פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

שיר שלום
כאמור מינון של חומצה פולית 5 מ"ג ליום הוא בד"כ די והותר. אם בכל זאת קיים חוסר חומצה פולית אין מניעה לעלות במינון ל - 10 מ"ג אבל אינני בטוח שזה יביא לשיפור בתלונות הללו.

אז מה מה זה יכול להיות

קשה לדעת בוודאות. יתכן שהתופעות קשורות להפסקת הטיפול בסטרואידים או לבעיה אחרת.

אני רוצה להבין גם אחרי שלושה חודשים של ניקיון מסטרואידים זה עדיין אותו מצב של חולשת שרירים ועייפות האם זה לוקח הרבה יותר משלושה חודשים?

עכשיו אני ממש לחוצה שנכנסתי לאינטרנט וכתבתי חולשת שרירים וקראתי מה אני יכולה לעשות לאן ללכת להבדק או שאני סתם מלחיצה את עצמי האם ההורדה של הסטרואידים יכולה לשות חולשה כזאת מלחיצה אחריי 3 חודשים בבקשה תענה לי מה לעשות?יש לי עוד שבוע בר מצווה לילד האם הלחץ של הבר מצווה גם יכול לעשות כזה מצב ?

עכשיו אני ממש לחוצה שנכנסתי לאינטרנט וכתבתי חולשת שרירים וקראתי מה אני יכולה לעשות לאן ללכת להבדק או שאני סתם מלחיצה את עצמי האם ההורדה של הסטרואידים יכולה לשות חולשה כזאת מלחיצה אחריי 3 חודשים בבקשה תענה לי מה לעשות?יש לי עוד שבוע בר מצווה לילד האם הלחץ של הבר מצווה גם יכול לעשות כזה מצב ?

טלי שלום
עקרונית, פיברומיאלגיה גורמת לכאבים מפשוטים שניתן להרגיש אותם באיזורים רבים של הגוף, כולל במפרקים. יחד עם זאת, אם אופי הכאבים השתנה בצורה משמעותית ומתמקד כעת במפרקים הרבה יותר מאשר קודם, כדאי לוודא שלא התפתחה בעיה אחרת כמו דלקת מפרקים אשר אחראית לשינוי. כדאי להיבדק על ידי הרופא (ועל פי הצורך, במקרה ספק להתייעץ גם עם ראומטולוג) אשר יבדוק את המפרקים וקבע אם קיימים סימנים של דלקת.

סיגל שלום,
על פי התיאור שנתת בהחלט יתכן שאת סובלת מפיברומיאלגיה. אם את לא מקבלת מענה מהרופא המטפל בך כדאי להתייעץ עם ראומטולוג, לשלול את קיומה של מחלת מפרקים אחרת העלולה לגרום לכאבים ואם אכן מדובר בפיברומיאלגיה, לטפל בהתאם. יש להדגיש שאין בדיקות מעבדה או הדמייה ספציפיות עבור מצב זה ומטרת הבדיקות היא רק לשלול מצבים אחרים. יחד עם זאת, אם את סובלת מכאבים מפושטים ובבדיקה גופנית קיימת רגישות אופיינית, האבחנה של פיברומיאלגיה היא פשוטה ואיננה דורשת בדיקות נוספות.

אני מציע לך לשקול ברצינות להחליף אותו.
אין איזה גוף שאפשר לשלוח לו שמות של רופאים חסרי אחריות, בעלי דיעות קדומות שפשוט פוגעים פיזית בחולים?

וזה בלי קשר לאם אכן יש לך פיברומיאלגיה או שאין לך.

הכרונית קיימת. לאחרונה אף נמצא וירוס מסוג retrovirus שנקרא XMRV אשר מופיע בחולי תסמונת התשישות הכרונית בריכוז גבוה מאוד (באחד המחקרים כ-67% ובשני 95%) ובאחוז קטן בקבוצת הביקורת באחד המחקרים (3.7%). ייתכן שהוירוס הוא הגורם או אחד הגורמים למחלה או לחלק מתסמיניה, ובכל אופן הממצא הזה הוא עוד ממצא שמוכיח שתסמונת התשישות הכרונית היא לא המצאה ולא רק בראש - היא מחלה לכל דבר, שפשוט עולם הרפואה עוד לא מצא (אולי אפשר לומר, עד גילוי הוירוס הנ"ל) בדיקה פשוטה וזולה יחסית בשביל לאבחן אותה.
אגב, נלקחו גם מספר דגימות דם מחולי פיברומיאלגיה וגם בהן נמצא הוירוס המדובר, אך שם דרוש מחקר רב יותר וגדול יותר. בנוסף, גם לפיברומיאלגיה יש כבר מספיק הוכחות - העניין הוא שמדובר בהוכחות שביצוע בדיקה עבורן הוא יקר ונדיר יחסית (למשל, שימוש במכשיר fMRI שמדגים כיצד זרימת דם באזורי כאב אצל חולי פיברומיאלגיה גדולה משמעותית מזה אצל אנשים בריאים ביחס לאותו גירוי שניתן להם - גירוי אשר, אם אני זוכר נכון, האנשים הבריאים חשו כלא כואב ואילו חולי הפיברומיאלגיה חשו ככואב - ושוב, כאן יש גם הוכחה אובייקטיבית חד משמעית שלא מתבססת על מה שהחולה אומר).

שיר שלום
חוסר חומצה פולית יכול לגרום לחולשה (כתוצאה מאנמיה) ולפעמים גם לתופעות נוירולוגיות (בייחוד בשילוב עם חוסר ויטמין B12).

שיר שלום
בדרך כלל כדור ביום של מטוטרקסאט (5 מ"ג) זה די והתר, גם עבור חולים המטופלים במטוטרקסאט (כדאי לבדוק שאת אכן מקבלת 5 מ"ג ולא 400 מיקרוגרם שזה פחות מגרם אחד).

שיר שלום,
אין בדיקה אחת ויחידה לדקות מפרקים אלא בדיקות שונות (RF, ANA וכו) והכל תלוי גם בהקשר הקליני המתאים, כלומר בתסמינים מהם סובלת החולה.

דורית שלןם
הזרקה מכוונת של סטרואידים למפרקים יכולה לעזור בדלקות מפרקים אך אם מדובר בדלקת מפרקים שגרונתית (ראומטואיד ארטריטיס) יש צורך גם בטיפול סיסטמי כדי להשתלט על המחלה בכללותה ולא רק בטיפול מקומי למפרקים מסויימים.

אילאיל שלום,
הבדיקות בסך הכל תקינות ואינן מצביעות על דלקת מפרקים. נראה כי יש לחפש סיבות אחרות לכאב (שחיקת סחוסים או בעיות נוספות).

שלום רב,
מבחינה ראומטולוגית הממצא היחיד בבדיקות הוא עלייה בשקיעת הדם (44) - ממצא המעיד על קיומה של דלקת כלשהיא (לאו דווקא דלקת מפרקים). הבדיקות האחרות מצביעות על הפרעה מסוימת בתפקוד הכבד ואינן קשורות דווקא לבעיות ראומטולוגיות.

אסי שלום,
שנויים בצורת עמוד השדרה יחד עם כאבים עלולים להיות ביטוי של דלקות מפרקים מסוימות המערבות את החוליות ואת האגן. המחלה הקלסית הגורמת לכך נקראת Ankylosing Spondylits. מומלץ לבצע בדיקות דם הכוללות את רמות מדדי הדלקת (שקיעת דם ו - CRP) וכמו כן את האנטיגן HLA B27 - סמן גנטי אשר אופייני למחלות אלו. בנוסף יש צורך בהדמייה של עמוד השדרה והאגן (על ידי צילומי רנטגן או שיטות מתקדמות יותר).

בועז שלום,
יתכן שכדאי לנסות תרופות ביולוגיות נוספות מלבד ההומירה כמו למשך רמיקייד או אנברל. במקרים מסויימים ניתן לנסות גם את התרופה החדשה ריטוקסאן. בכל מקרה אתה כמובן צודק - יש צורך לרדת במינון הפרדניזון בהקדם.

סיוון שלום,
כמו רוב התרופות, הבטיחות של שימוש ברמיקייד בהריון אינה ידועה בבירור. זו אינה תרופה אשר אסור חד משמעית לקחת בהריון וצריך לשקול את הצורך מול הסיכון התיאורטי. ניתן גם להתייעץ עם המרכז העארצי לטרטולוגיה (סיבוכי הריון) של משרד הבריאות.

סיגל שלום,
לפיברומיאלגיה בהחלט יש מרכיב גנטי חזק למדי וכאשר אדם אחד במשפחה סובל מפיברומיאלגיה הסיכון עבור בני המשפחה האחרים מוגבר.

מירב שלום
ככל שלוקחים יותר תרופות ביחד יש יותר סיכון לתופעות לוואי וזה נכון גם לגבי הצירוף שהזכרת. יחד עם זאת ניתן בזהירות להשתמש באביטרן במצב זה תוך מעקב אחר תופעות הלוואי.

סיוון שלום,
כמה נקודות:
ליריקה אינה תרופה פסיכיאטרית אלא תרופה הפועלת על הולכת כאב.
בדיקות המעבדה אינן מעידות על פיברומיאלגה אך גם אינן שוללות אבחנה זו. יתכן מאד שיש גם דלקת מפרקים וגם פיברומיאלגיה משנית.
לגבי התלונות של חולשה חדשה בידיים יש מקום לבירור נוירולוגי.