איתך ואני עודד ממודיעין בעלה של אורנה שהחלימה מהסיוט הזה מיאסטניה גרביס.

בשיחה אתה ניסית לשכנע אותי בכל מעודך שהיא לא החלימה.
רק בדיעבד הבנתי שאת ה מרגיש מאויים שיש משהו שיקח ממך את ההגמוניה של העיסוק במיאסטניה שבוודאות אני אומר לך שזה עבורך לאדם בן 75 מהווה ריפוי בעיסוק .

אם אתה לוקח בערבון מוגבל את חוות הדעת של רכס אז תקח בערבון מוגבל
בלי חוות הדעת הזו היא לא הייתה מקבלת אחוזי נכות 100% תפקודי מהביטוח הלאומי.

ברור השם אחרי ההחלמה שלה היא תוותר על הקצבה ושרק לא תדע יותר את הסיוט של התרופות.

בגילך ממליץ לך לחפש עוד עיסוקים במקום לשכנע חולים שרק טיפול קונבציונלי יבריא אותם, והוא לא מבריא משום מחלה גם לא ממיאסטניה.

אין תחליף בעולם לטיפול שאשתי קבלה ממליץ לקרא את הסיפור של אורית בעמוד הזה.

תהיה בריא
עודד

אתה יכול להמשיך לפורום אחר של חולים כרוניים ולטעת בהם תקוות שווא, תוך שימוש במילים בוטות ובאלימות מילולית. פה סיימת.

מודה אני לא מאמינה בכל הסיפורים האלה...

ניסים קורים באגדות.. ואני בהחלט מאחלת לכם לא לקום בוקר אחד ולגלות שהאגדה נגמרה.

אבל לא בזה הענין..אתה מבקש לא להתלהם???? ראית איך ענית לערן?

אני משוכנעת שדיברת בטלפון עם משה פיק ענית כאן לערן ועוד האשמת אותו באלצהימר..

בסגנון מאד לא ראוי לאיש ובטח לא למי שנמצא כאן לעזרה..

תחשוב על זה.

"נאה דורש נאה מקבל"

אין לי בעיה לספר את האמת
אשתי נבדקה וקבלה חוות דעת מפרופסור רכס שהוא ניירולוג
מפורסם וכמו כל דבר בחיים התשלום לפרופסור הביא לחוות דעת רצינית
עבור הביטוח הלאומי.
למי שלא יודע, הביטוח הלאומי מחייב כל מי שמקבל קצבת נכות לדווח
על כל שינוי במצבו הרפואי .
רישיון הנהיגה של אשתי הושעה ( לא נפסל חשוב להדגיש ) בגלל הראיה הכפולה.

עם השינוי במצבה הרפואי בעקבות הטיפול שהיא קבלה כבר לא היה לה סעיף מרכזי
בנכות התפקודית והיה לנו חשש שאם היא תקבל את רישיון הנהיגה בחזרה
ביום מן הימים הביטוח הלאומי באמצעות החוקים שלו עשוי להגיש נגדנו תביעה על קבלת קצבת נכות שלא כדין.

התקשרתי למשה פיק וסיפרתי לו שזה כ 4 -5 חודשים שאשתי כבר רואה רגיל לחלוטין
ואין כל סימפטומים של מיאסטניה בעקבות הטיפול שהיא קבלה.
מה שניסיתי להבין ממנו האם מוכר לו מצב שבו הביטוח הלאומי מבטל קצבת נכות
ותוא לא ?
אני לא הייתי צריך ממנו יותר מזה .
בסך הכל חיפשתי תימוכין אם זה מוכר לו מחולה מיאסטניה אחר.

ואז גיליתי שיש לי כאן עסק עם אדם מאד מאד שמרן שחושש לאבד את ההגמוניה שלו
או את מקור העיסוק שלו במיאסטניה גרביס.
כל השיחה הוא מנסה לשכנע אותי שאשתי לא הבריאה והכל שטויות ואני מדמיין הבראה ומה לא ?
שאלתי אותו אם הוא מכיר את הטיפול שאני מדבר עליו ?
הוא השיב לי שהוא לא מכיר !
אז שוב שאלתי אותו מהיכן אתה קובע שהטיפול לא עזר לאשתי ?
כל מה שהיה לו לומר לי זה גיבוביי שטויות תוך שהוא מציג את עצמו כמבין עניין יותר ממני ורק הוא יודע ויקבע אם אשתי החלימה או לא החלימה ?
כשהתברר לי שמדובר באדם בן 75- 76 אז כבר הבנתי שיש לי עסק עם אדם קשיש עם כל הכבוד שהעיסוק במיאסטניה היא מהות החיים שלו ובלי העיסוק מה כבר יש לו ?

אז אני אומר לכולם כאן בקדושת השבת ( בשבועה ) שהטיפול הזה הציל את אשתי תרתי משמע ואני לא מתלהם ולא נגד אף אדם באשר הוא .
מצד שני, אסור לתת לאדם כזה לחשוב שהוא הפוסק בתחום שהוא לא מכיר
אפשר לחשוב שיש חולה מיאסטניה אחד ואני מדגיש אחד בלבד שרופא קונבציונלי ריפא אותו.
אין חולה אחד שכזה !

אנחנו אנשים אופטימים ומלאי תקווה ואם בעת הזו אשתי מרגישה מה שהיא לא הרגישה שנים רבות זה בזכות הטיפול ולא בזכות משה פיק שיכול להמשיך לשחק בפייסבוק - אפשר לחשוב שהפייסבוק מרפא מחלות.

שבת שלום
עודד

הוא ספר לי על מטפל מוונצואלה שהשד יודע מי הוא ועל
האיש הזה , במשך כל השיחה

הצגת את כרטיס הביקור שלך בצורה מרשימה.

תראה אף אחד לא צריך את הגיבוי שלי לא משה פיק ולא ערן...

אבל בתור אחת שקיבלה ועדין מקבלת עזרה ואינפרומציה נראה לי שהגזמת.....[וזה בעדינות].

מיאסטניה נחשבת מחלה אוטיאומונית.

אין איש שנרפא ממחלה כזו..כן יכול להיות שהוא נכנס להפוגה שיכולה להמשך שנים. לך או לאישתך זה ממש לא משנה איך קוראים להחלמה העיקר שעכשיו היא מרגישה טוב...

אבל לצערינו עם עובדות קשה להתווכח.[ואני בטוחה שאם תשאל את פרופ רכס תקבל את אותה תשובה] וזו גם הסיבה שביטוח לאומי לא יכול להוכיח שהיא הבריאה...הוא כן יכול להחליט שהכושר התפקודי שלה השתנה לטובה..

זכותך להחליט כן או לא להתחבר לפיסבוק זכותכם להחליט כן או לא להתיעץ עם משה או ערן..

אבל להגיד דברים בסגנון שאמרת לא ראויים לאיש...ובטח לא לאנשים שרוצים לעזור לך..

תקרא רגע מהצד את הדברים שכתבת....יצאת בכזו הגנה על טיפול שעזר לאישתך [וזה מצוין] אבל היא אחת ממאות חולים...איך בדיוק אפשר להוכיח דבר מכך.?

האמת הדבר שמענין פה איזה אינטרס יש לך?????? בלהוכיח טיפול שעוזר לאיש אחד בנתיים..

לכולנו יש דברים בעד ונגד..וזה ליגטימי.אבל אם אתה רוצה שיכבדו אותך כדאי שתלמד קודם לכבד את האחר.

אשתי היקרה היום החלימה בוודאות ואת ההחלמה אני מייחס רק לטיפול המדהים הזה
איזה אינטרס יש לי ?

האינטרס היחיד שיש לי הוא לומר לחולים כי לעולם אסור להתייאש ותמיד חייבים לנסות כל מה שרק ניתן על מנת לשלא לשקוע כל החיים בתרופות קונבציונליות
שהם רעל קשה עם תופעות לוואי חמורות ואני לא יודע מי הכריז עליהם בתור תרופה.

הטיפול נגד וירוס EBV זה דבר מדהים שלא חשבו עליו קודם והתברר שהוירוס הוא הגורם ( מח שמו של הוירוס הזה ) שהציק לאשתי משך 10 שנים עד שהגענו לטיפול
שהראה לו את הדרך החוצה מהגוף.

עודד ואורנה

קודם כל תחליטו איך קוראים לכם..עודד ואורית או עודד ואורנה????או אולי תומר ואורית

ויותר חשוב בדרך להוכיח את יעילות הטיפול אתה חייב לדרוך על אנשים?

אני באמת מאחלת לכם בריאות הנפש והגוף.......

ותקרא שוב את הדברים שכתבת ואולי תבין למה אנשים מסתיגים..

אני כבר ממש מודאג - אתה מתבלבל בעצמך עם השמות הבדויים שאתה בוחר...

תקשיב חוכמולוג, אדם שרוצה שיקשיבו לו כדאי שילמד קודם להתבטא.
בכדי לקבל את הטיפול השרלטני שאתה מציע גם אם נניח שהוא נכון אז צריך שאדם יילשף לוירוס הנל, קרי שבבדיקות דם ייראה שיש לו נוגדנים לכל אחרת איך נדע שנחשף ובגלל זה נגאמה מחלה כלשהי - מיאסטניה, טרשת או כל דבר אחר.
אתן לך דוגמא אחת על עצמי, אין לי נוגדנים לא לוירוס הנל ולא לחברו שעושה את אותה מחלת נשיקה, אז שאלתי את הידען הגדול שעושה מחקרים חובקי עולם מאין יש לי מיאסטניה? אולי מוירוס השפעת?.
כעת אחזור לדבר בשפתך... הפורום הזה הוא לא המקום להפיץ את השטויות שלך אז במתוטא ממך חזור לקונכיה ממנה יצאת ולפש מקום אחר להתעלק עליו

אז זו אורית, תומר, עודד או מי עוד? כשאחד מחולי המיאסטניה שאני מכיר ואני מכיר לא מעט יראה לי תוצאות אוביקטיביות אאמין לו
שבר ביד תוך כדי שינה בגלל אוסטיאופורוזיס נשמע מוזר כמו שאר הקשקושים

אני רק עודד .
ואת אורית אנחנו מכירים אני מניח שגם על זה אתה חולק ?

את המידע אני תורם לחברים כאן מתוך ציונות לשמה
אם יש אנשים כמוך שחושבים שאם נתנו להם כותרת
" מנהל פורום " אז זה הופך אותם לברי סמכות להחליט איזה טיפול טוב או לא טוב.
מי אתה בכלל כדי להוות פוסק ?

מה זאת אומרת שיראו לי חולה אחד שהבריא ?

אישתי היקרה לי מכל הבריאה בזכות הטיפול הזה
מה ? אשתי צריכה לעמוד בפני " ועדה שאתה עומד בראשה ?

אני לא מבין , מלבד כותתשל מנהלי פורום אינטרנטי , האם אתה ריפאת פעם מישהו ?

זה הטיפול המציל אדוני.

אנחנו נעשה כנס חולים שהבריאו ונדאג שהוא יצולם לכל מי שצריך לדעת.

סבלנות חביבי זה יקרה .

עודד

כשזה יקרה, תצלם, תפרסמו מחקר מסודר ואז תפיצו תורתכם בעולם. בנתיים אמרת את דבריך. זהו תירגע. לא נמצאו קליינטים מרובים כאן עבור לפורום אחר

מה שמוזר [ואני יוצאת מתוך נקודת הנחה שמאד חשוב לכם להפיץ כדי "לעזור"]..

סיפרתם שיתפתם לא קנו תמשיכו הלאה..

הדבקות שלכם בטיפול מוכיחה שיש דברים אחרים שעומדים מאחור..

ועכשיו תצאו כמובן בהתלהבות שאני הוזה..אז למה לא הסכמתם להכנס לפיסבוק?
התרוץ שחשובה לכם שמירת הפרטיות ממש לא מסתדרת עם יתר הדברים..

אז כבודכם במקומו נשמר...רדו מהעץ ותפסיקו להוציא את הרוח מאלה שבאמת עושים הכל על מנת לעזור לאחר..

מעניין באמת מי החרטטן הגדול ?
זה שמספר מה קרה לאישתו , אורית או נורית ולגמרי לא משנה מה שחשוב זה שאפשר לחשוב על דרך נוספת אפילו מבלי להיות בפייסבוק בניצוחו של המנצח הדגול מר משה פיק
אני חולה מיאסטניה עוד כשהיו בפורום 2 רופאים שענו בצורה עניינית על בעיות של חולים
לוותיקים מביניכם זכורים הימים ההם ומר משה פיק דאג שלא יעריכו ימים בפורום או בקומונה
כי הוא רוצה את הכבוד להכניס או לא לפייסבוק ואם לא תמצאו חן בעיניו הוא יוציא אתכם
מהקומונה או מהפורום או מדף הפייסבוק ואם מישהו רוצה לשמור על פרטיות זה לא מתאים
ל"אדון" אז גם אם יוציא אתכם מהפורום אל תתיעשו אלא תמשיכו לכתוב על הווירוס זה
מעניין ואני בכל אופן אנסה להגיע לפגישה אם אוכל כשתבצעו כזאת או מפגש מכל סוג
אחר נ"ב התבלבלתם עם ערן משה שהוא אח לשעבר רע ואח אמיתי שמבין במיאסטניה
יותר מכולנו .

חחחחחח. רוב החולים ככה.
אתצריכה נוירולוג המבין במיאסטניה להביא לו בדיקות רלוונטיות ולדעת את הסיפור שלך.
מה איבחו אותך?