פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

באופן עקרוני, כאבים אינם אופיניים למיאסטניה גרביס. כמובן שלחולה מיאסטניה יכולים להיות כאבים בגלל מגוון סיבות, אבל הכאב אינו מרכז הבעיה. ובכל זאת, לא ניתן במיקרה כזה לקבוע דבר ללא בדיקה. אני מציע שתפנה שוב לנוירולוג שמטפל בך ושלח אותך לבירור שביצעת, בכדי להעריך שוב את המצב ולתכנן את ההמשך.

הטיפול באימונוגלובלינים עלול לעתים רחוקות לגרום לפקקת בעורקים בשל העלאת צמיגות הדם בעת הטיפול. הדבר מביא לעתים רחוקות לאירועים מוחיים או בלב.
בכדי להמנע מכך יש לתת נוזלים לפני מתן הערוי בIVIG ולתת את הטיפול בערוי איטי לאורך מספר רב של שעות. אפשרות נוספת היא להחליף את סוג האימונגלובלינים לGamunex , אשר מזוקק בטכניקות שונות ובעל pH יותר פיזיולוגי, אם כי אין הוכחה ברורה שהדבר מפחית את הסיכון לסיבוכיים של פקקת. גם הקופות ככלל מתנגדות לכך כיוון שהוא יותר יקר.
אפשר גם להמנע מIVIG ולתת טיפול אחר, בין אם פלסמפרזיס או טיפול תרופתי, אך הדבר תלוי כמובן במצב הקליני.
מיאסטניה גרביס אינה מחלה נדירה. שכיחתה 1:7500, כלומר יש בארץ כאלף חולים.
לכל בית חולים יש חולים לא מעטים ואין בית חולים המרכז את חולי המיאסטניה.

בד"כ במיאסטניה גרביס החולשה מוקלת לאחר מנוחה כגון בישיבה. על כן התלונות שלך אינן אופיניות למיאסטניה. אלא שבמיאסטניה הכול יתכן. לדעתי. אתה צריך להבדק על ידי הנוירולוג שמטפל בך בכדי להעריך את התלונות. לא ניתן ללא בדיקה לדעת האם מצבך קשור למיאסטניה או לא.

הזו, גם אצלי זה כך, למרות הישיבה הקימה וההליכה לאחריה קשים עליי, הרגליים מרגישות כאילו הרגע עברו פעילות מאסיבית בחדר כושר.

בדיקת SF-EMG חיובית (כלומר בלתי תקינה) ב- 77-100% מחולי מיאסטניה גרביס, תלויי בחומרת המחלה, בשריר הנבדק ובמאמרים שקוראים. על-כן, יעילותה גבוהה בזיהויי המחלה אך לא אבסולוטית. כלומר לא שוללת לחלוטין. יחד עם זאת, היא עשוייה להיות חיובית גם במחלות אחרות, שאינן מיאסטניה, אך משפיעות באופן דומה על התנהגות החיבור בין העצב לשריר, כפי שקורה במיאסטניה. לכן, האבחנה אינה נשענת על הבדיקה הזאת לבדה, אלא על מכלול של אינפורמציה, כפי שאתה ציינת. בדיקת נוכחות נוגדנים בדם כנגד הרצפטור (קולטן) לאצטילכולין הינה בדיקה נוספת יעילה לאיבחון. עוד בדיקה שמבוצעת עם מכשיר ה- EMG הינה בדיקת הימצאות "דקרמנט" (דעיכה) ע"י גירויי חשמלי חוזר. היא בד"כ מבוצעת לפני בדיקת SF-EMG.

שלום,
בן 56 -עד לפני כ חודש בריא לחלוטין, מאז החלו התקפות כאבים למשך כ שעה עד כמה שעות בכל פעם, מעל לעין ימין ומסביבתה מלווה בכפל ראיה.
בין התקפה להתקפה הכאב חולף והראיה מסתדרת.
בוצעו מספר בדיקות CT ואולטרה סאוד של העורקים ולא נמצא דבר.
נשלחתי לבצע SF-EMG ובדיקות דם בהתאם.
שאלותיי הן:
1. איכן ניתן לבצע בדיקת SF-EMG מהימנה?
2. האם התופעות שתיארתי כאן מאפיינות את המחלה?

תודה על הייעוץ,
עופר.

אם אין חריגות קיצוניות בספירה כאחת לחודש למשך מספר חודשים ואח"כ כאחת ל3 חודשים. בנוסף לספירת הדם רצוי גם לבדוק את תפקודי הכבד והכליה.

האם ניתן לצפות לירידה בתוצאות AAB SSA DNA
ערכים אלו אצלי גבוהים מאוד
האם בדיקות אלו נערכות אצל חולי מיאסטניה כרוטינה?

עקב דיכויי יצור נוגדנים באופן כללי ע"י התרופה, יכולה להיות ירידה גם בביטויי נוגדנים כגון אנטי-DNA או אנטי-SSA או אנטי-SSB (אני מעריך שלזה התכוונת ולא AAB). אבל, הירידה, אם בכלל, לא תמיד צפוייה. נוגדנים אלה מהווים סמנים למחלות "אוטו-אימוניות" אחרות, לא מיאסטניה. בדיקת סמנים אלה פעמים רבות נעשית כדי לברר אם המיאסטניה משולבת עם מחלה אוטו-אימונית נוספת. אינפורמציה כזאת יכולה להיות חשובה כיוון שהטיפול יכול להיות מורכב יותר, בעיקר כאשר יש ביטויי קליני (תפקודי) למחלות נוספות אלה.

התגובה לאימורן שונה מאדם לאדם. קיים אנזים בגוף שמפרק את האימורן ויש אנשים שפעילותו אצלם נמוכה ועלכן הם זקוקים למינון גבוה יותר של אימורן. לעומת זאת יש המגיבים בהורדה של הכדוריות הלבנות גם למינון קטן של התרופה.
לכן מינון האימורן נקבע באופן המיטבי על ידי התגובה של ספירת הדם. המינון נקבע כך שתראה תגובה ביולוגית לטיפול על ידי שינוי בספירת הלימפוציטים, או נפח הכדוריות האדומות או מדדים נוספים, מבלי להביא לשינוי מסוכן בספירה.
על כן הטיפול באימורן מחייב מעקב של ספירת הדם.
בנוסף, תרופות אחדות עלולות להשפיע על פעילות האימורן, והחשובה בהם היא אלופורינול הניתן בשגדון. מתן סימולטני של שתי התרופות עלול להביא לירידה קשה בכדוריות הלבנות עד מצב המסכן את החיים.

אין קשר בין רמת הנוגדנים ובין חומרת המיאסטניה. כאשר קיימים נוגדנים כנגד הקולטן לאצטיל כולין יחד עם קושי בדיבור וMRI תקין סביר ביותר שאכן מדובר במיאסטניה גרביס. נוגדנים אלה נמצאים רק לעתים נדירות אצל מי שאינו לוקה במיאסטניה.
אין צורך לחשוש מנטילת מסטינון. תופעות הלוואי של התרופה מועטות, והיות שמשך הפעולה של התרופה הוא של מספר שעות, גם התגובה החיובית וגם תופעות הלוואי חולפות.
אף אם יש חשד למיאסטניה, ואצלך בעיני הסבירות לכך היא גבוהה, יש לשלול תימומה.

למיטב ידיעתי מדובר בפלזמהפרזיס. אבל חכי לתשובת המומחים

כמו כל ניתוח והרדמה כללית רצוי שגם הניתוח לכריתת התימוס יערך בתנאים אופטימליים מבחינת המצב המיאסטני, בכדי למנוע סיבוכים הקשורים להרדמה, אספירציה, דלקות ריאות וכו; אין זה משנה מה הטיפול שהחולה מקבל בכדי להביאו למצב טוב. רצוי לבצע את הניתוח מוקדם בתחילת המחלה ועל כן משתמשים באימונוגלובולינים או פלסמפרזיס בכדי לקבל אפקט של שיפור מהיר. אך ניתן לבצע את הניתוח תחת כל טיפול אחר או ללא טיפול אם אין בו צורך.

חסר אבץ יכול לגרום לכל מיני בעיות. טיפול יתר באבץ גם הוא יכול לגרום בעיות, חלקם נוירולוגיות, עקב תחרות עם נחושת וברזל על הספיגה במעי. אבל, השפעה ישירה של אבץ על מיאסטניה לא נראה שקיימת. יחד עם זאת, כדאי לא להגזים. בחלק מהתכשירים, יחד עם אבץ יש עוד מלחים. בכל מיקרה, כדאי להיות עירני לשינויים בכוח השרירים הקשורים במיאסטניה ואם יש ספק, ניתן לעקוב אחר ספירת הדם, רמת האבץ, נחושת ומגנזיום בדם. עליה במגנזיום בהחלט מחמירה מיאסטניה.
חג שמח.

שלום איתי. הפורום הזה עוסק במחלה שנקראת מיאסטניה גרביס. אין שום דבר בתאור שנתת שמזכיר את המחלה הזו. אני מציע שתפנה לרופא משפחה שלך או אולי לנוירולוג כדי שיוכל לעזור לך בעיניין שתארת. חג שמח.

אין לי מידע על קשר בין הדברה ומחלות נוירולוגיות, מעבר למה שידוע לכל אחד על אמצעי הזהירות שיש לנקוט בשימוש בחומרי הדברה בכדי למנוע הרעלה.
חג שמח

ללא ספק את צריכה להתחיל בטיפול כלשהו. אם הפחד מסטרואידים גורם לך לדחות את קבלתו הדבר עלול לגרום להחמרת מצבך. על כן אני מציע שתלכי להיבדק בהקדם האפשרי על ידי נוירולוג.
אין הכרח לקבל טיפול בסטרואידים. קיימות אופציות טיפוליות אחרות כגון פלסמפרזיס, אימונוגלובלינים, אימורן ועוד, וטיפול סיממפטומתי במסטינון. לעתים אומנם אין מנוס מטיפול בסטרואידים, אך לעתים קרובות, אם יש הצדקה לכך, אפשר לקבל טיפול אחר.

תלוי לאיזה כיוון הולכת המחלה, מה שזה אומר בפשטות שיש לך נוגדנים כנגד אצטיל כולין ומגאן נובע כי הנך חולמה מיאסטניה גראביס.

אתה חולה במאיסטניה גרביס. אין קשר בין רמת הנוגדנים ובין חומרת המחלה, המהלך שלה או התגובה לטיפול התרופתי.

על פי התיאור נראה שמדובר בפגיעה באחד מעצבי היד. יתכן שכחלק מפגיעה עצבית מפושטת יותר. מובן שיש צורך בבדיקה נוירולוגית בכדי לקבוע את האבחנה והמשך הברור. לא נראה לי זהו ענין דחוף, אך ככלל רצוי לבדוק במהירות כל בעיה.
נ.ב.- אין לכך כל קשר למיאסטניה גרביס.

אח במקצועי וחולה מזה מס' שנים. אם תרצהלקבל רשימה של תרופות שיכולות להחמיר מיאסטניה אתה מוזמן להיכנס לתפוז קומונות ולשוחח עם חולים נוספים במחלה.
דרך אגב ישנה רק תרופה אחת שיש עליה איסור מוחלט לחולי מיאסטניה והיא סקולין ואותה נותנים בד"כ מרדימים בחדר ניתוח.