פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

כשהיינו ילדים הייתה סידרה מצויירת שנקראה " פופאי המלח" , שנוצרה במקור כפרסומת לתרד.

כל פעם שהוא היה צריך להציל את המצב, בניגוד לסופרמן שנכנס לתא טלפון ועוטה על עצמו גלימה, הוא היה בולע קופסה של תרד משומר (דרך אגב זה בכלל לא מומלץ לאכול את זה וודאי לא יגרום לך לשרירים חזקים כמו של פופאי). ואז, היו רואים איך השרירים שלו מתנפחים והוא הופך ממלח רכרוכי שחושש מכולם לסופרמן של ממש.

מסטינון פועל בצורה דומה. זה לא עניין של השפעה על מצב הרוח (התרופה הזאת בכלל לא מגיעה למוח, אלא במצבים מיוחדים), אלא פשוט כתוצאה מזה שמרגישים שיש פתאום כוח לעשות משהו שקודם לא יכולת בכלל לעשות (למשל להרים כוס מהשולחן, או ללכת מחדר לחדר וכד), זה באופן טבעי גורם לך להרגיש פתאום כמו " סופרמן" ביחס למה שהרגשת קודם. זה כמובן שונה מחולה לחולה (יש חולים שהתגובה אצלם פחות דראמטית), וגם אצל אותו חולה בהתאם למצב. (זה אחד הדברים המתסכלים בתרופה הזאת בעיני באופן אישי, כי אם האפקט הזה היה נמשך כל הזמן, אני כבר מזמן הייתי " כובשת" את כל העולם, ובטח אפילו מצליחה לעוף).

מי שלא חווה את זה באופן אישי, פשוט לא יכול להבין במה מדובר.

אני מאוד ממליצה לך על סרט בyoutube, (לצערי אי אפשר להכניס לכאן קישורים), שבו רואים איך אחת החולות הראשונות של מרי ווקר (היא זו שחשבה על הרעיון הגאוני של טיפול בתרופות מסוג זה אצל חולי מיאסטניה), מגיבה לזריקה של נאוסטיגמין.
רואים אותה בהתחלה שוכבת במיטה כמעט משותקת לגמרי, אחרי זמן מסויים היא מתחילה לזוז בחופשיות במיטה, ובשיא ההשפעה של התרופה היא קמה ומתחילה לנקות את החדר עם מגב ומטלית!!! (כמובן, מה כבר אישה יכולה לעשות).

מקווה שעניתי לשאלתך,

עליסה.

אני מסכים עם עליסה.
המסטינון או פירידוסטיגמין אינו עובר את מחסום הדם-מוח ועל כן אין לו השפעה ישירה על חילוף החומרים המוחי. זאת, בניגוד לחומר אחר שחוסם את האציל כולינאסטראז - פיזוסטגמין שכן חוצה את מחסום הדם מוח ולכן השימוש בו במיאסטניה הופסק לפני שנים רבות.

כפי שכבר עניתי, במיאסטניה לא צפוי אירוע של איבוד שליטה פתאומי ברכב. על כן ככלל אין מניעה מנהיגה לחולי מיאסטניה בהתאם לכוח השרירים שלהם. אצל רוב החולים המטופלים כוח השרירים טוב מספיק בכדי לנהוג ללא קושי. אם החולשה שלך קלה וללא החמרה משמעותית בעת התעייפות, ואת מסוגלת באופן מעשי לנהוג ברכב יאושר לך רישיון נהיגה. עליך לפנות למשרד הרישוי כרגיל, לציין את היותך חולת מיאסטניה ולהביא את האישורים מרופאך. יתכן שיפנו אותך לבדיקה במכון לבטיחות בדרכים.
בהצלחה

במיאסטניה כמו במחלות שרירים אחרות אין ככלל איבוד שליטה פתאומי. על כן עצם המחלה אינה מונע נהיגה, אלא חומרת חולשת השרירים. מי שהשרירים שלו חזקים מספיק בכדי לשלוט ברכב אין מניעה שינהג. מי שיש לו חולשה משמעותית המקשה על השליטה ברכב עליו לפנות למשרד הרישוי או למכון לבטיחות בדרכים בכדי שיעריכו את יכולת הנהיגה שלו, ובמידת הצורך יתאימו לו אמצעי עזר.

שלום יעל,

את שואלת-האם בעיות השרירים עלולות להשפיע על איכות הנהיגה וקבלת ההחלטות,

אינני יודעת אם את עצמך חולה במיאסטניה או שאת שואלת לגבי מישהו אחר, אך שאלתך מראה שקיים אצלך חשש שהמחלה עלולה להשפיע על איכות הנהיגה ומהירות התגובה הנדרשת. חשש שעשוי בהחלט להיות מוצדק.

אף רופא, ולוא גם המנוסה ביותר לא יוכל לענות לך על השאלה הזו. רק האדם עצמו יכול לדעת, עד כמה השרירים שלו מתעייפים במאמצים חוזרים, ועד כמה הוא יכול לדעת בבוקר כשהוא יוצא לדרך במכונית שלו, אם הוא יצליח לעבור את כל הדרך, ואם הוא יוכל לחזור לאחר מכן בחזרה.

יש חולים שהמחלה שלהם יותר יציבה, והם יכולים לצפות כמעט בודאות מה הם כן או לא יכולים לעשות, ויש כאלה שלא, ומה שהם יכלו לעשות לפני שעה בקלות, הם לא יכולים לעשות אפילו במאמץ ניכר כעת.

אפילו חולה שיש לו רק מיאסטניה אוקולארית, אבל יכול לסבול מהפרעות בראייה וצניחת עפעף בצורה יחסית בלתי צפוייה, מסתכן כאשר הוא נוהג בכביש ראשי, שבו אין יכולת לעצור בבטחה.

אני יכולה להגיד לך מנסיוני האישי, שלמצוא את עצמך בקושי מצליחה להעביר את הרגל מדוושת הגז למעצור, ואת הראייה שלך מתחילה להתערפל, כשהבן שלך נמצא איתך באוטו באמצע כביש ראשי, זאת לא חוויה במיוחד מרנינה.

והעובדה ש" ידעתי" שאני יכולה לעשות הכל, כי הצלחתי לדחוף את ידו של הנוירולוג בבדיקה האחרונה, והוא כתב בצורה ברורה שאין לי שום עדות לחולשה, ושהוא באופן אישי לא ראה חולה עם סימפטומים אוקולאריים יחסית לא אופייניים כמו שלי,לא ממש עזרה כדי לפתור את הבעייה.

עליסה

אין קשר בין שריר הרחם שהוא שריר חלק ולא רצוני ובין השרירים המשורטטים הרצוניים שנפגעים במיאסטניה גרביס. רוב רובם של ההריונות של אמהות הלוקות במיאסטניה גרביס מסתיימים ללא סיבוכים לעובר. קיימים שני סיבוכים אפשריים: 1. מיאסטניה נאונטלית, כאשר הנוגדנים של האם עוברים את השליה ופוגעים בשרירי העובר. הדבר קורה לרוב כאשר האם לא מטופלת. המיאסטניה הנאונטלית חולפת תוך מספר שבועות לאחר שנוגדני האם נהרסים והיילוד מתחיל ליצר נוגדנים עצמיים. 2. ארתרוגריפוזיס. זהו סיבוך נדיר מאד הגורם לקשיון של הפרקים.

שאלתך אינה קשורה למיאסטניה גרביס. כאבים אינם ככלל חלק ממיאסטניה. אכן סביר שמקור הכאב בע"ש צווארי, והבדיקות שמוצעות לך הן הבדיקות הדרושות בכדי להתקדם ולאבחן את מקור הכאב.

אם כואבים לי השרירים ואני מאובחן כחולה מיאסטניה אז אולי אני לא!!!!!!!

אני חולה מיאסטניה גראביס וכיש חולשה ועייפות קשה של השרירים באופן פיזיולוגי הגוף מפעיל הרבה יותר את הגידים ולכן יש כאבים גם לחולי מיאסטניה גראביס למרות כל הספרות הישנה שנכתבה לשם כך.

שלום ערן,

אתה טועה, דוקא בספרות ה" ישנה" תוארו בהחלט כאבי שרירים אצל חולי מיאסטניה.

החולים של היום, זה משהו אחר.

עליסה

לרופא עניים או פלסטיקאי.

שאלתי היא האם אתם מכירים מי שהוא שעבר את הניתןח הזה והאם היה מוצלח ??

שלום מיכל,

עד כמה שאני יודעת הדעות בנושא זה חלוקות. כעיקרון, ברוב המקרים טיפולי פלסמהפארזיס ניתנים בעת החמרה או קריסיס, עד להשפעת הטיפול האימונוסופרסיבי שניתן במקביל. אולם יש מקרים בהם הטיפול בפלסמהפארזיס ניתן לאורך זמן, אם בגלל קונטרהאינדיקציה לטיפולים אימונוסוברסיביים או בשל עמידות לטיפולים אלה, או העדפות החולה.

אני חושבת שבמקרה שלך, עם כל הבעיות שהתעוררו עם הטיפולים האימונוסופרסיביים השונים, בהחלט שווה לנסות. יש גם חולים שההשפעה של הפארזיס נמשכת במשך מספר שבועות, וכאשר מתרגלים לאי-נעימות הכרוכה בטיפול, בסך הכל איכות החיים משתפרת בצורה משמעותית.

שוב, אני ממליצה שתדוני על זה עם הרופא שלך.

עליסה.

שלום מיכל,
אני מטופלת בפלזמפרזיס כבר כמעט 3 שנים, טיפולים שבתקופות מסויימות היו בבחינת קרש הצלה עבורי, ובתקופות אחרות - תחזוקה הכרחית כדי להמשיך במגמת שיפור וכדי לאפשר לי לתפקד באופן נורמלי. במשך שנתיים טופלתי אחת לשבועיים, ובחודשים האחרונים כשהאימורן סוף סוף התחיל להשפיע התחלתי להרחיק את הטיפולים בהדרגה (כרגע - אחת לחודש!!!).
מבחינת הטיפולים עצמם, עלי הם לא מעיקים - התרגלתי שזה חלק משגרת חיי, וכדי להקל ככל האפשר (ביחס לעבודה ומשפחה) אני מבצעת את הטיפול בימי חמישי לאחר יום העבודה (מגיעה בחמש, יוצאת בתשע בערב) , וכך יש לי את יממת ההתאוששות שאני זקוקה לה בסופ"ש.
למזלי יש לי גם ורידים טובים, כך שאין לי כל בעיה בינתיים, גם מהבחינה הזו (אבל גם לזה יש פתרונות). נקודה אחרונה ומשמעותית, שמשפיעה לטובה על הרגשתי הכללית בפרוצדורה, היא הצוות המטפל - אני מטופלת ברמב"ם, ע"י צוות מדהים - רופאות מקצועיות, אכפתיות עם יחס חם ואישי - המלאכיות שלי!
אשמח לענות על עוד שאלות אם יהיו לך,
שיהיה בהצלחה עם כל החלטה שתקבלי!

כרגע ההחלטות ממש לא בידי לבקשת הרופא המטפל נגשתי לחוות דעת נוספת וכרגע "כולנו"מסתמכים על חוות הדעת הזו. האמת אני די נמצאת במקום שלא כל כך נוח לי בו. מכיוון מצד אחד אני מאמינה מאד ברופא שלי וברור לי שהוא יעשה הכל כדי שהדברים יסתדרו ומצד שני מרגע שנשמעה חוות הדעת הנוספת יתר הדברים זזו הצידה. ואנחנו עושים רק לדברי חוות הדעת. יכול להיות שקשה לי עם זה מכיוון שזה אומר לחזור לאימוראן שלא עשה הכי בפעם הקודמת ובעוד שאת הפעולות הטובות שלו הוא מתחיל כעבור מספר חודשים שבחינתי זה אומר להיות עוד מספר חודשים עם כל תופעות הלוואי של הסטרואידים כולל ההרגשה הזיפתית שמשום מה מסרבת לעזוב.

אני יודעת שזו כנראה אשמתי מכיוון שבערב פסח סירבתי להתחיל. וכנראה שעל טעויות צריך לשלם.

האמת נכון לעכשיו נראה לי שאני פשוט צריכה לשתוק ולהשלים(מה שדי קשה לי) כי ממילא שום דבר אחר לא תורם בכלום.

שבת-שלום
מיכל

הי מיכל,
סליחה על העיכוב בתגובה.
אני שולחת לך את איחולי לסבלנות רבה ושימור האמונה והתקווה כי הטוב יימצא עבורך.
אשמח להמשיך לשוחח עימך ולהתעדכן באתר החדש אליו עברנו.
כל טוב!

את צודקת מאה אחוז מיכל בפרזיס ברמבם יש צוות מעולה שאני כבר מכירה שש שנים ועושה קבוע פלסמה אבל בשעות הבקר כשאתם מספרים שיש לכם עבודה ומשפחה אני מאד נהנית מלשמוע כי באמת בה לי להיות עצמאית ולהנוח קצת ולעשות את כל הדברים לבד באמת כל חולה שונה מהאחר כל מה שאתם מקבלים וקבלתם אני קבלתי ומקבלת אבל לא נורא יש תקווה שתמיד המצב ישתפר >>>>>>>>>

גם אני מאזור הצפון הייתי אצל דר בלה גרוס האם את מכירה אותה? אצל מי את מטופלת ברמב"ם?
אשמח אם תצרי איתי קשר.

קודם כל שתדעי אני בת 20 וחןלת מיסתניה מזה שש שנים וחצי אני מטופלת ברמבם אצל פרופסור דוד ירניצקי מנהל מחלקת נוירולוגיה גם אני אשמח אם נהיה בקשר וחברות גם .

ריחאן

האם יש לך מייל או מסנגר שנוכל לדבר שם?

תני לי את האיימל שלך ותקבעי באיזה שעה את יכולה לשוחח אותי ואני מוכנה ומברכת ...ריחאן
מיסתניה גרביס ........

מה הדואר האלקטרוני שלך ??

המייל שלי הוא: [email protected] אבל אני חושבת שיהיה לנו יותר קל לשוחח במסנגר. יש לך מסנגר?

בטח שיש לי לכן אני רוצה להוסיף אותך .... תקבלי אותי :)

שלחי לי למייל את המסנגר שלך ונתחבר

שלום רב
אני שהוספתי אותך לאיימל שלי נשאר שאת תאשרי ונוכל לשוחח .

האם את מתכוונת לדואר אלקטרוני, איי סי קיו או מסנגר כי לא קיבסלתי כלום בינתיים.

אני התכוונתי למסנגר לשוחח דרך האיימל והוספתי אותך <<<<<<<<<< מחר יש לי טפול פלסמה

אני מזה 6 שנים חולה ועוברת טיפול פלסמה פרזיס ממש באופן קבוע, כי אין תחליף אני לא מסתדרת עם מסתינון ואימוראן לבד ,..........

אם הפלזמה פרזיס גורם לחולשה גם יום לאחר מכן אז אולי כדאי לדחות מחד, מאידך באם הוא מצליח להרים אותך ולאושש אותך גם אז התשובות של הבדיקות לא יהיו נכונות לגבי הימים האחרים שאת לא מקבלת את הטיפול, אלא אם תוכלי לקבוע בדיקות נוספות, את אותן בדיקות ליום לפני הפלזמה פרזיס ואז תוכלי להשוות בין התוצאות של יום לפני ויום אחרי- אינדיקציה מצוינת לגבי איכות הטיפול שאני מאמין שעוזר לך.
בהצלחה

לעליסה
לא מקובל עלי שפורום המתנהל (אפילו לדעתך)בצורה תקינה וטובה
יעבור זעזועים כאלה גדולים,
אני יכול לתת לדוגמא את הרופא שלי כאשר הבאתי לו את מה שמשה שלח(אם אתה סובל מהסימפטומים הבאים אתה חולה מיאסטניה)הוא אמר לי שזה לא אני כי אני לא סובל מהתופעות הללו,
כל זאת בלי לברר איתי בלי לשאול אותי כיצד אני מרגיש,
אני החלטתי בעקבות זאת שאני בריא ולא זקוק לעצותיו,
אם יש אדם שמכיר.מקושר ותומך כמו משה.אין שום סיבה למסור למישהו אחר לנהל את הפורום שהינו פורום תמיכה ולא פורום רפואי ולכן אמי לפחות אלך עם משה גם למקום אחר

מצער מאוד לראות ולשמוע שלא רוצים שהפורום ימשיך באותה המתכונת זה מה שקורה למחלה שאינה ידועה לציבור הרחב אם זאת היתה מחלה יותר חלילה קשה כאילו שזה לא מספיק מה שאנחנו עוברים והיא היתה יותר "פופולרית" (בלשון המעטה) אז המצב היה שונה .
משה , אני מורידה בפניך את הכובע על התמיכה והידע שלך תמשיך הלאה , תודה לך- אני איתך גם אם נצטרך לעבור למקום חדש בתקווה ששם נהיה יותר רצויים.

אהוד,

יש ביננו הסכמה מלאה.

אני חושבת בדיוק כמוך, שרופא צריך קודם כל להקשיב לחולה.

לא פעם ראיתי חולים שאיבדו את האמון ברפואה המודרנית, לא קיבלו טיפול חיוני, או אפילו איבדו את הרצון לחיות בגלל התנהגות חסרת רגישות ובלתי קשובה של רופאים שטיפלו בהם.

אבל, אני חושבת שחולה שעומד לבד מול רופא לא יכול לעשות כלום. לעומת זאת, קבוצה חזקה ומגובשת של חולים-דוקא כן.

אני הייתי בסיטואציות דומות ואפילו קשות מזו שאתה מתאר, ולא פעם נדהמתי מכך שהקולגות שלי, חושבים שהם יכולים לדעת עלי ועל המחלה שלי יותר ממני, מתוך היכרות של חמש דקות.

וגם אני החלטתי לא פעם, ש" לא מדובשם ולא מעוקצם" ואילולא משה ואחרים שהיו איתי לאורך כל הדרך (חלקם רופאים מסוג אחר), ייתכן ולא הייתי כאן היום לדבר על זה.

בזכות משה, הבנתי שאני לא היחידה שזכתה לטיפול כזה, והשתכנעתי להצטרף לפועלו לנסות ולשפר את הטיפול בחולי המיאסטניה, בארץ ואולי אפילו בעולם.

ולפי דעתי, מבלי למצוא דרך להפוך את הרופאים שמטפלים במחלה לשותפים, לא נשיג דבר.

וזאת הייתה כוונת דברי.
ואני מצטערת אם לא הובנו כראוי.

בכל מקרה, אם יוחלט למצוא " משכן" אחר לפורום התמיכה, אני אשמח לבוא לשם, בדיוק כפי ששמחתי לבוא לפה.

עליסה.

לעליסה,
אני מוכרחה לחלוק על נקודה אחת -
את צודקת בכך שההצלחה האמיתית של אדם נמדדת באופן שבו הדברים שהקים מתקיימים כאשר הוא לא נוכח.
זה נכון לגבי ילדים שספגו חינוך מהוריהם, זה נכון לגבי מנהל שטס לחו"ל ומשאיר מפעל שלם והעובדים נשארים מסורים...
אך לגבי רופא-חולה - לא מסכימה איתך. לאף רופא לא מגיע קרדיט על כך שהחולה שלו לא מגיע ל'בקר' אותו. הקרדיט מגיע אך ורק לחולה, שהוא מצא דרך להילחם ולשרוד עם המחלה, הוא ורק הוא עם עצמו.
לרופא אין שום קשר ולא חצי קשר לזה שהחולה לומד לחיות עם מחלתו.
צר לי, אך כך אני חיה, מרגישה וחושבת.
ובאשר לפורום, אני גם כן מסכימה עם האחרים ואלך עם משה לכל פורום אחר אשר הוא יהיה שם,
הייתי ואשאר נאמנה לו.

שלום אורית,

צר לי שהיחסים שהיו לך עם הרופאים שלך גרמו לך להרגיש ככה.

החולים שלי מרגישים אחרת.

הם מרגישים שהיה להם שותף במלחמה שלהם במחלה וגם בדרך ללמוד לחיות איתה.

ברור שהחולה הוא היחיד שיכול וזה שצריך למצוא את הדרך לחיות עם המחלה שלו,

אבל, לפחות בשלבים הראשונים הוא צריך עזרה ותמיכה, כדי להבין את המחלה ולמצוא את הדרך הטובה ביותר בשבילו לחיות איתה, ועם הטיפולים הרפואיים ותופעות הלואי הבלתי נמנעות שמתלוות אליה.

ולעיתים הוא ובני משפחתו זקוקים שוב לתמיכה, כאשר ישנה חזרה של המחלה, סיבוכים של הטיפול או אפילו למרבה הצער, כאשר הטיפול אינו עוזר יותר.

כבר היפוקרטס אמר שיחסי רופא חולה מבוססים על הערכה ואמון הדדי, דיאלוג תמידי ושילוב של כוחות של שני אנשים שנלחמים ביחד במחלות ובמוות.

צר לי שגם רופאים וגם חולים רבים, חדלו להאמין בכך.

עליסה.

האמת אני מסכימה עם כולם,
1.לדעתי החולה בלבד "זכאי" לקרדיט על האפשרות להתנהל בלי הרופא (כמובן במידה והמצב מאפשר. ואני מאחלת לכולם להגיע למצב הזה.
2.הפורום בשונה לפורומים אחרים בהחלט נתן תמיכה שקשה היום להשיג בשיא האכפתיות ובכל שעה משעות היום, והאמת ע"י כולם.
3.במידה וכולם מסכימים אולי נכון באמת לנדוד למקום אחר וחדש שמשה ימצא ולגמור אם ההסברים.
כי האמת נראה לי שהם במילא נופלים על אוזנים אטומות עובדה אף אחד לא מצא לנכון להגיב לאף אחת ממהודעות שנכתבו .
4.פורום שמנוהל ע"י רופא יכול לדעתי לתת תשובה במידה והחולה חושב שהוא מטופל לא נכון אבל במידה ויש לי שאלות לאנשים שחבו דברים מסוימים אלו תשובות שהיא אפשר לקבל מרופא.
ואני יכולה להגיד מנסיון יש לי רופא שהוא באמת שיא האכפתיתות והאנושיות ובכל זאת אני חושבת שאת הימים הקשים שעוברים בחוסר אפשרות לעשות כולם ורק להרגיש כמו חפץ שעובר ממקום למקום הוא לא מסוגל להבין.
מקווה שאולי עוד יבינו שטעו ואם לא נפגש במקום אחר כי כולנו רוצים בסך הכל אותו דבר.
מיכל

אני אחד המאמינים בכך ואני חטפתי בשל כך מכל הכיוונים ונזרקתי מצד לצד כמו כדור פינג פונג (הרי את יודעת על כך), מעטים הרופאים כמוך או כמו ד"ר הלמן. שוב אני חוזר ניהול הפורום ע"י רופא טעות מרה, רופא לא יכול לתת לנו החולים את מה שאנו נותנים לעצמינו. צריך לזוז מכאן וזהו.
המוזר הוא שפתאום ד"ר ג'וני הזה נכנס וראו מה קרה, האם זה קשור? האם הוא עוד אחד מאלה שמחפשים קהל לקליניקה הפרטית שלו או בקופה? לא שומעים את תגובתו כלל על ניהול הפורום, מעניין

קודם כל רציתי להגיד לך תודה מיכל, את עזרת לי להבין הרבה דברים שלא הבנתי קודם.
ואת צודקת שגם הרופא הכי אמפתי ואנושי, לא יכול להבין באמת את מה שעובר על החולה שלו. כי הוא גומר את המרפאה והולך הבייתה, ו" משאיר" את כל המחלות בבית החולים, בניגוד לחולה שחי איתם כל יום ושעה שעה.

וערן, אין לי מושג מה הכוונות של גוני, אבל בוא לא נחשוד בינתיים בכשרים.

ולבסוף, תגידו מה שתגידו, אבל אני לפחות לא זוכרת דיונים כל-כך ערים בפורום הזה, על המהות של קבוצת התמיכה, היחסים עם הרופאים, והתרומה המשמעותית של משה.

אז אולי זה לא כל-כך רע לזעזע מדי פעם את המערכת?

עליסה

כבדהו וחשדהו, למדתי את זה מזמן.
טוב לזעזע את המערכת אבל לא בלהעיף את האדם שבנה אותה, שומר עליה ומטפח אותה

ראשית - הערכתי הגדולה למשה על היוזמה וניהול הפורום, מציאת המקום בו אנחנו יכולים לדבר.
שנית - אני מסכימה עם עליסה כי לכשעצמו אין דבר רע בהצטרפותו של רופא לפורום, אך מפריע לי שמנהלי האתר חושבים שהדבר סותר את הניהול של משה. יכול פורום כזה שיהיו לו שני מנהלים, האחד חולה והשני מנהל.
שלישית - הרעיון של שיתוף במיילים, שהציעה עליסה, הוא רעיון נכון וטוב בעייני.
רביעית - אני מודה לאתר הזה על שאיפשרו את פתיחת הפורום, אבל האכסניה הזו לא כל כך מדהימה ונפלאה. הפורום איננו נוח, אי אפשר לקרוא את ההודעה לה מגיבים, ההודעות קופצות לחלון נפרד כאשר מספר המגיבים גדול, אי אפשר לצרף קישורים, ולפעמים אני סתם לא מצליחה להגיב, למרות נסיונות רבים.
אני לא חושבת שיהיה נורא כל כך לעבור לאכסניה אחרת, ולכן פניתי אל משה במייל, בהצעה לבדוק אכסניות אחרות.

למכ"ל שלום!
גם אני מצטרפת לדברים שנאמרו כאן. אני רוצה להדגיש שהדבר המיוחד בפורום של חולי המיאסטניה אינה בעזרה ובייעוץ הרפואי אלא בתמיכה שאנו משתדלים לתת אחד לשני ולשתף בחוויות שעברנו, לפעמים בשביל לשפר את הרגשתנו ולפעמים בשביל לתת עוד כיוון מחשבה לחולים האחרים (ולפעמים שניהם גם יחד).
אני רוצה לשתף אותך בדבר נוסף - בשבועות האחרונים הצטרף לפורום הזה רופא. עליי להדגיש שאין לי שום טענות כלפיו אבל עצם זה שהוא נכנס לפורום בתור רופא כדי לתת עצות רפואיות מאוד הפריעה לי. ב"ה יש לי לא מעט רופאים ואני לא צריכה עוד רופאים!!! עם הרופאים שלי אני מתייעצת והם מאוד חשובים לי ועוזרים לי אבל כמה שהם מנסים להיות גם אנושיים ולהפגין אמפתיה הם לא באמת יכולים להבין מה עובר עליי ולעזור לי להתמודד עם המיאסטניה וכלהשלכותיה בחיי היומיום.
אני מניחה שקצת קראת בפורום ושאתה מבין שהמחלה שלנו מאוד מושפעת ממצבנו הנפשי ומההתמודדות הנפשית עם כל המגבלות ולכן החשיבות של פורום זה הינה כמעט כמו לקחת תרופה.
תודה על הזמן שנתתם לנו את המרחב שלנו וכמו שמשה כתב - אם אתם לא רוצים לעזור לנו אנחנו נמצא מקום אחר שכן יעזור לנו וייתן לנו את המרחב שמתאים לנו ללא תנאים שמגבילים אותנו.
ולכל החברים שקוראים את מה שכתבתי - אל תשכחו שיש לנו את קבוצת התמיכה באינטרנט. אמנם זה לא כמו הפורום אבל בנתיים עד שנמצא מקום אחר שמתאים בשבילנו זה יכול להוות תחליף.

בברכת בריאות לכולם (גם למנכ"ל הפורום),
תהלה

היא בדיוק במשה במה שמאמשימים את משה ואסביר- מי שהיה או נמצא במע' הרפואים יודע דמעט מאד רופאים יש להם הזמן לשבת בלילות ולענות לחולים על שאלותיהם בפורום באינטרנט אם זה מעומס עבודה בין בתי החולים למרפאה בקופה או המרפאה הפרטית או כמנתחים בבית החולים או מחוצה לו, זו הפרנסה שלהם והם עובדים קשה מאד בשבילה.
לא אכליל את כולם אבל למדתי על גופי כי מעט מאד הרופאים שישבו בלילות, לאחר יום עבודה עמוס ושוחק במקום לשבת עם משפחתם, וישיבו על שאלות חולים או בני משפחות של חולים, אלא אם יהיה מכך רווח משני שחולים יכירו אותם וכשיצטרכו ידעו את שמם ויגיעו אליהם כחולים, חלק משיטת עבודה וזה לגיטימי, אבל, הפורום הנ"ל עלו אנחנו מנסים להגן או של חולים בלבד המתיעצים בינם לבין עצמם בשאלות של התמודדות עם המחלה המתעתעת הזו ביומיום וכיצד מתמודים עם כל המערכות מסביב, באם אנו צריכים תשובות מרופאים יש פורום של טרשת נפוצה המנוהל ע"י ד"ר קרני שהיה במפגשים שלנו ויכול לענות על השאלות הנשאלות אותו, אנו לא צריכים פורום לשאלו שאלות רפואיות ולקבל עליהם תשובות מרופא מסוים כזה או אחר, אנו צריכים פורום בו נוכל להתיעץ אחד בשני וזו הייתה מטרת הקמת הפורום ע"י משה שהתייעץ לפני הקמתו בכמה מהחברים שהם חברי קבוצת האינטרנט בינהם אני והרעיון נשמע בזמנו מעולה וכך היה, ברגע שתהפכו את הפורום למנוהל ע"י רופא איבדת את כל מטרתו.

אני לא מתכוונת באופן עקרוני להחרים את הפורום, כי זאת לא דרכי, אבל אין ספק שתרומתו הייחודית של משה פיק לרווחתם של חולי המיאסטניה בארץ ( וגם בעולם, אני הגעתי אליו לראשונה דרך אתר אינטרנט בארצות הברית, שבו המליצו לי לפנות אליו אם אני מישראל) אין לה אח ורע, לא בקרב החולים וגם לא בקרב הרופאים שמטפלים במחלה זו.

במקום שיילך לשבת "תחת גפנו ותאנתו" ולהנות מהרמיסיה שלו, הוא החליט להקדיש את כל זמנו ומרצו, כדי לסייע לאותם שהיו פחות ברי מזל ממנו.
אין הרבה שהיו עושים זאת.

אני עצמי הגעתי לפורום בעקבות בקשתו ומתוך כך שחשב שאוכל לתרום.
למרות שהגישה הראשונית שלי, הייתה " לברוח" מהמחלה הזאת, ואפילו לא לבוא למפגשי תמיכה, הוא " הדביק" אותי בהדרגה ברצון שלו לשפר את הטיפול בחולי המיאסטניה בארץ.

הייתי שמחה לדעת מה היו הסיבות בגללן הוחלט " להעבירו מתפקידו"
בכל מקרה אני תקווה שזה לא ריפה את ידיו, ושהוא ימשיך בפעלו המבורך.
ואולי זה ישכנע אותו שצריך להקים גוף רציני עם אתר משלו, כפי שקיים היום בעמותות רבות.

עליסה.

מסכים עם עליסה, אבל אני חושב שאפשר להקים את אותו םורום באתר אחר, הפסדם של מנהלי הפורום שלא מבינים את משדמעותו לחולים, פורום בו יש רופא שעונה לתשובות הוא לא בהכרח תמיכה ושיתוף עיניינים עם חולים אחרים.

מסכימה איתך עליסה בכל מילה
גזית מאירה

משה היקר,
צר לי לשמוע שכך הם פני הדברים, שבטוחתני אינם משקפים את שחשים משתתפי הפורום.
אני חושבת שהאפשרות לקבל תמיכה בפורום (לכתוב, להגיב, ואף לקרוא בלבד) הינה משמעותית ביותר - חשוב וטוב להיחשף באופן ישיר למגוון הדעות וההתנסויות של אנשים בעלי רקע שונה וביטויים שונים של המחלה.
אני מוקירה ומודה לך מקרב לבי על כל שעשית עד כה במסגרת הפורום (ולא רק) ומקווה מאוד שתימצא הדרך להמשיך מסגרת זו, אולי במקום אחר.
כל טוב!

למשה,
אני בטוחה שאין צורך להגיד את הברור מעליו,כגון שאני ועוד הרבה מסכימים עם כל משאמרו עליסה ערן ועוד...

מבחינתי אני יכולה רק להגיד שגם כשהייתי במצבים הכי פחות סימפטים עצם היכולת לפנות אליך או לכל אחד אחר דרך הפורום תרמה המון.

תמיד ידעתה להגיד את הדבר הנכון ובזמן הנכון.

וחבל מאד שכל אלה שמחליטים בשם כולם לא רואים את התמונה הנכונה והמלאה.

בהצלחה בהכל ומקווה בשם כולם שתחזור (בדרך אחרת)

מיכל

משה

תודה לך על כל התמיכה והעזרה
כמה חבל באם יש כבר משהו טוב ואדם שמוכן לתרום מזמנו ולעזור מכל הלב ללא תמורה
גם זה סוגרים ......

נישאר בקשר
גזית מאירה

אצל כל חולה המחלה דומה או שונה ממה שכל הנוירולוגים בארץ ובעולם יודעים מהספרות הרפואית.
כאן נכתב "ספר המיאסטניה".כאן זעקנו בנינו מיחס מזלזל ואף משפיל כשלא התאמנו למה שהרופאים למדו עם כל הכבוד.
משה פיק אמנם לא רופא אך הוא בקשב מתמיד עם כל החולים (לי הוא עוזר ומקשיב 6 שנים או יותר..)משה עזר לי לא רק להתמודד עם המחלה אלא גם בלם את התדרדרותה במשך כל השנים !עד לכדי מצב שרופאיי החלו להתייעץ איתו לגביי!
אם יש רופאים שיכולים לעזור אלו רק רופאים שיודעים שאין "שחור או לבן"במחלה הזו והם עוזרים לנו יחד עם משה שמקבל ממנו את האינפורמציה לא רק בפורום אלא גם אליו הביתה,בכל שעות היממה והכי חשוב בשעת מצוקה!
כל מה שכתבנו בפורום הוא ה"ספר" שלנו!ואין אדם שיודע להקשיב ולעזור לנו יותר ממשה.
אני מקווה שתתן לנו את הבמה בפורום הזה .

משה פיק הוא אחד האנשים הבודדים בארצינו הקטנטונת שעדיין עושה דברים בשביל אחרים ונמצא שם בשביל אחרים ולמען אחרים, ךךא כך בקשת תמורה וללא טובות הנאה, אין לו ולא הייתה לו שום סיבה לעשוץ זאת ע"מ למשוך אליו חולים, אם היית עוכב אחר דבריו בפורום היית מגלה שגם אם דיברנו סרה באחד בהוירולוגים המטפלים, משה היה הראשון להרגיע ולעצור זאת, אדם אשר מארגן קב' תמיכה בביתו ללא כל תשלום אלא למען מטרה טהורה אחת לעזור לחולים החולים באותה מחלה בה הוא חולה!!!
אני חוזר ואומר אין אנשים כאלה יותר, לאור מה שקורה היום במדינתינו לא כ"כ ברור לי, אבל מובן מדוע החשדות בטובות הנאה וכ'ו, אבל זה לא האדם ולא המקום, פורום זה הוא לתועלת החולים בלבד ולתמיכתם, כמו שנאמר כאן אנו מוצאים הרבה פעמים תשובות שאף רופא מהמוממחים בארץ לא יכולים לתת לנו, פשוןט כי ניסיונם אל מול ניסיון החולים הוא מועט וזו מחלה די נדירה ומאד מאד מתעתעת.
פרו' אברמסקי, מי שטוען כי הוא אבי המיאסטניה- לפי מחקריו נמצא בקשר ישיר עם משה פיק ועונה כלכ שאלותיו, שהן שאלותינו ברצון ובשמחה, ד"ר הלמן שמדובר כאן רבות עליו שוחח והתייעץ עם משה פיק ועליסה על כל נושא חולי המיאסטניה.
צריך להבין אדם כזה צריך לכבד ולהוקיר ולא לגנות אתו ולומר שהאינטרסים האישיים שלו פוגעים במהות הפורום שהוא עזרה ותמיכה כי זה האינטרס היחיד שלו תמיכה ועזרה.

אני מתנצלת בפניך משה, שאין לי כוח להלחם בעוד טחנת רוח אחת.
כפי שאתה יודעת אני עסוקה כרגע במלחמה אחרת, שהסיכויים שלה כנראה די דומים.
ואי אפשר להלחם בכל החזיתות.

עליסה

למנהל הפורום!
לא ידועה לי הסיבה להחלטתך.אבל היא נראית לי שגויה לחלוטין,
גדולתו של אדם נמדדת בכך שיש לו היכולת להודות כי טעה,
גדולתו של אדם נמדדת בכך שהוא משליך את האגו לפינה ובודק לגופו של ענין,
חבל לנסות לכופף ידים ללא צורך וחבל לקלקל לכל כך הרבה אנשים שזקוקים
לנסיונו ולידע של משה

בענין הקומונה

כל תרופות הציטוטוקסיקה אמורות להוריד את רמת הלימפוציטים כך רואים כי התרופה אכן עושה פעולתה על מח העצם שהכוונה היא לדכא את מח העצם ובכך לקוות להוריד את רמת הנוגדנים מה שיביא להטבה בסימפטומים.
אימוראן משפיע יותר על תפקודי כבד וציקלוספורין על תפקודי כליות.
0.89 כנראה שהתרופה מתחילה לעבוד, לפחות לפי בדיקות הדם מה שלצערי לא תמיד מקביל לסימפטומים או למצב המחלה עצמה.

לפי מה שהבנתי בכך שרמת הלימפוציטים ירדו אמורה להתחיל הטבה מה שלצערי רחוק מלהיות אמיתי. ואם ההטבה אמורה להיות בכך שרמת הנוגדנים יורדת מה אמור להיות אצל אלה שאין להם נוגדנים?
לילה טוב
מיכל

שלום מיכל,
אני קורא מה שאת כותבת ושאלותייך מאוד הגיוניות, אולם . . . במיאסטניה גרביס לא תמיד ההגיון הוא זה שמספק תשובות והמציאות היא שונה לחלוטין.

בודאי שמעת כבר את המשפט שאני מדגיש אותו מדי פעם והוא אומר כך:
" אין קשר בין רמת הנוגדנים וחומרת המחלה בזמן נתון"

נכון שזה לא נראה הגיוני, היות והמחלה נגרמת ע"י הנוגדנים והטיפולים שאנו מקבלים מטרתם להחליש את המערכת החיסונית שהיא מייצרת את הנוגדנים ואז מצב הסימפטומים מוטב, . . . אולם מצד שני אם משווים שני חולים ניתן לראות חולה אחד עם רמת נוגדנים נמוכה והוא במצב "קשה" ולאומתו, חולה עם רמת נוגדנים גבוהה בהרבה ומצבו "קל".

אני מגדיר את עצמי כאדם הגיוני שפועל בשיקול דעת ומסיק מסקנות שבאות מהראש יותר מאשר מהלב וכאשר שמעתי את המשפט הנ"ל . . . . זה פשוט לא נראה לי הגיוני.
בדקתי זאת על עצמי לפני שנים ונוכחתי שכאשר אנו מדברים על מיאסטניה. הדבר נכון !!!
אני אובחנתי בשמת 1998 בעזרת בדיקת דם לנוגדנים והתוצאה שהתקבלה הייתה X .
בשנת 2000 כאשר הפסקתי את הטיפול האחרון היות ומצאתי את עצמי ללא סימפטומים, גיליתי שאני נמצא במצב של הפוגה (Remission).
תוך כדי ההפוגה, בשנת 2002 בכדי לבדוק את הנושא ביצעתי בדיקת דם נוספת לגילוי נוגדנים והתוצאה שהתקבלה הייתה זהה לזו של שנת 1998 - X.

מיכל, מה שאני רוצה להדגיש בסיפור הוא: אל תחפשי תשובות במקום שלאף נוירולוג או חוקר מיאסטניה בעולם אין תשובה.
"רמת הנוגדנים" היא אינה תשובה לכלום מבחינת חומרת המחלה,
תשובה לשאלה אם לחולה יש נוגדנים או לא, מיועדת אך ורק לקביעת "אבחנה למיאסטניה" ויש לבצע אותה פעם אחת בלבד.

ישנם רופאים שמבצעים לחולים שבטיפולם בדיקות חוזרות ל"רמת הנוגדנים" (רק לאותם שהם Sero-Pos ) וזאת במטרה לראות אם הטיפול שהם מבצעים "עושה את העבודה".
כמובן שחולה שמבצע פלסמהפרזיס ובודק את רמת הנוגדנים לפני הטיפול , ושוב לאחר הטיפול, רמת הנוגדנים תרד...... הרי זרקנו לפח כמות נוגדנים שהוצאנו מהפלסמה. אולם, האם זה ברור שהחולה ירגיש מעכשיו שיפור בסימפטומים ?. . . . . זה לא חייב להיות, ישנם חולים שלמרות שרמת הנוגדנים פחתה, חומרת המחלה לא השתנתה. . . . . . . . וזו המציאות.

תודה על התשובה.
באמת שאין לי שום כוונות "לחפש" משהו שהנוירולוגים או החוקרים טרם מצאו, הבעיה היחידה שלי היא שאני מחפשת פתרון על מנת להרגיש במצב שפוי אפילו אין לי דרישות ליותר מידי רק להצליח להעביר את היום יום בצורה נורמאלית בלי חוסר יכולת לעשות דבר או עם מיליון תופעות לוואי כתוצאה מתרופות. וכולי תקווה שהיום הזה יגיע ומהר כי האמת התחלתי להתייאש.
לילה טוב
מיכל

אני אתך מאה אחוז כי מאז שחליתי תדמיין כמה שנים ואני עושה פלסמה פרזיס קבוע ללא הפסקה למרות זאת אני ולפי ההיסטוריה הרפואית שלי ולפי מה שאתם מספרים על עצמכם המיסתניה שלי מאד מאד קשה וזה לא היתה דעה של רופא אלא של רופאים בכירים אבל סך הכל יש רצון ולפעמים נהנית ממצבים שהולכת קצת עם תמיכה ...

נכון שאלת וזו שאלה שאני שואל כל יום,
לדעתי ייתכן שלחולי סרו נגאטיב מחלה מסוג אחר או שהנוגדנים שיש להם הם אחרים או שעם אפיניות נמוכה, קליטה נמוכה לקולטנים שלהם ולכן גם ייתכן שהתרופות משפיעות עלינו פחות, לא יודע למי הפתרונים אבל הם עדיין לא נמצאו, עזבי את הנוגדנים.
ברגע שרמת הלימפוציטים יורדת זאת אומרת שהתרופה מדכאת את מח העצם - מה שצריך להביא לירידה בפעילות של מע' החיסון וכך להטבה בסימפטומים כי החיילים שנאבקים בגוף מספרם יורד, לצערי עדיין לא חוויתי את ההקשר המדעי הזה, רמות הלימפוציטים אצלי ירדו והסימפטומים נשארו כשקיבלתי אימוראן ולכן לדעתי המחלה אצלינו מתנהגת שונה מאשר אצל חולים עם נוגדנים והטיפול בה לצערי קשה יותר, היי סבלנית אם יהיה שיפור ואני מקווה מאד שיהיה אצלך, הוא יגיע לאיטו זה לא הולך בהתאמה ישירה,
הגוף צריך להתאושש מהמלחמה בה הוא נמצא ואז להתחיל להתחזק, תני לו את הזמן שלו, אני יודע שסבלנותך קצרה בגלל כל התופעות מסביב אבל ייתכן ועלית על דרך המלך, הישארי עליה.

מעבדת שינה היא התחלה טובה כי כשאת ישנה טונוס השרירים יורד ואצל אנשים ששרירהם גם כך חלשים נחנקים בשינה או נוחרים בעוצמה גבוהה, כמו כן ניתן לראות בשל ירידה בטונוס השרירם באם הינך צוברת דו תחמוצת הפחמן בגלל שאינך מוציאה את האוויר היטב החוצה.
כמו כן יש לגשת לפולמונולוג טוב, עדיפות למבינים במחלות שריר, המלצתי בעבר ואני ממליץ לך על ד"ר גובר מבית החולים מאיר.
אצל פולמונולוג צריך לבצע מס' בדיקות.

אנסה לחפש מישהו מקביל בירושלים, בקופת חולים (כללית) או בהדסה (או בשערי צדק).
אשמח לקבל המלצות, וללכת דרך הקופה או באופן פרטי.

ערן, תודה על התשובה,
האם תוכל לספר לי לאילו בדיקות עשוי הרופא לשלוח אותי?

בעיקרון בודקים ע"י נשיפה ושאיפה לתוך מכשיר את נפח הריאות ויכולת הריקון שלהן, כמו כן ניתן לבדוק את כח השרירים בבדיקה הנקראת MVV בה נושפים מס' רב של פעמים לתוך מכשיר ואז המחשב רואה באם יש ירידה בכח שרירי הנשימה, שוב יהיו כאלה והיו כאלה שיגידו שהמטופל יכול ל"רמות" את המכשיר ולא להתאמץ כנדרש וכו' אבל אני לא מכיר חולים שסובלים ממח' נשימה שתהיה להם סיבה לעשות זאת, למעט חיילים שרוצים גימלים וכאלה הרוצים אחוזי נכות וכמה הם? אחוז מינימאלי כך שאישית אני לא מקבל שאת, חוץ מזה אם מטופל מתלונן מה הסיבה שלו לרמות את המכשיר? לכן אני אומר כי צריך להגיע למומחי ריאות המבינים במחלות שריר.
הבדיקות עצמן אינן כואבות, הבעיה היחידה שיכולה להיגרם היא סחרחורת. הייתי ממליץ לך לעשות קודם את מעבדת השינה ולאחר מכן את בדיקת הנשימה אצל הפולמונולוג, פשוט תהיה לו נק' ראייה רחבה יותר.

שלום הילה,
אני עצמי לא חוויתי בעיות נשימה, אולם אני משוכנע שהעשן מפריע בדומה לחולים באסטמה ויש לעשות כל מה שניתן לא לשאוף את האוויר המזוהם.
אם מסיכה מבצעת את המשימה, למה לא ?

המסיכה הנמצאת בשוק אינה עוזרת כי החורים בה גדולים מידי ולכן העשן יחדור דרכה כאילו לא הייתה, המסיכה היחידה היא להתרחק כמה שיותר, נכון שעשן של "על האש" מחמיר מאד את קושי הנשימה ובטוח שעשן המדורה גם,
עדיף להישאר בבית.