פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום דורית,

תשובתי הבלתי רפואית לשאלתך היא שיין גרם לי לחולשת שרירים מסויימת ולקשיי נשימה,(גם בירה), לכן הפסקתי לשתות יין לחלוטין,גם אפילו כמות מזערית. כאמור זו הרגשה אישית שלי,ואין בה שום קביעה רפואית, אם כי זה נראה לי הגיוני היות והיין מרפה שרירים.
לגבי בעלי חיים,אני מחזיק בכלב במשך כל שנות המחלה,ולא קרה לי דבר עקב כך,וגם הנירולוג שלי לא הביע התנגדות.אבל שוב,זו תשובה אישית ולא רפואית מוסמכת.
את חייבת לקבל כמובן תשובה מוסמכת מרופא,עם כל הכבוד לחולים וליידע או לנסיון שלהם.
בריאות טובה גם הלאה,
עמוס

לעמוס תודה על התיחסותך


בברכת בריאות טובה

שלום רב,
כלבים וחתולים נושאים בלועם חיידקים, אשר לא מביאים כל מחלה לבעליהם אם מערכת החיסון שלהם תקינה. אולם, כאשר מערכת החיסון מוחלשת יש סכנת מה להדבקות בחידקים אלה ולחולי עקב כך. הסיכון פוחת אם מקפידים על שטיפת הידיים לאחר מגע עם בעל החיים, וכן אם מונעים מהכלב או החתול ללקק את הפנים ובוודאי שאין לנשק אותו.
כלומר, התשובה לשאלתך אינה החלטית. קיים סיכון קל שיש להביאו בחשבון מול הצורך, העזרה וההנאה שבעל החיים מביא.
באשר ליין, לא ברור מדוע הפסקת לשתות לפני 9 שנים. לא ידוע לי על השפעה מזיקה של יין על מיאסטניה או על מי שנוטל אימורן. לדעתי, אין כל מניעה משתייתכוס יין ליום , רצוי שיהיה אדום וטוב.

דורית שלום, לי יש כלבה מזה 12 שנים, אני חולה במחלה מזה כ-6 שנים ובזמן הזה לקחתי 2 סיבובים שלאימורן וכרגע סלספט ואין כל בעיה עם הכלבה , נכון שהיא מחוץ לבית בחצר ובכל זאת. יין אני שותה אך לדעתי יין ולתחושתי יין פוגע ביעילות הפעולה של מסטינון וגורם כמו שעמוס אומר לקצת חולשה, אבל אני לא נותן לזה להפריע לי ושותה בארוחות חגיגיות וכד'.

איני מתמצא בתקנות הלא רפואיות. עליך להפנות את השאלה למוסד לביטוח לאומי.

אני איני מכיר את התופעה, אך יש צורך בחקירה יותר מדוקדקת של התחושות שלך בכדי להבין את הבעיה.

שלום שי,

הסימפטומים שאתה מתאר, הם לא מאוד ספציפיים, כך שניתן להבין מדוע היה " קשה לרופאים לשים את האצבע" כפי שאתה אומר.

בכל זאת, לדעתי (הלא מקצועית), הם אכן מחשידים לאפשרות של חולשת שרירים.

העייפות וכאבי הראש בבוקר, יכולים לנבוע מצבירת דו-תחמוצת הפחמן בשינה.

כאבי הלסתות, יכולים להיות משניים לחולשה בשרירים, ולא בהכרח לסיבה שניתנה לך.

וגם הבעיות בעיניים, מצדיקות הערכה יותר מדוקדקת.

עצתי לך-

בקש הפנייה לנוירואופתלמולוג, כדי שיעשה הערכה של מהות חולשת שרירי העיניים, שנאמר לך שאתה סובל ממנה.

ערוך רישום מסודר של כל הסימפטומים מהם אתה סובל (כולל כאלה שנראים לך לא קשורים או לא חשובים, כי לפעמים זה יכול להיות הרמז לאבחנה הנכונה).אתה לא מציין מדוע הופנית לפסיכיאטרים, אך ייתכן שחלק מהסימפטומים שהובילו לכך, כגון " התקפי חרדה" הם תוצאה גם כן של הבעייה ממנה אתה סובל.

בקש הפנייה למעבדת שינה, אך ודא שיש להם הבנה במחלות שרירים ויכולת לבדוק ולפענח בדיקות של צבירת דו-תחמוצת הפחמן. (מנסיוני, לא כל מעבדות השינה בארץ מיומנות לכך, ובחלקן מתבצעת בדיקה לדום נשימה בשינה בלבד, שאינה הבדיקה לה אתה זקוק).

אני מקווה שכך לפחות התמונה תהיה יותר ברורה, ותוכל לקבל תשובה למהות הבעייה ממנה אתה סובל.

עליסה

שלום עליסה ,
ראשית אני מודע לך על תגובתך ,
שנית האם יש לך מידע בנוגע לאילו מכוני שינה מתמחים בבדיקות שציינת ?
תודה ,
שי

רוב הטיפול שלי נעשה מסיבות שונות בחו"ל, ולכן אני לא כל-כך מכירה את מה שקורה מבחינה זו בארץ.

אני יכולה רק להגיד לך שבדיעבד, שתי בדיקות השינה שנעשו לי פה, לא נעשו כפי שצריך.

באחת בכלל לא נבדקה רמת CO2 , אלא רק רמת חמצן, ודום נשימה בשינה, וזה לא מספיק.

ובשנייה נבדקה רמת CO2, אבל למרות שהיא לא הייתה תקינה, היא פורשה כתקינה, כי התייחסו לערכים של חולים עם מחלת ריאות חסימתית (שזה מצב אחר לגמרי), ולא חולים עם מחלות נוירומוסקולאריות.

מצטערת שאני לא יכולה לעזור יותר בעניין הזה,

עליסה

שלום רב,
העייפות כאשר עתה מתעורר לאחר שינה מעידה על כך שהשינה שלך אינה יעילה. לכך יכולות סיבות רבות החל מדום נשימה בשינה, קפיצות רגליים מחזוריות בשינה, ועוד גורמים נוספים שלא אמנה את כולם. הדרך לקבוע מה הבעיה ולהציע לך טיפול היא על ידי בדיקתך במכון שינה. אני מציע שתפנה למכון כזה.
באשר להתאמת משקפיים, תחום זה שייך לרפואת עיניים ואיני מתמצא בו. הוא בוודאי שאינו קשור לחולשת שרירים.

אני תומך בדברי עליסה בכל הנושאים- כאבי ראש ועייפות יכולים להגרם מהרבה דברים שאחד מהם הוא צבירת דו תחמוצת הפחמן, שנינו מנוסים בכך עקב מיאסטניה גראביס, התחחושות שאתה מדווח עליהן בראייה מעט שונות מהתחושות המוכרות של חולי מיאסטניה המתלוננים על טשטוש ראייה או כפל ראייה, כאבי עניים באור בוהק או מסנוור, הייתכן שראייתך מטושטשת בגלל עייפות שרירי העניים לכך בדיקה פשוטה ביותר בדיקת מיקוד ראייה אצל רופא עניים. חולשה כללית יכולה להגרם בגלל שנתך הנודדת או בגלל חולשה אחרת וזאת יש לבדוק במקומך לא הייתי רץ כ,כ מהר לפסיכיאטרים ומקבל אנטידכאונים באם אין סיבה לדכאון, לא כדאי ללכת עם המודה ללא סיבה

שלום ערן ,
ראשית תודה על התיחסותך ,
אשמח לקבל מעט יותר מידע בנוגע להשפעות דו תחמוצת הפחמן על כאבי ראש ועייפות , מניין הן באות ודרכי התמודדות
תודה , שי

הטיפול הזה טיפול למיסתניה:???

הרגישות הגבוהה של בדיקת SFEMG קיימת רק כאשר בודקים שריר שהוא חלש בגלל המיאסטניה. כפי שצינתי לא מדובר בבדיקה אידאלית כיוון שהיא גם חיובית במחלות אחרות. כאשר בודקים שריר שאינו חלש הרגישות של הבדיקה יורדת במידה ניכרת. מסיבות שונות באופן שגרתי ולרוב בודקים שני שרירים: שרירי הפנים (פרונטליס או אורביקולריס אוקולי) או EDC (מיישר האצבעות באמה). כאשר שרירים אלה אינם חלשים למשל במקרים של מיאטסניה אוקולורית או כאשר החולשה היא בשרירי הבליעה, הדיבור או הנשימה ולא בשרירי הפנים או האמות יורדת רגישות הבדיקה.
במאמר שהבאת בו הושותה רגישות הבדיקה בין חולים סרופוזיטיביים וסרונגטיביים נבדק השריר EDC. לדעתי ההסבר להבדל בין שתי הקבוצות נעוץ בפיזור השונה של חולשת השרירים ביניהן.
לגבי הנוגדנים כנגד RYR הרי שאלה מופיעים לרוב בחולים סרופוזיטיביים (כולל MUSK) ורק לעתים רחוקות בחולים סרונגטיביים. כלומר, באותם חולים המיאסטניה נגרמת עקב הנוגדן הפועל בסינפסה ולא על ידי הנוגדן לRYR. עדיין לא ידוע האם לנוגדן אנטי RYR יש כלל השפעה פיזיולוגית או שמא הוא רק תופעה משנית חסרת משמעות קלינית.
הוא הדבר לגבי הנוגדנים כנגד טיטין.
גם על פי נסיוני הSFEMG כמעט תמיד לא תקין בשריר חלש עקב מיאסטניה. הפעם היחידה בה נתקלתי בבדיקה תקינה בשריר חלש היתה בחולה עם תסמונת מיאסטנית מולדת בגלל פגם גנטי ב-DOK7.
איני בטוח האם הדיון התיאורטי הזה מתאים לפורום. אשמח אם תרצי לכתוב אלי לדוא"ל.

גם אני לא בטוחה אם הדיון התיאורטי הזה מתאים לפורום. ואשמח לכתוב אליך לדוא"ל, כפי שהצעת,

לא נראה לי רצוי לקבל טיפול דרך דוא"ל. הבדיקה הנוירולוגית וההתרשמות האישית הינן חלק חשוב בהערכת הטיפול והתאמתו.
אנסה לחפש עבורך נוירולוג בקיטו שמתמצא במיאסטניה.

פרופ מנחם שדה שלום
תודה.
יש לי נאורולוגית בקיטו בבית בחולים מטרופוליטאנו שהומלצה לי על ידי רופא אימון. שמה דר. מגדאלנה גומז. היא מכירה את המחלה כמובן, אך אין לה נסיון משום שבצד הזה של העולם אין כמעט חולים במחלה הזו.
אני מגיע ארצה לפחות פעמיים בשנה ולכן אני חושב שאפשר לשלב בין רופא בארץ , בקרה שלו דרך דוא"ל ורופא מקומי.
מי שלדעתי צריך לקבוע את הטיפול ומסלול הבקרה זה הרופא בארץ והליווי יכול להתבצע עם הרופא המקומי.
ברור לי שכל התהליך כרוך בתשלום ואין לי בעיה עם זה.

בברכה

נתן יעקבי

סליחה שאני מתערבת, ואתה כמובן יכול להתעלם מדברי, אם אתה חושב שהם לא רלונטים לך או שאני טועה.

אבל, מנסיוני, טיפול מהסוג שאתה מציין אפשרי רק אם הרופא בארץ יכיר אותך היטב, ותהיה אפשרות שהוא יראה אותך לפי הצורך, ובמקביל הרופאה בקיטו חייבת להסכים לסידור הזה ורצוי אפילו שהוא יהיה מיוזמתה.

אני יכולה להבטיח לך שזה יהיה מתסכל ביותר בשבילך, אם פרופ שדה למשל, יסכים בשמחה לייעץ לרופאה המקומית, אבל היא לא תראה זאת בעיין יפה, ולמרות בקשתך (ההגיונית, ללא ספק), לא תסכים להיות בקשר איתו, לעדכן אותו בצורה ברורה לגבי מצבך, וגם לא לקבל את המלצותיו. או שלחילופין, הוא לא ירגיש שהוא יכול לסמוך על ההערכה שלה, ובצדק יתקשה לקבל אחריות על החלטות טיפוליות בהתאם לכך.

נשמע לפי דבריך, שלמרות שקיבלת עד כה טיפולים מקובלים במחלה הזו, המצב שלך לא משתפר אלא להיפך, ומיאסטניה ללא טיפול הולם, יכולה להיות מחלה קשה.

אני מניחה שהשיקולים שלך להיות בקיטו, הם ענייני עבודה (אם כי ייתכן כמובן שאני טועה). אם כן, אז הייתי שוקלת ברצינות לקחת " פסק זמן" , לחזור לארץ ולקבל טיפול מתאים, אם ניתן, ולחזור לשם כאשר מצבך יתייצב, אלא אם באמת ניתן ליצור קשר בין רופא בארץ לרופאה שלך (או רופא אחר בקיטו), שיסכימו ביחד לסידור שאתה מציע.

לא שאני רוצה להפחיד אותך, אבל תיקח בחשבון שאם המצב שלך ימשיך להחמיר, אתה עשוי ממילא למצוא את עצמך במצב שלא תוכל לעבוד, למרות כל המאמצים והרצון שלך, עם מחלה הרבה יותר קשה.

ולבסוף, אני חושבת (ושוב אתה לא חייב לקבל את דעתי), שיצירת " קשר טיפולי" עם רופא, דרך אתר אינטרנט, זו לא הדרך הנכונה.

אני מאחלת לך הצלחה בכל החלטה, ושהמצב ישתפר במהרה,

עליסה

עליסה תודה,
אני מבין אותך היטב אך אין לי ברירה ואני חייב את הסידור הזה. אין לי אפשרות כרגע לשוב ארצה לתקופה של כמה חודשים, אני מגיע בערך פעמיים בשנה, כול פעם לחודש. הביקור הקרוב יהיה ככול הנראה בספטמבר לחגים.
הרופאה כאן תסכים בשמחה לסידור הזה, דהיינו לבצע את התיאום עם הרופא בארץ שינחה אותה, משום שהיא תקבל עבור זה תשלום נאות וגם תלמד ותתנסה. המנטליות כאן היא שונה מאשר בארץ וקנאת רופאים היא לא מי יודע מה, תכלס, היא תעשה מה שאגיד לה. הנאורולוגים כאן מודים שאין להם נסיון במחלה אם כי הם מכירים אותה מתקופת לימודיהם ומספרות רפואית. היא תשמח ללמוד ובודאי מרופא ישראלי שנחשב כאן.

מצבי אמנם לא טוב אך נסבל ואיננו פוגע קשות בתפקוד היום יומי שלי. אני לוקח את המסטינון אך כמו שאנחנו יודעים, זה כמו אקמול לכאבים ואני צריך טיפול שישפר את המצב. חשבתי על סטרואידים ואימוראן משום שעירוי האימונוגלובולינים לא סייע במאומה. אגב, בני שאמנם הוא בן 30, חלה במחלה אימונולוגית אחרת וטיפול בסטרואידים ריפא אותו בתוך שבוע וללא תופעות לואי מיוחדות, אולי אנחנו דומים, מה גם שאנני חושש מתופעות הלואי כי אין ברירה וצריך לעבור את זה, לא?

בכול אופן תודה לך ונשמור על קשר, ואם את במצב שמאפשר טיול באקוודור, גלאפגוס וכולי,אשמח לסייע.


כול טוב

נתן

אני מסכים עם עליסה.
כפי שכתבתי אני מנסה למצוא נוירולוג מיומן בנושא של מיאסטניה בקיטו. אני מקווה שתוך שבוע-שבועיים אמצא.
במידה ולא, אציע לך מספר רופאים מומחים בתחום.
אולם אני סבור שעדיף שהדבר לא יתבצע במסגרת הפורום אלא תציין את כתובת הדוא"ל שלך ואחזור אליך כאשר יהיה בידי מידע.

גם אצלי נשירת שיער עם נטילת אימורן
אני מתנחמת בזה שהמצב השתפר ויש לי יותר כוח.
מאחלת גם לך!!!
תשתדלי לראות את חצי הכוס המלאה.
יעל

וגם אני שמחה כי באמת מרגישה בשיפור ואני תמיד מסתכלת על מה שיש לי ולא מה חסר לי ............ תודה על העידודו......

למרבה הצער אין עדיין תרופה שאין לה תופעות לוואי, ותמיד צריך לשקול את התועלת מול הנזק. אם נשירת השיער קלה ואת מרגישה שהאימורן עוזר לך נראה לי שהמחיר כדאי. אם נשירת השיער חמורה את צריכה להתייעץ עם רופאך לגבי טיפול חלופי (אשר גם לו עלולות להיות תופעות לוואי).

האמת שאני מקבלת ומוכנה לקבל את כל התופעות כי פשוט אין לי ברירה אני בנוסף לזה מאז שחליתי עם פלסמה פרזיס קבוע וכל מיני תרופות וטיפולים קבלתי ומקבלת לצערי ללא שיפור משמעותי .........

יעל גם לי היה נשירת שער שהתחלתי וזה היה 150.העלו לי אותה ל250 וזה רק
להוריד את הפרטניזון. גם התגרשתי ממסטינון וגם עושה בדיקה חוזרת לנוגדנים
להתגרש מפרטניזון שהתחלתי ב70 ועכשיו5.
יעל כל השערות חזרו לי ואין הבדל מבחינת שערות עכשיו ולפני שלוש שנים.
עכשיו אמוראן גם כן יש לה תופעת לואי אך לא כמו פריטניזון. אישית בחרתי באמוראן .

למרות כל החלשה שאני נמצאת בה והמיסתניה הקשה קבלתי פרידנזון משך שנה ושנתים וזה הוא לא רוצה אותו ואת תופעתו מסתפק במיסטנון ופלסמה פרזיס קבוע עם אימוראן

מטופלת באימוראן קרוב ל-3 שנים נשירת השיער נעצרת בשלב מסוים. שלב שבו הגוף מתרגל לתרופה.

התעודדי. סרנגה

שלום עליסה,
החשיבות שמייחסים לSFEMG נובעת מכך שהוא באופן מעשי תמיד פתולוגי כאשר נבדק שריר חלש בגלל מיאסטניה. אין זה משנה אם מדובר בחולה סרופוזיטיבי או סרונגטיבי, חולה בתסמונת מיאסטנית אוטואימונית או בתסמונת מיאסטנית מולדת עקב פגם גנטי. הבעיה היא שלא תמיד ניתן לבדק את השרירים החלשים. למשל במיאסטניה אוקולרית לא ניתן לבדוק את שרירי העיניים אלא את שרירי הפנים שעוצמים את העיניים ועל כן הבדיקה חיובית רק בכ-50% מהמקרים. במקרים של קושי ממוקד בנשימה או בבליעה לא ניתן לבדוק שרירים אלה בעזרת SFEMG ועל כן הבדיקה עלולה להיות שלילית.
אני מסכים איתך שכמו בכל מחלה יש להביא בחשבון את מכלול הנתונים ולא ניתן להסתפק בבדיקת עזר אחת.

תודה על תשובתך המפורטת, אבל אני חייבת להגיד שלא הצלחתי להבין אותה, ואשמח להבהרה.

מה פירוש-"באופן מעשי תמיד פתולוגי" ? לפי ההבנה שלי, בדיקה עם דרגת רגישות של 90%, לא תגלה את המחלה ב-10% מהחולים גם כאשר נבדק שריר חלש בגלל מיאסטניה. אמנם, אני מסכימה שזה אחוז קטן מהחולים, אבל בהחלט לא זניח, וחלקם יכול בהחלט להיות עם מחלה קשה, שדורשת טיפול בהקדם.

התשובה שלך לגבי מיאסטניה אוקולארית עוד פחות מובנת לי, אם אכן דרגת הרגישות של הבדיקה היא 50% בלבד (והסיבה לכך לא משנה), ולא 90% כפי שחשבתי, הרי שמדובר בבדיקה שהיא כמעט חסרת ערך לחלוטין, שכן לפי דבריך מחצית מהחולים עם מיאסטניה אוקולארית, יוותרו ללא אבחנה. ואצל חלקם, מן הסתם, תהיה התקדמות של המחלה, אשר הייתה יכולה להימנע על ידי טיפול קל למדי, במינון לא גבוה של פרדניזון.

ולבסוף , לא התייחסת בכלל לאפשרות שאצל חלק מהחולים, הפגיעה אינה ביכולת יצירת פוטנציאל חשמלי על פני הממברנה של תא השריר (שזה לפי הבנתי מה שנמדד בבדיקה זו), אלא פגיעה ביכולת העברת הסיגנאל מעבר לכך. למשל-תעלות הנתרן של הרצפטור תקינות לחלוטין, ולכן נוצרת דהפולאריזאציה, אבל כניסת הסידן לתא, אינה תקינה, וכידוע זה השלב שנחוץ כדי "לתרגם" את הפעילות החשמלית לפעילות מכאנית של התכווצות השריר.
או שכניסת הסידן תקינה, אבל יש פגם בשחרור של סידן ממאגרים תוך תאיים. (למשל כתוצאה מפגיעה ברצפטורים תוך תאיים, כגון ריאנודין, אשר לפחות במודלים של חיות הראו תמונה קלינית של מיאסטניה).

אם הדבר נכון, הרי שאצל חולים כאלה הבדיקה תהיה תמיד תקינה, גם בעת חולשה קשה, ואפילו בזמן קרייסיס.

שוב, מדובר מן הסתם באחוז קטן של החולים, אבל בהחלט לא זניח.

אודה לתשובתך,

עליסה.

-"באופן מעשי תמיד פתולוגי" - הכוונה היא שלמעלה מ99% מהמקרים הבדיקה תהיה לא תקינה. רק לעתים נדירות ביותר, אם בכלל, התשובה תהיה תקינה. הבעיה עם SFEMG היא לא הרגישות שלו אלא חוסר הספציפיות שלו, כיוון שהוא יהיה פתולוגי גם במחלות אחרות כגון מחלות של דנרבציה כדוגמת ALS או מיופתיה, בגלל שינויים משניים בסינפסה. על כן חשוב לשלול מחלות אחרות ולא ניתן להסתמך רק על SEMG פתולוגי לאבחנה, אלא בנסיבות המתאימות.
לא רק SFEMG עם רגישות נמוכה במיאסטניה אוקולרית, אלא גם בדיקת הנוגדנים כנגד AChR , רגישותה אינה עולה על 50%. אולם, מאידך הרגישות למבחן טנסילון (או נאוסטגמין) גבוהה. לעתים לא רחוקות נקבעת האבחנה של מיאסטניה אוקולורית רק על פי הממצאים הקלינים ושלילת מחלות אחרות.
באשר לשינוים בשריר עצמו כגון בשחרור סידן, לא מדובר אזי במיאסטניה אלא במיופתיה, וזהו סיפור אחר.

הדיון בינך ובין פרופ.שדה הוא רפואי טהור, הוא שיח רופאים מקצועי,ואינו ברור או מובן לרוב הקוראים או סתם חולים מהשורה.הם אינם מכירים ומבינים את המושגים בהם הנך משתמשת או פרופ. שדה בתשובותיו.
אני מציע שאת הדיון ביניכם תעשו באופן פרטי בטלפון או בדרך אחרת ולא בפורום הזה.
עמוס

קודם כל, אני לא מבינה למה אתה כל-כך כועס.

לכל חולה יש את הדברים שמטרידים אותו, ולא בהכרח מעניינים מישהו אחר.

לי למשל, אין נשירת שיער מאימוראן, וגם אין לי קשיי הירדמות, ולצערי, אני לא ממש יכולה כרגע להפסיק לקחת מסטינון. ובכל זאת, אני מתייחסת במלוא הכבוד, ואפילו מנסה לעזור, מנסיוני האישי או המקצועי (נכון, " גילית" שאני רופאה) לאילו שסובלים מבעיות דומות.

אם תסתכל על דיונים קודמים, תראה שמעולם לא ניסיתי להסתיר את העובדה שאני רופאה, אבל גם לא להיפך.

אבל, השאלות שאני שואלת, הן ממש לא בתחום המומחיות שלי, והעניין שלי בהן, הוא לא אקדמי, אלא מעשי, וקשור למה שנאלצתי ללמוד בעקבות המחלה, ולשאלות שהטרידו אותי בעקבות ה" חויות" האישיות שלי.

אם הנושא שהעליתי לא נוגע לך ולא מעניין אותך, כי אתה שייך לחולים ה" מאושרים" שאבחנת המחלה אצלם הייתה מיידית, התגובה לטיפול מהירה וטובה, והם התאימו בדיוק ל" ספר" , אז אתה לא חייב לקרוא את זה.

אבל, יש חולים אחרים, בארץ ובעולם, אמנם לא הרוב, אבל עדיין אנשים שכמוך רוצים לחיות חיים נורמאליים ככל הניתן ולחזור לתפקד כמו קודם, שמצבם שונה.
אנשים שלוקח שנים רבות, עד שמגיעים אצלם לאבחנה של מחלתם. שנים של סבל מיותר, והתמודדות לא רק עם המחלה, אלא גם עם תחושה של חוסר אמון, וערעור האמון שלהם בעצמם.

ואני מעריכה מאוד את זה שפרופ שדה מוכן לערוך דיון רציני וענייני בנושא, גם אם הוא לא מסכים עם חלק גדול ממה שאני אומרת. וההחלטה איפוא ואיך ואם בכלל להמשיך בדיון הזה (שמבחינתי עוד לא הסתיים),, היא שלו לא שלי.

זה לא דבר נדיר שברפואה יהיו טעויות קונספטואליות, ויש לכך דוגמאות אין-ספור.
אני אישית, חושבת שקיימת טעות כזאת לגבי ההתייחסות לאבחנה של מיאסטניה.
אולי אני צודקת ואולי אני טועה, אבל תסכים איתי שאם אני צודקת, יש מספר (קטן) אך לא מבוטל של חולים שסובלים בצורה משמעותית מהטעות הזאת. וגם הרופאים וגם החולים ירוויחו מכך שהיא תתוקן.

אני אתן לך דוגמא מתחום אחר, כדי שתבין למה אני מתכוונת-

לפני מספר שנים ניתן פרס נובל לשני רופאים מאוסטרליה על תגלית חשובה ביותר-הם גילו שחיידק בשם ה.פילורי, גורם לאולקוס (וגם למחלות נוספות כולל אפילו סרטן של הקיבה).

לפני 20 שנה כשאני הייתי סטודנטית לרפואה," ידענו" שאולקוס נגרם כתוצאה ממתח נפשי, ושהרבה פעמים אין ברירה אלא לכרות את הקיבה, כדי לעצור את הדימומים הקשים.

בעקבות התגלית של הרופאים שסיפרתי לך עליהם, הטיפול היום הוא-קורס קצר של אנטיביוטיקה. הטיפול הזה עוזר גם במקרים לא מעטים של סוג מסויים של סרטן הקיבה, שנקרא לימפומה.

מה שמדהים הוא שהיית חושב שהתגלית הזאת תתקבל מייד בברכה, אבל תתפלא לשמוע שלא כך היה הדבר. ובראיון איתם לפני כמה זמן הם סיפרו שהם הרגישו כאילו הם מנסים לשכנע את כולם שהעולם הוא עגול, ולא שטוח. הם גילו חיידק (שלא יכול להיות), שגרם למחלה שהיה לה כבר הסבר אחר (מתח נפשי).

שלום עליסה,
אינני כועס כל ועיקר.
מה שטענתי הוא שהדיון בינך ובין פרופ.שדה הוא שיח מקצועי של רופאים,אפילו הוועצות,מעל לראשם של החולים,גם אלה שאינם מאובחנים.
כאשר קוראים מונחים כמו-"יצירת פוטנציאל חשמלי על פני הממברנה"." תעלות נתרן", "כניסת סידן ממאגרים תוך תאיים", "דהפולריזציה" ,"ריאונדין","שינויים מבניים בסינופסה",וכו' ןכןו-"אף קורא "נורמלי",כולל אלה שמבינים במחלה מעל למממוצע,לא יוכלו להבין במה הכוונה,אלא אם הם בעלי רקע רפואי.(משה,ערן ותו לאו)
לכן הדיון ביניכם אינו יכול לסייע לחולים "שגרתיים" או אפילו לכאלה שהם "חריגים".הוא צריך להעשות במקום אחר,אחרת הקוראים יצאו מבולבלים ואף נבוכים בגלל אי ההבנה.הדיון הוא
מקצועי מדי עבורנו,וחבל שכך הוא מוחמץ.
אגב,האם פרופ.שדה יודע שאת רופאה?
אין כאן עניין של כעס אלא רצון למנוע טעות מתוך רצון טוב.אני מאד מעריך ומוקיר את תרומתך
האישית ותמיכתך הפסיכולוגית הנפלאה לחולים,אבל כאן לדעתי את מחטיאה את המטרה.
היי בריאה וחזקה,
עמוס

לא הייתי כמובן מודעת לכך שהדיון הזה יכול להביך מישהו, או שהמונחים שהתשתמשתי בהםן היו כל כך מסובכים. אבל כנראה שמי שמדבר צרפתית רוב הזמן, גם כשהוא חושב שהוא מדבר בעברית, הוא לא ממש עושה כך.

ומצחיק, שדוקא אני שנגד זה שרופאים מדברים " מעל הראש של החולים" עושה את זה בעצמי.

לי באופן אישי היה נוח יותר לעשות אותו בצורה הזאת, ולא חשבתי שזה יפריע למישהו אחר.

אך, כפי שאתה יודע, אני מנסה להשתמש בניסיון האישי שלי, כדי לעזור לחולים אחרים, ובתקווה לשפר. וודאי שלא להיפך.

לשאלתך, אם פרופ שדה יודע שאני רופאה, אני מניחה שכן, אבל זה משהו שאתה צריך לשאול אותו.

אקח את דבריך לתשומת לבי, ואחשוב איך למצוא את הדרך למצוא תשובות לשאלות שלי, ולנהל דיון ענייני, ואני מקווה פורה, בלי לפגוע באף אחד.

עליסה

שלום דינה,
בכדי לענות לך כיאות צריך לדעת פרטים נוספים, כגון גילך, אילו תרופות את מקבלת כטיפול במיאסטניה, באיזה מצב המיאסטניה, האם יש לך מחלות נוספות והאם את נוטלת תרופות נוספות.
כמו כן רצו שתרחיבי מעט על קשיי השינה. האם מדובר בקושי בהרדמות בלבד, או שמא את מתעוררת לאחר שאת נרדמת ואז קשה לך להירדם, וכו;

אני בת 67 מקבלת מסטינון ואימורן כטיפול במיאסטניה ובנוגדנים לדביקס. פרט לכך סובלת מיתר לחץ דם ובעיות בשסתום הלב המטופלות האנלדקס ונורמיטן. יתר כולסטרול המטופל בליפיטור 10 ובלוטת התריס המטופלת באלטרוקסין.
בתודה על ההתייחסות דינה

מתוך מה שכתבת אני מבין שהקושי שלך הינו בהירדמות. לפני שעוברים לטיפול תרופתי על ידי כדורי שניה רצוי מאד לנסות שיטות טיפול אחרות. ראשית, יש לטפח הרגלי שינה נכונים, כלומר, שעות קבועות של הליכה לשינה, חדר חשוך, אטמים באוזניים במידת הצורך וכו'. רצוי מאד לא לישון בצהרים בכדי להגיע לערב עייף. יש להמנע מפעילות גופנית בשעות הערב, אשר ממריצה את הגוף ומקשה להכנס לרגיעה שלפני השינה.רצוי לאכול ארוחה קלה בשעות הערב ולא לשתות משקות המכילים קפאין. מבין התרופות שאת נוטלת התרופה היחידה שעלולה לעורר קושי הוא הטיפול באלתרוקסין. אני מניח שתפקודי בלוטת התריס נבדקים על ידך לעתים קרובות, כיוון שמינון יתר של אלתרוקסין עלול לגרום לקושי בהרדמות.
חשוב לשים לב האם קיימות תנועות רגלים לפני השינה (restless leg syndrome) המונעות את ההרדמות, מאחר שהתסמונת ניתנת לטיפול.
אם למרות הכול עדיין יש לך קשיי הרדמות רצוי להתחיל בטיפול על ידי שיטות לא תרופתיות כגון טכניקות של הרפייה, דמיון מודרך,וכו; בשלב הבא אפשר להיעזר בטיפול במלטונין שנין לקנותו בחנויות טבע.
במידה וכלום לא עוזר, התרופה המומלצת להירדמות היא זודורם (זולפידם). היתרון של תרופה זו היא בזמן הפעולה הקצר שלה, ולכן היא ממתאימה להירדמות, ואין לה תופעות לואי בשעות הבוקר. ככל תרופות השינה רצוי להשתמש בה רק לזמן קצר כיון שהיא עשויה לגרום להתרגלות.
בהוראות השימוש של התרופה (כמו שאר כדורי השינה) מצוין שהיא עלולה לגרום להחמרה במיאסטניה. בפועל הדבר קורה לעתים נדירות מאד, ואצל מי שיש לו בעית נשימה. אם את מאוזנת עם הטיפול הסיכון להחמרה קטן.

לפרופ' שדה שלום
אני מאוד מודה לך על התשובה המהירה והמפורטת ואשתדל ליישם את עצותיך הטובות בתקווה לשנת לילה יותר טובה
תודה דינה

פרופ' שדה
אני מוגדרת כחולת מיאסטניה 4 שנים. מתחילה שמתי לב לתנועות חיכוך ברגליים. שאלתי מספר רופאים לגבי התופעה והם לא שמעו עליה מעולם. לפי מה שכתבת בהסבר שלך לגבי קושי בהרדמות ממנו גם אני סובלת, לך התופעה כן מוכרת. יש לי שליטה עליה אך תוך זמן קצר אני מוצאת עצמי באותה פעולה מבלי לשים לב.
מה זה אומר ואיך מתמודדים עם הבעיה?
תודה
יעל

לא ברור לי האם מדובר בתנועת חיכוך רגליים רק לפני ההירדמות או בעת השינה, או שמא גם בשעות הערות. כמו כן אודה לך אם תתארי יותר את תנועות החיכוך בכדי שניתן יהיה להבין במה מדובר.

התנועות הן בעת מנוחה. לגבי שינה אני לא יודעה. מתארת לעצמי שכאשר אני נרדמת זה מפסיק.
אני מודעת לקיום התופעה והפעולה היא כביכול רצונית אך אני שמה לב לחיכוך רק אחרי שהוא מתבצע ואז מפסיקה ושוב מוצאת את עצמי באותה פעולה וחוזר חלילה.

עדיין חסרים פרטים חשובים בכדי להעריך במה מדובר. יתכן שאכן מדובר בוריאנט של restless leg syndrome. במקרה זה הדבר ניתן לטיפול.
נראה לי שעדיף יהיה אם תפני ליעוץ רפואי פנים מול פנים. המקום הרצוי הוא באחת ממהמרפאות להפרעות תנועה שקיימות כמעט בכל בית חולים, או אצל רופא המתמחה ברפואת שינה. אני די משוכנע שניתן יהיה להגדיר את התופעה ולטפל בה.

לא שמעתי על מרפאה להפרעת תנועות. תחת איזה גג זה נמצא?
אני מטופלת בתה"ש במרפאת טרשת. אם תוכל להנחות אותי במדויק, אבקש הפניה
אני שמחה שמישהו מתיחס לתלונה הזאת ברצינות כי עד כה כל הרופאים לא שמעו ולא התיחסו אליה ברצינות.
תודה

אם את נמצאת במרפאת טרשת נפוצה בתל השומר תשאלי את אחד הרופאים וינחו אותך איך להגיע למרפאה להפרעות תנועה בתל השומר. אני בטוח שתקבלי שם התייחסות מקצועית ואמינה.
בהצלחה

המסטינון אינו פועל על המערכת החיסונית ואינו משפיע על רמת הנוגדנים במיאסטניה. מבחינת הפרעה לאבחון יש להפסיק את הטיפול במסטינון רק לפני בדיקת EMG.

הטיפול במסטינון הינו טיפול סימפטומתי, כלומר, הוא רק מחזק זמנית את השרירים על ידי הגברת כמות האצטיל כולין בחיבור עצב-שריר. הוא לא מרפא דבר ואינו משפיע על מהלך המחלה. על כן, אם מחלתך נמצאת בהפוגה ואין לך חולשת שרירים אין כל טעם שתמשיך בנטילת המסטינון. טיפול במסטינון בעת ההפוגה אף אינו רצוי מסיבות שונות.
אם הרופאה הפסיקה לך את הטיפול במסטינון משמע שהינך חזק מספיק וללא חולשת שרירים משמעותית. על כן אין כל סיבה שלא לנסוע לחו"ל למדינות בהם קיימת מערכת רפואית סבירה. הייתי נמנע מנסיעות ארוכות למדינות בהן אין תשתית רפואית ראויה למקרה של החמרה בלתי צפויה.

שלום אדי,

אתה אומר-

הרופאה שמטפלת בי במסירות שלוש שנים הפסיקה לי אותו ובמפורש . הייתי בבית חולים 5
חודשים והכול לפני 3 שנים. זה מפחיד .
עוד שאילה חולה מיאסטניה יכול לסוע לחול .

למה זה כל-כך מפחיד להפסיק מסטינון?

האם דיברת על זה עם הרופאה שלך?

האם יש לך חשש שהמצב שלך פחות טוב ממה שהיית רוצה שהוא יהיה?

אין ספק שאם אתה אכן ברמיסיה טובה, ואינך סובל יותר מתופעות של חולשה כתוצאה מהתעייפות השרירים, המסטינון הוא מיותר לחלוטין, אבל האם זה באמת המצב? או שניסית " ליפות" את התמונה, כי אתה רוצה להרגיש שאתה בריא, יכול לנסוע לח"ול וכד?

יש מחלות שבהן הרופא יכול לדעת מה בדיוק המצב שלך, לפי בדיקה ונתונים רגעיים, אבל מיאסטניה היא לא מחלה כזאת, והרופא הטוב ביותר לא יוכל לדעת, אם לא תגיד לו. ייתכן מאוד שהבדיקה הרגעית שלך במרפאה לא תראה על חולשת שרירים משמעותית, אבל זה עדיין לא אומר שאתה ברמיסיה מוחלטת.

זה נכון שמסטינון לא משפיע על המחלה וזו רק תרוופה סימפטומאטית, אבל אם ה" סימפטום" הוא חולשה משמעותית של שרירי הנשימה או בעיות בליעה קשות, אז זו יכולה להיות תרופה מצילת חיים. אם היית מאושפז במשך חמישה חודשים, אז כנראה שהיו לך סימפטומים די משמעותיים.

העצה שלי לך היא שלא " תשחק" עם זה. אם יש לך רופאה שמטפלת בך במסירות, תדבר איתה על כל החששות שלך, ועל מה שבאמת קורה.

לא כולם מגיעים לרמיסיה מלאה, ויכולים לחזור לתפקוד מלא, בלי לקחת תרופות. אפשר לנסוע לח"ול אפילו במצב שיש לך מעורבות משמעותית של שרירי הנשימה, אם אתה מצטייד בציוד המתאים. אבל, מסוכן ביותר לעשות זאת, כשאתה מסרב להכיר במציאות ובחומרה האמיתית של המחלה שלך.

אולי אני טועה במה שאני אומרת, ו" קוראת" בין השיטין של ה" מברק" שלך,
אבל בדרך כלל אנשים לא משתמשים במילה " מפחיד" סתם.

בכל מקרה אני מקווה שתמשיך להרגיש טוב יחסית ותוכל לנסוע לחול ולהגשים את כל המאויים שלך, עם או בלי רמיסיה מלאה.

עליסה.

מפחיד זה בגלל שקיבלתי מנות כפולות ובדיוק הציל לי א ת החיים.מפחיד בגלל שהגוף כמו
שעון ביקש אותו . הייתי אצל רופא המשפחה אמר חצי כדור זה פסיכולוגי וצריך להפסיק את
המסטינון.עוד אמר תחשוב על המסטינון במונח מסטינון עליה השלום. אני מבקר אצלו יותר
מעשרים שנה.

שלום אדי,

אם אתה באמת ברמיסיה וחצי כדור של מסטינון נותן לך תחושה של ביטחון, אז אולי באמת כדאי לנסות להפסיק אותו.

מצד שני, למה שלא תחזיק אותו בתיק?

משה פיק, שהקים את הפורום הזה במקור, הוא ברמיסיה מלאה כבר יותר משמונה שנים, אבל הוא מחזיק מסטינון בבית, לכל צרה שלא תבוא, וגם לוקח איתו לנסיעות ארוכות.

יכול להיות שאתה בכל זאת צריך מסטינון מדי פעם, בזמן מאמץ יותר גדול. הרבה חולים ברמיסיה, עדיין סובלים מסימפטומים קלים של המחלה מדי פעם, וזה בסדר להשתמש בטיפול סימפטומאטי כמו מסטינון, ואפשר גם לא. (בדיוק כמו שאפשר לקחת כדור נגד כאב ראש, או פשוט ללכת לישון ולתת לו לעבור).

רק אתה יכול לדעת.

והרבה פעמים זה עוזר לדבר ולשמוע גם מחולים אחרים.

והמחלה הזאת באמת יכולה לפעמים להיות מפחידה.

אבל כמו בחייל האמיץ שוויק-רק טיפשים או שקרנים אומרים שהם לא מפחדים בקרב.

אבל מי שבאמת אמיץ, " מת" מפחד, אבל מתגבר עליו.

עליסה

שלום רב,
אין לדעת האם אכן ההטבה במצבך היא עקב הפסקת הפלקווניל או התחלת טיפול באימורן או שניהם. לעתים התגובה לאימורן מהירה מהצפוי, אך כל עוד מדובר בשיפור פחות חשוב להתעמק בסיבה.
איני מתמצא בטיפול בלופוס ולא אוכל ליעץ לך איך להמשיך בטיפול במחלה זו. נראה לי שעליך לפנות לרופאך או למומחה במחלה זו. רצוי שיהיה דיון משותף בין הרופא המטפל בלופוס ובין זה המטפל במיאסטניה מאחר שמדובר בשתי מחלות אוטואימוניות, וניתן לפחות באופן חלקי לטפל על ידי אותן תרופות בשתי המחלות.

שלום, בתור חולה שמטופלת באומריגם [בלי להכנס לבעד או נגד] עליך לבקש מהנוירולוג שלך מכתב שכולל כל מיני מאמרים בעד התרופה לדעתי רוב הרופאים יסכימו לספק לך.

בדיוק כמו שמוצאים על מנת לספק תרופות אחרות שלא להתוויה המבוקשת ומצרפים לטופס 29ג'

רק לא ברור לי למה העלות כל כך גדולה ברוב המקרים הקופה נוטלת את הרוב עליה.


מיכל

שלום רב,
אומריגם או כל תכשיר אחר של אימונוגלובולינים נכנס לסל הבריאות בהתוויה של טיפול בחסר באימונוגלובולינים או במספר מצומצם של מחלות אוטואימוניות כגון ITP ותסמונת Guillain-Barre. מיאסטניה גרביס אינה נכללת בהתוויות המאושרות בסל הבריאות.
עם זאת, רוב קופות החולים מאשרות את השימוש באימונוגלובולינים במיאסטניה אם אכן יש הצדקה רפואית לכך והחולה לא מגיב לטיפולים מקובלים או שאינו יכול לקבל אותם בגללתופעות לוואי או סיבה אחרת.
במידה וקופת החולים אינה מאשרת את השימוש באימונוגלובולינים למרות דעת הרופא המטפל שיש צורך בה, ניתן לפנות לנציב הקבילות במשרד הבריאות לענין סל הבריאות, ובד"כ הדבר עוזר.
לגבי חברות הביטוח הדבר שונה. מה שמחייב את חברת הביטוח היא הפוליסה. האם ניתן לחייב את חברת הביטוח לשלם עבור אימונוגלובולינים תלוי בסוג הביטוח ו"באותיות הקטנות".

לעתים מהלך המיאסטניה הוא בלתי צפוי וקיימות החמרות או הפוגות פתאומיות מסיבה לא ברורה ולא נראית לעין. אולם, לעתים קרובות ניתן למצוא את הסיבה להחמרה. ההחמרה יכולה לנבוע משימוש בתרופות, במיוחד סוגים של אנטיביוטיקה, אך גם הרבה תרופות אחרות. ההחמרה יכולה לנבוע מזיהום נגיפי סמוי או גלוי. לעתים די בעלית הטמפורטורה של תחילת הקייץ בכדי לגרום להחמרה. יש חולים הרגישים במיוחד לחום ובקייץ מצבם חמור יותר. האם משהו מכל אלה מתאים למצבך?

מדובר במחלה שהובחנה לראשונה לפני כשבועיים. עד לפני כמספר ימים הסימפטומים הוגבלו לעפעפיים בלבד. כיום מתחילת הטיפול במסטינון הופיעו סימנים קשים להכללה של המחלה הכוללים חולשה כללית קשה. האם יתכן קשר בין הטיפול לסימפטומים או שמדובר בהחמרה מהירה.

לא ציינת את מינון המסטינון. המסטינון יכול לעתים רחוקות לגרום להופעת חולשה, אך רק במינון גבוה מאד, והדבר כרוך בתופעות לוואי של הזעה, דמעת, כאבי בטן, שלשולים, האטת קצב הלב ועוד. קרוב לוודאי שמדובר אצלך בהחמרה מהירה של המחלה למרות הטיפול במסטינון. נראה שיש צורך בטיפול מעבר למסטינון, ורצוי להתחיל בטיפול מקודם ככל שניתן בכדי למנוע את המשך ההחמרה. על כן אני מציע לפנות לרופאך על מנת להתחיל בטיפול.

אני נדהמת כשאתם מחלקים את המחלה ואומרים חולשה בידיים וברגליים או אולי בגלל שאני יוצאת דופן אני סובלת מכל הסמפטומים באותו תדר אפילו מוגבלת בניידות ונעזרת בכסא גלגלים ובידיים לא מתפקדת כל ככה טוב לכן צריכה עזרה בהכל אפילו הונשמתי הרבה בשלוש השנים הראשונות ..........היסטוריה רפואית שלי מלאה צרות וסבל יחד עם זאת לא אבדתי תקווה ומתכוננת ללימודים .

שלום ריחאן,

חלק קטן (לא יודעת להגיד לך כמה), מהחולים במיאסטניה, כמו בכל מחלה אחרת, אין להם שיפור משמעותי במצב למרות כל הטיפולים שקיימים היום..ויש להם מה שנקרא מחלה עמידה לטיפול.

את כנראה, לרוע המזל, שייכת לקבוצה הקטנה הזאת.

אבל, מה שחשוב זה שבמצב המתסכל הזה, שיש לך רופא שאת סומכת עליו ועוזר לך לקבל את הטיפול הטוב ביותר שאפשרי במצבך. ומי יודע אולי בעוד כמה שנים יגלו טיפול חדש שבדיוק יהיה מתאים בשבילך. וכל יום שעובר אצלך בשלום, מקרב אותך ליום הזה?

זה נשמע גם שאת מקבלת הרבה תמיכה ממנו ומאחרים מסביבך.

ולמרות גילך הצעיר נראה שאת לומדת לחיות עם המחלה, תוך שימוש בעזרה מ" חפצים" (כמו כיסא גלגלים, עכבר למחשב וכדי) ואנשים בלי להתבייש.

וטוב שלמרות הכול את לא מרימה ידיים ולא מאבדת תקווה, וממשיכה לעשות כל מה שאת יכולה כדי ללמוד ולהתקדם.

עליסה

אני מאד מאד שמחה ומרוצה ממה שאלוהים נתן לי כי זאת מתנה ואני ברוך השם לא משותקת לפעמים עומדת ומחזיקה מעמד והולכת קצת בנוסף לזה אני בזמן הזה לומדת קורס ניהול פעם בשבוע (3 שעות ) עוד חודש מסיימת אותו ובאוקטובר אני מתחילה בעזרת השם בהאוניבירסטה הפתוחה (סוצסיולוגיה) ואני באמת מה שעוזר לי הוא קבלתי למחלתי והתמודדותי איתה וזה אכי חשוב מבל הטיפולים והאמת אני יותר טובה אחרי האימוראן ......



בכבוד רב
ריחאן