פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

אם זכור לי טוב, בזמנו טיפל בנושא העברת תרופות שחולה מוכן לנדב לאחרים היה משה פיק.
צרי איתו קשר בדוא"ל והוא יטפל בנושא. הוא מכיר את כל חולי המיאסטניה בארץ והוא בקשר איתם.

פני לתפוז קומונות ישנה קומונת מיאסטניה גראביס שניהולו של משה פיק, שם החולים מדברים בינם לבין עצמם.

אני פשוט סובלת ולא ישנה ACAMOL לא עושה כלום
ואני לא יודעת איזה תרופה אפשר לקחת
יש תרופה גם שנקראת אלטרול אולי אתה יודע אם אפשר???
תודההה

גם אלטרול יכולה להחמיר מיאסטניה, אצלי היא גרמה להחמרת בעיות נשימה וכששאלתי את המרדימים שעבדתי איתם זה היה ברור להם כשמש שזב בגלל התרופה, אבל יש חולים שכן נוטלים אותה ללא תופעות לוואי או החמרה של המחלה. כמו שאנחנו אומרים תמיד המחלה הזו מתעתעת כל אחד מגיב לתרופה בצורה אחרת להרבה חולים ישנן את אןתן תופעות אבל בנוסף גם תופעות אחרות אשל לא מצוינות בספרות, אך מסתבר שאכן קיימות.
אישית אני נוטל אלגוליזין ואופטולגין וכשאני כבר לא יכול לסבול את הכאב אני לוקח פרקוסט ללילה שזו נרקוטיקה- מורפיום, לכן אני לא נוטלה כל יום.
שוב אני חוזר כנסי לתפוז קומונות- מיאסטניה גראביס ותתיעצי עם חולים נוספים.

היי ערן
תודה ערן תודה על תשובותייך
לפי מה שהסתכלתי בפורומים זה פשוט עוד יותר מבלבל כי למשל אנטיביוטיקה אתה אמרת שלקחת ומותר זינאט אני לקחתי והחמיר לי את המחלה מאוד עם נשימה ואחר כך נאמר לי שעדיף לקחת רק אוגמנטין ועם השפעת חזירים שעברתי לפני שבוע קבלתי לוריד רוצפין ולא קבלתי עוד המשך טיפול דרך הפה כי אמרו שאסור זינאט ורוליד.
האמת שלפני 5 שנים לקחתי איזה פעמיים אלטרולט ולא זוכרת שהיה משהו עם המיאסטניה אבל לפחות זה לקח ממני את הכאבים.אבל אז מצבי מבחינת המחלה היה הרבה יותר טוב היום אני מפחדת בכלל לנסות שלא יהיו לי בעיות נשימה
אני לוקחת 2 אקמול אבל זה לא מזיז לשברים בגב ולהתכווצויות שרירים שהשברים האלה עושים בגב ובבטן אני מתלבטת אם לקחת אופטלגין שאולי יעזור יותר אבל הבעיה שיש לי גם לופוס ואני חושבת שאסור לחולי לופוס לקחת אופטלגין וגם בנוסף אני מקבלת קלקסן וציקלוספורין אז אני לא יודעת אם מותר לשלב הכל יחד
תודה מלי

אם מותר או אסור לחולי לופוס בנוסף כמובן עלייך להתייעץ ם הראומטולוג שלך, יש גם אלגוליזין שהיא תרופה יעילה לכאבים, אבל שוב כל חולה הוא עולם ומלואו ותגובותיו לא שוות או דומות לחולה אחר במיוחד בסוג המחלות הזה, לכן מה שאני תמיד עושה הוא לקחת מנה או שתיים ולעקוב היטב אחר תגובת הגוף שלי, אם אין בעיה ממשיכים אם ישנם שינויים כלשהם מפסיקים ועוברים הלאה. אולי את צריכה להתייעץ עם מומחה לכאב, שוב בתיעצי עם הרופאים המטפלים שלך.

מלי שלום
האם אפשר לדעת כיצד מתבטא הלופוס אצלך?
אצלי תפליט פריקרדילי כבר 5 שנים וכאבי פרקים
לקחתי ללופוס פלקווניל שגרם להחמרה וכעת אני ללא טיפול ספציפי
אני מקווה שהאימורן והאימונו נותנים מענה גם לזה? (שאלה לפרופ' שדה, תודה)
יעל

אימורן ואימונוגלובולינים לעתים יכולים להיות טיפול מספיק בלופוס גם ללא פלקווניל. אבל זהו לא תחום ההתמחות שלי, ולא אוכל להשיב לך תשובה מפורטת יותר.

אין עדות מוצקה לכך שליריקה עלולה להחמיר מיאסטניה גרביס. קיימים דווחים בודדים על רושם של חולים שלא נבדק בצורה מדוקדקת.
ככל תרופה חדשה יתכן שיש לה השפעה על המיאסטניה אצל חולים מסוימים.
אני מסכים עם דבריו של ערן ועל כן לא אחזור עליהם.
מעבר לכך, ליריקה לא נועדה לטיפול בכאב שנגרם על ידי שברים, אלא בכאב נוירופתי, כלומר כאב שמקורו במחלה עצבית פריפרית.

אין לי מושג למה הנוירולוג שלי נתן לי את הליריקה לכאבים מהשברים אבל האורטופד נתן לנוירולוג להחליט מה מותר לתת עם המיאסטניה גרביס
הבעיה היחידה זה שהשברים בחוליות גורמים גם התכווצויות שרירים בצורה של חגורה לבטן וגורמים כאבי בטן כי השרירים מכווצים ומשתקים את המעיים והכאבים הם בלתי נסבלים כי אי אפשר לזוז וכל תנועה מכווצת אותך וגורמת כאבים
ושהודעתי לרופא שהליריקה גורם לי להחמרה של שרירי הנשימה הוא אמר לי לקחת טופמקס
שגם נשמע מוזר כי זאת תרופה שאני מכירה לאפילפסיה וקצת מוזר לקחת תרופה כזאת עם מסטינון זה נשמע קצת מתנגש לא?
תודה על תשובתך
מלי

לא רק טופמקס אלא גם ליריקה הינה במקור תרופה כנגד אפילפסיה שהוסיפו לה שימושים נוספים.
רוב התרופות כנגד כאב נוירופתי הן גם תרופות כנגד אפילפסיה. יתכן שהנוירולוג חושב בעזרת התרופה להוריד את הרגישות העצבית וכך להשפיע על הכאב.
בכל אופן איני חושב שטופמקס מתנגש עם מסטינון או מפריע למיאסטניה, אך כמו כל תרופה חדשה במיאסטניה יש להעלות אותה בהדרגה ובזהירות.

כבר לפני מספר שבועות המלצתי בפורום על חיסון כגנד שפעת החזירים הן לחולים במאיסטנה והן לבריאים. משום מה קיימת רתיעה מפני החיסון שניזונה משמועות חסרות בסיס, ואשר למרבה הצער כוללת גם את הצוותים הרפואיים.
איני יכול לדעת האם הנגיף נעלם או יחזור. את צריכה להיות במעקב רפואי צמוד.
למיטב הבנתי אין טעם בחיסון עתה לאחר שכבר חלית.

איני מתמצא במחלות נוירולוגיות בתינוקות. זוהי התמחות בפני עצמה. את צריכה להתייעץ עם נוירולוג ילדים.

איננו יודעים מהן הסיבות להווצרות המחלה. קיימות תאוריות שונות, כגון זיהום בנגיף או חיידק המכיל אנטיגן הדומה לקולטן לאצטיל כולין בחיבור עצב-שריר, אשר כנגדו הגוף מייצר נוגדנים. נוגדנים אלה פועלים בסופו של דבר כנגד הקולטנים העצמיים של הגוף. תאוריה אחרת היא שדלקת של התימוס חושפת אנטיגנים בתאים של התימוס הדומים לקולטנים לאצטיל כולין ואז הגוף מייצר נגדם נוגדנים.
אולם אף תאוריה לא הוכחה בוודאות.
מיאטניה גרביס אינה מדבקת ואינה תורשתית. אולם, קיימת קבוצה גדולה של מחלות תורשתיות שבהם קיים פגם גנטי באחד ממרכיבי הסינפסה. קבוצה זו נקראת congential myasthenic syndrome (תסמונות מיאסטניות מולדות).

לסטרואידים יש מספר רב של תופעות לוואי, אך לא ידוע לי על נפיחות בפה כאחת מהן. לרוב הבצקת שנגרמת על ידי סטרואידים היא ברגליים והיא קבועה לאורך היום.
ראשית חשוב להבחין האם אכן מדובר בנפיחות אמתית או רק תחושת נפיחות. אם אכן הפה מתנפח הייתי מציע שתבדק על ידי רופא בעת הופעת הנפיחות בכדי לוודא במה מדובר.
תופעת לוואי שכיחה של הפרדניסון היא עליה ברמת הסוכר ולא ירידה. ככל הנראה הירידה ברמת הסוכר נובעת ממינון יתר או חלוקה לא תקינה של הטיפול כנגד הסכרת לאורך היום. החולשה והרעד יכולים לנבוע מהיפוגליקמיה. על כן אני מציע שתתיעץ עם רופא מומחה לסכרת לצורך איזון לאורך היום של רמת הסוכר.
ניתן גם לשקול הוספת טיפול באימורן בכדי להפחית את מינון הפרדניסון או הפסקתו במשך הזמן.

שום מעבדה לא תבצע בדיקות דם ללא הפניה, התשובה לשעתי פשוטה, כל רופא שאתה לא מרוצה ממנו הנך רשאי לעבור ממנו לרופא אחר וזה כולל נוירולוגים, ייתכן שלנוירולוג שלך יש סיבה לא להפנותך לבדיקה- התלונות שלך לא מתאימות למחלה וכו' או יתכן שלא, אולי תשאל אותו מהן סיבותיו ובאם זה לא מספק אותך פנה לחוות דעת נוספת, הקופה תשתתף איתך בהוצאה

עצוב היה לקרוא שנדרשת הפנייה ועצוב עוד יותר למצוא אנשים שחושבים שזה מוצדק.

לא מדובר במחלה זיהומית וגם לא מדבקת, בהן ניתן להבין את רצונו של השלטון המרכזי לשלוט באבחון . גם לא מדובר בסיכון כלשהו (דוגמת כשל לבבי בבדיקת טנסולין). סה"כ בדיקת דם שאני מוכן לכסות את עלותה (זה יותר זול מבדיקת רופא פרטי שימליץ על הפנייה, מלריב עם הקופה על ההחזרים ומבזבוז הזמן הכפול)

סיבותיו של הנוירולוג שלי עימו אך בעוד הוא רואה אולי את התמונה הכללית ואת שיקולי העלות/תועלת של המערכת, אלה אינם מענייני. לי יש רק חולה אחד לדאוג לבריאותו.

הרבה בריאות וחג שמח.

איל

לא ברור לי איזו תועלת תצמח לך מבדיקת נוגדנים, אם אין לך נוירולוג שחושב שיש לך מיאסטניה.

האבחנה של מיאסטניה (כמו כמעט כל מחלה אחרת), מבוססת בראש ובראשונה על החלטה קלינית.
הווה אומר שרופא בעל ידע וניסיון במחלה, מברר בצורה מדוקדקת את התמסינים מהם אתה סובל, בודק אותך ועל סמך זה מחליט מה האבחנה האפשרית.

בדיקות העזר, יכולות לתמוך או לא לתמוך באבחנה הקלינית. אין אף בדיקה שיכולה בפני עצמה להביא לאבחנה.ואין גם אף בדיקה שיכולה לשלול בוודאות קיומה של מחלה שהאבחנה הקלינית שלה בסבירות גבוהה.

יכולה בהחלט להיות מיאסטניה גם אם בדיקת הנוגדנים ה" קלאסית" שלילית.


מעבר לכך, מה ערכה של אבחנה, אם אין בעקבותיה טיפול שיביא לשיפור? ומי ייתן לך את הטיפול הזה? מי יחליט מה חומרת המחלה שלך, ואיזה טיפול נחוץ אם בכלל?

על רופא מומחה לא מופעל שום לחץ לחסוך כסף ולא להמליץ על ביצוע בדיקות או התערבויות טיפוליות , שהוא חושב שהן נחוצות.
לעיתים קיימת בעייה בקבלת אישור לאחר מכן מהקופה, או שמדובר בבדיקה או טיפול שאינם בסל הבריאות, ואז קיימת אפשרות לשלם על הבדיקה, אבל לא נראה שזאת הבעייה אצלך, .

לפי דעתי, הדבר הנכון הוא לנסות ולדבר ברצינות עם הנוירולוג שלך ולהבין מה הוא חושב המחלה ממנה אתה סובל, וכיצד הוא רוצה לברר ולטפל, ואם הדיון מגיע למבוי סתום, כמו שאמר ערן, אפשר תמיד להתייעץ עם מישהו אחר.

עליסה

הדיעה המקובלת לגבי ניתוח תימקטומיה בשל מיאסטניה בלבד ללא תימומה היא שהניתוח צריך להתבצע על יד פתיחת עצם החזה. הדבר מאפשר להוציא את כל רקמת התימוס. לעתים קיימת רקמת תימוס מחוץ למקומה הרגיל וניתוח זה מאפשר סקירה נרחבת של האזור והוצאת כל רקמת תימוס גם מחוץ למיקומה בבלוטה.
הדבר חשוב משום שיש מחקרים המצביעים על כך שהוצאת כל רקמת התימוס מביאה לשיפור רב יותר מאשר הוצאה לא מלאה.
הניתוח שהוצע לך בשיטה אנדוסקופית עם חדירה מצד בית החזה הוא ניתוח חדש יחסית. יש לו יתרונות ברורים, אך גם חסרונות, כמו שליטה קשה יותר בסיבוכים כגון דימומים. אין עדיין מידע על התועלת בו לחולי מיאסטניה לטווח הארוך ולמיטב ידיעתי לא נערך מחקר משווה בין שתי השיטות.
לאמתו של דבר גם התועלת בתימקטומיה לא הוערכה אף פעם בצורה מדויקת במחקר מבוקר היטב. נערכו מחקרים מבוקרים חלקית בהם נמצאה תועלת בניתוח, וזהו הרושם הקליני של עשרות שנים של רופאים רבים. בשנים האחרונות נעשה נסיון לערוך מחקר רב מרכזי ורב לאומי עם חלוקה אקראית בין חולים שעוברים ניתוח ובין אלה שלא, אך מעטים מאד הסכימו להתנדב למחקר כזה ובינתיים הוא נכשל בגיוס החולים.
אני ממליץ בשלב זה לחולים שלי לבצע את הניתוח בדרך המקובלת של פתיחת בית החזה, משום שאין עדיין מידע מספיק על יעילות השיטה האנדוסקופית לאורך זמן. יתכן שהיא לא פחות טובה. אני מקווה שנדע זאת בעתיד.

תודה רבה פרופ' שדה. הדברים מתבהרים לי ...

לא ברור מתוך מה שכתבת האם התופעות קורות לאחר שאתה נוטל את כדור השינה או קודם לכן.
היתרון של הסטילנוקס הוא משך פעולתו הקצר של מספר שעות בלבד. הוא משמש לכן כמשרה שינה ואין לו תופעות לוואי בעת ההתעוררות בבוקר.
אם התופעות קורות לאחר לקיחת התרופה מובן שעליך להפסיק לקחת אותה.
כל כדורי השינה ממכרים לאחר שימוש ממושך. ככלל לפני שמתחילים בנטילת כדורי שינה שקשה להגימל מהם, אלא אם משמתשים בהם זמן קצר, רצוי לבדוק אפשרויות טיפול אחרות. יש טיפולים לא תרופתיים על ידי טכניקות הרפיה או היפנוזה עצמית. קיימת אפשרות לשימוש במלטונין, ועוד. צריך לבדוק מדוע יש לך נדודי שינה והאם ניתן לטפל בסיבה.
אני מציע לך להתייעץ עם נוירולוג מומחה להפרעות שינה.

פרופ' שדה
אני נוטלת מספר שנים כדורי שינה מסוג סטילנוקס. ללא כדורים אין לי שינה רצופה
מה שפגם לי באיכות החיים, מלבד התופעות המוכרות של המיאסטניה. חולשה, בליעה וכו'
כמו בכל תרופה צריך לשים את התועלת מול הנזק.
אלא אם כן יש הוראת נגד חד משמעית.
עדיין לא הצלחתי להבין אם הכדורים אסורים לחולי מיאסטניה.?
תודה

אני מקווה שהפעם ההודעה שלי לא תמחק כמו הקודמת- סטילנוקס ונוקטורנו תרופות דומות מאותה משפחה בנוקטורנו מצוין במפורש בעלון התרופה אסור לנטילת ע"י חולי מיאסטניה. ישנם תרופות נוספות לשינה אך הן ממשפחת הבנזודיאזפינים- דמויי ואליום כגון בונדורמין, ואבן או קסנקס גם הן יכולות לדרום להחמרת המיאסטניה, אבל שוב כמו שאת יודעת ומכירה יש חולים שתרופה א' גורמת להחמרת המיאסטניה בעוד ישנם אחרים שלא, אז רוב התרופות הנקראות "אסורות" לפי הרשימה המופצת בקומונה זו המלצה לא להשתמש בהם באם ניתן באחרות ולהיות זהירים בשימוש בהם באם חייבים בכך.

תודה על התשובה. קראתי בהתוויות שלא מומלץ לחולי מיאסטניה
לפי תשובתך לא הבנתי אם ישנם כדורים מותרים. בונדורמיל?
קיבלתי לנסיון אלטרולט והוא השפיע זמן קצר וחזרתי שוב לסטילנוקס.
מי שלא חווה לילות בלי שינה לא יכול להבין איזה אושר זה דבר כל כך בסיסי לישון לילה שלם ברציפות.
שוב תודה
יעל

הכונה היא לבונדורמין שהוא ממשפ' הוואליום, הרבה יותר חלש ומטרתו העיקרית היא הכנסת הגוף למצב שינה, השפעה כ-4 שעות.
אלטרול הוא בעיקרון כדור נוגד דכאון המשמש גםכנוגד כאבים ממקור עצבי וגם בעקיפין גורם לנמנום.
אם את מסתדרת עם הסטילנוקס ללא תופעות המשפיעות על המיאסטניה למה לך לשנות, כפי שאמרנו הרבה פעמים לא כל החולים אותו דבר ולא על כל אחד הטיפול משפיע אותו דבר, גם תרופות המצוינות כ"אסורות" לחולי מיאסטניה, יתכן שבכל צריך ליטול אותן בשל מצב מסוים עם נטילת הסיכון לתופעת לוואי מסוימת, למעט כמובן סקולין שהוא אסור בהחלט האיסור.

בהוראות השימוש של סטילנוקס (שם גנרי זולפידם, ובארץ משווק גם בשם זודורם) מצוינת אזהרה לגבי שימוש בתרופה זו אצל חולים מיאסטניה. לא ברורה לי סיבת האזהרה. למיטב ידיעתי לא דווח עד כה על אף מקרה של החמרת מיאסטניה עקב שימוש בזולפידם או בכדור שינה בכלל.
יתכן שקיים חשש שהתרופה מדכאת במידה מסוימת את מרכז הנשימה ועל כן על חולים עם מיאסטניה חמורה וקשיי נשימה להמנע מהתרופה.
אם את משמתמשת בתרופה שנים רבות אין כל מניעה שתמשיכי ליטול אותה. הסיכוי להחמרה של המיאסטניה במקרה זה זעום ביותר.
חולי מיאסטניה רבים נעזרים בכדור שינה זה או אחר ללא קושי וללא החמרה של מחלתם. כדורי השינה אינם מופיעים ברשימות התרופות האסורות על חולי מיאסטניה.
גם אם לעתים יש הכרח להשתמש בתרופה שקיימת אזהרה לגביה, אין זה אומר שהדבר בלתי אפשרי, אלא שהדבר צריך להתבצע תחת פיקוח של הנוירולוג המטפל.
עם זאת, כאשר מתחילים להשתמש בתרופה חדשה אפלו שאינה מופיעה ברשימה יש לשים לב לאפשרות החמרה משום שהרשימה גמישה ומתארכת עם השנים והיא בסה"כ משקפת את מה שקרה ולא את מה שיקרה.

מעתה אוכל לישון הרבה יותר בשקט

ירון הנוגדנים לא מפעילים את השרירים, נהפוך הוא הם גורמים לשריר לפעול פחות טוב, לכן ההתעיפות המהירה, קושי בלעיסה ואכילה וכשיש קושי בלעיסה ובליעה בד"כ אוכלים גם פחות, לא רק בערך הקלורי אלא גם בכמות האוכל עצמה, האם 20 ק"ג ב-5 חודשים זה תקין? לצערי איני יכול לענות על כך ,אולי פרופ' שדה יוכל, לעניות דעתי קצת יותר מידי.

על פי מה שאתה מתאר הירידה במשקל חסרת פרופורציה להפחתה בכמות הקלוריות. אם אכן זה כך (ורצוי לבדוק זאת בצורה מדויקת) אזי יש לברר את סיבת הירידה במשקל. מיאסטניה לכשעצמה אינה מהווה סיבה לירידה במשקל ללא הפרעת אכילה משמעותית.
אני מציע שתבדק על ידי רופא פנימאי שיעריך את הצורך בברור ואת טיבו.

ירון,

אני יכולה להגיד לך מניסיוני האישי, וגם מזה של לא מעט חולים-

לא פעם במחלה הזו קשה להעריך בצורה נכונה את חומרתה, גם לרופאים וגם לחולים.

ייתכן שבעיות האכילה שלך הרבה יותר משמעותיות מכפי שאתה חושב, וגם שהפעילות שאתה עושה, שנראית לך 0, לעומת מה שעשית קודם, דורשת ממך מאמץ הרבה יותר גדול מכפי שאתה חושב.

בכל מקרה, לא נראה לי שזה טוב שתגיע לניתוח במצב כזה.

ראשית, חשוב באמת לבדוק שאין בעייה אחרת, שגורמת לכך (למרות שלי אין שום בעייה אחרת, וכל פעם שיש החמרה במחלה שלי, אני יורדת במשקל תוך זמן קצר, וגם אחד הסימפטומים הראשונים שהיו לי, היה ירידה של 15 ק"ג תוך מספר חודשים, שהביאה בהתחלה לאבחנה מוטעית של יתר פעילות בלוטת התריס).

שנית, זאת לא בושה להשתמש באנשור (שזה משקה מרוכז וסמיך), שייתן לך את כמות הקלוריות ואבות המזון שאתה צריך, במאמץ קטן יותר.

ומקווה שבקרוב תרגיש טוב יותר,

עליסה

בוקר טוב ירון,
אצלי כחולה מיאסטניה הייתה פעמיים ירידה דרסטית במשקל.
פעם ראשונה במהלך איתור המחלה,לפני כ- 20 שנה,ירדתי במשקלי במשך חצי שנה בלמעלה מ-20 ק"ג, מ-95 ל-75. על משקל זה נשארתי פחות או יותר במשך כ-12 שנה.
בפעם השניה בהתקף מחודש של המחלה בערך לפני 8 שנים, ירדתי בעוד 15 ק"ג נוספים,והתדרדרתי עד למשקל של 60 ק"ג.
כל הבדיקות היו תקינות,פשוט לא יכולתי לאכול כפי שהייתי רגיל,לא היה לי תיאבון,היו לי קשיי בליעה,לא ישנתי לילות וכו'.
לאחר השיפור במצבי,ותוך שימוש ב"אנשור "כפי שעליסה ממליצה לך, העליתי חזרה את ה-15 ק"ג
הללו וכיום אני שוקל 72-75 ק"ג.
כמובן שזהו המקרה הספציפי שלי,ועליך לשלול כל בעיה אחרת אצלך שעלולה לגרום ירידה במשקל.
רציתי בעיקר להביא לידיעתך כי קיימת לעתים ירידה במשקל אצל חולי מיאסטניה,אפילו ירידה דרסטית,אבל כל מקרה לגופו ואין כללים מחייבים.
הרבה בריאות,ניתוח תימומה קל ומהיר,
עמוס

תודה פרופ' שדה, ערן משה, עליסה, עמוס ...

אני מבין מכם שאם אין גורם אחר אחראי (מלבד המיאסטניה) אזי הבעיה נעוצה בכמות הקלוריות שאני גומא למרות שלא קל לשים לב לירידה בכמות האוכל.

אבל הסקרנות שלי לא מניחה: האם עבור פעולה כלשהי אני שורף אותה כמות אנרגיה כפי ששרפתי לפני שחליתי ? לדוגמא, הליכה של ק"מ, נניח בקצב מוגדר. כמובן שהיום אני מתעייף מההליכה יותר מבעבר. אבל האם ניתן להגיד משהו על כמות האנרגיה שהגוף שלי שורף כדי להזיז אותי את אותו ק"מ, בהשוואה למצבי הבריא?

מכל הבלגאן שהנוגדנים גורמים בסנפסה לא ברור לי ששריפת האנרגיה היא אופטימלית ...

תודה
ירון

לכאורה עבור אותה פעולה הגוף אמור לשרוף את אותה כמות קלוריות. אך מה קורה באמת במנגנון חילוף החומרים במיאסטניה למיטב ידיעתי לא נבדק. כל תשובה תהיה ספקולטיבית.

גם אצלי החמרת המיאסטניה מתבטאת בירידה במשקל וזה בגלל קושי בבליעה.
עם הזמן למדתי מה יותר קל לי לבלוע.
האם המיאסטניה התגלתה אצלך בעקבות גילוי הגידול או ההיפך?
יעל

היי יעל,

אצלי המיאסטניה התגלתה תחילה (קושי בדיבור היתה התופעה הראשונה) ואחריה הטימומה בבדיקת CT סטנדרטית (לחולי מיאסטניה). אבל כשאני מסתכל לאחור לקושי בדיבור קדמו כמה חודשים של עייפות מאוד כבדה שיחסתי אותה למצב נפשי. יתכן שהיו אלה הסממנים הראשונים של טימומה/מיאסטניה

אם כך שיחק מזלך. טוב שהתימומה התגלתה. אני מקווה שבקרוב מאוד תהיה אחרי הניתוח
אצלי התגלתה התימומה בעקבות שיעול ודלקות ריאות חוזרות במשך שנה וחצי. את התלונות שהיו לי על עייפות ייחסו כמובן למצב נפשי מה שלא היה ולא נברא. (זה קורה לרוב החולים...לא להיעלב)
יעל

לדעתי אתה שורף פחות קלוריות כי אם תלך 5 ק"מ לאט תשרוף פחות קלורים מאשר תלך 5 ק"מ מהר או תרוץ, לכן עצם ההתעיפות כאן היא לא אינדיקציה לשריפת קלוריות, אלא כמות המאמץ אתה משקיע, נכון אתה מתעייף מהר ומשקיע הרבה מאמץ כחולה מיאסטניה אבל הדברים נעשים באיטיות יותר, יתכנו כאבי שרירים בגלל מאמץ וחומצת החלב, אבל לדעתי קלוריות תשרוף פחות. ההסבר קצת מסובך וייתכן שאני טועה, כך זה נראה לי.

ערן,

לא שיש לי תשובה בדוקה לשאלה, אבל אם כבר העילית את הנושא אני חושבת שזה יותר מורכב.
עד כמה שאני זוכרת מלימודי הביוכימיה שלי, ניצול של אנרגיה מהמזון בתנאים אירוביים היא הרבה יותר יעילה מאשר בתנאים אנארוביים, והסף האנארובי של חולי מיאסטניה יכול להיות הרבה יותר נמוך במיוחד אם יש להם מעורבות של שרירי הנשימה.
בנוסף, ממה שאני זוכרת משיעורי הפיזיולוגיה, השימוש בשרירי הנשימה הוא פחות יעיל כאשר ישנה נשימה שטחיות ויותר מהירה יחסית, מאשר כאשר יש נשימה עם נפחים גבוהים בכל נשימה, גם אם הנפח לדקה דומה (ובדרך כלל הוא יהיה גם יותר נמוך).
חלק מהאנרגיה שמיוצרת על ידי השריר, הופכת לאנרגיה של חום, שהיא אנרגיה מבוזבזת. וכאשר ישנה פעילות לא תקינה של השריר, ייתכן שגם זה קורה.
בנוסף במצבים של מאמץ גופני חריג (שקורים יותר לעיתים קרובות אצל חולי מיאסטניה, גם במצבים שהם לא חריגים באופן רגיל) ישנה תגובה הורמונאלית שיכולה להשפיע על המטאבוליזם, כמו פעילות מוגברת (באופן פיזיולוגי) של בלוטת התריס ועוד.
יש גם אני מניחה הבדלים בין אנשים שונים, בלי קשר למחלה, באופן שבו התגובות האלה באות לידי ביטוי.
לכן, כנראה יש כאלה שמה שגובר אצלם זו הירידה בפעילות הגופנית, ולכן הם מעלים במשקל. ואחרים, שפקטורים אחרים משפיעים יותר.
אבל כמובן שעד שלא ייעשה מחקר רציני בנושא, לא נדע.

תבררי לגבי עירוי אימונוגלובולינים. בבי"ח תל השומר מעדיפים את זה על פלזמהפרזיס. לי זה מאוד עוזר. אני פוגשת שם נשים צעירות לפני ואחרי לידה.
יעל

ליעל שלום,
אני בת 17, האם את חולה במיאסטניה? למה עשית טיפול IVIG?
יום טוב, רוני.

אם יש לך טימומה מודגמת בסי.טי או MRI אז אין שאלה בכלל וצריך להוציאה, אם אין לך ועדיין רוצים לנתח זו שאלה גדולה ,למרות שישי מקומות בעולם המנתחים גם מקרים בהם אין טימומה מודגמת.

אין אלטרנטיבה טובה ביותר. לכל טיפול יש יתרונות וחסרונות וצריך להתאים את הטיפול לחולה ולמחלתו. רוב הנוירולוגים ממליצים על כריתת התימוס אצל נשים צעירות שיש להם נוגדנים כנגד הקולטן לאצטילכולין. למרות שאין על כך מחקרים מבוקרים על פי הרושם והנסיון לאורך שנים רבות כריתת התימוס משפרת את מהלך המחלה, ולעתים עד כדי חוסר צורך בטיפול תרופתי.
אם אינך מתכננת הריון בשנים הקרובות ניתן גם לטפל באימורן. אפלו לגבי הריון הסתבר שהשד אינו נורא כל כך, ובשנים האחרונות נשים לא מעטות הרו תחת טיפול באימורן ללא סיבוכים ליילוד.
לגבי כל טיפול יש לשקול את התועלת מול הסיכון ולקבל החלטה משותפת של הנוירולוג והחולה.

שלום ירון
אני הייתי במצבך לפני חמש שנים. אצלי התגלתה הטימומה ורק בעקבותיה המיאסטניה. פשוט לא ידעו לייחס את התלונות שלי כמו חולשה ועייפות למיאסטניה.
את הניתוח עברתי בתל השומר אצל פרופ' ילין. מחלקה מצויינת, צוות נפלא וההחלמה היתה מפתיעה ומהירה. אחרי ארבעה ימים כבר הייתי בביית (הייתי בת 53)
אם הטימומה ממאירה (כמו שהיה אצלי) גם זה לא סוף העולם...אם היא מוצאת עם הקופסית ללא גרורות אפילו לא קיבלתי טיפול כימי או הקרנות, אלא רק מעקב CT. גודל הגידול היה כ 10 ס"מ.
לשאלתך, המיאסטניה לא השתפרה אלא ההיפך. אני מתארת לעצמי שפרופ' שדה יכתוב לך הסבר כי הוא זה שהסביר לי שבמקרה של טימומה לא בהכרח מצפים לשיפור.. אבל אשאיר את זה למומחים.
גם כאן אין סיבה לייאוש כי אם תתעקש תקבל את הטיפול הנכון ותגיע לאיזון שיאפשר לך לחיות חיים כמעט נורמליים (מקווה, לא יודעת מה מצבך היום)אני מטופלת באימורן ובאימונוגלובולינים עם הטבה רבה.
אני מאחלת לך דרך קלה. הפחד הוא מהלא ידוע ולכן כדאי שתלמד ותשאל כמה שיותר שאלות.
בהצלחה
יעל

לי אין טימומה אך בקומונת תפוז של חולי מיאסטניה ישנם עוד חולים כמוך ואתה יכולך בנוסף לחוות דעתם של המומחים להכנס ולשאול לחוות דעתם של החולים , בהצלחה
בנוגע לנהול הטיפול בך, לעצרינו רוב חולי המיאסטניה נדרשים לנהל את הטיפול בעצמם, זה לא נכון ואנו כעת מנסים לשנות זאת

לדעתי (ובלי קשר דווקא למיאסטניה), חולה צריך לדעת על מחלתו, אבל גם זקוק לרופא שהוא יכול לסמוך עליו, שיהיה שותף בתהליך. יש היום כמויות עצומות של מידע שזמינות לכל אחד, אבל לצד אינפורמאציה חשובה ומועילה ישנה גם כמות לא מבוטלת של דיסאינפורמאציה. וגם את הספרות הרפואית, צריך לדעת איך לקרוא (לא סתם לומדים רפואה כמה שנים, ולא בקורס בהתכתבות) ולכן חשוב שיהיה לך איש מקצוע שאתה סומך עליו, שתוכל לבדוק זאת איתו. (מעבר לאתרים באינטרנט).

זה נכון שלא פעם ברפואה המודרנית, ישנה "פראגמנטציה" ולמומחה בתחום מסויים אין ידע נרחב כמו של מומחה אחר, וגם קורה שחולה שצריך להכיר רק מחלה אחת, יודע ומתמצא לעיתים באספקט מסויים של המחלה שלו, יותר מרופא מומחה.

וגם קורה ,למרבה הצער, שב"נקודות החיתוך" שדורשות הבנה בשני תחומים או יותר, כל אחד מעביר את האחריות למומחה בתחום השני. ולא תמיד ישנה קומוניקאציה אמיתית וניסיון לפתור את הבעייה בצורה הטובה ביותר, בין שני המומחים.

גם טבעי שתרגיש בשוק, כפי שאתה אומר, כאשר פתאום מאדם בריא, אתה מוצא את עצמך חולה בשתי מחלות, ומבלה את זמנך בין רופאים שונים ובתי חולים.
ובישראל, למרבה הצער, אין מרכז למיאסטניה שבו תוכל למצוא מענה לכל האספקטים של המחלה הזו. אולי יום אחד יהיה. אבל אין סיבה, שלא תוכל למצוא בכל זאת צוות של רופאים שיעבדו ביחד וגם איתך כדי למצוא את הדרך הטובה ביותר לטיפול במחלתך.

ומקווה שבקרוב תוכל להיות בין אלה שאומרים לאחרים שה"שד לא נורא כל-כך"

עליסה

תימומה הינה גידול שעלול לפלוש לקרום הפלאורה, לריאה ולעתים נדירות אף יותר. במרבית המקרים הגידול הינו שפיר, אך עלול להיות גם ממאיר. על כן אחת דינו, להיכרת, וככל שמוקדם יותר טוב יותר. הניתוח צריך להתבצע דרך עצם החזה מכיוון שרק כך ניתן להוציא את הגידול בשלמותו ולא להותיר שרידים שיצמחו מחדש.
בסה"כ מדובר בניתוח שעובר לרוב בשלום, פרט לכאבים הכרוכים בפתיחת עצם החזה. מובן שכמו בכל ניתוח קיימים סיכונים, אך האופציה האחרת מסוכנת הרבה יותר. מנתחי החזה מודעים גם לסיבוכים האפשריים הקשורים במיאסטניה ומתכוננים לכך.
בניגוד לכריתת התימוס (ללא תימומה) אצל אנשים צעירים (מתחת לגיל 45-50) המביאה קרוב לוודאי לשיפור במהלך המחלה לאורך שנים, מיאסטניה לאחר כריתת התימוס יכולה להשתפר, להחמיר או לא להשתנות.
נוירולוג שמצוי בטיפול במיאסטניה קשור בד"כ לכירורג חזה שאליו הוא מפנה את החולים, בין אם חולים עם תימומה או ללא תימומה, לניתוח. תפקידו לרכז את הטיפול בכל האספקטים של המחלה ולהיות קשור לשאר הרופאים המטפלים. בסופו של דבר הטיפול בתימומה הוא זמני ואלו הטיפול במיאסטניה נמשך שנים.

תודה רבה על ההסברים, על הסיפורים האישיים ועל מילות עידוד...
זה עוזר
:-)

ירון

אני בעצם בשלב של בחירת מנתח, בית חולים ....

היתה לי פגישה עם הניורולוג שלי השבוע והוא המליץ לעבור את הניתוח בבלינסון או בתל השומר. אבל לא קיבלתי המלצה על מנתחים ספציפים.

בנפרד קיבלתי המלצה על פרופ סוטה (sauthe) בבלינסון. ולגבי תל השומר? האם פרופ לין עדיין מבצע ניתוחים אילו?

אני מתאר לעצמי שמהצד זה יכול להשמע מגוחך אבל לא ברור לי איך אני מתקדם. מעולם לא היה לי ניתוח בבית חולים. האם אני קובע פגישה עם מנתח לפני הניתוח? איך המערכת הזו עובדת?

ומה לגבי אונקולוג - האם יש צורך להתיעץ לפני הניתוח כמו בגידולים מסוימים אחרים?. למשל יש סוגי גידולים שאפשר לשקול לגבם טיפול כימי לפני הניתוח - אם הם גדולים מאוד. אני מתרשם שאין מרקרים (markers) בדם לטימימה והנטיה היום לא לקחת מדגם עם מחט. כך שלאונקולוג בטח לא יהיה הרבה מה לסוסיף לפני הניתוח עצמו

תודה תודה מראש ...

אני ממליצה על תל השומר.
לגבי פרופ' ילין, בזמנו נאמר לי שהוא בעל הנסיון הרב ביותר בניתוחי תימומה. לדעתי זה מאוד חשוב כי כמו שהמחלה נדירה גם גידול מסוג זה נדיר ואפילו יותר.
אתה יכול להתקשר לתל השומר, מח' לניתוחי חזה ולשאול אם הוא עדיין מנתח במחלקה (עברו חמש שנים....לפי אתר האינטרנט של תה"ש יש כבר מנהל אחר)
ישנה אפשרות לעבור את הניתוח בבי"ח פרטי דרך הביטוח אם יש לך פוליסת בריאות, אסותא החדש מומלץ ביותר.
חשוב לדעת מה היו תוצאות המיפוי. שכחתי לציין שלא רצוי לבצע CT מאחר שלחולי מיאסטניה הזרקת יוד לא מומלצת. תעמוד על כך שיעשו MRI וכך תדע מה גודל הגידול ואם הוא ממוקד.
לגבי אונקולוג, רק אחרי הניתוח, עם תוצאות הפתולוגיה, סוג הגידול וכו' יפנו אותך למחלקה המתאימה.
כפי שכתבתי, אני עברתי את הניתוח ללא סיבוכים ואחרי 4 ימים הייתי בבית.
בהצלחה
יעל

בתל השומר נמצא כרגע לפי ידיעתי מנתח בשם ד"ר אלון בן נון אני מכירו מקרוב, עבדתי איתוף אישיות אדירה, מתחשב בחולים ואכפתי מאד ומעל הכל ידיים מזהב, עבד מס' שנים תחת שרביטו של הגדול מכולם פרופ' בסט מרמב"ם. אני היתי שם את ראשי בידיו בעניים עצומות, אך שמע דעות נוספות זה אף פעם לא מזיק והדבר הכי טוב הוא קבע תור למי שאתה מעונין ושוחח עמו, אתה יכול לקבוע גם בבלינסון וגם בתל השומר ותתרשם אישית מהאיש שינתח אותך.
בהצלחה

יעל, ערן תודה רבה. אני מרגיש שלאט לאט אני מתחיל לעמוד על הרגלים - לפחות מבחינת הבנת מה לפני, ואיך אני מתקדם, בוחר.

באמת ד"ר אלון בן נון נמצא בתל השומר - אני חושב שהוא מנהל יחידת ניתוחי חזה. קיבלתי עוד המלצות לגביו.

אם אני מבין נכון עומדות בפני 2 אפשרויות. לעבור את הניתוח בבית חולים ציבורי (נניח תל השומר) ואז אין לי אפשרות לבחור מי יהיה המנתח - יש להם רוטציה פנימית ואתה מקבל את מי שאתה מקבל (אלא אם כן יש לך קשר אישי???) והאפשרות השניה לעבור את הניתוח בבית חולים פרטי (אסותא מבחינתי כי אני חבר במכבי) ולבחור את המנתח.

אם אני מזניח לרגע חישובים כלכליים, נראה לי שמצד אחד יש יתרון בבחירת מנתח (ובית חולים פרטי) אבל מצד שני יתכן שלבית חולים ציבורי יש אפשרויות טובות יותר להתמודד עם דברים לא צפויים בניתוח: יש יותר רופאים זמינים וכו. אני מניח שגם המנתח יותר זמין בבית החולים הציבורי אחרי הניתוח - למעקב אחרי המנותח.

למישהו יש נסיון או דעה בעיניין? או אולי אני טועה ויש דרך לבחור מנתח ושהניתוח יתבצע בבית חולים ציבורי?

לגבי צילומי הגידול, זה נעשה כבר ב CT אבל בלי יוד. הגידול לא קטן 10 ס"מ. האם כדאי לנסות להתעקש גם על MRI? אולי זו שאלה למנתח ...

תודה לכולכם.

MRI, נכון שאלה למנתח, להבא תדע שסי טי עם חומר ניגוד אסור לחולי מיאסטניה, בלי חומר אין בעיה.
אכן ד"ר בן נון מנהל יחידת חזה ולדעתי הוא זה שמבצע את הניתוחים הנ"ל ומקסימום הוא מנתח שני, קרי עוזר למנחת הראשון, קרי בנוסף משגיח שהכל יתנהל כשורה ובאם יש צורך נוטל את הניתוח לידיו.
לדעתי בית חולים צבורי בניתוחים כאלה עדיף, במיוחד על פני אסותא, אני לא עושה הכללות אבל נתקלתי בהמון שהומים שלאחר הניתוח בחוליחם שעברו שם נתוחים, לא בהכרח חזה ואתה בטוח לא צריך את זה, כעיקרון זהו ניתוח של פתיחת בית החזה, כפי שאתה בטח יודע, ולאחר מכן צריך אשפוז בהתאוששות ויתכן טיפול נמרץ כללי כמונשם או כמחומצן אבל תחת השגחה צמודה, לא מכיר את טיפול הנמרץ של אסותא, עדיין (לפי נסיוני בעבר מעבודה גם בבית חולים פרטי), חולים שמסתבכים להם נשלחים לבית חולים צבורי לאחר מכן, אז בשביל מה הטרטור, אומנם , שוב לא יודע איך באסותא מכיר את מדיקל, האשפוז לאחר הניתוח הרבה יותר נעים כי התנאים הסביבתיים יותר טובים, אישית הייתי מעדיף במקרה כזה להיות תחת עינו הפקוחה של ד"ר בן נון לשלב של אחרי הניתוח.

אם החלטת שד"ר בן נון ינתח אותך תשתדל להיפגש איתו לפני. או בבי"ח או פרטי. גם אם הוא לא ינתח אישית, כפי שערן כתב, הוא נוכח ובכל מקרה בתה"ש נמצאים מיטב הרופאים.
הבעיה בבית חולים ציבורי היא זמן ההמתנה. אם הוא ארוך תשקול בי"ח פרטי.
בי"ח אסותא החדש הוא מהמתקדמים בעולם. הצוות והציוד מהטובים והחדישים ביותר.
אנחנו "מכירים" אותך כבר יותר משבוע. הייתי מצפה שיהיה לך כבר תור לניתוח.
גידול של 10 ס"מ היה גם אצלי. לא היו גרורות למזלי. במקרה שכן הם מטפלים מקומית במחטים רדיואקטיביים. משתדלים להימנע מהקרנות כדי לא לפגוע בלב. כמובן שהכל תלוי בתוצאות הפתולוגיה וסוג הגידול.
כל טוב
יעל

תודה ערן, תודה יעל ... אני שמח על ההסברים ועצות ...
עדיין אין לי תור לניתוח, אבל אני מתקדם:

השבוע נפגשתי עם מנתחים מבלינסון ומאיכילוב וושמעתי שתי תפיסות ממש סותרות אפשר להגיד .

ד"ר פז, וד"ר נשר מאיכילוב "הציעו לי" ניתוח קל יחסית בעזרת חתכים קטנים בצידי בית החזה בלי פתיחה של בית החזה. טענתם שלא תהיה שום בעיה להוציא את הגידול בשלמותו, וגם במקרה של ממשק לא נקי של הגידול עם רקמות חיצוניות (למשל ריאות או קרום הלב) יש להם את הכלים לקלף או לחתוך כמה שצריך - “רואים הכל על המסך”. מבחינת הגידול, גם במקרה שהוא "סרטני" (יש כמה דרגות) איני לוקח שום סיכון שאין להם גישה ויזואלית ישירה.
.
לעומתם, ד"ר סאוטה מבלינסון טוען שפתיחה של בית החזה היא הכרחית במקרה שלי. הסיבה היא "שהגידול גדול מדי ואי אפשר להוציאו בשלמותו" אחרת, “ויצטרכו למשוך אותו". דעתו מוחלטת שבית חזה פתוח נותן גישה טובה יותר מבחינת הגידול, מבחינת הממשק של הגידול עם רקמות חיצוניות - “בוידיו לא רואים”, סיכם.

נימוק נוסף לטובת השיטה הקלסית של פתיחת בית החזה בא מהכיון של טיפול במיאסטניה. לדברי ד"ר סאוטה רק כך אפשר למצוא ולהוציא כל שריד של שומן טימוסי (שרידי הטימוס) וזה נותן איזשהו סיכוי להבראה מלאה או חלקית.
הצבעתי על כך שדווקא במקרים של טימומה הסטיסטיקה פחות אופטימית לגבי הבראה מהמיאסטניה אחרי כריתה – וגם הוא כמובן הסכים לכך - אבל עדיין דגל בחשיבות של הוצאת כל שרידי הטימוס (ולא בגלל חשש שיהפכו לתאים סרטניים).

ומה הסיבות נגד פתיחת בית החזה? ניתוח קשה יותר, לפחות לילה בחדר טיפול נמרץ, אישפוז ארוך יותר, אני מתאר לעצמי שסיכוי גדול יותר לזיהום, וכו

ד"ר סאוטה ותיק יותר ואולי יש פה גם הבדלי גישות בין הדור הצעיר לותיקים

קצת מצחיק שאני - החולה - זה שצריך להכריע בין שתי הגישות!
:-)

היום יש לי פגישה עם ד"ר בן נון מתל השומר. דיברתי איתו בטלפון - נשמע מאוד נחמד. הסביר לי שהוא לא מנתח באופן פרטי, מסיבות אתיות, כך שכנראה לא אוכל להבטיח שהוא יהיה המנתח אם אעבור את הניתוח בתל השומר. יש גם עניין של תור כמובן, בניגוד לניתוח באסותא

מעניין מה תהיה דעתו של ד"ר בן נון על סוג הניתוח הרצוי, לאור שתי הוורסיות המנוגדות ששמעתי.

שלום ירון,

אני נותחתי לפני כ-20 שנה לכריתת תימומה,באמצעות פתיחת בית החזה מהצד.
את הניתוח ביצע בתה"ש פרופ.יאיר ליברמן ז"ל עם פרופ.אלון ילין,והגוש שהוצא היה בגודל של 17 ס"מ ובמשקל של קרוב ל-500 גרם.הוא היה למזלי שפיר לחלוטין ויצא בקלות.ניתוח שנאמר לי כי יארך כ- 4 שעות אם הגוש יהיה ממאיר,ארך פחות משעה.לאחר 3 ימים כבר הייתי בבית.
לכן יש טעם בגישה זו ,ואין היא חדשה יותר מהאחרת של פתיחת בית חזה במרכז.
אני כותב לך זאת לא כדי חס וחלילה לגרום לך להחליט להתנתח כך, איני רופא ואיני יודע את כל השיקולים במקרה הספציפי שלך.אני רק רוצה להביא לידיעתך כי הניתוח הצדדי בוצע על גוש ענק
וכבד.
בכל מקרה דר' בן נון נחשב למנתח חזה מעולה וגם דעתו חשובה ביותר.
אני מאחל לך הצלחה,סיום מהיר של התימומה ובריאות טובה.
עמוס

לצערי אני רואה הרבה מקרים המנותחים באסותא ויוצאיםן עם זהומים, לא יודע מה קורה באסותא החדש אבל אישית אותי זה היה מטריד.
בנוגע לסוג הניתוח השיטה השינה במקרינו לדעתי היא הטובה ביותר, לפעמים פותחים את האזור המנותח ומוצאים הפתעות שלא נראו בסי.טי או בMRI, אין טוב ממראה עניים, כשמסתכלים דרך טלוויזיה לא רואים לפניך את כל המשטח הניתוחי אלא חלקים ממנו, ניתוח מצוין אך לא לגידולים, לאניות דעתי כאח חדר ניתוח.
שוב מהיכרותי את ד"ר בן נון, הייתי מפקיד אצלו גם את ראשי.

תודה ערן תודה עמוס,

אכן צדקתם.

פגשתי את ד"ר בן נון וקשה שלא לצאת עם התרשמות מאוד חיובית ממנו. ישב איתי כשעה, אחרי "שעות עבודה" , בסבלנות, והסביר וענה והרגיע. בעצם אפשר להגיד שהוא הרופא הראשון שאני פוגש מאז שהופיעו הסימפטומים הראשונים ביוני שנותן לי הרגשה שהוא לוקח איזשהי אחריות כללית על המצב שלי - ולא רק על הנישה בה הוא המומוחה. שיש למי לחזור ואפילו להשען קצת.

גם הוא דוגל בשיטת הניתוח של פתיחת בית החזה דרך הסטרנום - שיטה אנדוסקופית לא אחראית לדעתו לגידול שלי.

ההחלטה התקבלה כבר במהלך הפגישה - "נרשמתי" אצלו
:-)

ועכשו ההכנות - כולל 5 ימים של אינפוזיה IVIG - והניתוח בעוד כחודש (שבועים מסיום האינפוזיות)

תודה לכם

שמחתי לקרוא את מה שכתבת.

אני לא מכירה באופן אישי את הרופא שאתה מתאר, אבל נשמע שאכן הגעת למקום הנכון.

ואכן, כפי שאמרתי לך- לדעתי, חשוב לדעת ולהתמצא במידה סבירה במחלה ממנה אתה סובל, ודרכי הטיפול האפשריות, כמו גם נסיונם האישי של חולים אחרים, אך יחד עם זאת לא פחות חשוב למצוא מישהו שתרגיש שהוא שותף אמיתי לכל אורך הדרך, ולא רק מתעסק ב"תחום שלו" ,וגם לא מתבייש להתייעץ ולעבוד ביחד עם רופאים אחרים, במקרים בהם הדברים חורגים מתחום המומחיות שלו, וגם מבין שחולים ובני משפחותיהם זקוקים לפעמים גם לקצת תמיכה ועידוד.

מקווה שבקרוב אתה תהיה אחרי הכול, ומאלה שיכולים לעזור לאחרים, ולספר להם מנסיונם האישי.

בהצלחה,

עליסה.

ירון, אם אתה רוצה לשמוע דעות רבות נוספות של חולי מיאסטניה שעברו את התהליך , חפש אותם בפורום תמיכה באתר תפוז, שם הם נמצאים.

אמנם אין שם רופא מוסמך כמו פרופ. שדה, אולם ישנה הרבה אינפורמציה שזורמת בין חולי המיאסטניה. כדאי להכנס בנוסף לאתר הזה שגם הוא מעולה.

מיום 22.11.09,בדבר החיסון כנגד שפעת החזירים
תודה רבה

מדהים עד כמה דברים חסרי ביסוס והבלים המתפרסמים ברשת זוכים לתהודה והשפעה.
החיסון הוא אחת התגליות או ההמצאות החשובות של הרפואה המודרנית. החיסון גרם להעלמותן של מחלות קשות כגון דיפתריה, אבעבועות שחורות וכו;, הוא העלים בארץ את הסיבוכים הקשים של חצבת, למשל דלקת תת חדה של המוח, ומנע לידת תינוקות עם מומים כתוצאה מאדמת. החיסון הוא אחת הסיבות המרכזיות להארכת תוחלת החיים בעולם המערבי.
חיסונים כנגד שפעת נמצאים בשימוש קליני שוטף זה 60 שנה.
פיתוח החיסון נגד שפעת חזירים החל לפני למעלה מ- 5 שנים, ונבדק על אלפים, בכל קבוצות הגיל, כולל ילדים ומבוגרים ונמצא יעיל ובטוח. כאשר הופיעה שפעת החזירים בוצעה רק התאמה לנגיף הספציפי. חיסון הדומה לזה שניתן בארץ ניתן עד כה באירופה ללמעלה למיליון אנשים ללא תופעות לוואי משמעותיות.
אדג'ובנט (מסייע) הינו מרכיב שמוסיפים לחיסון בכדי להגדיל את התגובה החיסונית ולהגביר את יעילותו. הדבר מאפשר שימוש בכמות קטנה יותר של האנטיגן, שהינו במקרה של שפעת החזירים חלקי נגיף מומת. בחיסונים רבים הניתנים כיום באופן שגרתי קיים אדג'ובנט.
הנסיונות בעת פיתוח החיסון כללו רק מעט נשים הרות וילדים מתח לגיל 3 ועל כן לגביהם הוחלט על שימוש בחומר חיסון ללא אדג'ונבט. גם החיסון כנגד שפעת עונתית אינו מכיל אדג'ובנט.
לחיסון עם אדג'ובנט יש יתרון בכך שהתגובה החיסונית טובה יותר והוא יותר יעיל במידה וחל שינוי אנטיגני בנגיף.
אומנם במרבית המקרים מדובר במחלה קלה, אך התחלואה והתמותה משפעת החזירים גבוהים יותר משפעת רגילה והיא שונה בכך שגם צעירים בריאים ויפים נפטרים ממנה. מובן שגם חולים עם גורמי סיכון עלולים להסתבך.
לא ידוע לי על סיכון יתר באדג'ובנט לגבי חולים נוירולוגיים.
עד כה מתו על פי ההערכה מסיבוכי שפעת החזירים 51 חולים בארץ. באירופה קבלו את החיסון מיליון ללא סיבוכים משמעותיים. מה עדיף?

אני התחסנתי לפני שבוע. תופעת הלוואי היחידה היא :
שהחרדה מהדבקה מן המחלה נעלמה.
חורף נעים ובריא לכולם
יעל

אני שוכעתי להתחסן למרות הכל.
עמוס

לא ברור מתיאורך האם מדוב בהפרעה בתחושה או בחולשה. מיאטניה אינה גורמת להפרעה בתחושה ואם זוהי תלונתו לא מדובר במיאסטניה.
מיאסטניה גורמת לחולשה בכפות הידיים בלבד רק לעתים נדירות מאד, ועל גם אם מדובר בחולשה הסבירות שזוהי מיאסטניה קטנה מאד.

דומה מאד לנורית שהם כדורי פחם, הסופחים את הגזים ומקלים על הכאבים, אין בעיה אני נטלתי בעבר, אין ליטול קולוטל כי הוא פועל נגד כולין אסטרז

היה כדאי שתבדק ע"י גסטרואנטרולוג וגם להתייעץ עם הנוירולוג שלה אולי היא נוטלת מינון גבוה של מסטינון, אלו אחת מתופעות הלוואי שלו

קלבטן מכיל מלח ביסמוט. הביסמוט פועל על רירית המעי ועל החידקים בתוכו. הוא נמצא בשימוש עשרות שנים ולא ידוע על קשר למיאסטניה או החמרה שלה. אולם בכל מקרה של כאבי בטן קשים ושלשולים במשך מספר ימים יש לברר את הסיבה וכמו כן יש לטפל באיבוד הנוזלים על ידי שתיה מרובה ובמידת הצורך על ידי ערוי נוזלים. אם המצב לא השתפר עדיין אני מציע לפנות בדחיפות ליעוץ רפואי.