פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום מיכל,

ממה שאת מספרת, זה לא נשמע שציקלוספורין זאת תרופת הבחירה בשבילך.
זה שיש לך יותר ויותר תופעות לואי מאז שהתחלת לקחת אותה, זה לא סימן טוב.

אני חושבת שאין ברירה אלא לעדכן את הרופא שלך, ואולי הגיע הזמן לשקול שוב פלסמהפארזיס? טיפול אחר?

זאת לא אשמתך שיש לך תופעות לואי כאלה, והרופא שלך צריך לדעת על כך.

לא כל חולה יכול לקחת כל תרופה, וצריך לשקול את הסבל/סיכון מול התועלת

יש ברי מזל שנכנסים לרמיסיה מהתרופה הראשונה שהם רואים, ויש כאלה שלא.

זאת לא בחירה שלנו, בדיוק כמו שהמחלה הזאת היא לא בחירה שלנו.

האמת כשקראתי על האירוע הזה נכנסתי לדכאון לכאב והרגשתי כעס עצמי

שלום מיכל,

תודה על העדכון, ומצטערת לשמוע שזה ממשיך להיות כל-כך קשה.

לפני כמה זמן סיפרה לי אחת האחיות שחולה אמרה לה-אתם נותנים טיפול, אחר כך נותנים טיפול לתופעות הלואי של הטיפול, ואז טיפול לתופעות לואי של הטיפול שניתן לתופעות הלואי, וכו
ובסוף זה נגמר באקאמול.

רופא השיניים שלי ( שהוא דרך אגב אחד הרופאים הטובים שפגשתי, ולפני כמה זמן אמרתי לו שתמיד חשבתי שרופאי שיניים הם טכנאים, ורופאים אחרים הם רופאים אמיתיים, אבל עכשיו הסתבר לי שיש לא מעט מקרים שבה זה הפוך), שהחליט שזה יכול להיות מסוכן מדי לתת לי אנטיביוטיקה, ושהוא ינסה להסתדר בלי, וייתן לי רק אם ממש לא תהיה ברירה, אמר לי -כל תרופה זה רעל.

או הגרסא שלי- בכל תרופה שנותנים צריך לשקול בכובד ראש את היעילות מול הנזק האפשרי, ואם יש ספק, לנסות למצוא אלטרנטיבה אחרת. וזה נכון אפילו לגבי אקאמול.

לפי מה שזה נראה, יש לך רופא שאכן עושה את זה, וגם מסוגל לשקול באופן דינאמי לפי המצב המשתנה, ולהתייחס ברצינות למה שאת אומרת.

זה לא דבר של מה בכך, ואני מאמינה שעם קצת אורך רוח, אתם תגיעו בסוף למטרה.

אני תמיד הייתי אומרת לחולים שלי, שההצלחה של כל טיפול, תלוייה לדעתי בשלושה גורמים-רופא, חולה ותרופה. ואם אחד מהם אינו "מתפקד" תהיה לכך השפעה מכרעת.
הם ידעו שהדלת שלי תמיד פתוחה לכל שאלה, חשש או בקשה. וגם אלו ( אני חייבת להגיד די בודדים), שלא הרגישו נוח איתי, יכלו לעבור לאחד הרופאים האחרים במחלקה, ללא כל בעייה, והדלת שלי הייתה עדיין פתוחה בשבילם וגם החיוך שלי בבוקר.(עד שהתחיל להיות לי קשה לחייך).

מקווה שהדברים ישתפרו בקרוב,

עליסה

לעליסה,
תודה על כל העידוד.
אני חייבת להגיד שמבחינת הרופא לא היו לי ועדין אין לי שום תלונות, הוא תמיד מוכן לשמוע ולעזור ובאמת בכל שעה ותמיד תמיד הדבר נעשה בשיא האכפתיות ותשומת הלב. מי שלא מרגישה נוח עם הענין זו אני שלפעמים נראה לי שאולי הגזמתי ומצד שאני לפעמים אין ברירה כי הוא היחיד שיתן את התשובה.

רק שמצד שני יש לי הרגשה (וגם אמרתי לו)שאני הולכת אחורה במקום קדימה כל הדברים מסתבכים ומהדבר הכי פשוט לכאורה זה נהיה פתאם בלגן אחד גדול.

האמת היום קשה לי להחליט מה נכון ומה לא.
נכון שבלי טיפול אני נשארת במיטה בלי יכולת לעשות כלום, רק שכרגע עם הציקלוספורין אני באותו מצב כבר שבוע וחצי רק בילויי כאב ראש נוראי ולחץ דם גבוהה.

אז מה עדיף? רק שנראה לי שלאף אחד יש פתרונים.

מיכל

כפי שכתבתי לך קודם,
גם אני בתחילת טיפול חדש- סלספט (הזדמנות אחרונה) ותופעות הלוואי בהתחלה היו יחסית לאימורן שלקחתי בעבר קשות, עייפות קשה, כאבי ראש, נדודי שינה עצבנות מעבר לעצבנות של הפרדניזון וחולשה ניכרת, אבל החלטתי שאני נותן לטיפול את כל הצ'אנס עד הסוף , לאחר שהגעתי למינון של 2 גר' (העלייה בהדרגה), החולשה הייתה קשה מאד והחלטתי להוריד את המינון ל1.5 גר' ולעלות לאט יותר מהכתוב בספרות, השבוע העלתי שוב ל-2 גר' ואומנם החולשה גדולה יותר מהרגיל והעייפות רבה יותר ויש נדודי שינה אך נראה לי כי פחות ממה שהיה כשהגעתי למינון הזה בעבר, אפילו בחלטתי להיות נועז יותר ולהתחיל והריד מינון סטרואידים באיטיות רבה, עכשיו בשל ניסיוני ברפואה ואני קשוב מאד לגופי, מסתבר בחיים לא חשבתי כך וזה טוב, אני מרשה לעצמי ונוטל את ההחלטות הנ"ל על עצמי ומודיע עליהן לד"ר הלמן (יש הסכם בינינו שאני מודיע לו על כל מהלך שאני עושה ובאם אני צריך את ייעוצו הוא תמיד מוכן לענות ולהתפנות אליי),
אני לא ממליץ לך לעשות כמוני, אלא להתייעץ עם ד"ר הלמן על כל חשד או תחושה שאת חשה, אבל אני כן יכול להמליץ כי צריך להיעזר בסבלנות רבה עם התרופות הנ"ל, לדעתי ולתחושתי תופעות הלוואי אולי לא פוחתות אבל עוצמתן יורדת והלוואי שגם יתחילו לעשות עבודתן עוד יותר טוב, לי הדבר החשוב ביותר כרגע הוא לנסות לרדת מהסטרואידים אם זה יגיע עם שיפור במצב, מה טוב.

אני מבין את תחושתיך בנוגע לכמות הטיפול התרופתי, אני יוצא מבית המרקחת עם 3-4 שקיות מלאות בתרופות, ללחץ דם, משתנים בגלל הבצקות, טיפות עניים ועוד ועוד שרובן לתופעות הלוואי של הסטרואידים והציטוטוקסיקה, אך כמו שעליסה אמרה אין טוב בלי רע ונקווה שהרע יהיה במיעוטו והטיפול התרופתי יעזור ובעוד חודשיים שלושה תוכלי לרקוד סלואו, לא סלסלה לא נהיה חזירים.

אני מרגישה ברת מזל לעומתכם.
בניגוד אליכם שצריכים לבחור בין תופעות לואי של תרופות, לבין להרגיש יותר טוב.
אצלי, עם כל הורדה של סטרואידים, אחרי שהגוף מתרגל לשינוי, אני רק מרגישה יותר טוב.

כמו שאמר לי אחד הרופאים שעובדים איתו, כאשר אמרתי לו בצחוק שמה שאני צריכה עכשיו זה למצוא כדורים של פרדניזון במינון שלילי, שהטיפול בסטרואידים אצלי היה מצויין-בשיטת העז.

הבעייה שבאמת יש גבול, ואי אפשר לקחת פחות מ-0 מ"ג, למרות שלמרבה המזל יש לי עוד קצת לאן לרדת.

ייתכן אולי שאת מושפעת משינויי מזג האוויר השמתנים מקצה לקצה כל יום? או כל מצה מלחיץ אחר?
לדעתי באם הטיפול עזר בעבר, אין כל סיבה שיפסיק כרגע, אלא באם יש החמרה במחלה, מה שאני מאד מקווה שלא.
נשימה עמוקה, כמה שאפשר, מנוחה רבה ותקווה שהמצב יחלוף.

עברתי ביום חמישי שעבר ניתוח כואב בחניכיים, ואני עם תפרים, ואנטיביוטיקה.
לא חשבתי על זה, עד שכתבת.

תודה.
עזרת לי.

כל שינוי יכול לגרום להחמרה כזו או אחרת, ברור שגם אנטיביוטיקה, שמחתי לעזור

עדין לא התאוששתי לגמרי מהפעם הקודמת שקיבלתי אנטיביוטיקה,
וזה היה לפני שמונה חודשים!
(וזו לא היתה אנטיביוטיקה ברשימה האסורה).
את המוקסיפן הנוכחי קיבלתי בידיעת הרופאה הנוירולוגית הנהדרת שלי, שהסכימה בלית ברירה, ואני מקווה שלא תגרם שוב החמרה קשה.

כשצריך לוקחים, אומנם להשתדל לא לקחת מהרשימה האסורה, זינאט, מוקסיפן בד"כ לא מחמירים את המחלה אבל מחלישים גם אנשים בריאים, אז צריך לקחת זאת בחשבון.
תרגישי טוב

שלום מיכל,

אין ספק שכל מה שאת אומרת הוא נכון לחלוטין. ולפי דעתי זה אחד הדברים העיקריים שבשבילו קיים הפורום. אם בעקבות הדיונים האלה, את הצלחת לדבר עם הרופא שלך ולקבל טיפול רפואי טוב יותר, אז אין טוב מכך.

אני חושבת שהדבר שמשה חושש מפניו, הוא שאנשים אחרים, שיהיו במצב דומה, אבל לא זהה, יסיקו מסקנות לא נכונות מחלקי אינפורמאציה.
כפי שאני חששתי שהסיפור שלו על האימוראן, יכול להתפרש בצורה לא נכונה, כעידוד לחולים להחליט החלטות רפואיות על דעת עצמם. והיו דברים מעולם.

אחת הבעיות בפורומים באינטרנט (עם כל התועלת שללא ספק קיימת), היא שאנחנו לא באמת מכירים את האנשים, לא יודעים מה עובר עליהם, ומה היכולת שלהם להפעיל שיקול דעת.

לפני כמה שנים היה סיפור מאוד עצוב, של חולה צעירה שעברה השתלת כליות, ובעקבות עצה שקיבלה באינטרנט, החליטה על דעת עצמה להפסיק את כל התרופות, שבאמת גרמו לה לתופעות לואי לא קלות. כאשר היא הגיעה לרופאים שלה, כבר היה מאוחר מדי לעשות משהו.

יש תרופות מצילות חיים שיש להן תופעות לואי מאוד לא נעימות, ורק הרופא יכול באמת לראות את הנזק מול התועלת. כמובן, שזה חייב להיות בשיתוף מלא עם החולה, כי נכון שהרופא יכול טוב יותר לראות את היער, והחולה רואה בעיקר את העצים, אבל אם הרופא מתעלם מהעצים שהחולה רואה, אז סביר להניח שבמוקדם או במאוחר, החולה ירגיש שהוא לא מבין אותו, ויפסיק לתת בו אמון.

אני שמחה שיש לך רופא שאת יכולה לסמוך עליו, ובאמת לשתף אותו. אני חושבת שזה חלק חשוב ביותר בטיפול, ואני בטוחה שביחד איתו את תגיעי בסוף אל הדרך הנכונה.

עליסה.

שלום מיכל,
אין צורך בהתנצלות. אני מאמין שהאינפורמציה שעלתה בדיון (שעדיין לא הסתיים) תעזור לאחרים ואני תמיד בעד כמה שיותר אינפורמציה. אני פשוט מעוניין לשמור על גבול מסוים של שיחה פרופר רפואית למקום אחר (יותר אישי ולא בפורום פתוח) ולאחר שהובררו העניינים, ניתן לכתוב תמצית בפורום כדי ליידע את כולם.

סליחה על ההתערבות אך נראה כמו זיהום בדרכי שתן, כן יש לך סוכר גבוהה עם אצטון בשתן וגם זה בד"כ כתגובה לזיהום,
אני חוזר את צריכה ייעוץ רפואי בנוגע לקבלת אנטיביוטיקה או הפסקת ציקלוספורין .

תודה על ההתערבות.
רק לא ברור לי איך הרופא בחדר מיון לא ראה כלום והאמת גם כשעדכנתי את ד"ר הלמן בנוגע לכדוריות הלבנות שעלו הוא לא התרגש במיוחד אלה אמר שזו יכולה להיות תגובה לפרניזון.
כשדיברתי איתו היום החלטנו להוריד את המינון ולנסות רק ששום דבר לא עוזר לכאבי הראש הנוראיים ולא ברור לי איך אפשר להמשיך ככה.
מיכל

שלום מיכל,

זה יהיה חסר אחריות מצידי לתת לך עצה רפואית ספציפית, על סמך נתונים חלקיים באינטרנט בתחום שאינו בתחום ההתמחות שלי.

זה נכון שיש חולים, כמו משה שהפסיקו תרופה שהייתה עלולה להביא לנזק קשה, שלא הייתה מספיק שימת לב אליו מצד הרופאים המטפלים. אך קיימים גם מקרים הפוכים, בהם בעקבות עצה באינטרנט או מרפא אלטרנטיבי, הופסקה תרופה חיונית, מה שהביא לנזק בלתי הפיך.

המטרה שלי במה שכתבתי בבוקר הייתה בדיוק זו, להעיר את תשומת לבך לכך שהנתונים שמסרת, שלא יכולתי להתעלם מהם עשויים להצביע על תגובה, אמנם נדירה יחסית, אך קיימת לציקלוספורין. ברור שלרופא שמטפל בך יש תמונה הרבה יותר רחבה, כמו גם יכולת להשוות את התוצאות של הבדיקות שלך כעת לבדיקות קודמות, ואין ספק שכמו כל רופא הוא צריך ללכת על אותו חבל דק, שבו יש לשקול את התועלת מול הנזק הצפוי בטיפול, ולא תמיד מדובר בהחלטה קלה.

חשבתי שלוא את היית החולה שלי, והייתי מפספסת דבר כזה (כי כל רופא הוא רק בן אדם, וכולנו טרודים לא פעם בהרבה מאוד דברים, ועשויים בהחלט לשגות), הייתי שמחה מאוד אם החולה שלי היה " מנדנד" לי ומכריח אותי לשקול מחדש את מה שחשבתי.

אני יכולה להבטיח לך שאחד הדברים הקשים לכל רופא, הוא לגלות שטעות בשיקול דעת שלו, הביאה לנזק שהיה ניתן למנוע אותו. ואין אף אחד שיכול לעזור לנו להמנע מטעויות כאלה טוב יותר מאשר החולה עצמו.

אני בהחלט חושבת שאת צריכה לדון שוב עם הרופא שלך, לגבי הבעד ונגד בטיפול בציקלוספורין, וגם להעלות בפניו את החשש שהשילוב של התופעות שיש לך שהחלו זמן קצר לאחר התחלת הטיפול בציקלוספורין, גורם לך לחשוש מכך שאולי מדובר בתגובה של רגישות יתר לתרופה. ייתכן ויהיו לו תשובות שיניחו את דעתך וייתכן ושאלותייך יגרמו לו לבדוק את הדבר שוב. כך או כך את יכולה רק לצאת נשכרת.

בכל מקרה אני חושבת, ומשה ודאי לא יסכים איתי, שזו טעות להחליט החלטה רפואית משמעותית, מבלי לשתף את הרופא שמטפל בך.

וכמו תמיד אשמח לעזור במה שאוכל,

מבין לליבך ומכיר את הרגשתך מקרוב מאד,
אני התחלתי סלספט וגם התחילו כאבים הרבה יותר חזקים מאלו שהיו כולל כאבי ראש, הפרעות שינה וחולשה קשה יותר מהקיימת, החלטתי על דעת עצמי להוריד את מינון הסלספט למס' ימים ואז הגיע ל"שמחתי" כאבים עזים במותן ואושפזתי בגלל אבן בכליות, גם אז היו סימני זיהום כמו אצלך, לאחר יומיים מהשחרור מביה"ח החל שיעול טורדני ובשל ניסיון עבר מייד התחלתי אנטיביוטיקה, נכון שהשיעול פחת, אך בבדיקות הדם יש סימני זיהום קלים (הם יכולים להיות גם בגלל סטרואידים שאני נוטל), הלילה עם כל האנטיביוטיקה מתוך שינה עשיתי אספירציה (הקדמת הקנה לוושט) ואשתי הייתה צריכה לעמול קשה כדי להוציא אותי מזה, למרות מכשיר ההנשמה שלי, בקיצור חצי לילה השתעלתי לא סוף בגלל זה ולא יכולתי לעצום עין.
אבל צרת רבים היא לא חצי נחמה ואפילו לא נחמה פורטא, ייתכן באמת שיש לך שפעת כלשהי ולכן לדעתי צריך אנטיביוטיקה לכיסוי מניעתי להתפתחות זיהום חיידקי, ופשוט בגלל קבלת ציטוטוקסיקה וסטרואידים גם יחד השפעתה חזקה בהרבה מאצל אדם בריא ובנוסף משך זמן המחלה ארוך יותר, בכל מקרה לא לוותר לעצמך ולעשות מה שאת יכולה ולא לשכב במיטה, לצערי אני עדיין לא נתקלתי בחלקים נחמדים במחלה ה**** הזו, אולי את תתקלי בהמשך, אישית היתי ממשיך עוד קצת עם הטיפול או מתייעץ עם ד"ר הלמן אולי להוריד מעט מינון ולעלות חזרה כשתתחזקי
חזקי ואמצי, להישבר זה הכי קל, אני יודע שקל לדבר וקשה לעשות אבל אני אחד שמרגיש את מה שאת מרגישה תאמיני לי לא קל לעשות ולי גם לא כ"כ להגיד לאחרים, אבל חייבים.

שלום מיכל,

למרות היותי רופאה, אני בדרך כלל נמנעת מלתת עצות רפואיות, כי קשה מאוד לדעת מה באמת המצב מדיווח קצר בפורום, כשאי אפשר לשאול שאלות מכוונות, לבדוק את החולה וכד

אבל, הפעם, אני מרגישה שאני חייבת להתערב.

את מתארת מצב שבו את מרגישה מאוד חולה, עם חום, חולשה קשה, כאבי שרירים ואולי עוד דברים (למשל, לא ציינת אם יש לך פריחה עורית), בדיקות הדם שאת מתארת מעידות על תגובה דלקתית קשה. ספירת דם כזאת, אם היא לא טעות מעבדה, היא סימן מדאיג, במיוחד אצל חולה שמקבל טיפול אימונוסופרסיבי.

עם ההיסטוריה שאת מתארת יש שני דברים שיכולים לבוא בחשבון-האחד, באמת זיהום קשה, ואם אכן זה המצב, זה מצריך בעיני טיפול אנטיביוטי באשפוז.
האפשרות השנייה, היא שמדובר בתגובה אלרגית קשה לאחת התרופות שאת מקבלת. וגם זה דורש טיפול בהתאם.
את לא ציינת את הספירה המבדלת, פרט ללימוציטים, חשוב לדעת האם יש רמה גבוהה של אאוזינופילים, מונוציטים, תאים אחרים.

יכול להיות שאני טועה לחלוטין, או שלא קראתי נכון את המספרים שכתבת (אולי נוסף 0 בטעות), אבל פשוט הרגשתי שאני לא יכולה להתעלם.

מיכל,

קראתי שוב בעיון רב יותר את מה שכתבת. וראיתי שאכן ציינת פריחה עורית.

כל התופעות שאת מתארת, ביחד עם קשר הזמן להתחלת הטיפול בציקלוספורין, מעלות בעיני חשד גבוה ביותר שמדובר בתגובה אלרגית קשה לתרופה.

זה אמנם נדיר, אבל קיים, ואם אכן בכך מדובר, זה דורש הפסקה מיידית של התרופה והשגחה, רצוי באישפוז.

שוב, אני אומרת את הכל בזהירות, משום שאני מודעת לבעייתיות של מתן עצות רפואיות באופן כזה, אבל כפי שאמרתי קשה לי להתעלם.

אנא עדכני אותי במה שקורה.

שלום למיכל ב. ולכל המשתתפים בדיון,
מיכל, אני בטוח שלא אתן לך עצה רפואית, זה לא בסמכותי וודאי שאין לקבל כל עצה רפואית דרך הפורום . . . . . אולם, אני אספר לך מנסיוני האישי על מקרה . . . . אולי דומה לשלך שיכול לתת לך "משהו למחשבה".

לפני שנים כאשר הייתי "בתוך המחלה" קיבלתי הצעה להתחיל אימורן. התחלתי עם מינון נמוך בליווי בדיקות רעילות לכבד וספירת דם והתכנית הייתה לעלות מינון כל שבועיים (אם כל תוצאות הבדיקות יתקבלו סבירות).

לאחר שבועיים העלתי מינון (עדיין נמוך) ואז התחילו תופעות של שפעת, כאבים ברגליים כולל "סימני שטפי דם", חם גבוה כאבי ראש עזים . . . ועוד "זבלים שונים".

פניתי מיד לנוירולוג בשאלה אם זה עלול להיות עקב שימוש בתרופה חדשה עבורי ותשובתו הייתה שלילית מוחלטת. ערכתי בדיקות דם שונות והכל היה בגדר הסביר, פניתי ביוזמתי לחדר מיון. בקשתי שיגיע גם נוירולוג וכלום השיבו לי שאין קשר לאימורן שאני מנסה לקחת למיאסטניה.

התופעות המשיכו להחריף. . . פניתי לרופא נוסף שאמר שאין קשר לאימורן וכנראה יש לי בעיה של "רעילות אקמול" שאני לוקח עבור כאבי הראש החזקים שקיבלתי ושלח אותי לרופא עור בנוגע לשטפי הדם ברגליים. רופא העור "לא ראה מימייו תופעה כזו". . . . . . . בקיצור, . . . לאחר כשבוע נוסף הגעתי להחלטה למרות כל מה שהרופאים אמרו "לקחת את העינינים לידיים" והפסקתי את השימוש באימורן.

תוך שבועיים, כל התופעות נעלמו. לא שפעת, לא רעילות, לא בעיות עור . . . . כלום !

כחודש לאחר המקרה, רופא המשפחה אמר לי בשיחה :
"איני יודע איפה הייתה היום אם לא היית מפסיק את השימוש באימורן" .

לא לימפוציטים,
הם אומנם חלק מ WBC אבל בבדיקות דם מצויין בנפרד.

שלום עדי,
מיאסטניה גרביס היא קובץ של מחלות (סינדרום) שחלק מאוד קטן הוא תורשתי ובחלקו הגדול הוא
מחלה אוטואימונית (שנגרמת ממערכת חיסונית "דפוקה") ואינה מדבקת.

שלום גל,
את שואלת מספר שאלות בנשימה אחת ואני הענה לך, אחד אחד.

"מינון גבוה" - אין מושג כזה ב IVIG . המינון הנכון נקבע לפי משקל הגוף של המקבל. 0.4Gr לקילו משקל גוף. אם לדוגמא חולה שוקל 50Kg הוא מקבל בטיפול 20gr של אימונוגלובולינים.

"תדירות הטיפול" - הטפול הראשון מתחיל בזה שמקבלים 5 טיפולים רצופים עם הפסקות של יום בין טיפול לטיפול. אם הטיפול הוכיח את עצמו ומעוניינים בטיפולים נוספים ("טיפולי תחזוקה") המרווח בין הטיפולים הבודדים הוא מספר שבועות, שונה מחולה לחולה (כל חולה שונה מרעהו).

"מה נחשב להצלחה" - כל שינוי לטובה (החלשה בסימפטומים) נחשב להצלחה. אם סימפטומים כגון קושי בבליעה ובלעיסה נעלמו, זו הצלחה ללא צל של ספק.

גל שלום,
ראשית שמח מאד שיש שיפור אצל בנך, לדעתי כל שפור ולו רק קושי בבליעה הוא שיפור ובמידה ומתמשך אז הטיפול בדרך הנכונה, אם יש שיפור בדברים נוספים רק מחזק את המחשבה, מקוה שהשיפורים יימשכו ובנך ירגיש הרבה יותר טוב.
בהצלחה

קודם כל, אני שמחה שהטיפול עבר בשלום.
אני מקבלת טיפול פעם בחודש, אבל אני מניחה שזה תלוי חולה ורופא. אצלי התופעות נעלמו, כבר מההתחלה, כולל הפרעות בדיבור ובלעיסה ואיני לוקחת שום כדורים ו/או טיפול אחר למחלה, ומבחינה זו, הIVIG משחרר מהתלות הזו בכדורים וחזיר איכות לחיים.
אם אתם יכולים להמשיך בטיפול, והוא עובד - שווה להמשיך. אין כמעט תופעות לוואי, ולמרות שאני מקטרת על הביקור החודשי בבית החולים, אין להשוות את זה לכדורים.
אמרו לי לפני שהתחלתי את הטיפולים, שזה כמו טיפול "10,000" לגוף - וזה נכון. לא לוותר ולא להתייאש.

כמו כל ציטוטוקסיקה, ציקלוספורין יכול לגרום לחולשה כללית כולל כאבי שרירים ופרקים, האלה האם זה בר חלוף ולכך יש להמתין עד שהגוף מתרגל לטיפול החדש, סטרואידים גם יכולים לגרום לחולשת שרירים כפי שכבר צוין כאן בפורום, אך לדעתי נטילה ממושכת כמו שלך, לא תניב לפתע מיופאטיה בגלל סטרואידים.
שוב סבלנות, אין ברירה אם החולשה הקיצונית נמשכת לדעתי את צריכה להתייעץ עם ד"ר הלמן לכשיגיע.

היתה לי עקמת
אבל זה בטוח לא שייך.

תמיד הרופא אמר לי בילדות שיש ליעקמת לא ממש התיחסתי.
עקמת לא מרפים נדמה לי ששמים מכשיר אבל לא שמתי.

גם לי יש קצת עקמת, בעמוד השדרה - אבל זה מרוב שנותי, לא נראה לי שזה מן המיאסטניה.

משה שלום
כפי שעליסה ציינה בפורום בנוגע לחוליות הצואר במיאסטניה על פי אוסרמן כך גם בחוליות הגביות- את עמוד השדרה מחזיקים שרירים ,ברגע שאלו חלשים, מנוונים, לא מתופעלים כהלכה נוצרות דפורמציות וכל מיני שינויים ניווניים אחרים, לכן כאשר חולה עם חולשת שרירים ישכב במיטה זמן רב כל השרירים שלו כולל שרירי הגב יאבדו מכוחם, כמותם ואז תפקודם לא יתבצע כראוי (חולים ששוכבים ממושכות בטיפול נמרץ תמיד מופעלים פאסיבית ע"י פיזיוטרפיסטים לניסיון מניעת ירידת כח וגודל השרירים כאשר אם והחולה יוכל ללכת שוב על רגליו או להשתמש בידיו לא יהיו מחד עם עיוותים- קונטרקורות ומאידך שיוכלו לתפקד) ותיתכן עקמת בגב כמו דפורמציות אחרות, במידה ויש עקמת בגב ייתכנו הן כאבי גב בגובה החזה והן כאבים בחזה אבל בטוח שיש בעיות בנשימה ללא קשר למיאסטניה, לאנשים עם גיבנת או עקמת אחרת יש בעיות נשימה כי בית החזה מעוות ואז לריאות אין את מקומן הטבעי, כך שלתת תשובה פשוטה כמו עקמת, אישית לא הייתי מסתפק ומבקש תפקודי ריאה אצל פולמולונוג _אל תשכח כי לרוב הנוירולוגים יש בעיה עם אבחון בעיות הנשימה ובד"כ זה מגיע מאוחר, יש להקדים תרופה למכה).

לשאלתך ,אני גם סובל מעקמת אבל אינני יכול להגיד שישנו קשר כלשהו עם המיסטיניה
אשמח מאד לכל שיתוף פעולה ולכל עזרה שאדרש.
עזאם

אחת ה"משימות" הקשות העומדות בפני חולי מיאסטניה, וחולים בכלל, היא לשמור על בריאותם הפיזית והנפשית פרט לכך.
הרבה פעמים אנשים חולים, וגם הרופאים שלהם נוטים להזניח את בריאותם, משום שהם כבר ממילא חולים. אז מה זה משנה.

כאשר ההיפך הוא הנכון.
כל מחלה מלווה בנזקים פוטנציאלים משנים, כתוצאה מהמחלה באופן ישיר, כתוצאה מתופעות לואי בלתי נמנעות של הטיפול התרופתי וכד.
נזקים אלה הופכים להיות הרבה יותר חמורים אצל אדם פחות בריא פרט לכך.

זה לא קל, זה דורש עבודה קשה, שלפעמים נראית חסרת משמעות.
אתה אומר לעצמך אם אני יכול ללכת בסך הכל 10 צעדים ואחר כך אני קורס, אז מה זה כבר משנה אם אני לא אלך בכלל. למה להתאמץ?
ברגע, שויתרת לעצמך בצורה כזאת, הפסדת במערכה.

10 צעדים הם אולי מעט, ואפילו כלום לעומת ההמלצות לפעילות גופנית למניעת מחלות לב וכו. אבל, הם המון, כי ההבדל בין לא ללכת בכלל ללכת 10 צעדים, במיוחד אם אתה מקפיד להשתמש בגוף שלך נכון, אפילו אם זה רק לזמן קצר, הוא כבר לא הבדל כמותי, אלא הבדל איכותי.

מי שהלך 10 צעדים כשזה כל מה שהוא היה יכול, יילך 20 כשמצבו ישתפר ואפילו 50 אחר כך. גם אם יהיו נפילות והוא שוב יוכל ללכת רק 10 ואולי רק 5 צעדים, יש סיכוי טוב יותר שמצבו ישתפר בכל זאת, מאשר אם הוא פשוט הפסיק לגמרי ללכת.

מי שהולך 10 צעדים, לומד להכיר מה באמת הגוף שלו יכול לעשות ומה לא.
מי לא עושה את זה, לא יוכל באמת לדעת.

אני לא יודעת אם עקמת באופן ספציפי יוכל להגרם מחולשת שרירים ושכיבה ממושכת במיטה, למרות שזה נראה לי סביר שזה יכול להיות, אבל אין ספק שיש הרבה מאוד נזקים שכן.

גם ברגעים הכי קשים, אני תמיד אמרתי לעצמי שאם פתאום יגלו תרופה חדשה ויעילה למחלה שלי, אז אני צריכה להיות במצב שיהיה במי לטפל.
הקפדתי על פעילות גופנית, בהתאם ליכולת שלי, תזונה מאוזנת ( לא תוספי מזון אלא תזונה),
העסקתי את המוח שלי, גם כאשר הגוף היה פחות אפקטיבי, כדי שלא לאבד עניין בחיים וקשר עם הדברים שתמיד עניינו אותי.
לא הצלחתי למנוע לגמרי את הנזקים שנגרמו לי מהמחלה והטיפול, אבל אני מקווה שהצלחתי למזער אותם.

משה שלום,
אמנם לא אובחנתי אצל רופא לגבי עקמת, אך מהסתכלות על עצמי במראה, נראה לי שיש לי איזשהי עקמת קלה.
יתכן מאוד שזה בגלל המיאסטניה, כי ההגיון שלי אומר שהחולשה בשרירים לא מאפשרת להם "להחזיק" את השלד ישר והוא מתעקם.
אבל, אני חייבת להזכיר שאני מבלה שעות ארוכות מול המחשב ויתכן שגם זה "תרם" את חלקו לעניין.

לא מובן לי למה לחולים עם מחלה כל-כך קלה, שרוב החולים בה מנהלים אורח חיים תקין לגמרי, ובכלל כמעט כולם בימינו מבריאים ממנה, יש פטור משירות צבאי.

מישהו יכול להסביר לי את זה?

להסתכן במתן ביטוח רפואי על חשבונו.
במקרה של החמרה במיאסטניה, הצבא מסתכן בחשבונות רפואיים גדולים.

צבא העם?
כן, עד גבול מסויים.

התגייסתי עם פרופיל 97. לאחר כשנה בצבא, החלו להופיע סימפטומי המיאסטניה, עד שכמעט הגעתי להתמוטטות ואובחנתי. תגובת הצבא היתה ישר - לסלק אותי! פרופיל 21 והביתה. מכיוון שהייתי פטריוטית והוריי עודדו אותי לכך, גם כדי שלא ארגיש "מנודה", התנדבתי להמשך שירות צבאי.
לאחר השיחרור תבעתי את צה"ל לקבלת נכות, ולאחר מאבק של שנים, הכירו בי כנכת צה"ל שהמחלה "הוחמרה" בו ולא "נגרמה" בו (כמובן פחות אחוזי נכות!). בסופו של דבר ויתרתי גם על זה, כי מקבלים יותר כסף ביטוח לאומי. כל זאת קרה, אגב, לפני למעלה מ- 20 שנה, אך נראה לי שדבר לא השתנה לגבי זה...
בסופו של דבר, הצבא אינו מעוניין בכאב - ראש ובמימון תרופות וטיפולים.
למרות זאת אני עדיין חושבת כי חשוב לשרת בצה"ל ולהרגיש שייכות ושאנו תורמים לחברה.
שירלי

שלום שירלי,
את לא היחידה שהמחלה פרצה אצלם תוך כדי השרות הצבאי.
ישנה תיאוריה שאצל חלק (לא קטן) מהחולים פרצה המחלה שהם היו בלחץ נפשי. אני מתאר לעצמי שהשרות בצבא לא בדיוק עוזר להיות רגוע.
אני מכיר גם חולה שממשיך לשרת בצבא הקבע לאחר שחלה והוא לא בדיוק פקיד במשרד.
לצבא פיתרונים.

מהשירות הסדיר הצבא ממהר לשחרר חיילים עם בעיות רפואיות גדולות, בעוד שלגבי צבא הקבע ההתייחסות עניינית הרבה יותר.

צה"ל פוטר כל מועמד לשירות ביטחון שיש לו מיאסטניה, בלי קשר למצבו הרפואי, לתפקיד בו הוא רוצה לשרת ולתנאי קבע.
לדעתי זה מוצדק מכיוון שהטירונות וגם תפקידים מסויימים הם מאוד פיזיים ויכולים להיות קשים לחולה. בתור מתנדב יותר מתחשבים במגבלות שלך, ברצונות שלך לגבי התפקיד שאליו אתה רוצה להגיע (שממש לא חייב להיות פקידותי), וגם אתה מטופל דרך קופת חולים אזרחית בניגוד לחיילים רגילים. בד"כ לא לוקחים מתנדבים לתפקידים שדורשים חתימת קבע מראש.
בנוסף יש לבנים אפשרות לשרת שנתיים במקום שלוש (בנות משרתות גם שנתיים - שירות חובה מלא).
צה"ל פוטר מועמדים גם ממחלות שאינן פיזיות למשל צליאק, קרוהן, סכרת וכו'. הוא לא רוצה לקחת אחריות במידה וחלה החמרה במצבו של המתנדב במהלך השירות.

משה,
ראיתי ששאלת לפני זמן קצר לגבי כדורי ציקלוספורין אבל לא עניתי כי אני עדיין לא יודעת אם הכדורים האלה עוזרים לי בכלל כי אני חזרתי קצת לדבר אבל עדיין הגוף חלש מכל תזוזה והתפקוד קלוש .
והתופעות לוואי נוראיות בגלל זה לא עניתי לך על השאלה שלך לגבי הכדורים האלה.

מיכל,
תופעות אלו דומות אומנם לשפעת זמן הופעתן מייד לאחר התחלת נטילת ציקלוספורין קרוב מידי לפתח תופעות לוואי כאלו, שייתכנו בקבלת ציטוטוקסיקה, א ב ל, שוב כל חולה ותגובתו לתרופות כל חולה עולם ומלואו, אישית הייתי מחכה עןד 5 ימים לערך (באם זו שפעת זה אמור לחלוף, אישית כשלי מתחילים סימנים כאלו אני מתחיל אנטיביוטיקה שנמצאת אצלי תמיד במצב כוננות, ללא כל התיעצות (חוויתי כבר הסתבכות קלה עם שפעת שריתקה אותי שבוע למיטה צמוד למכשיר הנשמה) אם אחרי 5 ימים הסימנים נשארים בכל זאת להתייעץ עם מישהו שמכיר את התרופה, קרי, נוירולוג, ראומטולוג או לקרוא חומר באינטרנט כמה שאפשר.
אני מקווה שזאת רק שפעת ושהטיפול יעזור לך וכמה שפחות תופעות לוואי.