פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

השכיחות של מיאסטניה גרביס על כל צורותיה מוערכת ב-1:7500 - 1:10000.
אם בארץ יש 7.5 מיליון תושבים, הרי שעל פי ההערכה יש בין 750 ל1000 חולים.

קריאטין משמש חומר אנרגיה לשריר בעזרת האנזים הידוע קריאטין קינאז (CK או CPK). הניצול של הקריאטין הוא בתחילת הפעילות של השריר בפעילות מאומצת, כאשר השריר זקוק לאנרגיה מרובה (יחד עם פרוק של גליקוגן). במאמצים קלים או לאחר זמן השריר עובר לניצול של חומצות שומן במטבוליזם אאורבי.
ספורטאים משמתשים בקראטין לשפר את הישגיהם בהיותו חומר אנרגיה זמין לשריר. אולם במחלות שריר השימוש בקראטין נדיר ושנוי במחלוקת. משתמשים בו בעיקר במחלות מטבוליות בהם יש פגמים במסלולים האנרגטיים והתועלת בו מועטה. לשאר מחלות השריר הוא אינו עוזר ועל אחת כמה וכמה במיאסטניה גרביס שאינה מחלה ראשונית של השריר.

רוב החולים במיאסטניה מקבלים טיפול המחליש בצורה זו או אחרת את המערכת החיסונית ועל כן הם נכללים בקבוצת הסיכון לגבי שפעת החזירים ומחלות זיהומיות בכלל. לפיכך, רצוי שהם יקבלו חיסון כנגד השפעת הרגילה וכנגד שפעת החזירים.
בחיסונים אלה אין נגיפים חיים או חומר חי אחר ולכן אין סכנה לחלות בשפעת.
גם בחיסון כנגד דלקת ריאות (פנאומוואקס) אין חידקים חיים ולכן אין מניעה לחולים מיאסטניה לקבלו.
במידה וחולה המקבל תרופות המשפיעות על המערכת החיסונית צריך לקבל חיסון כלשהו יש לברר את טיבו של החיסון והאם הוא מכיל חומר חי. במידה ולא אין חשש.

אם אין חשש אז ממה נובעות כל החששות .מדוע שומעים על לבטים ? תודה

יש המפיצים שמועות בלתי מבוססות וכאשר השמועות עוברות ברשת האינטרנט הן מופצות במהירות וגורמות לנזק רב. גם רופאים מפיצים מידע לא בדוק.
משרד הבריאות הגיב במכתב לשמועות אלה ולהלן התגובה:

במשרד הבריאות דוחים בתוקף את הפרסומים האחרונים, המופיעים באתרי האינטרנט השונים ובאמצעי התקשורת.
משרד הבריאות רואה בחומרה את הפרסומים לאור העובדה, כי הם מתפרסמים על ידי אנשים המזדהים כמומחים לנושא בעוד שאין להם תוקף מקצועי הנשען על עובדות ומדע.
החיסונים שרכש משרד הבריאות קיבלו את כל ההיתרים והאישורים הנדרשים ולאחר שמשרד הבריאות וכל גורמי המקצוע נחה דעתם שתועלתם של החיסונים עולה על אין שעור על תופעות הלוואי, אשר עשויות ללוות כל תרופה אחרת או חיסון אחר.
בהקשר זה יש לזכור כי עד היום חוסנו ברחבי העולם כמה מיליוני אנשים ועל פי כל המדע המגיע למשרד הבריאות לא נרשם אף אירוע חריג.
לאור התחלואה והתמותה שנצפו ועדין צפויים מהמשך המגיפה, יש הצדקה מלאה וחיונית ביותר להמשך תהליך החיסון כמתוכנן.
משרד הבריאות ממשיך לעקוב כל העת אחר הנעשה בעולם, שומר על קשר רציף מעם ארגון הבריאות עולמי ועם מדינות נוספות ברחבי העולם.
משרד הבריאות מתריע מפני פרסומים לא אחראים ולא מתוקפים שעלולים לפגוע בבריאות הציבור.
הזהירות מתבקשת שבעתיים נוכח הקלות בה ניתן להעביר מידע שיקרי, לא אמין ולא מקצועי, באמצעי תקשורת הנגישים לכולם.

יאיר עמיקם
סמנכ"ל הסברה וקשריחוץ
משרד הבריאות
ישראל

אינני יודע מה מקור הכאבים.
אני מניח שנבדקת גם במרפאת כאב, אך אם לא יתכן שניתן להקל על הכאב על ידי הזרקות מקומיות של סטרואידים ומאלחשים.
כך או כך, אין לנושא זה קשר לפורום ל מיאסטניה גרביס.

סביר להניח שהפמוטידין ניתן בגלל הפרדניסון בכדי "להגן" על מערכת העיכול מההשפעה האפשרית של הפרדניסון. הטיפול באימורן אינו מחייב נטילת פמוטידין. אם אין לך כל הפרעה במערכת העיכול אין בו צורך.

קרוב לודאי שיש לכך הסבר, אך אני איני יודע מהו.
אם בכל פעם שאת נוטלת אופטלגין או אקמול התופעה באה וחולפת נראה שהיא אינה מסוכנת.
אם התופעה מפריעה לך יש הרבה תרופות אחרות כנגד הכאב כגון נקסין או אפלו אספירין.

(בהמשך לבעית הכאב במפרק ירך)
ארקוקסיה במינון של 60 מ"ג אחת לשלושה ימים עוזר לי
בצורה גורפת ממש. אין תופעות לואי ואני מרגישה נפלא וחיונית מאד.
מה הסיכון בלקיחה קבועה של מינון כזה ? (כאמור 2 כדורים בשבוע)

השימוש לאורך חודשים רבים בתרופות נוגדות הדלקת הלא סטרואידליות (שאליהן משתייכת הארקוקסיה) מגדיל את הסיכון למחלת כלי הדם הכליליים ולמחלת לב.
איני יודע האם הדבר נכון גם למינון קטן כפי שאת לוקחת. עליך להתייעץ עם האורתופד או הראומטולוג שמטפלים בך.

תודה על תשובותיך!

יש שלוקחים אספירין באופן קבוע להפחתת קרישיות הדם. ניתן לקחת אספירין תקופה ארוכה, אך תלוי במינון ובמחלות הרקע.
אולם הנושא אינו קשור למיאסטניה גרביס והפורום הוא של מיאסטניה.

אם קיימת בעית נשימה לא ניתן להתעלם ממנה ולהישאר בבית. חשוב לאבחן מה מקור הקושי בנשימה והאם הוא אכן נובע מהמיאסטניה. לצורך האבחון חשוב שיהיה שיתוף פעולה בין רופא הריאות ובין הנוירולוג.
נראה לי שעליך לדבר עם הנוירולוג המטפל בך, להסביר לו את הבעיה וליצור אפשרות של פניה לרופא הריאות ולהערכה על ידו בעת קוצר הנשימה, כולל הערכה של כוח שרירי הנשימה. במידת הצורך והאפשר להזריק תרופה הבולמת את האצטיל כולין אסטראז ולבדוק את השפעתה כחלק מההערכה.
אם הרגשתך נובעת מחולשה מיאסטנית של שרירי הנשימה צריך להעריך מחדש את הטיפול התרופתי ולבדוק האם ניתן לשפרו.

כחולה מיאסטניה עם בעיות נשימה הייתי אישית ממליץ לך כמו שנאמר לפניה מהירה לפולמונולוג, המבין במחלות שרירים, בקשה למעבדת שינה, כי בשינה השרירים גם כך רפויים, למי שיש בעית נשימה יהיה ביטוי לכך יותר בשינה גם אם הוא לא מרגיש או לא חושב שיקיצות רבות למשל קשורות לקושי בנשימה וישנה אפשרות לקבלת מכשיר תומך נשימה ביתי לשעות הצורך או רק לשינה, המכשירים הנ"ל עושים פלאים ושימוש בהם גורם לכל הגוף תחושה טובה יותר. אל תמתין קושי נשימתי אצל חולה מיאסטניה עלול להביא לצבירת דו תחמוצת הפחמן בעקבותיו כאבי ראש וסחרחורות

רק הייתי מוסיפה שלפני שמבצעים בדיקת שינה, חשוב לוודא שגם שם מבינים במחלות שרירים, ויודעים לבצע את הבדיקות הנכונות וגם לפענח אותן כפי שצריך.

כי מאחר שמדובר במצב יחסית נדיר, ישנן מעבדות שינה מצויינות שאין להן ניסיון בכלל עם חולים עם מחלות נוירומוסקולאריות, ואז או שהם רק יבדקו אם קיים דום נשימה בשינה (שלא חייב להיות), או שהם יפרשו את הבדיקה כתקינה, משום שהם לא יבינו את המשמעות של התוצאות.

ומאותה סיבה יש גם פולמונולוגים מצויינים, שלא מבינים מספיק בבעיות מסוג זה, וודאי שלא יודעים להתאים מכשיר עזר לנשימה (כגון ביפאפ) בצורה נכונה. וכמו שערן אומר זו לא רק שאלה של הצלת חיים (שזה חשוב כמובן), אלא גם של איכות חיים, ויכולת לתפקד בצורה סבירה.

מר שקנאי באם הנך מעונין יש מםגש של חולי מיאסטניה גראביס בביתן השיקום של ביה"ח איכילוב ברח'הנרייטה סולד 13 תל אביב בתאריך 11.11 בשעה 18:00 קומת מרתף בנושא בעיות נשימה אצל חולי מיאסטניה גראביס, כמו כן אתה מוזמן להיכנס גם לקומונת מיאסטניה גראביס בתפוז שם תוכל להנות מדו שיח של החולים בנושאים שונים הקשורים למחלה ולתפקוד עמה.
נשמח לראותך במפגש הקרוב.

אני מודה לפרופ. שדה, לעליסה ולערן על תגובותיכם לפנייתי.

הערתם את עיני, למדתי מכם דברים שלא הצלחתי לקבל מנוירולוגים בנושא נשימה .

איני מבין איך זה שאת עליסה ואתה ערן שאני מבין שאתם חולי מיאסטניה ולא רופאים יודעים לתת עצות (זה מראה שיש לכם נסיון וידע בנושא בעיות נשימה) שנוירולוגים אינם מציינים אותם כאשר הם יודעים שאחד מהסימפטומים שאני סובל ממנו כחולה מיאסטניה הם בעיות נשימה ?

אני חושב שאקבל את הזמנתך, ערן לבוא למפגש וזאת כמובן בתנאי שמצבי יאפשר זאת.

אני שמח שמצאתי את הפורום הנהדר הזה של פרופ. שדה ואני מודה לך אישית כחולה מיאסטניה על הקמת הפורום שמסוגל לתת תשובות מקצועיות לבעיותיהם של החולים במחלה. תשובות שלא תמיד אני מצליח לקבל מנוירולוגים אחרים שאתם הייתי בקשר במהלך מחלתי.

שקנאי הנכבד,
רציתי להביא לידיעתך כי עליסה היא רופאה המטולוגית,וערן הוא אח לשעבר בחדר ניתוח,ושניהם אכן חולי מיאסטניה גרביס,כך שלשניהם יש רקע רפואי מצוין,העוזר להם רבות בהבנת נושאים רפואיים ,והם חולקים אותו בצורה נהדרת עם שאר החולים, בעיקר באמצעות פורום הקומונה בתפוז המיועד לחולים עצמם.
עמוס

מבקש מידע על המכשיר עלות והאם כללית מושלם משתתף בעלות נא לציין שם החברה שעליסה
משתמשת
מאד התרשמתי במפגש מהרוח האיתנה והחוזק הנפשי

ראשית תוכל לקבל מידע מהרבה יותר אנשים בקומנות תמוז לחולי מיאסטניה
שנית המכשיר שעליסה השתמשה בו נקרא VIVO40 קופת חולים כללית משתדלת לא לתתו ולתת מכשיר מקביל אליו שעלותו מעט יותר נמוכה, לי יש אחד כזה, הוא עושה את העבודה אך הוא מגושם וגדול יותר עם בטריה לטווח קצר ולא נוח לניוד, במכשיר ביפאפ אתה לא משלם מאום הקופה מביאה לך את המכשיר הביתה ואתה חותם על ערבות כספית של המכשיר (במידה ולא תחזיר או תמכור אותו)
בהצלחה

אני מתנצלת על כך שלא עניתי קודם, אך ראיתי שערן כבר נתן לך את האינפורמאציה שביקשת.

אך מעבר לכך,

מטרת המפגש הייתה לעורר מודעות לכך שבעיות נשימה (ודרך אגב לא רק במיאסטניה, אלא גם במצבים אחרים), יכולות להתבטא בצורה שונה ממה שמצפים. אבל אני מקווה שלא גרמה לכך שכל אחד יחשוב שהוא זקוק לשימוש בביפאפ, או עוררה חששות מיותרים אצל חולים ברמיסיה או כאלה שבסך הכול מחלתם בשליטה טובה.

מתוך השאלה שלך, לא ברור לי אם אובחנו אצלך בעיות נשימה, שדורשות שימוש במכשיר מסוג זה (כפי שיש לי או לערן, ויש גם חברות אחרות ודגמים אחרים), או שאתה חושב שחלק מהתסמינים שאתה סובל מהם יכולים להתאים.

שימוש בביפאפ באופן שראית אצלי, הוא ברירת מחדל. אני כמובן מאוד שמחה שהאופציה הזו קיימת ומאפשרת לי לחיות חיים טובים, ואפילו להציג את העבודות שלי בכנסים, אבל הייתי שמחה יותר לא להיות זקוקה לו, או לעזרים אחרים. ואני בהחלט מקווה שאגיע למצב הזה.
תמיד עדיף, אם ניתן לקבל טיפול שיביא לשיפור במצב המחלה, ולא להגיע למצב של צורך בתמיכה נשימתית. וכפי שאמר פרופ שדה בתשובתו, אם אכן ישנן בעיות נשימה שקשורות למחלה, יש בהחלט מקום לשנות את הטיפול, אם ניתן.

אם למרות הכול יש לך עדיין בעיות משמעותיות, חשוב לעבור בירור בצורה מסודרת אצל רופא ריאות, שמבין במחלות נוירומוסקולאריות. הוא יחליט בסופו של דבר על סמך התיאור של התסמינים ותוצאות הבדיקות, האם אתה זקוק לתמיכה נשימתית ובאיזה אופן.

וכפי שאמרתי המצב האופטימאלי הוא אם יש שיתוף פעולה בין רופא הריאות, הרופאים האחרים שמטפלים בך והנוירולוג. וכמובן אתה עצמך.

קשה לי לתת לך עצות בהתאם לניסיון האישי שלי, כי הוא מן הסתם חריג יחסית לחולים אחרים, אבל אשמח לעזור במה שאוכל.

עליסה

אני מבצע אחת לחודש עירוי אימונוגלובולינים במכבי אשפוז יום,
את טופס 29ג אני ממשיג דרך הנוירולוג שלי אחת לחצי שנה.

מאוד נח, הם מאוג מקצועיים, ומעולם לא ראיתי צורך לעשות את העירוי בבית חולים.

לב

אם הדבר קורה לעתים רחוקות אין חשיבות לדילוג על נטילה חד פעמית, אבל לדעתי, ניתן ליטול את התרופה בבוקר במקרה של שכחה בערב.

פעילות גופנית ומאמצים יכולים להביא לחולשה זמנית עקב דלדול יחסי של מאגרי האצטיל כולין, שאצל אדם בריא לא גורם לחולשה. אולם הדבר אינו גורם שום נזק לשריר עצמו.
לעומת זאת חוסר פעילות גופנית אכן יכול להביא לדלודל של השרירים והחמרת החולשה. על כן רצוי לבצע פעילות גופנית ככל שאת יכולה. את צריכה למצוא בעצמך את סוג הפעילות המתאים לך ואת עוצמת הפעילות. את יכולה להיעזר במסטינון לפני הפעילות. ניתן גם לעתים להוסיף בהצלחה גם 3,4 DAP, שהיא תרופה הדומה במידת מה בפעילותה למסטינון, אך צריכים ליבאה.

מסטינון לא עוזר לי. חדלתי לקחת לפני שנים.
על התרופה השניה לא שמעתי. תוכל לפרט בבקשה?
יעל

שלום פרופ. שדה

האם תרופת 3,4 DAP אינה תרופה נסיונית (שפותחת ערוצי סידן) עבור חולי מיאסטניה מלידה ?

האם חולי מיאסטניה אוטואימונית שהם Sero-Pos יכולים להשתמש בתרופה והאם הם בכלל מסוגלים לקבל אותה במסגרת טיפול שגרתי ?

התרופה פועלת על ערוצי האשלגן בקצה העצב וחוסמת אותם חלקית. על ידי כך היא מאריכה את משך פוטנציאל הפעולה ומאפשרת ליותר סידן להכנס לאזור הפרסינפטי. הדבר מגביר את שחרור האצטיל כולין מקצה העצב.
התרופה בשימוש בעיקר בחולים תסמונת מיאסטנית ע"ש למברט ואיטון (LEMS) וכן בתסמונות מיאסטניות מלידה, אולם ניתן להשתמש בה גם במיאסטניה גרביס, והיא מגבירה את יעילותו של הטיפול במסטינון.
ממעיטים להשתמש בתרופה במיאסטניה גרביס משום שבניגוד למסטינון הזמין התרופה אינה זמינה בקלות (בארץ צריך לייבא אותה באופן מיוחד) ומטרת הטיפול במיאסטניה הוא לדכא את ייצור הנוגדנים על ידי תרופות הפועלות על המערכת החיסונית ולהביא את החולים ככל שניתן למצב שהם לא יזדקקו לטיפול התומך במסיטנון אם DAP.
בLEM הדבר קשה יותר ובתסמונות מיאסטניות מלידה אין נוגדנים והטיפול הוא רק סימפטומתי ועל כן הטיפול בDAP מקובל יותר.

זה נושא שהעסיק אותי רבות, שכן אין ספק שלפעילות גופנית יש אפקטים חיוביים רבים במגוון רחב של מחלות. ישנם אפילו מחקרים שמראים שלחולים אחרי השתלת מיח עצם, הייתה התאוששות מהירה יותר של ספירות הדם, כאשר ביצעו פעילות גופנית מבוקרת במהלך אישפוזם בחדר בידוד.
ונראה לי הגיוני שבמחלה שגורמת לחולשת שרירים משתנה, פעילות גופנית מבוקרת וסדירה תהיה בעלת תועלת מרובה.
למרבה הפלא, יש מעט מאוד ספרות מקצועית בנושא.
וגם לקח לי זמן להבין שהמשפט-"את צריכה למצוא בעצמך את סוג הפעילות המתאים לך ואת עוצמת הפעילות" , שנאמר לי כמעט על ידי כל רופא שהתייעצתי איתו, כולל פולמונולוגים, רופאי ספורט, נוירולוגים, הוא לא כל-כך טריויאלי.

אני לפחות לא הצלחתי בשום אופן במשימה. לא לבד.

מה שעזר לי בצורה משמעותית היתה שפת התנועה של נועה אשכול, שהגעתי אליה כמעט בדרך מקרה, משום שלא הייתי חושבת ששיטה כוריאוגראפית זה מה שאני זקוקה לו.
ומעניין שלמרות שישנם מחקרים במחלות נוירולוגיות אחרות-פארקינסון, אוטיזם, אין למיטב ידיעתי אף מחקר שבחן את השיטה הזו במיאסטניה.

וכן עצה של פולמונולוגית מצויינת, עם ניסיון רב במחלות נוירומוסקולאריות בכלל ומיאסטניה בפרט, שאמרה לי שהגבול צריך להיות פעילות גופנית שלא לוקח יותר משעה להתאושש ממנה. זה כמובן קצת כמו הבדיחה על האיש שצריך לרדת שתי תחנות קודם, כדי להגיע ליעד, אבל בכל זאת נותן כיוון.

כמובן שזה משתנה, ודורש בדיקה מחודשת כל יום ואפילו כל שעה, אבל עם הזמן זה הופך לחלק מהרוטינה של החיים, ומתרגלים לזה שהשרירים הרצוניים, לא כל-כך רצוניים, לפחות חלק ניכר מהזמן. ושלא יכול זה לא בן-דוד של לא רוצה, כמו שלימדו אותנו בצבא, אלא אפילו לא קרוב רחוק, ואפשר לרצות מאוד, אבל זה לא ממש משנה.

ויחד עם זה, אסור לוותר על מה שכן אפשר, מתי שאפשר,
אפילו אם זה לא נראה באותו רגע משמעותי.

עליסה

על פי תאורך קרוב לוודאי שמדובר בתסמונת מנהרת היד (CTS= carpal tunnel syndrome).
את צריכה לבצע בדיקת הולכה עצבית של עצבי הידיים ולאמת או לשלול את האבחנה הזו.
מובן שאין לדבר כל קשר עם מיאסטניה גרביס.

אם נותרה חולשה קלה בפנים, בלשון ובקול נראה שמדובר באירוע מוחי קל ולא בTIA. מובן שהיא צריכה להיבדק על ידי נוירולוג ולעבור ברור בהתאם.

אימורן אינו גורם לעלית רמת הסוכר בדם. יש לחפש סיבות אחרות. יתכן שהדבר נובע מנטילת סטרואידים בעבר, אך אפשר שמדובר בגורם אחר.
חג שמח

שלום רב,
כאשר מגיע אות חשמלי לאורך העצב אל החיבור בין העצב לשריר מופרש אצטילכולין מקצה העצב. מולקולות האצטילכולין חוצות את מרווח הסינפסה ומתחברות לקולטן לאצטילכולין. כאשר האצטילכולין מתקשר לקולטן נפתח ערוץ לנתרן החודר לתוך תא השריר ומעלה את פוטנציאל הממברנה. אם אצטילכולין מתקשר למספיק קולטנים פוטנציאל הממברנה מגיע לסף ואף פורץ פוטנצאיל פעולה בשריר והוא מתכווץ. האצטיל כולין מתפרק במהירות על ידי האנזים אצטילכולין אסטראז.
במיאסטניה גרביס יש הפחתה במספר הקולטנים לאצטיל כולין ועל כן לא בכל הסינפסות יגיע הפוטנציאל אל הסף ויגרום להתכווצות השריר. עכוב האצטילכולין אסטראז על ידי תרופות כגון מסטינון (=פירידוסטיגמין) יגרום לכמות רבה יותר של אצטיל כולין בסינפסה, שיפעיל יותר קולטנים ויגדיל את הסיכוי לשריר להתכווץ. בצורה זו החולשה עקב המיאסטניה תפחת.

גמר חתימה טובה

בהמשך לתשובתך. האם כשהמסטינון לא משפיע ניתן לשלול מיאסטניה?
מה המשמעות לכך?
תודה

לא תמיד המסטינון משפיע. אם הסינפסה פגועה מאד ומספר הקולטנים לאצטיל כולין נמוך הגדלת כמות האצטילכולין על ידי מתן מסטינון לא תועיל. במיאסטניה קשה, לעתים קרובות המסטינון אינו עוזר. גם במיאסטניה אוקולרית התועלת במתן מסטינון לרוב קלה.
על כן חוסר תגובה למסטינון אינו שולל מיאסטניה.
יתרה מזאת, תגובה למסטינון אינה מוכיחה בוודאות קיום מיאסטניה. לעתים נדירות גם מחלות אחרות הפוגעות באופן משני בחיבור הנוירומוסקולרי יכולות להגיב חלקית למסטינון.

מושפעות ע"י מסטינון

יש הנותנים מסטינון גם לחולי ALS כשמתחילות בעיות בליעה, יש האומרים שזה מקל עליהם במקצת.

אכן במחלות של תאי העצב בחוט השדרה כגון ALS או מחלות של העצבים הפריפריים קיימת לעתים רחוקות פגיעה משנית בסינפסה ואז הטיפול במסטינון יכול להקל מעט. אולם יעילות הטיפול ככלל הינה מוגבלת הן בעוצמת התגובה והן בטווח הזמן שהטיפול יעיל.

שלום רב לך שלומית,
חלק מהתסמינים שציינת יכולים בהחלט להיות של מיאסטניה גרביס(החולשות ובעיקר בקיץ,צניחת העפעף).זו כמובן דעתי הפרטית ולא המקצועית,כי אינני רופא.
הדבר מחייב כמובן אבחון יסודי ע"י נוירולוג, ויש מספר מדדי בדיקה לאישור או פסילת המחלה,שלא כאן המקום לפרטם.
לדעתי אין אנו יכולים בפורום זה להמליץ לך על רופא,היות והפורום מנוהל כבר על ידי רופא מומחה,פרופ. מנחם שדה,הבקיא היטב במיאסטניה ובעל נסיון רב.
עליך לברר שם של רופא במסגרת אחרת.
המלצתי היא לא לעכב הבירור,שכן אם זו מיאסטניה,עלולה להיות מעורבות של שרירי הנשימה
ואז המצב מסתבך.
כל טוב ורפואה שלמה
עמוס

ברצוני לדייק יותר : החולשה של אימי מופיעה במיוחד בקייץ כבר שלוש ארבע שנים .בחורף הרבה פעמים היא פוחתת. בנוסף: אין לה ממש צניחת עפעף אלא נראה שכל השריר שסביב העין מתכווץ .העין ניראת קטנה יותר אך תוך מספר שניות הוא חוזר לעצמו. האם תסמינים אלו מתאימים למחלה זו תודה מראש

שלום שלומית,

הדאגה שלך לאימך בהחלט מובנת, אבל לי לפחות לא ברור מה בדיוק שאלתך ולמי היא מופנית.

רפואה היא מקצוע קליני, שזה אומר שרופא צריך לקבל תיאור של המצב מהחולה, וגם לבדוק אותו, ולפי זה להחליט על האבחנה האפשרית, אותה ניתן לחזק אחר-כך על ידי בדיקות נוספות.

לעיתים הבירור מכוון אותו לתחום מומחיות של רופא אחר, ואז הוא יכול להמליץ על התייעצות. ואם הבנתי נכון, במקרה של אימך רופא העיניים חשב שיש מקום להתייעצות עם נוירולוג.

לא ברור ממה שאת כותבת האם היא הייתה אצל הנוירולוג ומה הייתה דעתו.

אני לא חושבת שמישהו באתר באינטרנט יוכל להגיד לך אם לאימך יש מיאסטניה או לא.
ואין תחליף או קיצור דרך לבירור מסודר.

מקווה שמה שלא תהיה האבחנה, אימך תקבל טיפול מתאים ותרגיש טוב בהקדם.

עליסה

שלום רב,
כפי שתארת עכשיו,התסמינים הללו אכן נראים פחות כמיאסטניים.
אבל איני רופא,וכל אשר אני יכול לכתוב הוא המלצה ללכת ולהיבדק יסודית ע"י נוירולוג אשר מתמחה במיאסטניה,והוא יעשה לאמך לעניות דעתי שורה של בדיקות אשר יכולות לפסול או לאשש את המיאסטניה.יש בדיקות דם,יש בדיקות של הולכה חשמלית בחיבורי עצב שריר וכו'.
כך תוכלו להתקרב לאבחון, אם כי אני חייב לציין בפניך כי לעתים קשה מאד לאבחן סופית מיאסטניה גרביס.
בהצלחה,הרבה בריאות ושנה טובה
עמוס