פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

למודאגת שלום,
מחלות מעי דלקתיות כמו קוליטיס עלולות להיות מלוות בדלקות מפרקים ספציפיות. כמובן, אם זה המצב, ניתן לטפל בדלקת באמצעות תרופות אנטי דלקתיות ולהשתלט על הבעייה. כדאי להבדק בהקדם על ידי ראומטולוג ולהתחיל טיפול אנטי דלקתי אם זה אכן המצב.

דניאל שלום,
הסימפטום של כאבים מפרקים המוחמרים במאמץ נחשב באופן עקרוני פחות אופייני למחלות ראומטולוגיות (כלומר לדלקות מפרקים) ויותר מתאים לכאבים על רקע בעיות "אורטופדיות" (כלומר בעיות במבנה המפרקים, הסחוסים, הגידים וכו'). יחד עם זאת אם יש החמרה של הכאבים אשר הולכים ומערבים מפרקים נוספים הרעיון לבצע בירור ראומטולוגי נשמע הגיוני. מפוי העצמות היא בדיקה שאינה מאד ספציפית, וקשה להבדיל בין ממצאים אורטופדים לממצאים ראומטולוגיים בחלק מהמקרים. מצד שני אם המפוי תקין לגמרי הדבר מפחית מאד את הסבירות שמדובר בדלקת מפרקים (לפחות דלקת פעילה). עוד יש לציין שבדיקה זו "חביבה" על האורטופדים יותר מאשר על הראומטולוגים. בכל מקרה ניתן להתייעץ עם ראומטולוג עוד לפני ביצוע המפוי.

לפי התיאור שלך- לעובר היה NEONATAL LUPUS.
לך יש ANA חיובי אך אני לא שמעתי על תסמינים וכ"ו.
רצוי שתהיהי במעקב ראומטולוג במידה ואת מפתחת תסמינים כמו דלקת במיפרקים או פריחה בעור.
אין מניעה משימוש במירנה - מדובר בהורמון פרוגסטרון.
המחקרים מצביעים על אסטרוגן כהורמון היכול להשפיע על התפתחות או התלקחות של זאבת-לופוס.

תודה על תשובתך

מה שהיה לעובר שלי זה הפרעת קצב הלב כתוצאה מהנוגדנים שלי.
הדופק שלו ירד ל60 וטופלתי בדיקסאמטאזון בערך 4 חודשים... בכל מקרה, יום אחרי שהתחלתי את נטילת ההורמונים, הדופק של העובר חזר לנורמה והיא נולדה בריאה לגמרי.......זה היה נס גדול וגילוי בזמן.


שוב תודה
אורלי

איילת שלום!
Rheumatoid Arthritis היא מחלה דלקתית אשר מערבת באופן סימטרי מיפרקים היקפיים. הדלקת ממוקמת בעיקר ברקמת הסינוביום, שהיא רקמת החיבור אשר מצפה את משטחי הסחוס שבתוך המפרק. הסינוביום המודלק מתעבה ומפריש חומרים הרסניים, אשר מובילים בהדרגה לכרסום של הסחוס ואף של העצם (ארוזיות) ובהדרגה מתפתחות דפורמציות של המפרק עצמו (כלומר עיוותים). כמובן כל התהליך הזה ניתן למניעה ולעיכוב על ידי טיפול מתאים. אף כי חולים הסובלים ממחלה זו אכן סובלים לעיתים קרובות גם מפגיעות חוץ מפרקיות, כמו פגיעה בגידים הסמוכים למפרק, פגיעה זו היא למעשה מישנית. כמובן, יש אנשים רבים הסובלים גם מדלקות גידים ובעיות חוץ מפרקיות דומות, אשר אינם סובלים כלל מ- RA ואף לא יסבלו ממחלה זו בעתיד.
בהצלחה!

יעל שלום,
הסימפטומים שאת מתארת בהחלט נשמעים אופייניים לתסמונת הפיברומיאלגיה (למרות שתמיד צריך לשלול סיבות אחרות). צמח ההיפריקום מכיל חומרים אשר מעלים את הרמה של סרוטונין ונוראפינפרין במערכת העצבים המרכזית. שני אלו הם נוירוטרנסמיטורים, כלומר מולוקולות אשר משמשות להעברת אינפורמציה במערכת העצבים. יש להם תפקידים בהולכה של כאב, השפעה על מצב הרוח ועוד.
למעשה, פעולה זו של ההיפריקום דומה לפעילות של תרופות כמו סימבלטה ואיקסל אשר הוכחו כיעילות בפיברומיאלגיה. לכן סביר לצפות שהיפריקום יעזור בפיברומיאלגיה, אך ההוכחות המחקריות לכך מעטות. בעיני קיימת עדיפות לשימוש בתרופות אשר יעילותן הוכחה על פני תרופות בעלות יעילות "משוערת".
לא כל התרופות לפיברומיאלגיה פועלות כאנטי דיכאוניות. התרופות שהזכרתי הן אכן בעלות פעילות אנטי דיכאונית אך ליריקה היא תרופה אשר פועלת במנגנון שונה במערכת העצבים ואיננה אנטי דיכאונית.

רונה שלום,
אתופן היא תרופה אשר עלולה לגרום לנזק לרירית הקיבה, בעיקר בשימוש ממושך. (אמנם בעיה זו פחות שכיחה עם אתופן בהשוואה לתרופות דומות אך ותיקות יותר כמו וולטרן או נקסין). אלכוהול עלול להחמיר את הפגיעה ברירית הקיבה ולגרום להתפתחות כיב או לדימום. באופן דומה, הן אתופן והן אלכוהול עלולים לגרום לבעיות בתפקוד הכבד. מסיבות אלו לא מומלץ לשתות אלכוהול תוך כדי שימוש באתופן.
פעילות האתופן נמשכת מספר שעות וכל היותר יממה. לכן הייתי מציע להימנע משתיית אלכוהול ביום בו נטלת אתופן. למחרת לא צריכה להיות בעיה, אלא אם את סובלת כבר מבעיות בקיבה או בכבד. כמובן, בכל הנוגע לשתיית אלכוהול כדאי תמיד להימנע מהפרזה.

תמיר שלום,
סקרואילאיטיס מהווה לרוב חלק (או בטוי) של דלקת מפרקים מסוג מסויים. לרוב מדובר במחלה המכונה Ankylosing spondylitis , בדלקת המפרקים אשר מלווה פסוריאזיס או זו שמלווה מחלת מעי דלקתית. בכל מקרה, מחלות אלו עלולות לערב מפרקים נוספים מלבד מפרקי הסקרואיליאק, ובעיקר את מפרקי עמוד השדרה. כמו כן תיתכן מעורבות של מפרקים היקפיים, כמו כתפיים, ברכיים קרסוליים וכו. הפגיעה בעמוד השדרה גורמת לאיבוד של טווחי תנועה בין החוליות ולאיבוד גמישות, עד כדי התקשחות הדרגתית של עמוד השדרה. גם המפרקים של בית החזה (מפרקי הצלעות למשל) עלולים להפגע ועקב כך עלולות להתעורר בעיות במנגנון הנשימה. יש לציין שהתפתחויות אלו אינן מופיעות אצל כל החולים באותה מידה. הטיפול בתרופות אנטי דלקתיות יעילות, כמו התרופות הביולוגיות, עשוי להשפיע על מהלך המחלה לטווח הרחוק, אם כי המידע הקיים בנושא זה אינו מבוסס דיו בשלב הנוכחי.

תמיר שלום,
למרות שלא כל הגורמים להתפרצות של סקרואילאיטיס ידועים, מה שברור הוא שקיים מרכיב גנטי חזק במחלה זו. אנשים אשר נושאים את הסמן הגנטי HLA-B27 נמצאים בסיכון מוגבר לפתח סקרואילאיטיס. על גבי הרקע הגנטי יש כנראה טריגרים שונים, כמו למשל דלקות של מערכת העיכול, אשר תורמות להתפרצות. פעילות גופנית אינה דווקא גורם סיכון מוכח לסקרואילאיטיס דלקתית ובדרך כלל הכאבים הקשורים לסקרואילאיטיס דווקא משתפרים בזמן פעילות. מזג אויר קר נוטה להחמיר סוגים רבים של כאבי מפרקים ועלול לגרום להחמרה של הכאבים גם במקרה זה, אך אין הוכחה ברורה לכך שמזג האויר הוא זה שגורם להתפרצות של סקרואילאיטיס.

אלכס שלום,
תסמונת התשישות הכרונית, אשר חופפת במידה ניכרת עם תסמונת הפיברומיאלגיה, מלווה לעיתים עליות חום קלות (עד 37.5). יחד עם זאת חום בסדר גודל של 38.5 נשמע די חריג בהקשר זה ונראה שצריך לבצע בדיקות רפואיות כלליות כדי לחפש הסברים אחרים לחום מלבד הנושא של פיברומיאלגיה.

אבחנה של זאבת-לופוס מבוססת על משלב של תסמינים עם תמיכה של בדיקות דםמסוימות.
יש מקום לחשוד בזאבת-לופוס בנוכחות דלקת פרקים, פריחה בעור, כאבים בחזה ועוד בנוכחות נוגדנים כנגד הגרעין וכנגד דנ"א.
זאבת-לופוס מופיעה בנשים צעירות בגיל הפוריות.
חלק מחולי זאבת גם סובלות ממחלה בבלוטת התריס.
נא לפנות לראומטולוג לבדיקה מקיפה.

אבי שלום,
כדי לעשות סדר בדברים, EBV הוא אחד הנגיפים אשר נקשרו לתסמונת הפיברומיאלגיה, אף כי לא הוכח שנגיף זה אחראי במישרין להופעת התסמונת. EBV איננה סימפטום של קנדידה. קנדידה הוא שמו של מזהם פטרייתי אשר עלול לגרום לפגיעה באיברים שונים בגוף, בעיקר אצל חולים עם מערכת חיסון מוחלשת מאד (כמו לאחר כמוטרפיה). אין הוכחות ברורות לכך שקנדידה קשור לתסמונת הפיברומיאלגיה. יתכן מאד שבמקרה שלך נגיף ה - EBV פעל כטריגר להתפרצות של פיברומיאלגיה אך סביר להניח שכעת מדובר בפיברומיאלגיה ולא בזיהום נגיפי מתמשך.

מה אפשר לעשות אם התסמינים לא עוברים כבר שנה וחצי ?
זה עייפות וחולשה שאי אפשר לקום מהמיטה, חוץ מהכאבים...
חוץ מהידרותרפיה, יש עוד משהו שיכול לעזור ? בעיקר משהו לעייפות/חולשה ?
המחלה הזאת (פיברומיאלגיה) עוברת מתישהו או נחלשת ממש למצב שאפשר לתפקד כרגיל ?

אבי שלום,
פעילות גופנית מתונה וסדירה היא אחד הדברים שעוזרים ביותר בטווח הארוך מבחינת מכלול הסימפטומים לרבות כאבים ועייפות. בנוסף גם טיפול תרופתי אשר יעיל לפיברומיאלגיה, כמו למשל סימבלטה, עשוי לעזור מבחינת החולשה והעייפות. רצוי מאד להיות במעקב מסודר של ראומטולוג בנוגע למכלול התסמינים. פיברומיאלגיה היא מצב אשר בהחלט עשוי להשתפר, אם כי לא תמיד להיעלם לחלוטין.

לא מקובל לטפל בחולי זאבת-לופוס עם תכשירים שמכילים סולפה כמו סולפסלזין.
דלקת מיפרקים מופיעה ב-2 המחלות אך מעורבות מיפרקים גדולים וגידים יותר שכיח בפסוריאזיס.
כדאי להיות במעקב אצל ראומטולוג.
אם הבעיה במיפרק אחד בלבד ניתן להזריק
אבל קיימים טיפולים אחרים גם
האם לקחת ARCOXIA או ETOPAN? ADVIL לא רצוי בחולי זאבת-לופוס.

בעבר נטלתי ארקוקסיה אך ללא תועלת וגם אתופן ואדוויל..
. האם זריקות הקורטיזון ישירות למפרק הכתף עלולות לגרום השמנה?
בקשר לסולפה אגש לרמוטולוג להמשך בירור..

תודה על תשובתך...

לפי התיאור שלך, היתה לך דלקת פרקים.
דלקת פרקים מופיעה בזאבת-לופוס (וגם מחלות אחרות).
הבדיקות שבוצעו אצלך היו לתסמונת נוגדי פוספוליפידים והן חיוביות מאוד.
לא ברור למה הבדיקות האלו נלקחו אלא אם סבלת בעבר מהפלות חוזרות או אירועים של קרישי דם בעורקים או וורידים.
בכל מקרה רצוי בשלב זה להיות במעקב אצל ראומטולוג.
אם לא נבדק עדיין כדאי לעשות בדיקת ANA.

SMOOTH MUSCLE Ab שלילי
- 5.0 Sec 10.7 PT-SEC

33.0- 10.0 Sec 30.6 APTT-sec

1 1.30- 0.50 0.95 PT-INR


- 5.0 Sec 10.1 PT-SEC

33.0- 10.0 Sec 30.6 APTT-sec

1 1.30- 0.50 0.87 PT-INR

410- 170 mg/dl 389 FIBRINOGEN

2 1.40- 0.80 1.21 LAC-KCT

1.30- 0.00 1.25 LAC


THYROGLOBULIN Ab

1 4.20- 0.40 mIU/L 2.93 TSH





Neg ANTI BODY SCREEN I

- Neg COOMBS- DIRECT

ANTINUCLEAR Ab

30.0- 0.0 IU/ml 6.6 DNA (ds) Ab

- NEGATIVE ENA

5.00- 0.00 U/ml 35.68 ‎חיובי A.B2 GLYCOPROTEI IgG

5.00- 0.00 U/ml 104.11 ‎חיובי A.B2 GLYCOPROTEI IgM

2 5.0- 0.0 U/ml 2.2 ANTI PROTEINASE 3

2.0- 0.0 U/ml 0.1 SSA

2.0- 0.0 U/ml 1.1 SSB

3 5.0- 0.0 U/ml 2.2 ANTI-MYELOPEROXIDASE

9.9- 0.0 U/ml 6.0 ANTI CARDIOLIPIN IgA


9.9- 0.0 U/ml 34.6 ANTI CARDIOLIPIN IgG

6.9- 0.0 U/ml 93.4 ANTI CARDIOLIPIN IgM

180.0- 90.0 mg/dl 114.0 COMPLEMENT C3

40.0- 10.0 mg/dl 22.6 COMPLEMENT C4

4 0.50- 0.00 mg/dl <0.08 C-REACTIVE PROTEIN

5 15.00- 0.00 IU/ml <9.38 RHEUMATOID FACTOR

- Negative HEPATITIS Bs Ag

- Negative HEPATITIS C Ab

אלה כל הבדיקות שנעשו לי

הבדיקות שנלקחו היו לתסמונת נוגדי פוספוליפידים- המופיע ב 40 % מחולי זאבת-לופוס המאפיינים הם קרישיות יתר עם קרישי דם בעורקים או וורידים ו/או הפלות חוזרות.
הנוגדנים לקרדיוליפין וגליקופרוטאין I היו שלילים אצלך.
לגבי זאבת או לופוס- המחלה מתאפיינת בדלקת פרקים, תפרחת בעור, פגיעה בכליות ועוד.
בהעדר תסמינים לא ניתן לאבחן זאבת-לופוס.

אם ככה, אז מה זה אומר שהנוגדנים היו חיוביים, אם זה לא זאבת מה זה כן יכול להיות בד"כ כשהנתונים הנ"ל גבוהים מהנדרש?

נוגדנים אלו גבוהים בתסמונת נוגדי פוספוליפידים או באנגלית ANTIPHOSPHOLIPID SYNDROME.
יתכן הופעת נוגדנים לפני כל התסמינים הקלינים.
המטפלים הם ראומטולוגים או המטולוגים.

אור שלום,
ANA לכשעצמו אינו מעיד בהכרח על קיומה של מלה כלשהיא. מדובר בנוגדן אוטואימוני, כלומר נוגדן המיוצר על ידי מערכת החיסון אשר מופנה כנגד מרכיבים עצמיים של הגוף. נוגדן זה קיים אמנם אצל כמעט כל החולים הסובלים ממחלת הזאבת (לופוס) וכן במחלות אוטואימוניות אחרות, אך יש לא מעט מקרים של ANA חיובי אצל אנשים בריאים. העובדה שהנוגדנים מסוג אנטיקרדיוליפין היו שליליים יותר משמעותית בהקשר שלך כיוון שנוגדנים אלו עלולים לגרום לסיבוכים בזמן הריון ואף להפלות. כך או כך, לאור הבעיות שהיו בהריונות הקודמים נראה שאת זקוקה למעקב זהיר בזמן ההריון במסגרת של מרפאת הריון בסיכון גבוה.