פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

יעל שלום,
התופעה שאת מתארת נקראת תופעת רינו. מדובר בהתכווצות של כלי דם קטנים באצבעות שגורמת לשינוי בצבע האצבעות. התופעה שכיחה למדי אצל נשים צעירות. יחד עם זאת היא יכולה גם להופיע כחלק ממחלות אוטואימוניות שונות, לא רק במחלה הנקראת סקלרודרמה אלא גם במחלות נוספות. הממצא של ANA חיובי גם הוא אינו ספציפי ויכול להופיע הן אצל נשים בריאות והן אצל נשים הסובלות ממחלות אוטואימוניות. יחד עם זאת הצירוף של רינו ו - ANA חיובי מגביר את הסיכוי שקיימת בעייה אוטואימוניות. שוב, לא בהכרח מדובר בסקלרודרמה, יתכנו גם אבחנות נוספות. לכן יש חשיבות להשלים את הבירור המעבדתי. לסיכום, עדיין מוקדם לקבוע שאת סובלת מסקלרודרמה או ממחלה כלשהיא אחרת. צריך להשלים את הבירור ורק אז לדון באבחנה ובהשלכות מבחינת הטיפול ומבחינת הריון וכו'.

תודה על התשובה לא ככ הבנתי מה שולל סקלדרומה ?האם אני בסיכון כל החיים או שאם הבדיקות שליליות זה אומר שאני כבר לא בסיכון?
האם הכייל שלי של הNAN נמוך או גבוה ?2.9 כאשר חיובי מעל 1.2?
תודה מראש

האבחנה של סקלרודרמה מתבססת על השילוב של הממצאים הקליניים והמעבדתיים. מחלה זו מאופיינת בשינויים טיפוסיים בעור (התקשות של העור והידבקות לרקות התת עוריות), בנוסף לתופעת רינו. כמו כן עשויים להופיע שינויים בפיגמנטציה של העור. זאת, בנוסף לפגיעה האפשרית באיברים פנימיים לרבות הוושט, הריאות הכליות ועוד. במקביל מוצאים ברוב המיקרים ממצאים אופיניים בבדיקות המעבדה כמו נוגדנים מסוג anti centromer ו/או מסוג Anti Scl-70. גם נוגדן ה - ANA לרוב חיובי, אבל ממצא זה אינו ספציפי לסקלרודרמה.
מכל האמור לעיל עולה, שלא ניתן לשלול או לאשר את האבחנה על סמך בדיקה אחת ספציפית אלא על סמך המכלול הקליני והמעבדתי. בנוסף, דברים יכולים להשתנות עם הזמן. לפעמים נוגדנים חדשים מופיעים או שהקודמים נעלמים. לכן צריך להיות במעקב ראומטולוגי מסודר כדי להגיע לאבחנה המדוייקת ולקבל החלטות בקשר לטיפול, אם יש צורך בטיפול.

רויטל שלום,
לבדיקת ה - CRP יש ערכים שונים בהתאם למעבדה בה מתבצעת הבדיקה. יש מעבדות אשר אצלם הטווח התקין הוא בין 0 ל - 0.5 ואחרות עם טווח תקין עד 5. מה שחשוב זה הטווח התקין במעבדה בה ביצעת את הבדיקה ולפי מה שאת מוסרת במעדה זו התוצאה נחשבת תקינה. דרך אגב, אין משמעות לרמות נמוכות של CRP. רק לתוצאות גבוהות. שקיעת הדם המתוארת היא כמעט תקינה (מוגברת באופן מינימאלי). הגברה של שקיעת הדם היא ממצא לא ספציפי שיכול להופיע בכל מחלה חריפה, כולל זיהום ויראלי. בשורה התחתונה - הבדיקות שלך תקינות. צריך להעריך את התלונות הקליניות ולחזור על הבדיקות רק אם יש צורך.

על תשובתך המהירה והמקצועית!

נתי שלום,
על פי מה שנמסר לי מנציגי חברת נאופארם, המינון של 50 מ"ג אושר כבר על ידי משרד הבריאות, נמצא בהליכי בדיקה אחרונים ואמור להכנס לשימוש בחודש- חודשיים הקרובים.

מרקוס שלום.
השאלה חשובה מאד. אסור בתכלית להכנס להריון תוך כדי טיפול במטוטרקסאט. כדי לתכנן הריון במצב זה, יש להתייעץ עם הראומטולוג המטפל לגבי הפסקת הטיפול במטוטרקסאט והחלפתו בתרופה אחרת, אותה ניתן לקחת בזמן הריון (ויש מספר תרופות כאלו). צריך אף להמתין מספר חודשים לאחר הפסקת המטוטרקסאט עד לכניסה להריון.
בהצלחה!

רמי שלום,
התלונה שאתה מתאר אינה אופיינית באופן ספציפי למחלה ראומטולוגית מוכרת.

נשירת שער היא תופעה שכיחה אצל נשים ונובעת מסיבות רבות שונות.
הגדרה של נשירת שער רצינית היא למצוא שערות על הכרית או חופן שערות לאחר הברשה.
כמו כן אזורי קרחת בקרקפת.
נשירת שער בזאבת-לופוס מלווה בתסמינים נוספים כמו דלקת במיפרקים או תפרחת בעור. אין בדיקת דם ספציפית לקבוע מה הסיבה לנשירת שער בזאבת-לופוס אלא בדיקות הרגילות כמו רמה גבוהה של ANA או רמה נמוכה של משלים.

אפרת שלום,
נוקשות, ובייחוד נוקשות בוקר, הם סימפטומים אופייניים של דלקות מפרקים. תופעות אלו בהחלט אמורות להשתפר עם הטיפול בדלקת. פרדניזון במינון של 7.5 מ"ג ליום אינו גורם תופעות לוואי חמורות אבל ככלל, ככל שנוטלים סטרואידים למשך פרקי זמו ארוכים יותר תרבים הסיכויים לסיבוכים. המגמה צריכה להיות לרדת במינון הסטרואידים בהקדם האפשרי וזה ניתן לעשות באמצעות התרופות האחרות שאת נוטלת. אנברל היא תרופה אנטי דלקתית יעילה בדלקות מפרקים. לרוב הטיפול הוא ממושך (שנים). הבראה מלאה מדלקת מפרקים היא דבר נדיר יחסית אם כי יש מקרים של דלקת שהיא תגובתית למחלה חריפה (למשל בעקבות מחלה זיהומית) אשר עשויים לחלוף.

אנדי שלום,
הסיפור שלך כולל מספר בעיות שונות שבחלקן כבר נפתרו. כך למשל התופעה של אוסטאונקרוזיס בזמן הריון, שנעלמה בהמשך. כרגע נראה שאת סובלת מכאבים בעלי אופי עיצבי, עם או בלי קשר לממצאים של פגיעה בעצבים הקטנים (ממצא שחשיבותו הקלינית לא לגמרי ברורה). אלטרולט עשוייה להיות תרופה טובה לכאבים מסוג זה וכן גם תרופות אחרות המשפיעות על כאב עיצבי כמו ליריקה. גם פעילות גופנית מתונה עשוייה לעזור. אין סיבה מיוחדת לחשוב שהמצב יחמיר במקרה של הריון נוסף. בכל מקרה, ראוי להבדק גם על ידי ראומטולוג ויתכן שהאבחנה של פיברומיאלגיה תסביר חלק גדול מהתסמינים.

אני בן 34, הפגיעה היא רק בברך והפסוריאזיס בדרגה קלה בשטחים מצומצמים (קרקפת בעיקר, ציפורן אחת).
בדיקת הדם שביצעתי היתה תקינה למעט
CRP - 1.5
ESR - 16
Lymphocytes % - 19.7

בני שלום
בדיקות אלו אינן מצביעות על דלקת מאד פעילה. בכל מקרה אם אכן מדובר בדלקת מפרקים פסוריאטית כדאי לשקול התחלת טיפול אנטיח דלקתית ארוך טווח כדי למנוע נזק בעתיד.

בני שלום,
הנתונים האלו אינם מספיקים להערכת פעילות המחלה. לשם כך חשובה הבדיקה הקלינית של המפרקים וכן בדיקות הדם אשר מצביעות על רמת הדלקת (CRP ושקיעת דם). המשך מהלך המחלה יכול להשתנות בין חולה לחולה אך בכל מקרה טיפול מתאים עשוי לשנות את המהלך, לדכא את הדלקת ולמנוע נזק למפרקים.

במחלת זאבת-לופוס מערכת החיסון מורכבת בעלת תפקידים רבים עם מעורבות של סוגים שונים של תאים ביניהם תאים לבנים. גם בתאים הלבנים יש סוגים שונים עם תפקידים רבים. מספר ירוד של תאים לבנים מסוג מסוים יכולה להשפיע על מערכת החיסון והנטיה להתגונן מהסביבה.

במחלת זאבת-לופוס כמעט תמיד נמצא שרמת ANA גבוהה (מעל 1:80).
ככל שהרמה גבוהה יותר הסיכוי לזאבת-לופוס או מחלה אוטואימונית אחרת גבוה.

טובה שלום,
המנגנון אשר באמצעותו פעילות גופנית מסייעת לחולי פיברומיאלגיה אינו ברור לגמרי וקרוב לוודאי שהוא מורכב ממספר מרכיבים. כך למשל פעילות גופנית עשויה להעלות את רמתם של חומרים מדכאי כאב מסוימים במערכת העצבים המרכזית, לשפר את מצב הרוח, להגביר את רמת האנרגיה ואת הביטחון העצמי. מצד שני ידוע שלחולי פיברומיאלגיה קשה להתחיל בפעילות גופנית וכל מאמץ מוגזם גורם לתשישות מוגברת ולכאבים. לכן המפתח הוא להתחיל בפעילות באופן הדרגתי אבל להשתדל להתמיד. חשוב להדגיש שגם אם המנגנון לא לגמרי ברור, ההוכחות המחקריות לכך שפעילות גופנית אכן עוזרת הן רבות ומבוססות.

מחלת זאבת-לופוס מתאפיינת ע"י יצירת נוגדנים רבים ביניהם נוגדנים לדנ"א, ואחרים. נובע מכך גם שמערכת החיסון נמצאת בפעילות יתר. לכן רצוי לטפל בתרופות שגורמות לדיכוי של מערכת החיסון.
אחד הביטויים של לופוס-זאבת זה ספירת דם נמוכה- יכול להופיע ירידה במספר כדוריות דם לבנות או תרומבוציטים.

מחלת זאבת-לופוס שכיחה יותר בנשים עם יחס 9:1 לטובת נשים בגיל הפוריות. מחקרים רבים מראים קשר בין חשיפה לאסטרוגן והתפחות או התלקחות המחלה.
לכן לא ממליצים על השימוש בגלולות המכילות אסטרוגן כגון פרוגילטון בחולות זאבת.
ניתן להשתמש בגלולות המכילות פרוגסטרון.

רויטל שלום,
המכלול הרחב של סימפטומים שאת מתארת בהחלט עשוי להתאים לאבחנה של פיברומיאלגיה. מצב זה גורם לשילוב של כאב מפושט, עייפות, הפרעות במערכת העיכול, נטייה לדכדוך ועוד ועוד. כמו כן זיהומים ויראליים ממושכים כמו מחלת הנשיקה הם בין הטריגרים שיכולים להוביל להתפרצות של פיברומיאלגיה. מומלץ מאד להתייעץ עם ראומטולוג בנושא זה ובמקביל לנסות לבצע מידה מתונה של פעילות גופנית (הליכה, שחייה וכו) שהיא אחד מסוגי הטיפול החשובים ביותר עבור תסמונת הפיברומיאלגיה.

כחולת פיברו בעצמי.
אני נותנת מידע לאנשים רבין באמצעות האינטרנט אבל חשוב לציין שאני עושה זאת כסובלת מן המחלה. אני לא רופאה ואין לי כל הסמכה בתחום.
כמובן שהכל נעשה מרצון לסייע ועל כן אני לא מבקשת כל תמורה!
אני חולה מעל 10 שנים וסובלת בין ביתר גם מכל התופעות שציינת..
לאחרונה לאחר שנייסתי אין ספור טיפולים שחלקם הועילו מעט ורובם לא העילו כלל אני מרגישה לראשונה שאני בדרך הנכונה ומשוכנעת שאת תביני למה אני מתכוונת כשאני אומרת שאני מרגישה שהשליטה על אורך היום היום וחיי בכלל חוזרת אט אט לידי לאחר שנים של פעילות מועטה ואף תקופות ארוכות ממש מרותקת למיטה..
מקווה שאוכל לעזור!