פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

וסביר שכך בשל הטימומה והסמםטומים ותגובה טובה למסטינון כי הרי אתה עובד איתו, דרלין ותרופות מאותה משפחה של חוסמי ביטא יכולים להחמיר את המיאסטניה, ישנן תרופות רבות אחרות לטיפול ברעד

וסביר שכך בשל הטימומה והסמםטומים ותגובה טובה למסטינון כי הרי אתה עובד איתו, דרלין ותרופות מאותה משפחה של חוסמי ביטא יכולים להחמיר את המיאסטניה, ישנן תרופות רבות אחרות לטיפול ברעד

השאלה היא מה כוונתך "מאוזן ומרגיש די טוב" – חלש אבל לא כמו שהיה קודם? או טוב מאוד אבל לא רוצה להתגרות בזה. בד"כ לאחר איבוד יכולת לעיסה ויציבה הבעיה לא חולפת מעצמה, עם מסטינון בלבד. אני מצטרף להערה של ערן – חסמי "בטא" כמו דרלין יכולים להחמיר מיאסטניה. אולי ההחמרה בחולשה הופיע כשהתחלת עם הדרלין? לא חייבים להחליף את חסמי הבטא אבל לעיתים רצויי, בהתאם למצב. פריסולין היא אופציה טיפולית אחרת אבל מרדימה בהתחלה. כדאי לפני כן לבצע בדיקת תפקודי ריאות. בכל מיקרה, הפעלה של השרירים טובה ובריאה.

אני קוראת את מה שכתבת לדר. דורי ואני רואה את עצמי.
אני מסתובבת כבר מספר שנים בין נוירולוגים שונים עם בדיקות לכל הכוונים וללא אבחנה, שלחו אותי לרופא למיופטיה, לרופא לMS ובדקו אותי למיאסטניה. מצבי הולך ומחמיר ואיני מצליחה לקבל כל אבחנה וטיפול ספציפי, אני מרגישה את עצמי כמו זומבי.

אני ממש מצפה לשמוע מה ישיב לנו דר. דורי ולאן עלי לפנות לקבלת עזרה.

זה מאד פשוט ואת סתם מסבכת את כל העניין ומערבבת דברים, הרי אם SFEMG תקין ואין כלל נוגדנים ויש בעיות נשי מה במאמץ כזה או אחר ואין פטוזיס שלעצמו יכול להיות רק אצל 70% אחוז מהחולים ולא תמיד ממיאסטניה כנ"ל גם כפל ראייה, אז אין מיאסטניה וכנראה זו חרדה קשה או תסמונת העייפות הכרונית- יש להתייעץ עפ פסיכיאטר או פסיכולוג ולקבל טיפול נפשי, והרי ברור שכל התרופות נוגדות החרדה ודכאון אכן מחמירות מיאסטניה ואם תהיה החמרה בסימפטומים כנראה הטיפול הנפשי לא יעיל וצריך תרופות חזקות יותר.

כמו שאני מכיר את עליסה ואני קצת מכיר אותה, אני מאמין שהיא לא התכוונה לפגוע בך אישית, למרות שדבריה אכן הופנו אלייך, פשוט אנו כחולים ותיקים יותר וותיקים פחות, סרופוזיטיביים, מאסק פוזיטיביים (שעד זמן לא רב היתה בדיקה שלא כולם קבלו לבצעה) וסורנגאטיביים עברנו רבות בתהליך האבחנה של מיאסטניה, כן יש גם חולים סרופוזיטיביים שנשלחו מרופא לרופא כי מה שהם ספרו לרופאים לא בדיוק התאים לכתוב בספרות הנוירולוגית, שלא נדבר על סרונגטיביים שבד"כ גם בדיקות ה-EMGשלהם לא הכי חד משמעיות וניתן לפרשן לכאן ולכאן.
הרי אבחון המחלה אמור להיות כמו שאם אני לא טועה כתב אוסרמן על סיפור החולה, בדיקות ה-EMG שהן מדייקות אולו ב-60% אמורות רק לעזור לאבחנה, נוגדנים נכון אם יש אז האבחנה ברורה ואם אין והסיפור מתאים, אז הנבדק סובל מחרדות ובעיות נפשיות?
חלק מאיתנו החולים עבר רבות עד לאבחון נכון ועדיין עובר מהמורות כי הטיפולים עוזרים בחלקם או לא עוזרים כלל והרי מסטינון הוא בעצם לא טיפול כמו שכתבת.

ולא הייתה לי כוונה לפגוע באופן אישי באף אחד.

הייתה לי ביקורת על התשובה שניתנה לחולים האלה, והבעתי אותה, אני מקווה שבאופן ענייני.

אם היה משהו פוגע בדבריי, אני מתנצלת על כך.

אני חושבת פשוט, שיש מספר קטן אמנם, אך לא מבוטל של חולים, שבכלים הקיימים היום, לא ניתן להגיע לאבחנה חד-משמעית של מחלתם, וגם קשה לדעת לכן מה הטיפול האופטימאלי.

זה מצב שהוא לא קל, גם לרופא, אבל אף יותר לחולה.

חולים כאלה, לא פעם, לא רק שלא מקבלים טיפול במחלתם, אלא גם נמנע מהם טיפול תומך ועזרה להגיע לרמת התיפקוד האופטימאלית.

הם עוברים בירורים אינספור. נאמר להם שיש להם מיאסטניה ואחר כך מבלי שהם מבינים מדוע נאמר להם שאין להם מיאסטניה. יום אחד הם חולים, ואפילו חולים מאוד, עד כדי אישפוז בטיפול נמרץ, ולמחרת אין להם כלום. הם מאושפזים באבחנה של מיאסטניה ומשוחררים באחבנה של אולי מיאסטניה. והמצב הזה יכול להימשך במשך שנים.

הם מקבלים טיפול שאמור להביא לשיפור, וכאשר מצבם מחמיר במקום להשתפר, נאמר להם שכעת הם ברמיסיה, והם רק חושבים בטעות שעדיין הם סובלים מהסימפטומים של מחלתם. .

צורת ההתייחסות הזאת זהה בכל העולם, כולל במקומות הטובים ביותר, ואיכשהוא הפכה לנורמה שאיש לא מערער עליה.

אולי המחלה הזו היא לא מיאסטניה אלא מחלה אחרת, אבל הגיע הזמן להבין אותה, לדעת לאבחן אותה ולטפל בה בצורה האופטימאלית.

ודאי שצורת הטיפול הזו, לא רק שלא מועילה אלא גורמת לנזק, שחלקו קשה מאוד לתיקון.

עליסה

עליסה שלום,
ציינת שאת מה"נוירולוגים" ואת מפרטת אינפורמציה רפואית, אך אינני מכיר אותך ברמה המקצועית או אישית. אני עונה כאן כרופא, נוירולוג, לא כגולש. אינני מזלזל באינטליגנציה של אף אחד. התשובות שאני נותן הינן לגופו של עניין, משתדל שהשפה תהיה ברורה, תוך נקיטת זהירות לא להטעות. רפואה לא עושים במסדרון, בטלפון וגם לא באינטרנט. כאן ההתייחסות מוגבלת מראש.
כשהמיקרים מורכבים והאינפורמציה הגולמית (תוצאות הבדיקות עצמן) אינה מונחת לפני, אני מעדיף להימנע מלומר דברים לא מבוססים, ושאין מה לעשות. לעיתים, יש מקום לבחון את הדברים מחדש, לעיתים להעמיק את הבירור או לחזור על הבדיקות. מהלך המחלה משנה את התוצאות וגם עם הזמן הבדיקות משתנות. את בהחלט צודקת שלעיתים קשה ואפילו לא ניתן להחליט. במיקרים כאלה הולכים על שיקול דעת קליני וניתן להתחיל טיפול, ללא אבחנה ודאית אבל עם אבחנה.

וחבל שהיא אינה מציינת זאת בתגובותיה.
לדעתי זה נותן לה יתרון עצום בהבנת הנושא,אך אינו נותן לה סיבה להתגולל כך על הנוירולוגים,אשר טיפולם לגבי רוב החולים שאצלם מהלך המחלה "נורמלי" הוא נכון ונושא תוצאות..
המקרה שלה הוא באמת ייחודי ,קשה וחריג, בדומה לעוד חולים בודדים,אבלמפה ועד להוציא ממנו מסקנות כוללניות על הנוירולוגיה זה מוגזם.

הפורום הזה הוא מקצועי והתשובות הניתנות הן שקולות ורציניות
לדעתי אין מקום להשתלח ברופאים אשר מוצאים זמן להתייחס לשאלות ולמצוקות החולים אחרי יום עבודה קשה מותח ואינטנסיבי (יש לי בת רופאה שמגיעה הביתה כל ערב אחרי יום עבודה עם שלפוחית מלאה ובטן ריקה)
קצת כבוד לרופאים. הם לא חייבים לנו כלום
תודה לד"ר דורי ופרופ' שדה
חג שמח
בריאותלכולם

שלום עמוס,

לכל אדם יש זכות לפרטיות, ולהחליט מה הוא כן או לא רוצה לכתוב בפורום באינטרנט, ועד שלא תדע יותר על אותו אדם, ועל סיבותיו לנהוג כך או אחרת, אני מציעה שתימנע מלשפוט אותו.

אני לא חושבת שאמרתי באיזשהו מקום, שנוירולוגים לא יכולים לטפל בחולים עם מהלך "נורמאלי".
הדגשתי את העובדה שאני מדברת על מספר קטן, אך לא זניח של חולים, שההתייחסות למחלתם כושלת ביותר. ובניגוד אליך לא התייחסתי לאף אחד באופן אישי. וגם מעולם לא הסתרתי את עובדת היותי רופאה. (עובדה שאתה יודע את הפרטים האלה, למרות שאיני מכירה אותך באופן אישי, וגם אתה לא אותי).

המקרה שלי לא ייחודי וחריג, כי יש עוד כמוני. ההבדל בינם לביני הוא שהם לא יכולים לעשות את מה שאני עשיתי.

אני אמנם לא נוירולוגית, אבל יכולה בהחלט לקרוא את הספרות הרפואית הרלוונטית.
אני יכולה להבין, בשלב מסויים, אחרי ששוב ושוב נעשות אותן טעויות, באופן סיסטמאטי, על ידי נוירולוגים שונים, (שברור לי שכוונותיהם טובות ורצונם להועיל ולא להזיק, וודאי שלא לעשות טעויות רפואיות חמורות שיכולות לסכן את חייהם של החולים), שיש בעייה יותר משמעותית, ולא מדובר בטעות מקרית, שיכולה לקרות לכל אחד.

אני יכולה לבדוק מה מקורה של ההנחה, הבלתי מבוססת, שאצל כל החולים עם תסמונת מיאסטנית סיבת המחלה, היא פגיעה בהולכה החשמלית במעבר עצב-שריר. אני יכולה להבין את הטעויות המתודולוגיות שקיימות במחקרים שבדקו את זה. אני יכולה לדעת שאין אף בדיקה שיש לה רגישות של 100%, וודאי שלא הבדיקה הזאת.

ואני יכולה לנסות ולעשות כמיטב יכולתי, כדי שגם אחרים יבינו זאת, ויהיו פחות חולים שיצטרכו לעבור את מה שאני עברתי.

ואני יכולה גם לתהות למה מישהו עם מהלך מחלה נורמאלי שהוא כנראה ברמיסיה, כי קיבל טיפול נכון ומועיל, וחי כעת חיים נורמאליים לחלוטין (כפי שכתוב בספרים), זקוק לפורום תמיכה באינטרנט. אבל זו כבר שאלה אחרת.

שלום רב,
כשכתבתי שאת אינך מציינת את עובדת היותך רופאה,התייחסתי לדברי דר' דורי שכתב שאינו מכיר אותך מקצועית או אישית,ובכלל חשב שאת נוירולוגית.לדעתי מן הראוי היה לציין זאת בתחילת תשובתך לדר' דורי.
לא כתבתי שאת התייחסת לנוירולוג כלשהו באופן אישי. כתבתי במפורש שאת מתייחסת בשלילה בולטת לציבור הנוירולוגים כולו.אני מבין שנ"כווית" קשות בעברך מנוירולוג זה או אחר,אבל אין זאת סיבה להשתלח בציבור הנוירולוגים כולו.
אני בטוח שניתן היה לעשות אותו דבר לציבור ההמטולוגים,וגם אז הייתי מוחה נגד כך.
מהתיאורים שלך,ואני קורא גם את מה שאת כותבת בתפוז,המקרה שלך הוא נדיר וקשה,די יחודי ויוצא דופן.ואני מבין שהרוב המכריע של החולים אינו כזה,ולשמחתי אני נמנה עליהם.
אני אישית נתקלתי רק בנוירולוגים טובים.מבינים ועוזרים.
דווקא ממך כרופאה הייתי מצפה יותר ליותר הבנה לקשיי הרפואה במקרים חריגים שלא לפי הספר.מהחולה אין לי ציפיות כאלה,ואני מזדהה עימו לחלוטין בטענותיו על כך שהרפואה אינה עוזרת לו.,מרופא יש לדעתי לצפות לאחרת.
אני מקווה שתקבלי בהבנה את דברי,ואני מאחל לך בכל לב בריאות טובה ורפואה שלמה.
עמוס

שלום רב,

אתה טועה ומטעה. גם אתה, ככל שאני יודעת לא מכיר אותי, לא מקצועית ולא אישית, ולמרות זאת אתה מרגיש שאתה יכול לדבר בשמי.

אין לי ולא הייתה לי בעייה עם נוירולוג ספציפי, לא היום ולא בעבר.

הגעתי לטובי המומחים למחלה זו בארץ ובעולם. וגם אם נתקלתי פה ושם בהתנגות ארוגנטית ולא מקצועית, זה קיים בכל תחום שעוסקים בו אנשים ולא אלים. ורפואה בכלל שייכת לקטיגוריה הזאת בינתיים.

הטעויות הרפואיות שהיו במקרה שלי, לא נבעו בד"כ מכוונות רעות, או חוסר אכפתיות, אלא לעיתים אף להיפך. ולא נעשו רק על ידי נוירולוגים, אלא גם על ידי רופאים אחרים, שלא נתקלו במקרה כמו שלי.

אין לי ספק גם שבסך הכול קיבלתי טיפול טוב יותר מהרבה מאוד חולים במצבי (עם קליניקה לא אופיינית, בדיקות מעבדה מקובלות תקינות, ותגובה לא צפוייה ואפילו פראדוקסאלית לטיפולים המקובלים). לא פעם בעקבות התובנות והמאמצים האישיים שלי, אבל מצאתי את מי שהיה מוכן ללכת איתי. הן מבחינת הטיפול במחלה והן מבחינת הטיפול התומך שאיפשר לי לחיות חיים טובים יותר, למרות מחלתי. נכון שלא הרמתי ידיים, ולא הייתי מוכנה שהרופאים שמטפלים בי ירימו ידיים, והמשפט-אין יותר מה לעשות, לא קיים בלקסיקון שלי, לא לגבי עצמי וגם לא לגבי החולים שלי.

עובדה, שלמרות שאני נזקקת לא פעם לתמיכה נשימתית, לא יכולה ללכת מרחק משמעותי וזקוקה לכיסא גלגלים, משמתמשת בעכבר מיוחד ועזרים אחרים. אני עובדת וחיה חיים מלאים ופרודוקטיביים לא פחות מהרבה אנשים בריאים לחלוטין. ולא מזמן אפילו הצגתי פוסטר בכנס בינלאומי.

וודאי שכהמטולוגית, אני מודעת למגבלות של הרפואה, כמו גם להתקדמות העצומה שהייתה בעשורים האחרונים.

גם בתחום שלי, יש לי לא פעם ביקורת, ואני לא מהססת לבטא אותה, אם אני חושבת שהיא תביא לטיפול טוב ונכון יותר בחולים.

מעולם לא חשבתי שהרפואה לא יכולה לעזור לי. להיפך, היה ברור לי שכן, ורק צריך למצוא את הדרך גם אם היא לא פשוטה וטריוויאלית. והביקורת שיש לי היא בדיוק על זה, שלא חשבו מספיק "מחוץ לקופסא", אלא בחרו בדרך הקלה, שלא תמיד הייתה הנכונה.

אני לא חושבת שהמקרה שלי הוא כל-כך נדיר, אלא שיש עוד חולים כאלה, ולכן אני מנסה לעשות מה שאני יכולה כדי שהם לא יצטרכו לעבור את מה שאני עברתי, ולהפיק תועלת ממה שאני למדתי בדרך הקשה.

אני בהחלט שמחה לשמוע שאתה לא נמנה עם החולים האלה, ושאתה מרוצה מהאופן שבו טופלת, וזו בדיוק מטרתי, שגם חולים עם מהלך לא אופייני כשלי יטופלו טוב יותר מהשלבים הראשונים. מה שמן הסתם גם יגדיל את הסיכוי להצלחה.

עליסה

שלום לך,

גם אני איני מכירה אותך ברמה המקצועית או האישית. ומסכימה איתך בהחלט שרפואה לא עושים במסדרון בטלפון וודאי לא באינטרנט. לא אשאל אותך מדוע אם כן, אתה עושה רפואה באינטרנט, אם כך אתה חושב. אולי אתה חושב שמה שאתה עושה זה בעצם לא רפואה, אבל זה כן, כי אני בטוחה שאדם שהיה בבירורים שונים במשך מספר שנים, ונתקל בחומה אטומה, פונה אליך בתקווה לקבל עזרה רפואית, ולכן מה שאתה עושה זו רפואה.

הפורום הזה הוקם במקור כפורום תמיכה לחולים, ומקים הפורום פנה אלי באופן אישי וביקש ממני לעזור לחולים מניסיוני ה"עשיר" . בהמשך הפורום הפך למשהו בין פורום תמיכה לחולים על ידי חולים (כפי שהיה בהתחלה), וייעוץ על ידי רופאים שמומחים לתחום. יצור כלאיים מוזר.

אני מצטערת אם הובן בטעות שאני נוירולוגית, אולי בעקבות העובדה שבשנה האחרונה נאלצתי לצערי לקרוא יותר ספרות רפואית נוירולוגית מאשר בתחום המומחיות שלי, בלי משים יצרתי את הרושם הזה. לצערי הרב, ההיכרות שלי עם המחלה הזאת, היא מהצד השני..

ולבסוף, אני לא מאחלת לך אי פעם לקבל טיפול במחלה ללא אבחנה וודאית, אבל עם אבחנה.
זה מצב שהוא אולי מצויין לרופא, ש"הולך על בטוח" כי כך או כך הוא לא טועה, אבל נורא ואיום לחולה.

תחשוב רק איך היית מרגיש לוא היה נאמר לך שיש לך לימפומה ואתה צריך לקבל כימותראפיה, אבל האבחנה "לא וודאית". ואחרי זמן מה, היו מפסיקים את הטיפול, כי אולי בעצם אין לך לימפומה, ואחר כך היו מחליטים שאולי בכל זאת כן. כמה זמן היית מוכן לחיות עם המצב הזה? שנה, שנתיים, שלוש, עשרים?

ואתה יודע כמה חולי "מיאסטניה" שחיים ככה יש?

האם לא הגיע הזמן לשנות את המצב הזה?

ב- 15/03 כתבת "אין לנו הנוירולוגים כלים להגיע לאבחנה ברורה". זה כנראה מקור האי הבנה שלי.
אבל זה לא משנה. גם ההחלטה שתהליך גידולי הוא לימפומה היא קשה ובד"כ אם לא תמיד, דרושה לכך ביופסיה. וזה כך כי האונקולוגים או המטולוגים אינם מוכנים לתת טיפול שהוא עם תופעות לוואי כל כך קשות ללא אבחנה ודאית (היסטולוגית). ככול שתופעות הלוואי קשות יותר או מסוכנות יותר, האבחנה שיוצרת את ההתוויה לטיפול צריכה להיות מוצקה יותר. בכל תחום ברפואה יש את המיקרים הלא ברורים ואני מסכים איתך ב- 100% בעינין זה. במיקרים כאלה קשה מאוד וצריך המון נחישות, אומץ ושיתוף פעולה בין הרופא והחולה כדי להתחיל טיפול. בד"כ עושים את זה אחרי דיון משותף של מספר מומחים מתחומים שונים, כדי שההחלטה תהיה לא על רגל אחת אלא עם הרבה רגליים ועל ריצפה כמה שיותר ישרה. ולמרות זאת, לעיתים מהלך המחלה משתנה ואיתה גם האבחנה. לכן, לפעמים נוקטים בשיטה של "לחכות ולראות" תוך כדי מעקב צמוד. אבל גם לחוסר טיפול יש מחיר, וגם עם זה אני מאוד מסכים איתך.
רפואה באינטרנט זו כותרת כללית. בפורום הזה אני משתדל לענות על שאלות ישירות, כדי לספק הבהרות. אי אפשר ללמד כאן רפואה, לקבל אבחנה או מרשמים. זה בא לעזור במסגרת המגבלות.

אני חושבת שזה יותר מורכב מזה, אבל כפי שאתה אומר, ואני בהחלט מסכימה איתך, יש מגבלות לדיונים כאלה בפורום באינטרנט.

עליסה

אינה שלום,
גיליאן בארה הינה מחלה דלקתית של מערכת העצבים ההיקפית שמופיעה באופן עקרוני רק פעם אחת בחיים. נדיר שהיא חוזרת עם התקף שני. כאשר זה מופיע, לרוב החשד הוא שמדובר במחלה דלקתית כרונית של מערכת העצבים ההיקפית. פטוזיס בגיליאן בארה אינו שכיח אך יכול להופיע. אבל אם מופיע רק שנה אחרי - זה מעלה את החשד למחלה הכרונית. גיליאן בארה בחלט מסביר חולשת שרירי סרעפת, דבר שדווקא נדיר שמופיע במחלה הדלקתית הכרונית אך כן יכול להתקיים גם בה. מאידך, כאשר יש חולשת שרירי פנים דו"צ בגיליאן בארה, כפי שהיה אצלך, שכיח למצוא גם חולשת שרירי נשימה. לעיתים לא מבחינים בכך בהתחלה. לעומת זאת, אם לא הייתה כלל, הופעת חולשת הסרעפת אחרי שנתיים, זה נשמע כנובע מהמחלה הכרונית ולא מגיליאן בארה.
בדיקת נוגדנים הינה חיובית במיאסטניה כללית במעל 90% מהחולים. אמרת גם ש- SINGLE FIBER היה שלילי שזו בדיקה רגישה מאוד למיאסטניה גרביס, במיוחד כשיש חולשת עפעפיים. בכיוון של מיאסטניה גרביס חשוב לקחת בחשבון את התסמינים הקלינים האופייניים למחלה, של סוג ההתעייפות. ואת זה את צריכה לספר לנוירולוג שלך.
יהיה קשה להבחין בין חולשת סרעפת עקב מיאסטניה לזו של גיליאן בארה או המחלה הכרונית. ניתן לבצע בדיקות הולכה לסרעפת, אך מאוד סביר שזה לא יצליח לאור הרקע שתיארת. לדעתי לא בזה צריך להתמקד.
בדיקת קרח - לא רלוונטית עבורך לדעתי. כנ"ל לגבי טנסילון.
בדיקת המפתח במקרה שלך היא בדיקה מקיפה של הולכה עיצבית – nerve conduction study (NCS). בדיקה כזאת, ניתן להשוות לבדיקה שבוצעה בעבר בתחילת מחלת הגיליאן בארה ואם עשית עוד אחת בהמשך לאחר שהחלמת. אם יש החמרה כעת לעומת המצב שהיה כשהחלמת, זה אומר שישנה בכל זאת מחלה פעילה. כמו-כן, הפיזור של המחלה יכול לעזור באפיון שלה.
בדיקה חשובה נוספת היא דיקור מותני. אולי עברת זאת במהלך מחלת הגיליאן בארה. במחלה הכרונית, השאלה היא אם יש עדיין חלבון מוגבר.
לסיכום: רצויי שתפני לנוירולוג שעוקב אחרייך ולהמשיך בבירור. למחלת העצבים ההיקפיים הכרונית יש טיפול. כמו-כן למיאסטניה. אבל צריך לקבוע את האבחנה.

לפי הספרות הידועה 70% בעלי נוגדנים לאצטיל כולין, 20% לערך ופחות בעלי נוגדנים למאסק והשאר ללא נוגדנים ידועים

אמנם איני מומחה גדול במחלה, אולם אני לומד כל מה שניתן ללמוד ואני מסכים יותר עם ההגדרה של ד"ר דורי. ממה שאני יודע, 90% מהחולים במחלה הם עם נוגדנים, כאשר 80% עם נוגדנים כנגד קןלטני אצטילכולין ו 10% עם נוגדני MuSK.
שאר החולים - 10% הם ללא הנוגדנים הנל וכנראה עם נוגדנים שעדיין לא הצליחו לגלות.

האם זו אותה אלונה מהנושא הקודם? אם כן,מדוע פה אלונה מופיעה בלשון זכר?האם מדובר בשתי אלונות,כאשר אחת היא כינוי לגבר? מעניין

שמי רועי (בזה אני משוכנע) וזה אני שרשמתי את התגובה לדר. דורי על הסכמתי איתו לחלוקת חולי המיאסטניה ב %.
לאחר שהכנסתי את תגובתי קראתי מה שנרשם באתר ואת שמי מופיע בכותרת ועכשיו אני מוצא ששמי התחלף והפכו אותי מזכר לנקבה בשם אלונה. אין לי הסבר הגיוני מדוע זה קרה , מה שכן שמתי לב שבצמוד לזמן שרשמתי את תגובתי נכנסה לאתר חולה בשם אלונה בנושא אחר לגמרי והאתר החליט כנראה להפוך אותנו לתיאומים סיאמים עם שם דומה והפך את שמי מרועי לאלונה.
יכול להיות שהתכנה של האתר נדבקה מהחולים שכותבים בה וקיבלה מיאסטניה ?
אני יכול להרגיע אותכם, אני מסתכל על עצמי ורואה שלמרות שתוכנת האתר החליפה את שמי , אני עדיין הגבר רועי וכך השאר למרות שהתכנה החליטה אחרת .

מעל 90% חולים עם נוגדנים בשום מאמר, אולי לאחר שהבדיקה הםופר סציפית לגילוי נוגדני מאסק, שהיום נמצאת במחקר באוקספוד, תוכח כאמינה אז יתברר שיש חולים שנחשבו לסרונגאטיביים והם בעצם מאסק, אבל בעצם לא אותו מאסק שאנחנו מכירים וכנראה שחולים אלה גם מגיבים לטיפול אחרת כמו חולי מאסק וכמו חולי סרונגאטיב.

תודה על תשובתך
רציתי לברר שני דברים -
כפי שכתבת- הרבה מהסמפטומים שלי יכולים להיות מוסברים כשאריות של המחלה הקודמת. בין השאר רופאת עפעפיים אמרה לי שפטוזיס יכול להגרם כתוצאה של פציאליס והחלשות השריר ההיקפי. האם ייתכן כי חולשת הסרעפת היא יותר מורגשת על ידי אחרי שנתיים כיוון שרק אחרי שנתיים פניתי לפעילות פיזית מוגברת, האם במנוחה ופעילות נמוכה סביר שלא ארגיש אותה? ( בשנה של החשד למייסטיניה לא ביצעתי כלל פעילות פיזית כי פחדתי שעלול להחמיר את מצבי ובחודשים האחרונים ראיתי שזה לא מיטיב עמי והחלטתי לחזור לפעילות).

האם ncs משמשת לאבחון מיאסטניה או מחלות נוירולווגיות אחרות? כלומר האם תוכל לאכן את הפגיעה - אם היא נוירולוגית או נוירו מוסקולרית?
לגבי המחלה הכרונית - האם הכוונה לצורה כרונית של גיליאן בארה כמו למשל cidp?
איזו בדיקה יכולה לשמש כאבחנה מבדלת בין מחלה כרונית היקפית ומייסטיניה?

האם בדיקת cns היא בקורלציה לemg - כי מה שיש לי כ base line זו בדיקת emg שנעשתה באשפוז. האם ניתן להסיק מהאחת לשניה על שינוי במצב העצבי.(עשיתי אחת נוספת עם הופעת הפטוזיס ואז הטכנאי פחות או יותר נבח עלי שלא הייתי צריכה להשלח ע"י רופאת המשפחה כי ה emg שלי בחיים לא יראה נורמלי ולכן לא ניתן לנתח את תוצאותיו. ..)

תודה רבה רבה
נראה לי שמצבי מבלבל מאד ואם לא הייתי שוקלת הריון נוסף היה לי יותר קל "לחכות ולראות" אם כי אני לא טיפוס בת יענה במיוחד...

האם ישנה אםשרות לעקוב אחר השרירים עצמם ?
איך אפשר לדעת אם ההתעייפות היא בשל חולשה שרירית עקב דלדול השריר מחוסר עצבוב ושיתוק- גיליאן בארה- ולאחריו מעט פעילות פיזית ושיקום לא מוצלח לבין מחלה שהיא שרירית כמו מיאסטיניה? האם יש איזשהו base line של מדידת כוח שריר בכדי לעקוב אחרי מצב השריר ולקבל מדידה אוביקטיבית ולא תחושתית על התעייפות השריר?הכוונה היא לא לבדיקה של להחזיק ידיים למעלה אלא למעקב אחרי השריר אחרי פעילות מאומצת אירובית?
תודה רבה שוב
אינה

במיאסטניה אין בד"כ דלדול שרירים. לאחר גיליאן בארה קשה – כן!
לגבי המעקב אחר חולשת השרירים – במיקרה של חולשת שרירי נשימה הבדיקה הטובה והיחסית כמותית היא בדיקת תפקודי נשימה שמבוצעת עם מדידת כוח נשימה מקסימלי בנשיפה וכוח מקסימלי בשאיפה. ניתן לחזור על הבדיקה כל תקופה ולראות אם יש מגמה של שינויי. את חולשת השרירים של הגפיים בד"כ בודק הנוירולוג. בבית אפשר לבדוק מספר מדרגות שאת עולה בדקה, כמה זמן את יכולה להחזיק את הידיים פשוטת לצדדים או משהו דומה ולעקוב אחרי זה.
לגבי ההבדלה בין חולשה עקב גיליאן בארה למיאסטניה, כפי שניסיתי להסביר – זה מורכב ממספר פרמטרים – קליניים ובדיקות עזר. בסופו של דבר אם אין משהו חד משמעי, בבדיקות העזר, מסתמכים על הרושם הקליני. לפעמים קשה לדעת להבדיל, ונדיר מאוד, שזה מופיע יחד.

אינה שלום,
אני עונה לך פחות או יותר לפי סדר השאלות:
פציאליס תחילה גורם לקושי לסגור את העין. כלומר היא נשארת פתוחה, והדמעות זולגות ממנה כי היא לא נסגרת. זה שונה מאוד מפטוזיס! בהמשך, יש מגוון של אפשרויות שיכולות לקרות וזה פעמים רבות מבלבל. מה שמבהיר את העיניין זה האופן שבו הבעיה התחילה – בחולשת הפנים או בפטוזיס. יש לציין גם שבפציאליס, חולשת הפנים באיזור העין מלווה גם בחולשת איזור הפה באותו צד. בד"כ חד צדדי. אך בגיליאן בארה יכול להיות דו"צ. עוד עיניין הוא שיש סוג מסויים של גיליאן בארה שבו יש פטוזיס. זה נקרא מילר פישר אבל זה מלווה בעוד מאפיינים ייחודיים.
לגבי חולשת הסרעפת – בהחלט יתכן שהיא הייתה חלשה עוד בתחילת מהלך הגיליאן בארה (במקביל לפציאליס הדו"צ) וכעת מורגשת יותר בגלל העלייה בפעילות הפיזית. במיקרים כאלה באמת במנוחה ניתן שלא להרגיש בכך.
סוג מסויים של NCS משמש לאבחון מיאסטניה. זה נקרא דקרמנט (דעיכה). זה משמש גם לאבחון תסמונת מיאסטנית שנקראת למברט איטון אבל אז יש גם משהו שנקרא אינקרמנט (התגברות). הבעיה במיקרה שלך, זה הפגיעה הקיימת בעצב ההיקפי, כך שיתכן וזה ישבש.ימסך את הבדיקה של החיבור עצב-שריר (נוירו-מוסקולרי). אם זה תקין, זה נגד מיאסטניה אבל לא שולל.
לגבי המחלה הכרונית – אכן הכוונה לצורה כרונית של גיליאן בארה – CIDP. מה שעוזר באיבחון הוא התאור הקליני שמורכב מהתקפים נוספים. בדיקות שיכולות לעזור באיבחון הן השוואה בין NCS אחד לזה שנעשה תקופה מסוימת אחריו. ודיקור מותני כפי שציינתי.
בדיקת NCS הינה בדיקת מוליכות העצב. היא נעשית ע"י מתן פולס חשמלי במקום אחד בעצב ומדדית עוצמת הגל החשמלי ומהירות הגעתו לשריר או לעור בקצה העצב. בדיקת EMG הינה בדיקה באמצעות מחט שמוחדרת לשריר. היא בודקת את השריר עצמו אך גם את היכולת של העצב להפעיל אותו. SFEMG בודק מאפיין מיוחד בשריר שנותן מידע על תקינות החיבור בין העצב לשריר (החיבור הנוירו-מוסקולרי). זאת בדיקה רגישה מאוד לאיבחון מיאסטניה, במיוחד אם נעשית בשריר חלש. בד"כ מבוצעת סביב העין.
בדיקת הבסיס כנראה כללה NCS וגם EMG. רבים משתמשים במונח EMG כמונח שכולל גם את ה- NCS למרות שלעיתים מוותרים על בדיקת המחט מכל מיני סיבות.
NCS-EMG לאחר גיליאן בארה יכול להראות רע מאוד שנים רבות ואפילו כל החיים גם בחולה שהשתפר מאוד. מפתיע לראות לעיתים חולה לאחר גיליאן בארה שרץ מספר פעמים בשבוע 8 ק"מ וה- NCS-EMG שלו נראה כאילו אין כמעט פעילות חשמלית בעצבים שלו. אבל, המצב יהיה ללא החמרה במהלך הזמן. וזאת הנקודה החשובה. אם חלה פתאום הרעה במצב, וזה משתקף גם ב- NCS אז זו עדות להמשך המחלה. כך שגם הטכנאי צדק וגם רופאת המשפחה: ה- NCS-EMG כנראה יהיה לא נורמלי כל החיים, אבל נכון לבצע אותו כשיש חשד קליני ל- CIDP.
הריון זה דבר חשוב מאוד. ואת צודקת לגבי הערכת מצב לפני כן.

מיאסטניה יכולה לגרום לחולשת שרירי בית הבליעה ועקב כך לקושי בבליעה. הקושי הזה יכול בהחלט לגרום לכך שמזון או נוזלים או אפילו רוק יכנסו לתוך דרכי הנשימה במקום להגיע לדרכי העיכול (לושט שנמצאת מאחורי דרכי הנשימה). כניסתם של אלה לדרכי הנשימה יכולה לגרום לדלקות ריאות חוזרות וקשות. הטיפול בדלקת הוא אנטיביוטיקה. המניעה היא ע"י טיפול אופטימאלי במיאסטניה. כמו-כן, ניתן להפוך את המזון לסמיך יותר וכך להקל על הבליעה. רצויי להיעזר בקלינאית תקשורת שיכולה להדריך בעניינים אלה וגם על דרכים לבליעה בטוחה יותר.

מיאסטניה גרביס נוצרת עקב הופעת נוגדנים הפוגעים בחיבור בין העצב לשריר ובשל כך לליקויי בהפעלת השריר ע"י העצב. הנוגדנים נוצרים ע"י תאי מערכת החיסון. באופן תיאורטי, אם מוחקים את מערכת החיסון ויוצרים אותה מחדש כפי שעושים במחלות כמו לויקמיה, ניתן להפטר מהתאים שמייצרים את הנוגדנים שגורמים למחלה. התיאוריה יפה, אבל בפועל, קשה ליצור זאת וזה מלווה בסיכונים רבים. לכן השתלה כזאת מבוצעת רק במחלות שהסיכון מהחלה עצמה רב. יתרה מכך, השתלת מח עצם עצמה יכולה לגרום לתופעות דמויות מיאסטניה ואף לעליה בנוגדנים נגד הקולטנים הנ"ל בחולה שלא הייתה לו מיאסטניה לפני כן. הנושא במחקר בחיות מעבדה. יש דיווחים מעניינים אבל בינתיים, עד כמה שידוע לי, טיפול במח עצם למיאסטניה גרביס אינו נעשה בבני אדם.

כאשר אני התעננינתי הנושא לפני מספר שנים, שוחחתי עם משה פיק שהקים את הפורום הזה והוא עדכן אותי על מספר חולים בארה"ב שאכן עברו את התהליך כאשר חיסלו להם את מערכת החיסון בעזרת תרופה בשם Citoxan שמחסלת את מערכת החיסון אולם תאי הגזע אינם נפגעים מממנה ובמשך הזמן בעזרת תאי הגזע נבנתה להם מערכת חיסונית חדשה לגמרי.
איני זוכרת את הפרטים במדויק, אולם אני מאמינה שמשה פיק יכול לפרט אם תפנו אליו.

אך עדיין לא הוכחה יעילות הטיפול ואכן עצם חיסול כל מע' החיסון וניסיון בנייתה מחדש הוא הליך מסוכן מאד, שיכול אף להביא לתמותה.
את משה פיק ניתן למצוא בקומונת מיאסטניה גראביס, בתפוז קומונות

לדעת מומחים לא צריכה להיות נשירה.
אצלי באופן אישי היתה נשירה לא דרמטית שחלפה והשיער מגלה סימני התאוששות.
בהצלחה

משהו מינימאלי שחלף, אין נשירה מאסיבית כמו שרואים בסרטים, מעט שערות על המברשת וזהו

שלום ספיר, בואי להתארח אצלינו בקומונת חולי מיאסטניה

האם להתחחיל לעשות את כל הבדיקות של מחלת מיאסטניה גרביס במקרה והיא הסיבה לחולשה שלי בגפיים או שזה מיותר בשלב זה?

איתן, אתה מתאר סימפטומים מרשימים אך בנוכחות בדיקה נוירולוגית תקינה. לתת לך רשימת אבחנה מבדלת ורשימת עבודה כאן לדעתי אין זה הדבר הנכון לעשות. אני ממליץ לך לחזור לנוירולוג שהתחיל איתך את הבירור ולהמשיך אותו. לעיתים הבדיקה הנוירולוגית בתחילה תקינה ורק בהמשך "צצים" סימנים נוירולוגים המכוונים לבעיה. יתכן ויהיה צורך בהמשך בדיקות דימות – אולי של הצוואר, יתכן גם בדיקת הולכה של העצבים ההיקפיים. אך אלה, חשוב שיעשו בהנחיית הנוירולוג המטפל, שיכוון אותך לבדיקה הנכונה, להבין את משמעותה ולהמשיך ממנה הלאה.

איתי, אני גם חווה את אותם הסימפטומים כמוך קרוב ל3 חודשים וכרגע שולחים אותי לאותן הבדיקות .....גם אצלי כל מה שעשיתי עד עכישו יצא תקין...יש לציין שלעתים יש לי גם קושי בבליעה.
אשמח לקבל מידע בנושא כי אינני יודעת לאן עוד לפנות והרופאים נראה כאילו יודעים פחות ממני

יש לי תופעות דומות מישהו יכול להגיד לפחות מה יכולות להיות הסיבות?
האם זו יכולה להיות תופעה ללא הסבר? יש מצב כזה?
אני פחות מאמינה במצב נפשי כיוון שזה לא קורה כל הזמן.זה יכול להיות מצב נפשי?

לא ניתן לאבחן מצב של חוסר יציבות דרך האינטרנט. לחוסר יציבות יש סיבות רבות ומגוונות והאבחון מתבסס על הבדיקה הנוירולוגית. גם אם את חושבת שהרופאים יודעים פחות ממך בסופו של דבר האבחנה והטיפול יקבעו על ידי רופא. על כן לדעתי עליך להמשיך בברור הרפואי, ואם רופא מסוים אינו מצליח למוצא את הסיבה לחפש רופא אחר.

ועוד שאלה בנושא, האם אוכל ללדת שוב עם הטיפול באימורן?

ראשית, את מתארת מחלה פעילה מאוד – עם מעורבות קשה של שריר נשימה לפי האשפוזים החוזרים בטיפול נמרץ. לאור זאת את ככול הנראה זקוקה לטיפול מלא, ולא להסתפק בטיפול חלקי. הטיפול ב- IVIG אינו מחזיק זמן רב ברוב חולי מיאסטניה גרביס, במיוחד אלה עם מחלה קשה ובמצבים אלה נחוץ טיפול המדכא את מערכת החיסון. אין המון אפשרויות תרופתיות שאפשר לתת לצורך זה במחלה זו. התרופה היעילה, הנוחה והמשתלמת ביותר מבין האפשרויות הקיימות היא אימורן. יש לה חסרונות, אבל בסה"כ היא התרופה המועדפת, ובצדק לדעתי.
בנושא הטיפול במהלך הריון יש הרבה דברים לדון, שכוללים את חומרת המחלה לפני ובמהלך ההריון והאפשרויות השונות טיפול. ניתן לציין שיש חולות רבות שנכנסו להריון תחת טיפול באימורן, וילדו ילדים בריאים, ומבין התרופות שמדכאות את מערכת החיסון, היא דווקא הבחירה הטובה ביותר היום, יתכן שכיוון שבעובר אין כנראה את האנזים שהופך את התרופה לפעילה. בכל מיקרה, לפני הריון צריך לשקול את הטיפול הטוב ביותר, וזה לא נעשה על רגל אחת. כך שאני ממליץ לך לדון בכל אלה עם הנוירולוג המטפל שלך, לגבי הטיפול בהווה וגם כבר כעת לגבי העתיד המיילדותי.

צניחת עפעפיים וראיה כפולה בהחלט יכולים להיות סימפטומים של מיאסטניה גרביס. טיקים בעיניים אינם חלק מהסימפטומים אלא אם כן אינם באמת "טיקים" אלא משהו אחר שבאמת קשור בחולשת השרירים. עצם הופעת צניחת עפעפיים וכפל ראיה (אם עדיין קיימים) מעידים על כך שאינך תחת טיפול מיטבי ורצויי שתפני לנוירולוג שעוקב אחרייך.

בודאי שלא מדובר במחלת פרקינסון המתבטאת באפון שונה לחלוטין.
גם וודאי שלא מדובר במיאסטניה גרביס.
בכדי להעריך מה גורם לתופעה צריך לראות זאת. על כן ממליץ שתפני לייעוץ אצל נוירולוג.

מיאסטניה גרביס הינה מחלה נרכשת ואינה תורשתית. על כן הסיכוי שתלקי במחלה בעתיד דומה לכלל האוכלוסיה (1:7500).
ברוב המקרים ניתן לשלוט על המחלה בעזרת תרופות או טיפולים אחרים, ולנהל אורח חיים קרוב לרגיל או אפלו להחלים מהמחלה.
במיעוט המקרים המחלה קשה ונותרת כך למרות הטיפול.

פרופ, שדה,
כאשר אתה אומר "להחלים" האם אתה מתכוון שישנם חולים שהבריאו ממיאסטניה והם בריאים לחלוטין ללא נוגדנים בגופם ?
האינפורמציה שאני קיבלתי מנוירולוגים שונים היא שאין מצב שנרפאים מהמחלה והדבר הקרוב ביותר ל "החלמה" הוא "הפוגה".
זה מעודד לשמוע שזו מחלה שניתן להבריא ממנה ואני שמחה שבעמקי נשמתי אף פעם לא האמנתי שאשאר חולת מיאסטניה כל חיי.

אני עוקב אחר לא מעט חולים שהפסיקו את את כל הטיפול התרופתי ונותרו ללא כל סימני מחלה במשך שנים רבות. למשל, חולות צעירות שעברו תימקטומיה זמן קצר לאחר גילוי מחלתן ולאחר הפסקת הטיפול מחלתן לא נשנתה כבר 20-30 שנים. גם מספר חולים מבוגרים ללא תימקטומיה שהינם בהפוגה של 10-20 שנים.
לדעתי ניתן לכנות הפוגה של עשרות שנים בשם החלמה.

ראשית , תודה על תשובתך המעודדת. אני שמחה לשמוע שלא מעט חולים מצליחים להגיע להפוגה רבת שנים. זה ממש מעודד לשמוע.
מצד שני, אם זו "הפוגה" רבת שנים שלפי שמה זה מציין שהמצב הוא זמני והמחלה עלולה לחזור בזמן כלשהו, מדוע לקרא למצב זה החלמה שזה מציין שהחולה הבריא ממחלתו.
ולאחר כמה שנים של "הפוגה" לדעתך ניתן לקרא למצב "החלמה" ?
אני מתארת לעצמי שחלק מהחולים שנמצאים בהפוגה לצערינו אכן יוצאים ממנה וחוזרים למצב שבו מופיעים שוב הסימפטומים והם ידרשו שוב לטיפול תרופתי . האם לדעתך זה לא יגרום להם לעבור שוב בדיקות אצל נוירולוגים כאילו חלו בפעם הראשונה במיאסטניה ?
אם זה רק מדובר בשם, מדוע לא להשאיר את שם המצב "הפוגה" ולא "החלמה" ?

איך מוגדר אדם בריא?

אם תחשבי על כך- לכולנו (גם אלו שמוגדרים כבריאים) ישנם " גורמי סיכון", הווה אומר מבנה גנטי מסויים שגורם לכך שיש לנו סיכון גבוה יותר לחלות במחלות שונות, כמו סרטן, מחלות לב וכד, הן בגלל שזה גורם לרמות גבוהות של חומרים שונים (כמו כולסטרול), או בגלל שזה מעורר תהליכים ביולוגיים, שיכולים להוביל למחלה. . לא פעם נעשה בירור עקב בדיקת מעבדה לא תקינה, ונמצאים נוגדנים , שעלולים לגרום למחלה קשה, אבל אותו אדם חי איתם בשלום, מבלי לפתח כל תסמינים במשך שנים. כנראה שלרובנו יש מדי פעם רמה נמוכה של נוגדנים עצמיים, שמופיעים בעת מחלה ויראלית וכד, אך נעלמים לאחר מכן, או לעיתים נשארים ברמה נמוכה במשך שנים.

ישנם אנשים שמבריאים ממלת הסרטן, אך חולים בה שוב לאחר שנים רבות. לאיש אין תשובה אם מדובר בחזרה של המחלה, או שאותו אדם היה "מועד" לפתח אותה ולכן פיתח אותה שוב.

נכון הדבר, שגם במיאסטניה קיימים מקרים של חולים שהיו בהפוגה בממשך שנים רבות, והמחלה חזרה לאחר מכן, לכן כפי שאת אומרת חשוב שהם יהיו במעקב מסודר אצל הרופא שלהם, גם אם הבריאו מהמחלה, בגלל הסיכוי הקטן שהיא בכל זאת תחזור. כך גם יוכלו לקבל טיפול מהר ככל הניתן, ולא יצטרכו לעבור בירורים אין ספור.

משאלתך נראה שעבר זמן רב עד שאובחנה מחלתך והתחלת לקבל טיפול באופן מסודר (מה שלמרבה הצער לא נדיר במחלת המיאסטניה) ולכן החשש שלך מובן, אך עצתי לך, שגם אם את בהפוגה, תהני ממנה, אך תמשיכי בקשר רציף עם הנוירולוג שמכיר אותך, ויוכל לזהות בזמן חזרה של המחלה, (שנקווה שלעולם לא תקרה) ולדאוג לכך שתהיי מהר מאוד שוב בהפוגה.

עליסה

אבי שכב במחלקה נוירולוגית לפני כשבועיים כשלידו אדם כבן 60, עם התקף מיאסטני לאחר 15 שנה של רמיסיה בעקבות טימקטומיה, כך שעם המחלה המתעתעת הזו לא ניתן לדעת

אני גם חולת מיאסטניה אני יודעת שזה לא תורשתי אבל רצוי להיות במעקב אחרי זה .
והסיכוי להחלים ממיאסטניה תלוי גם ברמת המחלה אצלה , למשל אצלי זה חמור זה פגע אצלי במערכות קריטיות כמו נשימה ,בליעה ודיבור.
אבל תפני לנוירולוג מומחה הם יודעים הכי טוב וגם אצל כל אחד זה משפיע אחרת אל תשכחי שכל גוף שונה אצל כל אחד זה שונה מאדם לאדם.

עמוס שלום
כלנטילת פרדניזון ולו ג0 2.5 מ"ג אמורה להתלוות עם נטילת לוסק מכיוון שנטיית הפרדניזון לגרום לכיב קיבה, לכן יש לקחתו לאחר או עם האוכל וכמובן עם לוסק- אומפרדקב, לנטון, זנטק וכו'

שלום עמוס,
10 מ"ג פרדניזון זה אכן מינון נמוך אך אני מצטרף לדיברי ערן - במקביל לנטילת סטרואידים (פרדניזון) רצויי ליטול תרופה שמורידה את יצור החומצה בקיבה, וזאת כדי להפחית את הסיכויי להיווצרות כיב קיבה. כמובן שיש ליטול אם מעלים את מינון הפרדניזון.
לוסק-אמפרדקס-לנטון הם תרופות מקבוצה מקובלת לטיפול. זנטק, גסטרו וכו' שייכות לקבוצה אחרת שגם היא טובה.

כלומר לעבור מדי תקופה בין קבוצת הלוסק וקבוצת הגסטרו?
ושוב תודה

לא. זה לא נחוץ.

מבטרה היא תרופה המכוונת כנגד סוג מסויים של כדוריות הדם הלבנות. לעתים רחוקות היא עלולה גם לגרום לאנמיה כתופעת לוואי. אולם קיימות סיבות שכיחות יותר לאנמיה. על פי הערכים שהבאת נראה שמדובר באנמיה של חוסר ברזל. יתכן שקיים דימום סמוי, במיוחד אם את נוטלת טיפול בנוגדי קרישה לאחר הקריש ברגל (לא ציינת זאת).
על כן לדעתי עליך להתייעץ עם רופא פנימי ולעבור ברור אנמיה מקיף.

קיבלתי עד לפני יומיים פעמיים ביום 80 מ"ג קלקסאן ו3 ימים 10 מ"ג קומדין ובשאר 7.5 מ"ג.
כעט מכיוון שסוף סוף [אחרי 3 חודשים] עלה ערך הINR ל2.2 הופסק לבנתיים הקלקסאן.

כמו כן קיבלתי היום תשובה של FE IRON/ עם ערך 24.

תודה מראש מיכל

אני מבין שכוונתך היא לא לחולים עם קושי ניכר בבליעה, אלא למיאסטניה ככלל. למיטב ידיעתי אין מחקרים בנושא, ולא נבדק מהי התזונה האופטימלית לחולי מיאסטניה. זהו נושא מעניין ויתכן שיש לדבר חשיבות, אך אני איני יודע לענות על שאלתך.

אני אכן מתקשה בבליעה בעיקר ירקות ופירות דווקא .
אבל כנראה שמצבי טוב יחסית לאחרים
תודה על התשובה
יעל

השאלה העיקרית היא אם לאחר ששכחת לקחת - הופיעה חולשת שרירים.
מסטינון מקובל ליטול כל 4 עד 8 שעות. אם אין חולשה, אין טעם לקחת בתוך פחות מ- 4 שעות. אם יש חולשה, אז ודאי שכדאי. מועד הנטילה יכול להיות גמיש בטווח השעות האלה, וזאת בהתאם לתחושת החולשה. למעשה, אם אין חולשה, חולים רבים מפסיקים בהדרגה ליטול מסטינון, כיוון שאין להם עוד צורך בו לחיזוק השרירים. אם שכחת לקחת את המסטינון ולא הרגשת חולשה, זה סימן טוב.