פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום ענת,

אינני רופא, כך שלא אתן לך עצה רפואית.

לדעתי, אם תופעת נשירת השיער התחילה לאחר התחלת השימוש בתרופות שהזכרת , אני מאמין שזה עלול להיות מהשימוש בפרדניזון שלה רשימת תופעות לוואי אפשריות ארוכה.

מה שאני מציע הוא:

1. לשוחח עם הנוירולוג שלך ואולי ירידה במינון תעצור את התהליך.

2. להתייעץ עם רופא עור שתחום התמחותו הוא שיער.

בהצלחה

שלום מור,
כדאי שתצייני לאיזה סוג של מיאסטניה את מתכוונת.
מיאסטניה אוטואימונית - MG או
מיאסטניה מלידה תורשתית/גנטית - CMS

אני לא יודעת לומר איזו מיאסטניה.
עברנו emg שלא היה תקין, עשינו בדיקת נוגדנים והיא יצאה תקינה, עשינו בדיקת אנטי מאסק שיצאה חיובית. לבדיקת dna עדיין אין תשובה ומבחן הטנסילון לא היה חד משמעי.
היום אנחנו מתחילים טיפול במסטינון.
הנסיכה היא בת שנה ושבוע....

שלום כפיר,
לאחר שאשמע יותר פרטים ואם הם מתאימים למיאסטניה אמליץ לך על רופא מתאים.

שלום יעל,

אם את מתכוונת למאמן/מטפל/פזיוטרפיסט/מכון שיקום... בארץ לפעילות גופנית/פזיוטרפיה/שיקום וכו' שמיועדת יחודית לטיפול בחולי מיאסטניה, עלי לצערי לאכזב אותך . . . . . "אין חיה כזו"

מה שיש הוא "שיקום נשימתי" וחולים מופנים לשם כאשר הם נמצאים "יותר מדי זמן" בטיפול נמרץ נשימתי מחוברים למכשירי הנשמה ששם לרופאים אין מה לעשות איתם לשיפור המצב.

משה
זאת תשובה מאוד מאכזבת...
אולי אפשר לברר בקבוצת התמיכה אם יש חולים שכן זכו להתייחסות לבעיה אותה העליתי?
ואם התשובה כל כך החלטית, האם אין מקום ליצור/לדרוש/הקמת מערך כזה לחולי מיאסטניה?
לחולי טרשת יש אז אולי זה יכול לעזור גם למיאסטניה?
למה לוותר מראש??
או שאולי שאלתי לא הובנה כהלכה ולכן התשובה כל כך לקונית ואפילו מעליבה...
יעל

שלום יעל,

שאלתך הובנה כהלכה ועניתי לך בכל הכנות על מצב שקיים ואף נוירולוג שאני מכיר באף מדינה מתוך 70 המדינות שבהם קיימים חולי מיאסטניה שאיתם אני בקשר לא חושבים או לוחצים להקים מערך של שיקום או טיפולי פזיוטרפיה שיכולים לעזור במחלה זו.

אני מסכים שאולי קיימים חולים מסויימים שנמצאים במצב מסוים שנידרשים אולי לשיקום מסוים, אולם . . . . לצערי לא קיים מתקן שיקומי שיודע או מכיר או מסכים שזה נחוץ, או לעזור לחולי מיאסטניה.

כפי שכבר ציינתי, מה שידוע לי הוא שישנם חולי מיאסטניה שעקב משבר מיאסטני הגיעו לטיפול נמרץ נשימתי, חוברו למכשיר הנשמה ולאחר תקופה מסויימת כאשר לא הצליחו לשחרר אותם מהמכשירים הם הועברו למכוני שיקום נשימתי.

לגבי פיזיוטרפיה, המקרה היחידי שאני מכיר הוא כאשר חולה חווה סימפטום של "דיבור מיאסטני" (Dysparthria) ממליצים לו לגשת לטיפול אצל "קלינאי תיקשורת" - (Speech Therapist) שזה משהו שמזכיר פזיוטרפיה.

שמעתי על חולים שפנו לקבלת עזרה למחלקת השיקום בבי"ח תל-השומר ומהר מאוד הבינו שלצוות במקום אין את הידע והכלים לטיפול במיאסטניה.

. . . איני מבין מדוע את חושבת שהתשובה מעליבה. אם יש למישהו תשובה אחרת, אני הראשון שמוכן לשמוע וללמוד.

בבית לוינשטיין מכירים את המחלה די טוב ויש מערך פיזיוטרפי אדיר, השאלה מה מצבו של החולה כי לא מפנים לשם כל חולה, אלא רק אלו הזקוקים לשיקום בשל כאבים קשים, בעיות גב, פגיעות ראש, שלא קשורות ותאונות דרכים. ניתן לקבל טיפול גם באשפוז יום.
אני בזמני טופלתי בפילאטיס אצל מטפלת שלמדה פילאטיס שיקומי זה היה טוב עד שהמחלה החמירה ולא בגללה. במצבי החשיבות היתה לשמור על טווחים תקינים של המפרקים וקבלתי טיפול פרטני.
כעיקרון הבעיה הגדולה היא שמחלה היא חולשת שרירים מתגברת והיא מתגברת עם כל פעילות של השרירים אז מחד צריך לעשות פעילות שכנראה בסופו של דבר כן עוזרת לשמר את השריר ומאידך הפעילות מחמירה את המחלה, לכן צריך למצוא את האיזון העדין של הפעלה עד לגבול מסוים עם החמרה זמנית של יום יומיים וחוזר חלילה.
לדעתי ופיזיוטרפיסטים חזקו את דעתי הפעילות הטובה ביותר היא בבריכה אבל לא במים חמים, כלומר הידרותרפיה במי בריכה רגילים, כמו כן ללכת במים ולעשות תנועות במים.
אסור לוותר ולהגיד איני יכול, כל אחד צריך לעשות פעילות, אבל כמו שאמרתי עד גבול מסוים, לא להביא את הגוף לקצה כמו עבודה בחדר כושר או לא לשחות 50 בריכות כי כרגע אני יכול כי אח"כ אשלם מחיר כבד, לשחות 20 באיטיות ולאחר יומיים שוב. לא לעייף את הגוף יתר על המידה כי המחלה ה*** הזו משלמת ובמיידי.
טרשת היא מחלה הרבה יותר מוכרת ממיאסטניה יש הרבה יותר חולים בה, חברות תרופות משקיעות במחקרים ואם תהיי פעם בפיזיוטרפיה במרכז הטרשת בתל השומר אז גם שם משתדלים לשמר על טווחים חוצמזה שששם הבעיה היא אחרת השריר לא מתעייף עקב פעילות ממושכת אלא הבעיה בהעברת מידע בין העצב לשריר כך שייתכן שבאמצע פעולה היד לפתע לא תגיב לפקודה שבאה מהראש או לחלקה, אין להשוות בין המחלות.

תודה, עכשיו הבנתי
1. יש לעשות פעילות מתונה לא מעבר ליכולת השריר כי הוא לא מתחזק אלא ההיפך.
מה שאומר שהמצב הקיים הוא הכי טוב שאוכל לשאוף אליו...
2. רצוי לעשות פעילות לשימור טווח הפעולה כלומר גמישות.
3. בריכה לא רלוונטי עבורי כי אני מקבלת קוצר נשימה מהכלור
תודה רבה
יעל

יעל,
תמיד המצב יכול להיות טוב יותר . . . . מיאסטניה היא מחלה שמשתנה לשני הכוונים שלא כמו במחלות אחרות שהמצב רק יכול להחמיר בהמשך הדרך.
לפני מספר שנים הייתה כתבה בארה"ב על חולה מיאסטניה שהשתתף בריצת מרתון.

תודה משה
זאת בשורה טובה לקראת השבת
עם קצת תקווה הייאוש נעשה יותר נוח...
יעל

אכן אם עושים את הפעילות בצורה מתונה והכל תקין ניתן להגבירה לאט בכל כמה זמן. לא לקפוץ מעשרים כפיפות בטן לארבעים אלא לעשרים ושתיים או חמש.
יש בר"ג חולת מיאסטניה לאחר כריתת תימוס המקבלת אימראן ומסטינון בעלת מכון פילאטיס שהיא גם נותנת הדרכה שם בחלק מהיום, בזמנו כשאני הייתי אצלה היא היתה רוכבת על אופניים כל שבת מהבוקר עד הצהריים בהרי ירושלים ובמקומות דומים היתה מגיעה הביתה ושוכבת ממוטת במיטה עד ליום ראשון בבוקר. אז זו לא הכוונה ,הכוונה היא פעילות מתונה ואם אפשר להגביר במעט מאד כל פעם כמו שהשרירי מתעייף מהר ניתן לחזקו באיטיות וכך השפעת העייפות שלו תהיה קטנה יותר- זו התקווה לפחות, בכל מקרה צריך לשמור על טווח התנועות של השריר שכולל גם תרגילי גמישות אבל שוב לאט.
ד"א אותה חולה עדיין מדריכת פילאטיס אך הפסיקה לרכוב, כשאני אמרתי לה את דעתי היא פסלה אותה וטענה שהיא עושה זאת מס' שנים (טוב לך זה מה שחשוב) אך לצערי שמעתי מאחותי שמתעמלת אצלה שהמצב החמיר והיא כבר לא רוכבת.

ערן
זאת שאלה שצריך עליה מחקר מעמיק עם סטטיסטיקה וכל מה שמקובל. אציע לרופאה שלי..זה מאוד חשוב
רופא אורטופד אמר לי שבמיאסטניה הגוף לא מצליח לבנות שריר בגלל פגם ביכולת שלו ליצור חלבון חדש. ומאחר שיש מנת חלבון מסוימת בשריר כל פעילות שתחליש אותו לא תיבנה מחדש...
לכן זאת שאלה חשובה ואני מעלה את הסוגייה לדיון.
זאת לא שאלה של כן או לא אלא סוגיה שדורשת מחקר ומשוב מחולים רבים.
חיפשתי מאמרים בנושא ולא מצאתי
אני רואה בכך אתגר ואשמח אם חברי הפורום ירתמו לכך
יעל

שלום יעל,
מיאסטניה היא מחלה אוטואימנית שבה הגוף (המערכת החיסונית) מייצרת (בטעות) נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין שעל גבי השריר ובכך אינם מאפשים קליטה מספקת של אצטילכולין (החומר שגורם לשריר להתכווץ) שמגיע מהעצב שמגיע מהמח ושאליו מכוון החולה את רצונו להפעיל שריר רצוני מסוים ולכן כדי "לרפא" את המחלה יש לדאוג לכך שמערכת החיסון תפסיק לייצר את הנוגדנים הספציפים הללו (דבר שהרפואה עדיין אינה יודעת לעשות) או להקטין למינימום את קצב יצורם במערכת החיסונית . . . וזה מה שעושים במתן התרופות (תרופות שנמצאות בשוק ושנלקחו מטיפול בחולים שעברו השתלות איברים ונדרשים להחליש את המערכת החיסונית כדי להחליש את כמות הנוגדנים שמתקיפים את האיבר הזר שהושתל בגופם) ו/או הטיפולים שהנוירולוגים נותנים לחולי מיאסטניה.

יעל, לחולי מיאסטניה אין בעיות בשרירים ולכן אין צורך לטפל בהם (בטח לא ע"י אורטופד). ברגע שנוירולוג (סוג הרופאים המתאימים לטפל במחלה) ימצא את "שביל הזהב" במתן תרופות ו/או טיפולים מתאימים לחולה המטופל (כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו) מצבו ישתפר וברגע שהנוגדנים יפסיקו להתקיף את הקולטנים החולה יכנס למצב שנקרא "הפוגה" (אני נמצא בו 12 שנה) שזה מצב זמני היות ואין כיום ידע איך לרפא ממש את המחלה ואני עדיין לא ראיתי (או שמעתי) על חולה שהחלים ממיאסטניה.

לגבי תגובות חולים, אינך נמצאת בפורום הנכון.

תודה לשניכם
קיבלתי הרבה תשובות להרבה שאלות שהציקו לי
והתעודדתי
יעל

שלום מירה,

היות ואימך אובחנה רק לפני חודש וחצי אם תספקי לי כתובת מייל למשלוח, אשלח לך חומר חשוב שהיא תדע על מיאסטניה ורשימת כל תופאות הלוואי האפשריות של התרופות שהיא לוקחת.

אני לא מכיר תופעה של רעד כסימפטום של מיאסטניה ואם הסימפטום הופיע לפני האבחנה שאז היא לא לקחה תרופות למיאסטניה כדאי לברר אם התופעה קשורה לבעיה נוספת שיש לאימך. אם הרעד ביד התחיל לאחר נטילת התרופות יכול להיות שזה קשור לתופעת לוואי של תרופה וכדאי לבדוק את המינון. מסטינון במינון גבוה (מינון יתר) גורם להרגשת "קפיצות של שרירים".

האם את יכולה לציין את מינון התרופות שאימך לוקחת ליום ?

ניכר שמה שיש לאימך הוא מה שנקרא "senile tremor"- רעד של הגיל המבוגר.
נכון שנטילת מסטינון לעיתים גורמת לרעד בשרירים, לפעמים גם במינון מתאים, במיוחד אצל קשישים, אבל זה משהו שקורה לשניות לא משהו קבוע וזה קורה מקומי, כלומר רואים תזוזה על העור, או מרגישים קפיצות בחלק קטן של השריר זה אינו גורם לרעידה של גפה או אפילו חלק ממנה.
העובדה כי לאמך היה רעד ברגל ונעלם עם נטילת התרופות רק מראה שהקשר עם התרופות הוא לא מתאים כי התרופות הנ"ל לא מפסיקות רעד בגפיים.
כמובן שעלייך להתיעץ עם הנוירולוג המטפל, בסופו של דבר זה תחום ההתמחות שלהם

שלום נטע,

קשה לי ליעץ לך כאשר איני מכיר את מהלך המחלה שלך. המחלה פרצה אצלך בגיל 15 כאשר טופלת אצל נוירולוג ילדים וכרגע אני משער שאת מטופלת אצל נוירולוג בוגרים.
האם האבחנה שלך כללה אישור על נוגדני אצטילכולין או עם נוגדני MUsk או ללא נוגדנים כלל ? תשובה לשאלות אילו יכולה להשפיע על מתן תשובות.

אנסה בכ"ז לענות בקצרה על חלק משאלותייך.
אימורן משפיעה על כל חולה בצורה שונה. היא מתחילה להשפיע רק אחרי חצי שנה עד שנה כאשר לפעמים גם אחרי יותר משנה ולעיתים אינה משפיעה כלל. יש לבדוק את השפעתה על הכבד וכדוריות הדם ואם ההשפעה רעה יש מצב שיש להפסיקה. בתור בחורה צעירה עלייך לקחת בחשבון שבזמן הריון יש להפסיקה. כל חולה מושפע בצורה אחרת מהתרופה.

סלספט היא בשלב זה תרופה ניסיונית למיאסטניה והיא ניתנת כאשר תרופות אחרות לא עוזרות וחוץ מזה היא יקרה מאוד לאומת אימורן או פרדניזון.

האם תרופות אלה אפקטיביות מספיק כדי להפסיק טיפולי פלסמהפרזיס ? אין דרך לדעת מראש, זה שונה מחולה לחולה ובחומרת המחלה.

ניתוח טימקטומי רלוונטי כאשר בלוטת התימוס מוגדלת או עם גרורות ולפי מצבה ניתן להחליט לאיזה צורת ניתוח כדאי ללכת.

נטע, אם תספקי לי כתובת למשלוח חומר על מיאסטניה אשלח לך חומר מפורט בכל הנושאים המדוברים + חומר נוסף שאולי אינך מודעת לו ואת חייבת להכירו.

קיימים אצלי נוגדנים לאציטילכולין, ובלוטת הטימוס אצלי איננה מוגדלת.
בזמנו שללנו אופציה לניתוח בגלל המורכבות שלו אבל היום שהניתוח פשוט יותר האפשרות שוב עלתה על הפרק.

בקשר לסלספט הרופאים טוענים שהתרופה לא הוכחה כיעילה, ועם אימרון יש הרבה יותר ניסיון. היום לסלספט יש גרסה שהיא תוצרת הארץ (מיקופונלט) שהיא יותר זולה משמעותית, ככה שלדעתי הסירוב של הרופאים הוא לא בגלל שהתרופה יקרה.

שלום נטע,

איני יודע מאיפה את שואבת את האינפורמציה שיש לך אולם שום דבר חדש אינו חדש עבורי מאז שהמחלה פרצה אצלי והתחלתי ללמוד כל מה שיש לדעת עליה וזה היה לפני 14 שנה.

אני מכיר את כל האופציות הקיימות לבצע ניתוח להוצאת התימוס היתרונות והחסרונות.

אם בלוטת התימוס אצלך בסדר ואין חובה להוציאה כמו שחייבים אם היא מוגדלת או עם גידולים ההחלטה להוציאה היא בידייך והכל מושפע מהלחץ שמפעיל עלייך הנוירולוג. ישנם נוירולוגים ש"חושבים" שאם מוציאים את הבלוטה, המחלה הופכת ליותר קלה וישנם כאלה ש"מגזימים" ומשכנעים את החולה שאם הבלוטה תצא החולה יכנס למצב של "הפוגה".

לשני המצבים הנ"ל אין סימוכין במחקר רפואי כל שהוא (כיום מתנהל מחקר בנושא שיסתיים בעוד מספר שנים) ובמעשי. . . אצל חלק מהחולים המחלה מטיבה איתם (זמנית), אצל חלק מהחולים המחלה מחמירה ולחלק מהמנותחים אין שינוי במצב.
גם כאשר מופיענ הטבה או החמרה אין דרך לדעת אם למצב יש קשר כלשהו לניתוח. המחלה מחמירה או מטיבה לעיתים ללא כל הסבר שידוע לרופאים.

סלספט (שם מסחרי של חברת תרופות מסויימת) היא בשפה הרפואית "מיקופנולאט מופיטיל". כך זה כיום וכך זה היה תמיד ואין קשר אם מייצרים אותה בארץ או לא. כמו ש"מסטינון" (שם מסחרי של חברת תרופות מסויימת) שמו הרפואי (ממנו מיוצרת התרופה הוא "פירידוסטיגמין ברומיד".

אני עדיין חושב שמגיע לך לקבל את האינפורמציה שאני יכול לספק לך במייל.

אכן נטע אין שום מחקר התומך בכך שמסטינון מביא לשיפור המיאסטניה המחקר שהתפרסם בזמנו הוא בנוגע ליכולתו לעזור להוריד בצורה ניכרת את השימוש בסטרואידים, כיום לדעתי יש מחקר בצרפת כתרופה טיפולית, ישנם נוירולוגים ואפילו אומר טובים כשאחד מהם הוא הטוב בארץ - פרופ' אברמסקי בנושא המיאסטניה ולדעתו ולפי ניסיון בחולים שלו סלספט אכן עוזר כתרופה טיפולית במיאסטניה. אבל, וכאן מגיע האבל הגדול, גם בנושא אימוראן אין מחקרים עם הוכחות שאכן הוא עוזר כטיפול במיאסטניה אחרת היה נחשב כתרופה למיאסטניה כמו בלופוס או בראומטויד ארטריטיס ועוד כנ"ל גם עם תרופות אחרות שתפקידן לדכא את מערכת החיסון לדוגמא ניקח את התרופה שהיא בכותרות- מבטרה שהיא ביולוגית גם עליה אין מחקרים בחולי מיאסטניה ובכל זאת אגיד לך ממקור ראשון היא מאפשרת הורדת מינון הסטרואידים האם היא מטפלת במיאסטניה אישית כאחד שמטופל בה לא יודע להגיד לך.
הבעיה העיקרית במיאסטניה, לדעתי האישית, שיש צורות שונות של התפתחות המחלה וצורות שונות של תגובה לתרופות הנתנות בה, נכון שרוב החולים (גם כאן לא כולם בצורה מוחלטת) כן מושפעים ממסטינון אך בנוגע לשאר התרופות תוכלי לשמוע מגוון רחב של דעות ואפילו ישנם חולים כמו עבדך הנאמן שיכולים לתת לך דיעה על כל תרופות והטיפולים במיאסטניה כי ניסו עליי הכל.
אני לא יודע מי מטפל בך וכמה הוא מבין במיאסטניה באמת, כי מה שכתוב בספר כחולים מזמן אנו יודעים שהוא רק קצהו של קרחון והרבה רופאים מסרבים ברוב "חוכמתם" לקבל זאת, לצערינו מעטים מהם אכן מוכנים לשמוע מהחולים שלהם. אז אם אותו רופא אינו תומך, מצדד בטיפול בסלספט הוא לא ימליץ עליו וזהו וילך בדרך הקבעון הישן של אימוראן. דרך אגב סלספט באם הוא משפיע הוא משפיע תוך חודשיים שלושה בניגוד לאימוראן שלוקח לו בין חצי שנה לשנה, גם נקודה ןלמחשבה

כאחד שנטל אימורן וגם סלספט:
אצלי אימורן לא גרם לעייפות כלל ולמעט עלייה באנזימי הכבד ומעט מאד ממש מעט נשירה של שיער הראש. ההשפעה החלה לאחר כ-6 חודשים היתה יעילה למשך כחצי שנה ונעלמה לה כמות שבאה מבלי שאף אחד יידע למה ואיך.
סלספט אכן תרופה יקרה קניתי אותה באופן פרטי תוך עסקה עם החברה המשווקת, היתה יעילה מאד הצלחתי להוריד מינון של סטרואידים, אבל לדעתי היום לאחר חשיבה מעמיקה אחורנית ההורדה כנראה היתה מהירה מידי, בשבילי, וגרמה להחמרת המחלה מה שנראה כאילו הסלספט לא עוזר.
האם התרופות יבואו במקום טיפולי הפלזמה? קשה להגיד ישנם חולים שכן וישנם כאלו שפחות
ניתוח? באם בלוטת התימוס מוגדלת (גם כלא גידול ממאיר) האופציה תמיד אפשרית במיוחד באם היא ממשיכה לגדול ויכולה להפריע לנשימה התקינה, כיום ניתוחי האנדוסקופיה (עם המצלמות) אמורים להיות טובים לא פחות מאשר הניתוח בצורה הישנה שהוא פתיחת בית החזה, באם הבלוטה מפוזרת בבית החזה או שבזמן ניתוח אנדוסקופי היא מתפוררת, לעניות דעתי חובה לפתוח ולבצע ניתוח נרחב בכדי לנקות את השטח ביעילות.

האם מישהו ניסה טיפול ברפואה אלטרנטיבית?

שלום נטע,

אין שום תרופה או טיפול אלטרנטיבי שמסוגל לעזור למיאסטניה לשיפור הסימפטומים.

במקרים ששואלים אותי, בד"כ אני משיב "אם זה עושה לך טוב, לך על זה". אני יודע שזה לא ישפר את המחלה, אולם אם זה משפר את מצב הרוח של החולה . . . . .

הפעמים היחידות ששמעתי מחולי מיאסטניה על שימוש ברפואה אלטרנטיבית ש"עוזרת" היו מרוסיה ששם שותים נוזל מסוים שנפוץ כנראה ברוסיה . . . אולם גם במקרים אלה לא שמעתי על "ניסים ונפלאות" שמרגישים חולים ששותים אותו.

שלום חן,
לא כל החולים בתסמונת מיאסטניה גרביס הם חולים שהמחלה עברה להם בתורשה.

החלק של החולים מתוך הסינדרום המיאסטני (מה שנקרא "מיאסטניה מלידה" CMS) הוא מזהרי מתוך כלל החולים כאשר רוב החולים מקבלים את המחלה לא בתורשה אלא מפעילות לא תקינה של מערכת החיסון (מה שקרא "מיאסטניה אוטואימונית" MG) ובנוסף קיים גם ענף שנקרא "סינדרום מיאסטני ע"ש למברט איטון" LEMS שבו יש ממש מספר קטן מאוד של חולים וגם הם חולים במחלה אוטואימונית ולא במחלה תורשתית.

קיימות סיבות שונות שגורמות לחלות במיאסטניה מלידה שאחת מהן היא שיש גן מסויים שקיים גם אצל האב וגם אצל האם. חלק מהחולים נולדו עם המחלה עקב נישואים "בתוך המשפחה".

לא הכל ידוע וברור בנוגע למיאסטניה ואפשר אפילו לומר שהחלק הלא ברור הוא גדול יותר מאשר החלק הברור.

תנסי בגוגל ואם את לא מוצאת תבקשי מעליסה

הסלו קיי ניתן לחיזוק השרירים למיטב הבנתי, נאמר כי במידה והיא אוכלת בננות ניתן לוותר או לצמצם בו

SLOW K הוא כדור המכיל אשלגן והוא ניתן רק ואך ורק במקרים של חסר באשלגן או כשנוטלים כדורים היכולים לגרום לחסר כגון פוסיד שהוא משתן. אין כל קשר לחיזוק השרירים ויתר אשלגן בגוף הוא דבר מסוכן היכול לגרום להפרעות קצב עד דום לב! אם אין סמנים לחוסר באשלגן בבדיקות הדם של אמא נא להפסיק במיידית את נטילת התרופה.
אשלגן אומנם משתתף בעקיפין בפעילות השריר וכן בהולכת המסר העצבי אליו ,אבל לא שמעתי מעולם כדבר הזה שנותנים אשלגן לחיזוק השריר, מילא קלציום ניחא.
במיאסטניה הבעיה היא לא שהשריר עצמו חלש, אלא שישנם נוגדנים לאצטיל כולין או חלבונים אחרים המפעילים את השריר כך שבמקום 200,000 סיבים שהתכווצו בפעולה מתכווצים נגיד 120,000 ואז פעולת השריר הרבה פחות יעילה וככל שחוזרים על הפעולה מס' רב יותר של פעמים פחות סיבים מתכווצים, התחושה היא כמו לאחר ריצה ארוכה או פעילות מסיבית בחדר כושר למרות שהפעולה עצמה היא בסה"כ הליכה של מס' צעדים, קימה מהכסא או מהמיטה או נשימה.
שאלה לי אליך: האם הגשתם בקשה לחוק סעוד לאמך? אם כן פנה אליי ואדריך אותך כיצד לנהוג

תודה על הייעוץ
בכל מקרה לא נטלה סלו קיי בכל יום אני אשקול להפסיק, בכל מקרה אתייעץ גם עם הרופא בביקורת בשבוע הבא
אמא קיבלה גמלת סיעוד (שעות עזרה) לאחר גילוי מחלתה
שוב תודה

יתכן שמינון מסטינון גבוה בשבילה וזה גורם לאפקט הפוך, קרי עייפות יתר כמו כן להזעת יתר, ריור ודמיעת יתר

תודה על התגובה המהירה
האם למינון הסטרואידים יש השפעה בנדון? כרגע נוטלת 20 מ"ג ואמורה להגיע עד 30 מ"ג
ושוב תודה!

עלייה מהירה של סטרואידים יכולה לגרום לחולשה יתרה ולהחמרה של המחלה. הזעה תיתכן בעיקר בשעות הערב המוקדמות ולפני הצהריים לפי פעילות הסטרואידים הטבעיים של הגוף
סטרואידים בעיקר ובכלל תרופות אצל קשישים צריכות להינתן באיטיות רבה. הייתי מנסה לעלות 5 מ"ג כל שבועיים ולא יותר מהר מזה

שלום שחר,
אמך אובחנה רק לפני שבועיים, כך שלא קיבלת ממני את החומר האינפורמטיבי שאני שולח לכול החולים החדשים, חומר שיתן לכם מבט מורחב על המחלה, איך לנהוג במחלה שלא תחמיר וממה יש להזהר.

אם תספק לי כתובת לדוא"ל אשלח לך את החומר כדי שתוכל להדפיס ולשמור.

כדי לתת לך את דעתי לשאלותייך אני חייב לדעת את המינונים של התרופות שאמך נוטלת.

תודה על התשובות ועל המידע

מינוני התרופות כרגע הן:

מסטינון- 3 כדורים ביום
פרדינזון- התחילה ב-10 מ"ג- הועלה באיטיות וכרגע נוטלת 20 מ"ג- אמור לעלות עד 30 מ"ג
כמו כן - slow k ואומפרדקס להגנה על הקיבה

המייל מופיע בפרטים שלי בפורום וניתן לשלוח אליו חומר

תודה

שלום שחר
אין לי כל אפשרות לראות את הפרטים שלך בפורום. רק אתה יכול.

אם תשלח לי מייל אוכל להחזיר לך מייל עם האינפורמציה.

למה slow k?

ערן,
תודה על תגובתך המהירה.
בתקופות טובות, הילד בתפקוד מלא בבית הספר ועם חברים אך בחודש האחרון הוא לא הלך כמעט בכלל בגלל סגירת העפעפיים והרגשת החולשה.

שלום עמיר,
במבט ראשון ועל סמך האינפורמציה המועטה שאתה מספק (היכן הוא נבדק, מי הרופא שהחליט על מיאסטניה ועל סמך מה) הייתי אומר שבנך אינו חולה מיאסטניה.
הסבר:
רוב חולי המיאסטניה שמגיעים לרופאים המתאימים מצליחים לגלות את המחלה בעזרת אחת מהבדיקות שמראות שאכן המחלה קיימת.
כאשר רופא מנוסה בטיפול עם חולים רבים אינו מקבל שום תוצאה חיובית למחלה מהבדיקות שניתנות לביצוע, אולם מגלה סימפטומים שמתאימים למחלה (ומתאימים גם למחלות אחרות) הוא מנסה לתת לחולה מסטינון (תרופה שמיוצרת עבור חולי מיאסטניה)במטרה לראות אם תתקבל הטבה באחד מהסימפטומים. אם קיימת הטבה שבד"כ מתקבלת אצל חולי מיאסטניה רבים זה נותן לו קצה חוט לתת לחולה אופציה של חולה מיאסטניה למרות הבדיקות הרגילות שהתקבלו שליליות.
כאשר אצל בנך כל הבדיקות כשלו , כולל השימוש במסטינון קיימת סבירות גדולה שהסימפטומים אינם קשורים למיאסטניה.

זה עדיין אינו מבטל את האפשרות שאכן בנך חולה במחלה ואם לפחות שני רופאים מומחים למיאסטניה יגיעו לאותה מסקנה יש להמשיך בבדיקות נוספות היות ומיאסטניה היא סינדרום ויכול להיות שהוא חולה בסוג שונה (CMS או LEMS).

אני יכול להציע לך לבצע בבית "בדיקת קרח" ואם לאחר שהנחת קוביות קרח על העפעף הנפול למספר דקות העפעף יתרומם למקומו וישוב לרדת למטה במשך מספר שניות זו אבחנה למיאסטניה, כנראה Sero-Neg ויש להתחיל בטיפול בנוסף למסטינון שלגבי סימפטומים בעיניים הוא אינו מוכיח את עצמו בהרבה מקרים.

משה, תודה על תשובתך.
אני כמובן קיצרתי את הסיפור ותאור הבדיקות.
ה-SFEMG הראה גיטר בעייתי בשני סיבים.
בוצעה בדיקת קרח בהתחלה ונראה שיש לקרח השפעה על העפעף.
כל בדיקות הנוגדנים שליליות.
כאמור הסימפטומים בעפעף יכולים להופיע למספר רגעים\שעות\ימים ולחלוף.
לעיתים מלווה בהרגשת עייפות כללית (אך לא חולשת שריר).
המסטינון לא עוזר בכלל.
בדיקות נוספות (טימוס, ותריס) תקינות
מה יכול להיות אפקטיבי לעפעף? האם ישנם מקרים דומים?

תודה עמיר

שלום עמיר,

לפי הפירוט שנתת אני סבור שלילדה אכן יש מיאסטניה.

האפשרויות הן :
1. הילדה עם מיאסטניה ללא נוגדנים (Sero-Neg).

2. בדיקת הדם נערכה עם ערכת בדיקה לא אמינה במיוחד וקיימת אפשרות של טעות בתוצאה וכאלה נמצאים במספר מעבדות בבתי-חולים שונים שרוכשות ערכות בדיקה זולות. במקרה זה רצוי לבצע בדיקה נוספת ולשלוח אותה למעבדת בי"ח הדסה עין-כרם.

3. לילדה יש נוגדנים שערכות הבדיקה שנמצאות בשוק אינן מספיק מדוייקות לגלות אותם. במקרה זה קיימת בדיקה יחודית מאוד רגישה שמתבצעת במרכז הרפואי למיאסטניה באוקספור, אנגליה ואני מכיר מספר חולים ששם גילו את "הנוגדנים החסרים".

נשוב למסטינון.
מסטינון היא תרופה שיכולה לעזור אולם אין לבנות עליה יותר מדי. רוב חולי המיאסטניה אינם מסתפקים במסטינון, ביחוד כאשר מדובר בטיפול בסימפטומים שבעיניים (נפילת עפעפיים ו/או ראיה כפולה). הדבר דומה לחולה שמטפל במיגרנה עם כדור לכאב ראש. לטפל בסימפטומים בעיניים יש להוסיף טיפולים נוספים ואם אתה יכול לשכנע (ללחוץ) על הרופא המטפל שינסה להוסיף טיפול נוסף יכול להיות שתראה תוצאות טובות יותר.
בהצלחה!

כיש נוירולוגית ששכחתי את שמה- מנהלת מחלקה בנהריה. בטח משה פיק יודע את שמה

ד"ר בלה גרוס, מנהלת המחלקה הנוירולוגית בנהריה.
גרה ומנהלת מרפאה פרטית בקרית-חיים.
פרטים אישיים ניתן לקבל במייל.

אסור בתכלית האסור!!!
בוטוקוס עשוי מבוטוליניום זהו סוג חיידק שגורם לשתוק שרירים. אומנם הכמות המוזרקת מזערית, אבל לחולה מיאסטניה זה יכול להביא לצרות גדולות ומרובות.
הפלסטיקאי כנראה לא יודע מהי מיאסטניה וכנראה רק הכסף לנגד עיניו.
מדוע את מתיעצת אתו, תתיעצי עם נוירולוג.
שוב לדעתי האישית סכנה גדולה

חלעניות דעתי אין עדיפות, מטרת הטיפול הוא "הוצאת הנוגדנים" מהגוף. שניהם יכולים לעשות את אותה עבודה.
יש חולים שהאחד משפיע עליהם טוב יותר מהשני ולהפך.
בהצלחה בניתוח והבראה טובה לאחריו

שלום נילי,
אני מצטט את אחד הנוירולוגים הבכירים למיאסטניה גרביס פרופ. שדה שענה בפורום זה על שאלה דומה בחודש ינואר 2009.

"פלסמפרזיס הוא טיפול על ידי הוצאת דם והחזרת הכדוריות האדומות ללא הפלסמה שמכילה את הנוגדנים. על ידי כך מפחיתים בעזרת טיפולים חוזרים את כמות הנוגדנים ומשפרים את סימני המחלה. הטיפול הזה יעיל מאד. חסרונו הוא שהוא מצריך החדרת קנולות עבות לורידים לצורך הוצאת הדם והחזרתו. הטיפול עלול לעתים לגרום לירידת ל"ד, להתעלפות ולסיבוכים נדירים נוספים. לכן משתמשים בו במצבים של מיאסטניה קשה, חוסר תגובה לטיפולים אחרים,כהכנה לפני ניתוח ועוד.

הטיפול בIVIG הוא מתן אימונוגלובלינים שהופקו ממנות דם רבות של בני אדם. האימונוגלובולניים הם נוגדנים והם מדכאים את ייצור הנוגדנים בטבעי של הגוף במנגנונים שונים. יתרונו של בטיפול הוא מיעוט תופעות לוואי. לעתים הוא גורם לכאבי ראש, לעתים נדירות להיווצרות קרישים בדם בשל העלאת צמיגות הדם, אך כאמור הדבר נדיר. ככלל זהו טיפול בטוח, אך יקר מאד.
ההחלטה במה לבחור תלויה בנסבות הקליניות."

שלום אושרת,
מיאסטניה גרביס מוכרת בביטוח הלאומי לקבלת נכות.
אם גילך מעל גיל הפרישה, אינך יכולה לבקש קצבת נכות.
אם את עובדת את צריכה לספק ניירת שמשכורתך החודשית ירדה ב 50% בשנה האחרונה.
את צריכה למלא טופס ולהגיש לביטוח הלאומי בקשה לגשת לוועדה לנכות כללית.

מה קורה אם במשך השנים האחרונות לא עבדתי אני עדיין זכאית לקבלת נכות בעיקבות המחלה?

כן

שלום אושרת,
אם את חולת מיאסטניה ומעוניינת ללמוד על המחלה ויחד עם כך להצטרף ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" כדי לקבל עדכונים שוטפים. צרי איתי קשר באמצעות הדוא"ל ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב.

משה תודה כבר צירפת אותי לתמיכה בעבר

לי יש נכות של 100%, כולל ניידות 100%.
הסעיפים לא צריכים לעניין אותך. הקריטריונים הם עד כמה את מתקשה לבצע את פעולות היומיום

ליאת שלום
יש קשר בין כל המחלות האוטואימוניות, ישנם חולים החולים ב-2,3 מחלות. יש מס' חולים , יותר נכון חולות שסובלות גם ממיאסטניה וגם מלופוס, אין זה אומר שכל חולה לופוס יהיה חולה מיאסטניה ולהפך, כמו כן יש חולי מיאסטניה הסובלים גם מקרוהן או ראומטויד ארטריטיס. כמו שיש חולי קרוהן הסובלים מראומטויד ארטריטיס בנוסף או גם מלופוס.כמו כן אין זה אומר שמחלה אחת היא תוצאתה של האחרת, כך זה עובדתי, לדעתי לא ידועה הסיבה לכך. מה שכן ידוע שתרופה המטפלת בלופוס יכולה להיות יעילה באותה מידה במחלות אוטאימוניות אחרות ולהפך.
פשוט בלופוס או ראומטויד ארטריטיס או קרוהן שהן מחלות נפוצות יותר ישנם הרבה יותר מחקרים ומכאן מושלכות התוצאות על מחלות פחות נפוצות.

שלום ליאת,
אם את חולת מיאסטניה ומעוניינת ללמוד על המחלה ויחד עם כך להצטרף ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" כדי לקבל עדכונים שוטפים. צרי איתי קשר באמצעות הדוא"ל ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב.