פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

זמן מחצית החיים של אימונוגלובולינים הוא כשלושה שבועות. על כן גם הפסקתם בבת אחת גורמת לירידה הדרגתית ברמתם בדם. אם קיימת הצדקה רפואית להפסיק את הטיפול אין כל מניעה מהפסקה פתאומית. מובן שיש לטפל בהשלכות של אפשרות החמרת המצב המיאסטני עקב הפסקת הטיפול.

תופעות הלוואי של פלזמהפרזיס קשורות לרוב בירידה בלחץ הדם שיכולה להתרחש במהלך הפעולה. זו יכולה לגרום לתחושת חולשה במהלך הפעולה, אפילו תחושת כמעט התעלפות ולאחר מכן ליאות. ניתן כמובן להפסיק את הפעולה אם יש בעיה כזאת. הטיפול יכול לגרום גם להפרעות קצב לב אך לא שכיח שכך הדבר, וככול הנראה באלה עם בעיות לבביות. הבעיה המרכזית היא מציאת וריד מספיק גדול עבור הוצאת הדם והכנסתו חזרה בקצב סביר. כשאין וריד על פני השטח, ניתן למצוא אותו בעומק, אבל זה מצריך הכנסת קטטר "מרכזי". ניתן להכניס קטטר כזה באופן מהיר אך זמני (מספר ימים) באזור המפשעה או באזור עצם הבריח. הסיכון באזור המפשעה הוא בד"כ זיהום, בעיקר במצבים בהם קשה לשמור על היגיינה באיזור (שמנים לדוגמה). הסיכון באזור עצם הבריח הוא בד"כ פגיעה בריאה או כלי דם או עצבים באזור. בד"כ מכנסים באזור המפשעה ולרוב אין בעיות. אם מופיעים סימנים ראשונים של זיהום (אודם מקומי וכאב) מיד שולפים את הקטטר החוצה וניתן לטפל באנטיביוטיקה לפי רגישות החיידקים שמזהים בקצה הקטטר. אם צריך טיפול לאורך זמן, יש להכניס קטטר קבוע יותר באזור הצוואר. את זה עושים בתנאים יותר מבוקרים ועל כן הפעולה אמנם יותר מורכבת אבל יחסית בטוחה ונקייה.
בסה"כ זהו טיפול טוב, יעיל וחשוב, ואם יש צורך בטיפול זה, הסיכונים יחסית נמוכים.

הסבר כזה מפורט ומדויק לפני כל פעולה שמבצעים, סבלם של החולים היה מופחת בהרבה.

אני בהחלט בדעתו של ערן והלואי ועוד רופאים היו טורחים לידע את החולים שלהם לפני פעולה ועוד יחסית "רצינית" יותר.

אבל לגבי הצנטרים והזיהומים,בתור אחת שעברה 3 פעמים פרמקט ו2 צנטר במפסעה.[ועכשיו לפני פיסטולה] נכון שכל הצנטרים [הפרמקט] לא החזיקו מעמד יותר משבוע תמיד זה נגמר בזיהום שחדר לדם ואישפוז עם אנטיביוטיקה בעירוי. [קיבלתי הסבר שבגלל שאני חולת סוכרת וטופלתי בסטרואידים במינון גבוהה והרבה זמן כך הגוף הגיב]

אבל בצנטר במפשעה בפעם הראשונה שחיבר אותה רופא אכפתי היא החזיקה מעמד 10 ימים והכל עבר בשלום בעוד שבפעם השניה שקיבלתי רופא + סטצרית והיה חשוב יותר ללמד אותה ולמרות שהיא לא הצליחה לנסות עוד ועוד אני שילמתי את המחיר בכך שהיו חייבים להוציא את הצנטר אחרי 5 ימים ו2 טיפולים בלבד +זיהום בדם וDVT עמוק ונרחב שלקח לי 6 חודשים כדי לצאת ממנו ולא לגמרי.

כך שזה ממש לא משנה שמנים או לא [ונכון אני נמנת איתם] אלה האכפתיות ממי שעושה את הפעולה יכול להיות שגורמים מסוימים יכולים להוסיף אבל.....................

מיכל

החדרת צנתר מרכזי היא פעולה שדורשת מיומנות והקפדה נאותה על תנאים סטריליים.

וגם כאשר הכול נעשה כפי שצריך, יכולים לעיתים להיות הסיבוכים שתיארת.

בנוסף, חשוב להיות מודעים לסיבוך יחסית נדיר, אך ספציפי לחולי מיאסטניה והוא רגישות יתר לציטראט (שהוא החומר שמשתמשים בו כדי למנוע את קרישת הדם בצינורות בעת הפעולה).

עליסה

זמן מחצי החיים של גדוליניום הוא כשעתיים. באופן מעשי לאחר 24 שעות לא נותר ממנו כלום בגוף. כאשר הגדוליניום ניתן לווריד, פחות מ-0.04% מופרש ממנו לחלב האם במשך 24 שעות. כאשר התינוק יונק רק פחות מ1% מחומר הניגוד נספג ממערכת העכול למחזור הדם שלו. כך התינוק סופג לגופו פחות מ-0.0004% ממנת הגדולינום שניתנת לאם לווריד. על כן המנה שהתינוק מקבל היא מזערית. עד כה לא דווח על תופעות לוואי ממתן גדולניום בעת ההנקה אך הנסיון העולמי בנושא זה מועט. לא ניתן לשלול בוודאות תופעות לוואי טוקסיות או אלרגיות גם למינון זעיר
המלצות ועדת הקולג' האמריקאי לרדיולוגיה הן שניתן להניק בעת קבלת גדולינום תוך ורידית. אולם אם האם למרות הכול חוששת ניתן לשאוב חלב טרם ההזרקה עבור 24 השעות לאחר מתן החומר. לאחר מכן ניתן להניק בבטחון.

אצלי SSRI גרמו להחמרת המחלה, אצל אנשים ללא מיאסטניה ישנה תופעה של שבועיים לערך של חולשה עייפות ותיאבון מוגבר שחולפת, אצלי לא יכולתי לקום מהמיטה, אבל שוב במחלה הזו כל חולה מגיב אחרת לתרופות הנ"ל מה שכן למי שיש בעיות נשימה ממולץ לא ליטול כי הן יכולות להחמיר בעיות אלו.
בטא קרוטן אמור לזק את השרירים- לתת להם אנרגיה אין כל סיבה לא לנסות כנ"ל ויטמינים למינהם, לא שמעתי על אף חולה שבשל זה המחלה השתפרה, אבל שוב מי יודע...
זאת דעתי כחולה בלבד

שלום מעיין,
תרופות הם בעיה אצל חולי מיאסטניה ועלולות להחמיר את המחלה. רשימה של תרופות אלה נמצאת אצל כל חולי המיאסטניה. אם אין בידייך את הרשימה , שילחי לי מייל ואשלח לך את הרשימה.

אני לא הייתי ממליץ להשתמש בתרופות אנטידיכאוניות אלא אם את חייבת ולגבי תוספי מזון שימי לב לא להשתמש בכאלה ש "מחזקות את המערכת החיסונית" כאשר את לוקחת תרופות במטרה "להחליש את המערכת החיסונית".

תודה רבה,

מה האי מייל שלך?

[email protected]

משה פיק

תודה רבה,

מה האי מייל שלך?

מדוע אם כן אתה,שאינך רופא,מתערב ,מייעץ ונותן פתרונות רפואיים לחולים,מבלי שאתה מכיר אותם,יודע על בעיותיהם הספציפיות . האם בדקת אי פעם חולה מיאסטניה?
אתה בעצמך כתבת כי פורום זה הוא פורום של תשובות רופאים מקצועיים.
איך אתה מעז אפוא להמליץ או לא להמליץ על תרופות ,תרגילי התעמלות ,בדיקות וכו'?.תאר לך שחולה אחד יקח את התרופה שכתבת עליה כתחליף לאומריגם,והוא יחמיר את מצבו מכך.עם כל הכבוד לידע הרב שלך,אינך מבין שבכך אתה מסכן חולים שמא יחליטו על דעת עצמם לבצע את המלצותיך,למרות שאתה מזהירם שצריכים לפנות לנוירולוג?אנשים חולים במצב יאוש או סבל יעשו הכל כדי להחלץ ממצבם,הרבה פעמים ללא פיקוח רופא.
לערן משה יש לכל הפחות רקע רפואי מכובד של אח בחדר ניתוח,אבל לך?
תסתפק בפורום שלך בתפוז,ואל תסכן חולים בפורום שבניהול רופאים מקצועיים.
אני מתפלא שגם דר' דורי וגם פרופ. שדה לא העירו לך על כך.
עמוס

עם המחלה ולא כאחד נגד השני, אין ולא יצא מכך כלום. אם צוות הרופאים יראה לנכון להעיר אני מאמין שכך ייעשה

מעולם לא שמעתי את משה נותן עצה רפואית, או ממליץ על שימוש או אי שימוש בתרופה מסויימת.

האינפורמאציה שהוא נותן, מבוססת תמיד על ספרות רפואית, שנבדקה על ידי רופאים שמומחים למחלה, ונחשבים למובילים בתחום. ולא מעט מהם גם מעריכים אותו על פועלו.

הוא מעולם לא התיימר להיות בעל ידע רפואי, ולכל היותר הציע לחולה לשמוע דיעה שנייה, אך לעולם לא אמר-אל תעשה את מה שהרופא שלך אומר, ותעשה כעצתי. להיפך, הוא שב ומדגיש שכל חולה הוא שונה, וצריך למצוא את ה"חליפה" שמתאימה לו, תוך שיתוף עם הרופא המטפל.

ובנוסף, הוא נותן אינפורמאציה, לא מה"ספרים" אלא מהחיים האמיתיים של חולים שהוא מכיר בארץ ובעולם, שצריכים להתמודד עם המחלה הזו באופן יומיומי, ולא יכולים להשאיר אותה במשרד כשהם הולכים בערב הבייתה.

ומעל לכל תמיד אוזן קשבת, אכפתי ומוכן לעזור בכל דרך אפשרית- בטלפון, באי-מייל או אפילו בביקור של חולים בבית החולים או מקומות אחרים. ותמיד פתוח לקבל גם דיעה אחרת.

יש לא מעט חולים כמוהו, שהגיעו לרמיסיה טובה, ויכולים לנהל אורח חיים תקין או כמעט תקין. כמה מהם החליטו להקדיש את זמנם ומרצם לחולים אחרים. כמה מהם מוכנים להיות שם תמיד כשצריך?

גם כאן הוא לא המליץ על טיפול זה או אחר, אלא רק ענה לשאלה אם יש תכשיר IVIG שאינו אומריגאם. אינפורמאציה שאותה חולה יכולה להביא לרופא שלה. כל אחד מהטיפולים במיאסטניה כרוך בסיכונים. גם פלסמהאפרזיס זה לא פיקניק, ויש חולים שאצלם זה דורש הכנסה של צנתר מרכזי, פרוצדורה שכרוכה בעצמה בסיכונים. וההחלטה על הטיפול המתאים היא בסופו של דבר החלטה שצריכה להתקבל בצורה משותפת על ידי הרופא, שמכיר את החולה ואת כל בעיותיו הרפואיות והחולה. כל דבר אחר הוא בגדר ייעוץ לא מחייב, בין אם הוא ניתן על ידי חולה אחר, שכן, או רופא באינטרנט. .

משה, מאז שאני מכירה אותו, תמיד היה בעד שיתוף פעולה בין רופאים וחולים כדי להגיע לטיפול טוב יותר במחלה הזו. והסכים עם האמירה שלי שכאשר רופאים וחולים מאחדים כוחותיהם-1+1 זה יותר מ-2.

ודווקא פורום שבו יש שיתוף פעולה כזה, ולימוד הדדי (כן, גם רופאים יכולים וצריכים ללמוד מהחולים), ומחשבה על שאלות שלא תמיד יש להם פיתרונות ידועים או תשובות בסיפרות, ואולי אפילו מחשבה על מחקרים משותפים יוכל אולי להביא לזה.

תמיכה בחולים ועזרה ללמוד לחיות בצורה הטובה ביותר עם מחלתם, תוך שמירה עד כמה שניתן על אורח חיים תקין, מניעת נזקים משניים, היא חלק בלתי נפרד מטיפול רפואי, בכל מחלה וודאי מחלה כמו מיאסטניה.

עליסה

במידה ולא נוח או מתאים לך לשמוע ולקבל גם את דעתו של משה אתה ממש לא חייב.

אבל יש רבים אחרים שרוצים ושמחים לשמוע [ואני אחת מהם]

בלי להכיר אותך ברור לי שאם ההית במצבו של משה [רימרסיה] לא ההית טורח לעשות דבר למען הכלל

ולכן אם כל הכבוד לך את דעותיך ההיתי משאירה לעצמך תאמין לי כך מוטב.

מיכל

למריבות והן חסרות טעם, כולנו מכירים את משה ואת תרומתו הרבה לחולים וכולנו מעריכים זאת, לדעתי גם עמוס, בכל הפורומים בהם רופאים מומחים נותנים תשובות גם חולים מביעים דעתם וזה חשוב ולגטימי.

שלום עמוס (אם זה שמך האמיתי)
אני מבצע פעילות הסבר ותמיכה לחולי מיאסטניה מאז שאובחנתי במחלה בשנת 1998 והשכלתי במחלה על כל גווניה מקשריי עם אלפי חולי מיאסטניה, מספר לא קטן של רופאים ורוב העמותות שמתנהלות בשפה האנגלית ברחבי תבל (בלמעלה מ- 70 מדינות). בארץ אני מכיר אישית בסביבות 450 חולים .

אני הראשון שפתח פורום תמיכה לחולי מיאסטניה בארץ לאחר פניה אישית אלי והיום אני פעיל ב שלושה פורומים שאת כולם אני פתחתי. הסכמתי לפתוח את הפורום הראשון רק לאחר התיעצות עם מספר נוירולוגים מהשורה הראשונה בארץ ולאחר שביקשתי מהם "לשים עין" אם איני חורג במשהו מהאינפורמציה שאני מספק לחולים - היות ואיני רופא.

עד היום לא קיבלתי כל תלונה על פעילותיי מהרופאים שמכירים אותי ואת מה שאני עושה (חיזוקים ותודות כן קיבלתי ולא מעט) כך שמפליא אותי שדווקא חולה מיאסטניה בה ומטיח בי רשימה כה ארוכה של האשמות שלכום אין שחר.

עמוס, אני מתכוון להכנס איתך לדו שיח בפורום על כל מה שאתה טועה, אולי מחוסר הבנה או מסיבות אחרות . מה שכן אני מוכן לעשות זה, להכיר אותך ולשוחח אתך אישית על כל מה שנראה לך לא תקין . בכל דרך שתבחר - בטלפון, בדוא"ל, בפקס או במפגש פנים אל פנים.

שלום למשה,עליסה,ערן,מיכל וכל השאר.
איני בא לרגע לערער על המפעל הגדול שמשה הקים ומנהל בנושא התמיכה לחולים ולבני משפחתם באינטרנט ובמפגשים. אני חושב שזה מפעל רב חשיבות ורב משמעות.
מה שאני טוען,ואולי לא הדגשתי זאת מספיק ,הוא שמשה חוצה לעתים את הגבול בין תמיכה לבין יעוץ רפואי והמלצות רפואיות.אני מצפה לקבל ייעוץ רפואי בהתאם לשאלות שלי מרופא שבדק ובחן ולמד את החולים ויש לו נסיון מעשי המבוסס על מקרים שעברו תחתיו.הנסיון של משה מבוסס על מה שחולים סיפרו לו או כתבו לו, או מה שקרא,שזה חשוב ביותר,אך אינו מספיק.חייב להיות גם רקע רפואי פורמלי של לימודים והסמכה כדי להגיע למצב כזה.גם הרב פירר הגדול אינו ממליץ על תרופות או שיטות טיפול או פרוצדורות רפואיות.הוא נותן שמות של רופאים המומחים בתחומם או בתי חולים או מכונים בארץ ובעולם אשר יכולים לסייע,אבל אינו מדבר על מה צריך לעשות בפרטים,כי אינו רופא.
לא לחינם בכל המקומות מנהלי פורום מסוג זה הם רופאים,ולא חולים.
חולה במצב קשה הוא כמו טובע שנאחז בקש.הוא יעשה הכל כדי להחלץ ממצבו.ברגע שמופיעה תשובה של משה,עוד לפני שהרופא המנהל את הפורום ענה(גם מבחינת הנימוס היה מקום לחכות),החולה עלול לאמץ אותה מבלי לדעת את ההשלכות והסכנות לו עצמו.כאשר כותב משה למשל כי אינו ממליץ לקחת תרופות אנטי דכאוניות-עם כל הכבוד הוא אינו זה שיכול להמליץ על כך..המלצה הינה דבר מחייב ,ולכן עליה לבוא מרופא בלבד.אולי אותה חולה דווקא כן זקוקה נואשות לתרופות אלו? במלים אחרות-יותר זהירות בהחלטיות ובפסקנות.אתה לוקח אחריות רפואית ללא סמכות רפואית.
שוב- אין חשוב ממפעל התמיכה של משה,אבל לדעתי הוא גולש,אולי בלי משים,לייעוץ רפואי טהור.
ולמרות כל האזהרות שלו כי יש להוועץ ברופא ולא לעשות דבר בלעדיו-משה כנראה אינו מודע מספיק לכוח שיש בידיו להשפיע על התנהגות חולים,לטוב וחס וחלילה לרע.
איני רוצה שנגיע למצב בו חולה שייפגע מייעוץ כזה יאמר-אבל משה המליץ על כך.
הנושא אינו אישי נגד משה,אלא כלפי כל אחד שאינו רופא ומחלק עצות והמלצות לחולים.
שבת שלום לכולכם,ואנא הבינו כי מה שכתבתי הינו לתועלת כולנו.

מיליון פעם ויותר אמר משה שכל דבריו הם בגדר המלצה בלבד.

ואני מקווה שכל החולים מספיק אנטליגנטים על מנת להבין שאין עושים כל פעולה שהיא מבלי לקבל חות דעת מרופא,

אבל אחרי שמתיעצים עם משה או כל חולה אחר [שמבין] אפשר לבוא מוכנים יותר ולא להרגיש כטובע............

אם כל הכבוד לרופאים שעונים כאן [ויש לי אליהם כבוד] גם הם נתנו את חוות דעתם על סמך שמיעה [קריאה] בלבד מבלי לראות ולבדוק [אלה נפלאות וחסרונות האינטרנט] ולכן לא ברור לי בדיוק ההבדל?

ואני בכלל לא בטוחה שמשה ראה או שמע פחות חולים מהם.

ושמעתי משפט חכם [מרופאה ככה שמבחינתך לא אמור להיות בעיה עם זה] "לא חשוב כמה חולים ראית חשוב מה למדת מכל אחד מהם" [מקווה שלא שיבשתי ]

וסיכום לכל אחד מותר לתת את דעתו אתה לא חייב לקרוא את משלא נראה לך ושוב תאמין קצת באינטליגנציה הבסיסית של כל חולה.

אני יכולה להגיד לך מנסיון אישי אכלתי לא מעט קש במהלך השנתיים האחרונות יש לך אין לך מיאסטניה ועוד הרבה ועם משה והיתר לא היו בתמונה המצב היה עגום הרבה יותר.......[ותאמין לי הוא מספיק גם ככה] בזכות כמה רופאים......................... שבת שלום מיכל

שלום "עמוס"
אני רואה שאינך מוכן להתמודד עם מה שאתה כותב היות ואינך מציג את עצמך ומתחבא תחת מסווה. אינך יוצר איתי קשר לברר את טענותייך כלפי אחד על אחד ולא ונותן לי את האפשרות להזים את דברייך היות ואיני מעוניין להתווכח עם "שם" ובטח לא בפורום חשוב זה.

מה שאני רוצה להזכיר לך הוא, שבגלל אנשים עם דעות ומעשים כשלך נסגרה עמותת המיאסטניה לפני 5 שנים, דבר שגרם לניתוק כל קשר בין חולי המיאסטניה בארץ ואני מקווה שאתה הוא לא אחד מאותם שגרמו לכך.

יש הרבה אי דיוקים ודעה אחת אישית שלך, לאומת דעות רבות אחרות על מה שאני עושה וזאת מבלי שאתה מכיר אותי, אינך יודע עלי דבר ובכ"ז משמיע את דעותייך המוטעות קבל עם ועדה מבלי להרים את הכפפה שהנחתי לפנייך ולשוחח איתי בדרכים השונות שהצעתי לך.

שלום משה פיק,
מה לעשות,אבל עמוס זה שמי האמיתי.אני חולה במיאסטניה גרביס "רק" שנתיים וחצי,כך שאיני יודע על מה אתה מדבר בנוגע לעמותה שהייתה בעבר ושאיני מודע לגביה בכלל.
מסיבות אישיות ומשפחתיות איני מוכן להחשף,ואני מבין שאיני היחיד מבין החולים שלא מוכן לכך.
כל מה שאני טוען הוא דבר מאד פשוט- כשאני או חולה אחר פונה בשאלה רפואית לפורום המנוהל על ידי שני רופאים נוירולוגים,אני מצפה לתשובה של רופא.
כשאני זקוק לתמיכה או עידוד או סיוע-אני פונה לפורום של תמיכה,ששם המנהל יכול להיות חולה או איש אחר.
לי צורם כאשר יש שאלה רפואית,עוד לפני שהרופא הספיק לענות,כבר יש תשובה ממך.אפילו מן הנימוס היה צורך לחכות לכך שהרופא יענה קודם.
אני לא מכיר אותך,נתקלתי בשם שלך פעם ראשונה השבוע כאשר בישרת לכולם על שובך לפורום(איני יודע מדוע עזבת אותו בעבר וכעת אתה יכול לחזור ומה היה אז)ואתה בעצמך כתבת כי כעת יש שני פורומים-רפואי ותמיכתי, וכל אחד עומד בפני עצמו.-ומיד התחלת לעסוק ברפואה.
כנראה שאתה עושה פעולה מאד ענפה וחשובה בתחום התמיכה והעזרה לחולים.מאחל לך להמשיך בכך ולהצליח. אין לי דבר וחצי דבר נגד הידע הרפואי העצום שרכשת לעצמך-כל הכבוד על כך-אבל זה עדיין לא עושה אותך רופא.
אין לי שום ויכוח אישי עם "משה פיק",יש לי ויכוח עקרוני על מה צריך להיות בפורום הזה.אם היה איזה "חיים יענקל" כותב כמוך-הייתי מגיב אותו דבר.לכן גם אין טעם לכך שאתקשר אליך ואשוחח איתך או איפגש איתך.
יכול להיות שאני בדעת מיעוט,ולפי התגובות של חולים אני מבין שאכן כך,אבל זה לא משנה את עמדתי העקרונית.

לצערי אני נמצא גם במספר פורומים רפואיים אחרים,והם מתנהלים בדיוק כפי שאני טוען.
כל טוב,
עמוס

בואו נפסיק עם ההתנצחות הזו שלא מביאה לשום מקום וחסרת תועלת, הפורום מנוהל ע"י ד"ר דורי ופרופ' שדה ולהפך והם אלה שיחליטו באם משהו חוו\צה את הגבולות ויעירו על כך, יש 2 מנהלי פורום תנו להם לנהל את הפורום הנ"ל.
גם בפורום התמיכה, אליו אתה מוזמן כל יום, עמוס, ההתנצחויות האלו לא מוסיפות כלום ולא מקדמות לשום דבר.
נשאלות שאלות, כאן הרופאים עונים וגם חולים יכולים לענות, כך זה גם בפורומים רפואיים אחרים ובפורום התמיכה כל אחד יכול לענות כרצונו.
אין טעם להפוך את העניין למלחמות אישיות, חבלעל האנרגיה. זה לא יוסיף לדבר האנחנו צריכים לשאוף אליו- אחוד חולי המיאסטניה בארץ בצורה כלשהי.

ולכן אני יורד מהנושא כדי לשמור על " שלום בית" בין החולים.

שלום עמוס,

הפרשה מבחינתי סגורה.

אני בכ"ז מציע לך את את עזרתי היות ואם אינך מכיר אותי גם לאחר שנתיים שאתה במחלה אז וודאי אין לך את כל האינפורמציה שאני מספק לחולים. אינפורמציה שלא תקבל מהרופאים.
אם אתה מעוניין בחומר שלח לי Email ואשלח לך בחזרה את החומר. אתה לא הראשון שנמצא אצלי ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שפרטיו נשארים אצלי חסויים.

בברכה
משה פיק

ניתן לשלב טיפול בסטרואידים עם אימורן ועם תרופה מקבוצת ה- SSRI. אין לכך "קונטרה אינדיקציה". תרופות מקבוצת ה- SSRI אינן ידועות כמחמירות מיאסטניה. יחד עם זאת, תרופות רבות יכולות בתחילת השימוש בהן לגרום לחולשה, בחילה, סחרחורת וכו', בד"כ באופן זמני. חולה שהינו עם חולשת שרירים, יהיה בשל כך חלש עוד יותר. אם המצב קשה מבחינת חולשת השרירים, יתכן וכדאי לחכות קצת עם הוספת התרופה. אם המצב יחסית בסדר, והתרופה דרושה, אז כנראה שכדאי לנסות.
לגבי ויטמינים ומינרלים – מגנזיום משפיע מאוד על חולשת שרירים של חולה מיאסטניה. בד"כ הוא משפיע כשניתן ישירות לוריד. דרך הפה, אם לא מגזימים, כנראה שזה בסדר.

פעילות גופנית לא מוגזמת טובה לכל האנשים בהתאם ליכולתם וזה נכון גם לחולי מיאסטניה.

פעילות גופנית מבליטה באופן זמני את החולשה בחולשה מיאסטניה. אם המחלה קשה (קשיי נשימה, בליעה וכו'), החמרה נוספת עלולה להביא למצבים מסוכנים, לכן, במיקרים אלה רצויי להימנע מפעילות מאומצת, ולטפל קודם במחלה. אם המחלה קלה יחסית, אז את הפעילות יש לבנות בהדרגה, כך שלא מופיעה חולשה ניכרת לאחר הפעילות. חיזוק השרירים בהדרגה אכן יכול להועיל. בהצלחה.

תודה על התגובה.
אני לא סובלת מקשיי נשימה, ולגבי קשיי בליעה - אצלי זה התבטא מידי פעם בחנק מבליעת רוק או משתיית מים.
החולשה אצלי הייתה ברגליים, ידיים, צניחת עפעף שמאל וחולשת שרירי הפה בלעיסה.
האם גם כאן יש אפשרות להחמרת החולשה או לסיכון בפעילות גופנית?

פעילות גופנית לא מחמירה את התהליך הדלקתי שגורם לחולשת השרירים במיאסטניה גרביס. כך שהיא אינה מחמירה את המחלה עצמה (הדלקתית, אוטואימונית וכו'). מאמץ של השרירים, יכול לגרום לחולשת שרירים גם לאחר הפסקתו. תופעה כזאת קיימת גם בשרירים בריאים. ודאי קרה לך עוד לפני המחלה שהרמת מזוודה כבדה מאוד במאמץ אדיר ואח"כ לא יכולת להרים אותה שוב במשך מספר דקות. בחולה מיאסטניה, תופעה זו בולטת יותר. ואם החולשה קשה, היא בולטת מאוד. בכל מיקרה, אם מצבך טוב, עם רק מעט חולשה, ניתן לבצע פעילות גופנית עם סולם מאמצים מתון, תוך כדי שאת בודקת אם המאמץ גורם לך לחולשה ניכרת לאחר מכן. אם אין התגברות של חולשה, את בכיוון הנכון.

פעילות גופנית שאינה מבוקרת עלולה להחמיר את המיאסטניה , במילים אחרות כל הסימפטומים יכולים "לעלות בדרגה" ואולי יכולים להופיע אפילו סימפטומים שלא הורגשו לפני ביצוע הפעילות.

כמו שאמר ד"ר דורי, להעלות את הפעילות בהדרגה ולחכות יום יומים לראות אם אין השפעה שלילית ורק אז ניתן להעלות את המינון . . . . . . אף פעם לא לבצע פעילות אינטנסיבית יותר מאשר רגילים בצורה פתאומית למרות שלא תמיד מרגישים עייפות או חולשה בזמן הפעילות , אולם . . . . . למחרת , פשוט לא מצליחים לצאת מהמיטה.

כלל חשוב לחולי מיאסטניה הוא שמרגע שמקבלים אבחנה, החולה חייב ללמוד "להכיר את גופו" ולדעת בכל עת מה מותר לו לעשות ומה כדאי שלא יעשה. זה לא אומר לקבוע כלל ולשמור עליו כל החיים באותה רמה. זה אומר, כל הזמן "להקשיב לגוף" ולחומרת המחלה (מיאסטניה מאופיינת בעליות וירידות בחומרתה בגלים שמשתנים כל הזמן) ולהתנהג בהתאם.

שלום יעל,

לפני נסיעתי לחו"ל ביקרתי חולה מאושפז בבי"ח בלינסון ובהזדמנות זו פגשתי במחלקה מספר מטופלים באימונוגלובולינים שהשתמשו בחומר שנקרא: Flebogamma 5% של חברת Grifols. חומר שמיובא מספרד.

שלום יעל,
טיפול ב-IVIG אכן יכול לגרום לתופעות לוואי כפי שציינת. לאור זאת, הייתי מאוד מהסס על המשך טיפול ב- IVIG. לאחרונה משווקת בארץ תרופה בשל GAMUNEX שהיא ככול הנראה בעלת פרופיל בטיחותי טוב בעניין זה. הבעיה היא שהתרופה יקרה יותר ולקופות אין נטייה לאשר את השימוש בה. בכל אופן, לדעתי רצויי לשנות כיוון ולטפל בפלזמהפרזיס (סינון דם).

ד"ר דורי תודה על תשובתך
עברתי גם אירוע מוחי לכן נראה לי שהצעתך הגיונית ביותר
אני בטיפול אצל פרופ' צ'פמן והוא המליץ לי לעבור לטיפולך. האם תוכל לדבר איתו בקשר אלי?
איך אוכל להגיע למרפאתך?
האם אוכל לעבור את הטיפול בתה"ש?
אני יודעת שהפורום אינו המקום למטרה זאת אבל גם יודעת שטובת החולה עומדת לנגד עינייך
יעל פורטוגז טל 0544777933

התמונה שאת מתארת אינה אופיינית למיאסטניה גרביס. במיאסטניה אין ככלל כאבי שרירים במאמץ קל ולא כאבי שרירים במנוחה. עם זאת יש לבדוק גם את האפשרות הזאת. איני יודע האם ה-EMG שביצעת כולל גם בדיקות לכוון מיאסטניה, אך רצוי לבצע זאת וכן את שאר הברור.
קיימות אפשרויות רבות להרגשה של חולשה עם EMG תקין, הכוללות הפרעות הורמונליות, מטבוליות, תזונתיות ועוד.
מובן שיתכן שאכן מדובר בתסמונת העייפות הכרונית.
בדיקות חוזרות אצל הנוירולוג בוודאי מובילות למסקנות נכונות יותר מאשר התרשמות עקיפה באמצועת האינטרנט.

קודם כל תודה על התגובה המהירה.
באיזו הרגשה מלווה החולשת שרירים אצל חולי מיאסטניה בעת מאמץ?
הכאב שאני מתארת הוא כמו כאב בזמן הרמת משקולות ,רק שאני לא מרימה משקולות אלא עושה פעולה פשוטה...
תודה מראש

הדבר החשוב ביותר הוא לתאר את התחושות/ הרגשות שלך בצורה מדויקת כי כשאת אומרת כאבים בשרירים יש מחלות הגורמות לכאבים בשרירים וכשאת אומחרת תחושה כמו לאחר חדר כושר (השריר עבד קשות אבל הוא לא כואב, מרגישים אותו חזק) זו הגדרה אחרת.
כמו שכתב לך פרו' שדה במיאסטניה אין כאבים בשרירים כן יש את התחושה עליה את מספרת ולחולים שיש חולשת שרירים לאורך זמן יתכנו כאבים במפרקים בגלל עומס המאמץ על הגידים המחברים את השרירים למפרקים.
מנק' מבט אישית- מכיר את כל התחושות שלך כולל תחושת "המשיכה בפנים" (לא ברור לי למה בשמאל דווקא אבל כבר מס' חולים התלוננו על כך) קושי בסירוק וכו' לדעתי האישית ומניסיוני האישי כחולה או שתשבי עם הנוירולוג שלך ותסבירי לו את התחושות ללא פרשנות אישית שלך עליהן- קשה לי להרים ידיים, לאחר סירוק שיער הידיים כמו אחרי אימון בחדר כושר וכו' הוא יסתכל על הנושא אחרת ואת יכולה לבקש בדיקת EMG לשיב בודד שזו הבדיקה המתאימה יותר לכוון לכיוון מיאסטניה ובנוסף בדיקת דם לנוגדנים לאצטיל כולין ומאסק.

תודה על ההתייחסות.
לא בדיוק הבנת את התיאור של הכאב.
הכוונה היתה שבעת ביצוע פעולה פשוטה השריר מרגיש כאילו הוא מרים משקולת...
לא התכוונתי לכאב בשריר שיש לאחר אימון אינטנסיבי.
הרופא הניורולוג שלי מייחס את הכל לעייפות כרונית ושולל כל בעיה ניורולוגית. כמובן שעל בסיס הבדיקות שהוא ערך ובדיקות EMG.
הרופא הוא ניורולוג בכיר ומי אני שלא אסמוך על מה שהוא אומר?!?
האם החולשה בפנים שאתה מכיר היא נראת לעין? כי אצלי הכל נראה בסדר אבל אני מרגישה כאילו משהו מושך את הפנים כלפי מטה (מצד שמאל) וכאילו הצד הזה של הפנים מתפקד פחות טוב...

זו בדיוק התחושה אליה התכוונתי, תחושת המאמץ של השריר וכן התחושה היא תחושה ולא נראית כלפי חוץ, מה שיכול להיראות זה במקרה ויש צניחת עפעף בגלל חולשת שרירי העפעף.
אני לא מטיל ספק בנוירולוג שלך והיו מקרים שחוות דעת שנייה שינתה את כל ההסתכלות על התסמינים וצורת הטיפול.
יהיו כאן שיטילו ספק בדבריי, אבל מיאסטניה גראביס היא מחלה מתעתעת ניתן בקלות לייחס תסמינים שלה למלה העייפות הכרונית, או לתופעות נפשיות ועוד.
יש רופאים וזה מניסיון אישי שלי ושל עוד חולים שאם אין סמנים ניכרים כפי שמצוינים בספרות הם לא פונים לחשוב על המחלה ואחד הסימנים הידועים ביותר הם צניחת עפעפיים או עפעף אחד מה שמדליק נורה אדומה מיידית, שאר בתמינים כמו שלך ,לא מדליקים. לכן החשיבות במחלה הזו להיות מטופל אצל נוירולוגים המתמחים המחלות שריר או במרפ' נוירואימונולוגיות.
ישנן מס' חולות שאף הגיעו עם צניחת עפעף אבל בשל גילם המבוגר התיחסו לכך שתופעה של גיל שולחו אותן לרופא עניים והוא שלח חזרה בשאלת מיאסטניה גראביס.

קודם כל תודה על התגובה המהירה.
באיזו הרגשה מלווה החולשת שרירים אצל חולי מיאסטניה בעת מאמץ?
הכאב שאני מתארת הוא כמו כאב בזמן הרמת משקולות ,רק שאני לא מרימה משקולות אלא עושה פעולה פשוטה...
תודה מראש

כעיקרון הכדור של 30 מ"ג היה מיועד לצבא לשימוש בזמן אב"כ כנגד גז חרדל וכד', מכיוון שהיה לקראת פג תוקף הצבא מכר כמויות לקופת חולים בסכומים נמוכים ולכן מידי פעם הכדורים הנ"ל מופיעים בשוק. כעיקרון ברוב הקופות מוכרים את הכדורים העגולים של 60 מ"ג, הם מצופים בשכבה סוכרית (לא בשכבה האמורה לגרום להם להתפרק לאט) ולכן אתה יכול לחתוך אותם, החומר הפעיל הוא אותו חומר פעיל.
אילן באם אתה חולה חדש אתה מוזמן להיכנס גם לקומונת מיאסטניה גראביס שם חולי מיאסטניה מצוטטים בינהם על כל סוגי בעיותיהם, נשמח לראותך שם

החומר הפעיל בתרופה שנקראת פירידוסטיגמין, כמו גם בתרופה שנקראת מסטינון הינו Pyridostigmine bromide . ההבדל, בעיקרון, הוא רק במינון. אבל, גם בחברה המייצרת. באופן עקרוני לא אמור להיות הבדל בין השניים כל עוד המינון שווה. התרופה שנקראת פירידוסטיגמין מיוצרת ומשווקת בארץ ע"י חברת רפא. התרופה הינה בסל הבריאות ואמורה להיות בבתי המרקחת בארץ. לפי ארגון הרוקחות בישראל, היא אמורה להיות זמינה בבתי המרקחת המשווקים תרופות של קופ"ח כללית, לאומית ומאוחדת, ורשומה גם במכבי. מספר חולים אכן מסרו לי שהיה להם קושי להשיג את התרופה בביתי המרקחת, אך אחרים השיגו ללא בעיה. אינני יודע למה קיימת בעיה להשיג את התרופה הרשומה הזאת. את עניין שיווק התרופה ע"י הצבא אני לא מכיר, אבל אכן לתרופה יש תפקיד מעניין בנושא של אב"כ.
יש לקחת בחשבון שפירידוסטיגמין הינה תרופה להקלה על חולשת השרירים, ואינה מהווה טיפול במחלה עצמה. כטיפול יחיד, מקובל להסתפק בה כאשר המיאסטניה מוגבלת לחולשה בשרירי העיניים/עפעפיים בלבד.

כפי שערן ציין, כדורי המסטינון 30Mg שמופיעים בשם פירידוסטיגמין ברומיד בקופסא של 21 כדורים הם כדורים שיוצרו עבור חיילים במלחמת המפרץ כאשר הוחלט שאנשים בריאים יכולים לקחת מסטינון של 30Mg ליום במשך 21 יום בלבד, הם לא יוצרו עבור חולי מיאסטניה גרביס שהמינון הסטנדרטי עבורם שמופץ בכל העולם הוא של 60Mg וניתן לקחת ממנו מספר כדורים ליום לפי הצורך.

הכדורים הנ"ל , שוב כפי שערן ציין הופצו אך ורק ע"י קופ"ח כללית לפני שנה ויותר ובאותה תקופה לא היה ניתן להשיג בקופ"ח כללית כדורים של 60Mg. לאחר שמספר חולים התלוננו על "הכדור החדש" שהחליף את הכדורים הרגילים של המסטינון (בעיקר חולים עם בעיות בליעה) ניתנו אישורים אישיים לאותם חולים לרכוש את הכדורים הרגילים ולקבל החזר כספי. הבעיות שעליהן התלוננו החולים עם הכדור הן שהוא גדול ואינו מצופה וחולים התקשו לבולעו וחלקם התלוננו שהשפעתו אינה כפי שהם קיבלו מהכדורים הסטנדרטים.

התיאור שנתת לאו דווקא מתאים למיאסטניה. SFEMG נורמלי תומך בכך שלא מדובר במיאסטניה אך לא שולל זאת בוודאות. במיוחד במקרה כזה, דרושה בדיקה נוירולוגית כדי לכוון להמשך הבירור.
אני מציע שתחזור לנוירולוג ששלח אותך לבדיקה זו, כדי להתקדם הלאה בבירור הבעיה.

האם בדקו נוגדנים לאצטיל כולין או מאסק? יש מקרים בהם הבדיקה SFEMG תקיקנה ועדיין יש אפשרות למחלת מיאסטניה גראביס, השמיעה יכולה להיפגע או להתחדד כי יש פגיעה בשרירים של עצמות האוזן, גם ההרחה בד"כ מתחדדת עקב חולשה של שרירי החיך, בכפל ראייה ניתן לטפל ע"י משקפיים מיוחדים בעלי פריזמה ובנוסף המח לאחר זמן מתחיל להתרגל לצורת הראייה הזו.
המשך את הבירור אבל גם אם הנוגדנים תקינים ייתכן שאתה חולה הנקרא סרונגאטיב ועדיים צריך טיפול במיאסטניה ניתן לבדוק שיפור במצב ע"י קבלת תרופה הנקראת מסטינון ואם יש שיפור זה אחד הסימנים כי אכן זו המחלה, כמו שאמר ד"ר דורי צריך להמשיך את הבירור

ראשית, השאלה היא האם הקושי נובע מחולשת שרירים (גורמת לירידה באוורור) או מבעיה לבבית (גורמת להצטברות נוזלים בריאה) או אסטמה/ברונכיטיס (גורמת לירידה בזרימת האוויר בסינפונות). על זה אפשר לענות ע"י בדיקת תפקודי ריאות שכוללת גם בדיקת "כוח מקסימלי של שרירי נשימה בשאיפה (MIP) ובנשיפה (MEP). במיאסטניה אין הפרעה בהעברת חמצן בריאה וגם אין בעיה בתנגודת הסינפונות לזרימת האוויר, אבל כוח שרירי הנשימה ירוד באופן משמעותי.
אם אכן כוח שרירי הנשימה ירוד, השאלה הבאה היא האם הטיפול שהוא מקבל הינו מספק. מינון של פרדניזון 10 מ"ג הינו נמוך מאוד וגם אימורן 70 מ"ג הינו נמוך מאוד. מינון של אימורן הינו בד"כ 2 עד 3 מ"ג לק"ג, אבל ההסתייגות היא שיש חולים שאינם מגיבים טוב לתרופה ממגוון סיבות, ואז צריך להוריד מינון או להחליף תרופה.
פירידוסטיגמין במינון של 30 מ"ג גם הוא מינון נמוך יחסית. השאלה כמה פעמים ביום.
אם המצב ממש חמור מבחינה נשימתית, יתכן ויש צורך בטיפול דחוף יותר כמו פלזמהפרזיס או אימונוגלובולינים לוריד (IVIG).
לסיכום: אם יש בעיה נשימתית, חשוב שייגש לנוירולוג שמטפל בו בהקדם(!), כדי שיתרשם מכך, וישקול אם יש צורך בבירור הנשימתי הנ"ל ו/או שינויי בטיפול.

כלנית שלום באם יורשה לי להוסיף, לצערי אני אחד מהחולים הסובלים מבעיות נשימה וכמו שד"ר דורי כתב לך טיפול בהקדם האפשרי.
בידקה במכון ריאות גדול חשובה מאד, כי שם נמצאים המכשירים המתאימים לכל הבדיקות שצוינו בנוסף לבדיקת כח שרירים מתמשך של הריאות MVV, ניתן לקחת גם דם עורקי לבדיקת רמת גדו תחמוצת הפחמן שעולה במקרה מיאסטניה בניגוד לרמת החמצן שיורדת במחלות לב או ריאה.
לעניות דעתי חובה גם לעבור בדיקת שינה שכוללת גם בדיקת דו תחמוצת הפחמן כי בשינה כחהשרירים של כולנו יורד אצלינו הסובלים מבעיות נשימה יורד בצורה כזו הגורמת ליקיצות מרובות, תחושת מחנק או נחירות חזקות (בגלל חולשת שרירי הלוע.
אתם יכולים להיכנס לקומונת מיאסטניה גראביס, יש עוד מס' חולים הסובלים מבעיות נשימה תוכלו לשמוע על התמודדותם עם המצב
בהצלחה

לירון, האמת היא שלא הבנתי בדיוק מה הבעיה. כנראה עברת את מספר האותיות המותרות באתר וחלק ממכתבך קוצץ.
בכל מיקרה, הפורום כאן מוקדש למחלה – מיאסטניה גרביס, ורק בה נדון כאן!
אני מציע לך לגשת עם המסמכים אל רופא המשפחה שלך, כדי שיכוון אותך להמשך בירור או טיפול אם צריך. נוירואופטלמולוגים יש גם במרפאות חוץ של בתי החולים וניתן לפנות לשם אם יש צורך. בהצלחה.

בבירור מיאסטניה גרביס מתחיל בהתרשמות מתיאור התסמינים. פרט להפרעות בתנועות העיניים אמורות להיות תופעות נוספות כגון התעייפות. כמו-כן, חשובה גם התייחסות לעפעפיים. שינויים באישונים הינם חשובים במיוחד כיוון שאינם קיימים במיאסטניה ולכן מכוונים למחלות אחרות. אני משער שהכוונה בתיאור כאן לא הייתה להפרעה באישון אלא להפרעה בתנועת גלגל העין. השלב הבא הוא בדיקה נוירולוגית שאמורה לאתר את הממצאים הללו וממצאים חבויים נוספים, אך גם לשלול אחרים שיכולים לחקות את המחלה. בדיקות העזר הן NCS-EMG; SFEMG, בדיקת נוגדנים ספציפיים בדם כנגד הקולטן (רצפטור) לאצטיל כולין. בירור נוסף שמבצעים בעיקר כאשר יש הפרעה בתנועות עיניים או עפעפיים היא הזרקה לוריד של תרופה שחוסמת לזמן קצר מאוד (דקות ספורות) את פירוק האצטיל-כולין. זה נקרא מבחן טנסילון. ישנן בדיקות נוספות אך לא צריך לבצע את כל הבדיקות כדי להוכיח את המחלה, אלא לפי הצורך לגופו של עיניין. בדיקת CT חזה מבוצעת על מנת לבחון אם בלוטת הטימוס תקינה או מוגדלת או שיש בה גידול הנקרא טימומה. בדיקה זו אינה מבוצעת לצורך אבחנה של מיאסטניה אלא לבירור הגורם לה. יחד עם זאת, מציאת טימוס מוגדל או עם גידול מחזקת את ההשערה שאכן מדובר במיאסטניה גרביס.
לחכות עוד 4 ימים ל- CT חזה זה בסדר גמור. אם יש כפל ראיה אך רק הפרעות בתנועות העיניים, יתכן ובכל זאת התחילו טיפול במסטינון.

לקוצר נשימה במאמץ או אחרי מאמץ יכולות להיות מספר סיבות, כולל בעיה ריאתית או גם בעיה של הלב.
בכדי להבדיל בין חולשת שרירי הנשימה מסיבה כלשהיא כולל מיאטניה ובין בעיה בריאות עצמן מבצעים בדיקת תפקודי ריאות. אם מוצאים חולשת שרירים ניתן גם לחזור על הבדיקה לאחר זריקת טנסילון ולראות האם חל שיפור בעקבות הזריקה ועל יד כך לכוון את החולשה למיאסטניה גרביס.
על כן אני מציע שתפנה לרופא ריאות לצורך ביצוע הבדיקה.

כעיקרון לדעתי האישית בלבד, כל חולה יאסטניה המתלונן על קושי בנשימה צריך בהקדם להגיע לרופא ריאות וחשוב שיהיה מבין במחלות שריר כדי לבצע תפקודי ריאות מתאימים ומעבדת שינה שחשובה מאד, נכון שכמו כל אדם יתכנו גם בעיות לבביות או ריאתיות אחרות, שוב מניסיון אישי שלי ושל חברים אחרים קודם צריך לבדוק את היתכנות הבעיה בעקבות המחלה שיכולה לגרום לבעיה זו ועדיף שעה אחת קודם וטיפול מתאים מקל מאד על התסמינים.

בתור אחת שלוקחת פרניזון כבר שנה וחצי ובמינונים גבוהיים של עד 90 מ"ג ליום [כרגע אני בתהליכי "גמילה" רק בלי הצלחה גדולה מידי לטעמי.

בלקיחת פרניזון ישנה תופעה שנקראת קושינג והיא בה לידי ביטוי בפני "ירח" שזה בעצם פנים מאד נפוחות רק שאחר רק זה מנסיון ממשיך לגפים וכו....

לכן הייתי ממליצה לך בתור אחת שעמוק בפנים והיציאה מאד קשה תנסי למצוא פתרון אחר...


ויפה שעה אחת קודם........

מיכל

הבנתי מהרופא המטפל שלי שאסור לקחת סטרואידים במינונים כאלה גבוהים לאורך זמן... לא?

הבנתי מהרופא המטפל שלי שאסור לקחת סטרואידים במינונים כאלה גבוהים לאורך זמן... לא?

הסיבוכים מנטילת פרדניסון במינון זה לאדם מבוגר לאורך מספר חודשים הם מזעריים והפיכים. קיימים לעתים נדירות סיבוכים קשים ללקיחת סטוראידים, אך הם מופיעים בסמוך להתחלת הטיפול ואינם קשורים למינון (כגון דימום מהקיבה, נמק של עצמות ועוד). רצוי לדכא את המיאסטניה בתחילת דרכה ולא לתת לה להתפתח. טיפול חלקי בתחילת המחלה יגרום לקשיים קבים באיזון בהמשך. על כן הטיפול הראשוני צריך להיות הולם את חומרת המחלה. מתן פרדניסון במינון של 60מג למשך מספר חודשים הינו בהחלט טיפול מקובל ונכון. הסיבוכים הקשים של עלית ל"ד, סכרת, אוסטיאופורוזס, קטרקט ועוד מתפתחים לאחר לקיחה הרבה יותר ממושכת.

אכן עדיף לא לקחת מינונים גבוהים אבל לעיתים, אין ברירה כדי להתגבר על חומרת המחלה, את מינון הטיפול קובע הרופא המטפל, נכון שעדיף להגמל כמה שיותר מהר, אבל , לא תמיד זה מצליח, יש הנשארים עם פרדניזון שנים רבות, כי הם לא מגיבים לטיפולים אחרים. בקיצור, פרדניזון היא תרופה מצוינת למיאסטניה , עם המון תופעות לוואי לפעמים לא קלות בכלל (מניסיון אישי ולאורך זמן רב), רק שרצוי לאחר הטבה בתסמינים להתחיל טיפול אחר במקביל כגון אימוראן כדי שיהיה אפשר להוריד את מינון הסטרואידים, אבל כל זאת רק בתיאום עם הרופא המטפל.

הנפיחות פנים ואח"כ באזורים שונים בגוף היא תופעת לוואי רגילה לטיפול בפרדניסון, ולמעשה מהווה חלק בלתי נפרד של הטיפול. היא חולפת כאשר יורדים במינונים של הפרדניסון לרמה נמוכה. פרדניסון היא התרופה היעילה ביותר במיאסטניה, וברוב המקרים היא מועילה ולאחר מספר חודשים ניתן להתחיל להוריד את המינון. לעתים קרובות משלבים בטיפול גם תרופה אחרת כגון אימורן בכדי שניתן יהיה לרדת מהר יותר במינונים.
על כן בניגוד לתגובה של מיכל אני מציע שתשארי במינון זה של פרדניסון בהתאם למעקב אצל רופאך. את יכולה להתייעץ איתו לגבי תוספת של אימורן למשל.

לא התכוונתי חלילה שעל פי תשובתי גלית תשנה משהו בטיפולה ברור שהכל חייב להיות בהוראת הרופא המטפל בה.

אמרתי את דעתי האישית עקב הנסיון הלא כל כך נעים עם התרופה.

אני מטופלת ע"י נירולוג והלוואי והיו עוד ואפילו מעט רופאים כמהו, אכפתית דואג ומוכן לענות תמיד על כל שאלה ובעיה. ובכל זאת ולמרות שמתחילת הטיפול ידעתי על הסיכונים הכרוכים בלקיחת התרופה רק שזמנו לא היתה שום אופציה אחרת והיינו חייבים להתחיל פרניזון היום אחרי שנה וחצי אני יכולה להגיד בברור שהפרניזון גרם להמון בעיות שלא היו קורות ללא לקחתי את הכדור וחלקם לא יעלמו לאחר ההפסקה. מה גם שהפסקת התרופה אחרי זמן ממושך היא קשה ואולי אפילו בלתי אפשרית.

לכן יעצתי לגלית עכשיו אחרי זמן קצר לחפש אופציה אחרת.

מקווה שהפעם דברי הובנו כראוי

ומתוך ניסיון וסיפורים מחברים אחרים אני בהחלט עומדת על דעתי שעל מנת שגלית לא תעבור את כל הדברים המיותרים יפה שעה אחת קודם להפסיק כמובן אם נמצא פתרון אחר.

מיכל

פרדניזון היא תרופה שמשפיעה על מערכות רבות בגוף. ויכולה לגרום לתועות לוואי שונות, חלקן קשות, כולל החמרה בחולשת השרירים, וחלקן קלות וחולפות עם הורדת המינון. וזה שונה מאדם לאדם, ולא ניתן לצפייה מראש. וכמובן חשוב אם יש מחלות רקע אחרות וכד.

כמו בכל תרופה חשוב לעקוב בצורה דינאמית אחרי המצב ולשקול את התועלת בטיפול לעומת הנזק.

דווקא תופעת הלוואי שאת מתארת, היא ניתנת בד"כ לשליטה על ידי כלכלה ללא מלח.

בעת הטיפול בפרדניזון במינונים כאלה, חשוב גם להקפיד על תוספת של סידן וויטמאין די. ולעשות מעקב אחר צפיפות עצם. שכן, אחד הסיבוכים של הטיפול שניתנים במידה מסויימת למניעה היא אוסטאופרוזיס.

ישנו ספר מצויין באנגלית, שנקרא- coping with prednisone
שנכתב על ידי eugene zukerman, שנזקקה לטיפול בפרדניזון עקב מחלת ריאות, ואחותה רופאה באחד מבתי הגדולים הטובים בארה"ב- Julie ingelfiner
שמתייחס כמעט לכל היבט אפשרי של הטיפול בפרדניזון, ואני ממליצה עליו לכל חולה שמטופל בפרדניזון ולכל רופא שמטפל בתרופה זו.

מקווה שיהיה בקרוב שיפור ניכר במצבך ותוכלי להוריד את המינון.

עליסה

לגבי הכדור שהרופא מציע שאטול - מדובר בכדור שעלול לפגוע בכדוריות הדם ואאלץ לבצע בדיקת דם אחת לשבוע (כנראה שזה יעזור לך להבין באיזה כדור מדובר).
לגבי הניתוח - לא מצאו אצלי גידול בבלוטה - ההמלצה לניתוח הא בגלל גילי.

ראשית, נימול בשפתיים אינו חלק ממיאסטניה גרביס, אך סימפטום זה פעמים רבות מלווה מגוון של מצבים ואינו ספציפי.
ניתוח להסרת הטימוס שאין בו גידול מומלץ לחולי מיאסטניה גרביס שבהם נמצאו נוגדנים כנגד הקולטן לאצטילכולין או באלה שלא נמצאו בהם נוגדנים כלל, כלומר גם לא כנגד MUSK. לעומת זאת, באלה שנמצאו בהם נוגדנים כנגד MUSK מומלץ לא לבצע את הניתוח.
כאשר יש התוויה לביצוע הניתוח, מומלץ לבצע אותו בשנה הראשונה לאבחנה. לא דחוף לבצע אותו דווקא אחרי לידה, עם הנקה וכל הנטל שכרוך בכך. צריך בכל מיקרה לבצע בתנאים אופטימליים.
הניתוח אינו עניין של מה בכך, אך ניתן לבצעו היום בגישות מינימליסטיות (באמצעות חורים קטנים בבית החזה והכנסת מצלמה, ללא ניסור עצם החזה). בגישה זו, אם אין סיבוכים או קשיים, בתוך ימים ספורים ניתן להתחיל לחזור לשגרה. כנראה שהתוצאות בין הגישה המודרנית הזאת לגישה הישנה דומות. הסיכונים כרוכים כבכול ניתוח בזיהום דימום וכו', אך גם פגיעה בעצב שמפעיל את הסרעפת, וזו יכולה להיות בעיה, במיוחד בחולה עם חולשת שרירי נשימה. שיפור בתסמינים של מיאסטניה או הפוגה (רמיסיה) מושגים לאחר הניתוח בקצת יותר מחצי מהחולים. אבל אינו מופיע מיד!
טיפול באמצעות "כדור נוסף", כלומר דיכויי חיסוני הינו חשוב כל מיקרה במיאסטניה שאינה מוגבלת לשרירי העיניים בלבד, כפי שאת תיארת. בד"כ משתמשים באימורן, אשר מדכא יצור של תאי הדם, וכך מחליש את מערכת החיסון ומפחית את יצור הנוגדנים שגורמים למחלה.
לגבי הסיכון לפתח סרטן: ישנה עבודה שתארה 159 חולי מיאסטניה שטופלו באימורן באופן ממושך, ומהם 2 חולים (בני 60 ומעלה) חלו בלימפומה של מערכת העצבים המרכזית. שכיחות זו הינה גבוהה מזו הקיימת באוכלוסיה הכללית. יש לציין שחולים צעירים יותר כנראה נוטים פחות לפתח בעיות אלה. כולם מצטטים את אותה עבודה ואין עוד הרבה נתונים על כך. חשוב גם לציין שטיפול בתרופות אחרות שמדכאות את מערכת החיסון וניתן לטפל בהם במיאסטניה גרביס גם הם עלולות לגרום למגוון בעיות לאורך זמן, כולל גידולים. בסה"כ, תרופת הבחירה היא אימורן.

ראשית, תודה על התשובה!

לגבי הניתוח בגישה הישנה, גם שם יש סיכון לפגיעה בעצב שמפעיל את הסרעפת ?

גם בגישה הישנה.

היכנסי לקומונת מיאסטניה גראביס בתפוז, שם תוכלי לדבר עם חולים מכל גווני הקשת של המחלה, כאלה שעברו את הניתוח וכאלה שעברו הריונות ולידות.
חשוב לפני ביצוע כל פעולה לחזור ולשבת עם הרופא המטפל לשמוע דברים לעומק ובאם יש צורך, בגלל דחק, להביא דפים ולכתוב עליהם את דבריו, אין בכך כל בושה.
בהצלחה

תודה רבה